参加してきました。と〜っても楽しい時間と、勇気をいただきました。
ちゃ〜さん、ご友人の方、群馬の会長さん始め会員の皆様大変お世話になりました。

帰路地震の影響で、先ほどやっと家に着きました。

山形でもこんな会があったらいいのになぁ〜。

2010年03月14日 (日) 22時57分

群馬レディースの皆様こんばんは
本日は、東京より参上させていただきました。たいへんお世話になりました。
なによりも、お料理のおいしいこと！何よりも群馬県庁展望台・レストランから赤城の山々、浅間の山々全てが見渡せる絶景にかこまれ、絶好のお天気といい、おいしいコーヒーといいめぐまれた1日でした。
安部先生の真心トークも素敵でした。
初めて参加した友人Ｓは「すご〜い！」を連発し感激ひとしお。
何よりも乾癬のお仲間の方々に「頑張ってね」とやさしく声をかけられたことが何よりうれしかったようです。群馬レディースの皆様、たいへんにお世話になりましてありがとうございました。東北から参加のリコさんもお疲れ様でした！新幹線が地震で止まっているのではと心配してましたよ〜！またお会いしましょう。

　
山形から来てくれたrikoさん、東京の「元祖 ウイメンズセミナー」のちゃーさん、笑顔が素敵なSさん、それから参加してくださった皆さん･･
ありがとうございました！

念願だった群馬での開催、皆さんのご協力のおかげで楽しい一日を過ごすことができ、また新しい仲間との出会いに感激しております！

毎回不思議に思うのですが〜
乾癬の患者さん同士って、初めて会ってもすぐにうち解けちゃうし、きりがないくらいに話しが弾んじゃうし、そういう時間はあっという間に過ぎてしまうんですよね。。。

お話の中に地方特有の悩みも連発！
みんなで共有することで、解決策も見いだせるきっかけもつかめた気がします。
『みんなで悩めば怖くない！』
仲間がいるって・・　素敵なことだなぁ〜と感じた一日でした。

しかし･･
なぜか、群馬の行事開催には不慮のアクシデントが付き物になっているのですが、昨日は無事・・？終了！？　と思いきや、地震で新幹線が運休！？！？
のニュースをみて焦りました。。
rikoさん、無事のご帰還ご苦労様でした。

　この一年近く「乾癬」という病名すら知りえなかった私が、今ではいろんな情報をいただいたり、普段の田舎暮らしではお知り合いになれない方とお話出来たりとても貴重な体験をさせていただいてます。

　私の地方でもお互い悩みを話せる仲間が増えるといいなぁ・・と思ったり。
次は東京にいこうかな？と思ったり今日一日考えてましたよ。

　もっともっと一緒にお話し出来る仲間が増えること期待しています。

ニュースレター16号発行のお知らせ

先週土曜日3月6日付けで最新版16号を発行しました。
会員の皆様のお手元ににはすでに届いていることと思います。
万が一、会員の方でレターが届いていない方はメールでお問い合わせくださいませ。

内容は、前回の学習会でご講演くださいました大阪大学大学院医学系研究科遺伝子治療学の玉井克人先生のご講演のほぼ全文を掲載しております。
テーマは「皮膚難病と共に生きる・皮膚は地球を救う」

玉井先生自らが乾癬患者として感じた「乾癬で困ったことワースト４」「乾癬で良かったことベスト４」、自らの研究である「表皮水疱症」に関する内容、未来の皮膚科治療についてなど、感動の講演内容をまとめさせていただきました。
講演会に参加された方もされていない方もじっくりと感動にひたっていただければと思います。

その他、学習会での乾癬Ｑ＆Ａコーナー、Ｐ−ＰＡＴの活動について、

新たに会員紹介コラム、ナースエンジェルズ紹介コラムも新設。
また、日常の中で乾癬にまつわるできごとや感じたことを川柳で表現する「乾癬川柳」のコーナーも新たに始まりました。

最新版Ｐ−ＰＡＴニュースレターをどうぞお楽しみください。

ちなみに第1号　乾癬川柳は

「ああかゆい　親の敵（かたき）か　運命か」　素浪人


みなさんも乾癬川柳を作ってみませんか。

2010年03月13日 (土) 15時27分

群馬乾癬友の会（からっ風の会）のスタッフです。
P-PATで大好評のウイメンズセミナーに毎回参加させていただいています。
とーっても楽しい企画なので、この度、群馬でも同様の女性だけの会を開催することになりました。

群馬県以外の方でも参加できますので、興味のある方は是非遊びに来てください♪

＝＝ 「レディースサロン＊からっ風の会」ご案内 ＝＝

日時　　H22年3月14日（日）　12:00〜　（開場：11:30）
場所　　群馬県庁31階　レストラン
参加費　一人 3000円

◇ ゲストにからっ風の会 相談医の安部正敏先生とP-PATの役員さんをお迎え　します。
◇ 31階階からは「上毛三山」が見渡せる最高のロケーションです。
　観光がてら？　ぜひお出かけ下さい。
◇ お申し込み・お問い合わせは右上のメールまでお願いします。　

2010年02月14日 (日) 23時15分

群馬レディースの皆様

あさって日曜日の会に参加させていただきます。
最近偶然にも乾癬だったとわかった友人と一緒に参加します。
彼女もとても楽しみにしています。
よろしくお願いしまーす。

ありがとうございます！
群馬では初開催の女性の集いです。

地元産の食材を使った美味しいお料理を食べながら
ワイワイおしゃべりしませんか？

まだ申込みも受けつけていますので、興味のある方は是非ご連絡くださいませ♪

由貴さんへ

こんにちは。はじめまして。
まずはいんふぉ掲示板デビューおめでとうございます(^^)/
よくぞ勇気を持って書き込んでくださいました。
ちっとも愚痴じゃないですよ。

