長い間ご利用いただきました掲示板ですが、諸事情により今月末で閉鎖することになりました。ご利用頂いた方々には感謝申し上げます。

2018年09月15日 (土) 13時57分

なぜ、閉鎖されるのでしょうか？
伝統の火を消さないでください。

Ｐ−ＰＡＴ事務局様

4年ほど前に主人が膿疱性乾癬になった際に、この掲示板を利用させて頂いた者です。
難病指定になっている膿疱性乾癬になり、うろたえてネット検索しまくって出会ったのがこの掲示板でした。

掲示板の記事を貪るように読み、いろんな情報を入手させて頂き、又相談もさせて頂きました。
その当時は毎日この掲示板を読み、又投稿するのが慰みになっていました。

掲示板によってP-PATさんの存在を知ったことにより、その相談医である一人のドクターの門を自力で叩き、膿疱性乾癬の治療が始まったのでした。

その後も治療方法の相談をさせて頂いたり、治療経過報告させて頂いたり、この掲示板には本当にお世話になりました。ありがとうございました。

お陰様で現在は乾癬の方は落ち着いていますが、アトピーと思われる湿疹があるため皮膚状態は「すこぶる良好」とは行きませんが、まあまあの状態です。

この掲示板はその後もいろんな方が情報交換に使われているようですし、この掲示板で救われた方、気分が楽になった方等いらっしゃると思います。

その掲示板が終了してしまうのは本当に残念でなりません。
おそらく、スタッフの皆様も不本意ながらということではないでしょうか。

いろいろご事情があることと想像しますが、この掲示板の役割は大きかったと思いますので、何らか別の形で患者の皆さんの情報交換の場ができればいいなと願っております。

長い間掲示板の運営に携わって来られたスタッフの皆様、大変お疲れ様でした。
そしてありがとうございました。

P-PATさんの今後のますますのご発展を心よりお祈りしています。

セルジーン社のオテズラ錠がある程度は効きますね。
一度お試しになってはいかがでしょうか。
ただ私はかなり副作用があって現在中止しています。
副作用は個人差が大きいようです。

2018年08月11日 (土) 18時22分

オージーさん
僕は２ヶ月半くらい使っていますが確かに効果があると思います。
副作用は下痢が一日に数回ありますが、それ以外は特に感じません。
その下痢が辛いから服用しなくなった患者さんがいると薬剤師さんに聞きましたが、オージーさんは他の副作用ですか？

うにさん、
私の副作用は「軟便・下痢の回数が多い」「ガスが大量に溜まる」「軟便が黒い（ヘモグロビン？）」「ガスと共に粘液が出る」
だいたいこういったものです。

オージーさん
僕も同じ副作用です。
最近は症状が軽くなってきたと思うので、このまま続けようと思っています。
自動車を運転しているときや会議をしているときに突然襲ってくる下痢は辛いですが、あの痒みと見た目が宜しくない赤みが消えた方が自分にとってはありがたいお薬だと思っています。

数か月オテズラ錠を中止していたら身体に再発してきたので
９月１０日の受診日から再び服用するつもりです。
やはり良くなっても完治するわけではありませんね。

そうですか
やめると再発するんですね。　毎月2万円。
しかたないかな

こんばんわ。
久しぶりの書き込みです。
とうとう皮膚だけでなく関節にまで酷い痛みを伴う様になったので、苦渋の決断で5月よりヒュミラ(80mm)を使う様になりました。
おかげさまで痛みは消え去り、皮膚も赤味は残っているものの平らに改善されました。(爪や頭皮、脛がまだ手ごわく残っていますが・・・）
そこで質問なのですが、高額医療が3回続くと4回目からは半額になる多数該当という制度があるという事を知りました。(病院でなんで教えてくれないんでしょうね・・・）
今年は5月、8月、11月と高額医療を使います。
4回目は年明けの2月から多数該当になります。
過去12か月に遡って用いる事が出来るとの事なんですが、3回目の11月から12か月後の分(4〜7回目）までが半額で、8回目からは通常の金額に戻るという認識で良いのでしょうか？
非常に分かりにくい文章で申し訳ないのですが、教えて頂ければと思います。
宜しくお願い致します。

2018年07月21日 (土) 17時55分

kenshinさんご無沙汰してます。

> 多数該当という制度があるという事を知りました。
(病院でなんで教えてくれないんでしょうね・・・）

投稿文から推察しましたが､kenshinさんは､
どちらで多数該当という制度をお知りになったのですか？
もし､加入されている保険(機構・役所)からネットで調べていく中で､
多数該当という制度を知り､任意の数字をあてはめてみたものの
疑問を感じこちらに投稿されたのかな？

私事で答えにはなってないかも…？ですが､
昨年､日本年金機構から「次回から診断書の提出は不要です」と
はがきで通知があり､エｯ？!…と思い病院で尋ねてみると
日本年金機構でお尋ねくださいと言う事でした｡
(病院は､お役所の事までわからないと思いますよ｡)

最寄りの日本年金機構で尋ねると､
「障害が固定してしまっているので」
診断書の提出は不要｡…との事でした｡

kenshinさんも加入されている保険(機構・役所)で､
お尋ねになってみるとスカッとすると思いますよ｡
お大事に！

既に解決済みかもしれませんが・・・

多数該当についてお尋ねということは、既に「限度額認定証」を利用して受診している前提でよろしかったでしょうか？
70歳未満の方だと仮定して、半額？かどうかは、「限度額認定証の所得区分」が、ア〜オまであるので、

