治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3880] 乾癬性関節炎
From:ちゃーこ

こんにちは。
尋常性乾癬20年以上、関節炎15年患っております。
乾癬性関節炎の患者様にCRP値についてお聞きしたいのですが。
わたしは関節炎を発症した当時、CRPが9.0近くあり10を超えたら入院といわれましたが、その後の治療のおかげで基準値まで下がり現在もそれをキープしております。
ですが手や足の指は半数が変形していますし胸骨も変形がみられ、現在は仙腸関節と左の股関節、右ひざ、首などに痛みがある状態です。
ヒュミラを使い始めて7年目なのですが、以前の主治医からは耐性がついたら別の生物学的製剤に変えるとのお話でした。
しかし主治医が退職したため別の病院へ転院し、そこのリウマチ膠原病科に通っています。
新しい主治医は痛みを訴えてもCRP値が基準値内だからと、あまり取り合ってくれません。
レントゲンも年に一度のイベントくらいな感じで撮っています。
皮疹のほうは今は敵状乾癬のようなプツプツが両足全体と背中に出来ていますが、3年前まではほとんどありませんでした。
ヒュミラの耐性についても、そんな話は聞いたことがないと一蹴されてしまいました。
とにかくCRP値がすべてのように話すので、他の先生方も同じなのかなと。
関節炎で病院に通われている皆様のお話が聞きたいのです。
どうかよろしくお願いします。
読みづらい文章で申し訳ございません。

2017年06月10日 (土) 11時51分


[3883] 乾癬性関節炎
From:そえぴ〜

ちゃーこ様

はじめまして。
辛い関節の症状、大変な状況をお察しいたします。
私も膿疱性乾癬と乾癬性関節炎を患っておりますが、関節に関しては痛みのみで変形や癒着はほとんどないためまだ私は良い方かもしれませんね。

読ませていただいた感想としては、ちょっと今の先生は頼りない印象を受けまた。。確かにヒト型抗体のヒュミラの耐性についてはわかりませんが、現実的に症状が思わしくないのと、CRPが10以下とは言え、9.0などの高値がずっと続くような、いわば炎症値の高い状態が長期間続くことは良くないので、場合よってはセカンドオピニオンを求めて別の病院で信頼できる医師に診て戴くのもよいのではないかと思いました。炎症値の高い状態がずっと続くと滅多にはないことですが、二次的なリスクも少し考慮しなければならないと思います。

現在はリウマチ科にかかっているとの事ですが、昨今では皮膚科で乾癬に詳しい医師であれば乾癬性関節炎も診て戴ける時代になりましたので、どうしても納得のいく医療が受けられなければセカンドオピニオンを検討させたらよいかなと思いました。

生物学的製剤も今ではいろいろ選択できますのでご自身に合った治療が受けられるように祈っております。

では長くなりすみませんが、ご参考になれば幸いです。


そえぴ〜

2017年06月13日 (火) 00時12分

[3885]
From:ちゃーこ

そえぴ〜様

返信ありがとうございます。
お返事が遅くなりまして申し訳ありません。
やはりセカンドオピニオンですよね…わたしも何度も考えました。
できれば、そえぴ〜さんのおっしゃる皮膚科医で関節症にも詳しい先生に診ていただきたいのですが、アテがないので頭を抱えてしまいます。
こちらでは詳しくお聞きすることが出来ないので。

まずは、かかりつけの皮膚科の先生に相談してみることにいたします。
そえぴ〜さんの返信、とても参考になりました。
本当にありがとうございました。

2017年06月22日 (木) 22時10分


[3869] 生物学的製剤
From:PRG

はじめまして。
乾癬歴約10年になります。
ステロイド→シクロ、チガソン→光線療法を経て現在に至っています。
最初は頭皮だけだった患部が今や全身に広がっています。
最近光線療法の効果を感じれなくなってきたので、セカンドオピニオンをと思い,別の皮膚科に行った所「教科書に載るレベルの症状ですね。」と言われました。
結果を求めるなら生物学的製剤を使うしかないと言われました。
治療費にどれくらいかかるか調べた所、高額医療制度を用いても一か月あたり最低¥44000かかるようです。
恥ずかしながらこれは月収の1/4にあたります。(単身者です。)
今生物学的製剤を使って治療している方に伺いたいのですが、私のような低所得者が利用できる医療費控除の制度があれば教えて頂けますでしょうか?
宜しくお願い致します。

2017年04月28日 (金) 13時56分


[3870] 付加給付
From:カンチ

はじめまして。
制度のことなど詳しくはないのですが、健康保険組合によっては付加給付というのがあると聞いたことがあります。高額療養費に上乗せして更に自己負担額を軽減する有難い制度のようで、加盟している健康保険組合によって給付額は異なるみたいですね。大企業だけかもしれません。加盟されている健保に相談してみてはいかがでしょう。

あと、生物学的製剤を打つために、一度20〜30万くらい貯金するか、ボーナスもらえる方だったら、その時に合わせて生物学的製剤を何度か打って、乾癬がほぼほぼ消えたら一旦別の安い治療に切り替えて様子見るってやり方できたらいいですよね。結局支払うお金はそんなに変わらないのかもしれないし、医師側が嫌がるかもしれませんが、自分の知り合いでは投与する間隔を規定以上に伸ばして、数か月に一回しか打ってなくても、少なくとも生物やる前より良い状態の人がいますので。

