10周年記念乾癬ウィメンズセミナーの開催が今週の日曜日と迫ってきました。
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

P-PATのイベントの素晴らしいところは、乾癬を通して年代に関係なくすぐに仲良くなり、話が尽きない！というところにあります。
なぜか性格が明るく前向きであるというのも乾癬の特徴かと思うほど、皆さん前向き。
インターネットで様々な情報が入る時代になりましたが、この病気に関しては面と向かっていろんなこと語り合う中にこそより良くなる秘訣が隠されているように思います。また、
なんといっても、インターネットでは得られない最新情報にも出会えるのが何より！専門の先生方とざっくばらんに対話し交流できるというのも他では絶対にあり得ない魅力です。
今回のウィメンズセミナーは特に過去10年を集約し、さらに女性にとっては画期的な情報が披露される予定です。いつになくワクワクドキドキな内容で、ここでは具体的にお話できないのが残念です。
ともかく、今週の日曜日に開催されます。できれば20代、30代でこれから女の人生楽しむぞという方々に聞いていただきたいと思っています。もし、これを読んでピンときた方がいらっしゃいましたら、すでに締め切りが過ぎていますが、ぜひお申し込みください。特別枠を準備したいと思います。開催まであとわずか。乞うご期待！
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

2015年07月03日 (金) 00時16分

ウィメンズセミナーは、とっても盛りだくさんな内容なんですが、
さらに、患者女子の体験談も急きょ式次第に追加されることになりました！
重症だけど、ウィメンズとの出会いで運命は変わった！
その人生とはどんな人生なのか？！
coming soon!

かず様 はじめまして。ちゃーです。
私もかずさんとまったく同じ状況でした。ずっと顔に出なかったのに、あるときから出てきて。
引きこもると、さらに出てくるんですよね。
外にでれば、紫外線にもあたり、自然に光線を浴びることになり乾癬が引っ込む効果が多少なりともあります。
さらにきちんと治療したらあっと言う間に消えました。
人により症状も違うし、効果も違うので何とも言えませんが。
乾癬はきちんとその人にあった治療をすると、かなりの線で抑えられます。
みんな経験していることなので、よかったらお話しましょう！

みゃーさんが、ウィメンズセミナーをオススメしてくださいましたが、まさにその通り。多くの専門医とも対話のチャンスがあり、経験者もたくさん。もしよろしかったら、今からでもぜひお申し込みください。たくさんの有益な情報に出会えると思います。

かずさん、また、今回でなくともいつでもコンタクトしてくださいね。

悩んでいる人は一人じゃないから。

みゃーさん、サポートありがとうございます！
前回ご参加いただいたフォーラムでも、多くの専門医の方がいらっしゃりご協力いただき盛り上がりましたが、今回のウィメンズも画期的なんですよ！
またお会いしましょう。

2015年07月03日 (金) 19時16分

中学生の時発症して３０年以上！
唯一の救いは顔には出なかったこと
ところが３ヵ月程前から頬　鼻　おでこ　眉尻　顔回り髪の生え際に乾癬が…
塗り薬は使ってません
イペというもの飲み始めて２ヵ月近く　まだ変化は見られませんが
化粧はもちろん人に会うのも外出も億劫になり　
病院でもらった塗り薬を塗ろうか悩んでます（デルモゾールG）

2015年06月27日 (土) 11時16分

かず様

はじめまして。みゃーと申します。
主人が膿疱性乾癬のため、患者の妻としてこの掲示板に参加させて頂いております。

乾癬が今までなかった顔にまで出て来たとのこと、さぞお辛いこととお察し致します。

そのようなかず様の書き込みを拝見して、ずっと気になっておりましたが、私は一患者の妻で患者本人ではなく、かつ医療従事者でもないので何のアドバイスも出来ずにおりました。

唯一助言できるとしたら、7/5(日)開催のP-PAT主催による「乾癬ウィメンズセミナー」へのご参加を勧めるということだったのですが、あいにく締切りは過ぎているし…と悶々としておりました。

そうしましたら、本日P-PATのちゃー様の書き込み（NO.3534）で、「締め切りは過ぎたけれどもまだ申し込み大丈夫」とあるのを発見し、これはお勧めしないと、と思ってレスさせて頂きました。

「乾癬ウィメンズセミナー」はちゃー様がNO.3534で書かれている通りです。

かず様と同じような思いをしていらっしゃる方も沢山参加されると思いますし、まだご存知ないような治療法も知ることもできますし、何より乾癬のスペシャリストの先生（しかも女性の先生）と直接お話することもできます。

今回は10周年記念ということで費用は少しかかりますが、それだけの価値は絶対にあると思います。

今のかず様にはこのセミナーに参加されるのが、まずは一番の対処法ではないかと思い、是非のご参加をお勧めいたします。

ちゃー様の書き込み内にあるURLをクリックして頂き、その中にある「申し込みはこちらから」で申し込むことができます。

どうぞご検討下さい。

かず様の乾癬の状況が少しでもよい方向に向かわれますよう、お祈りしています。

はじめまして。
うまカルビといいます（３７歳♂）
尋常性乾癬を患って１２年になります。
ＮＰＯになる前に何度か勉強会に参加させていただきましたので、乾癬の治療法についての基礎知識はあります。
本日、書き込みをさせていただいたのは、関節炎の痛みについて聞きたくて書きました
痛みって本人しかわからないと思うのですが、言葉で表現するとどんな感じなのでしょうか？
＜痛い状態について＞
・何もしてなくても痛い。
・体重がかかった時（又は、押した時）に痛い状態なのか。
など
＜痛みの度合い＞
・ズキズキする痛み
・鈍い痛み
・電気が走るような痛み
など

ちなみに、私ごとですが、両手足の爪がデコボコ状態で、右足の親指が若干腫れていて、左足のアキス腱に痛み、
左股関節あたりに痛み、両足の裏の痛み（以前、整形外科で足底腱膜炎といわれました）などがあります。
痛みの状態は、体重がかかったりすると痛いです。痛みの度合いとしては、鈍い痛みの感じです。
（痛みは、出たり治ったりを繰り返している状況）
体重が重いせいなのか、乾癬からの関節炎なのかは自分では判断できない感じです＾＾
本日、かかりつけの皮膚科に行って相談をする予定でいます。もし、整形外科で見てもらえといわれれば医者に従うつもりです。
医者に行く前に、痛みの情報が聞けたらいいなと思っています。
以上、よろしくお願いします。

2015年06月26日 (金) 02時42分

うまカルビさん、関節の痛みはツラいし、不安になりますよね。
私は尋常性乾癬による関節症状が出てから１５年ほどになりますが、最初は朝起きた時のこわばりで、手のひらで「グー」が出来ない感じがありました。
その後、手首や足首がズキズキして・・・どのような感じかといいますと、骨の中がズンズン痛むというか・・・重たく痛いというか、今までに経験のない痛み方でした。
特に冬の朝は、キッチンでお湯に手首まで浸し、暖めてからでないと家事が出来ませんでしたし、
秋は、大好きなサンマの塩焼きに大根おろしを添えたいのに、おろし金で大根をする、という作業が手首が痛くていたくて、涙を流しながらやっていた事を思い出しました（笑）
アキレス腱や、足の指が腫れることも、度々ありました。
今は股関節や膝が痛みますが、ストレッチ、ペインクリニック、そして「体重を減らす」ことで
痛みをコントロールしています。