多数該当の場合の自己負担限度額は、以下のようになります。
(区分ア　　 140,100円)　(区分イ　93,000円)
(区分ウ・エ　44,400円)　(区分オ　24,600円)


平成30年5月分〜ヒュミラ開始で、3か月毎に超過という事ですね

Ｈ30.5月・8月・11月・Ｈ31.2月・5月・8月・11月・Ｈ32.2月・・・
のように受診する場合（同じペースで受診したとして）

過去12か月に遡って用いる事が出来る？のではなく、

１年間（診療月を含めた直近12か月）に3回以上高額療養費の支給を受けている場合は、4回目からは多数該当になるので、
kenshinさんが、このペースで限度額を越える受診を続けるのであれば、
Ｈ31.2月分から多数該当の限度額まで支払う事になります。

Ｈ31．5月分は、診察月を含めた直近12ヶ月＝Ｈ30.6月〜31.5月の間に
受診した月は、8月・11月・Ｈ31.2月　で3回あるので、該当
という風に計算します。

はじめまして。
こちらのサイトを知り、いろいろ学ばせていただいています。
4年前に乾癬と確定して、外用（一時内服していました）療法にて治療を続けています。
数年前に関節に痛みを感じ、リウマチ科で検査等受けましたが異常なし。
最近、関節の痛みが顕著になってきたこともあり、乾癬性関節炎疑いのため整形外科受診を主治医にすすめられました。

たまたま別件（怪我で肩関節痛あり）で整形外科受診する予定だと話すと、紹介状を渡され肩と一緒に診てもらうように指示されました。
本日、整形外科受診をしてきたのですが、全体的な印象として整形外科医が乾癬性関節炎をいうものを認識していない、という印象を持ちました。
私の伝え方が悪いのかな？と思い何度か説明の仕方を変えてみましたが、やはり的を得た回答が得られませんでした。


前置き長くなってしまいましたが、整形外科医の中にも乾癬性関節炎を知らない、もしくはきちんと理解できていない、医師もいるのでしょうか？
結局、紹介状を持参しても診ていただいたのは肩関節だけで、紹介状の内容に触れることはひとつもありませんでした。
次の予約は一月先（予約が殺到しているため）この間痛みを我慢して予約日を待つことが的確な判断なのかと疑問に感じています。

とはいえ、紹介状をお渡ししていることを考えると、「やっぱりやめます。他の病院へいきます」とも言えず、悶々としたまま帰ってきました。
皮膚科の主治医に相談が必要と思っていますが、次回の受診予定は3週間後。
いずれにせよその間何の進展もないまま時間だけ費やすのかと思うと悩んでおります。

うまく説明できなくて申し訳ありません。
何かご助言ありましたらよろしくお願いいたします。

2018年05月26日 (土) 00時30分

息子が関節炎性乾癬です。

２年前に頭皮の脂漏性湿疹と医者に言われていて、なかなか治らず皮膚科を変えて昨年、乾癬と診断を受けました。
湿疹と同時に関節の痛みも出ていましたが、関節炎性乾癬の病名を知らないでいたので、２年の間、いろんな整形外科に行きました。
何度もレントゲンを撮りましたが、異常なしばかりでした。

ネットで関節炎性乾癬の病名を知り、乾癬を診てくれる病院で関節エコー診断で、関節に痛いところがあると分かりました。
レントゲンでは関節炎性乾癬の痛いところが診断できないと思います。

今年の３月から投薬と生物学的製剤でだいぶ楽になったようです。

少しでも早く、関節炎性乾癬の診断ができる病院に行ってほうがいいのでは？と思います。
痛いのは辛いですから。。

この度は、ありがとうございます。
長々と綴った文面でしたが、私のために時間を割いてご助言をくださり感謝しています。

私も息子さんと同じような経過を経て診断がつきました。
その間いろいろ医療機関を受診しましたが、いろんな先生方がいらっしゃるのだなぁ、と改めて痛感しました。

きっと息子さんはじめかりめろ様もとても辛く、大変な月日だったと思います。
現在は、適切な治療を受けだいぶ楽になったということで良かったですね。
私もご助言を参考に、早々に皮膚科の主治医に相談して他の対応を考えていただくつもりです。

悶々とした気持ちもかりめろ様のお言葉で切り替えができました。
本当にありがとうございました。


また、今後もこちらのサイトを利用させていただきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。

初めまして。
整形外科でも分からない医師はいると思います。
私が乾癬と診断されるまでに4年、3病院4人の医師に診てもらいましたから
早めの治療が大切だと思います。
私は整形外科から紹介状をもらい総合病院のリウマチ科で乾癬性関節炎の治療、同じ総合病院の皮膚科で乾癬の治療(塗り薬)をしています。
病院を変えていいと思います。
良い医師に出会い少しでも痛みが楽になりますように

