育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも２４時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
安心して話し合える場としてご利用ください。
＜＜お願い＞＞
この掲示板への書きこみは、メンバーリストに御名前の掲載のある方か、
ゲストブックに自己紹介をして頂いた方のみ可能です。
病名の公開・非公開は投稿者にお任せします。
子供いてるバツイチ女性です。ストレス性過敏性腸炎悪化してしまい凄く辛いし疲れるし痛いし、生活すらしにくいです。特に酷いのが排便異常、１日１０時間以上排便が止まったり出たりするので非常に困ります。夜中にも出るので、トイレで排便したり台所の床にゴミ袋を引いてしたりします。量も多いし、なん十回もしないと行けないので嫌になります。排便が床に飛び散ったりしたりもするから床を拭いてとかもしないと行けません。誰か助けてやってくれる人がいたら良いのですが、余りのきつさに体がフラフラです。良ければ病気の話しとか手伝ってくれる人がもしも入るならば、address?Aap1221@ezweb.ne.jpに連絡お願いします。
http://www.youtube.com/watch?v=EvqIXAOdSHw&feature=youtu.be
私たち、プレミオの里 特定非営利活動難病イルカ推進連絡協議会は、日本と諸外国に難病を患う3歳から23歳くらいの人をイルカで接触治療行い、ふれあいの場を提供し、相互の治癒を目的に、2002年6月に東京都の認可を受けて設立された特定非営利活動法人です。長期滞在や、人々との交流など、
ときどき、本当に疲れ果ててしまいます。
※ハンドルネームでの投稿、並びにメールアドレスの不掲載をお許し下さい。
今年祖母は８４歳になりました。
側索性筋萎縮硬化難症で、気管切開、胃ろうです。昨日は午前だけ空いていたので急いで会いに行きました。ちょうど看護婦さんにいろいろな処置をしてもらって、寄せ書きのバースディカードをいただいたりしていました。嫁としてはギリギリセーフ！で後から交代した看護婦さんにも日頃のお礼も言えたし、ヨカッタ。りゅうこ 2006年07月06日 (木) 22時31分 No.73
義妹さんとは色々あったんですね。私も時々実の妹とぶつかりますが、原因が介護と育児なのでお互い同じ立場で言い過ぎないようにしています。なんせ2人しかいないので・・・でも、時々「お姉ちゃんは長女なんだし・・・」なんて言葉が出てくると「好きで長女になったわけでな〜い！！」なんて思います。
季節が2つも過ぎての返信ですみません。自分がＰＣにむかえる時は余裕のある時だと感じました。
義母・義父の同時介護は辛いですね。今は落ち着きましたか？
babako 2006年08月05日 (土) 14時24分 No.76
義妹との仲はまた悪くなってまして…私はノータッチで夫が毎週土曜の午後に義母のお世話に行っています。前回行った時は玄関入った時からすでに機嫌が悪くて、動けない母が私に笑顔を向けるだけで「なんでこの人には愛想よくするのよ！」と怒鳴りました。義母は動ける間はオムツパッドも自分で取り替えてました。今は訪問看護さんとヘルパーさんにほとんどお願いしてます。 義父の介護を我が家に全て任せて、亡くなったら「兄の家に行かせなければよかった」と言われました。これでは義母の胃ろうの消毒など…怖くてできません。 でも、義妹も２４時間介護の孤立状態で辛いのでしょう。せめて留守の間にお手伝いに行きたいと思っています。
とっても偉そうで申し訳ないですが、介護をされている方も「大変だ大変だ」だけではなく、「○○をお願いできますか？」などと具体的にお話されると、お手伝いするほうも進んで喜んでできるかと思います。 …私も当時は何をどうお願いすれば良いのかもわからない混乱状態でしたが…
投稿いただいた内容が、当掲示板の趣旨違いの為、削除させて頂きました。
遅ればせながらケメコ 2006年01月23日 (月) 11時21分 No.70
りゅうこさん、こんにちは。
先ほど、あらためて岩手日報の「家族の風景」を読み返しました。
取材を受けたときの皆様の穏やかなお顔と、お便りにある現状とが重なって、涙もろい私はまたポロリです。
皆でお母様を支えていらっしゃるのに病状が進行してしまうのはお辛いですね。
難病の宿命ともいえる事体でしょうか。
実家の父は64歳で他界しましたが、小脳変性症という難病を患っておりました。
自力で排尿ができずに導尿になったとき、母の苦労に頭が下がりました。
また、父はなんとか喋りたい一心で話しかけてくれるのに、ろれつが回らなくなってしまい、その言葉が聞き取れなかった時の悲しみを思い出しました。
りゅうこさんは無力感から「私は母に何もできない…」とお思いになってしまわれたのですね。
でも、りっぱに娘としての務めを果たしていらっしゃいますよ。
お父様もお母様も賑やかなお孫さんたちの声を聞いて、りゅうこさんの作られた料理で迎えたお正月はどんなに楽しく心強かったか。
親にとっては子供がいてくれる、気にかけてくれるということだけでも嬉しいのです。
岩手日報の記事のときも思いましたが、お辛い状況にあっても、常にお父様やご主人に感謝のお気持ちを忘れないりゅうこさんは偉いなぁと思っていますよ。
今年の冬はとりわけ厳しいですね。岩手の冬はなおさらのことと思います。
どうかりゅうこさんもご家族の皆さんもお元気で、心穏やかにお暮らしになれますよう。