4月25日に平凡社から出た窪島誠一郎著　かいかい日記　「乾癬」と「無言館」と「私」読みました！

一気に読んでしまいました・

まさか「乾癬」テーマの小説がでるなんて！
本当に実現したんですね！

おもしろかったです。

乾癬を知っているからおもしろいのか、乾癬を知らなくてもおもしろいのか、乾癬を知り尽くしている私にはわかりませんが・・・

とても興味深くおもしろく読みました。

乾癬になるには人それぞれ背景と事情があるとおもうのですが
窪島氏の事情がなんとなく見えてきました。

窪島氏は父の遺伝ではないかということにもふれていますが、その父があの直木賞作家の水上勉氏で、その父とは幼い頃に生き別れていたのに再会・・・

その再会のとき　乾癬が・・・・　

あんまりネタバレしちゃいけないんでこのへんでやめときますが・・・

乾癬の人は乾癬の人に気づきますよね（笑

豊富温泉「湯快宿」の元管理人さんをモデルにした方も登場します。
元管理人さんは私も良く知っている方だけに、ニヤニヤしながら読みました。
温泉のことも事情がわかっているだけにそこんとこちょっと違う〜なんて意見しながらもよみました。


すべてを読んだあとなぜか涙が出てきました。

悲しい涙ではありません。

感動の涙でもありません。

何の涙か・・・

きっとこれまで乾癬で悩んできた自分の半生の人には言えない、言葉にはできない乾癬への思いが代弁されているような気がしたのでしょうか・・・

あくまでも書き下ろし小説ですので、作られたストーリーですが。

ともあれ
有名人でありながら乾癬であることをカミングアウトし、小説にまでしてしまった窪島さんは私からみると作家先生と言うよりは、同じ乾癬の仲間！であることは確かです。

その窪島氏が5月31日の学習会で講演するんですよね！
楽しみです！

2008年04月29日 (火) 11時09分

なかなか楽しい本ですね。

何と言っても一般図書として出版されることによって、乾癬が特別なものでないのだと世間で『認知』されるのが嬉しいように思います。

私の方はナローバンドを始めてから何とかコントロールできているようです。紫外線が強い季節になりましたので、時には屋外でも日光浴をしようかと思います。

まなてぃーさん早々のお返事ありがとうございます！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ただでさえ妊娠していて不安なのに、病気かかえてだから余計に不安ですね
(;^_^A　　　　　　　　　やっぱりステロイドに切り替えた方がよいみたいですね。
退院したもののまだ自宅安静で動けないんで、早く相談したいのと、病院行く前にもう産まれてくるんじゃないかという不安でモヤモヤしてました(^o^;　　　　　　　　　　　　　　　まなてぃーさんも乾癬と戦ってるﾏﾏさんということでとても心強いです(^^)　　しかも同じ早産で入院とは。。　　　　　　　　　　産まれてきたらゆっくりする時間はないでしょうが、また何かあったら、掲示板利用させていただきます！ありがとうございます☆

2008年05月04日 (日) 09時15分

今月末、出産予定のさるのです。　乾癬歴13年ほどになります。よくなったり悪くなったりとなかなか寛解まではいきません。　　　
体全体的にできてるんですが、妊娠中はオキサロールを顔周辺と、胸のところとだけ塗ってました。　後はほぼ野放しなんで見事にひろがっていきました(;^_^A私の場合は妊娠中はよくならなかったですね…。　　　　　　　　　　　　　　授乳中も引き続き薬は避けたほうがいいんでしょうけど、顔とか目立つところはつけたいところです。何か工夫してつけられてた方いらっしゃいますか？？　　　　　　　　　　　　　　今まで早産傾向で入院していてやっと退院でき、来週からやっとボチボチ動いていいとのことなんで、病院に行こうと思うんですが、その前に経験されたかたの意見を聞きたかったもので。なにか助言があったらお願いします。

2008年05月02日 (金) 16時57分

さるのさん、こんにちは(^-^)　1歳半の娘がいるまなてぃーです。
まもなくご出産という事で、楽しみですね！

私は妊娠判明時から、塗り薬はオキサロールを止めてステロイド軟膏に切り替えました。
正確に言うと、アンテベートとプロペト(ワセリン)を1:1で割ったものですが。
1歳で断乳するまで上記の状態を続け、その後、オキサロールと内服に戻りました。
理由はオキサロールはカルシウムの血中濃度が上がる為、
胎児や母乳の成分にも影響するからという事だそうです。
しかし先生も「まあ、オキサロール使ってても実際は大丈夫なんだろうけどね〜」
というニュアンスでした（実際にそう仰ってました)。
グレーゾーンというか、先生によって判断の分かれるところかもしれないですね。
「問題がある」と証明するより「問題が無い」と証明するほうが難しいですから…(^-^;)
今のお医者様と良くご相談されてみてはいかがでしょうか。
塗る量によっても変わってくると思います（患部によって使い分けとか？)

ちなみに、もしステロイドに切り替えるようでしたら、
ぜひ手袋をつけて塗ったり、塗り終わったらしっかり手を洗ってくださいませ。
私は指先がボロボロになって紙おむつを取り替えるのも、
お風呂で石鹸でわが子を洗うのも苦痛で非常に辛かったです(T-T)
少しでも母乳が出なくなったら即ミルクに切り替えてやる！と思っていましたが、
ありがたい事に母乳はたっぷり出ましたので、1歳まで我慢しました。

