治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3948] easy goingさま
From:P-PAT事務局

easy goingさま

いつも掲示板のレスをありがとうございます!!(^^)
削除しましたが、これでよろしいでしょうか?

今後ともよろしくお願いします

2018年04月12日 (木) 07時03分


[3949]
From:easy going

おはようございます。
いつもお世話になっております。
P-PAT事務局様にはお手数おかけしました。
有難うございます。

2018年04月13日 (金) 06時24分

[3950]
From:easy going

何度もすみません。
[3926] ドボベットについて…を削除してもらいたかったのです。
[3925] につけたレスなのでダブっていたので[3925]は残して
[3926] を削除してもらいたいのです。
度々の依頼宜しくお願い致します。

2018年04月13日 (金) 06時34分

[3951]
From:P-PAT事務局

easy goingさま

ご確認をお願いします。
なにかありましたら、遠慮なくどうぞ〜

いつもありがとうございます(^^)

2018年04月15日 (日) 16時04分

[3952]
From:easy going

おはようございます。 (^^)/
確認いたしました。お手数おかけしました。 m(__)m

一つ提案として…。
今回の私の様に手続きミスにより
P-PAT事務局様にはお手数おかけしました。
皆さんはこう言うミスはしないと思うのですが
これからは、この様なミスについては、


上記、案内にあります様に、
> 管理人さんのの判断で削除させていただきます。…に
されたら如何でしょうか?(私はそうしてもらえたら…と思います。)
投稿文とレスが、重複しているので、(今回私の場合)削除します。
と書かれたら良いかなぁ…と、思いますが
検討いただければ嬉しいです。 ごめんなさいね…アナログなので…。 笑
掲示板を汚してしまってお許しくださいね。

2018年04月16日 (月) 07時12分


[3942] 継続すべきか悩んでいます。
From:rin

乾癬を発症して30年くらいになります。
もうかれこれ、7年以上ネオーラルとステロイドに頼った治療をしていますが、あまり改善されません。良い時もあるのですが、寛解までは行きません。これ以上、この治療法を続けるべきか、思い切って、違う治療法に進むべきか悩んでいます。勉強会への参加や他の患者様の意見なども聞いてみたいのです。

2018年03月16日 (金) 10時59分


[3943] 担当医と
From:SAKIBOO

はじめまして。
治療については、インフォームドコンセント(治療方針について、自身の乾癬の症状から、どの程度まで寛解すれば満足するのか、効果や副作用などを含めた結果、患者が何を治療選択するか)まずは担当医と相談されてください。
ただ、すでに相談されてのことと察しますので、他患者の一意見として書かせていただきます。
私の場合、サンディミュン、ネオーラルでの治療歴は10年です。
乾癬紅皮症で、かなり効果を得られました。ところが、私の場合腎機能への副作用が現れ、治療を断念しています。
この治療、定期的に血液検査を受けられていると思いますが、クレアチニンの値は正常値で大丈夫でしょうか?一度悪化した腎機能は薬をやめてから、少しは良くなりましたが、元の腎機能には戻りません。(治療経過10年でも)
ですから、当時は治療方法も少なく選択肢は、ほぼなかった時代でもあったこと、私自身が寛解を求めたため、今思えば、この治療からの副作用は仕方なかったと思っております。
この経験から、あまりおススメできる治療法ではないと感じてしまいます。

2018年03月16日 (金) 23時43分

[3945]
From:rin

SAKIBOO様
コメント、アドバイスありがとうございました。
血液検査は問題はないのですが、長期間の服用が心配なのと、効果があまり感じられないので、担当医に相談してみます。


2018年04月05日 (木) 08時00分


[3944] 頭皮の乾癬 美容師さんの本音
From:かえる

こんにちは。

頭皮の乾癬が久しぶりに酷くなってしまい、こんな頭の客が来たら美容師
さんもきっと気持ち悪いと思うだろうな・・と思って髪を切りに行けず、
休みの度に今日も行けなかったと自己嫌悪に陥って数か月が経ってしまい
ました。

そんなとき、ふと美容師さんって実際のところ、フケの多い人や頭皮に
トラブルのある人の髪を切るときってどう思っているのかなって気になり
ネットで検索していたら意外なものが出てきました。

乾癬のことについて書いてあった訳ではないのですが、毎日いろんな人
の髪を切っているので、当然皮膚にトラブルのある人の髪も切られている
ようで、仕事なので気にならないと書いてありました。

ここに貼っていいかどうかわかりませんが、発言小町といういろんな人が
質問する掲示板みたいなのに良い事が書いてあったので、サイトのリンク
を貼り付けてみます。

http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2011/0212/386272.htm

ここに書いてあることを読んだら何か美容院に行ってみようかなと思えました。ほかに頭皮の乾癬で悩んでいる方の参考になればと思いました。

2018年03月30日 (金) 17時02分


[3924] 新薬登場
From:パサラン

久しぶりの書き込みです。

1月28日、11時30分〜12時、BS日テレ、夢のメディア神殿2018
、皮膚病の悩みの朗報 乾癬とアトピー皮膚炎に新薬登場

という番組を見つけましたので書かさせていただきました。
すでに知っていることかもしれませんが見る価値はあると思います。

2018年01月24日 (水) 21時28分


[3928] 夢のメディ神殿2018スペシャル
From:そえび〜

パサランさん

ご無沙汰しております。
そえぴ〜です!
告知ありがとうございます。さすがです!