誰にでも当てはまるわけではないかもしれませんし、あまり勧められない内容なのかもしれませんが、参考になれば幸いです。

2017年04月29日 (土) 09時03分

[3871]
From:PRG

カンチ様。
ご返信ありがとうございます。
そういった制度のある会社もあるんですね。
週明けに会社に聞いてみたいと思います。
ちょうど自分も同じような事を以前考えていました。
生物やオテズラ錠を短期間使って良い状態に戻し、その後は光線やステロイドで現状維持していく方法もアリかなと。
週明けに光線療法を受けに行くので相談してみようと思います。
有難う御座いました。

2017年04月29日 (土) 20時22分

[3884] 治療費の件です
From:としちゃん

治療費の件参考になればと投稿いたします(もうOKかな?)61歳男です
5年ほど前にレミケード始めて効きが悪くなり昨年よりコセンティクスを注射しています。レミケードの時から高額医療費申請していました。(自営の為国保です)
途中で気が付いたのですが、ひと月の治療費がある金額を超えると返金があります。
製剤により注射の間隔が決まっていてコセンティクスは毎月になり、素直に考えますと4月に1回5月に1回6月に1回と注射投与しますが、4月初めに1回4月末に1回5月休み6月初めに1回末に1回でもほぼ1カ月間隔と同等になります。この治療で通院しており、2回の注射で約46000円位です。又自宅で自己注射可能ですので1回の処方箋で3回分処方できるので、さらに安くなるようです。(まだ自分で注射は勇気がありません)加入されている保険により違いがあるかもしれません 万一間違いがあったら申し訳ありませんが私の場合この間隔で治療し支払しています。ドクターは治療費に関してはわからないし、病院自体は
損はしませんので、病院や加入しておられる保険組合に是非相談して下さい。
30年近く治療してましたが生物学的製剤により完全に消えました。

2017年06月18日 (日) 02時04分


[3879] 光線療法
From:kenshin

この半年、週に一回一時間ほどJTRACを使った治療を続けてきました。
結果としては現状維持以上の効果は無いなと感じています。
1300ジュールという強さの光を当ててもらっていましたが、効果が感じられないのでもう少し強めに当てて欲しいと相談しましたが、光ケブネルの懸念があるので却下されました。
併用して使っている軟膏のドボベットも使うと痒くなるので他の物に変えて欲しいと相談しても却下でした。
相談にも乗ってくれず、効果も求められないので違う病院で違う機械の光線療法を受けようかなと考えていますが、光線療法を受けれる病院を探すのが大変です。
都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください。

2017年06月07日 (水) 20時47分


[3882]
From:そえぴ〜@事務局

kenshin 様

ご投稿ありがとうございます。
一所懸命治療されているのに効果がなかなか上がらないのはつらいですね。
また、主治医の先生にもなかなか次の治療提案をして戴けないというのも
患者としてはつらいものがありますね。

他の病院でセカンドオピニオンを求めるのは、もし私も同じ状態であれば、
考えるだろうなと思いました。

あと、細かいことで申し訳ございません。。
こちらの掲示板で、医療機関の紹介はNGとなっております。

もしかしたら、乾癬で悩む方々にとっては一番知りたい情報ではないかとも思いますが、掲示板では特定の病院の情報は、評価が一人歩きしていつしか批判に繋がったり、情報を得た第三者が過剰な期待をもち集中に繋がってしまう可能性など様々な点から上記の注意事項に禁止内容とさせて戴いている次第です。

ご期待に応えられず申し訳ございません。

ひとつ病院の探し方としておすすめしているのは、インターネットで「乾癬 紫外線療法 東京都」や「乾癬外来 東京都」などのキーワードなどで検索すると、いくつか医療機関がヒットし、病院の皮膚科のホームページがあれば設備があるかどうか書かれている医療機関もありますのでご参考頂ければ幸いです。

ちなみに、都内のVTRAC導入施設一覧 などもヒットします。

あまりお力になれず申し訳ございませんがご理解を頂ければ幸いです。


そえぴ〜@事務局





2017年06月12日 (月) 23時43分


[3878] 初めて書き込みします
From:TKO

私は20年以上乾癬と戦っています。
最初は頭だけでしたが湿疹と診断され、クリームを塗っていました。
その後、乾癬という病名を教えてもらい、大学病院へ行きましたが治療方法はステロイドを塗るくらいでした。
漢方薬も4年間飲みましたが効果はなく、身体のあちこちにできた患部と戦いながら過ごしてきましたが、この1年の間に良いもの(私にはです)が見つかり、ずいぶん楽になりました。 
特に頭には  MG217 が効いてます。 以前はコールタール5% の物がありましたが、最近のは3%です。 若干の匂いはありますがすぐに気にならないくらいまで消えますからお勧めです。
身体はマーデュオックスがいいですね。