メリットとしては…お薬代がグンと安くなった事でしょうか(笑)。

ではでは、退院されたばかりとの事ですから、お大事にしてくださいね。
私も切迫早産で入院しましたが、その後、いつまで経っても出てこなくて
陣痛促進剤で産みました(^-^;)
あともう少し、赤ちゃんとの一体感を楽しんでくださいね♪

こんにちは、はじめて書き込みしますが・・乾癬状態で電気マッサージとかは　やらないほうがいいのでしょうか？　擦ったりとかは良くないと効きますが、最近腰のほうの状態が非常に悪く　マッサージには良く行くのですが
接骨院とか行って　電気マッサージしてもらいたいと思いますが　乾癬がひどくなると困るし、、、どなたかご意見御願いします・・・

2008年04月26日 (土) 21時48分

トマトさん、こんにちわ♪
電気マッサージって....どういうものなのかしら？
○ムロンの電子治療器みたいに、ピリッ！ビリリッ！ってするものでしょうか？　あれだったら別に皮膚をこするわけではないので大丈夫だと思いますよー。
腰痛がヒドいのですね？
レントゲンやMRIなどで、痛みの原因を調べてみましたか？
一口に腰痛と言っても、いろいろな種類がありますよね。
原因が判れば、それに合った痛みをなくす治療が出来ると思いますので、検査だけは是非なさって下さいね。

私も時々、マッサージにかかる事がありますが、特にケブネル現象を起こすようなことはありません。ケブネルは、引っ掻いたり、強く擦れたり、毎日同じ場所に刺激を受けたり、という場合に起こるようです。

きゃんさん　ありがとうございました・・明日でも整形に行って検査してもらおうと思います、、ただ　電気とか、シップなど皮膚に刺激があるものはどうなのか心配でした。。乾癬って　皮膚科の先生以外詳しい人いるのかな？特に
乾癬なんです。。とって言って　シップ貼っても大丈夫だ、、と言える先生居るのかな・・？　逆に　乾癬って何。。とか言われたらどうしよう
皮膚科には　行ってばっかしだし・・電話で　聞いても教えてくれるのかな？・・・なんか　一人で喋ってる　とにかく　整形に行ってみます。きゃんさんありがとうございました

トマトさん、シップはあまりよくないかも....
シップや、絆創膏などで肌がかぶれると、ケブネルになり易いかも知れません。剥がしたあとに赤くなったり、かゆくなるようだったら注意して下さいネ。

それから整形外科ですが、乾癬の中にはいろいろタイプがあって、「関節症性乾癬」の場合は皮膚科だけでなく整形外科にも通うことが多いです。
ですから、ちゃんと勉強なさっている整形外科のドクターなら、もちろん乾癬の事は判っていらっしゃいますよ。

腰痛持ちのｋｉｍｋｉｍです。
腰痛で電気マッサージとのことですが、あんま機の事でしょうか？
あんま位なら乾癬が悪くなったら止める程度のお考えで腰の方の手当てを続けてもよいのではないでしょうか？

私も腰痛持ちですが腰痛はまず歩くことですよ。
毎日意識してテクテク歩いていると不思議と良くなるものです。

来る５月31日（土）第13回学習懇談会（勉強会）の告知記事が
読売新聞の４月１８日（金）夕刊に掲載されます。
特別講演は、作家・「無言館」の館主の窪島誠一郎氏です。

友人・知人の方にご吹聴願います。
万障繰り合わせのうえ、ご出席も併せてお願い申し上げます。
また、従来通り、Ｑ＆Ａ（質疑応答）、懇親会も行います。
　２００８．４．１７　　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2008年04月17日 (木) 16時10分

管理人です。
本日、ホームページのメンテナンスの不具合により、一部の方々が閲覧出来ない状態となってしまいました。大変失礼いたしました。
現在、復旧しております。ご連絡いただきました方々ありがとうございました。

2008年04月09日 (水) 23時46分

最近　乾癬の状態が悪いです＾＾；
今まで　できていなかった所にも出始めて
それも、なぜか右側にばっか集中して出ていますｗ
大腿部上部からお尻にかけてと肩の下辺りとひじにも出始めてきました

薬も今までにも増して効かない様な。。。
まぁ私の場合　薬の中身が分からない
（ステロイド半分、何かが半分という先生特製の薬だそうｗｗ）
ので、なんとも言えませんけどね＾＾；

ひじはそれこそひじを付いちゃうと
薬がとれちゃうしで　はぁ　この先が思いやられます；；

なんか愚痴ってしまいました　すいません；；

2008年03月28日 (金) 01時03分

NEMOさん、悪化してるな、と感じる時って、ほんとにユウウツになってしまいますねー。
そのお薬は、どれくらい使っていらっしゃるのでしょうか？
最初は効果があっても、長期にわたって同じお薬ですと、効き目が悪くなる事があります（特にステロイドは、そう感じます）
毎日塗るのはビタミンD３にして、ここ一番（？）の前にステロイド、なんて使い方もありますよ。
診察を受ける度に、「では、いつものお薬ね」とおっしゃるドクターだったら、こちらのほうから治療法の変更希望を出してみましょう。
薬を変えたり、PUVA療法だったり、飲み薬だったり、色々方法はありますので。
また、右側だけ多く出る...ということは、右側にだけ何らかの刺激が多いという事は考えられませんか？
例えば、寝る時は必ず右半身を下にしている（シーツで擦れる）とか、ヒーターの熱が右側だけに当たるとか...？
なぜならば、乾癬は左右対称に近い状態で皮疹が出ると言われていますから。

