治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3917] 肌着の洗濯について
From:キック

永く全身に乾癬を持っています。ずっと困っていたのは肌着に付いた軟膏が洗濯機で十分に取れないこと。家族に気を使うし、洗濯機が壊れたこともあります。 最近試しているのは、初めに台所用洗剤で洗って、次に油汚れに強い洗剤を使うこと。どちらも40℃台のお湯を使っています。今のところでは、効果ありそう。今まで、洗濯を3回か4回の繰り返しで時間も生地もぼろぼろで、まだベトベトしてましたからね。

2017年11月14日 (火) 12時10分


[3913] はじめまして
From:misa

はじめまして投稿させて頂きます。
千葉県在住で1人暮らしをしている会社員(女性)です。
一年半程前に乾癬と診断されました。
病院ではドボベットの塗り薬を出されて、塗ってる間だけは綺麗になりますが、やめればすぐに出てきます。
最近乾癬が増えて不安になり、ネットでこちらのHPを見つけました。
誰にも乾癬である事を言っておらず、相談や情報交換出来る人がいません。
乾癬を知らない友人や知人に相談したところで仕方ないという気持ちがあります。
乾癬友の会の入会することで、セミナー等の案内ばかりではなく、専門医の話や食生活に関する事、病院の紹介などあるのでしょうか?
勉強会やフォーラム等あるようですが、1人で参加するのはとても勇気がいりますが、大丈夫でしょうか?

2017年11月08日 (水) 18時25分


[3914] 勇気を持って…。
From:easy going

初めましてmisaさん、尋常性乾癬のeasy goingです。
私も、ドボベットを塗布しています…が、即効性があり、効果があると
ついつい、ズボラをかまして塗るのを止めると、同様にモグラ叩きです…。
でも、お陰様でこの2〜3年寛解状態を維持してます。
完治しないのが、歯がゆいですが…。

> 勉強会やフォーラム等あるようですが、1人で参加するのはとても
勇気がいりますが、大丈夫でしょうか?

是非ご参加ください。私も最初は一人でしたし、共に乾癬と戦う戦友意識か
あっという間に、仲良くなれますよ…。

皆さんのお話を聞きながら色々と参考にされたらと思います。

2017年11月08日 (水) 19時43分

[3915]
From:いちご

misaさん

HPをご覧いただきましてありがとうございます。
ここに書き込みすることも、勇気が必要だったでしょう。
ひとりで参加するのは、知らない人ばかりだし、とても不安ですよね。
私も行く行かないとすごく悩みました。自分の知らないことばかりで参加してビックリしたのを覚えています。

easy going さんがおしゃっているように、ほとんどの方が一人で来ています症状や治療のこと、乾癬についていろんなことを話しています。
学習会では先生に質問できますし、個別相談もあります。
先生も優しいし、参加者も同じ境遇なのでうちとけられますよ(^^)
きっと気持ちがが少し楽になるでしょう

ぜひ、一度参加してくださいネ。
参加してよかったと感じていただけると思います。
スタッフにもしよろしければ、勇気を出して受付でお声かけくださいね。

冬は乾燥の季節。乾癬も悪化する方が多いです。
私は冬になるとできる場所があります。

保湿は大事になります。風邪予防もお忘れなく。
ご不明点は、HPのお問合せからお気軽にどうぞ〜

2017年11月08日 (水) 23時37分

[3916]
From:misa

easy goingさん、いちごさん

返信ありがとうございます。
勇気を頂きました。
こちらの会に入会しようと思います。

2017年11月09日 (木) 12時53分


[3911] 掲示板の利用について
From:P-PAT事務局

掲示板ご利用のみなさま

寒くなってきましたが、体調はいかがですか?
乾燥や風邪、インフルエンザに気をつけて、冬を乗り切りましょう!
うがい、手洗い、マスクですね!

日頃、掲示板のご利用をありがとうございます。
今一度、ご案内させていただきます。

乾癬の状態が良くなり、困っている方へ情報提供のお気持ちはわかりますが、当患者会の掲示板では、上記の注意事項に触れる場合は、管理人の判断で削除させていただいております。

どうぞご理解のほど、よろしくお願い致します。
今後もP-PAT掲示板をよろしく願いいたします。

2017年10月31日 (火) 20時33分


[3903] 日頃の食事
From:ぴょん

乾癬を発症してから2年くらいになります。
治療は、普段学校があるため頻繁に行けず2週間に一回の頻度で光線治療とドボベットを塗っています。
しかし症状は全く良くなりません。食事療法を考えているのですが、皆さん普段どのような点で食事に気をつけていらっしゃいますか?