レスをしようと思って考えている間にあっというまに長い列ができていたので、びっくり（驚！　ですので別立てにしますね。

乾癬はストレスが大いに関係があるようですが、こうやってネットでしゃべったり、共感しあったりすることってすごい乾癬に良い効果ありと思っています。ですので今後も大いにストレス発散してください。
みんな仲間ですから。
また、きっと由貴さんの書き込みを見て、「自分も同じだ！」と共感している方が絶対にどこかにいるんじゃないかなぁとも思っています。

由貴さんはすごい提案をしてくださったと思います。
実は、みんなが悩んでいる問題を提起してくださいました。
それは次の２点です。

�@乾癬と高額の治療費の問題
�A乾癬がひどくて検診に行けない問題

これは、老いも若きもみんなが悩んでいる問題だと思います。
由貴さんが代表して書き込んでくださいましたが、ぜひ改善していくためにも
みんなでじっくりくっきり話しあっていきたい問題ですよね。
で、よりよい道をみつけたいものです。

�@高額治療費について
高額な治療費を払うために実は離婚したいのに離婚できずにずっと我慢しているという話も聞いたことがあります。高額な治療費のために夜も寝ないで働いて乾癬が悪化している・・・なんて笑えない話も。
もうすこしどうにかならないものかと思います。

経済的にたいへんな場合、行政に相談してみる手もあります。1部負担金の返還の場合もあるそうですし、病気の状態によっては何か負担してもらえる道があるかもしれません。

どなたかこれを読んでいる方でくわしい方いらしたらぜひ教えてほしいです。


�A検診に行けないことについて
これは命にかかわる問題です。
乾癬を誰にも見られたくないというのは誰もが感じていることですが、大事な検診ができないと命を縮めかねません。
まずは皮膚科専門医か乾癬外来のある病院に行って診てもらい、そこで血液検査などからチェックしてもらって、問題があれば他科にまわしてもらえば、自分で乾癬の説明をしなくてよいので少し気が楽かもしれません。乾癬外来なんて乾癬の人しかこないので、ドクターもナースも乾癬見慣れています。これだけでも気が楽です。ぜひ乾癬外来のある病院探してみるところからチャレンジしてみてはいかがでしょうか。

きっと他の皆さんも同じような悩みを抱えていると思います。
由貴さん、1人じゃありませんよ〜。
また掲示板でお会いしましょうね〜(^^)/

2010年03月11日 (木) 22時53分

レスに暖かい眼差しがそこかしこに拝見できて嬉しい気持ちになってます。

正直な話いろいろなところで９９ショップが出来て本当にありがたいです。
ヤキソバや卵、納豆等で三日間以上暮らせるんですもの。野菜は野菜ジュースで摂取しています。グルメという言葉すら知らないのです。

確かにチャ〜さんがおっしゃてる乾癬専門のところを検索してお邪魔するのもいいことですね。ただ他の病気のほうが進行したりしているような気もしています。困ったオババです。
ある方がテレビで言ってました。乾癬は皮膚がんの一種とか。
こんな無節操の発言は止めて欲しいものです。
まあ昔からストレートで物言う性格ですからストレスは意外と少ないと自負しています。
髪は一生の友というコマーシャルがありましたが私も一生友達づきあいで生きていこうと決心しています。

たくさんのレスを頂いて本当にありがとうございました。
これからも時々覗かせていただいて皆様からパワ〜を頂きたいと思ってます。
クヨクヨしないタイプだからこそ余計に進行してしまうのかもですね。

由貴さん

私の体感なんですが、乾癬の人っていい人が多いような気がします。
本来は明るくて、くよくよしない友達の多いタイプ。
でもどっかで気を遣い過ぎちゃういい人かもしれません（笑

私もいつも友達が多くて明るいタイプなので、自分から言わない限り誰も病気だと気づきません。

話を聞いてやっと、「あなたも苦労してたのね〜。悩みなんてないと思ってた」なんて言われてます。

乾癬が悪くなる＝乾癬が元気になる　ということは体も若い証拠といえば証拠かもしれませんね。

でも他の病気が進んでいるとしたらそれは困りものです。
体に炎症があると乾癬は悪化するので、もしかして他の病気を治したら乾癬も良くなってくるということもありますよ〜。

こんばんわ。
先月に乾癬と診断されました。
現在は腕とおしりと足に発疹が出ています。
病院では、アレルギー抑制剤（飲み薬）とステロイドとビタミンの混合剤を頂きました。
ネットで色々情報収集していると、ステロイドは塗らない方がいいと書いてあるサイトを見るのですが、やはり塗らない方がいいのでしょうか？
現在はお風呂上がりなど乾燥して悪化した時に少々塗っているくらいです。
これ以上広がらないでほしいと思いながら、現在は食生活を野菜中心にしております。
先輩方の助言頂けると幸いです。

2010年03月09日 (火) 01時32分

マリオさま

はじめまして!(^^)!
ストレスや食生活も乾癬に関係があると言われていますので、野菜中心の食事は健康的ですね〜。私もそうしたいと思っていますが、なかなか。。。
ステロイドとビタミンの混合剤を使用しているとのことですが、ビタミンというのは、もしかしてビタミンD３のことではないかと思われますがどうかな？。ビタミンD3とステロイドの混合剤は私も使っていたことがあります。
ステロイドは全てだめというわけではなく、医師の判断のもとで、効果的に遣うと効果的に乾癬がよくなります。今、乾癬は様々治療法がありますので、主治医とよく話あって今後も治療を継続されるといいと思います。
どんな治療法があるかなど、学ぶことも大事ですよね。
お互い頑張りましょうね〜(^.^)/~~~

ちゃーさま

お返事ありがとうございます。
おっしゃる通り、ビタミンＤ３だと思います。
説明にはビタミンＤと書いてあります。

食生活を改善してからはそこまで広がりもなく、健康的な生活ができてます。
ただ乾燥しすぎると少し発疹が出てくるので、その時はやむおえずステロイドを塗っています。
１０年以上毎日飲食していた、牛乳や卵もやめ、お酒も週１にし、ラーメンも封印しております・・・＾＾；