これからの時期、肌を出す部分が多くなりますから、早く良い状態に持って行きたいですね！

アドバイスありがとうございます＾＾
薬はうーん、、、たぶん１０年位は塗ってるんではないかと、、、＾＾;

『いつもの薬ねぇ』とは私が言っております＞＜
と言うのも　私のかかっている病院では　どうもオールマイティーで
いろんな症状に（アトピーとかも?!）この薬を使ってる様なんですねぇ
だから　その薬しかないようなんです（町医者で、内科や外科、小児科や
皮膚科などのオールマイティーに対応している病院です）
で、私も一時ものすごい良くなったので（腕や背中などの群集が消えました）
ついつい、いつものぉって感じで言っています

以前他の病院で　ローション系の薬を出してもらった事があるのですが
よーく効いたんですけど　ものすごい頭痛が起きてしまって
それ以来新しい薬に手を出すのが怖いんですよね＾＾；

右側の件ですが　
きゃんさんのおっしゃるとおり、右を下にして寝ております
擦れたりしても悪化する事ってあるんですねぇ
私、もう人生の半分を乾癬と付き合っていますが
未だに、乾癬の事をよく知らないのです　
もっと知らなきゃいけないですね＾＾

NEMOさん、そうですよ〜
ぜひぜひ、乾癬についてお勉強なさって下さいな！（笑）
今のうちなら、治療法を変えるだけでかなり軽減されると思いますよ。

文面から推察するとNEMOさんはおおらかな方のようです（違うかな？）
そういう性格の方ですと、乾癬クンもあまり暴れずにいてくれるでしょう。
でも、困った時は、いつでもご相談下さいネ。

相変わらず頭にはオキサロールローションを使用、
腰付近にはケラチナミン２０％５ｇとリドメックス軟膏５ｇを混ぜた軟膏を塗布しています。
私の場合、自分では上手く塗布できませんので、
ひと頼みのため確実に毎日というわけにいきませんが、
どうも最近、上記の薬の効果が弱くなったように思われます。
もう少し暖かくなれば日光浴も行ないたいと思っていますが・・
以上のような訳で進歩が止まっていますのでジタバタして、
藁をも掴む気持ちで試していることがありますが、
この掲示板での禁止事項に抵触すると思いますので、
私のＨＰを見てください。
尚、行きつけの医院の医師には診てもらいました。
「乾癬である。それでも良くなるだろう」ということでした。
診てもらったのは本当に乾癬かどうかも自信がなかったからです。
管理人さん方のほうが私の行きつけの医師よりも病状についてお詳しいと思います。
どうか一度見てチェックしていただきたくお願い致します。

2008年03月24日 (月) 20時45分

こんにちは。
そえぴ〜といいます。

寒い冬もあっという間に終わり、段々と春らしくなってきました。
そしてあと一月と少しでゴールデンウイーク、半袖の季節になってきます。
そこで、今年もなるべく半袖が着られるように、今から準備をしたいと思っています。

　私の場合、何をするかというと・・・
�@もう一度、今の治療を見直す。ちゃんと薬を服用しているか。
�A忙しくても腕だけは朝・夕２回の塗付⇒朝じゃなくても日に２回塗布
�B治りにくいところは、主治医に相談して密封療法（ＯＤＴ）などする。
�Cなるべく不摂生しない。⇒　ほとんどムリですが（笑）。

こんな事を心がけて、去年も今時期から準備して見事に半袖着られました！

１日２回軟膏塗るのはは大変ですが、腕だけなら１日のどこかで何とか塗れそうな気がしませんか？　仮に全身良くならなくても、半袖着られるだけでもＱＯＬはきっと大きく改善されます！

良かったら、乾癬患者の皆様、一緒にやってみましょう。
という呼びかけでした。　皆さま如何でしょう。
何か良い方法などあれば、情報交換しましょう！


そえぴ〜

2008年03月20日 (木) 16時54分

来週は子供の卒業式。
四月になると入学式。
スカートのスーツを着るために、今からひざ下ＯＤＴしてます！
人より苦労する人生ですよね〜（笑汗）

初めまして、私は尋常性乾癬と言われ約歴4年目になります。
今までは特にどうしようも無いとだけ思ってきたばかりで
自分の病気ときちんと向き合った事がありませんでした。
今は妊娠中で来月には8ヶ月に入ります♪
お腹に子供を身ごもって産まれて来る子供の為にも
自分の病気と向き合って行かなくてはいけないと思いました。

最初の乾癬の始まりは足にできた虫刺されの様な物からでした。
今では、両足ほとんどが乾癬で悩まされています。
スカートをはけないのはもちろん、
銭湯や温泉など人目が気になる場所は避ける様になりました。

最初から今まで治療法として塗り薬ステロイド外用薬だけで治療しています。
妊娠してからは栄養が取れない為か塗り薬はあまり効果がありません；
最近では、病院はこのまま通っている所で良いのか、
特に食べてはいけない物は無いのか色んな不安があります；
乾癬とは本当に完治できるのでしょうか？

色んな不安や疑問ばかりでなんの知識もありませんが、
これから宜しくお願いします(＾−＾)