明日の放送には、P-PAT相談医の日本大学医学部教授の照井正先生が出演されます。また、私たちと同じ乾癬を患い乾癬と向き合っている仲間がインタビューを受けています。昨年10月29日世界乾癬デーのINSPIRE JAPAN WPD2017プロジェクト東京タワーイベントの際に取材に来て戴くことができました。ぜひご覧ください。

☆夢のメディ神殿2018スペシャル
 www.bs4.jp/ishinyakushin2018/onair/03.html

尚、万一見逃した方は、2月17日(土)の朝7時30分〜8時00分に再放送があります。ぜひご覧ください。


そえぴ〜

2018年01月27日 (土) 22時51分

[3941] ☆夢のメディ神殿2018スペシャル
From:SAKIBOO

パサランさん、そえぴ〜さん
ご無沙汰しております。
☆夢のメディ神殿2018スペシャル見ました。
乾癬について、丁寧な説明での番組。わかりやすいですね。
ようやく、乾癬のことを少しでも知られはじめて、うれしい限りです。
東京乾癬の会の勉強会等に、お邪魔できるときがあればよろしくです。
2018年は活動的に、感動的に(笑)したいと思っております。

2018年03月14日 (水) 22時17分


[3939] 生物学的製剤
From:kenshin

久しぶりの投稿になります。
背中や腰に強い痛みが出るようになったので、皮膚科の先生に相談すると、関節炎性乾癬?だと思うので、生物学的製剤による治療を薦められました。
金銭的に苦しい旨伝えた所、三か月分まとめて処方すれば、内服と変わらない金額ですよと教えていただきました。
本来であればその場で詳しく聞くべきなのですが、自分の病気が新たな段階へ移行した事で混乱してしまい、詳しく聞けないままオテズラを処方されて帰ってきました。
この三か月分まとめて処方という事はどういう事なのでしょうか?
詳しい方いたら教えていただけますでしょうか?
オテズラ錠を飲み始めて一週間になりますが、頭皮以外の部分の患部は全体的に薄く平らになってきています。
オテズラ錠も飲み続けていれば関節性乾癬に効果があるとの事ですが、生物学的製剤に切り替えた方が良いのでしょうか?

2018年03月10日 (土) 17時46分


[3940] オテズラ錠か生物学的製剤か
From:SAKIBOO

kenshinさんへ
まずは混乱しないでくださいね。
内服(オテズラ錠)か生物学的製剤、どちらが効果あるのでしょうか。
個人的な意見ではありますが、治療の順序としては、オテズラ錠で効果なければ、生物学的製剤の治療へ移行していくのが良いのではと考えます。
オテズラ錠で関節症性乾癬にも有効性ありとされています。
医療費や副作用、まずは、体とお財布にやさしい方からの治療選択がベターだと思います。
オテズラ錠内服薬は、大きな病院での治療、各種検査、長時間の治療等などを必要とする生物学的製剤の治療と比較し、近くの皮膚科医で治療できるのは、患者の負担を軽減してくれるものだと思います。

高額三か月分まとめて処方すれば、内服と変わらない金額ですよと教えていただきました。
となっていますので、そう教えていただいた先生に再確認されてください。
生物学的製剤の医療費は高額となります。レミケードなら、3割負担で11〜12万円程度です。
健康保険利用で高額な医療費を支払ったときは高額療養費で払い戻しが受けられます。
全国健康保険協会の協会けんぽにお聞きになれば、だいたいの払い戻し金の目安がわかると思います。

(久しぶりの投稿でした)

2018年03月11日 (日) 15時19分


[3932] 関節炎性乾癬について
From:かりめろ

初めて投稿します。
24才の息子のことですが。大学卒業する頃から頭に湿疹とフケがひどく皮膚科で脂漏性湿疹と言われていました。

新卒で入社してすぐ、先輩によるパワハラで、11月頃には仕事に行けなくなりメンタルクリニックで適応障害の診断を受けました。同時に体中が痛いと言っていました。
仕事は辞めることに。

体の痛みと頭皮の湿疹がなんとかよくならないか、整形外科、皮膚科と数ヶ所渡り歩き昨年、皮膚科で乾癬の診断。
関節の痛みが取れないので繊維筋痛症?と思ってネットで探した病院に行かせました。炎症反応が高いリウマチの疑いもあるということで、痛み止と漢方薬の処方でした。
1ヶ月過ぎても痛みが治まらないので、、痛み止を変更。それでも痛みに変化なしです。
私がネットで調べていて関節炎性乾癬の病気に行き当たり、次の通院日に医師に乾癬であると報告。医師も納得したようでした。
どんな薬を使えるか血液検査することになりましたが、まずは肝炎になってないか検査、1週間後に肝炎は陰性だったので、また血液検査でリウマチの薬を使えるか調べるので1週間後に来てくださいと。

ここで、疑問に思っているのが、一度に血液検査はしないのか?
痛くて仕事(仕事は以前アルバイトしていたところです)をずっと休んでいるので、なんとか早くよい方法はないのか?と医師に相談するもなかなか治療が進まないのは、普通なのか?

長くなりましたが、何かよいアドバイスはないかと思い投稿しました。

2018年02月28日 (水) 09時52分


[3933] 関節炎性乾癬については答えになってませんが…
From:easy going

初めまして かりめろさん 尋常性乾癬のeasy goingです。
平成も30年になるのに未だバイオプシー(生検)しない皮膚科が
あるのかが?ですね。バイオプシーをすれば乾癬はすぐに分かります。
私もそうでしたよ。(1995年頃)
医師も医師だと思います。素人がネットで調べたことをうのみで
採血しますかね? まずバイオプシーでご自信の目で確認では?