電気が走るような痛みというのは、たぶん神経を圧迫されているからで、神経痛の一種でしょう。
関節症の痛みではないと思います。
ただ、その原因として骨や関節の変形ということがあるかもしれません。
関節に炎症などあれば、レントゲンでわかりますから、一度整形外科でレントゲンを撮って頂いたら？
以前は皮膚科と整形外科どっち付かず、という事が多かったようですが、いまは大学病院や大きな総合病院でしたら乾癬と関節症を関連づけて診て下さると思います。

きゃんさん、返信ありがとうございました。
本日、皮膚科に行ってきまして、先生に相談してきました。
診察してもらい、骨の変形ではなく、腱が炎症を起こしている状態とのことでした。
整形外科に行った方がよいか聞きましたが、いまの症状だとレントゲン撮っても変形はないと思うとのこと。
湿布をだされて様子見になると思うよとも言われました。
飲み薬であれば、抗生剤と痛みどめで治すこともできるということでしたので、皮膚科で様子見ながら治療にすることにしました。
また何かあれば、書き込みをさせていただきます。
最後に、関節の変形のことで伺いたいことがあります。
関節の変形がおこる前兆みたいことはあるのでしょうか？
関節炎が長期間続いた上で変形が起きたなど・・・
もし差支えなければ教えてくださいm(_ _)m
知りたい理由は、注意して自分の体を観察しておかないと不安ってのがありますよね＾＾
ただそれだけで深い意味はありません＾＾

うまカルビさん、皮膚科の所見では関節症ではないとのことですが、それでもまだご心配なら、整形外科を受診されたら良いと思いますよ〜
関節症の痛みは、リウマチのような痛みらしいです。（実際、リウマチにはなった事がないので、「らしい」としか言えないのですが・・・
整形外科の血液検査でリウマチ反応がマイナスであった場合、乾癬の患者さんであれば、関節症を疑うという事になるかと思います。もちろん、レントゲンで関節や骨の変形もわかりますしね。

私は早い時期に生物学的製剤の治験を受けるチャンスがあり、それ以来ずっとその薬のおかげで、大きな関節、骨の変形は免れています。
変形の前兆に関しましては、他の方のレスをご参考になさって下さいね。

うまカルビさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。両手足の指、右手首、左肘に変形があります。


乾癬による関節の痛み方ですが、これは私もいろいろな患者さんからお話を伺いましたが、個人差があるようです。痛む関節の箇所によっても変わってきます。また、私自身だけのことを考えても、時期によって、また関節の腫れ具合によって痛み方は変わってきます。

大きな関節に関節症状が出た場合は、座ったり、寝ていたり、特に身体を動かさなくても鈍痛はあるようです。
また、手首や足首の関節でも、本当に腫れがひどい時は、寝ている時やテーブルに当たって圧迫されているだけで痛くなり、体勢を変えたりします。

関節を動かせばさらに痛みは増し、きゃんさんもおっしゃっているように、涙が出そうになる事もあります。

ただ、私自身に関しては、激しい変形が起こったにも関わらず、最も状態が悪かった時でも、全身から力が抜けてしまったかのようで、身の回りの事が出来なくなりましたが、泣くほど痛い事は少なかったように思います。多くの関節症の患者さんは痛み止めを常備していらっしゃるようです。


次に足底腱膜炎とアキレス腱の痛みについてですが、実は「関節症性乾癬＆膿疱性乾癬の集い」の講演でしばしばお話が出てくるのですが、関節症性乾癬の患者さんは、足底腱膜付着部炎とアキレス腱付着部炎はよく起こる症状のようです。

私自身も足底腱膜炎はかなり辛いです。雨の日や、冬の寒い日に長く歩くと足の裏、特に足裏の中央から踵にかけてが痛くて足が持ち上げ難くなり、ずるずると引きずるように歩いています。


最後に関節症状の兆候についてですが、これも人によってまちまちです。
私の場合は、実は足底腱膜炎でした。

その頃は不勉強で乾癬に関節症状が起こることを全く知らなかったので、その症状が足底腱膜炎だとは思ってもいなくて、皮膚が紅皮症で膝から下がパンパンに浮腫んでいたので、そのために足裏が痛いのだと思っていました。

その頃にあった別の症状ですが、よくひどい寝違えを起こして、身体が痛くてベッドからすぐに起きられない日が続きました。何日か続くとピタッとおさまり、またしばらくすると始まる・・と言った状態が連続していました。
また、夏にクーラーの風が身体に直接当たっていると、頚椎やお尻の仙腸関節に痛みが走りました。
これらは、同じ事をおっしゃっていた他の患者さんのお話を聞いた事があります。


関節変形が起こる直前の２ヶ月間は朝起きると手のこわばりを感じました。
手に力が入らなくて、ドアノブが上手く回せなかったり、牛乳パックが開けられませんでした。ただ、症状はたいてい午前中におさまり、午後には何ともなくなっていました。

その頃は乾癬に関節症状がある事を知らなかったので、リウマチだと思って内科に血液検査に行ったのですが、陰性だったので安心してしまったんです。関節症性乾癬だったから陰性だったんですよね。知識が無いという事は本当に恐ろしいですね。

そしてこれといった治療をしないで放置していた結果、大きな変形に至りました。


今回、うまカルビさんが診察を受けて、変形が無かったのはなによりでしたが、やはり経過観察は続けた方が良いと思います。

不安があるようでしたら、きゃんさんがおっしゃるようにレントゲンを撮って頂いたり、血液検査のCRP（身体の炎症反応を診る値です）やMMP-3（関節破壊をを診る値です）を定期的にチェックしてみるのも良いかもしれません。
ただ、CRPに関しては、患者さんによっては基準値にあっても関節変形を起こす患者さんもいらっしゃるので、これだけを基準にするのは少し不安があります。

自覚症状と検査、総合的な判断で状態をチェックしていく事をお勧め致します。


うまカルビさんの関節が良い状態で保てますように、お祈り致します。

こんにちは。夫が乾癬性関節炎のぽぽと申します。
少し気になりましたのでレスさせていただきました。
うまカルビさんは関節の破壊はなく、腱の炎症があったとのことですが、夫はその状態で乾癬性関節炎との確定診断をうけ、治療を開始しています。
その際、乾癬性関節炎の関節破壊や関節変形は、腱が炎症により腫れ、「腫れた患部への接触を避けたい」と骨が自衛した結果起こるものだと説明されました。腱の炎症が起きているだけの段階であれば、腫れを退かせることは可能ですし、関節変形を防ぐ事ができる可能性があります。
腱のエコーやCRPで炎症のレベルはわかりますし、リウマチとの鑑別も乾癬性関節炎の診断に必要ですので、膠原病内科にいかれてもいいかもしれません。
(夫の場合、整形外科では何もないから様子見と言われ、膠原病内科では腱に水がたまる異常がみつかり乾癬性関節炎との診断がおりました)