2017年09月28日 (木) 07時01分


[3904] 食事療法はやってみるべき
From:さくら

自分ももう15年以上乾蘚を患っていましたが今はほぼ完治していますよ。自分の場合は乾蘚性関節炎まで患ってしまい生物学的薬剤の投与も考えましたが自力で治療しました。
私がやっていた食事療法は徹底した糖質制限です。
ただ完全に長期間糖質をまったく取らないのはインスリンがたくさん必要になり危険な要素も出てくるので晩御飯だけ発芽玄米を食べていました。
基本食事は魚、豆腐、納豆、豆乳、野菜、海藻、みそ汁等が中心で肉は油の少ない鳥のササミや胸肉を少量取る程度でした。
食べることが大好きだったので食事療法はつらかったですが、あの見た目の悪さと夜何度も骨の痛みで起きてしまうつらさを考えればそれほど苦ではありませんでした。
大豆製品が多いと思いますが大豆に含まれる大豆レシチンは乾蘚に効果があると思っています。
(下の方もプロテインを飲んで乾蘚が改善したとありますがプロテインにも大豆レシチンが含まれています。)
あと乾蘚にもっとも悪い食べ物としてパンやパスタ等の小麦が原料のもの、ラーメン、コンビニ弁当、ハムやソーセージ等の加工肉、揚げ物、レトルト食品、バター等の動物性脂肪があげられます。
甘い物や刺激の強い食べ物もNGです
乾蘚を治すための食事は自然のものを加工したりせず、自然のまま食べることが大切です。
私は食事療法の他に軽い有酸素運動や腸上げマッサージ等もやっていました。
乾蘚は不治の病っていいますが私は治ると思っています。
油断すると再発してしまうかもしれませんが
学校があるって事はまだ若いんだと思います。
私も初めて発症したのが高校生でしたがもっと早く食事療法をやっていれば良かったと思っています。
後、食事療法をやるにしても病院には通い薬を急に止めるとかしないで下さいね。急に止めるとリバウンドがあるので


2017年09月29日 (金) 21時06分


[3909] 10月29日 世界乾癬デーイベント
From:事務局

既にトップページでご案内のとおり、10月29日(日)には
東京タワーに於いて、世界乾癬デーのイベントが開催
されます。

東京タワーに遊びに行きがてらでも、是非気軽に立ち寄って
みてはいかがでしょう。

☆INSPIRE JAPAN WPD2017
https://www.p-pat.org/without-ppat/5221

<内 容>

◎乾癬トークショー
 (午前11時00分、午後14時00分、17時00分 の計3回
◎おしゃべりコーナー
 乾癬トークで仲間とつながろう。
◎誰でもアンケート
 乾癬についてのアンケートを実施します。
◎パネル展示
 乾癬について広く知って戴くバネル展示
◎チャリティTシヤツの販売
 INSPIRE JAPAN Tシヤツの販売
◎世界とつながろうコーナー
 メッセージボードに自由に想いを書き込めます。


どなたでも参加できますので、是非、東京タワーら遊びに
行きがてら、ふらっとお立ち寄り下さい。


事務局



2017年10月27日 (金) 00時38分


[3907] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 申込締切1週間前
From:事務局

10月21日(土)開催の、「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」参加申込締切まであと1週間を切りました。

この企画のご参加については、事前申込が必須となっておりますので、ご検討されている方は、お手数おかけしますがお申込みを宜しくお願い致します。

締切は10/16(月)です。 詳しくはイベント告知ページをご覧ください。

☆↓↓↓関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017

https://www.p-pat.org/event/5100


事務局

2017年10月11日 (水) 03時07分


[3908] 関節&膿疱の集い 締切日
From:事務局

今週末の10月21日(土)開催の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」の締切は本日16日(月)となっております。もしご参加希望で、まだ申込のお済みでない方がいらっしゃいましたら、取り急ぎお申込みください。お待ちしております。

https://www.p-pat.org/event/5100


事務局

2017年10月16日 (月) 09時18分


[3905] コセンティクス
From:モナママ

初めてこちらに投稿させて頂きます。
夫が14年間尋常性乾癬症を患っております。
かなり全身に広がり日々辛い様子です。
コセンティクスの治療を考えているのですが、治療費の件ですが、実際1割負担でおいくら程かかるのでしょうか?
治療をされている方、或いはご存じの方教えて頂けますか?

2017年10月01日 (日) 13時20分


[3906]
From:みゃー

夫がコセンティクスを使用しております。
お尋ねを読み、改めて診療明細書・領収書を見てみました。

注射についての費用は、コセンティクスの薬剤そのものの価格と、注射料がありますが、薬剤そのものの価格は以下のようです。

1本 10割で 73,130円。

1回に2本打ちますので、1回146,260円

1割負担ですと、1回14,626円 となります。

実際の自己負担額は、入っておられる健康保険や、年齢、収入により異なってくると思いますし、高額療養費の制度が使えるかどうか、自己注射するかしないかで変わってくると思いますが、薬剤のみの価格は以上のようになります。

ご主人様の乾癬の軽快をお祈りしております。

2017年10月07日 (土) 11時33分


[3879] 光線療法
From:kenshin

この半年、週に一回一時間ほどJTRACを使った治療を続けてきました。
結果としては現状維持以上の効果は無いなと感じています。
1300ジュールという強さの光を当ててもらっていましたが、効果が感じられないのでもう少し強めに当てて欲しいと相談しましたが、光ケブネルの懸念があるので却下されました。
併用して使っている軟膏のドボベットも使うと痒くなるので他の物に変えて欲しいと相談しても却下でした。
相談にも乗ってくれず、効果も求められないので違う病院で違う機械の光線療法を受けようかなと考えていますが、光線療法を受けれる病院を探すのが大変です。
都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください。

2017年06月07日 (水) 20時47分


[3882]
From:そえぴ〜@事務局

kenshin 様

ご投稿ありがとうございます。
一所懸命治療されているのに効果がなかなか上がらないのはつらいですね。
また、主治医の先生にもなかなか次の治療提案をして戴けないというのも
患者としてはつらいものがありますね。

他の病院でセカンドオピニオンを求めるのは、もし私も同じ状態であれば、
考えるだろうなと思いました。

あと、細かいことで申し訳ございません。。
こちらの掲示板で、医療機関の紹介はNGとなっております。

もしかしたら、乾癬で悩む方々にとっては一番知りたい情報ではないかとも思いますが、掲示板では特定の病院の情報は、評価が一人歩きしていつしか批判に繋がったり、情報を得た第三者が過剰な期待をもち集中に繋がってしまう可能性など様々な点から上記の注意事項に禁止内容とさせて戴いている次第です。