だから次から次と疑問がわいてくるのだと思います。
関節炎性乾癬については分からないので答えることはできません。
どなたにでも必ず応えることで、特に疑問等があれば担当医と
よく相談されて寛解を目指しましょうね(^^)/

2018年03月03日 (土) 09時50分

[3934]
From:かりめろ

easy goingさんへ

コメントありがとうございます。
昨日、今通院している病院(リウマチ科)でアザルフィジンが処方されました。
乾癬と言われましたが、どこの病院でも生検をしたことはなかったです。
いろいろ疑問に思うこともあって、違う病院に行こうと思ってます。違う医師の意見も聞いてどんな治療がいいのか相談したいと思ってます。
後で後悔したくないので、と思ってます。

ありがとうございました。

2018年03月03日 (土) 11時27分

[3935] 乾癬性関節炎
From:そえび〜

かりめろ さま

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

乾癬性関節炎について何かお役に立てばと思い投稿しました。

息子さんの関節炎ですが、体のどこに症状が出ているか、どの
ように出ているかでも違ってくるところがありますが、関節炎
には大きく分けると5つのタイプがあり、症状の出方が違います。
また、その種類によっては、関節炎で使われる薬でも効果が
あまり期待できないものもあります。

そのあたりの事もあるので、機会があれば、やはり乾癬性関節炎
も含めて乾癬に詳しい先生に一度診て戴くのが良いかと思いました。

息子さんがどの地域にお住まいかにもよりますが、都内でしたら
“乾癬外来”で検索するといろいろ乾癬を専門に診ている病院
などを調べることができます。他の地域でも、診療内容に乾癬を
挙げている皮膚科であれば、乾癬を得意とする先生がいらっしゃる
可能性が高いかもしれません。

症状について、現在のところ痛みだけであれば、あまり心配しす
ぎないほうが良いと思いますが、稀に関節の変形などがでる場合
があるので、もし少しでも異変を感じたらすぐにそういった病院
に行ってご相談して戴ければと思います。

乾癬性関節炎は症状が強い時には、CRPや赤沈などの炎症反応が
高くなったり、時に白血球の値が高くなったりすることがあります
が、リウマトイド因子というリウマチを調べる値は陰性だったり
します(稀に陽性になることもあるようですが)。

残念ながら日本において、整形外科医の先生で乾癬性関節炎に
詳しい方は殆どおらず、皮膚科以外で診て戴くならお通いに
なっているリウマチ科ですが、リウマチ科の先生でも
乾癬については詳しくない先生も多くいるのが現状です。

もちろんとてもお詳しい先生もいらっしゃいますが、リウマチ
では効果的な薬剤でも乾癬性関節炎ではほとんど効果のない薬
もあり、それを処方されることもあるので、皮膚症状のことも等も
考えると、リウマチ科にかかるのであれば、その病院の皮膚科の
先生と先生同士で意見交換できるような環境であれば理想的ですね。。

いろいろ書いてしまいましたが、費用的な問題はあるものの、
現在は乾癬治療の選択肢は非常に沢山あり、効果的な治療法
も次々と出てきています。私は脊椎炎型の関節症状を長く患って
いますが、あまり心配していません(笑)。

かりめろさんの息子さんも信頼できる主治医の先生が見つかって
安心して治療にのぞめると良いですね。

いろいろ書いてすみませんでしたが軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

2018年03月04日 (日) 09時20分

[3936]
From:かりめろ

そえぴ〜さんへ

コメントありがとうございます。

昨年の9月に皮膚科で乾癬の診断が出てパンフレットも貰いました。パンフレットを見返すと関節症乾癬も載ってました。。
頭皮が症状が酷くデルモベートローションとドボベットでだいぶ良くなりましたが、油断しているとぶり返します。

乾癬で関節炎が出るなんて、思っていたなかったです。
知り合いに線維筋痛症で悩んでいる人がいたので、うちの子もそうかも?と思いネットで線維筋痛症でヒットした病院(リウマチ科)が今通院しているところです。
その病院には昨年の12月から通院していますが、日に日に関節痛が酷くなっていくように思います。関節の痛みは、足首、膝、腰、首、手首です。日によって痛くなるところは変わるようですが。
今年の2月に初めて、乾癬の診断が出ていることを担当医師に話して、関節炎性乾癬の治療方針でということに決まりました。
ヒュミラの話も出ましたが最初から強い薬を使いたくないと言われ、アザルフィジンが処方されました。血管注射のリメタゾンを打ちましたが痛みが楽になったのは一日だけです。

私が住んでいる所は、埼玉県北部地域です。
埼玉北部は専門医がいない?と思えます。戸田市に関節炎性乾癬のことを詳しく書いている病院を見つけたので、今度行ってみようと思っています。
ただ車で、1時間30分以上かかるのでもう少し近いといいのですが。

そえぴ〜さんのコメントを読んで、病院を変えるのもいいかもと思えます。
一日も早く、痛みが楽になって欲しいです。

ありがとうございました。

2018年03月04日 (日) 11時06分

[3937] 乾癬性関節炎
From:そえび〜

かりめろ さま

息子さんは体のいろんなところに症状があるのですね。。。
あまり心配しすぎることはないと思うのですが、痛みが落ち着いてくるまでは、ご本人は少し注意して症状を見守っていた方が良いかもしれませんね。

気をつけなければならないのは、関節炎の五つのタイプの中の特にムチランス型というものです。息子さんは指には症状はないでしょうか? 指の症状は必ずしもムチランス型とは限りませんが、この型は悪化する時は他のタイプより急速に悪化・変形を来たす事がありますので注意が必要なんですね。

また、脊椎炎型でも急速に脊椎の周囲にある靭帯が石灰化し癒着するなどの症状が出てしまうことがあります。

但し、どちらも非常〜〜に稀なので、ご心配しすぎないでくださいね。。
知識としてお持ち戴いていればよいのではないかと思い書かせて戴きました。。不安を煽ってしまうようで大変申し訳ありません。。

現在はアザルフィジンを使っていらっしゃるとのこと。。リウマチ科が処方する薬ですね。私も以前に使ったことがありますが、私にはあまり効果がありませんでした。

でもその主治医の先生がおっしゃるとおり、アザルフィジンやリウマトレックス(又はメトトレキサート)など安価な薬で症状が治まるのであれは、いきなり生物学的製剤にいかなくても良い場合もあるかと思います。

経過観察をされ、症状が悪化して生活に困難を来たすようであれば、皮膚症状も含めてヒュミラなど生物学的製剤を投与すると、体に合えば劇的に改善される可能性は高いと思います。ただ、お金は随分かかりますが。。。

そのあたりも主治医の先生とよくご相談され、息子さんの乾癬が軽快されるようお祈りしております。

余計な情報にて失礼いたしました!