あくまで私の場合です。

2017年06月04日 (日) 08時22分


[3881]
From:そえぴ〜@事務局

TKO様

はじめまして。
事務局のそえぴ〜と申します。

投稿ありがとうごさいます。
長く乾癬を患っていらっしゃるようで、いろいろ大変な思いもされてきたものと胸中をお察しいたします。

まずは、現在軽快されているとのことで何よりですね。
乾癬がひどい時には身体的症状のみならず精神的に辛いので、よくなれば気持ちも明るくなりますね。

あと、折角良くなった情報をお書き戴いたのに申し訳ないのですが、一点お願いがあります。
MG217は、基本的に海外で販売されているタール剤と思いますが、日本に於いては民間療法の領域になりますため、この掲示板の注意事項に抵ひっかかってしてしまいます。タールはご存知かもしれませんが、かつて1960年代頃には日本でも盛んに行っていたゲッケルマン療法で利用しており、私自身も以前にゲッケルマン療法で長いことコールタールを使い、重症乾癬から完全寛解した経験があり、タールの切れ味の良さは体感しているので効果があるだろうなと想像はできるのですが。。

ただ、残念ながら日本で現在のところタールを含む治療薬の取り扱いはほぼやっていないのが現状で、取り扱わない理由も様々のようです。
またタールが安全か危険か専門家の見解も様々です。

いずれにしても、MG217は民間療法の領域に入り、ただ、タール剤という事でグレーゾーンですが削除はしませんので、以後の投稿については何卒その点ご配慮を頂ければ幸いです。

折角の軽快された貴重な体験をご報告して頂いたのに申し訳ありませんがご理解を頂ければ幸いです。
宜しくお願いいたします。


事務局@そえぴ〜

2017年06月12日 (月) 23時15分


[3876] お食事会のご案内
From:事務局

既にご案内しております、『SORAコミュニケーション』のご案内です。

SORAコミュニケーションの「SORA」とは乾癬を英語でいう「ソライアシス」
の「ソラ」の部分になります(正式にはPsoriasisと書きます)。

その同じソライアシス(乾癬)を抱えた仲間同士、おいしい食事をとりながら
楽しい時間を過ごしたい! 今回の『SORAコミュニケーション』はそんな
想いで企画致しました!

会員・非会員問わずご参加頂けます。
普段、一人で乾癬のことを考えられることが多いと思いますが、食事をとり
ながら一緒に楽しく乾癬のことを語りませんか?

ご参加戴くには事前申込が必要となります。
詳しくは案内ページをご覧ください。

〇開催日  6月10日(土)15時00分〜
〇場 所  スペイン地中海料理 BARde ESPANA TORO新宿
〇会 費  会員2500円  非会員3500円 ※当日集金します。

 ☆詳しくはこちらをご覧ください↓↓↓

    https://www.p-pat.org/event/4533


 尚、参加申込締切日は6月3日(土)となります。


今回も初めて参加の方が既に申込されています。

不思議なもので、初めて参加の方々も、同じ乾癬を抱えている
というだけで、だいたいすぐに打ち解けてしまうのには、私たち
も長年スタッフとして携わっていてもいつもビックリしてしまい
ます。。(笑)。


 是非お気軽にお申込み下さい!!


 スタッフ一同お持ちしております!!


 事務局
   

2017年05月29日 (月) 00時55分


[3877] 申込状況!!
From:事務局


6月10日(土)開催の『SORAコミュニケーション』の参加申込状況ついてお伝えします!

現在のところ、20名強の参加申込を受付いたしました。年代は20代〜70代までと幅広く、30代〜40代の方も半数くらいの感じです。

初めて参加の方がおよそ半数近くですので、P-PAT行事に参加したことのない方も安心してご参加ください。

初対面でも乾癬の話題できっとすぐに話が弾むと思います。

締切まであと少しですが、お申込みをお待ちしております。


事務局@そえぴ〜

2017年06月02日 (金) 00時47分


[3874] 第31回乾癬フォーラム
From:事務局

第31回乾癬フォーラムもいよいよ明日となりました。
多くの方々のご参加をお待ちしています。

★第31回乾癬フォーラム★
日時:5/27(土)13:30〜 
   受付開始13:00 参加費無料
場所:東医健保会館 JR信濃町駅徒歩7分
申込は不要です。会場へお越しください。

詳しくは、案内ページをご覧ください↓↓
 https://www.p-pat.org/psoriasis-forum/4282

乾癬フォーラムは、途中参加、途中退席も自由です。
今まで参加したことのない方も、非会員の方もお気軽
にご参加下さいね!

ご来場をお待ちしています!


                    事務局

2017年05月26日 (金) 00時15分


[3875] ご参加ありがとうございました。
From:事務局

昨日開催いたしました、第31回乾癬フォーラムは、お蔭様で沢山の方々のご参加により大変な盛会となりました。ご参加された皆様、お疲れ様でした。

専門医の先生の講演、又は乾癬Q&A、更に同じ乾癬を抱える方々の壮絶な体験や、日々どんなふうに乾癬と向き合いながら過ごしているのかなど、パネルディスカッションを通じて何か感じて戴けたところがあったかと思います。

また、終了後の懇談では患者さん同士でコミュニケーションをとったり、専門の先生方に相談されたり、ご満足いただけていたら幸いです。

東京で開催する次のフォーラムは、今年は9月を予定しています。
近く、今後の予定をお知らせできると思いますので、今回参加しそびれてしまった方も、次回是非ご参加頂ければと思います。

それでは皆様の乾癬の軽快をお祈りいたします。


事務局

2017年05月29日 (月) 00時40分


[3829] かゆい。
From:カズ

痒い。全身が痒すぎる。
特に頭が…。夜も眠れない痒みが襲いかかる。
今は胸とくるぶしが異様に痒い。
身体中からボロボロ皮膚の破片が剥がれ落ちる。
仕事に出掛ける前なんて ひと苦労。
痒すぎて掻かずにいられなくなって 外出するのが
非常に億劫で憂鬱…。
明らかに日常生活に支障をきたしております。

2017年01月31日 (火) 17時10分


[3830]
From:いちご

カズさん、こんばんは

かゆみの辛さが伝わってきます。
痛いのも辛いけど、痒みも大変ですよね。
すべてが刺激になって、乾燥するし擦れるし。
その後どうですか?