ご期待に応えられず申し訳ございません。

ひとつ病院の探し方としておすすめしているのは、インターネットで「乾癬 紫外線療法 東京都」や「乾癬外来 東京都」などのキーワードなどで検索すると、いくつか医療機関がヒットし、病院の皮膚科のホームページがあれば設備があるかどうか書かれている医療機関もありますのでご参考頂ければ幸いです。

ちなみに、都内のVTRAC導入施設一覧 などもヒットします。

あまりお力になれず申し訳ございませんがご理解を頂ければ幸いです。


そえぴ〜@事務局





2017年06月12日 (月) 23時43分

[3887] 気楽に行きましょう
From:easy going

kenshinさんお久しぶりです。

なかなか苦戦されてるようですね…。
私の体験談を…。私が最初紫外線療法を受け始めた頃、UVA・UVBを2・3週で
切り替え2・3年受けてましたが、dr.からどうですか? 問われ 私はUVAの
効果を感じられない事を答え、dr.はUVBが合ってる様ですね…。と言う事で
現在までUVBの光線治療を受けてます。(ただ、途中お風呂に入る時、ヒリヒリ感)
が、あった事もありdr.に話すと弱くして貰った事はあります。
あと、軟膏のドボベットも使うと痒くなる…。
kenshinさんには、合ってなかったのかな?

先日、dr.から、安定しているので少し間を開けてみますか? と
お話がありましたが、皮疹が増えても困るので、現状維持でお願いしました。

kenshinさんは、都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください
との事で、都内の方でしょうか? 私は関西なので、直近では、第一回P-PAT
に参加した位で、都内の事は、全く分かりません。 もし、都内でお住まいならば
最寄りの乾癬患者の会などに参加されてみては如何ですか?
きっと、現状況から少しは回復されるように思います。

体験談ばかりでお許しくださいね。

2017年06月28日 (水) 17時20分

[3901]
From:アンジェリカさんアリガトウ

都内ではないですが、東西線の浦安駅近くでナローバンド&塗り薬治療を週一で通っています。
こちらの要望はほぼ全て聞いてくれます。
きれいになるとついつい通うのをやめてしまい、
当たり前ですが悪化して、また週一で通うを繰り返しています。
我ながら自分が嫌になります(汗
かなり混んでいるときもありますが、おじいちゃん先生が担当の時をおすすめします。
若先生は治療方針は同じですがクセが強いので・・・それが気にならないようであれば大丈夫です。

2017年09月23日 (土) 14時13分

[3902]
From:easy going


私も最初は、週一で紫外線療法を受けていました。
UVA・UVBを2・3週で切り替え2・3年受けてましたが、dr.から如何ですか?
と問われ、同様に、ナローバンド(UVB)&塗り薬治療を週一で受けて良く
なってくるとdr.から少し期間を開けてみますか?と言われ、以降隔週で
現在まで同じサイクルで治療を受けています。私も最初は、週一でした。

dr.(人間)も乾癬(症例)も十人(十例)十色です。
仕事柄アンジェリカさんも大変だと思いますが、症例を気にしたり、
ストレスは、乾癬の大好物?と思うので乾癬の好きにさせてやる
位の気の持ち様も必要かなぁ…と、(酷い時にはナカナカ)思います。
治療をやめしまうのも乾癬の思う壺です。
乾癬と知り合えば一生のお付き合いがもれなく?なので、
お互い気ィよぉ〜付き合いましょう。。

2017年09月25日 (月) 06時58分


[3896] マーデュオックスについて
From:fu

こんばんは。
かなり前に、症状が悪化して不安な時に一度書き込みさせていただいたことがあります。
その時には皆様優しくメッセージをくださりありがとうございました。

現在、外用薬のマーデュオックスを使用してかなりマシになってきたのですが、
先日なんとなく薬のことを調べていると、心配なことがあり書き込みました。
マーデュオックスには高カルシウム血症や腎不全などの重大な副作用が起こりうるため、定期的に検査をすること、と書いてあったのですが…。
私は発売してから1年くらい使っているのですが、町医者で処方してもらっているため、検査などをするように言われたことがありません。
大学病院は遠くて、乾癬外来がある日は仕事で行けないので、ずっとその医者に通っています。
大学病院だと検査などを定期的にするのですか?
また、もしやった方がいいなら訳を話して内科とかで検査するのでしょうか?
もし、ご存知の方がいたら教えてください。

2017年09月11日 (月) 01時06分


[3897]
From:easy going


fuさん初めまして。 尋常性乾癬のeasygoingです。

新しく発売された、 マーデュオックスを使用して1年くらい使っていて
かなりマシになってきたけど、検索すると…

「生活上の注意
・自分では気がつかない副作用をみつけるため、定期的に血中カルシウム値
や腎機能検査が行われますので、医師の指示通りに診察をうけてください。」
…の事かと思いました。

上記の内容等、記されていると、気になりますね。
私は、ドボベット軟膏を処方されて数年になり紫外線との併用で
、ほぼ寛解状態です。
fuさんと、同じくドボベットの検索もしましたが、「生活上の注意」には何ら
記載がなかったし、効果も実感しているので、疑問なく使用しています。

fuさん…。 処方された薬について疑問等があれば、処方された医師・薬剤師に
お尋ねになられたら如何でしょうか?

町医者…でも、患者の身になって対応されるdr.もいると思いますよ。
これを機会に、そのdr.に、投稿された内容を質問して、納得できる答えを得たら、fuさんとって良いdr.ではないでしょうか?

