治療でも日常生活でも!フリートーク

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[3318] 先が見えないつらさ
From:かなかな

何年も改善が見込めないと落ち込んでしまいます。
薬を変えれば、生物製剤に切り替えればと言われそうですが、どう考えても乾癬の為だけに給料をつぎ込む余裕はないし、多分この先もステロイドを塗るしか選択がないようです。ナローは頭皮にはあまり効果ないですよね。
シャンプーも色々使ってみましたが、私にはあまり効果がありませんでした

いったいいつになれば?と諦めに似た気持ちでいます。

2014年03月18日 (火) 23時03分


[3319]
From:きゃん

かなかなさん、頭皮の改善がされないようで、ツラい毎日を過ごされているのですね?
私も頭皮一面がリンセツで被われてしまった時期があったので、よくわかります。
頭皮以外はナローバンドが効いていらっしゃるのでしょうか?
いきなり生物学的製剤に行く前に、飲み薬(免疫抑制剤)は試されたのでしょうか?
一部の内蔵に疾患がある方は使えないようですが、まず、少しは頭皮の改善が期待出来ると思います。
また、先が見えなくてすごくツラい、という場合は、短期間でも生物学的製剤を使ってみる,と言う手もあります。
継続するのは経済的に無理!と思われるのなら、ドクターに事情をお話された上で、短期間使ってみたらいかがでしょうか?
私の場合、初めてレミケイドを使ってみて、早くも1ヶ月後には効果てきめんでした。
ヒュミラ、ステラーラ、その他新しい生物学的製剤も出てきたようですが、レミケイドはその中でも効果が早く現れるという性質を持ったお薬です。
早い効果で、今まで見えなかった「何か」が急に見えてくる可能性がありますよ。
でも、もし可能であれば、光線療法の次は免疫抑制剤の服用かな?と思います。

2014年03月19日 (水) 09時52分

[3320] きゃんさんへ
From:かなかな

お返事ありがとうございます。内服は内臓が悪いため飲めません。
真面目に病院にも通っているし、薬もちゃんと自分で頂ける範囲内の額で頂いて塗っています。最近では先生も見放している感じがします。
いくら私が良くなりたいと思って一生懸命通っていても、無理なんですよね。
内臓を治す・・なら乾癬は治療すら出来なくなってしまいますし。
病院でも、同じ薬を出されるだけで、先生もお手上げなのかも知れません。

頭皮にナローバンドは一度も言われたことがありません。
D3も薬価が高く、恒常的には使えませんし、私自身お手上げです。
年収が低くても働いていれば、何も助成がないのも知っていますし、これ以上良くならないと思います。
これが、色々な手段を選んで良くなる選択の余地のない貧乏人の考えです。

私のように、良くなりたくても選べない患者さんもいるのではないでしょうか?底辺の底上げにもご尽力くださいますようお願い申し上げます。

ありがとうございました。

2014年03月19日 (水) 21時11分

[3324]
From:ケンシン

皆様初めまして。
僕も先が全く見えない事に不安を感じています。
5年程同じ病院ですが基本的にステロイドを強弱するだけの治療です。
他の病院に変えても何も変わらない、初診料の無駄、治らない事に投資出来ない、そんな気持ちがあります。
そして今まで行った病院の先生も色々諦めているのでしょう、この疾患に対して。
なんで医者の方からこんな治療もあると提案してくれないのでしょうか?
僕はここで初めて生物製剤の存在も知りました。
医者は何も言ってくれません。
提案した所で非現実的な額だから言わないのでしょうか?
ステロイド漬けしか道はないんでしょうか

2014年03月20日 (木) 19時54分

[3325] ケンシンさんへ
From:かなかな

多分そうだと思います。乾癬だけに限らないのでしょうが、薬価が高く手が出せないようなら、ステロイドだけ処方されることが多いです。
高額な治療費を払えてリスクはあるけれど良くなった方が本当にうらやましくあります。
こちらもなるだけこれ以上ひどくならないためにと思い病院に通っているけど、安いステロイドだけだから、あなたは良くならないよ・・と無言の圧力を与えられることも。これはどの病院に行ってもそうですから。そして、真面目に通っている私より、高額医療で良くなったかたが、いい患者さんといわれているのもどうかなって思います。

私達のような貧乏人にこそ、リスクはあっても治験とか紹介してほしいです。
一瞬でも良くなれるのであれば。





2014年03月20日 (木) 22時12分

[3326]
From:よし

何となく書かれてる事が不快なのですが、高額な治療費を払って生物学的製剤を打ってる人がどうとかありますが、高い医療費を払ってる人がどれだけのリスクと犠牲を払ってるのかお分かりでしょうか?
確かに乾癬の状態は良くなりますが常に副作用や感染症に気を配らないといけませんし、何かあれば主治医の判断を仰がなければいけないとか打って終わりではない治療です。
悪意があっての書き込みではないと思いますが、打ってる人が何も悩んでない様な書き込みは見過ごせません。
生物学的製剤を使用してる方は皆さん症状が重い方ばかりです。
重くなければ使用出来ない薬でありますから。
かなかなさんは真面目に病院通ってるとありますが、まるでその人達(私を含め)は真面目じゃないけど生物打って簡単によくなってると聞こえます。
私は仕事を休んで片道1時間かけて生物打ちに病院に通っています。
収入は田舎の会社でしかないのそんなに多くはないですし、医療費の負担は物凄く厳しいです。
簡単に裕福な人達が打ってるなんて思わないで欲しいです。

2014年03月20日 (木) 23時20分

[3329] 悪意は、ありません
From:かなかな

そういう意味ではありませんでしたが、そう感じたのであれば、謝ります。
私のような者の発言にお返事頂きましてありがとうございました。

2014年03月20日 (木) 23時51分

[3330] それぞれ...
From:きゃん

よしさんのお気持ちもわかるし、かなかなさんのお気持ちもわかります!
かなかなさんの投稿にすぐにレス出来なかったのも、ずっと考えあぐねてしまったからです。

経済的な事で一歩進んだ治療が出来ない、ということは、乾癬に限った事ではありません。
どのような病気でも、最新治療、先端治療はお金のかかるものです。
経済的に余裕のある患者さんしか受けられない事実は、どうしようもありません。
きっと、かなかなさんは、そのどうしようもない気持ちを、ここで聞いてもらいたかったのだと思います。
また、生物学的治療をされている患者さんの中には、よしさんのように時間もお金もリスクも、すべて覚悟の上で仕方なくその治療を選択された方がたくさんいらっしゃると思います。
私たちは、普通の体(または、それに近づく)を手に入れる事と、薬によるリスクとを、常に天秤にかけているようなものです。
薬によるリスクの中には、薬にかかるお金や、通院の時間的なものも含まれるでしょう。
その天秤の平衡を保つような選択をしながら生活して行かなければならないのです。
みなさん、それぞれが苦労されているのだと感じています。

2014年03月21日 (金) 06時54分




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