ステロイド＝悪いじゃなかったのですね＾＾
教えてくださいましてありがとうございます。
極力ステロイドに頼らず完治させたいものです・・・。
まだ１か月ほどの乾癬初心者ですが、いろいろと助言頂けたらと思います。
長い付き合いになるかもしれませんが、今までの食生活や激務が響いたのかもしれません。
体からの警告だと思い、ポジティブに付き合っていきたいと思います。

また今月診察ですので、ご報告できればと思います＾＾

乾癬歴多分３０年になるやも知れません。
もうあきらめていましたがこのたび二つの薬が保険適用になったとかものすごい朗報です。
年金生活ですから高額の薬では病院にも行けませんでした。
なにせこの身体（全身くまなく乾癬です）では多分糖尿や肝臓腎臓膵臓等々病にかかっている感じがします。
血液や血圧の検査をするにも看護婦さんに見せたくないんです。
だから余計に行く気がしないのです。もちろん私自身の弱さがあるのは重々わかっています。
ただ保険が利くようになったら話は別です、完治なんて思っていませんが大昔から夢に見た死ぬまでに一回でもいいから温泉にいける日を心待ちしております。
ところでレミケードやヒュミラの新薬はもう保険が利くのかしら？？
教えていただけると嬉しいです。

メ〜ルいただけるともっと嬉しいです。
誰のも喋れずに今までいたのです。苦しいわね。

2010年03月09日 (火) 17時40分

由貴さん、こんにちわ。
乾癬歴３０年ですか....長い事辛い思いをなさっていらしたんですね！
私も乾癬とおつき合いし出して、かれこれ４０年になります。
この長い間には人に言えず苦しんだ時期がありましたが、インターネットをやるようになって、
乾癬の患者会がある事や、同じ病気に悩む方々がとても多くいらっしゃるという事を知り、そこからはずっと前向きに生きていられるようになったと思います。

お尋ねのヒューミラ（アダリブマブ）、レミケイド（インフリキシマブ）の治療の件ですが、皆様の署名運動の甲斐あって、そろそろ皮膚科で受けられる事になりましたね。
この生物製剤治療を受けるにあたって、いくつかの注意点があげられます。
まず、大変に効果の強い薬ですから、体にはそれなりのリスクもあるということを承知しなければいけません。
私は関節症のためレミケイド治療をしておりますので、レミケイドに関する事ならば、ある程度詳しくお伝え出来ると思います。

初めてレミケイドが投与された場合、投与中にアナフラキシーショックを起こしたりする場合もありますので、この治療を開始する前には入念なチェックが必要です。
血液検査はもちろんの事（一番心配なのが結核です。陰性か陽性かが問題になります。他の臓器のの疾患も引っかかるかも知れません）
投与中も３０分毎に血圧と脈拍を測り、常に患者さんの状態を見守ることが必要です。
ですから、最初はかなり慎重に検査、検査、となるかも知れませんね。それをクリアーしてから投与開始となります。従って、最初は度割と頻繁に病院に通う事になると思います。
最初は１週間後、次は２週間後。そして１ヶ月後、最終的には２ヶ月に１回というペースで点滴をします。
たぶん、１ヶ月目あたりで皮疹はほぼ消えて、関節症状がある方も、痛みがなくなってくるでしょう（個人差がありますので、かくていできるものではありません）
温泉やプールに行く事が夢ではなくなりますよ！！

そして、もう一つ、皆さんが気になっていらっしゃることは費用の問題でしょう。
保険適用になっても、残念ながらまだ高額は高額です。
１回２００mgの投与でしたら、１回につき６万ちょっとかかります。
これを高いと感じるか、効果と照らし合わせてこれなら許せると思うか....それは個々に捉え方が違うと思います。
例えば、免疫抑制剤と塗り薬と○と○と...で、１ヶ月に２万も３万も治療費がかかっている患者さんの場合、２ヶ月に１度6〜７万の治療費でしたら、１ヶ月に換算すればあまり差はないと思うのです。レミケイドが効いてくれば、飲み薬も塗り薬も必要なくなるわけですから...
ただ、先に書いた通り、検査費用とか、「２ヶ月に１回」になるまでの初期費用は少しかかります。
このように、乾癬の患者さんなら誰にでもお勧め！という事ではありません。
現在の治療費が１ヶ月に２〜３万もかかっている方。
皮疹が酷くて引きこもりがちな方。
関節症があって、日々の生活に支障のある方。
このような方々にはお勧め出来ると思います。
でも、本来はどなたでも受けられるような高額ではない治療が開発されるべきですよね！
乾癬に対する新薬の治験は、いまもどんどん行われています。
きっと近い将来、もっと、もっと手軽な治療薬が開発されると信じています。
由貴さん、とりあえずは病院へGO!ですよ〜

お詳しいお薬の事お聞きしただけでもなんか心が和みます。
ただお書きのように結核とか五臓六腑の疾患がある患者はもしかしたら投与は危険とみなされると・・・少しというか全く自信がありません。
また金額的にも私が払えるだけの金額ではありません。
貧乏生活者には所詮無理な高嶺の花なんですね。
塗り薬は全身くまなく塗ったら果たしてどのくらいの医療費になるかもわかりません。
やっぱり難しいです。
病気と仲良くしていくしかないんです。なんかお聞きして余計に諦めがつきました。
関節症は今のところ右足に異常をきたしていますがこれが尋常性乾癬の影響としたらいつか両脚が動かなくなるのかしら？？
それもしかないわと思う昨今です。
Ｋさんありがとうございました。

はじめまして。
そえぴ〜と申します。
身につまされる思いで拝読いたしました。

誰にも気兼ねなく気持よく温泉にはいる・・・
健康なら特別ではない事が、乾癬のせいでなかなかできないというのは辛いですね。私も乾癬になってもうすぐ３０年になりますが、胸中お察しいたします。

友の会で過去に温泉ツアーを実施した事があります。
テレビの旅番組で紹介されるような立派な旅館ではなかったかもしれませんが、患者会で小さい旅館を丸ごと貸切にして、ノビノビと温泉に入りとても楽しかった記憶があります。そういった温泉ツアーの計画を立てるのは中々大変なんですが、またいつか実施したいと思っています。その時は是非ご参加下さい。このホームページでもご案内を致します。