結果など、また投稿してくださいね。

お陰様で、マーデュオックスと言う外用薬も知る事が出来ました。
有難うございます。

2017年09月11日 (月) 14時08分

[3898]
From:fu

easy goingさん、丁寧なお返事ありがとうございます。
私の書き方だとちょっと違っているところがありましたね。
誤解を招く書き方で申し訳ありません。
副作用の文書を読んでいたら、確かにのどが渇くような、疲れやすいような…とか自分にあてはまる気がして不安になってきました。

やっぱり医師に聞くのが1番いいですよね。
私自身ちょっと医者にトラウマがあって、(皮膚科ではないですが、ネットの情報を確ようと聞いて、怒らせてしまったことがあります。)
医者の言う通りに黙って言うことを聞いておけば、薬だけはもらえるから…と聞きたいことがあってもいつも心に留めていました。
本来ならば、自分が納得できるまで質問をして、心配事をなくしたほうがいいですよね。
私の家の近くにはあまり皮膚科がなくて、今まで通っていた皮膚科が二軒潰れて、医者を変えるのにも勇気がいり、先生の機嫌を損ねて薬がもらえなくなったら困るなぁ…とか考えてしまいました。
そこで、この掲示板のことを思い出しました。
みなさん、色々な治療をなさっていてとても詳しいので
まずここで意見を聞いてみたいと思って書き込みました。
的確なアドバイスありがとうございました。
患者が聞きたいことを聞いて怒る医者なんてロクな医者じゃないですよね!
勇気を出して先生に聞いてみます。

2017年09月12日 (火) 21時43分

[3899]
From:easy going


fuさんこんばんは (^^)v
> 患者が聞きたいことを聞いて怒る医者なんてロクな医者じゃないですよね!
勇気を出して先生に聞いてみます。

健闘祈ります 笑! 医師もそれなりの知識と覚悟と責任をもって処方箋を出す
と思うので無責任な対応ではなく分かりやすく説明いただければいいですね。
6か7か8か分かりませんが良いdr.だったらこれからも長いお付き合いになりますよ♪

私も、1995年から2017年現在まで22年間、今のdr.にお世話になってます。
乾癬は完治ナシでも、寛解はあり得ますので諦めないで頑張りましょうね!

2017年09月13日 (水) 20時44分


[3895] シーサイドウォークin鎌倉 参加締切ました。
From:事務局

P-PAT海イベント“シーサイドウォークin鎌倉”の参加募集を締め切り致しました。

申込頂いた皆様、ありがとうございました。
また、今回ご都合が悪く参加できなかった方は、是非次回のイベントにご参加下さい。


事務局

2017年08月24日 (木) 17時32分


[3892] コセンティクス
From:のす

はじめて投稿します。
関節性乾癬を患って6年くらいになります。
今年の1月くらいまでアザルフィジンとセレコックスで小康状態を保っていましたが急激に関節症状が悪化し2週間前からコセンティクスの注射を始めました。

生物学的製剤をお使いの方または処方されている先生方に今後の生活についていくつか教えてほしいことがあるのでよろしくお願いします。

主治医の先生にIL-17Aを抑制すると「カビ」に対する抵抗力が特に落ちると言われましたが「カビ」なんて普通に生活してたらどこにでも存在すると思うんですけどどこまで気を付ければ良いのかわからなくて困っています。
自宅のお風呂のカビは大丈夫?
公衆浴場や岩盤浴は行っても大丈夫?
エアコン内のカビは?

私はスーパー銭湯と岩盤浴が好きでよく行ってるんですが大丈夫なのか心配です。
知識をお持ちの方よろしくお願いします。



2017年08月01日 (火) 22時48分


[3893] カビ
From:事務局

のすさん

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

コセンティクスのカビの件ですが、ここで言うカビとは、私たちが普段の生活で目にする食品につく青いカビ、白いカビ、お風呂などの水場で見る黒いカビではないんですよね(笑)。

ヒトの体にも、実は常にカビの仲間や細菌がいますが、これらはうまくバランスをとって共存している訳で健康な体であれば何ら病的な影響はありません。しかし! 体が弱ったり薬剤の投与などの影響でそのバランスが崩れた時に何等かの症状が出たりすることがあります。これを“菌交代現象”と言います。

のすさんが病院で聞いたカビとは、そのように体にいるカビなどのことで、これらを総称して真菌と言います。

コセンティクスを投与することで、人によっては影響が出る可能性があると言われているカビ(真菌)は、“カンジタ”というヤツです。

口内などに、おから状の白いものが出てきたりしたら、主治医の先生に相談してみて下さいね。それはカンジタの可能性があります。

ちなみに、私も現在コセンティクスを使っていますが、今のところそのような症状は出ていませんので、あまり心配することはなさそうですね。

のすさんの軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜

2017年08月04日 (金) 00時11分

[3894] ありがとうございます
From:のす

そえぴ〜さん、お返事ありがとうございます。
全部のカビを恐れる事はないんですね。カンジタは昔風俗店でもらった事があるので、気を付けたいと思います。
ただ、残念ながらコセンティクスはあまり効いてない様なので多分お薬が変わるみたいです。

2017年08月08日 (火) 07時42分


[3888] ステラーラについて
From:コン

こんにちは。
ステラーラでの治療に入り約5周目になりました。身体の皮疹は引いてきた所もあるのですが、頭皮の症状はまったく良くならず悩んでいます。
効果は人それぞれなのもわかっているのですが、生物治療している方に質問です。
@身体に効いて頭皮に効かないということはあるのでしょうか?
A寛解状態になるまでに皮疹の皮剥け?みたいな物は繰り返しますか?
B皮疹がどのような状態になった時に外用薬をやめましたか?