お体の具合がよくなりますよう、お祈りしています

きゃんさん、minimayさん、ぽぽさん、返信ありがとうございます。
私の炎症の痛みは今回が初めてではなく、過去に何度も痛みが出たり（いつもは一か所）治まったりの繰り返しをしてい状態です。
今回は同時に３箇所痛みが出て、いつもと違うと思い少し不安がありましが、皮膚科では大丈夫ということでしたので様子はみていくつもりです。
最後に、返信が遅くなりましたが、色々とありがとうございました。
過去の掲示板のレスなども見てみようかと思います。
また機会があれば書かせていただきます。

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

主人の膿疱性乾癬の治療経過を報告させて頂いております。

前回の報告（NO.3500　5月8日）から約１ヶ月半経過しました。
本日はステラーラによる治療開始のその後を報告させて頂きます。

ステラーラの効果状況の話の前に、前回の投稿の最後に帯状疱疹の痛みがまだある、という話をしましたが、その帯状疱疹による肋間神経痛は、なんとか５週間程で痛みが薄らいで行き、今はかすかに左背中の肩胛骨辺りに残っているのみとなりました。

酷い慢性痛にならなくてよかったです（ホッ）。

さて、本題のステラーラの効果の状況をお知らせします。

4/9に最初の注射を打ち、5/7に２回目を打って、現在、最初の注射から2ヶ月半強となります。

効果のほどは、というと、当初の予想通り「じんわり」という感じです。
「うわ−！、効いたね！」という感動はありません。

でも、やっぱりすこ〜しずつは効いているようです。

具体的には、

●手の爪が、以前は肥厚して白濁していたのが、普通の爪っぽくなって来て、爪の先2mmほどを残して、正常に見えるようになりました。

●足の爪も肥厚の厚みが少なくなってきました。

●身体の胸の部分と背中の上部辺りが大部白っぽくなってきました。

●脚は結構しぶとく、なかなか改善されません。

●又、白っぽくなったり、膿疱がなくなったところも、よく見ていると又そこが赤くなり膿疱になるということも頻繁にあるので、「ステラーラが効いて一旦膿疱が消えた部分は、もう膿疱ができない」ということはないようです。

●でも全体的に見ると、以前は身体中にべったり薬を塗っていた（塗らないところはない位）のが、今は「まだら塗り」でよくなっているので、それだけ面積は減っているのだと思います。


ステラーラの効果を一口で言うと「感動的な改善はないけれども、少しずつ効いてきている。」という感じでしょうか。

レミケードで劇的に皮疹が消えた、という話を聞くと羨ましい気もしますが、それはそれでリスクも高そうだし、アレルギー体質の主人は副作用も多く出ることも考えられるので、効き目がゆるやかでも主人にはこの方がいいのかも、と思いつつ、引き続き様子を見て行こうと思います。

幸い主人はリタイア組で、「早くよくなって、会社に行かなきゃ…」という焦りはなく、次回注射（３回目）の7/30まではじっくり様子見です。

2015年06月25日 (木) 14時57分

intniといいます。
尋常性乾癬からの移行でない、膿疱性乾癬のIL-36受容体が遺伝的に欠損しているか？などを調べる検査、名古屋大学で遺伝子検査というのをすれば、わかるらしいのですが、御存知の方や、くわしくわかるサイトなど御存知でしたら教えていただけないでしょうか？
皮膚の症状が出ていないと検査が出来ないのか？
皮膚を切除しなければならないのか？
そもそも、どんな検査方法なのか？
どなたかご存知の方がおられましたら、教えていただけないでしょうか？
よろしくお願い致します。

2015年05月27日 (水) 14時18分

intni様

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

いつか私が投稿した際、レス頂いて、少し投稿でやりとりさせて頂いた者です。その節はありがとうございました。
その後体調はいかがですか。

以下、ど素人の考えですので、あくまで何かの参考にして頂き、今後もっとわかる方がレスして下さいましたらそちらを参考にして下さいます様、お願い致します。

この度のご質問は名古屋大学のプレスリリース（2013.5月）

http://www.nagoya-u.ac.jp/about-nu/public-relations/researchinfo/upload_images/20130523_med.pdf

に基づいてにお話されていると思ってよろしいですか。

又、半年前には、同じ先生が以下のようなお話もされていますね。

http://medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka/maruho_hifuka_pdf/maruho_hifuka-141127.pdf

intni様がお知りになられたいのは、「IL36受容体阻害因子」が欠損しているかどうかを調べたいということですね。

上記名大の文書を読むと、それは遺伝子診断でわかると書いてあるように、私には思えました。

又、尋常性乾癬が先行しない膿疱性乾癬は、「皮膚上にIL36受容体阻害因子が実際に欠損していることを確認した」とありますが、これは遺伝子解析を行ったあと、実証するために皮膚生検をして調べたと受け取られますので、「IL36受容体阻害因子」が欠損しているかどうかだけを知るためには、皮膚生検は必要ではないのではないかと勝手に考えます。

遺伝子診断でしたら血液で可能なのではないかと思います。

実は、主人は尋常性乾癬から移行した膿疱性乾癬なのですが、４月の受診の際の血液検査で、「研究のために」ということで余分に血液を採られたのです。

診察の際に先生はそのことについて、「IL36を調べる為に、血液を採らせて貰った。結果はいつになるかわからない。」と説明されました。

結果がいつになるかわからないということは、特別の検査機関に検査を依頼するのか、あるいは名古屋大学に送るのか、全くわかりませんが、とにかく、普通の、体の状態を調べる血液検査でないことは確かだと思いました。

そして膿疱性乾癬でIL36を調べると言ったら、そのことしかないのではと思いました。

血液を取られたことも忘れていましたが、今回思い出したので、次回受診の際に聞いてみます。次回受診はまだ先なので、「IL36を調べる」と言われたその内容が、「IL36受容体阻害因子」が欠損しているかどうかを調べる検査だったのかどうかを知るのは先になりそうです。

もし主人の検査がその検査だったと仮定して、intni様も主治医の先生に聞いてみられてはいかがでしょうか。少なくとも乾癬専門の医師なら名大の件もご存じだと思いますので。

すみません、役に立つかどうかもわからないことを長々と書いてしまいました。お門違いならどうぞ読み飛ばして下さいませ。

こんばんは。膿疱性乾癬患者のぽぽです。
名古屋大の遺伝子検査ですが、昨年検査協力依頼があり受けさせていただきました。症状は特に無いときでした。検査は血液検査のみで他に必要なことと言えば同意書への記入のみでした。ちなみにまだ検査結果は出ていません。ご参考までに(*^^*)