そえぴ〜


2018年03月04日 (日) 14時23分

[3938]
From:かりめろ

そえび〜さんへ

今日、お薬手帳、今までの血液検査の結果を持って違う病院に行ってきました。

すぐに関節エコーで痛いところを診てもらい、乾癬からくる関節の痛みが出ていると詳しく説明をしてくれました。
処方された薬は、プレトニン、メトレート、フォリアミン、胃薬。
まずは、飲み薬で良くなることを期待して様子を見ていきましょうと。

遠い病院ですが、納得できる病院だったので、一つ山を越えたという感じです。

いろいろ、ありがとうございました。

2018年03月05日 (月) 22時46分


[3930] 頭皮乾癬と脂漏性皮膚炎について
From:g

はじめまして。
頭皮がかゆくフケがひどいので皮膚科に行き脂漏性皮膚炎と言われました。
と同時期に腕や足に乾癬発症。
頭皮はデルモベートとニゾラール?という抗真菌薬を3か月くらい使用しましたが効果なしでいまだにフケがでます。で皮膚科の先生に相談するとコムクロシャンプーを
すすめられ今使用中です。

質問なのですが、頭皮がもし脂漏性皮膚炎だったとしても乾癬用のこのシャンプーを使用していても問題ないのでしょうか??

また、皮膚科の先生曰く脂漏性皮膚炎と乾癬は見分けがつかないとのことでしたが、
実際は判定できないんでしょうか?

2018年02月02日 (金) 11時16分


[3931] 脂漏性皮膚炎
From:そえび〜

g様

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

頭皮は乾癬の好発部位のひとつで、頭皮から乾癬を発病したという方も多いですが、やはり脂漏性皮膚炎との見分けは非常に難しいようですね。

g様と同じように、最初は脂漏性皮膚炎と診断され、その後の経過から乾癬と診断されたという方も少なくないと思います。実は私もその一人です。

治療については、脂漏性皮膚炎もステロイドローションを使用するので、乾癬であっても脂漏性皮膚炎であっても現在の処方自体は多分間違いではないと思われますが、とても気になるようでしたら、やはり主治医の先生に度々その旨をご相談してみてはと思います。

 ちなみに、脂漏性皮膚炎は、マラセチアという真菌(カビの一種)が原因となっている場合もあるようですので、場合によってはそれに対する治療が有効となることもあるかもしれません。

 ちなみに持田ヘルスケアのコラージュフルフルネクストというシャンプーはマラセチア菌の増殖を抑える効果のあると言われておりますが、もし仮にマラセチア菌とg様の皮膚症状の関係性があったとして、コラージュで軽快するかどうかは・・・個体差があるので何とも言えないところですが、参考程度に捉えて戴ければ幸いです。。

そのあたりも含め、やはり主治医の先生に納得いくまでご相談されてはと思います。

あまりお役に立たない情報で申し訳ございませんが、g様の症状が軽快するようお祈りいたします。


そえぴ〜

2018年02月06日 (火) 21時31分


[3923] 専門外来
From:ぴょん

現在、大学に在学しています。
光線治療をするために比較的受付時間が長いクリニックに通っているのですがなかなか効果が見られません。そのため学校から通いやすい乾癬専門外来を受けようか考えています。しかし、大学病院のような大きい病院だと診療時間が短くて通うことが出来ないです。乾癬専門外来を諦めるしかないのでしょうか?
なにかアドバイスがありましたらお願いいたします。

2018年01月23日 (火) 07時59分


[3929]
From:そえび〜

ぴょんさま

そえぴ〜といいます。
学校に通いながらの通院は大変ですね。
学校の講義とバッティングしてなかなか思うように通院できなかってりしますか?

ぴょんさんの症状がどのような感じか、また、生活のバックグランド、その他事情により治療の選択は変わってくるものと思います。

ただ、ご存知かもしれませんが、開業医の先生のところで対応可能な治療法とそうでないものもあります。

現在紫外線治療をやっていていまひとつ満足できない状態であれば、内服療法も一つの方法かもしれません。内服療法は大学病院ではなくても可能なものがありますが、定期的な検査が必要なものもありますね。

更にもっと状態が良くない場合は、生物学的製剤の検討をしたほうが良いこともあります。その場合は現在のところ大学病院でないと対応できません。生物学的製剤は高価な反面、劇的な効果を示すことが多く、自己注射が可能な薬剤で副作用がなければ、2〜3か月に一度の通院で可能な薬もあるので、忙しい方のひとつの選択になるかもしれません。

ただ、それは症状の度合いや状況によって判断は異なると思います。

一度主治医の先生にご相談されるのが良いかもしれません。或いは、今お住まいのエリアに大学病院などあれば、セカンドオピニオンを求めて夏休みなど時間が取れる時に行ってみるのも良いかもしれませんね。

書き込まれた内容に対するレスとして、趣旨がイマイチ合ってないかもしれませんが、乾癬は専門性の高い病気なので、乾癬専門外来ではなくても乾癬に明るい先生に診て戴けたら良いですね。今の先生も紫外線の機械設備があるので、乾癬にお詳しい先生のかもしれませんが。。

それではぴょんさんの症状が軽快されることをお祈りしております。


そえぴ〜

2018年01月27日 (土) 23時13分


[3925] ドボベットについて
From:にゃ

はじめまして。昨年5月ごろから急に乾癬が両腕に発症。今では両足と両肩、背中にも広がってきました。ドボベットを塗ってきたのですが、どれくらい長期で使用していいものでしょうか?ステロイドは長期使用はダメと聞いてますが半年とか使用しても大丈夫なのでしょうか?