さて、医療費の事ですが、やはり乾癬の医療費は高いですね。生物学的製剤でなくても、ビタミンＤ３外用剤なども高く、一般庶民にとっては生活を圧迫する要因になっていると思います。まして生物学的製剤は期待の星ですが、使ってみたくても中々手が出ないという現実もあるかと思います。

私は医療費の事に詳しくないのですが、生物学的製剤を販売している製薬会社のホームページに費用の事が載っていたのでリンクを貼りまね。
http://pps.e-humira.jp/financialhelp/index.html

また、由貴さんは全身くまなく乾癬ということですが、主治医の先生の診断は、尋常性乾癬の紅皮症のような感じでしょうか。

良い事ではないですが、もしも汎発性膿疱性乾癬という診断でしたら、レミケードに関しては公費で治療が受けられます。ただ汎発性膿疱性乾癬になると、皮膚以外、高熱や微熱、皮膚の痛み、関節症の悪化などその他諸々の悪い状態がありますので、医療費の事はともかくその状態にならないのがベストなんですが。。。

乾癬治療をめぐる課題は色々とありますが、少しでも由貴さんの病状が軽快される事をお祈り申し上げます。


そえぴ〜

由貴さんへ
私の書き込みが、由貴さんをがっかりさせてしまったかと思うと、心が痛みます。
でも、いずれは判ることだと思い、あえてお返事させて頂きました。
きっと近い将来、もっと良い治療薬が出て来る筈です。
どうか、落胆なさらないで下さい！
そして....
いろいろなご事情はおありでしょうが、病院へは行ったほうが良いと思います。
何もしなければ、何も良い方へは向かいません。
治療を諦めてしまったら、絶対に良くはなりません。
先ず、病院へ行く事をお勧めします。
そして時間的な事、経済的な事などを考慮に入れて、よく医師と話しあって、ご自分に無理の無い
治療を選んで頂きたいと思いますが...

ＲＥＳ頂いたお二人には感謝しております。
ちょっと愚痴をこぼしたくなったのです。

私は国民年金で暮らしております。
天涯孤独になりました。ルームシェアというシステムのお部屋を借りています。
家賃、生活必需品、光熱費、雑費、税金を差し引くと一日￥２００−以下の食費の貧困生活です。
これが生活保護になると私の住んでいるところでは家賃は￥４６０００−まで出ます。あと生活扶助として約￥８００００−もいただけるんです、病院の薬代も入院代もただです。
つまり一日￥１０００−以上の生活が出来るんです。
本当に矛盾している生活保障です。それでも生きていられるのはパソコンがあるからです。外出できなくともＰＣ介して友人も多く出来本音トークでおしゃべりしています。私の永久の心の友です。
日本旅行も世界旅行も行った気分にさせてくれます。毎日の清涼剤になっています
。足が不自由であってもＰＣはいうこと聞いてくれます。
乾癬のこともチェックしますが耳年増になりました。私には完治なんて夢物語です、余計に気がめいり重くなるだけです。
初めての投稿でしたがやっぱ金銭的に１００％無理なことがわかりました。
何しろ風邪も引くことも出来ません。これが私の現実です。
お迎えがいつか来るのを待ってます。
ちょっと心配な点があるのですが教えてください。
毎日かなりの銀屑が落ちますがその銀屑ははたして肺に入って影響が出るのかしらという点です。自然と掻いてしまうので血の量もすごいです。こんな生活したくないといっても自分でまいた種ですから自分で背負っていくつもりです。
すいません乾癬には関係のない話で・・・

もしまずかったら削除してくださいね

由貴さん、「あきらめました」のタイトルは悲しすぎます....
以前に、由貴さんと同じような悩みを抱えた患者さんとお話しした事があります。
やはり皮膚と関節症の症状で働く事もままならず、お母様の年金で暮らしていらっしゃるとのことでした。
長く治療して行くにはお金がかかり過ぎる。生物製剤は、１回で劇的に効くならば借金をしてでも一度治療を受けてみたい、との言葉に、とても切なくなってしまいました。
その件でいろいろな方に意見を伺ってみたのですが、生活保護を受けたらどうか？という意見が多かったのです。　しかし、患者さん側には“頼れない”身内の方がいらっしゃるとのことで、それも無理だったようです。
また、パソコンも出来ない方だったので、由貴さんのようにご自分から心情を発信する事も出来なかったのでしょう。自殺願望が強く、八方塞がりの状態でした。

由貴さんの書き込みは、「愚痴」とおっしゃるけれど、恨みつらみではありませんね。
そこが救われます！
人のせいにもしていない。
由貴さんの生き方はとても立派だと思います。

最後に、リンセツの肺への影響ですが、私は専門的な事を申し上げられませんが、前回のP-PAT学習会で講演された、ご自身も乾癬である玉井先生がお話されていました。

「よく皮膚科では、フケにダニが付いて不潔になるんじゃないか？と言われるが、虫眼鏡で探してみてもダニは見つからない。僕が思っている仮説ですが、乾癬の皮膚にはディフェシンとか抗菌ペプチドとか、敵をやっつけるものが沢山出ていると思う...」

ということですので、そんなに心配は無いのではないかしら....？

由貴さん、こんにちは。

社会保障制度の専門家ではないので思いつくままですが。年金掛け金を払ってこなかった人には生活保護が支給されるのに、払ってきた人には支給されない、というのも矛盾しているかもしれませんね。

最近、政府の方で、基礎部分の老齢年金はすべて税金で賄った上で、さらに年金掛け金を払ってきた人には上乗せで支給する制度への移行を検討し始めたそうです。順調に行けば由貴さんの合計受給額も増えるかもしれませんね。

また、年金には単に「年金」と呼ばれている老齢年金以外も障害を生じた方に対して支払われる「障害年金」等もあるようです（下記リンク）。ネットにアクセスできると言うことはあらゆる情報と可能性にアクセスできるということかもしれません。どうぞお大事に。

http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/kyufu/02.html

http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/index.htm

ＲＥＳありがとうございました。
そうですね皆さんが異口同音にいうことは国民年金よりも生活保護が多いということです。
確かに生活保護を受けなければ生活できない人がたくさんいます、でも何でこの人がもらっているのと思う方も多々見受けられます。