よろしければ皆さんの体験談を聞かせて希望を貰えたらなと思っています。

2017年07月03日 (月) 15時24分


[3890]
From:easy going

コンさん初めまして。
私は、生物治療はしていませんので、参考にもならないと思いますが、
体験談と言う事で…。
@ 身体に効いて頭皮に効かないということはあるのでしょうか?
自分は、塗布する薬ですが、部位によって薬の使い分けを指示されました。
例 ・頭皮は、デルモベートスカルプローション。(シャンプー後)
・身体は、ドボベット軟膏。 眉・髪の生え際・耳の周り・プロトピック軟膏。
・顎・等(カミソリ負け) PP軟膏。
同じ乾癬と言っても、十人十色で経過も効果も結果も数えきれないと思います。
現在は、生物治療も選択肢にあって、まだまだ広がって行く事でしょう。
体験談はあくまで参考です。 自身に合った治療をdr.と相談されて自分に
合った治療を見つけてください。。

2017年07月13日 (木) 19時01分

[3891]
From:さくるむ

こんにちは、コンさん、はじめまして、さくるむです。
以前、レミケードの激しい拒絶反応・副作用の相談と報告をさせていいただきました。
全身のだるさや無力化は治まりましたが、その後、全身の激しい痛みに襲われ数ヶ月後、やっとボルタレンの内服薬で痛みは落ち着きました。はじめの副作用から2年半かかりました。
現在はステラーラ9回終了しました
もともと頭皮から足の指まで真っ赤でしたが、今はほぼゼロと言っていいです。

お尋ねの@Aは、私の場合は全く起こりませんでした。Bの外用薬は、3回目くらいの治療で症状が消えましたので、それ以来使用していません。
やはり、効果や副作用はひとそれぞれのようですね。治療の効果にどのあたりで納得(妥協)するかは難しいですね。ただ新しい生物学的製剤は次々に出てきますので、切り替えることも可能だと思います。

コンさんが少しでも良くなることを祈っています。

2017年07月20日 (木) 20時55分


[3878] 初めて書き込みします
From:TKO

私は20年以上乾癬と戦っています。
最初は頭だけでしたが湿疹と診断され、クリームを塗っていました。
その後、乾癬という病名を教えてもらい、大学病院へ行きましたが治療方法はステロイドを塗るくらいでした。
漢方薬も4年間飲みましたが効果はなく、身体のあちこちにできた患部と戦いながら過ごしてきましたが、この1年の間に良いもの(私にはです)が見つかり、ずいぶん楽になりました。 
特に頭には  MG217 が効いてます。 以前はコールタール5% の物がありましたが、最近のは3%です。 若干の匂いはありますがすぐに気にならないくらいまで消えますからお勧めです。
身体はマーデュオックスがいいですね。

あくまで私の場合です。

2017年06月04日 (日) 08時22分


[3881]
From:そえぴ〜@事務局

TKO様

はじめまして。
事務局のそえぴ〜と申します。

投稿ありがとうごさいます。
長く乾癬を患っていらっしゃるようで、いろいろ大変な思いもされてきたものと胸中をお察しいたします。

まずは、現在軽快されているとのことで何よりですね。
乾癬がひどい時には身体的症状のみならず精神的に辛いので、よくなれば気持ちも明るくなりますね。

あと、折角良くなった情報をお書き戴いたのに申し訳ないのですが、一点お願いがあります。
MG217は、基本的に海外で販売されているタール剤と思いますが、日本に於いては民間療法の領域になりますため、この掲示板の注意事項に抵ひっかかってしてしまいます。タールはご存知かもしれませんが、かつて1960年代頃には日本でも盛んに行っていたゲッケルマン療法で利用しており、私自身も以前にゲッケルマン療法で長いことコールタールを使い、重症乾癬から完全寛解した経験があり、タールの切れ味の良さは体感しているので効果があるだろうなと想像はできるのですが。。

ただ、残念ながら日本で現在のところタールを含む治療薬の取り扱いはほぼやっていないのが現状で、取り扱わない理由も様々のようです。
またタールが安全か危険か専門家の見解も様々です。

いずれにしても、MG217は民間療法の領域に入り、ただ、タール剤という事でグレーゾーンですが削除はしませんので、以後の投稿については何卒その点ご配慮を頂ければ幸いです。

折角の軽快された貴重な体験をご報告して頂いたのに申し訳ありませんがご理解を頂ければ幸いです。
宜しくお願いいたします。


事務局@そえぴ〜

2017年06月12日 (月) 23時15分

[3889]
From:TKO

認識が甘く申し訳ございませんでした。

2017年07月09日 (日) 10時43分


[3886] とちぎ乾癬友の会 学習懇談会
From:事務局

ジメジメとした梅雨の時期、いかがお過ごしでしょうか。

さて、標記の件、来週7月2日(日)、とちぎ乾癬友の会の学習懇談会が
宇都宮駅前のララスクエア9階宇都宮市保健センターにて開催されます。

〇日 時  2017年7月2日(日) 14:00〜16:30

 〜内 容〜

 ・オープニングスピーチ とちぎ乾癬友の会 大塚雅之 さん
 ・医療講演1 『あたらしい内服療法登場での乾癬治療』
        自治医科大学 非常勤講師  菅井順一 先生
 ・医療講演2 『あたらしい外用療法登場での乾癬治療』
         岩手医科大学皮膚科 講師 遠藤幸紀 先生
 ・Q&A フリートーク
 ・クロージングスピーチ 自治医科大学皮膚科教授 
              大槻マミ太郎 先生