2008年03月16日 (日) 18時22分

羽音まま　様

はじめまして。
早速の書き込みありがとうございます。
本日ご入会申込を頂きましたが、確認の為、羽音ままさんのアドレスでメール自動返信が行われたところ、エラーが発生し返信できなかったようです。こちらのシステムの問題かもしれないのですが、宜しければお手数ですが乾癬いんふぉ宛にもう一度簡単な確認メールを頂ければ幸いです。入会時に必要な内容は受信しておりますので不要です。　事務局アドレス⇒　info@kansen.info　（半角小文字に直して下さい）

さて、乾癬はしつこくて嫌になりますね。

>お腹に子供を身ごもって産まれて来る子供の為にも
>自分の病気と向き合って行かなくてはいけないと思いました。
偉いです！　きっとその思いがいつか報われることでしょう。
ご経験の通り、乾癬はなかなか治りにくいのは確かです。でも、かつて体中に皮疹があった人で、今は落ち着いてしまいほとんど皮疹のなくなっている人がいるのもまた事実です。　

妊娠中との事ですので、今度の５月の学習会へのご参加は厳しいかもしれませんが、定期的（毎年５月と１１月）に学習懇談会を開催致しますので、ご都合がついたら是非ご参加下さい。学習会後の懇親会にて他の乾癬の患者さんとのコミュニケーションもとれますよ。

それでは軽快をお祈り致します。


事務局　そえぴ〜

乾せんが原因ではないですが、最近つらいことが多くて死にたくなります。誰か助けてくださいm(_ _ )m

2008年03月12日 (水) 19時04分

きゅうちゃんさん、私で力になれる事があるならば、多少の無理はしてでも助けてあげたいと思いますよ！
でも、貴方の身に何が起きているのかも判らないので、どうしたらいいのか判りません....
乾癬が理由ならば、お力になれると思うのですが....

つらいことってあるよね。我慢するのも大変だよね。乾癬もいやだよね。

頑張らなくて、楽しいこと見つけて。みたいよね。

　きゅうちゃんはつらいんだね。こころの電話相談０４８−８３４−４０４０

　に電話してみて、気持ちが晴れるかもよ。

私は乾癬歴8年になります。　この病気のことを話しても、周りに分かってくれる人がいなくて。
私の乾癬はわき腹から始まり、足、腕、顔にでき、8年経過した今は頭皮だけにおさまっています。でも薬は欠かしたことはありません。
外出先で人に頭を見られることが嫌で嫌で‥帽子をかぶることが多いです。
とは言え、8年もこの病気と付き合ってきたわけで‥この先考えると不安になるけど、なんとかなんのかな〜って。投げやりな気持ちになったりします。
悩んだりすることも乾癬には良くなぃんですよね。　分かってるんだけど、頭を抱えてしまう‥。
だけど、ここの掲示板を読んでいたら少し気持ちが楽になりました。だから自分もここに書こうって思いました。
上手く言えないんですけど、救われました。

2008年03月11日 (火) 21時30分

みーたんさん、初めまして。
８年間、だれにも判ってもらえなくて、辛かったでしょうね。
どうぞ、お悩みでも愚痴でもかまいませんから、ここで吐き出してみて下さい。
でも、決して傷の嘗め合いではありませんので、誤解なさらないで下さいね！
乾癬の患者さんって、結構明るい方が多いんですよ。
病気は病気として受け入れながら、どうしたら前向きに楽しい毎日が送れるか？ということを考えている方が多いみたいです。
だから、一人で悩むのはもうやめて、私たちと一緒に乾癬に立ち向かいましょう！
こんなことを偉そうに言う私だって、以前は死にたいくらいツライ思いをしていました。
でも、同じような思いをした人がたくさんいて....いえ、私以上に大変な状況に置かれている方が多い事もわかって...
また、ツライ、ツライと悩んでいる割には自分は乾癬という病気について無知であったということも判りました。

病気に負けないためには、まずその病を正しく理解することです。
みーたんさんも、もしよかったら一度学習懇談会に参加なさってみてはいかがでしょうか？
きっと乾癬に立ち向かう力と、また、病気とうまくつきあいながら人生を楽しむ術を掴めるかも知れませんよ。

はじめまして！歴2年ですか、みなさんのアドバイスを、お願いします！都内の大学病院とくらべると秋田前橋先生や埼玉のあいクリニックは治療方法等どうですか？

2008年03月04日 (火) 16時08分

早くなおってさん、こんにちは。

はじめまして。そえぴ〜と申します。
乾癬はなかなか治らなくていやになりますね。
私ももうずいぶん長い付き合いになりました。
いろんな病院でいろんな治療をやりましたが、今はなるべく普通の生活をしながら、スタンダードな治療法かつ、極力マイルドな治療を心がけながら主治医の先生との信頼関係を大切に過ごしています。

さて、挙げられた病院についてですが、実は申し訳けないのですが、ここの掲示板では特定の病院の評価をすることはできない事になっております。。
本当は多くの患者さんは、そのような情報を欲しがっているのだと思いますが、何分インターネットという公共性の高い媒体であるだけに、良い意味でも悪い意味でも情報に衣がついてしまったりして、事実が大きく変わってしまう可能性もあり、また過剰な情報によって過剰な期待が生まれ、一病院に患者さんが集中してしまったりする現象も起こってしまう事が事実あります。