2018年01月26日 (金) 11時23分


[3927]
From:easy going

初めまして にゃ さん、尋常性乾癬のeasy goingです。
私もドボベットを塗布しています。それまでは一日二回塗布の
外用剤が、一日一回で良いですよ。…と勧められたのが、
ドボベットでした。
それ以上の説明もまた疑問もなかったのでこれまで来てますが、
疑問を持つという事は大事だと思います。

> 長期で使用していいものでしょうか?

ドボベットで検索しましたが…。
用法及び用量
通常、1日1回、患部に適量塗布する。
用法及び用量に関連する使用上の注意
1週間に90gを超える使用は行わないこと。…と、あり

一本15g入りなので、週に6本位良いのかなぁと思いますが、
担当医にお話されて指示に従ってくださいね。

2018年01月27日 (土) 11時13分


[3919] ルミセフ
From:モナママ

打って一カ月過ぎました。
全身が一度完璧に治ったのですが、頭が又痒くなり少しフケが目立ちだしました。
やはりアルコールが悪いのか、そんな気がする今日この頃です。

2017年12月10日 (日) 13時02分


[3922] ルミセフ
From:そえぴ〜

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

私も現在ルミセフを使いはじめて2か月目です。
再発してきてしまったのは残念でしたね。。
その後は如何でしょうか。

私の場合、皮膚はほとんど回復しているのですが、副作用(?)と思われる
症状が出てきました。。

喉の痛みや体の痛みがあります。
中々、完璧にはなりませんが、多少良くなったり悪くなったりの繰り返し
があって時間がかかっても、少しずつ納得のいくように回復してくると
よいですね!

軽快をお祈りしております!


そえぴ〜

2018年01月06日 (土) 15時42分


[3918] コセンティクス ペン型体験談
From:としちゃん

レミケードからコセンティクスに変わり、今回ペン型での自己注射になり本日1回
目の体験でした。少々肥満の為150mgを2本打ちます。
この注射は針が隠れており、注射器の平らな先端を皮膚の押しつけると、パチンと
音がして針が出てくる仕組みです。病院では1度体験しましたが、やはり自分で打つとなるとドキドキでどうしても打てず、結局奥さんに高い手数料で打ってもらいましたが、針が入ったのが分からない位無痛でした。2本目は無事自分で打つことができました。医学の進歩はすごいものですね。医療費もかなり安くなりそうです。

2017年12月02日 (土) 00時37分


[3921]
From:事務局

としちゃんさま

コセンティクスのオートインジェクターのインプレッションを
ありがとうございます。
医学の進歩はすごいですね。これからもどんどん進歩して欲しい
ですね!

また何か発見がありましたら是非ご投稿くださいね!


事務局

2018年01月06日 (土) 15時34分


[3917] 肌着の洗濯について
From:キック

永く全身に乾癬を持っています。ずっと困っていたのは肌着に付いた軟膏が洗濯機で十分に取れないこと。家族に気を使うし、洗濯機が壊れたこともあります。 最近試しているのは、初めに台所用洗剤で洗って、次に油汚れに強い洗剤を使うこと。どちらも40℃台のお湯を使っています。今のところでは、効果ありそう。今まで、洗濯を3回か4回の繰り返しで時間も生地もぼろぼろで、まだベトベトしてましたからね。

2017年11月14日 (火) 12時10分


[3920] 軟膏を落とす洗濯洗剤!
From:そえぴ〜

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

軟膏がついた衣服の洗濯、特に下着の洗濯は苦労しますよね。
私も随分前の話ですが、入院して全身に軟膏、特に亜鉛華軟膏
など使っていた時には洗濯に随分苦労しました。

その時の経験値からですが・・
キックさんのおっしゃるとおり、台所用の中性洗剤を追加するのも
良いと思いますが、何気に液体洗濯洗剤って、粉末洗剤よりも
はるかに軟膏を落とす力がありました。

掃除用のバケツにやけどしない程度のお湯と液体洗濯洗剤を入れて
こん棒などで混ぜながら下洗いすると結構キレイになります。

もしよかったら試してみて下さい。

ちなみに私は、「液体ア〇ック」というのを使っていました(笑)。


そえぴ〜

2018年01月06日 (土) 15時30分


[3913] はじめまして
From:misa

はじめまして投稿させて頂きます。
千葉県在住で1人暮らしをしている会社員(女性)です。
一年半程前に乾癬と診断されました。
病院ではドボベットの塗り薬を出されて、塗ってる間だけは綺麗になりますが、やめればすぐに出てきます。
最近乾癬が増えて不安になり、ネットでこちらのHPを見つけました。
誰にも乾癬である事を言っておらず、相談や情報交換出来る人がいません。
乾癬を知らない友人や知人に相談したところで仕方ないという気持ちがあります。
乾癬友の会の入会することで、セミナー等の案内ばかりではなく、専門医の話や食生活に関する事、病院の紹介などあるのでしょうか?
勉強会やフォーラム等あるようですが、1人で参加するのはとても勇気がいりますが、大丈夫でしょうか?

2017年11月08日 (水) 18時25分


[3914] 勇気を持って…。
From:easy going

初めましてmisaさん、尋常性乾癬のeasy goingです。
私も、ドボベットを塗布しています…が、即効性があり、効果があると
ついつい、ズボラをかまして塗るのを止めると、同様にモグラ叩きです…。
でも、お陰様でこの2〜3年寛解状態を維持してます。
完治しないのが、歯がゆいですが…。

> 勉強会やフォーラム等あるようですが、1人で参加するのはとても
勇気がいりますが、大丈夫でしょうか?