20年来の乾癬との戦いですが、最近は特に頭が酷く毎朝のベッドや枕への掃除機がけが大変ですのと、寝ている間に掻いてしまうので枕が血だらけ。

ネットで検索した　オテズラ錠　を服用したいと思いますが、服用された方からのご意見を頂きたくて書き込みしました。

よろしくお願いします

2018年06月10日 (日) 15時19分

オテズラ錠についてですが3月下旬から5月末まで飲みました。皮膚症状は最初のスタートキッド終わるころ(2週間)にかなり改善されましたが、それ以降は少し悪化し期待したほどの効果はありませんでした。ネオーラルからのチェンジで関節痛にも期待したのですが効果はありませんでした。人によって効果は違うと思いますが私の場合は軟便が酷く3kgほど痩せました。先生と話しもう少し続けようか悩みましたがフュミラを紹介され現在治療しています。
皮膚も関節痛も重篤ではありませんが、関節痛にフュミラはかなり効果があります。

easy goingさま

いつも掲示板のレスをありがとうございます！！(^^)
削除しましたが、これでよろしいでしょうか？

今後ともよろしくお願いします

2018年04月12日 (木) 07時03分

おはようございます。
いつもお世話になっております｡
Ｐ-PAT事務局様にはお手数おかけしました｡
有難うございます｡

何度もすみません｡
[3926] ドボベットについて…を削除してもらいたかったのです｡
[3925] につけたレスなのでダブっていたので[3925]は残して
[3926] を削除してもらいたいのです｡
度々の依頼宜しくお願い致します。

easy goingさま

ご確認をお願いします。
なにかありましたら、遠慮なくどうぞ〜

いつもありがとうございます(^^)

おはようございます。 (^^)/
確認いたしました。お手数おかけしました｡ m(__)m

一つ提案として…｡
今回の私の様に手続きミスにより
Ｐ-PAT事務局様にはお手数おかけしました｡
皆さんはこう言うミスはしないと思うのですが
これからは､この様なミスについては､


上記､案内にあります様に､
> 管理人さんのの判断で削除させていただきます。…に
されたら如何でしょうか？(私はそうしてもらえたら…と思います｡)
投稿文とレスが､重複しているので､(今回私の場合)削除します｡
と書かれたら良いかなぁ…と､思いますが
検討いただければ嬉しいです｡ ごめんなさいね…ｱﾅﾛｸﾞなので…｡ 笑
掲示板を汚してしまってお許しくださいね｡

乾癬を発症して３０年くらいになります。
もうかれこれ、７年以上ネオーラルとステロイドに頼った治療をしていますが、あまり改善されません。良い時もあるのですが、寛解までは行きません。これ以上、この治療法を続けるべきか、思い切って、違う治療法に進むべきか悩んでいます。勉強会への参加や他の患者様の意見なども聞いてみたいのです。

2018年03月16日 (金) 10時59分

はじめまして。
治療については、インフォームドコンセント（治療方針について、自身の乾癬の症状から、どの程度まで寛解すれば満足するのか、効果や副作用などを含めた結果、患者が何を治療選択するか）まずは担当医と相談されてください。
ただ、すでに相談されてのことと察しますので、他患者の一意見として書かせていただきます。
私の場合、サンディミュン、ネオーラルでの治療歴は10年です。
乾癬紅皮症で、かなり効果を得られました。ところが、私の場合腎機能への副作用が現れ、治療を断念しています。
この治療、定期的に血液検査を受けられていると思いますが、クレアチニンの値は正常値で大丈夫でしょうか？一度悪化した腎機能は薬をやめてから、少しは良くなりましたが、元の腎機能には戻りません。（治療経過10年でも）
ですから、当時は治療方法も少なく選択肢は、ほぼなかった時代でもあったこと、私自身が寛解を求めたため、今思えば、この治療からの副作用は仕方なかったと思っております。
この経験から、あまりおススメできる治療法ではないと感じてしまいます。

SAKIBOO様
コメント、アドバイスありがとうございました。
血液検査は問題はないのですが、長期間の服用が心配なのと、効果があまり感じられないので、担当医に相談してみます。

こんにちは。

頭皮の乾癬が久しぶりに酷くなってしまい、こんな頭の客が来たら美容師
さんもきっと気持ち悪いと思うだろうな・・と思って髪を切りに行けず、
休みの度に今日も行けなかったと自己嫌悪に陥って数か月が経ってしまい
ました。

そんなとき、ふと美容師さんって実際のところ、フケの多い人や頭皮に
トラブルのある人の髪を切るときってどう思っているのかなって気になり
ネットで検索していたら意外なものが出てきました。

乾癬のことについて書いてあった訳ではないのですが、毎日いろんな人
の髪を切っているので、当然皮膚にトラブルのある人の髪も切られている
ようで、仕事なので気にならないと書いてありました。

ここに貼っていいかどうかわかりませんが、発言小町といういろんな人が
質問する掲示板みたいなのに良い事が書いてあったので、サイトのリンク
を貼り付けてみます。

http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2011/0212/386272.htm

ここに書いてあることを読んだら何か美容院に行ってみようかなと思えました。ほかに頭皮の乾癬で悩んでいる方の参考になればと思いました。

2018年03月30日 (金) 17時02分

久しぶりの書き込みです。

１月２８日、１１時３０分〜１２時、ＢＳ日テレ、夢のメディア神殿２０１８
、皮膚病の悩みの朗報　乾癬とアトピー皮膚炎に新薬登場

という番組を見つけましたので書かさせていただきました。
すでに知っていることかもしれませんが見る価値はあると思います。

2018年01月24日 (水) 21時28分

パサランさん

ご無沙汰しております。
そえぴ〜です!
告知ありがとうございます。さすがです!

