治療でも日常生活でも!フリートーク

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[2899] 生物製剤。
From:どてかぼちゃ

3年ぶりだと思います。此方にお伺いするのは、生物製剤の事が噂になって、今は治療出来る様になりましたが、現在、治療を受けていますが然程効き目が無く
落胆しています。(レミケードからヒュミラ)に移行していますが、次は
(ステラーラ)だと思うんですが、効目が40%位しか効いていません。
多分、個人差も有るんだと思います。ネオラールに戻る事も出来ず、せめて95%ぐらい効目が有ると良いですが、もっと良い薬が出来ると言いのですが、
毎日、痒くて痒み止め薬を1回2錠、朝晩呑んでも痒みは治まらず、
シャワーも毎日浴びてその後の痛みが全身が擦り傷痕の痛みで本当につらいです。愚痴だけですみません。

2011年10月24日 (月) 17時04分


[2900]
From:きょん

どてかぼちゃさん。
こんばんは。
生物製剤を使用中とのことですが、おっしゃる通り効き目は人によって
千差万別のようです。
痒みとシャワー後の痛み。お察し致します。
私はネオーラルで効果があるので生物製剤について詳しくありませんが、
担当医の先生とじっくり経過を見ながら相談されて、乾癬の状態が
改善する方法を見つけられるといいですね。

薬に期待しすぎると、効果がない場合はがっかりの度合いも大きい
ですよねぇぇ。
自分にどんな薬が合うのか、模索過程だと思って色々チャレンジしましょう。

痒みや痛みが軽減することを願ってます。
愚痴でもなんでも書いてくださいね☆

見かけたらレスするようにします^0^/

2011年10月24日 (月) 21時17分

[2901]
From:どてかぼちゃ

きゃんさん。有難うございます。「何時も他の治療中の人は如何だろうか」
そんな事が気になり、乾癬の人のブログを読んだりしていますが、この先の事が知りたくて調べています。今の段階では乾癬を抑えることしか出来ない事、治す事が未だ分かっていないのでは?。ネオラールを10年服用していましたが
どのような薬でも副作用が有り、強い薬ほど副作用が強く、腎機能の低下が付いてきます。私の場合はもう後が無く、今は生物製剤に頼るだけです。

文章が苦手ですみません。有難うございます。( dotekabotya)

2011年10月25日 (火) 16時23分

[2902]
From:きゃん

どてかぼちゃさ〜ん!
上のレスは私ではなく、若い新人スタッフの「きょん」ちゃんです。
紛らわしくてスミマセン!(笑)

私もレミケード治療しています。
治験から数えて、もう30回ぐらいかな....?
廻りには、レミからヒュミラに替えた人、ヒュミラからステラーラに替えた人、いろいろいらっしゃいますよ。
この先、まだまだ新しい生物学的製剤が出てきます。
早くどてかぼちゃさんにもぴったり合うお薬が見つかりますよう、お祈りしています。

ちなみに...
私は効果が薄くなって来たと感じた時は、お薬の量を増やしたり、併用している飲み薬を増やして頂いたりしているのですが、どてかぼちゃさんは増量しても変わりませんでしたか?



2011年10月25日 (火) 20時29分

[2903]
From:どてかぼちゃ

名前、間違えてすみません。きょんさん。
現在、ヒュミラ2本請けていますがレミケードとヒュミラの治療後
の副作用が多少違うみたいで、ヒュミラの治療後、5日辺りから足の裏と手のひらに、白癬みたいに皮膚が硬くなり、皮膚が切れ痛いです。あかぎれにも似ています。ネオラールの時は(頭痛・関節か筋肉の痛み・手足の攣り)が多く
かなり辛い思いをしました。頭痛薬とアレルギー薬を長い事服用してきてので効目が弱く、普通の人より多めに呑んでいます。年はとっていますが1度でいいから普通の体に戻り、温泉やサウナに行きたいものです。

2011年10月26日 (水) 16時50分

[2904]
From:きょん

どてかぼちゃさん。。
すいません、名前がややこしくて^^;

治療を進める中で副作用や思うような効果が出ないのは本当に
辛いと思います。
私も飲み薬で合わない物があり副作用が辛くて怖くて、
医者に相談せず勝手に止めた事があります。
反動で乾癬がぶり返したのと、皮膚が薄くなっていたので
一生残る傷を身体にたくさん作ってしまいました。
それからミニスカートや水着は着れなくなりました。
やはり自分で判断せず医者に相談すべきだったと思ってます。
どてかぼちゃさんも副作用があるでしょうが、先生と相談して上手く
乗り越えられるといいですね。

私は乾癬が出ていても平気で温泉入ってました。
お風呂が好きなものでして。
今は家族風呂とか部屋に風呂が付いてたり便利になりました。
そういう形でも温泉楽しんでください。
乾癬だから出来ないこともありますが、出来ることはやりましょう☆
どんな病気もそうですが、心が滅入ると行動も消極的になりますよね。
でも逆にまず行動してみると意外に心が晴れる時があります。
今から温泉が楽しい季節ですし、是非、トライしてみてはどうですか?

私も今年か来年は温泉に行きたいと思ってます☆^^☆
想像するだけでも楽しいですよねぇぇ♪

2011年10月28日 (金) 09時46分

[2905]
From:どてかぼちゃ

(きょんさん・きゃんさん)有難うございます。

2011年10月28日 (金) 16時21分




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