そんな理由もあり、この掲示板では特定の病院についての評価はしない事になっています。という事でよろしくお願い致します。

でも、ご自身に合う治療法が早く見つかって、良い状態が維持できると良いですね。私は現在ネオーラルとドボネックスを中心に治療しております。最近少し切れが悪くなってきたので、ネオーラルを若干増やしたら症状が軽くなってきました。

それでは軽快をお祈りしております。
また書込みしてくださいね。


そえぴ〜

私は昨年の夏に海で日焼けをして、全身きれいになり喜んでいたのですが、今になって乾癬が復活してきてしまいました(^^:)全盛期のころに比べれば、まだマシなのですが、すでに両脛は表に出せる状態ではなく、両腕にもポチポチと表れ始めてきています。過去に１度だけ紫外線療法を試しましたが、やはり仕事の都合で維持できませんでした。そこで、今度、日焼けサロンに行ってみようかと思っています。週１回２０分程度なら、そんなに危なくないかなと安易に考えているのですが、今まで日サロに通っていた方いますでしょうか？もしくは、日サロに対する意見をお持ちの方、いましたらご意見頂戴したく思います。

2008年02月19日 (火) 21時13分

１３さん、初めまして、ですね？　こんにちわ♪

日サロ、若い頃に通った事あります。
夏の日焼けもバンバンしていました。
だから夏の間は皮疹が少なく過ごせていましたが、うっかり焼きすぎてケブネル現象がおきたのか、秋にそこから皮疹登場....なんてことも経験しました。
病院での紫外線治療は、いまはナローバンドが多く使われていて、かつてのPUVAよりさらに良い紫外線（有害な波長を取り除いている）となっていますので、安心ですが、日サロの場合はどうでしょうねぇ？
私の日サロ経験はだいぶ前の事ですので、今の日サロがどんな器具を使っているのかがわかりませんが、もし通われるのなら、絶対に焼きすぎないこと。薬を塗ったまま焼かない事。焼いた後の皮膚の保湿をしっかりし、其の後に薬を塗る事などに気を付けた方が良いと思います。
そして、最初はごく短い時間から始めて下さいね。（紫外線治療もそうですよね？）
焼け方は、人に寄って個人差があります。
すごく色白の方と、もともと皮膚が浅黒い方とでは、１回目の設定時間も変わってきますね。

ただ、ドクターに相談すると「日サロはちょっと....」と言われるかも知れません。ですから、私としてはオススメする訳にはいきませんが（笑）

個人的意見として受け取って頂きたいのですが、私の場合は海での日焼けが効果的であったことと、白い肌より日焼けした肌の方が皮疹が目立たないから、という理由で日サロが好きでした。
通っている間は、「すごくヒドい状態」にはならなかったです。
今でも、外へ出ると自然とお日様の方向へ向かってしまうクセが抜けません（笑）

ありがとうございます。本日、日焼けサロンに行ってきました。本当は一番弱い機械で、最短の２０分コースをと考えていたのですが、店員さんの「３０分以上でないと、あまり効果ありません。」という言葉に乗せられて、一番弱い機械で３０分受けてしまいました(^^;)正直、長くて辛かったです(汗)でも、お腹のところに１個だけあった乾癬は、いきなり目立たなくなりました。それだけいきなり焼いちゃったということですけど(^^;)これからは１週間に１回のペースで、２０分にしようと思っています。ふと思ったのですが、やっぱり紫外線は直接患部に当てなきゃ意味ないのですよね？ひょっとしたら、服を着た状態でも、太陽光を浴びていれば良いのかなぁと考えていたことがあったもんで。

服来たまま....？
それは....多分無理かと...（笑）
だって、PUVAも裸になりますものね〜

美容の面では、夏になると「紫外線は服を通しますから云々」と言われるのが常ですが、皮疹をやっつけるほどの効果は期待出来ないと思います。
でも、私などは微々たる量でもイイから紫外線が欲しい！との思うので（体が欲しているのかしら？笑）普段から、なるべく日当たりの良いところばかり選んでいますねー

２５♂です。
年末から急に肌があれて、
なかなかなおらないので、
昨日、やっと病院に行ったら、乾癖だといわれました。
今のところ、顔に１０円玉くらいのが３つ。足に２つ。
塗り薬をもらいました。
悪化しないか、とても不安です。

でもここを読んだら消えたとか書いてあってちょっと安心しました。(･∀･)

2008年02月17日 (日) 10時13分

ゆうさん始めまして。
自分も２５♂です♪

乾癬は処置をせず放置したり、薬を１日２回しっかり塗らずたまに塗ったりする程度だと悪化し治りにくくなるような感じがします。
ですが、１日２回医師の指示通りしっかり薬を塗ればすぐに消えちゃう人もたくさんいらっしゃるのも事実です。
最初が肝心なので、治療頑張って下さいね＾＾

また、２０〜３０代中心の集まりも今後とも行う予定ですので、その際は是非一度遊びに来て下さい＾＾
実際呑んで騒いでるだけですけどね（笑）

お返事ありがとうございます！！！
順調に消えています★
まだ油断できないですけど顔のは３日で消えてあとは、足。
がんばります♪


色々、お話ききたいので機会があれば是非参加したいです。

乾癬歴４年目の主婦です。

塗り薬（デルモ＆オキサ＆マイザーその他）ではなかなか良くならず
特に頭皮がひどいので　計画していた第二子を先送りにし
今日から　初めてネオーラル５０ｍｇ２錠を服用となりました！

と、言うのも来年２月に結婚式の仲人をすることになり　こりゃ大変！
とりあえず　帽子をかぶらなくてもいいくらいに治さなくてはです。

期待と不安でいっぱいですが　└(´▽｀*)┘ｶﾞﾝﾊﾞﾙｿﾞｰ!!　