明日の放送には、P-PAT相談医の日本大学医学部教授の照井正先生が出演されます。また、私たちと同じ乾癬を患い乾癬と向き合っている仲間がインタビューを受けています。昨年10月29日世界乾癬デーのINSPIRE JAPAN WPD2017プロジェクト東京タワーイベントの際に取材に来て戴くことができました。ぜひご覧ください。

☆夢のメディ神殿２０１８スペシャル
　www.bs4.jp/ishinyakushin2018/onair/03.html

尚、万一見逃した方は、2月17日(土)の朝7時30分〜8時00分に再放送があります。ぜひご覧ください。


そえぴ〜

パサランさん、そえぴ〜さん
ご無沙汰しております。
☆夢のメディ神殿２０１８スペシャル見ました。
乾癬について、丁寧な説明での番組。わかりやすいですね。
ようやく、乾癬のことを少しでも知られはじめて、うれしい限りです。
東京乾癬の会の勉強会等に、お邪魔できるときがあればよろしくです。
2018年は活動的に、感動的に(笑)したいと思っております。

久しぶりの投稿になります。
背中や腰に強い痛みが出るようになったので、皮膚科の先生に相談すると、関節炎性乾癬？だと思うので、生物学的製剤による治療を薦められました。
金銭的に苦しい旨伝えた所、三か月分まとめて処方すれば、内服と変わらない金額ですよと教えていただきました。
本来であればその場で詳しく聞くべきなのですが、自分の病気が新たな段階へ移行した事で混乱してしまい、詳しく聞けないままオテズラを処方されて帰ってきました。
この三か月分まとめて処方という事はどういう事なのでしょうか？
詳しい方いたら教えていただけますでしょうか？
オテズラ錠を飲み始めて一週間になりますが、頭皮以外の部分の患部は全体的に薄く平らになってきています。
オテズラ錠も飲み続けていれば関節性乾癬に効果があるとの事ですが、生物学的製剤に切り替えた方が良いのでしょうか？

2018年03月10日 (土) 17時46分

kenshinさんへ
まずは混乱しないでくださいね。
内服（オテズラ錠）か生物学的製剤、どちらが効果あるのでしょうか。
個人的な意見ではありますが、治療の順序としては、オテズラ錠で効果なければ、生物学的製剤の治療へ移行していくのが良いのではと考えます。
オテズラ錠で関節症性乾癬にも有効性ありとされています。
医療費や副作用、まずは、体とお財布にやさしい方からの治療選択がベターだと思います。
オテズラ錠内服薬は、大きな病院での治療、各種検査、長時間の治療等などを必要とする生物学的製剤の治療と比較し、近くの皮膚科医で治療できるのは、患者の負担を軽減してくれるものだと思います。

高額三か月分まとめて処方すれば、内服と変わらない金額ですよと教えていただきました。
となっていますので、そう教えていただいた先生に再確認されてください。
生物学的製剤の医療費は高額となります。レミケードなら、3割負担で11〜12万円程度です。
健康保険利用で高額な医療費を支払ったときは高額療養費で払い戻しが受けられます。
全国健康保険協会の協会けんぽにお聞きになれば、だいたいの払い戻し金の目安がわかると思います。

（久しぶりの投稿でした）

初めて投稿します。
24才の息子のことですが。大学卒業する頃から頭に湿疹とフケがひどく皮膚科で脂漏性湿疹と言われていました。

新卒で入社してすぐ、先輩によるパワハラで、11月頃には仕事に行けなくなりメンタルクリニックで適応障害の診断を受けました。同時に体中が痛いと言っていました。
仕事は辞めることに。

体の痛みと頭皮の湿疹がなんとかよくならないか、整形外科、皮膚科と数ヶ所渡り歩き昨年、皮膚科で乾癬の診断。
関節の痛みが取れないので繊維筋痛症？と思ってネットで探した病院に行かせました。炎症反応が高いリウマチの疑いもあるということで、痛み止と漢方薬の処方でした。
１ヶ月過ぎても痛みが治まらないので、、痛み止を変更。それでも痛みに変化なしです。
私がネットで調べていて関節炎性乾癬の病気に行き当たり、次の通院日に医師に乾癬であると報告。医師も納得したようでした。
どんな薬を使えるか血液検査することになりましたが、まずは肝炎になってないか検査、１週間後に肝炎は陰性だったので、また血液検査でリウマチの薬を使えるか調べるので１週間後に来てくださいと。

ここで、疑問に思っているのが、一度に血液検査はしないのか？
痛くて仕事（仕事は以前アルバイトしていたところです）をずっと休んでいるので、なんとか早くよい方法はないのか？と医師に相談するもなかなか治療が進まないのは、普通なのか？

長くなりましたが、何かよいアドバイスはないかと思い投稿しました。

2018年02月28日 (水) 09時52分

初めまして かりめろさん 尋常性乾癬のeasy goingです｡
平成も30年になるのに未だバイオプシー(生検)しない皮膚科が
あるのかが？ですね｡バイオプシーをすれば乾癬はすぐに分かります｡
私もそうでしたよ｡(1995年頃)
医師も医師だと思います｡素人がネットで調べたことをうのみで
採血しますかね？ まずバイオプシーでご自信の目で確認では？