痒み止めは、もう使っているのでしょうか?

2017年02月11日 (土) 20時54分

[3872] その後。
From:カズ

返信ありがとうございます。

季節が「夏」に向かっているせいか体中の疱瘡は
治まって参りましたが 痕が残っている状態です。

病院で処方された薬を塗る程度で痒み止めは
使用しておりません。

日々痒みと闘っております。しかも日によって
痒みの強まる箇所が変わり あと時間帯により
ものすごくどこかしら痒くなります。

綿素材を着用していますが 衣擦れで痒くなります。

2017年05月03日 (水) 17時36分


[3858] 頭皮乾癬について
From:りい

現在10年以上尋常性乾癬と闘っています。今まではステロイド外用薬だけで抑えていたのですが、ここ数ヶ月で突然驚くほど悪化し頭皮のほとんどが炎症を起こしていて、美容院にも行けない状態です…
最近生物学的製剤を受けようか検討中なのですが、頭皮の症状を寛解まで持っていけるのか不安もあります。
受けた方で頭皮の改善見られた方いますか??

2017年04月15日 (土) 13時33分


[3860]
From:K

お薬の効果は、誰も同じというわけには行きませんが・・・
私は、自分で「鱗屑ヘルメット」と名付けたくらい頭皮がリンセツで覆われていて、普通の地肌はほとんどない状態でしたが、初めて生物学的製剤の治療を受けてから2ヶ月後には、とうほはもちろん、身体中の皮疹がなくなりました。
生物学的製剤は、今や多くの種類が出ていますので、ご自分に合ったお薬が見つかれば、とても効果があると思います。

2017年04月17日 (月) 19時02分

[3861]
From:りい

返信ありがとうございます!自分に合った生物学的製剤だと頭皮も寛解状態に持っていけるんですね!ちなみにですが、その時何を使用されていたのですか??

2017年04月17日 (月) 19時33分

[3862]
From:K

私は、もう8〜9年前でしょうか・・・レミケードの治験の時でした。
今でも、ずっとレミケードを使っています。
主治医から「皮膚と関節両方に(今の所)一番効果がある」と言われていますので
新しいバイオ薬がいろいろ出てきても、未だにレミケード一筋です(笑)
私には合っているのだと思います。

ただ、長く使っていると体に「耐性」ができるのか、効いている期間が短くなってくるようです。
最初は8週に一度の点滴ですが、最近は7週で受けたりしています。

2017年04月18日 (火) 18時30分

[3863]
From:りい

レミケードそんなに長いこと使ってらっしゃるんですね!
耐性が出来てきてるとおっしゃってますが、7週で関節痛と皮疹どちらも出てきてしまう感じですか…?
質問ばかりですみません…

2017年04月18日 (火) 23時58分

[3864]
From:K

そうです。効果が長持ちしなくなるということなので・・・
ただ、関節症のない方であれば、その時点で数多く出ている新しいお薬に変えれば良いと思います。
レミケードは、他の薬に変えたり、投薬を中止したりした場合、6ヶ月以上経つと体に抗体ができてしまうので、もう一度・・・ということはできません。
他の製剤ですと、そういうリスクのないものもあるようです。

私は、レミケードの治験の時期から長年使っていますが、きちんと8週以内で続けていれば、よく効いていると感じています。

2017年04月19日 (水) 06時31分

[3865]
From:K

言葉が足りませんでした。
私が耐性が出てきたと感じるようになったのは、開始から5〜6年経ってからのことです。

2017年04月19日 (水) 07時24分

[3866]
From:りい

K様、詳しく教えて頂きありがとうございました。
今も色々悩み苦しんでいますが、一度しかない人生明るく生きていくために、生物治療を検討していきたいと思います。

2017年04月19日 (水) 16時30分

[3867]
From:K

そうですね、人と会うのがイヤになったり、引きこもりがちになっては大変です!
早めの決断をお勧めします。
ちょっと効き目が薄れたと言っても、ひざ下にちょこっと出るくらいで、頭皮には全く出ていませんよ〜
全然、許せる範囲です!

2017年04月19日 (水) 17時46分

[3868]
From:りい

何度もありがとうございます!!
やっぱり頭皮の症状が一番気になっていて、気にし過ぎて気分が落ち込んでいることが多いです。
でもK様の話を聞けて本当に良かったです。
生物を受けて、乾癬を忘れるくらいまで寛解できたらなと思います。

2017年04月20日 (木) 19時22分


[3857] 新薬コセンティクスを購入したいですが。
From:よう

新薬コセンティクスを購入したいですが、どこで買えるのかどなたが知りませんか?