宇都宮迄は、東京駅から時間さえ合わせれば東京上野ラインでおよそ
2時間で2000円弱、新宿からでも湘南新宿ライン宇都宮行でおよそ1時間
50分で2000円弱、+700円でグリーン車利用もできます! ちよっと宇都宮
まで餃子を食べに行く旅行気分も兼ねて、気軽にご参加してみるのは
いかがでしょう。

乾癬の専門医のお話を聞いたり、Q&A/フリーディスカッションでは
同じ乾癬を抱えた患者さんや専門医の先生と直接お話ができます。

ご都合良ければ是非ご参加下さい。


☆とちぎ乾癬友の会HP
http://www.tochigikansen.com/new_ivents.html

事務局

2017年06月25日 (日) 12時54分


[3880] 乾癬性関節炎
From:ちゃーこ

こんにちは。
尋常性乾癬20年以上、関節炎15年患っております。
乾癬性関節炎の患者様にCRP値についてお聞きしたいのですが。
わたしは関節炎を発症した当時、CRPが9.0近くあり10を超えたら入院といわれましたが、その後の治療のおかげで基準値まで下がり現在もそれをキープしております。
ですが手や足の指は半数が変形していますし胸骨も変形がみられ、現在は仙腸関節と左の股関節、右ひざ、首などに痛みがある状態です。
ヒュミラを使い始めて7年目なのですが、以前の主治医からは耐性がついたら別の生物学的製剤に変えるとのお話でした。
しかし主治医が退職したため別の病院へ転院し、そこのリウマチ膠原病科に通っています。
新しい主治医は痛みを訴えてもCRP値が基準値内だからと、あまり取り合ってくれません。
レントゲンも年に一度のイベントくらいな感じで撮っています。
皮疹のほうは今は敵状乾癬のようなプツプツが両足全体と背中に出来ていますが、3年前まではほとんどありませんでした。
ヒュミラの耐性についても、そんな話は聞いたことがないと一蹴されてしまいました。
とにかくCRP値がすべてのように話すので、他の先生方も同じなのかなと。
関節炎で病院に通われている皆様のお話が聞きたいのです。
どうかよろしくお願いします。
読みづらい文章で申し訳ございません。

2017年06月10日 (土) 11時51分


[3883] 乾癬性関節炎
From:そえぴ〜

ちゃーこ様

はじめまして。
辛い関節の症状、大変な状況をお察しいたします。
私も膿疱性乾癬と乾癬性関節炎を患っておりますが、関節に関しては痛みのみで変形や癒着はほとんどないためまだ私は良い方かもしれませんね。

読ませていただいた感想としては、ちょっと今の先生は頼りない印象を受けまた。。確かにヒト型抗体のヒュミラの耐性についてはわかりませんが、現実的に症状が思わしくないのと、CRPが10以下とは言え、9.0などの高値がずっと続くような、いわば炎症値の高い状態が長期間続くことは良くないので、場合よってはセカンドオピニオンを求めて別の病院で信頼できる医師に診て戴くのもよいのではないかと思いました。炎症値の高い状態がずっと続くと滅多にはないことですが、二次的なリスクも少し考慮しなければならないと思います。

現在はリウマチ科にかかっているとの事ですが、昨今では皮膚科で乾癬に詳しい医師であれば乾癬性関節炎も診て戴ける時代になりましたので、どうしても納得のいく医療が受けられなければセカンドオピニオンを検討させたらよいかなと思いました。

生物学的製剤も今ではいろいろ選択できますのでご自身に合った治療が受けられるように祈っております。

では長くなりすみませんが、ご参考になれば幸いです。


そえぴ〜

2017年06月13日 (火) 00時12分

[3885]
From:ちゃーこ

そえぴ〜様

返信ありがとうございます。
お返事が遅くなりまして申し訳ありません。
やはりセカンドオピニオンですよね…わたしも何度も考えました。
できれば、そえぴ〜さんのおっしゃる皮膚科医で関節症にも詳しい先生に診ていただきたいのですが、アテがないので頭を抱えてしまいます。
こちらでは詳しくお聞きすることが出来ないので。

まずは、かかりつけの皮膚科の先生に相談してみることにいたします。
そえぴ〜さんの返信、とても参考になりました。
本当にありがとうございました。

2017年06月22日 (木) 22時10分


[3869] 生物学的製剤
From:PRG

はじめまして。
乾癬歴約10年になります。
ステロイド→シクロ、チガソン→光線療法を経て現在に至っています。
最初は頭皮だけだった患部が今や全身に広がっています。
最近光線療法の効果を感じれなくなってきたので、セカンドオピニオンをと思い,別の皮膚科に行った所「教科書に載るレベルの症状ですね。」と言われました。
結果を求めるなら生物学的製剤を使うしかないと言われました。
治療費にどれくらいかかるか調べた所、高額医療制度を用いても一か月あたり最低¥44000かかるようです。
恥ずかしながらこれは月収の1/4にあたります。(単身者です。)
今生物学的製剤を使って治療している方に伺いたいのですが、私のような低所得者が利用できる医療費控除の制度があれば教えて頂けますでしょうか?
宜しくお願い致します。

2017年04月28日 (金) 13時56分


[3870] 付加給付
From:カンチ

はじめまして。
制度のことなど詳しくはないのですが、健康保険組合によっては付加給付というのがあると聞いたことがあります。高額療養費に上乗せして更に自己負担額を軽減する有難い制度のようで、加盟している健康保険組合によって給付額は異なるみたいですね。大企業だけかもしれません。加盟されている健保に相談してみてはいかがでしょう。