みゃー様、ありがとう御座います。
みゃー様の報告記事いつも参考にさせて頂いております。
このたびも、とても詳しいサイトを教えて頂き、ありがとうございました。

ぽぽ様、実体験を教えて頂きありがとう御座います。
とても参考になりました。

じつは、この病気でセカンドオピニオンを受診致しまして、その時に、膿疱や湿疹などがまったく無い体を見て、この病気でこんなに肌が綺麗な人初めて見たよ！本当に「膿疱性乾癬」かな？「掌蹠膿疱症」じゃないの？この病気は、本当に稀な病気だよ！・・・。などと、言われたので本当の所が知りたいと思っております。
セカンドオピニオンで見て頂いた先生は、大学病院の乾癬専門の準教授の方で、乾癬の事に詳しくない医師が誤診をしたんじゃ無いの？と言わんばかりに言われました。
「でも、難病のピンクの受給者証を受理されましたけど？」と言うと、「皮膚科は、自分の目で症状を見ないとはっきりとわからない物です。」
「発病した当時の写真や生検などを見ても、そうかも知れないねぇ〜！としか言えない・・・」と、言われました。
皮膚科の先生ってそんなに適当に病気を診断するのかなぁ？と思いますよね！
帰り際に、「今度症状がでたら、こちらに受診して！」的な事を言われたんですが、一瞬、頭の中で「モルモットにされる！」と思いました。

また、主治医の皮膚科の先生は、地域の医療センターの方で、セカンドオピニオンで上記のように言われた事を報告しますと、診断に間違いは無いはずですがねぇ〜と、ムッ！っとした顔で言っておられました。そりゃ〜そうですよね・・・。
後日、他の先生仲間の方々に相談されたらしく、やはり、診断に間違いは無いと言っておられました。随分気にされていたんだ・・・。

そんな、経緯もあり主治医に相談出来なくて、こちらで聞いて見ました。

intni様
セカンドオピニオンで受けられた言葉は、患者としても紹介した医師としても気持ちのいいものではないですね（＾＾；）
前回も書きましたが、私は症状が全くない（正常な皮膚しかない）状態で検査しております。何年も続く寛解期に「あれ？実は治ってる？」と思っていても、やはりストレスのある時には症状は現れ、正常と悪化を繰り返しています。
症状のない時に受診しても「珍しい」や「誤診の可能性がある」のように言われたことはなかったので、気にしたことはありませんでした。そんなに珍しいことなのでしょうか・・・？

ぽぽ様レスありがとうございます。

血液検査で分かるのでしたら、是非受けて見たいと思います。
その様な伝があれば良いのですが・・・。

＞　そんなに珍しいことなのでしょうか・・・？

私は、この病気になってから、８ヶ月ほどになります。
今から、色んな方と交流が出来て色んな情報交換が出来れば、珍しい事なのかどうかが分かって来ると思います。
貴重は情報をありがとうございます。
また、今後とも宜しくお願い致します。

バーベキューイベントに参加しました！
今日はわっかい女子も男子もお初で来てくれてすっごい嬉しかったです！
2時間はあっという間。
ただいま2次会で、まだまだおしゃべりは続いています。

2015年06月13日 (土) 16時23分

２次会は近くのカフェで。３時間近く？盛り上がりました。
乾癬フォーラム以外のイベントに初めて参加された方もいらっしゃいましたが、フォーラムより親密に情報交換＆雑談できたのではないでしょうか。
私もいろいろお話をうかがえて楽しかったです♪(^^)
またお会い致しましょう！

次の直近のイベントは７月５日（日）のウィメンズセミナーです。
私は参加予定ですよ。

今日はBBQお疲れ様でした!
気温も暑すぎず寒すぎず、お天気もよく良かったですね!

今日初めてお会いした方、今まであまりお話したことの
無かった方も、同じ乾癬を患っているというだけで、
みんなあっという間に仲良くなって話も弾みましたね!
これって、いつも思うことですが本当に不思議ですね!

　P-PATの行事に初めて参加してくれた皆様、最初は
勇気も必要だったかもしれませんが、参加してくれてあり
がとうございました! 一層楽しくなりました!

また次の機会には沢山の方々のご参加をお待ちしています!
是非気軽に参加してください!


そえぴ〜

昨日のBBQでは、本当に楽しい＆有意義な時間を過ごすことができました。
セッティングに奔走された役員の方々をはじめ、会員の皆様にこの場をお借りして厚く御礼申し上げます。

20代での参加者は私を含め2名と少なめではありましたが、今後は若年層で同じ病気に苦しんでいらっしゃる方々が「遊びに来る感覚」で気軽に参加できる環境作りのため、微力ながら会の運営および活動に携わらせて頂いたいと思います。
今後とも何卒よろしくお願い致します。

mixiコミュニティの乾癬カテゴリーに、最新の生物学的製剤「コセンティクス」体験者からの投稿を見つけました。この方は劇的に効いたそうです。
よろしければご覧下さい。

http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=124757&id=78231277

2015年06月07日 (日) 09時52分

mixi見てきました。新しい生物学的製剤の使用感、気になりますね。
みゃーさんの情報収集力にびっくりです。w(ﾟ0ﾟ*)w

今年の１月にレミケード接種３回目にして副作用が出て、書き込みをした さくるむ です。その際にご心配いただいた方、お読みいただいた方にお礼申し上げます。ようやく症状が落ち着きましたので、その経過を報告させていただきます。

１月の上旬に出た副作用は２月・３月と状態が更に悪化しました。歩けないほどの全身しびれ、筋力の低下でペットボトルのキャップは開けられず、鞄も手で下げて持つことができませんでした。これよりずっと辛いのが、だるさでした。起き上がることも、立っていることも、座っていることも辛いほどのだるさは、まさに地獄でした。何回通勤時の電車の中で、倒れたでしょうか。
１日のうちで、このだるさが薄まるのはやっと夕方になってからでした。これが１月から３月まで続きました。

その間、皮膚科ではループス様症候群の検査をしましたが、抗dsDNA抗体は陰性で、脳神経内科では脱髄疾患の検査を行いましたが、これも認められませんでした。結局わからずじまいでした。

最後のレミケード接種から18週が過ぎましたが、体の95％はあった赤みは全く出ておらず、25年間塗っていたステロイドも一切使っていません。ぶどう膜炎も再発していません。レミケードの効果は驚異的で、私の場合は半年に1回の接種でいいのかもしれません。

ようやくしびれやだるさはほとんど消えましたが、完全に消えたわけでもありません。筋力は遅れて回復してきています。もう生活には全く支障はないので、ようやくほっとしているところです。もちろん、もうレミケードを使う事はありません。次は最新のコセンティクスを始めるつもりです。

こんな副作用はあまりないようです。この副作用が後々、体に影響を残さないことを祈るばかりです。

ただ、私の場合はぶどう膜炎もあります。発症を繰り返して、失明する方が怖いので、次々に認可される生物学的製剤を使っていくと思います。
まぁ、あまり深刻にならずに。

2015年05月31日 (日) 17時12分

さくるむさん、こんにちは。前回の投稿にレスを付けた者です。

その後どうされていらっしゃるか、気になっておりました。とても辛い数か月をお過ごしだったのですね。症状の説明を拝見して、よくお勤めを続けていらっしゃったと、胸が痛みます。