まあそんなこといっても私は私のこの年金で何とかやるしかないのです。
高嶺の花は夢物語。現実にぶち当たりながらがんばって行きます。
「ガンバ＆ケセラセラ」が私のモットーです。
茨のある人生こそ楽しい糧になっているかもしれません。
乾癬よりも大変な病気になっている方がたくさんいますからたかが乾癬と思って生きることも必要なのかもです。
尋常性乾癬であるいじょう命に別状はないと自分に言い聞かせています。

こんにちは。
承認されてから使用する方が増えてきたようですね。
今年はたくさん喜びの声があちらこちらで、聞けるのではないでしょうか。

レミケードをやめて４年経ち皮疹はちらほら出るようになりましたが、薬を塗ればなんとかなっています。
一月に両足首が痛くて歩くのが苦痛でした。一ヶ月経っても治りませんので、ヒュミラはじめました。　今、３回終わりました。

効果は。レミケードをしたときの私の全身関節痛と全身紅皮を１回で劇的に回復した程ではないけど痛みは1回目でないです。　すぐ終わるのが楽ですね！

2010年03月09日 (火) 15時44分

いちごさん

こんばんは！今日は東京も雪だし、寒い日がまだまだ続いてますね〜寒いと関節にこたえますよね。
ヒュミラはじめたんですね！痛みが1回で消えるなんて、生物製剤ってほんと魔法のような薬ですよね。
乾癬治療の新時代に入ったとつくづく感じます。
乾癬患者には夢だと思っていたことが、夢ではないぞ！という時代がいよいよ来たって感じですね。

いろいろとお調べ頂きましてありがとうございます。

主治医より前回の通院時に諸々の検査及び投与で経過を見ながら約１ヶ月位の入院・その後は外来投与との説明がありました。

投与の期間も聞いてみたところ１４〜１５週を一つの目安にしているみたいです。

主治医もレミケードでの治療をおこなった患者さんはいるけどヒュミラでの治療は私が第１号とのことでした。

来週より入院治療に専念してきますので経過は退院後になりますが喜びの体験発表が出来るといいな〜と思っています。

2010年03月04日 (木) 23時09分

ちゃーさん。ウィードさん。

貴重なお話ありがとうございます。私もレミケードとヒュミラを主治医より勧められヒュミラでの治療を選択しました。ウィードさんやはり入院は必要みたいですよ。
最初に結核・その他諸々の検査を行いその結果で使用できるか否かの判断をするとのことでした。
ちなみに私も仕事をしておりますが会社に話をして入院の為にお休みを頂くことにしました。

自分もちゃーさんのように人生を取り戻すことができたらいいなと思います。

やはり案ずるより産むがやすしですね。

ありがとうございます。

2010年03月02日 (火) 23時45分

hideさん、ウィードさん

ちょっと調べてみたのですが、ヒュミラは通常は外来投与のようです。
レミケードは入院する場合もあるそうです。

ただ、施設により、入院が必要という規定があるのかもしれません。
そこは病院と主治医に相談してみた方がいいですね。
たしかにくわしい検査は様々必要で時間もかかりますが、逆に健康診断していただいてよかったと私は思っています。
いずれにせよ、個人差もありますので、主治医とじっくり話あい納得するのが一番です。
ヒュミラのよりよい効果が出ますように！
成功を祈っています。
体験談教えてくださいね。(^.^)/~~~

２年前程前に尋常性乾癬と診断され以来、治療の為に通院・入院の繰り返し。
昨年も１ヶ月程入院し皮膚も頭皮も綺麗になって退院したけどまたまた発症してしまいました・・・。
通院している病院の先生とも相談し、ネオーラルを止めヒュミラの治療を来月より受けることにしましたが、今現在日本ではどの位の人がヒュミラでの治療を始めているんでしょうか？
実際に治療を受けている方がいらっしゃれば効果の程をお聞かせ頂けたらと思います。

2010年02月28日 (日) 14時19分

私は同じ生物製剤でもレミケードをやりました。
案ずるより産むがやすし。
関節の変形が進んできており歩けなくなってきておりましたが、その日からスタスタ歩いています。
乾癬もきれいになくなりました。完全ではありませんが、以前とは比べものになりません。
人生を取り戻しました。
人によりいろいろ違いますので、主治医との密な連携が必要だと思います。
頑張ってください。

こんばんわ、そしてお久しぶりです。

去年の親睦会以来でしょうか？

いろいろな方とお話できて楽しかったことを忘れていません。

その後から地元の国立大学の医学部の附属病院を受診して、
ネオーラルとマイザー、オキサロール、ロコイドの各軟膏を塗って
何とか今は落ち着いています。

先日、受診したときに先生から

「承認された新薬があるんだけれど試してみない？」

とレミケードとヒュミラを勧められたのですが、

それを使うには
少なくとも身体検査のために２〜３週間ほど入院しないと
いけないと云われたのですが、勤め人の自分にはキツイと思っています。

でも、ネオーラルでの治療が滞ってきたので替えたいと思っています。

そこで質問なのですが、
本当に検査のために２〜３週間も入院する必要があるのでしょうか？

勤め人の自分に２〜３週間の入院は辛いです。

会社は今、忙しいので多少落ち着いてきたら「いいよ」という
お返事は頂いております。

レミケード、またはヒュミラ治療をしている方、教えてください。

この度、大分乾癬友の会のホームページが変更されました。
近くリンクも変更致しますが、まずは掲示板にてお伝えいたします。是非ご訪問下さい。

大分乾癬友の会ホームページ
　↓↓↓
ＵＲＬ：　http://psj-oita.sakura.ne.jp/　



そえぴ〜＠事務局

2010年02月25日 (木) 01時19分

暖かいお言葉ありがとうございます（泣）会社で少しづつですが病気のことアピールしていこうと思います。 キョンさん本当にありがとうございます。元気と勇気をもらいました。頑張ってみます！！