2017年04月13日 (木) 16時58分


[3859] コセンティクス
From:そえぴ〜

よう さま

初めまして。
そえぴ〜と申します。
コセンティクスなどの生物学的製剤は残念ながら薬局などで買える薬ではなく、病院の処方箋が必要な薬なんですね。。
生物学的製剤は劇的な効果が期待できる新しい薬ですが、一方では検査の結果や過去に罹患した病気などによってはリスクがあって投与できないこともあり、慎重に処方されるものなので、主治医の先生にご相談されるのが一番と思います。

ちなみに私もコセンティクスを使っていますが皮膚に乾癬はほとんどありません。コセンティクスに他にも今はいくつもの生物学的製剤があるので、ご自身にあった薬を主治医の先生とぜひ見つけて頂ければと思います。

軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜

2017年04月15日 (土) 16時54分


[3854] 隔日でステロイド剤
From:かずのこ

乾癬は出たり、良くなったり、離れられませんが、まあ、付き合っていくしかないのだという気持ちがもてるようになりました。
今しんどいのは、関節痛です。

生物学的製剤は昨年秋に中止。リウマトレックスを増やして様子みてましたが、これまた、一向に良くならず、肝臓の数値が悪くなり中止。
2週間前から、ステロイド剤を隔日で飲むことになりました。
朝飲むと1時間後くらいには、楽になってきますが、飲まないは2倍くらいの力でひざ、股関節が痛みます。
隔日でステロイド剤飲んでおられる方はいらっしゃいますか?
痛みの具合はどんな感じですか?
どう対処しておられますか?

2017年04月10日 (月) 22時38分


[3855]
From:かずのこ

ステロイド剤はプレドニン10mg。朝一回。
鎮痛剤はハイペン200朝夕です。

2017年04月10日 (月) 22時42分

[3856] プレドニン
From:そえぴ〜

かずのこさま

そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
私も関節症を患っています。調子の悪い時でも滅多にのみませんが、あまりにも辛い症状が続くような時には一時的にプレドニンを内服することがあります。

私の場合、脊椎炎型の乾癬性関節炎で、肩や頸椎の筋やその付着部炎からくる鈍痛と凝り、倦怠感が激しくなると、何にもしたくなくなくなるので、QOL回復のため一時的に飲むわけです。そうすると、つらかった症状が随分回復してビックリします。

ただ、長期連用するとなるとそれなりに副作用のリスク対策をとる必要が出てきますし、また生物学的製剤を継続しているため、プレドニンはなるべく一時的な飲み方にしています。

何かご参考になれば幸いです。


そえぴ〜

2017年04月13日 (木) 00時15分


[3850] P-PATオフ会参加しましたー!
From:くぴ

今年からP-PATに入会させてもらって、
初めてのイベント参加で緊張していましたが
みなさん同じ病気持ってる人なので優しくて分かり合えて
なんだかとても安心しました〜〜(^○^)

初めて参加した人も多かったみたいで
あっという間に緊張感もどこか行っちゃいました☆彡

あるある話とかできて楽しかったし、
いろいろ知識も増えてためになりました☆彡


ごはんおいしかったな〜〜☆彡

2017年03月27日 (月) 12時07分


[3852] 楽しかったですね!
From:事務局

くぴさん

日曜日のP-PAT YOUTHのオフ会にご参加いただきありがとうございました。
よいお話もいろいろ聞かせていただき心が洗われました。
みんな最初からあんまり緊張している感じはしなかったのですが
本当はやっぱりちょっと緊張感あったのですね。
そりゃそうですよね〜(笑)。
でも皆さん楽しんでいただけたようで、企画して良かったな〜と思いました!
また企画しますので、是非ご参加くださいね!
乾癬あるある話でまたみんなで盛り上がりましょう!
ありがとうございました。

そえぴ〜@事務局




2017年03月28日 (火) 23時45分

[3853] P-PAT Youthオフ会の様子
From:事務局

3月26日開催のオフ会の様子をアップしています。
今回参加のご参加しそびれてしまった方など、是非ご覧ください。
よかった次回お待ちしております!

☆P-PAT Youthオフ会の様子
  https://www.p-pat.org/event/4294


事務局

2017年04月09日 (日) 17時29分


[2813] 欧州リウマチ学会(EULAR2011)
From:BU

5月末の学会では乾癬についても幾つか報告があったようです。

・乾癬性関節炎患者ではインフリキシマブにより骨密度が増加

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201106/519978.html

・乾癬性関節炎患者は動脈硬化の進行に注意が必要

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201106/519945.html

・学会ダイジェスト

http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/gakkai/eular2011/

2011年06月02日 (木) 20時59分


[3851] 乾癬
From:みちお

そろそろ満開になろうとしている さくらの花に身も心も
靡いているこの頃です。名前〜みちおデス  
掲示板の投稿は初心者ですので 暖かく 優しく 見守って
もらえたら みちおは幸せですけど・・・よろしくお願いします。

・・・足の甲に乾癬が出来ました。乾燥乾癬かで痛み痒みもないです、
一生つきあう病気だと医師から まんまとおどされました。

今日PC開いて調べていたらココを発見しまして メールしました。

一生つきあう病気だと宣告されると紅顔の美少年も落ち込みます。

薬局で皮膚病に良い食べ物はどんなものですか?聞くと・・・
バランスの良い食事する事だそうです。

そりゃそうでしょうけど・・・味噌とかこんぶとか期待したのに、
              で 牛乳を買って飲んでいます。


2017年03月27日 (月) 21時08分


[3847] オフ会参加申込 締切間近 \(^▽^)/
From:事務局

こんにちは。P-PAT事務局です。

3月26日(日)開催のYouth P-PATオフ会の参加申込締切まであと僅かとなりました。締切は連休明けの、3月21日(火)です。この機会に是非気楽に参加してくださいね!