ループス様症候群と脱髄疾患、確かにレミケード®を使う患者さん向けのサイトに、副作用の例として載っていますね。
http://www.kansen-care.net/patient/safety.php
こちらではループス様症候群は、「抗dsDNA抗体陽性化に伴う」と出ていますね。

レミケードについての表記はありませんが、別の薬剤で「薬剤誘発性ループス」というものもあるようですね。この場合は、抗dsDNA抗体は見られないようです。
wikipediaの説明をリンクします。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%96%AC%E5%89%A4%E8%AA%98%E7%99%BA%E6%80%A7%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%82%B9


今回の症状のはっきりとした理由がわからなかったのは残念でしたが、皮疹が完全に消え去ったのは本当に良かったですね。コセンティクスの使用感もお時間がありましたら、またお聞かせいただけたらと思います。

さくるむさんの投稿は、現在、また今後似たような症状に悩まされる患者さんにとって、とても励まされる内容だと思います。価値あるお話をありがとうございました。

さくるむさんがこれからも皮疹、ブドウ膜炎、ともに良い状態が続きますように、副作用に悩まされませんように、お祈り致します。

先日の乾癬フォーラムに初めて参加した35歳男です。
全身の尋常性乾癬で、現在はシクロスポリンを内服しながら生活しています。

会では先生方からいろいろな話が直接聞けて、
相談の場も活用させていただき、大変勉強になりました。
また、自分以外で同じ病気を抱えている方々を目の当たりにし、
自分だけではないのだと勇気付けられました。

ところで、フォーラムで生物学的製剤の話を聞き、
あまり知識がなかったので興味を持ちました。
免疫抑制剤の内服に比べて、生物学的製剤注射は副作用のリスクは少ないのでしょうか？
費用面も気になるところですが、自分の体に合った他の方法があるなら、
検討してみたいと思っています。
経験者の方など、アドバイスいただけたら嬉しいです。

2015年05月21日 (木) 14時19分

M也さん、はじめまして。
事務局のそえぴ〜と申します。
先日の乾癬フォーラムにご参加いただきありがとうございます。

さて、現在はシクロスポリンをお使いとのこと、効果の方は如何でしょう。
服用をはじめた前と後と比較して、今現在がとても良い状態でしたら、生物学的製剤はもう少し様子を見てからにして、もし効かなくなるような事があった時の為の次の手段にとっておくのも一つの考え方かもしれませんね。

シクロスポリンを内服してらっしゃるということであれば、血液検査も定期的に行なっていると思いますが、特に問題なければ今の治療を続けるのも良いかと個人的には感じました。

　生物学的製剤は、やはり個人差がありますが、私には劇的に効きました。
副作用については、内服の免疫抑制剤と比べると内臓に負担がかからないので、シクロスポリンのように腎機能障害を心配することはないようですが、やはり感染症には気を付けなければなりません。ちなみに私は副鼻腔炎になりました。私の患者仲間もその他の感染症にかかった方もいます。　シクロスポリンも同じですが、やはり内服しているうちは過労や寝不足が続くような生活はなるべく避けるようにした方がよさそうです。

　治療費については、使う薬剤や量にもよりますが、場合によってはシクロスポリンの2倍以上の負担があるかもしれません。このあたりも含めて主治医の先生とよくご相談されて決められることをお勧めします。

　余談ですが、来月6月中旬に都内でP-PAT主催のBBQを行なう予定があります。近くこのホームページにも案内をアップしますが、よかったら是非ご参加ください。初めて参加でも何故か乾癬の患者さんはフレンドリーな方が多く、大体いつも皆さんすぐに仲良くなるので何にも心配しなくて大丈夫です(笑)。

お問合せのあった乾癬や乾癬治療について、患者仲間とバーベキューしながらざっくばらんに情報交換し話し合う事ができます。よかったら是非ご検討下さい。

それではM也さんの乾癬が少しでも軽快されることをお祈りいたします。



そえぴ〜
　

そえぴ〜さん、的確なアドバイス、ありがとうございます！
おっしゃる通り、腎臓への負担が気になるところです。
今のところは大丈夫なんですが、
だんだんと同じ量では効かなくなってくる事もありえますし、
このまま内服療法を続けていっても大丈夫なのだろうかという不安があります。

しかし、あまり将来の事を思い悩んでも仕方がないですよね。
ストレスが一番病気に良くないですからね…。

BBQイベントお誘いありがとうございます！
参加したかったのですが、今回はあいにく都合が合わないようです。
こういった交流会はよくあるんでしょうか？
６月、７月中に他の患者さん達と話せる機会があれば参加したいと思っています。

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

本日は難病申請と医療費についてちょっと報告させて頂きます。

主人は汎発性膿疱性乾癬ですが、これは指定難病であり、国の医療費助成対象となります。

従って難病申請を行い、認められれば、それにかかる医療費は一部負担のみですむことになります。

主人については、今年２月に申請を行っていたのですが、この度、東京都福祉保健局から結果の通知が届きました。

結果は「非認定」でした。

非認定の最大の理由は、満たすべき４条件があるらしいのですが、そのうちの一つ、病理組織について、膿疱性乾癬の特徴を満たしていなかったから、というものでした。

実は昨年12月皮膚生検を行った際、主治医から「たまたま採取した場所からは膿疱性乾癬の特徴がない組織と出てしまった。でも臨床症状がこれだけあるので大丈夫でしょう。」と言われてそのまま申請したものでした。

先生は過去の経験上、大丈夫だと思われたのだと思います。でも今年１月から難病の制度が変わって、審査が厳しくなったのかもしれません。

まあ、これは物理的な条件なので仕方ないかな、と思います。

そしてその４条件のもう一つの理由が、条件は「症状を繰り返すこと」とあるのに、それに合致していないというものです。
繰り返さない場合は一過性のものとして、膿疱性乾癬とは認めないというのです。

これには不満が残ります。
昨年10月に発症してもう半年も膿疱状態が続いているわけですから、治療により改善はされてきてはいますが、あくまで治療をしているからであって、治療していなければ、どんな酷い状態になっているか想像もつきません。
これが一過性とは到底思えません。

判定結果に不服のある場合は、異議申し立てをすることができると記載してありますが、今回は申し立てはしないつもりです。

組織が膿疱と出ていない以上、無理だと思うからです。

そこで、気になるのが医療費のことです。
難病認定されれば、医療費が一部の負担で済むものが、通常の健康保険を使い、２割（主人は70才以上なので２割）の支払いが必要となります。