2010年02月22日 (月) 09時45分

そえぴ〜さん暖かいお言葉ありがとうございます。性格的にもなかなか周りの人とも打ち解けられないのが現状でましてや病気のこともあり毎日落ち込んでばかりでしたが前向きに頑張ってみようと思います。そえぴ〜さんのような方が私の周りにいれば少しは違ったかもしれません。本当にありがとうございます。

2010年02月20日 (土) 22時46分

私は爪の乾癬は経験がないのですが、子供の時は全身に乾癬が出ていて
周りからはエイズといじめられた事もあります。
本当に病気に対するいじめほど辛くて苦しい事はないですよねぇ。。
相手も悪意があって言っているんじゃなくて、理解がないために見た目だけで
意見を言ってしまっているんだと思います。
だったら、自分の病気はこんな病気でこういう風に苦しんでいるってもっと
アピールしてみては？（これも勇気が要りますが^^；）
私はそうすることによって、ずいぶん楽になりました。（そうなるまでに何年とかかりましたが^^；）
是非、ドラえもんさんも元気だしてマイペースに人との付き合いもして、
せっかくに人生だから毎日楽しみましょうね♪
応援してます^^

私は高校三年生ですが、乾癬になったのは小学４年生の頃からでした。高校まで乾癬についてあまりにも無知で、日光にあたると良いと知ったのも高校に入ってからでした。夏場は日に当たる機会も多く、かなり気にならない程度にはなりましたが、冬になると肌が乾燥し、体中の至るところにできてしまい大変困っています。冬のケアはどのようにしたらよろしいのでしょうか。

2010年02月11日 (木) 14時16分

はじめまして。私はもうずっと昔のことですが、高校生の頃に乾癬になりました。その頃はネットなどなかったので、情報がまったくなくたいへんでした。今はすごいと思います。
　こころさんは、夏は日に当たり、調子がいいのですね。
　乾癬の大敵は乾燥です。冬はすぐに乾燥するのでたいへん。朝晩、昼間でも気がつけばすぐに保湿できるように常に保湿剤を準備しておくといいですよ。
　病院で医師に相談して保湿剤をだしてもらってもいいし、市販の保湿剤でもぜんぜん大丈夫です。ワセリンが安くていいですが、べたつきます。薬局でべたつかないものをさがしてみてもいいですね。冬に悪化するとめげそうになりますが、乾癬はちゃんとお手入れすると、おとなしくなります。外用剤も併用しつつ頑張ってケアしてくださいね。
　一緒にがんばりましょう!(^^)!

暖かいお言葉ありがとうございます。毎年冬になると落ち込んでいましたが、これからはあきらめないで乾癬と向き合っていこうと思います。
今までわたしの周りに同じ症状の方はいなかったので、このようにお話できる事が本当に嬉しいです。

たいせつな高校生活楽しんでいますか？
なかなかこの病気にかかると周りの理解は得づらいし、同じ病気の人も
そう簡単に出会えないのでやきもきするんですが、今はこうしてネットで
同じ患者さん同士、意見の交換もできるので本当に心のケアとしても大変
意味が深いと思います。
こころさんもくじける時や気持ちが折れる事があるかと思いますが、なんせ
時間のかかる病気なので一緒に気長に乗り越えて行きましょう^^
もうすぐ卒業ですね！最後の高校生活、大いに楽しんでください♪

最近いろいろな事情があって病院に行けなくなった途端に
元通りになってしまいました。さらに冬場の乾燥にも負けてしまい、
頭皮は治療前の段階に・・・。

正直言って、辛いです

2010年02月07日 (日) 21時23分

こんばんは。
お気持お察し致します。
折角良くなったところが、また悪化した時の気持、わかります。
私も昨年夏から秋にかけて、薬を変えたらかなり良くなったのですが、もう少しというところで新型インフルエンザにかかり、その影響で全身紅皮症になりました。

更に、インフルエンザもやったしもう大丈夫だと思っていた１月に、もう一度体調を悪くして皮膚がボロボロになった時には、さすがに崖下に落とされたような気持にもなりました。しかし！　何だか最近急速に皮膚が良くなってきています。わからないものですね！

今はまたきっと良くなる時が来ると思って治療を続けています。

ｒｉｋｏさんも辛いと思いますが、あまり思い詰めずに過ごして下さい。何だか良くなる時が来るかもしれません！
軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

私も１月にインフルになってさらに、ひどくなってしまったようです。
昨年９月に学習会に参加した時も思いましたが、みなさんが気軽にお声をかけていただいたり、こうやって返信を下さること、本当にうれしく思っております。

また機会があったら、学習会に行ってみたいです。

本当に、この病気は良くなった時と悪くなった時の差があまりにも
顕著にあるので気持ちが追いつかないですよねぇ。
私もいつも落ち込んでは自分を責めるばかり。。
でも辛い時に痛感するのが健康のありがたみ。。
状態が良い時についつい怠けることも反省したり^^；
辛い時は辛いってどっぷりハマってたっぷり甘えてみるのも良いですよ。
と、言っても私は一人だから一人でダラダラして自分を甘やかしてますが^^；
あまり、無理しないでくださいね♪
それとひどくなる前にまた病院に行くのも良いかと思います。
以前、私も病院行くのをしぶったばかりに全身に広がって大変苦しみました。なので、事情が許す限り病院にも行ってみてください★

はじめまして。最近爪の乾癬が酷くて困っています。爪楊枝で爪母に軟膏をつけてるのですがいっこうによくなりません。仕事場では同僚や上司に毎日陰口を叩かれ精神的にも参っています（涙） 同じく爪乾癬で悩んでいる方どんな情報でもかまいません。これで爪の状態が改善されたなどございましたら書き込みお願いします。