だから次から次と疑問がわいてくるのだと思います｡
関節炎性乾癬については分からないので答えることはできません｡
どなたにでも必ず応えることで､特に疑問等があれば担当医と
よく相談されて寛解を目指しましょうね(^^)/

easy goingさんへ

コメントありがとうございます。
昨日、今通院している病院（リウマチ科）でアザルフィジンが処方されました。
乾癬と言われましたが、どこの病院でも生検をしたことはなかったです。
いろいろ疑問に思うこともあって、違う病院に行こうと思ってます。違う医師の意見も聞いてどんな治療がいいのか相談したいと思ってます。
後で後悔したくないので、と思ってます。

ありがとうございました。

かりめろ　さま

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

乾癬性関節炎について何かお役に立てばと思い投稿しました。

息子さんの関節炎ですが、体のどこに症状が出ているか、どの
ように出ているかでも違ってくるところがありますが、関節炎
には大きく分けると5つのタイプがあり、症状の出方が違います。
また、その種類によっては、関節炎で使われる薬でも効果が
あまり期待できないものもあります。

そのあたりの事もあるので、機会があれば、やはり乾癬性関節炎
も含めて乾癬に詳しい先生に一度診て戴くのが良いかと思いました。

息子さんがどの地域にお住まいかにもよりますが、都内でしたら
“乾癬外来”で検索するといろいろ乾癬を専門に診ている病院
などを調べることができます。他の地域でも、診療内容に乾癬を
挙げている皮膚科であれば、乾癬を得意とする先生がいらっしゃる
可能性が高いかもしれません。

症状について、現在のところ痛みだけであれば、あまり心配しす
ぎないほうが良いと思いますが、稀に関節の変形などがでる場合
があるので、もし少しでも異変を感じたらすぐにそういった病院
に行ってご相談して戴ければと思います。

乾癬性関節炎は症状が強い時には、CRPや赤沈などの炎症反応が
高くなったり、時に白血球の値が高くなったりすることがあります
が、リウマトイド因子というリウマチを調べる値は陰性だったり
します(稀に陽性になることもあるようですが)。

残念ながら日本において、整形外科医の先生で乾癬性関節炎に
詳しい方は殆どおらず、皮膚科以外で診て戴くならお通いに
なっているリウマチ科ですが、リウマチ科の先生でも
乾癬については詳しくない先生も多くいるのが現状です。

もちろんとてもお詳しい先生もいらっしゃいますが、リウマチ
では効果的な薬剤でも乾癬性関節炎ではほとんど効果のない薬
もあり、それを処方されることもあるので、皮膚症状のことも等も
考えると、リウマチ科にかかるのであれば、その病院の皮膚科の
先生と先生同士で意見交換できるような環境であれば理想的ですね。。

いろいろ書いてしまいましたが、費用的な問題はあるものの、
現在は乾癬治療の選択肢は非常に沢山あり、効果的な治療法
も次々と出てきています。私は脊椎炎型の関節症状を長く患って
いますが、あまり心配していません(笑)。

かりめろさんの息子さんも信頼できる主治医の先生が見つかって
安心して治療にのぞめると良いですね。

いろいろ書いてすみませんでしたが軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

そえぴ〜さんへ

コメントありがとうございます。

昨年の９月に皮膚科で乾癬の診断が出てパンフレットも貰いました。パンフレットを見返すと関節症乾癬も載ってました。。
頭皮が症状が酷くデルモベートローションとドボベットでだいぶ良くなりましたが、油断しているとぶり返します。

乾癬で関節炎が出るなんて、思っていたなかったです。
知り合いに線維筋痛症で悩んでいる人がいたので、うちの子もそうかも？と思いネットで線維筋痛症でヒットした病院（リウマチ科）が今通院しているところです。
その病院には昨年の１２月から通院していますが、日に日に関節痛が酷くなっていくように思います。関節の痛みは、足首、膝、腰、首、手首です。日によって痛くなるところは変わるようですが。
今年の２月に初めて、乾癬の診断が出ていることを担当医師に話して、関節炎性乾癬の治療方針でということに決まりました。
ヒュミラの話も出ましたが最初から強い薬を使いたくないと言われ、アザルフィジンが処方されました。血管注射のリメタゾンを打ちましたが痛みが楽になったのは一日だけです。

私が住んでいる所は、埼玉県北部地域です。
埼玉北部は専門医がいない？と思えます。戸田市に関節炎性乾癬のことを詳しく書いている病院を見つけたので、今度行ってみようと思っています。
ただ車で、１時間３０分以上かかるのでもう少し近いといいのですが。

そえぴ〜さんのコメントを読んで、病院を変えるのもいいかもと思えます。
一日も早く、痛みが楽になって欲しいです。

ありがとうございました。

かりめろ　さま

息子さんは体のいろんなところに症状があるのですね。。。
あまり心配しすぎることはないと思うのですが、痛みが落ち着いてくるまでは、ご本人は少し注意して症状を見守っていた方が良いかもしれませんね。