是非ご参加ください。私も最初は一人でしたし、共に乾癬と戦う戦友意識か
あっという間に、仲良くなれますよ…。

皆さんのお話を聞きながら色々と参考にされたらと思います。

2017年11月08日 (水) 19時43分

[3915]
From:いちご

misaさん

HPをご覧いただきましてありがとうございます。
ここに書き込みすることも、勇気が必要だったでしょう。
ひとりで参加するのは、知らない人ばかりだし、とても不安ですよね。
私も行く行かないとすごく悩みました。自分の知らないことばかりで参加してビックリしたのを覚えています。

easy going さんがおしゃっているように、ほとんどの方が一人で来ています症状や治療のこと、乾癬についていろんなことを話しています。
学習会では先生に質問できますし、個別相談もあります。
先生も優しいし、参加者も同じ境遇なのでうちとけられますよ(^^)
きっと気持ちがが少し楽になるでしょう

ぜひ、一度参加してくださいネ。
参加してよかったと感じていただけると思います。
スタッフにもしよろしければ、勇気を出して受付でお声かけくださいね。

冬は乾燥の季節。乾癬も悪化する方が多いです。
私は冬になるとできる場所があります。

保湿は大事になります。風邪予防もお忘れなく。
ご不明点は、HPのお問合せからお気軽にどうぞ〜

2017年11月08日 (水) 23時37分

[3916]
From:misa

easy goingさん、いちごさん

返信ありがとうございます。
勇気を頂きました。
こちらの会に入会しようと思います。

2017年11月09日 (木) 12時53分


[3911] 掲示板の利用について
From:P-PAT事務局

掲示板ご利用のみなさま

寒くなってきましたが、体調はいかがですか?
乾燥や風邪、インフルエンザに気をつけて、冬を乗り切りましょう!
うがい、手洗い、マスクですね!

日頃、掲示板のご利用をありがとうございます。
今一度、ご案内させていただきます。

乾癬の状態が良くなり、困っている方へ情報提供のお気持ちはわかりますが、当患者会の掲示板では、上記の注意事項に触れる場合は、管理人の判断で削除させていただいております。

どうぞご理解のほど、よろしくお願い致します。
今後もP-PAT掲示板をよろしく願いいたします。

2017年10月31日 (火) 20時33分


[3903] 日頃の食事
From:ぴょん

乾癬を発症してから2年くらいになります。
治療は、普段学校があるため頻繁に行けず2週間に一回の頻度で光線治療とドボベットを塗っています。
しかし症状は全く良くなりません。食事療法を考えているのですが、皆さん普段どのような点で食事に気をつけていらっしゃいますか?

2017年09月28日 (木) 07時01分


[3904] 食事療法はやってみるべき
From:さくら

自分ももう15年以上乾蘚を患っていましたが今はほぼ完治していますよ。自分の場合は乾蘚性関節炎まで患ってしまい生物学的薬剤の投与も考えましたが自力で治療しました。
私がやっていた食事療法は徹底した糖質制限です。
ただ完全に長期間糖質をまったく取らないのはインスリンがたくさん必要になり危険な要素も出てくるので晩御飯だけ発芽玄米を食べていました。
基本食事は魚、豆腐、納豆、豆乳、野菜、海藻、みそ汁等が中心で肉は油の少ない鳥のササミや胸肉を少量取る程度でした。
食べることが大好きだったので食事療法はつらかったですが、あの見た目の悪さと夜何度も骨の痛みで起きてしまうつらさを考えればそれほど苦ではありませんでした。
大豆製品が多いと思いますが大豆に含まれる大豆レシチンは乾蘚に効果があると思っています。
(下の方もプロテインを飲んで乾蘚が改善したとありますがプロテインにも大豆レシチンが含まれています。)
あと乾蘚にもっとも悪い食べ物としてパンやパスタ等の小麦が原料のもの、ラーメン、コンビニ弁当、ハムやソーセージ等の加工肉、揚げ物、レトルト食品、バター等の動物性脂肪があげられます。
甘い物や刺激の強い食べ物もNGです
乾蘚を治すための食事は自然のものを加工したりせず、自然のまま食べることが大切です。
私は食事療法の他に軽い有酸素運動や腸上げマッサージ等もやっていました。
乾蘚は不治の病っていいますが私は治ると思っています。
油断すると再発してしまうかもしれませんが
学校があるって事はまだ若いんだと思います。
私も初めて発症したのが高校生でしたがもっと早く食事療法をやっていれば良かったと思っています。
後、食事療法をやるにしても病院には通い薬を急に止めるとかしないで下さいね。急に止めるとリバウンドがあるので


2017年09月29日 (金) 21時06分


[3909] 10月29日 世界乾癬デーイベント
From:事務局

既にトップページでご案内のとおり、10月29日(日)には
東京タワーに於いて、世界乾癬デーのイベントが開催
されます。

東京タワーに遊びに行きがてらでも、是非気軽に立ち寄って
みてはいかがでしょう。

☆INSPIRE JAPAN WPD2017
https://www.p-pat.org/without-ppat/5221

<内 容>

◎乾癬トークショー
 (午前11時00分、午後14時00分、17時00分 の計3回
◎おしゃべりコーナー
 乾癬トークで仲間とつながろう。
◎誰でもアンケート
 乾癬についてのアンケートを実施します。
◎パネル展示
 乾癬について広く知って戴くバネル展示
◎チャリティTシヤツの販売
 INSPIRE JAPAN Tシヤツの販売
◎世界とつながろうコーナー
 メッセージボードに自由に想いを書き込めます。