2007年11月07日 (水) 09時39分

ミンキーさんこんばんは！
初めてのネオーラルなんですね？！それはそれは期待と不安でいっぱいのことでしょう。
私は確か一昨年だったか・・・・やはり初めてネオーラルを服用。
友達と温泉に行く1ヶ月前のことでした。
間に合うかどうか心配でしたが、なんとかぎりぎり間に合いました。
全身まばらですが出ていたものがぱぁ〜っと消えて！なんだぁ〜もっと早くから使えばよかった〜と思ったものです。
案ずるより産むが易い！
頑張ってくださいね〜♪

はじめまして、ミンキーさん。
かるびといいます。乾癬歴は５年です。主に頭皮と足（ヒザから足首まで全体）がひどい状態です。
私も塗り薬をずっと続けてきました。今年の夏に初めてシクロスポリンの治療を行いました。（※１）
最初は、ジェネリックを出してもらっていたのですが、胃がムカムカしたり、脱力感っていうのでしょうか、
体全体に力がはいらない状態（階段を上るのが辛い）などの副作用がありました。（私だけかもしれませんが）
強い薬なんで、副作用がでるのは知っていたのですが、初めての体験でビックリしました。
その後、先生に相談して、ネオーラルに変えてみました。（一緒に胃薬も）
結果から言うと、直ぐに効果が表れたのですが、ジェネリックと同じような副作用は出ちゃいました。
継続して治療を続けたかったのですが、１１月から仕事が忙しくなり、副作用を抱えながら仕事を続ける
のは難しいと考え一時中断し塗り薬に戻しています。
書いてる内容から、あまり良いイメージが見えないかも知れませんが、結果として効果は出ます。
ミンキーさんも来年の２月までに良い結果報告が聞けることを期待しています。
お互いがんばっていきましょ＾＾

※１　体重が多いので一日５０mg×７錠。効果がでてから徐々に数を減らしていく治療法です。

＜余談＞
今年は治療費が１０万を超えてしまったので、医療費控除の申請もしようと思っています。
今まで、こんな経験がなかったので、領収証を捨ててしまうことが多かったんですよね。
私自身が無知なだけかもしれませんが、患者会のホームページや乾癬学習会の中でも医療費控除の紹介をして頂きたいですね。

こんにちは。

ちゃーさん　励ましのお言葉ありがとうございます！
お陰様で　だいぶ不安な気持ちが安らぎました。
ザブンっと　温泉に入られた時はとても気持ち良かったでしょうね＾＾。
何となく　お腹の辺りがうっすらしてきた様に思いますが土曜日から生理になり　すこしぶり返して来てます。でも　期待いっそうふくらんでます！

かるびさん　励ましのお言葉ありがとうございます！
ネオーラルの量は　人によって様々なんですね。７錠とはかなり胃に負担がかかるのは　２錠の３倍以上ですもんね(￣∇￣;)
かるびさんも　頭皮にあるようですが痒みはどうですか？私の場合　滅茶苦茶痒いです。昨日は　デルモベート一本塗りまくってしまいました＾＾；。

まだ始めたばかり！でも　飲み始めてから人生楽しくなってきました！！大げさかしら？(*≧ｖ≦)　

お久しぶりです。

ネオーラルを　始めて２ヶ月ちょい。
身体からカサブタがほとんどなくなりました！すごいです！

悩んで４年、長かったです。オシャレなんてほとんどできず　年少だった娘の友達には　おばぁさん？なんて言われ(p_q*)ｼｸｼｸ　自分でも　もうおばさんと言うよりおっさんに近い　状態でした。

３日前から　肌身離さずにいた帽子を　取りました。
４年ぶりに　クルクルドライヤーで髪をセットし　まつ毛カールして町を歩きました。横で歩いてる娘が私の頭の方を見て微笑んでスキップしてました。ただそれだけなのに　うれしくて涙が出てきました。

２月だった結婚式も　３月に延期になりこのままでいけたら　素敵な結婚式をサポートできると思います。

薬を飲んでる間　肝臓数値が高くなったり　血圧が高かったりと　色々ありましたが　飲んで本当に良かったです！　

東京乾癬患者友の会運営委員　殿　御中
先日こちらの掲示板に書きました内容について確認したい事がある為問い合わせメールを送信させていただきましたので、必ずご確認の上ご連絡下さい。

2008年02月15日 (金) 00時56分

こんにちは！
子育ても落ち着き、断乳ができて昨年後半からネオーラルを再開しました。
効果はてきめんでだいぶ生活が楽になってきました。
おかげで経済的には楽じゃなくなってきましたが(笑)。

でもでも、見事に毛深くなってしまいました(^o^;)
特に鼻の下の産毛が黒々と生えそろってしまいます。
あんまり剃りたくはないけど、剃らないとかなり目立ちます。
その他、腕や足も。そして耳たぶも。。。
あまり剃りすぎると、かみそり負けしてそこが乾癬にならないか心配です。
主婦である事にかまけて、ギリギリまで手入れをしないように
していますが（コラコラ）
女性の皆様、毛のケアはどうしてますか？剃ってますか？抜いてますか？
いっその事、お肌を第一に放置してしまいましょうか。