生物学的製剤を使うので、かなりの負担となります。
（でも膿疱性乾癬じゃない乾癬の方は、皆さん負担していらっしゃるんですよね。）

年代によって違うそれぞれの割合を負担した上で、高額療養費制度を使うということになります。

ここで、膿疱性乾癬で現在医療費助成を受けていらっしゃる方からご心配頂くかもしれないので、続きの話をしておきますね。

実は現在、主人の医療費は一ヶ月につき、複数の病院、複数の薬局で支払った医療費すべて合計して12,000円で頭打ちになるのです。

理由は、70才になると、「国民健康保険高齢受給者証」というものが支給され、負担割合が２割になると同時に、高額療養費も、ごく普通の年金生活者ならば、自己負担額が12,000円で済むという制度になっているのです。

こんなありがたい制度になっているなんて、膿疱性乾癬になるまで知りませんでした。
高額なステラーラ（１本が２割負担額で約8万7千円）を打って、病院の窓口で12,000円払うだけです。
本当にありがたいことです。

他の病院、薬局で支払ったものは、３ヶ月後位に、合計して12,000円以上の分が戻ってきます。

なんだか若い方に申し訳ないです。

ということで、難病申請が認められなくても、月12,000円の負担で済みますので、どうぞご心配頂きませんように。

今日は、難病申請と医療費の話だけになってしまいました。
病状については、又改めて後日ご報告致します。

2015年05月25日 (月) 20時12分

乾癬5年生さま
こちらでは掲載できません。ご了承ください。

2015年05月25日 (月) 17時29分

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

昨日（5/16）開催された「乾癬フォーラム」に、初めて参加してきました。
一言で言って、中味の濃い、充実した内容の会でした。

まず、ご参加の先生方が、乾癬分野のトップ及びトップレベルの専門の医師ばかりであること、かつ７名もの医師のご参加が頂けたこと、特別講演の内容の濃さ、その後の少し砕けた雰囲気の、お二人の医師によるトーク、その後の医師と患者の間のＱ＆Ａ、又その後の懇親会における、医師と直接面談での相談、どれも感動的で、それこそ昨日の話の中で出た「目からウロコ」でした。

又、先生方の、乾癬患者に対する「愛」がひしひしと伝わって来て、他の病気じゃなくて、「乾癬」であって幸せと思える位でした。

これほど患者の気持ちに寄りそい、真摯に患者のことを考えて下さる複数の先生方が目の前に集まって下さるような分野が、ほかにあるだろうか、とまで思える位でした。

そして何より、専門の医師との直接Ｑ＆Ａと、面談での相談が可能であったことが特に感動的でした。

乾癬の情報を求めて、この掲示板に出会われた患者さんで、もし現在乾癬に苦しんでいる、辛い思いをしている、今の治療で納得がいかない、という方がいらっしゃいましたら、是非是非、このP-PAT主催の「乾癬フォーラム」に参加されることを強くお勧めします。

専門の医師に直接相談することができます。「専門の医師に直接」なんてめったにできることではありません。

医師に直接相談まではためらわれる方も、患者同士で情報交換ができます。他の方の話を聞くことは参考になるばかりか、励まし合えることにもなります。

あと、ご参加頂いた先生方がトップレベルということは、その先生方が発信される情報は、間違いなく、最新の情報であり、その最新の情報を自分の目の前で入手できるということです。

次回は恐らく秋頃に開催されるのではないかと思いますが、P-PATの会員でなくても参加できるそうですので是非に足をお運び下さい。

かくいう私ですが、P-PATの回し者ではありませんョ(^_^)。
昨年末に入会したばかりの、まだ新米の１会員ですので、本当の新鮮な感想です。

私も主人が膿疱性乾癬らしいと思うようになって、ネット検索をしまくってこのP-PATに出会い、出会ったことがきっかけで、現在かかっている医師の治療を受けることが出来るようになりました。P-PATさんのご存在には本当に感謝しています。

P-PATのスタッフの皆様、新米の者が又えらそうに書いてしまいましたが、昨日初参加しての、偽らない感想です。

スタッフの皆様には、昨日及びそれまでの準備に大変お疲れ様でした。
こういうイベントを開催されるには大変なご苦労があるかと思いますが、どうぞこれからもさらなるご健闘をお祈り致します。

2015年05月17日 (日) 09時01分

みゃーさん、こんにちは。先日の乾癬フォーラムで少しお話しさせていただきましたminimayです。

掲示板での膿疱性乾癬情報はいつも参考にさせていただいております。とても勉強になります。

今回の乾癬フォーラム初参加のご感想も、きっとこの掲示板をご覧になっていて、フォーラム未参加の方々の参考になると思いますよ。


私も初めて学習会に参加した時は、こんなに真剣に乾癬患者の事を考えていらっしゃる先生方がおられるのかと、驚きました。

それ以前は、皮膚科でさんざん嫌な思いをしたり、先生の発言にがっかりして帰ったりで、皮膚科のお医者さん不審になっていたので、そういった方々にはぜひ参加していただきたいと思っております。


それにしても、こんなにも頼りがいのある奥様がいらっしゃるご主人様は、本当にお幸せですね。

再び学習会でお会いできるのを楽しみにしております。
また、ご主人様が早く良い状態になられることをお祈りいたします。

第10回乾癬ウィメンズセミナーを開催します
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

ランチ会でスタートした女子だけの学習会が、今年はなんともう10周年です！
今回は節目ということで、充実した講師陣でしっかり学習し、さらに10周年記念パーティーを開催！
また、P-PAT元役員のきゃんさんによるJAZZミニライブコンサートも開催します！
この機会にまた皆さんで乾癬について語り合いたいと思います。
初めての方も大歓迎です。
ぜひお越しください。お待ちしています。

2015年04月12日 (日) 10時36分

乾癬ウィメンズセミナーのチラシを女性会員の皆様に発送いたしました。
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

どうぞご確認をお願いいたします。
同じチラシを上記URLでも確認できます。

今回は、女性限定ではなく、女性会員の家族やパートナーー、また親しい友人の方々にもご参加いただき乾癬を理解していただく機会にしてまいりたいと思っております。
初めての方もお気軽にご参加いただけるよう、懇親会パーティと講演会をセットにいたしました。
また、多くの医療関係者の方々にも乾癬と女性についてご理解いただく機会になればとのオープン企画です。
皆様のご参加をお待ちしております。

今週16日に開催の乾癬フォーラムでもご説明とご案内、申込みを受け付けますのでお気軽にお声かけくださいませ。
皆様の参加をお待ちしております。

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

たびたびおじゃま致します。
何かの参考になればと、主人の膿疱性乾癬の治療経過をご報告させて頂いております。

前回の報告（NO.3471）で、ステラーラでの治療が始まった旨お伝えしましたが、本日はその４週間後（２回目の注射日）のご報告です。

4/9に第１回目の注射をしたあと、効果はすぐには現れないと聞いていたので、それまでと同じように、チガソン服用と塗り薬（アンテベートとプロペトの混合薬）での治療を継続していました。