2010年02月20日 (土) 05時19分

ドラエもんさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。

人目につく部位の乾癬、本人にしてみたら気になり精神的に辛いですよね。
陰口をたたく同僚や上司というのもどういう人たちなんですかね。。

私は某食品メーカーの営業職についていますが、これまで手に出ている乾癬について取引先の人や会社の人に聞かれた事はあっても、中傷された事はないので分かりませんが、乾癬になった事で誰かを傷つけたり悪い事をしている訳ではないので、変に聞かれたり何か言われても堂々としていて良いのではないかと思っております。陰口を叩く、中傷するような人　は心無い人だと思います。できれば相手にしたくないですが、仕事関連の人ならそうはいかないですよね・・・。

　さて、爪の乾癬もまた治療しにくい場所ですね。
体全体の重症度やいろんな環境にもよるのでしょうけれど、過去に聞いたお話で、やはり仕事上、手の乾癬が気になるという方が主治医の先生に相談して少量だけネオーラルを飲むようにしたら改善したというお話がありました。私も患者なので詳しくはわかりません。あくまで聞いた情報としてお伝えいたします。

　ただ、ネオーラルは高く、また腎臓に対する副作用などもあり、普通は重症の患者さんに対して処方される事が多いようなので、はたしてドラエもんさんの症状や体の環境で飲んで良いものかどうかわかりません。希望される場合はよく主治医の先生にご相談されるのがよいかもしれませんね。


お役に立てる情報かどうかわかりませんが、今後の軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜
　

戸塚区特定疾患講演会開催のお知らせ

横浜市戸塚区高齢・障害支援課主催の、「表皮水疱症、膿疱性乾癬」の患者さんを対象とした講演会が下記のとおり開催されます。本来、横浜市在住の該当患者さんのみが対象となりますが、今回は県外の患者さんもご参加戴く事ができます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　記

■日　時　　平成22年2月10日(水)　13時30分〜15時30分頃迄
■会　場　　戸塚地区センター会議室Ａ　ＪＲ戸塚駅西口徒歩５分
　　　　　　※地区センター:http://homepage3.nifty.com/totsuka/access.html
■対　象　　表皮水疱症・膿疱性乾癬を抱える患者さん及びご家族
■講　師　　東海大学医学部皮膚科教授　小澤　明　先生
■定　員　　７０名
■参加費　　無料
■お申込　　２月９日迄に電話かＦＡＸにて下記までご連絡をお願いします。
　　　　　　　 戸塚区高齢・障害支援課難病担当保健師
　　　　　　　 ＴＥＬ：０４５（８６６）８４５１
　　　　　　　 ＦＡＸ：０４５（８８１）１７５５
　　　　　　　 月〜金　8時45分〜12時 13時〜17時15分迄

☆戸塚駅へのアクセス
・東京駅から　JR東海道線で３７分
・新宿駅から　JR湘南新宿ラインで３７分
・横浜駅から　JR東海道線で１０分
・小田原駅から　JR東海道線で４４分
・湘南台駅から　市営地下鉄で１１分
・上大岡駅から　市営地下鉄で１１分

※講演会は東京地区乾癬患者友の会の企画ではありませんが、患者会も参加致します。今回は戸塚区のお計らいにより、参加の枠を県外の患者さんにも広げて戴けましたので、該当の患者さんは是非ご参加下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　P-PAT事務局　添川

2010年01月18日 (月) 09時08分

横浜市戸塚区高齢・障害支援課主催の講演会が今週10日水曜日に迫りました！
膿疱性乾癬、表皮水疱症の患者さんは横浜市在住以外の方も参加できます。

明日９日（火）が申込の締切となっていますので、ご都合の良い方は是非ご参加下さい。私も参加を楽しみにしております！

そえぴ〜

ご無沙汰しております。皆様体調などお変わりありませんか？
私は変わりなく関節症性乾癬と付き合っております(笑)。

さて、新聞にも掲載され多少？話題となっている
抗ヒトＴＮＦαモノクローナル抗体製剤『レミケード』
私も、昨年１２月よりリウマチ患者として使用しておりますので
乾癬承認と言う事で、不束者ではありますが、この場をお借りして
話を書かせていただきます。

使用し始めたキッカケは、当然に関節症の改善のためでして
事前に、高額な治療費とは理解しつつ始めました。
なお、治療の内容に関しましては、申し訳ありませんが、
掛かりつけの病院にて、治療に関するガイドブックを
読まれるか、ご担当の医師にお聞き下さい。

効果ですが
私の病院は、方針として１回目〜３回目までは入院治療という
条件で点滴をスタートさせてくれました。
関節症の鈍痛に対しては、驚く事に点滴をした翌日の早朝には
昨日までの自分とは別人！？と思われるほどの効果が出てきて
明け方５時の院内を歩き回っていました。

皮疹に関しましては
３回目の点滴くらいには、全身から乾癬が消えていき、内服や
軟膏などによる改善とはあきらかに違い、境目も判断出来ない
ほどの状態に寛解する事ができました。

しかし
人の体とは、上手く出来ていると言いますか、
不思議と言いますか、厄介と言いますか…
初めの３回の点滴は間隔が短いから効果が持続し良いのか？
後半の８週間隔（約２カ月置き）は、その効果が徐々に弱く
なってくるのです。
やはりレミケードも異物！抗体が出来てくるのでしょう。
今、関節痛にも皮疹にも効果を心より実感する事はありません。

不安をあおったりしたくはありませんが、過度な期待も禁物です。
レミケードなどの生物製剤は、ネオーラルや他の治療とは比べ物に
ならないほどの治療費と時間を要します。しかも
一旦レミケードを始めると「終わり」は未定で、何回すれば寛解？
夢の完治？は、今現在医学界にての答えはありません。

わたしは
抗体の発生を抑制する意味もあり、昨年１０月より医師と相談し
レミケード点滴の前にステロイドを少量点滴しております。
当然メソトレキセートも週１で服用しております。
レミケードの量を増やすという選択肢も残っておりますが
経済的な理由から、いま以上の支払は無理と判断し「保留中」

これらを踏まえ
治療とは、医師と相談しつつも、個々の患者さん（私を含め）
皆様方が最終的には決めることです。
治療に掛かる「時間的な拘束」と「治療費」
それに見合う肉体的精神的対価？が得られるのか？
まぁ決してそれだけではないのでしょうけれども
何を始めるにもジックリ考えてから選択して下さい。