どなたでも参加できますので、是非、東京タワーら遊びに
行きがてら、ふらっとお立ち寄り下さい。


事務局



2017年10月27日 (金) 00時38分


[3907] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 申込締切1週間前
From:事務局

10月21日(土)開催の、「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」参加申込締切まであと1週間を切りました。

この企画のご参加については、事前申込が必須となっておりますので、ご検討されている方は、お手数おかけしますがお申込みを宜しくお願い致します。

締切は10/16(月)です。 詳しくはイベント告知ページをご覧ください。

☆↓↓↓関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017

https://www.p-pat.org/event/5100


事務局

2017年10月11日 (水) 03時07分


[3908] 関節&膿疱の集い 締切日
From:事務局

今週末の10月21日(土)開催の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」の締切は本日16日(月)となっております。もしご参加希望で、まだ申込のお済みでない方がいらっしゃいましたら、取り急ぎお申込みください。お待ちしております。

https://www.p-pat.org/event/5100


事務局

2017年10月16日 (月) 09時18分


[3905] コセンティクス
From:モナママ

初めてこちらに投稿させて頂きます。
夫が14年間尋常性乾癬症を患っております。
かなり全身に広がり日々辛い様子です。
コセンティクスの治療を考えているのですが、治療費の件ですが、実際1割負担でおいくら程かかるのでしょうか?
治療をされている方、或いはご存じの方教えて頂けますか?

2017年10月01日 (日) 13時20分


[3906]
From:みゃー

夫がコセンティクスを使用しております。
お尋ねを読み、改めて診療明細書・領収書を見てみました。

注射についての費用は、コセンティクスの薬剤そのものの価格と、注射料がありますが、薬剤そのものの価格は以下のようです。

1本 10割で 73,130円。

1回に2本打ちますので、1回146,260円

1割負担ですと、1回14,626円 となります。

実際の自己負担額は、入っておられる健康保険や、年齢、収入により異なってくると思いますし、高額療養費の制度が使えるかどうか、自己注射するかしないかで変わってくると思いますが、薬剤のみの価格は以上のようになります。

ご主人様の乾癬の軽快をお祈りしております。

2017年10月07日 (土) 11時33分


[3879] 光線療法
From:kenshin

この半年、週に一回一時間ほどJTRACを使った治療を続けてきました。
結果としては現状維持以上の効果は無いなと感じています。
1300ジュールという強さの光を当ててもらっていましたが、効果が感じられないのでもう少し強めに当てて欲しいと相談しましたが、光ケブネルの懸念があるので却下されました。
併用して使っている軟膏のドボベットも使うと痒くなるので他の物に変えて欲しいと相談しても却下でした。
相談にも乗ってくれず、効果も求められないので違う病院で違う機械の光線療法を受けようかなと考えていますが、光線療法を受けれる病院を探すのが大変です。
都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください。

2017年06月07日 (水) 20時47分


[3882]
From:そえぴ〜@事務局

kenshin 様

ご投稿ありがとうございます。
一所懸命治療されているのに効果がなかなか上がらないのはつらいですね。
また、主治医の先生にもなかなか次の治療提案をして戴けないというのも
患者としてはつらいものがありますね。

他の病院でセカンドオピニオンを求めるのは、もし私も同じ状態であれば、
考えるだろうなと思いました。

あと、細かいことで申し訳ございません。。
こちらの掲示板で、医療機関の紹介はNGとなっております。

もしかしたら、乾癬で悩む方々にとっては一番知りたい情報ではないかとも思いますが、掲示板では特定の病院の情報は、評価が一人歩きしていつしか批判に繋がったり、情報を得た第三者が過剰な期待をもち集中に繋がってしまう可能性など様々な点から上記の注意事項に禁止内容とさせて戴いている次第です。

ご期待に応えられず申し訳ございません。

ひとつ病院の探し方としておすすめしているのは、インターネットで「乾癬 紫外線療法 東京都」や「乾癬外来 東京都」などのキーワードなどで検索すると、いくつか医療機関がヒットし、病院の皮膚科のホームページがあれば設備があるかどうか書かれている医療機関もありますのでご参考頂ければ幸いです。

ちなみに、都内のVTRAC導入施設一覧 などもヒットします。

あまりお力になれず申し訳ございませんがご理解を頂ければ幸いです。


そえぴ〜@事務局





2017年06月12日 (月) 23時43分

[3887] 気楽に行きましょう
From:easy going

kenshinさんお久しぶりです。

なかなか苦戦されてるようですね…。
私の体験談を…。私が最初紫外線療法を受け始めた頃、UVA・UVBを2・3週で
切り替え2・3年受けてましたが、dr.からどうですか? 問われ 私はUVAの
効果を感じられない事を答え、dr.はUVBが合ってる様ですね…。と言う事で
現在までUVBの光線治療を受けてます。(ただ、途中お風呂に入る時、ヒリヒリ感)
が、あった事もありdr.に話すと弱くして貰った事はあります。
あと、軟膏のドボベットも使うと痒くなる…。
kenshinさんには、合ってなかったのかな?