２週間位経った頃、膿疱は相変わらずありますが、なんとなく、赤味が薄らいで、上半身が若干白っぽくなってきたような気がしました。

まだ、「気がする」程度で、はっきりと「効いてきた」という感じではありませんが、「効くかも」という期待を抱かせる状況になりました。

これであと２週間もすると、もっとわかる状態になるかな、と思った矢先、何と「帯状疱疹」になってしまいました（>_<）。

最初は肋間神経痛のようになり、皮膚には膿疱以外の異常はなかったので、神経痛の痛みに耐える日々を送って１週間後に、背中の皮膚に「あれ、何か違う」という発疹が出ました。

主人もそこが痛いというので、これは帯状疱疹ではないかと、大学病院に行っている余裕はなかったので、その前にかかっていた地元のクリニックに駆け込んだところ、案の定、帯状疱疹と言われました。

ショック！でした。
ステラーラで免疫が落ちて、早速に帯状疱疹に罹ってしまったのかと思い、憂鬱な上、肋間神経痛の痛みと帯状疱疹の皮膚の痛みのダブルパンチで悲惨な数日を過ごしました。（ロキソニンを継続的に飲めればいいのですが、腎臓のためになるべく少なく、と我慢していたので…）

抗ウイルス剤バルトレックスでなんとか治まりつつある昨日、２回目のステラーラを打つ予定日が到来したため、大学病院を受診しました。

ステラーラで免疫が落ちて帯状疱疹になったのだから、帯状疱疹が治るまではステラーラは延期だろうなぁ、と覚悟して行ったのですが、先生は

「ステラーラを注射して２週間では、免疫が落ちるところまでは行かないので、帯状疱疹になったのはステラーラが原因ではないですよ。ステラーラは予定通り注射できます。」

と言われ、ほっとしました。

ということで、ステラーラの第２回目の注射を無事行うことができました。よかったです(^_^)v。

先生は主人の皮膚を見て、「あ、効いてるようですね。」とおっしゃって下さいました。

それと、血液検査の炎症を表す数値のCRPが、2.5より下がることがなかったのが、昨日は初めて１を下回り0.93になっていました。
かなり嬉しかったです(^_^)。

次の注射（３回目）は12週間後の７月末です。

昨日の２回目の注射の効果に期待するところです。

（あと、帯状疱疹の痛みがまだあるので、「帯状疱疹後神経痛」に移行しないよう願いたいです。）

2015年05月08日 (金) 13時06分

はじめまして。３２歳女性です。
今年の２月に尋常性乾癬を発症したばかりの新人ですが、すでに顔、首は真っ赤、体にすごい数ができており、腕にも出てきて、もう本当に凹んでいます。
最近、「自然療法で乾癬を治す」を読んで、期待している自分がいるのですが、半年以上、ほぼこの本の通りに食事や生活を気を付けて、全く改善されなかった人はどのくらいいるのかな？と疑問に思っているところなのですが・・・、どなたかご存知の方はいらっしゃらないでしょうか？
できるだけ、乾癬を増やさず、減らせるように生活したいと思っています！

2015年05月01日 (金) 23時48分

新入りですさま
はじめまして、いちごです。
乾癬が増えていかないようにしたいですよね。お気持ちわかります。
治療はされていますよね？
乾癬に関する本は、いろいろありますが残念ながら期待はできません。
お金を注ぎ込んでしまう方も多いのです。
私もその一人でしたけど、だから皆さんには失敗してほしくないです。
学んだことは、乾癬とはどういうものかを知って、治療や軟膏の塗り方、どういうことを避けたらいいのか、患者同士の話などががとても大事です。
そこの中には、食事や日常生活の事が含まれてきますよ。

ネットや本だけでは、間違った情報を得てしまいますので、全国どこでもいいので、患者会の学習会に参加してみてくださいね！
私は初参加した時、無知な事にショック受けてしまいましたぁ(^_^;)
新人さんだからこそ、基本を押さえてひどくしないために必要だと思います。
お近くなら東京は16日です。講演、Q&Aや懇親会その場にいるだけでも。

新入りですさまの症状が改善しますよう願っています。

32歳といえば、いちばん女性としても大切な時！
早く正しい治療についてきれいになっていただきたいというのが、私からの願い。
私も若い頃からいろいろやりましたが、何十年も遠回りをして苦労と無駄な時期を過ごしてしまい後悔しています。正しい情報を得るのが一番大事。
専門医についてぜひ治療の近道してくださいね。
悪化には人それぞれ様々事情も状況もありますのでね。

7/5にウィメンズセミナーやります。女性と乾癬に関する情報がいっぱい。
よかったらいらしてくださいね。専門医の先生も複数いらっしゃいますよ。

先週、扁桃炎になり関節痛が悪化したしました。貰った薬が効かず更に悪化。
今、病院に行ってきました。膿も酷く、これ以上繰り返すようなら扁桃腺を
取ることも考えた方がいいと言われました。(主治医ではなくよく見てくれる先生)
次回の主治医の診察で相談したいと思います。
扁桃腺とられた方の意見をお聞きしたいです。
１年で４回は扁桃炎か咽頭炎になってます。
昨年に関節の方を診断受けてからです。

2015年05月01日 (金) 13時48分

はじめまして、私は膿疱性乾癬なんですが、一時期「掌蹠膿疱症」じゃないかと調べた事が有りまして、その時「扁桃病巣感染症」と言う病名を知りました。
私の場合、扁桃腺からの発熱が無いので無関係だろうと言う医師の診断でしたが、主治医の先生と良く相談して見て、耳鼻咽喉科を受診するのも、ありかも知れませんね！
ネットで調べての情報ですが、扁桃腺摘出の場合、一週間程の入院になるそうです。
素人の意見ですので参考程度に見て下さいね〜！

intniさんありがとうございます。
私は大学病院の乾癬外来で見てもっています。
なので外科治療はそっちになると思います。
まずは相談してみます！

はじめまして　複合乾癬患者のダルダルと申します。

関節の痛みが酷くイスに座れない状態なので、福祉事務所から障害者の診断書/意見書と言う用紙を渡されました。

主治医に伺ったら「指定の医師が決まっている」と言われました。←私の通院先は大学病院です。

どこの病院の医師を訪ねれば良いか御存じな方いらっしゃいますか？

2015年04月04日 (土) 12時57分

ダルダル様

関節の痛みが酷くイスに座れないとのこと、さぞさぞお辛いこととお察し致します。

福祉事務所から「障害者の診断書/意見書」を頂いたとのこと、それは「障害者手帳を入手する手続きをして下さい」とのことだと思います。

私の義母が昨年聴覚障害者に該当することがわかり、手続きをして障害者手帳を入手したのですが、その際のことが参考になるかもしれないのでお知らせします。

私の場合練馬区でしたので、練馬区の福祉事務所へ行き、「身体障害者診断書・意見書」を頂きました。

その診断書を書くことはどの医師でもできるわけではなくて、指定された医者しか書くことができないということで、自分の住まいの近くで書いて頂ける医師を、福祉事務所の方で教えて貰いました。