あと、生物学的製剤を打つために、一度20〜30万くらい貯金するか、ボーナスもらえる方だったら、その時に合わせて生物学的製剤を何度か打って、乾癬がほぼほぼ消えたら一旦別の安い治療に切り替えて様子見るってやり方できたらいいですよね。結局支払うお金はそんなに変わらないのかもしれないし、医師側が嫌がるかもしれませんが、自分の知り合いでは投与する間隔を規定以上に伸ばして、数か月に一回しか打ってなくても、少なくとも生物やる前より良い状態の人がいますので。

誰にでも当てはまるわけではないかもしれませんし、あまり勧められない内容なのかもしれませんが、参考になれば幸いです。

2017年04月29日 (土) 09時03分

[3871]
From:PRG

カンチ様。
ご返信ありがとうございます。
そういった制度のある会社もあるんですね。
週明けに会社に聞いてみたいと思います。
ちょうど自分も同じような事を以前考えていました。
生物やオテズラ錠を短期間使って良い状態に戻し、その後は光線やステロイドで現状維持していく方法もアリかなと。
週明けに光線療法を受けに行くので相談してみようと思います。
有難う御座いました。

2017年04月29日 (土) 20時22分

[3884] 治療費の件です
From:としちゃん

治療費の件参考になればと投稿いたします(もうOKかな?)61歳男です
5年ほど前にレミケード始めて効きが悪くなり昨年よりコセンティクスを注射しています。レミケードの時から高額医療費申請していました。(自営の為国保です)
途中で気が付いたのですが、ひと月の治療費がある金額を超えると返金があります。
製剤により注射の間隔が決まっていてコセンティクスは毎月になり、素直に考えますと4月に1回5月に1回6月に1回と注射投与しますが、4月初めに1回4月末に1回5月休み6月初めに1回末に1回でもほぼ1カ月間隔と同等になります。この治療で通院しており、2回の注射で約46000円位です。又自宅で自己注射可能ですので1回の処方箋で3回分処方できるので、さらに安くなるようです。(まだ自分で注射は勇気がありません)加入されている保険により違いがあるかもしれません 万一間違いがあったら申し訳ありませんが私の場合この間隔で治療し支払しています。ドクターは治療費に関してはわからないし、病院自体は
損はしませんので、病院や加入しておられる保険組合に是非相談して下さい。
30年近く治療してましたが生物学的製剤により完全に消えました。

2017年06月18日 (日) 02時04分


[3876] お食事会のご案内
From:事務局

既にご案内しております、『SORAコミュニケーション』のご案内です。

SORAコミュニケーションの「SORA」とは乾癬を英語でいう「ソライアシス」
の「ソラ」の部分になります(正式にはPsoriasisと書きます)。

その同じソライアシス(乾癬)を抱えた仲間同士、おいしい食事をとりながら
楽しい時間を過ごしたい! 今回の『SORAコミュニケーション』はそんな
想いで企画致しました!

会員・非会員問わずご参加頂けます。
普段、一人で乾癬のことを考えられることが多いと思いますが、食事をとり
ながら一緒に楽しく乾癬のことを語りませんか?

ご参加戴くには事前申込が必要となります。
詳しくは案内ページをご覧ください。

〇開催日  6月10日(土)15時00分〜
〇場 所  スペイン地中海料理 BARde ESPANA TORO新宿
〇会 費  会員2500円  非会員3500円 ※当日集金します。

 ☆詳しくはこちらをご覧ください↓↓↓

    https://www.p-pat.org/event/4533


 尚、参加申込締切日は6月3日(土)となります。


今回も初めて参加の方が既に申込されています。

不思議なもので、初めて参加の方々も、同じ乾癬を抱えている
というだけで、だいたいすぐに打ち解けてしまうのには、私たち
も長年スタッフとして携わっていてもいつもビックリしてしまい
ます。。(笑)。


 是非お気軽にお申込み下さい!!


 スタッフ一同お持ちしております!!


 事務局
   

2017年05月29日 (月) 00時55分


[3877] 申込状況!!
From:事務局


6月10日(土)開催の『SORAコミュニケーション』の参加申込状況ついてお伝えします!

現在のところ、20名強の参加申込を受付いたしました。年代は20代〜70代までと幅広く、30代〜40代の方も半数くらいの感じです。

初めて参加の方がおよそ半数近くですので、P-PAT行事に参加したことのない方も安心してご参加ください。

初対面でも乾癬の話題できっとすぐに話が弾むと思います。

締切まであと少しですが、お申込みをお待ちしております。


事務局@そえぴ〜

2017年06月02日 (金) 00時47分


[3874] 第31回乾癬フォーラム
From:事務局

第31回乾癬フォーラムもいよいよ明日となりました。
多くの方々のご参加をお待ちしています。

★第31回乾癬フォーラム★
日時:5/27(土)13:30〜 
   受付開始13:00 参加費無料
場所:東医健保会館 JR信濃町駅徒歩7分
申込は不要です。会場へお越しください。

詳しくは、案内ページをご覧ください↓↓
 https://www.p-pat.org/psoriasis-forum/4282

乾癬フォーラムは、途中参加、途中退席も自由です。
今まで参加したことのない方も、非会員の方もお気軽
にご参加下さいね!

ご来場をお待ちしています!