気をつけなければならないのは、関節炎の五つのタイプの中の特にムチランス型というものです。息子さんは指には症状はないでしょうか? 指の症状は必ずしもムチランス型とは限りませんが、この型は悪化する時は他のタイプより急速に悪化・変形を来たす事がありますので注意が必要なんですね。

また、脊椎炎型でも急速に脊椎の周囲にある靭帯が石灰化し癒着するなどの症状が出てしまうことがあります。

但し、どちらも非常〜〜に稀なので、ご心配しすぎないでくださいね。。
知識としてお持ち戴いていればよいのではないかと思い書かせて戴きました。。不安を煽ってしまうようで大変申し訳ありません。。

現在はアザルフィジンを使っていらっしゃるとのこと。。リウマチ科が処方する薬ですね。私も以前に使ったことがありますが、私にはあまり効果がありませんでした。

でもその主治医の先生がおっしゃるとおり、アザルフィジンやリウマトレックス(又はメトトレキサート)など安価な薬で症状が治まるのであれは、いきなり生物学的製剤にいかなくても良い場合もあるかと思います。

経過観察をされ、症状が悪化して生活に困難を来たすようであれば、皮膚症状も含めてヒュミラなど生物学的製剤を投与すると、体に合えば劇的に改善される可能性は高いと思います。ただ、お金は随分かかりますが。。。

そのあたりも主治医の先生とよくご相談され、息子さんの乾癬が軽快されるようお祈りしております。

余計な情報にて失礼いたしました!


そえぴ〜

そえび〜さんへ

今日、お薬手帳、今までの血液検査の結果を持って違う病院に行ってきました。

すぐに関節エコーで痛いところを診てもらい、乾癬からくる関節の痛みが出ていると詳しく説明をしてくれました。
処方された薬は、プレトニン、メトレート、フォリアミン、胃薬。
まずは、飲み薬で良くなることを期待して様子を見ていきましょうと。

遠い病院ですが、納得できる病院だったので、一つ山を越えたという感じです。

いろいろ、ありがとうございました。

はじめまして。
頭皮がかゆくフケがひどいので皮膚科に行き脂漏性皮膚炎と言われました。
と同時期に腕や足に乾癬発症。
頭皮はデルモベートとニゾラール？という抗真菌薬を３か月くらい使用しましたが効果なしでいまだにフケがでます。で皮膚科の先生に相談するとコムクロシャンプーを
すすめられ今使用中です。

質問なのですが、頭皮がもし脂漏性皮膚炎だったとしても乾癬用のこのシャンプーを使用していても問題ないのでしょうか？？

また、皮膚科の先生曰く脂漏性皮膚炎と乾癬は見分けがつかないとのことでしたが、
実際は判定できないんでしょうか？

2018年02月02日 (金) 11時16分

ｇ様

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

頭皮は乾癬の好発部位のひとつで、頭皮から乾癬を発病したという方も多いですが、やはり脂漏性皮膚炎との見分けは非常に難しいようですね。

ｇ様と同じように、最初は脂漏性皮膚炎と診断され、その後の経過から乾癬と診断されたという方も少なくないと思います。実は私もその一人です。

治療については、脂漏性皮膚炎もステロイドローションを使用するので、乾癬であっても脂漏性皮膚炎であっても現在の処方自体は多分間違いではないと思われますが、とても気になるようでしたら、やはり主治医の先生に度々その旨をご相談してみてはと思います。

　ちなみに、脂漏性皮膚炎は、マラセチアという真菌（カビの一種）が原因となっている場合もあるようですので、場合によってはそれに対する治療が有効となることもあるかもしれません。

　ちなみに持田ヘルスケアのコラージュフルフルネクストというシャンプーはマラセチア菌の増殖を抑える効果のあると言われておりますが、もし仮にマラセチア菌とｇ様の皮膚症状の関係性があったとして、コラージュで軽快するかどうかは・・・個体差があるので何とも言えないところですが、参考程度に捉えて戴ければ幸いです。。

そのあたりも含め、やはり主治医の先生に納得いくまでご相談されてはと思います。

あまりお役に立たない情報で申し訳ございませんが、ｇ様の症状が軽快するようお祈りいたします。


そえぴ〜

現在、大学に在学しています。
光線治療をするために比較的受付時間が長いクリニックに通っているのですがなかなか効果が見られません。そのため学校から通いやすい乾癬専門外来を受けようか考えています。しかし、大学病院のような大きい病院だと診療時間が短くて通うことが出来ないです。乾癬専門外来を諦めるしかないのでしょうか？
なにかアドバイスがありましたらお願いいたします。

2018年01月23日 (火) 07時59分

ぴょんさま

そえぴ〜といいます。
学校に通いながらの通院は大変ですね。
学校の講義とバッティングしてなかなか思うように通院できなかってりしますか？

ぴょんさんの症状がどのような感じか、また、生活のバックグランド、その他事情により治療の選択は変わってくるものと思います。

ただ、ご存知かもしれませんが、開業医の先生のところで対応可能な治療法とそうでないものもあります。

現在紫外線治療をやっていていまひとつ満足できない状態であれば、内服療法も一つの方法かもしれません。内服療法は大学病院ではなくても可能なものがありますが、定期的な検査が必要なものもありますね。