ですので、ダルダル様も、その書類を頂いた福祉事務所に電話をして、診断書・意見書を書いて頂ける医師を紹介して貰えばよいのではないかと思います。

そして、その後の手続き方法は同じく福祉事務所で教えて頂けると思います。

参考になれば幸いです。

ダルダルさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。

私も昨年、右手関節の機能ほぼ全廃により、障害者手帳３級を取得しました。
福祉事務所から用紙を渡されたわけではなく、自分で必要性を感じて、地元の市役所に行きました。
この手続きを始める時は、何とも複雑な心境でした。ダルダルさんもそうではないでしょうか。お察し致します。


私の場合も、関節を診て頂いている総合病院の膠原病科の先生は、手帳取得の診断はされていませんでした。
その総合病院では以前は診断を行っていたらしいのですが、今はやっていないと言われました。

仕方が無いので再び市役所に行き、診断できる病院を教えて頂き、近所の個人病院の膠原病科に行きました。
初めてかかる病院だったので、事前に電話で確かに診断書を書いてもらえるのか、また、書いてくださる先生の診察日は何曜日かも聞いて行ったにもかかわらず、
診察室に入るなりムッとされながら、
「なんで現在かかっている病院で書いてもらわないんですか？」と質問され、
以前は行っていたらしいが、現在はやっていない旨を伝えたら、急に声を荒げられ、
「そうやって大きな病院は面倒な仕事は、全部個人病院に押し付けて収益第一に考えて・・・etc.」
何故か私にお説教を始め、それでも物足りなかったのか、パソコンで病院の医療連携室の電話番号を調べ、私のいる前で電話の女性に延々嫌味を言ってガシャン！と切ってしまい、目が点になりました。

結局、「あなたには申し訳ないけど、他を当たって下さい。」と追い返され、その上、初診料他２０００円ちょっとを取られました。


その２週間後に、皮疹の治療でかかっている大学病院の皮膚科の診察があったので、その件を話したら、担当医の先生がびっくりされて、院内の整形外科に診断してくださる先生がいるのが分かったので、紹介状を書いて下さいました。

整形外科の診断して頂いた先生は、とても親切な方で、診断書も細かく記載して下さいましたし、関節変形についても心配して、いろいろアドバイスして下さいました。

お医者さんにもいろいろな方がおられるのだなと、痛感した出来事でした。

障害者手帳取得のための診断書は、先生の書き込み次第で等級が変わってきてしまうと聞いています。
出来るだけ、他の方から評判を聞いたり、
今かかっていらっしゃる大学病院内に診断できる先生がおられないか、担当医の先生または病院の総合案内の方にお尋ねした方が良いかと思います。

ダルダルさんが、無事に手帳を取得される事を心からお祈り致します。

いろいろアドバイスありがとうございます。

今の大学病院では無理そうなので、今度慈恵に相談に行くことにしました。

ありがとうございました

実は私もそちらでお世話になりました。
良かったです！安心しました。
整形外科はかなり混んでいましたよ。
初診の時に待合室で３時間待ちました。
たまたまあの日だけだったなら良いのですが・・(^_^;)

お返事ありがとうございますm(_ _)m✨
この掲示板に参加するようになって、少しずつ
前向きになれてきているような気がします（≧∇≦）
ありがとうございますm(_ _)m✨失礼ですが、、いちご様は年齢はいくつ位の方ですか？（差し支えなければ💦）
ちなみに私は43歳です。子供は小学生の息子がふたりいます。
乾癬は次男が生まれてから少しして発症しました。
乾癬が発症するキッカケって、、謎です(T ^ T)

2015年04月22日 (水) 00時43分

くんさま
日々、お疲れさまです。
乾癬、ある日突然舞い降りてきましたよ。
年はヒミツですよ〜

今日も１日頑張りましょう〜！

私は東京の患者会ではないですが、某乾癬患者会の会員です。
ＨＰだけでは、充分な情報が得られないので、
会員にならないと本当にほしい情報が入手できないのかもしれないですが、私の入っている患者会では、入会しても、あまりメリットはないです。
例えば、新薬の情報が知らされるのが、とても遅い、あるいは新薬の情報がない。
もちろん、患者の希望だけで、簡単に新薬を使える訳ではないですが、主治医に聞かされて初めて新薬の存在を知るのは、がっかりです。
何のための患者会なのでしょうか。
患者会に何を求めるかは、人それぞれですが、
様々な治療の選択肢を知りたいです。薬品名などを具体的にあげるのが問題なのですか？
私の勘違いで、情報が出ていたら、すみません。
また、患者会の愚痴をこちらに書いて、申しわけありません。
どなたか、スタッフの方、ご意見をよろしくお願い致します。勝手言ってすみません。

2015年04月23日 (木) 00時05分

ひまわり様

患者会へのご意見を頂きましてありがとうございます。

患者会の運営に携わっているものとして、「何が期待されているか」ということと「何ができるか」ということは、常に真正面から向き合っている課題です。
全国各地で多くの乾癬患者会が、それぞれ独自に活動を行っていますが、病気のことを学ぶ、患者同士が語り合う、病気のことを社会に理解してもらうという3つの目標についてはほぼ共通していると思います。ひまわりさんがおっしゃっている「治療に関する情報発信」は、間違いなくもっとも大切な部分です。P-PATではフォーラム（学習懇談会）、レター（機関誌）、HP（喋り場）が主な活動のツールですが、新しい治療法については、今後とも敏感に、迅速に対応していきたいと思っています。

会員メリットについてコメントされていますが、実はこのことについてもスタッフの間では常に話題になっています。P-PATでは会費を頂いている会員様には、フォーラムの参加が無料、年2回レターをお届けする、各種イベントの案内状を送付するなどを特典としております。しかし、インターネットの時代になり、治療方法については必ずしも会員にならなくても豊富に得られる状況となっています。「会員とはなんだろう」、あらためてスタッフに問いかけられている問題です。

当会は、「会員による会員のための・・・」だけではなく、広く乾癬患者に向けた活動にも軸足を置いています。会員メリットは大前提ではありますが、毎年頂いている年会費については、メリットの対価という位置づけだけでなく、患者会活動の支援金という色合いもあるのだろうと受け取らせていただいています。もちろんスタッフも会費を納めておりますが、間違いなく後者の意味となっています。

もうひとつ、「どこまでできるか」ということも永遠の課題です。さまざまなご期待、ご要望があろうかとは思いますが、あくまでもボランティア活動なので、「できる範囲で」に落ち着かざるを得ません。ただ、スタッフによる現在の運営は決して固定的なものではありません。志のある会員様には是非ともスタッフに加わっていただき、新風を吹かせてもらいたいと思っています。

返信ありがとうございました。
これからも様々な情報を知らせて下さいね。
例えば、新薬の情報も、ＯＯ月発売予定とか、お知らせがあると助かります。
色々な兼ね合いがあるとは思いますが、
相談医の先生方が情報を出せる、最も早い時期にお知らせがあると助かります。
初めて生物製剤が認可された時だと思いますが、会員に素早いお知らせが届いて、とても嬉しかったです。
今後ともよろしくお願い致します。
私の意見に目を通して下さり、ありがとうございました。