                    事務局

2017年05月26日 (金) 00時15分


[3875] ご参加ありがとうございました。
From:事務局

昨日開催いたしました、第31回乾癬フォーラムは、お蔭様で沢山の方々のご参加により大変な盛会となりました。ご参加された皆様、お疲れ様でした。

専門医の先生の講演、又は乾癬Q&A、更に同じ乾癬を抱える方々の壮絶な体験や、日々どんなふうに乾癬と向き合いながら過ごしているのかなど、パネルディスカッションを通じて何か感じて戴けたところがあったかと思います。

また、終了後の懇談では患者さん同士でコミュニケーションをとったり、専門の先生方に相談されたり、ご満足いただけていたら幸いです。

東京で開催する次のフォーラムは、今年は9月を予定しています。
近く、今後の予定をお知らせできると思いますので、今回参加しそびれてしまった方も、次回是非ご参加頂ければと思います。

それでは皆様の乾癬の軽快をお祈りいたします。


事務局

2017年05月29日 (月) 00時40分


[3829] かゆい。
From:カズ

痒い。全身が痒すぎる。
特に頭が…。夜も眠れない痒みが襲いかかる。
今は胸とくるぶしが異様に痒い。
身体中からボロボロ皮膚の破片が剥がれ落ちる。
仕事に出掛ける前なんて ひと苦労。
痒すぎて掻かずにいられなくなって 外出するのが
非常に億劫で憂鬱…。
明らかに日常生活に支障をきたしております。

2017年01月31日 (火) 17時10分


[3830]
From:いちご

カズさん、こんばんは

かゆみの辛さが伝わってきます。
痛いのも辛いけど、痒みも大変ですよね。
すべてが刺激になって、乾燥するし擦れるし。
その後どうですか?

痒み止めは、もう使っているのでしょうか?

2017年02月11日 (土) 20時54分

[3872] その後。
From:カズ

返信ありがとうございます。

季節が「夏」に向かっているせいか体中の疱瘡は
治まって参りましたが 痕が残っている状態です。

病院で処方された薬を塗る程度で痒み止めは
使用しておりません。

日々痒みと闘っております。しかも日によって
痒みの強まる箇所が変わり あと時間帯により
ものすごくどこかしら痒くなります。

綿素材を着用していますが 衣擦れで痒くなります。

2017年05月03日 (水) 17時36分


[3858] 頭皮乾癬について
From:りい

現在10年以上尋常性乾癬と闘っています。今まではステロイド外用薬だけで抑えていたのですが、ここ数ヶ月で突然驚くほど悪化し頭皮のほとんどが炎症を起こしていて、美容院にも行けない状態です…
最近生物学的製剤を受けようか検討中なのですが、頭皮の症状を寛解まで持っていけるのか不安もあります。
受けた方で頭皮の改善見られた方いますか??

2017年04月15日 (土) 13時33分


[3860]
From:K

お薬の効果は、誰も同じというわけには行きませんが・・・
私は、自分で「鱗屑ヘルメット」と名付けたくらい頭皮がリンセツで覆われていて、普通の地肌はほとんどない状態でしたが、初めて生物学的製剤の治療を受けてから2ヶ月後には、とうほはもちろん、身体中の皮疹がなくなりました。
生物学的製剤は、今や多くの種類が出ていますので、ご自分に合ったお薬が見つかれば、とても効果があると思います。

2017年04月17日 (月) 19時02分

[3861]
From:りい

返信ありがとうございます!自分に合った生物学的製剤だと頭皮も寛解状態に持っていけるんですね!ちなみにですが、その時何を使用されていたのですか??

2017年04月17日 (月) 19時33分

[3862]
From:K

私は、もう8〜9年前でしょうか・・・レミケードの治験の時でした。
今でも、ずっとレミケードを使っています。
主治医から「皮膚と関節両方に(今の所)一番効果がある」と言われていますので
新しいバイオ薬がいろいろ出てきても、未だにレミケード一筋です(笑)
私には合っているのだと思います。

ただ、長く使っていると体に「耐性」ができるのか、効いている期間が短くなってくるようです。
最初は8週に一度の点滴ですが、最近は7週で受けたりしています。

2017年04月18日 (火) 18時30分

[3863]
From:りい

レミケードそんなに長いこと使ってらっしゃるんですね!
耐性が出来てきてるとおっしゃってますが、7週で関節痛と皮疹どちらも出てきてしまう感じですか…?
質問ばかりですみません…

2017年04月18日 (火) 23時58分

[3864]
From:K

そうです。効果が長持ちしなくなるということなので・・・
ただ、関節症のない方であれば、その時点で数多く出ている新しいお薬に変えれば良いと思います。
レミケードは、他の薬に変えたり、投薬を中止したりした場合、6ヶ月以上経つと体に抗体ができてしまうので、もう一度・・・ということはできません。
他の製剤ですと、そういうリスクのないものもあるようです。

私は、レミケードの治験の時期から長年使っていますが、きちんと8週以内で続けていれば、よく効いていると感じています。

2017年04月19日 (水) 06時31分

[3865]
From:K

言葉が足りませんでした。
私が耐性が出てきたと感じるようになったのは、開始から5〜6年経ってからのことです。

2017年04月19日 (水) 07時24分

[3866]
From:りい

K様、詳しく教えて頂きありがとうございました。
今も色々悩み苦しんでいますが、一度しかない人生明るく生きていくために、生物治療を検討していきたいと思います。

2017年04月19日 (水) 16時30分

[3867]
From:K

そうですね、人と会うのがイヤになったり、引きこもりがちになっては大変です!
早めの決断をお勧めします。
ちょっと効き目が薄れたと言っても、ひざ下にちょこっと出るくらいで、頭皮には全く出ていませんよ〜
全然、許せる範囲です!

2017年04月19日 (水) 17時46分

[3868]
From:りい

何度もありがとうございます!!
やっぱり頭皮の症状が一番気になっていて、気にし過ぎて気分が落ち込んでいることが多いです。
でもK様の話を聞けて本当に良かったです。
生物を受けて、乾癬を忘れるくらいまで寛解できたらなと思います。

2017年04月20日 (木) 19時22分







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