それでは、日々
ご自愛下さいませ

2010年02月07日 (日) 15時29分

みん太郎さま、

大変貴重な経験談をありがとうございました。

下記〔2482〕にも書かせて頂きましたが、各生物学製剤にはそれぞれの特徴があるそうです。レミケードは耐性があり、効果が薄れることがあるそうです。同時に承認されたヒューミラは耐性がないそうなので切り替えるとか、色々な工夫が必要なのかも知れませんね。

患者の多い米国では次々と新しい生物学製剤も承認されているようです。少しでも効果的で安価な治療が開発されると良いですね。

小学校2年生の頃に乾癬になりまして、現在に至り現在中学3年生です。
今まで、いろいろな治療を試してきましたが、あまりよくなるものはありませんでした。
現在は塗り薬と紫外線療法をやっていますが効果が薄いということで先生に
ネオーラルを使ってみないか？と言われたのですが受験があるので免疫が下がるとという
結論に達して来年の夏休みくらいに使おうと思っています。
僕が一番気にしているのは頭です。
頭からフケみたいにポロポロ皮膚がはがれるのです。
シャンプーを変えて昔から比べれば改善できましたが
まだ直っていません。
最近はいろんなフケに有効なシャンプーを使ってみましたが、
減るものはあるものの、完治するものはありませんでした。
学校では、ほとんど面識のない人たちで
病名を言っても「ええ？感染？移るの？」とか言われてしまいます。

皆さんはどのようにして周囲にこの病気を理解してもらっているでしょうか？
そして、どんなシャンプーを使っていますか？
日ごろ乾癬の患者の人と話す機会がないので、情報がなくて困っています。

2009年12月22日 (火) 21時06分

Vista13　さま、

お名前からお察しするとゴルゴ１３の縁の方でしょうか。

冗談はさておき、思春期ともなると何かとお悩みの多いことかと思います。私自身も子どもの頃から皮膚関係のトラブルは少なからずありましたが、乾癬は思春期の悩み多き時期に発病しました。

時代の流れに沿ってステロイドや光線治療なども試し、現在ではネオーラルでかなり楽になりました。確かに受験期には精神的な疲れから来る体力面での不安等もありますので、受験さえ終われば是非ネオーラルなどをお試しになると良いかと思います。

試験終了まであと少しの辛抱ですので、どうかご健闘をお祈り申し上げます。

vista13さん、はじめまして。

とても中学生とは思えないくらい文章がお上手で、まずはビックリしました！受験も迫り勉強も大変と思いますが風邪やインフルエンザなど気をつけて頑張って下さい。

さて、頭皮の乾癬についてですが、一番出やすいところで悩む方も多いですね。なかなか改善し難いですが、私が実践しているいくつかの治療は次の通りです。

○髪はできるだけ短く切る。
　髪が長いとリンデロン等のローションを塗布しても髪が邪魔して頭皮に
　到達しない事があるためなるべく短く切ります。
○お風呂上がり、髪が乾く前にローションを塗布する。
　全体に馴染ませやすく、吸収しやすい。
○シャンプーする時はガリガリと引っかいて刺激を与えない。
　機械的な刺激は乾癬を悪化させるので（ケブネル現象）、なるべく
　引っかかない。頭にお湯をかけて少し時間を置いて洗ってます。
○頭皮が酷い時はオリブ油を使用。
　薬局で売っているオリブ油を頭皮に塗布。蒸しタオルで覆って暫く
　待ち、頭皮が浮いてきたらお風呂でシャンプーし、洗い流します。
　手間がかかるのでお休みの日くらいしかできないかもしれませんが、
　頭に厚ぼったくついたフケを取るには有効と思います。
　そして、その後は頭皮用のローションを塗布（ステロイド、Ｄ３など）
　します。

上記はあくまで患者としての私の経験上、実施している内容です。
参考程度にしてください。

周囲に乾癬を理解してもらうのは、大人でも勇気のいる事です。中には冷やかしたりする人もいるかもしれませんが、まずは仲の良い友達に悩みを打ち明けるような感じで、少しずつ理解を広めてみては如何でしょう。力になってくれる人もいるかもしれません。

私はもう４０過ぎたオジサンですが、中学２年生から発病し、これまでに心配してくれる友達は沢山いましたが、乾癬が原因で友達を失った事は一度もありません（笑）。

今は受験で大変と思いますが、来春から楽しい高校生活が送れるよう祈っています。


そえぴ〜

返信ありがとうございます。
13は特に意味はありません
オンラインゲームで快速VistaってHN使ってるので
そこからVistaとって誕生日の13をつけた形ですね

やはり皆さんもいろいろ大変なんですね〜
僕の受験校は作文が入試なので文章力がないと
合格できませんので日ごろから練習しています。

私も昨年6月頃より、頭に異常なフケが厚く出来ていました。頭に触るとぼこぼこしているみたいで場所によっては赤くなっていました。痒くてぼりぼり掻くと異常にフケが落ちました。私の場合皮膚科で、サイベースローションを少し大目に貰って、痒いときに大目に付けているうちに、三ヶ月位で直って居ました。もう試されていると思いますが、まだでしたら、試してみてください。シャンプーは私は使いません。朝と夜風呂に入るので、お湯をかけるだけですが、私は今は足の方に出来て困っています。そのうちもつといい薬が出来る事を待っていましょう。ネオラールは副作用があるので、まだ決心が付きません。個人差が有るので何ともいえませんが、頑張って高校生活を楽しんで下さい。

まだ試したことないですね
ありがとうございます。
今度先生に聞いてみます。

すいませんTYPOでした。

2010年01月31日 (日) 01時31分

scottさん　こんにちは。

私も近くレミケードの治療を検討しています。
お互い良い結果となるといいですね。
私はもうすこし先の話になりそうですが。
また効果の程を掲示板などで是非教えてください。
軽快をお祈りいたします。

そえぴ〜