 ☆申込はコチラ↓↓↓
 https://www.p-pat.org/?page_id=42

現在のところ、スタッフや先生も含めて15名くらいになっています。
そのうち約2/3くらいは20代〜30代です!

同じ乾癬を抱えている同世代の人たちが、どんなふうに乾癬と向き合って生活しているのか、どんな想いでいるのか、お互いにお話しするだけでも楽しいと思います。

参加に会員、非会員は問いません。また、イベントに参加しても入会を強要するようなこともないので、安心してご参加くださいね(笑)!


銀座でお待ちしています!!


事務局

2017年03月18日 (土) 13時06分


[3848] いよいよ明日締切です!
From:事務局

こんにちは!
P-PAT事務局です。

明日21日(火)はいよいよオフ会参加申込締切日になります。
もし検討中の方がいたら、是非お気軽に申し込んでくださいね!

ちなみに、今回申込みの方のほとんどは初めて参加の方々です。
顔見知りは運営スタッフと先生くらいなので気後れしないで安心して
参加して下さいね!

おっと! こうしている間に本日も30代の方から申し込み戴きました〜!


お会いできるのを楽しみにしています!


事務局



2017年03月20日 (月) 13時03分

[3849] P-PATオフ会申込受付終了
From:P-PATj事務局

3/26オフ会の申込受付は終了しました。


参加される皆様、よろしくお願いします。


今回、ご都合がつかなかった皆様、次回の参加をお待ちしています!

2017年03月23日 (木) 23時51分


[3832] 若者集まれ!乾癬オフ会のご案内
From:P-PATj事務局

〜youth PATオフ会のご案内〜

日時:2017年3月26日(日) 11:30〜14:15 (11:00受付開始)

場所:銀座クレストンホテル32階  
   東京都中央区明石町8-2 聖路加ガーデンレジデンス
    東京メトロ日比谷線「築地駅」3番・4番出口より徒歩7分
    東京メトロ有楽町線「有楽町線」4番・6番出口より徒歩8分

会費:2000円(税込)バイキングスタイル 

申込:3/21(火)までに 開催イベント込フォームより
   必要事項を入力の上、送信してください。

お申し込みはこちらから      https://www.p-pat.org/?page_id=24     
申込後のキャンセルも3/21までにお願いします。
※当日キャンセルは、会費が発生する場合がありますのでご注意ください。
※物品販売などの商業目的や布教活動目的の参加は一切お断りいたします。

詳しくは、HPの開催イベントをご覧ください。
多数の参加をお待ちしています。

2017年02月13日 (月) 01時16分


[3836] 参加申込状況\(^▽^)/
From:事務局

3月26日(日)開催のYouth PATオフ会の参加申込状況です!

早くも20代〜30代の男性・女性から参加申込を頂いています!
普段、みんな乾癬とどんなふうに付き合っているのかな? 家族や
友達とはどんなふうに接しているんだろう。。みたいなことでも
何でも、友達や家族ともなかなか話せない乾癬のこと、乾癬を
抱える者同士、ぶっちゃけトークしましょう!

また、不安な症状や薬のことなんかも、ランチしながら藤田先生に
聞いてみよう!

聖路加タワー32階の窓から見える景色もサイコーです!

参加はもちろんP-PATの会員・非会員は問いません(笑)、気楽に遊びに
来てください!

お待ちしてます!


☆3/21迄に申込お願いしますね!



事務局

2017年02月26日 (日) 01時32分

[3844] 参加申込状況\(^▽^)/
From:事務局


3/26のオフ会まで、いよいよあと20日を切りました!

大人数ではありませんが、あらたに少しお申込みが少し増えました!

堅苦しい集まりではないので、会員・非会員問わずに気楽に参加
してみてくださいね!

お食事の用意がありますので、お申込みだけ宜しくお願いしますね!


事務局

2017年03月08日 (水) 00時25分

[3846] 参加申込状況\(^▽^)/
From:事務局

3/26のオフ会まで、いよいよあと2週間ですね!

P-PATのオフ会は実はちょっと久しぶりなので楽しみてす!

この週末も20代の男性、女性それぞれ1名ずつのお申込みがありました!

参加の皆さんと楽しく過ごせるのを楽しみにしています!