先日、dr.から、安定しているので少し間を開けてみますか? と
お話がありましたが、皮疹が増えても困るので、現状維持でお願いしました。

kenshinさんは、都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください
との事で、都内の方でしょうか? 私は関西なので、直近では、第一回P-PAT
に参加した位で、都内の事は、全く分かりません。 もし、都内でお住まいならば
最寄りの乾癬患者の会などに参加されてみては如何ですか?
きっと、現状況から少しは回復されるように思います。

体験談ばかりでお許しくださいね。

2017年06月28日 (水) 17時20分

[3901]
From:アンジェリカさんアリガトウ

都内ではないですが、東西線の浦安駅近くでナローバンド&塗り薬治療を週一で通っています。
こちらの要望はほぼ全て聞いてくれます。
きれいになるとついつい通うのをやめてしまい、
当たり前ですが悪化して、また週一で通うを繰り返しています。
我ながら自分が嫌になります(汗
かなり混んでいるときもありますが、おじいちゃん先生が担当の時をおすすめします。
若先生は治療方針は同じですがクセが強いので・・・それが気にならないようであれば大丈夫です。

2017年09月23日 (土) 14時13分

[3902]
From:easy going


私も最初は、週一で紫外線療法を受けていました。
UVA・UVBを2・3週で切り替え2・3年受けてましたが、dr.から如何ですか?
と問われ、同様に、ナローバンド(UVB)&塗り薬治療を週一で受けて良く
なってくるとdr.から少し期間を開けてみますか?と言われ、以降隔週で
現在まで同じサイクルで治療を受けています。私も最初は、週一でした。

dr.(人間)も乾癬(症例)も十人(十例)十色です。
仕事柄アンジェリカさんも大変だと思いますが、症例を気にしたり、
ストレスは、乾癬の大好物?と思うので乾癬の好きにさせてやる
位の気の持ち様も必要かなぁ…と、(酷い時にはナカナカ)思います。
治療をやめしまうのも乾癬の思う壺です。
乾癬と知り合えば一生のお付き合いがもれなく?なので、
お互い気ィよぉ〜付き合いましょう。。

2017年09月25日 (月) 06時58分


[3896] マーデュオックスについて
From:fu

こんばんは。
かなり前に、症状が悪化して不安な時に一度書き込みさせていただいたことがあります。
その時には皆様優しくメッセージをくださりありがとうございました。

現在、外用薬のマーデュオックスを使用してかなりマシになってきたのですが、
先日なんとなく薬のことを調べていると、心配なことがあり書き込みました。
マーデュオックスには高カルシウム血症や腎不全などの重大な副作用が起こりうるため、定期的に検査をすること、と書いてあったのですが…。
私は発売してから1年くらい使っているのですが、町医者で処方してもらっているため、検査などをするように言われたことがありません。
大学病院は遠くて、乾癬外来がある日は仕事で行けないので、ずっとその医者に通っています。
大学病院だと検査などを定期的にするのですか?
また、もしやった方がいいなら訳を話して内科とかで検査するのでしょうか?
もし、ご存知の方がいたら教えてください。

2017年09月11日 (月) 01時06分


[3897]
From:easy going


fuさん初めまして。 尋常性乾癬のeasygoingです。

新しく発売された、 マーデュオックスを使用して1年くらい使っていて
かなりマシになってきたけど、検索すると…

「生活上の注意
・自分では気がつかない副作用をみつけるため、定期的に血中カルシウム値
や腎機能検査が行われますので、医師の指示通りに診察をうけてください。」
…の事かと思いました。

上記の内容等、記されていると、気になりますね。
私は、ドボベット軟膏を処方されて数年になり紫外線との併用で
、ほぼ寛解状態です。
fuさんと、同じくドボベットの検索もしましたが、「生活上の注意」には何ら
記載がなかったし、効果も実感しているので、疑問なく使用しています。

fuさん…。 処方された薬について疑問等があれば、処方された医師・薬剤師に
お尋ねになられたら如何でしょうか?

町医者…でも、患者の身になって対応されるdr.もいると思いますよ。
これを機会に、そのdr.に、投稿された内容を質問して、納得できる答えを得たら、fuさんとって良いdr.ではないでしょうか?

結果など、また投稿してくださいね。

お陰様で、マーデュオックスと言う外用薬も知る事が出来ました。
有難うございます。

2017年09月11日 (月) 14時08分

[3898]
From:fu

easy goingさん、丁寧なお返事ありがとうございます。
私の書き方だとちょっと違っているところがありましたね。
誤解を招く書き方で申し訳ありません。
副作用の文書を読んでいたら、確かにのどが渇くような、疲れやすいような…とか自分にあてはまる気がして不安になってきました。

やっぱり医師に聞くのが1番いいですよね。
私自身ちょっと医者にトラウマがあって、(皮膚科ではないですが、ネットの情報を確ようと聞いて、怒らせてしまったことがあります。)
医者の言う通りに黙って言うことを聞いておけば、薬だけはもらえるから…と聞きたいことがあってもいつも心に留めていました。
本来ならば、自分が納得できるまで質問をして、心配事をなくしたほうがいいですよね。
私の家の近くにはあまり皮膚科がなくて、今まで通っていた皮膚科が二軒潰れて、医者を変えるのにも勇気がいり、先生の機嫌を損ねて薬がもらえなくなったら困るなぁ…とか考えてしまいました。
そこで、この掲示板のことを思い出しました。
みなさん、色々な治療をなさっていてとても詳しいので
まずここで意見を聞いてみたいと思って書き込みました。
的確なアドバイスありがとうございました。
患者が聞きたいことを聞いて怒る医者なんてロクな医者じゃないですよね!
勇気を出して先生に聞いてみます。

2017年09月12日 (火) 21時43分

[3899]
From:easy going


fuさんこんばんは (^^)v
> 患者が聞きたいことを聞いて怒る医者なんてロクな医者じゃないですよね!
勇気を出して先生に聞いてみます。

健闘祈ります 笑! 医師もそれなりの知識と覚悟と責任をもって処方箋を出す
と思うので無責任な対応ではなく分かりやすく説明いただければいいですね。
6か7か8か分かりませんが良いdr.だったらこれからも長いお付き合いになりますよ♪

私も、1995年から2017年現在まで22年間、今のdr.にお世話になってます。
乾癬は完治ナシでも、寛解はあり得ますので諦めないで頑張りましょうね!

2017年09月13日 (水) 20時44分







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