これで働き始めたら、ストッキングの下に毛がウジャ〜というわけにも
いかないので、足の毛の手入れもしっかりしなければなりませんね…。
んむ〜ん。
もともと乾癬がひどければ毛も剃ってられないわけですから、
幸せな悩みなんですけどね(^-^;)

2008年01月21日 (月) 20時23分

まなてぃーさん　こんにちは〜
ひさしぶりです〜
ネオ再開できてよかったですね〜

私はこの年末年始に風邪を3回もひきず〜〜〜っと
ネオ中断してました。
そしたら一気に悪化！もう痒くてたいへん！
おまけにかゆみ止めを間違えて飲みすぎてずっとフラフラ状態でした
（気づくのが遅っ！）
今ようやく再開してちょっと落ち着いてきたとこです。

乳児抱えて苦労したことお察しします。

脱毛は乾癬持っている身としてはキツイ！
でもあるとき気づいたんです。
結構毛深い私は毛がないほうが塗り薬の浸透がいいってことに。
で、ネオとか飲んで肌の調子がよいときにたま〜にそってました。

脱毛を肌に負担なくするにはどうしたらよいか！

レディースシェーバーも最近は毛を抜くタイプと剃るタイプとありますよね。
一気に抜いてくれるのはコレはいいかもしれないと思い去年ちょっと試してみました。
が、

結果！
痛かった！
コレはだめ！

なんと毛穴が全部乾癬に！気づくとちょっと赤い毛穴だらけになって
しまいました（笑

すぐにオキサぬったらおさまりましたが・・・

で、結論。

従来型の剃るタイプが一番肌に負担がない！

ということがわかりました。
というわけで、肌の調子が良いときにたまにシェーバーを使うという感じです。
みなさんはどうしているのでしょうね〜

ちゃーさん、レスありがとうございました。遅くなってすみません(>_<)
ネオ中断したときって辛いですよね。
私は膀胱炎になった時は「中断したほうがいいかしら…」と
悩みつつ、お茶をガブガブ飲んでそのままネオも飲み続けました(^-^;)

ちゃーさんは剃るほうが良い感じなんですね(^o^)
色々試したお話、とっても参考になりました。
一気に抜くタイプ、痛そうですね〜！！
毛穴が全部乾癬とか、ひーーーーっ(涙)。


じゃあ私も引き続き剃っていこうかな。眉毛の細かいところは抜きますが。
今のところ、週に1回以下なのですが、少しペースアップしたいところです。
ちゃーさん、本当にありがとうございました(^o^)

こんにちは。
ダイエットしたいと思います。
30歳ころまでは2,3キロ増えては元に戻りを繰り返していましたが
35歳を過ぎたあたりから中年の肉がとれません。

今は冬で病状もあまりよくありません。
（長袖・長ズボンなので見えるところには出ていませんが
脱いだらすごいです・・・脂肪も・・・乾癬も・・・）
肥満は乾癬によくないとも聞いたのでやせてみようと思います！

長女の卒園・入学に着ていく服がありません。
↑も大きな原因なのですが・・・

せめて5キロ！出来れば10キロがんばってみます。
やせて、乾癬が少しでもよくなれば言うことありません！

結果また報告します。

2008年01月29日 (火) 22時15分

わんこさん、こんにちわ♪
おお、ダイエットですかぁ？
何度もダイエット宣言をしては失敗している私が言うのもナンですが、ダイエットで乾癬が良くなることってあるんですよねー
数えきれないほどのダイエット宣言の中で、２回ほど成功した時があります（笑）
１回目は、呼吸法を自ら勉強して行う気功を習いに行き、３ヶ月で６Kg痩せたと同時に、乾癬もだいぶ消えると言う「オマケ」マでついて来ました。
２回目は、巷で流行っている○○というドリンクの力を借りて、３〜４Kg減量した時。
この時も、ちょっとだけ乾癬は良くなっていました。
なぜなのかなぁ？
ダイエット期間という事で、脂肪の多い食品を避けたり、野菜を沢山食べたりするからかもしれませんね。

でも、だからって乾癬は太った人ばかりなのか？といえば、そうではないですよね。
不思議です。

わんこさん、結果報告楽しみにしていますね！

わんこさんこんばんは！
ダイエットというワードに反応してしまいました。
まったく同じ状況です。

この春は息子の卒業・入学！
しかしこのままだと持っているスーツが入りません。
おまけに乾癬悪化で、スカートのスーツが着れない！

どうにかしなくちゃ（汗

皆さんこんにちは。
早速ですが聞いていただけますか？
十年ぶりに乾癬が発症しまして正直乾癬という病気を忘れてました、
今は２８のおじさんになりましたが当時は１８の若者で夏場は
友達との海やプールに行く事が恥ずかしくて・・・、
先日息子とお風呂に入ったときなんですが突然息子に
「パパの足きもちわるい」と言われショックでした、
それから息子は一緒にお風呂にも入ってくれなくなりました、
くやしいです、根気強く治療して少しでも良くなるように
頑張りたいと思います。