更にもっと状態が良くない場合は、生物学的製剤の検討をしたほうが良いこともあります。その場合は現在のところ大学病院でないと対応できません。生物学的製剤は高価な反面、劇的な効果を示すことが多く、自己注射が可能な薬剤で副作用がなければ、２〜３か月に一度の通院で可能な薬もあるので、忙しい方のひとつの選択になるかもしれません。

ただ、それは症状の度合いや状況によって判断は異なると思います。

一度主治医の先生にご相談されるのが良いかもしれません。或いは、今お住まいのエリアに大学病院などあれば、セカンドオピニオンを求めて夏休みなど時間が取れる時に行ってみるのも良いかもしれませんね。

書き込まれた内容に対するレスとして、趣旨がイマイチ合ってないかもしれませんが、乾癬は専門性の高い病気なので、乾癬専門外来ではなくても乾癬に明るい先生に診て戴けたら良いですね。今の先生も紫外線の機械設備があるので、乾癬にお詳しい先生のかもしれませんが。。

それではぴょんさんの症状が軽快されることをお祈りしております。


そえぴ〜

はじめまして。昨年５月ごろから急に乾癬が両腕に発症。今では両足と両肩、背中にも広がってきました。ドボベットを塗ってきたのですが、どれくらい長期で使用していいものでしょうか？ステロイドは長期使用はダメと聞いてますが半年とか使用しても大丈夫なのでしょうか？

2018年01月26日 (金) 11時23分

初めまして にゃ さん､尋常性乾癬のeasy goingです｡
私もドボベットを塗布しています｡それまでは一日二回塗布の
外用剤が､一日一回で良いですよ｡…と勧められたのが､
ドボベットでした｡
それ以上の説明もまた疑問もなかったのでこれまで来てますが､
疑問を持つという事は大事だと思います｡

> 長期で使用していいものでしょうか？

ドボベットで検索しましたが…｡
用法及び用量
通常、1日1回、患部に適量塗布する。
用法及び用量に関連する使用上の注意
1週間に90gを超える使用は行わないこと。…と､あり

一本15g入りなので､週に6本位良いのかなぁと思いますが､
担当医にお話されて指示に従ってくださいね｡

打って一カ月過ぎました。
全身が一度完璧に治ったのですが、頭が又痒くなり少しフケが目立ちだしました。
やはりアルコールが悪いのか、そんな気がする今日この頃です。

2017年12月10日 (日) 13時02分

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

私も現在ルミセフを使いはじめて2か月目です。
再発してきてしまったのは残念でしたね。。
その後は如何でしょうか。

私の場合、皮膚はほとんど回復しているのですが、副作用(?)と思われる
症状が出てきました。。

喉の痛みや体の痛みがあります。
中々、完璧にはなりませんが、多少良くなったり悪くなったりの繰り返し
があって時間がかかっても、少しずつ納得のいくように回復してくると
よいですね!

軽快をお祈りしております!


そえぴ〜

レミケードからコセンティクスに変わり、今回ペン型での自己注射になり本日１回
目の体験でした。少々肥満の為150ｍｇを２本打ちます。
この注射は針が隠れており、注射器の平らな先端を皮膚の押しつけると、パチンと
音がして針が出てくる仕組みです。病院では１度体験しましたが、やはり自分で打つとなるとドキドキでどうしても打てず、結局奥さんに高い手数料で打ってもらいましたが、針が入ったのが分からない位無痛でした。２本目は無事自分で打つことができました。医学の進歩はすごいものですね。医療費もかなり安くなりそうです。

2017年12月02日 (土) 00時37分

としちゃんさま

コセンティクスのオートインジェクターのインプレッションを
ありがとうございます。
医学の進歩はすごいですね。これからもどんどん進歩して欲しい
ですね!

また何か発見がありましたら是非ご投稿くださいね!


事務局

永く全身に乾癬を持っています。ずっと困っていたのは肌着に付いた軟膏が洗濯機で十分に取れないこと。家族に気を使うし、洗濯機が壊れたこともあります。　最近試しているのは、初めに台所用洗剤で洗って、次に油汚れに強い洗剤を使うこと。どちらも40℃台のお湯を使っています。今のところでは、効果ありそう。今まで、洗濯を3回か4回の繰り返しで時間も生地もぼろぼろで、まだベトベトしてましたからね。

2017年11月14日 (火) 12時10分

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

軟膏がついた衣服の洗濯、特に下着の洗濯は苦労しますよね。
私も随分前の話ですが、入院して全身に軟膏、特に亜鉛華軟膏
など使っていた時には洗濯に随分苦労しました。

その時の経験値からですが・・
キックさんのおっしゃるとおり、台所用の中性洗剤を追加するのも
良いと思いますが、何気に液体洗濯洗剤って、粉末洗剤よりも
はるかに軟膏を落とす力がありました。

掃除用のバケツにやけどしない程度のお湯と液体洗濯洗剤を入れて
こん棒などで混ぜながら下洗いすると結構キレイになります。

もしよかったら試してみて下さい。

ちなみに私は、「液体ア〇ック」というのを使っていました(笑)。


そえぴ〜

はじめまして投稿させて頂きます。
千葉県在住で1人暮らしをしている会社員（女性）です。
一年半程前に乾癬と診断されました。
病院ではドボベットの塗り薬を出されて、塗ってる間だけは綺麗になりますが、やめればすぐに出てきます。
最近乾癬が増えて不安になり、ネットでこちらのHPを見つけました。
誰にも乾癬である事を言っておらず、相談や情報交換出来る人がいません。
乾癬を知らない友人や知人に相談したところで仕方ないという気持ちがあります。
乾癬友の会の入会することで、セミナー等の案内ばかりではなく、専門医の話や食生活に関する事、病院の紹介などあるのでしょうか？
勉強会やフォーラム等あるようですが、1人で参加するのはとても勇気がいりますが、大丈夫でしょうか？