事務局

2017年03月13日 (月) 02時00分


[3833] 会員の皆様へ お詫び
From:事務局

P-PAT会員の皆様

いつも東京乾癬の会P-PATの活動にご協力を戴きありがとうございます。
さて、標記の件につきまして、当会機関紙『P-PAT LETTER』の発行が遅れておりご迷惑をおかけしております。
 例年ですと、2月の中旬に発行しておりますが、今年につきましては諸事情により3月中旬頃の発送予定しております。
 大変ご迷惑をおかけ致しますが、何卒ご了承を戴ければ幸いに存じます。
よろしくお願い申し上げます。

                  NPO法人 東京乾癬の会P-PAT事務局

2017年02月19日 (日) 12時53分


[3845] P-PATレター発送しました!
From:事務局

会員の皆様

いつも東京乾癬の会P-PATの活動にご協力を戴きありがとうございます。
大変お待たせいたしましたが、11日(土)に、当会機関紙『第30号P-PAT LETTER』を発送いたしましたのでお知らせいたします。もし数日過ぎても届かない方がいらっしゃいましたら、事務局までご一報頂ければ幸いです。
 それでは今後とも宜しくお願い致します。

事務局

2017年03月13日 (月) 01時50分


[3837] シクロスポリンが効いてないと感じる
From:のりっぺ

乾癬歴35年
去年からシクロスポリンを150mg/日を飲み始めて
とても状態がよくなりプールや温泉に楽しんでおりましたところ
何故か、ここ2週間くらいで一気に悪化して
薬を飲む前に戻りました・・・特に変わったことをしたわけじゃなかったので
突然のことに困惑しております。
シクロスポリンの効果がなくなったのでは?と主治医に申したところ
効かなくなるには期間が短すぎると、とりあえず薬の量を
200mgに増やしましたが当然良くはなりません。
量を増やす選択は正しかったのでしょうか
次の段階としてコセンティクスに移行するべきじゃないのか

今までうまくいってたのに悲しいです。


2017年03月04日 (土) 10時10分


[3838] 薬の効果
From:そえぴ〜

のりっぺさん

はじめまして。そえぴ〜といいます。
せっかくシクロスポリンがが奏効して温泉やプールを楽しまれていたのに効かなくなってしまい残念でしたね。これから量を増やしてどうなられるか期待されるところだと思いますが、実は私も過去にシクロスポリンで同じようなことがありました。一時的に劇的に効いたのにひと月くらいでまた元に戻ってしまい、私の場合はその後は回復傾向がみられなかったため、治療を変えました。

今は生物学的製剤もいろいろ種類があり、それぞれに効果の出方も違いますのでコセンティクスのみならず主治医の先生とご相談されるのが良いのではないかと思いました。ちなみに私は今、コセンティクスを使っていますが、過去にはレミケード→ヒュミラも投与した時期があり、現在はコセンティクスを使っています。

また、生物学的製剤ではなくても、今年は飲み薬で新しい薬が使えるようになるので、少し待ってみるのもよいかもしれません。

その薬以外にも、新しい生物学的製剤やらなにやらここ数年は新しい乾癬治療薬発売ラッシュなので、今後に期待ですね!

ご回復をお祈りしております。。


そえぴ〜

2017年03月05日 (日) 13時51分

[3840]
From:のりっぺ

そえぴーさま
ありがとうございます。同じ経験があるといお話が聞けて嬉しかったです。
ネットで検索しても、シクロスポリンの効果がなくなったというお話が見つけられなかったので、少し不安でした。
主治医が乾癬に詳しくなく、こちらの話に対してへーそうなんですかー
って答える感じなので不安でしかたなく
自分がしっかりしなきゃって心細いんですよね
( ̄▽ ̄;)

2017年03月05日 (日) 20時13分

[3841]
From:のりっぺ

そえぴーさま
連投でもうしわけございません。
新しい生物学的製剤(価格が高すぎて申請し直された薬です)
の話は自分も耳にしていましたが
飲み薬は初耳なのですが
なんという薬なのでしょうか?

2017年03月05日 (日) 20時19分

[3842] アプレミラスト
From:そえぴ〜

のりっぺさま

今まで効いていた薬が効かなくなって、さぁどうしようか。。と不安になるお気持ち、私も今まで同じような経験があり、お察しいたします。

新しい飲み薬は、セルジーンという会社が発売する、オテズラ(一般名:アプレミラスト)という薬です。関節症性乾癬にも使えるそうです。ただ、もちろん人によって個体差があるので、効果のある方、満足のできる結果の出ない方はいるかもしれません。あと、乾癬の治療薬全体にいえることですが、この薬もやはり安くないようですね。。それでも生物学的製剤よりは安いかもしれません。このあたりは未確認ですみません。

私の患者仲間では、長い間、体中乾癬だらけで辛い毎日を送っていたのに、シクロスポリンを飲んでからは、ほとんど乾癬が消えた状態でずっと過ごしている人も何人かいますが、私のように効かない人もいて、高いお金を出して試してみないと効くか効かないかわからないところが厳しいところですが、アプレミラストは私もこれから試してみたい薬のひとつと思っています。

長くなりすみません。

軽快をお祈りしています!!