2008年01月15日 (火) 16時49分

>「パパの足きもちわるい」と言われショックでした、

う〜ん・・・それは辛い思いをしましたね
僕の子ども達は生まれた時から、僕に乾癬があるのを知っていましたから
何とも思わなかったようですね
小学生のころからは、僕の頭や背中に薬をつけてくれたくらいですから
気持ち悪いなんて思わなかったようです
（ただ、面倒くさいらしいですが・・・当然だけどね、ハハハハ）

対策として思うのですが
奥さんから、お子さんに
「そんな事を言ったらお父さん悲しむよ」と、それとなく言ってもらったら
良いのじゃないでしょうか

いずれにしても、シュウさんの言うとおり
根気強く治療して少しでも良くなるように
お互い、頑張りましょう

始めまして。今年２５のおじさんになったコウです（笑）
とか言ってるといろんな突っ込みが来そうですが、２０代は乾癬患者界ではまだまだ最年少の部類ですよ〜
んでも、結婚なされてるんですねっ！

自分は結婚してませんし、もちろん子供もいませんが
学生時代にボランティアで小学生の移動教室の引率をした時に
「先生の足腐ってる」と言われたことがあります。
もちろんその子には物凄く説教しましたが、そういう子だけでなく心配してくれた子もたくさんいました。

シュウさんならきっと辛い思いをされた分、その経験を活かして後者のような人の痛みがわかるお子様に育てることが出来ると思います。

それとブルさんや自分もそうですが、ちゃんと治療して乾癬が殆どなくなった人が何名もいますので、根気よく治療して行きましょう♪

ではでは生意気に失礼しましたm(__)m

シュウさんこんにちは。
私も間もなく２８になるおばさんです。そういえばもう抵抗ないなぁ。

子どもの頃に私も「気持ち悪い」「腐る」は言われました。学校中みんなから(^-^;)
まあそれはさておき。タイトルの通りですが、シュウさんのお子様は
どう表現していいのか分からなくてそう言ってしまったのではないでしょうか？
そこで自分の知っている語彙から表現したのが「気持ち悪い」なのでは。

「気持ち悪い」と言われて黙ってしまうと、お子様は
さらにどうしていいか分からなくなるかもしれません。
その気持ちを消化するために、そこから負の感情が芽生えて
「やっぱりアレは気持ち悪いものなんだ」と結論づけられてしまったら残念です。
ピンチはチャンスと言います。
せっかくですからお子様とゆっくりお話されてはいかがですか？
育児書の受け売りですが、しかるというより、話をきいて
「そうか、気持ち悪いと思ったんだ？」とオウム返しにしていくと
子供の気持ちを引き出せる、らしいです。

すいません、私の子供は１歳なので実体験に基づけないのですが…(^-^;)
脳内でシミュレートしていた事とあまりに似ていたので、ついレスしてしまいました。

きっと大好きなお父さんの体を心配して言ってくれたのだと思います。
でも一番表面に出たのが「気持ち悪い」という人を傷つけるセリフだった、と。
注意すべきはそこだけで、中身はきっと優しい気持ちだったのでは？
ありがとう、その優しい気持ちを伝える為には、もっと他の言葉を使おうね、
というところまで話を持っていければ良いですね。

とは言え大人だって傷つきますから、簡単な事ではないですよね(>_<)
辛い思いをされましたね。どうか心に押し込めないで吐き出してくださいね。
シュウさんは気持ち悪くなんかありません(^-^)v

もう十年以上前のことです。
３人の子供達が、「おとーさん、かんせーんー」と言ってリビングを走り回っていました。
その子供達も成人し、「そこでフケ出すのやめなよ」と言いながらもそれほどいやがっていないようです。「肩、すごいよ」と教えてくれます。

うちの子どもは小学生男子ですがまったく無関心です。
知ってていわないのか、知らないふりしているのか・・・
昔から無関心です。

幼稚園の頃、息子の友達の女の子は私の腕や足を見て、「コレどうしたの〜？」
「どうしたの〜？」と触りながらしつこく迫ってきました。
女の子はこんな年でも肌を気にするのでしょうか？

聞きにくいことをズバリ聞いてくる女の子って怖かったです。

もうすぐ40になるおばさんです。
うちは3人子供がいますが、私もお風呂はいつまで一緒に入れるかな？
と思っていましたが小学中学年までは入っていましたよ！
次男は今小4ですがたまに入ります。（腹の脂肪をつまんでくるので一緒に入りたくありませんが（笑）

子供が小さいときは街で障害のある方を見かけると「どうしたの？」
とよく聞いてきました。
そのときは「お母さんも皮膚の病気でしょ？あの人は歩けない病気なんだよ」
とか言ってました。
「○○もかけっこ遅いでしょ？お友達に遅いこと言われたらどんな気持ち？」と。（たとえばの話、そのときによってたとえは変わります。）
お子さんがどのくらいの年かはわかりませんが詳しいことは言わなくても
お話されたらいかかですか？

今は言いませんが（次男と、長女はたまに言うかも）
長男は小さいとき「どうしたの？」と聞かれたこと何回もあります。
「こういう病気なの」とそのときわかる範囲で教えてました。

長男は中学生なので内心複雑かも（自分も将来あんなになるのか？）
知れませんが。特に何も言いません。反抗期ですが私の乾癬でのこと
（恥ずかしいから学校に来るなとか。）では何も言いません。

長くなりましたが家ではこんな感じです。
ご参考になればいいのですが。
お互いがんばりましょうね！