2017年11月08日 (水) 18時25分

初めましてmisaさん､尋常性乾癬のeasy goingです｡
私も､ドボベットを塗布しています…が､即効性があり､効果があると
ついつい､ズボラをかまして塗るのを止めると､同様にモグラ叩きです…｡
でも､お陰様でこの2〜3年寛解状態を維持してます｡
完治しないのが､歯がゆいですが…｡

> 勉強会やフォーラム等あるようですが、1人で参加するのはとても
勇気がいりますが、大丈夫でしょうか？

是非ご参加ください。私も最初は一人でしたし､共に乾癬と戦う戦友意識か
あっという間に､仲良くなれますよ…｡

皆さんのお話を聞きながら色々と参考にされたらと思います｡

misaさん

HPをご覧いただきましてありがとうございます。
ここに書き込みすることも、勇気が必要だったでしょう。
ひとりで参加するのは、知らない人ばかりだし、とても不安ですよね。
私も行く行かないとすごく悩みました。自分の知らないことばかりで参加してビックリしたのを覚えています。

easy going さんがおしゃっているように、ほとんどの方が一人で来ています症状や治療のこと、乾癬についていろんなことを話しています。
学習会では先生に質問できますし、個別相談もあります。
先生も優しいし、参加者も同じ境遇なのでうちとけられますよ(^^)
きっと気持ちがが少し楽になるでしょう

ぜひ、一度参加してくださいネ。
参加してよかったと感じていただけると思います。
スタッフにもしよろしければ、勇気を出して受付でお声かけくださいね。

冬は乾燥の季節。乾癬も悪化する方が多いです。
私は冬になるとできる場所があります。

保湿は大事になります。風邪予防もお忘れなく。
ご不明点は、HPのお問合せからお気軽にどうぞ〜

easy goingさん、いちごさん

返信ありがとうございます。
勇気を頂きました。
こちらの会に入会しようと思います。

掲示板ご利用のみなさま

寒くなってきましたが、体調はいかがですか？
乾燥や風邪、インフルエンザに気をつけて、冬を乗り切りましょう！
うがい、手洗い、マスクですね！

日頃、掲示板のご利用をありがとうございます。
今一度、ご案内させていただきます。

乾癬の状態が良くなり、困っている方へ情報提供のお気持ちはわかりますが、当患者会の掲示板では、上記の注意事項に触れる場合は、管理人の判断で削除させていただいております。

どうぞご理解のほど、よろしくお願い致します。
今後もP-PAT掲示板をよろしく願いいたします。

2017年10月31日 (火) 20時33分

乾癬を発症してから2年くらいになります。
治療は、普段学校があるため頻繁に行けず2週間に一回の頻度で光線治療とドボベットを塗っています。
しかし症状は全く良くなりません。食事療法を考えているのですが、皆さん普段どのような点で食事に気をつけていらっしゃいますか？

2017年09月28日 (木) 07時01分

自分ももう15年以上乾蘚を患っていましたが今はほぼ完治していますよ。自分の場合は乾蘚性関節炎まで患ってしまい生物学的薬剤の投与も考えましたが自力で治療しました。
私がやっていた食事療法は徹底した糖質制限です。
ただ完全に長期間糖質をまったく取らないのはインスリンがたくさん必要になり危険な要素も出てくるので晩御飯だけ発芽玄米を食べていました。
基本食事は魚、豆腐、納豆、豆乳、野菜、海藻、みそ汁等が中心で肉は油の少ない鳥のササミや胸肉を少量取る程度でした。
食べることが大好きだったので食事療法はつらかったですが、あの見た目の悪さと夜何度も骨の痛みで起きてしまうつらさを考えればそれほど苦ではありませんでした。
大豆製品が多いと思いますが大豆に含まれる大豆レシチンは乾蘚に効果があると思っています。
(下の方もプロテインを飲んで乾蘚が改善したとありますがプロテインにも大豆レシチンが含まれています。)
あと乾蘚にもっとも悪い食べ物としてパンやパスタ等の小麦が原料のもの、ラーメン、コンビニ弁当、ハムやソーセージ等の加工肉、揚げ物、レトルト食品、バター等の動物性脂肪があげられます。
甘い物や刺激の強い食べ物もNGです
乾蘚を治すための食事は自然のものを加工したりせず、自然のまま食べることが大切です。
私は食事療法の他に軽い有酸素運動や腸上げマッサージ等もやっていました。
乾蘚は不治の病っていいますが私は治ると思っています。
油断すると再発してしまうかもしれませんが
学校があるって事はまだ若いんだと思います。
私も初めて発症したのが高校生でしたがもっと早く食事療法をやっていれば良かったと思っています。
後、食事療法をやるにしても病院には通い薬を急に止めるとかしないで下さいね。急に止めるとリバウンドがあるので