そえぴ〜

2017年03月07日 (火) 01時44分

[3843]
From:のりっぺ

そえぴーさん

ありがとうございます。

「近年の目覚ましい改善率を有する生物学的製剤には及びませんが」
という記事が悩ましいですね・・・。

主治医への提案事項として加えておきたいと思います。

2017年03月07日 (火) 08時41分


[3834] 光線療法
From:kenshin

こんばんわl
昨年末からVTRACという機械を使った光線療法を週一回約40分間の治療を受けています。
軟膏の量が減ったので一定の効果はあるのかなと思っていますが、照射器のサイズが小さく一回で全身照射が出来ません。
上半身裏表、下半身裏表と言った具合です。
寝た状態で照射されるので、照射面は効果が出てきているのですが、側面部分の光が当たらない部分は相変わらずです。
そして頭には当てれないそうです。
まだ初めて3ヶ月。照射回数でいうと15回程度です。
あまり焦らず今の治療を受けるか、もっと良いタイプの光線療法があったら教えていただけたらなと思います。
また同じVTRACの治療を受けている方のお話も聞かせてください。
宜しくお願いします。

2017年02月21日 (火) 00時01分


[3839] 光線療法
From:そえぴ〜

kenshin さま

そえぴ〜と申します。
宜しくお願いいたします。

現在VTRACで治療をされているとのことですが、VTRACはターゲット型の紫外線治療器(エキシマライト)で上半身だけでも皮疹の数が多ければ、何度も照射することになる思うのですが受けてられる治療はVTRACではなくJTRACでしょうか?

JTRACというのは、蛍光灯のような紫外線管が何本もついていて、一度に一定の面積の皮膚にナローバンドUVBという比較的安全な特定の波長域(311nm)の紫外線を当てる機械ですね。

また、洋服の試着室くらいの大きさのボックスに入って一度に全身を照射できるナローバンドの機械もありますね。

VTRAC(エキシマライト)の治療は私も受けたことがないので実感はないのですが、当てる時間も短くてよいようで、従来型のナローバンドより治療効果は高いようですが、体中にたくさん皮疹がある場合は、当てる場所が限られるため、何度も当てなくてはならないので、症状によって、あるいは主治医の先生の判断によってどの治療が一番良いのか判断される感じになるのでしょうかね。。

あまり良いレスができずにすみません。
ご回復をお祈りしています!


そえぴ〜



2017年03月05日 (日) 14時25分


[3825]
From:HM

治験受けられている人いますか?

2016年11月13日 (日) 16時19分


[3826]
From:K

いま治験中の方からのお返事がつかないですねぇ・・
もう少し具体的な質問をされて見てはいかがでしょうか?
内容によっては、過去に治験を受けた方からのレスがあるかもしれませんよ。
このサイト閲覧者に、治験経験者は、いっぱいいますから。

2016年11月18日 (金) 12時32分

[3835] 以前治験うけてました
From:くぴ

1年間だけでしたが受けていました!(続くと聞いていたのに終わってしまった…)
全身に点々と散らばって尋常性乾癬があり、関節も痛み、爪も変形していましたが、
治験の間は薬が効いてとても綺麗になり普通の人と変わらないくらいにの肌の滑らかさになりました!シミは残っていましたが!

しかし治験が終わるとたちまち乾癬が戻ってきて、治験を受ける前より酷くなり、
膿疱性乾癬にまで悪化しました。
おかげで負担してもらいながらレミケード打ててますが…!
良し悪しはわからないですが、現在はもても充実しています。

薬打ってるのでこれからの健康とか不安ですが…
いつまで効くのかとか…

2017年02月24日 (金) 01時08分


[3831] 三重県乾癬の会 学習会開催
From:事務局

今年も各地で乾癬の学習懇談会開催が予定されていますが、
第一号で、三重県乾癬の会が来週日曜日に学習会を開催します。
東京からは遠いですが、三重県近県にお住まいの方は行ってみては
いかがでしょう!

詳細は以下のとおり!


事務局

*********** 以下、三重県乾癬友の会学習会 *******

〜 乾癬公開学習会ご案内〜

●日時:平成29年2月19日(日曜日) 
 午後1時30分〜4時30分
 入場無料
●場所:三重大学医学部 臨床第1講義室
●内容:1,患者体験談 大阪乾癬友の会 幹事 長生拓磨氏
    2,講演 大阪日生病院 皮膚科部長 東山真里先生
     テーマ「乾癬を知って寛解をめざしましょう」
    3,質疑応答   
    4,交流会〜患者同士での交流〜
     *情報交換やドクターからの指導もあります!

主催:三重県乾癬の会(みえ ひまわりの会)

2017年02月13日 (月) 00時04分


[3827] 接骨院で治った
From:鎌倉じじい

右手をくじいて整形に通っていましたが全く治らず仕方なく知り合いからの薦めで接骨院へ通院しました、治療はまず内分泌代謝を活発にする方法でした、手の治療は中々治りませんでした、しかし驚いたことに乾癬が少しずつ減ってくるではありませんか、三か月で殆ど完治し先生に聞いたところわからないとのこと、現実に治ったのですが再発するのが怖くて手が痛いと言ってまだ通っています、何だかよく解りませんが治ったには治りました、今では温泉にも行けるようになりました。

2017年01月23日 (月) 17時15分


[3828]
From:K

すごい! 接骨医通院で乾癬が消えた、というお話は初めてです!
ともかく、寛解された由、おめでとうございます。
個人的に興味津々です(笑)
内分泌代謝を活発にする方法とは、どのような方法なのですか?
また、内服薬とかは処方されたのでしょうか?

2017年01月24日 (火) 19時27分







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