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育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも24時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
安心して話し合える場としてご利用ください。
<<お願い>>
この掲示板への書きこみは、メンバーリストに御名前の掲載のある方か、
ゲストブックに自己紹介をして頂いた方のみ可能です。
病名の公開・非公開は投稿者にお任せします。
ときどき、本当に疲れ果ててしまいます。
※ハンドルネームでの投稿、並びにメールアドレスの不掲載をお許し下さい。りゅうこ 2006年07月06日 (木) 22時31分 No.73
babakoさんへ
義妹さんとは色々あったんですね。私も時々実の妹とぶつかりますが、原因が介護と育児なのでお互い同じ立場で言い過ぎないようにしています。なんせ2人しかいないので・・・でも、時々「お姉ちゃんは長女なんだし・・・」なんて言葉が出てくると「好きで長女になったわけでな〜い!!」なんて思います。
季節が2つも過ぎての返信ですみません。自分がPCにむかえる時は余裕のある時だと感じました。
義母・義父の同時介護は辛いですね。今は落ち着きましたか?
babako 2006年08月05日 (土) 14時24分 No.76
返信ありがとうございます♪
義妹との仲はまた悪くなってまして…私はノータッチで夫が毎週土曜の午後に義母のお世話に行っています。前回行った時は玄関入った時からすでに機嫌が悪くて、動けない母が私に笑顔を向けるだけで「なんでこの人には愛想よくするのよ!」と怒鳴りました。義母は動ける間はオムツパッドも自分で取り替えてました。今は訪問看護さんとヘルパーさんにほとんどお願いしてます。 義父の介護を我が家に全て任せて、亡くなったら「兄の家に行かせなければよかった」と言われました。これでは義母の胃ろうの消毒など…怖くてできません。 でも、義妹も24時間介護の孤立状態で辛いのでしょう。せめて留守の間にお手伝いに行きたいと思っています。
とっても偉そうで申し訳ないですが、介護をされている方も「大変だ大変だ」だけではなく、「○○をお願いできますか?」などと具体的にお話されると、お手伝いするほうも進んで喜んでできるかと思います。 …私も当時は何をどうお願いすれば良いのかもわからない混乱状態でしたが…
投稿いただいた内容が、当掲示板の趣旨違いの為、削除させて頂きました。
遅ればせながらケメコ 2006年01月23日 (月) 11時21分 No.70
どうか心穏やかでいられますように
りゅうこさん、こんにちは。
先ほど、あらためて岩手日報の「家族の風景」を読み返しました。
取材を受けたときの皆様の穏やかなお顔と、お便りにある現状とが重なって、涙もろい私はまたポロリです。
皆でお母様を支えていらっしゃるのに病状が進行してしまうのはお辛いですね。
難病の宿命ともいえる事体でしょうか。
実家の父は64歳で他界しましたが、小脳変性症という難病を患っておりました。
自力で排尿ができずに導尿になったとき、母の苦労に頭が下がりました。
また、父はなんとか喋りたい一心で話しかけてくれるのに、ろれつが回らなくなってしまい、その言葉が聞き取れなかった時の悲しみを思い出しました。
りゅうこさんは無力感から「私は母に何もできない…」とお思いになってしまわれたのですね。
でも、りっぱに娘としての務めを果たしていらっしゃいますよ。
お父様もお母様も賑やかなお孫さんたちの声を聞いて、りゅうこさんの作られた料理で迎えたお正月はどんなに楽しく心強かったか。
親にとっては子供がいてくれる、気にかけてくれるということだけでも嬉しいのです。
岩手日報の記事のときも思いましたが、お辛い状況にあっても、常にお父様やご主人に感謝のお気持ちを忘れないりゅうこさんは偉いなぁと思っていますよ。
今年の冬はとりわけ厳しいですね。岩手の冬はなおさらのことと思います。
どうかりゅうこさんもご家族の皆さんもお元気で、心穏やかにお暮らしになれますよう。
りゅうこ 2005年11月21日 (月) 21時30分 No.62
入院って本当にたいへんですよね。
本当に子供のことだけならどんなに楽なんだろう〜って私も思ったことがあります。
でも、リバさんは介護保険も利用せずによく頑張っていますね!!偉いです。母の強さも感じます。
それから私がいつも感じている事ですが、「母親は子供のために何でも出来るけど子供は親のために出来ることは少ない」という事です。親になって教わり親を介護して感じている事です。
だから、今の頑張りはお母さんに伝わっているし無理は禁物!!細く長く介護していきましょう(^^)
紅茶 2005年11月22日 (火) 12時02分 No.64
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リパさん、上に書き込んでしまいました。
^^;
てへへ…
いつもの失敗
紅茶 2005年11月22日 (火) 12時03分 No.65
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うえじゃなくって下です
とほほ
リパ 2005年11月29日 (火) 14時00分 No.66
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りゅうこさま、紅茶さま、
優しいレスをありがとうございます。
先週また娘が入院してました。
昨日退院してきたところです。
お返事遅くなり申し訳ないです。
入院中はなるべく母を連れて行き、帰りにご飯食べてくるって事にしちゃいました。
夫は会社帰りに食べてきてもらいました。
娘は生まれつき肛門がなく、横隔膜も穴が開いた状態で腸の7割が肺に入り込んで産まれたんです。
無事手術は終わりましたが、合併症の一環で片方の腎臓がダメで、来年早々に摘出する予定です。
尿道も最近手術したり・・・本当に娘に申し訳ないんです。
なぜ五体満足に産んであげられなかったのだろうと・・・。
母は何度も聞くんですよね「どこが悪いの?」「なんでこーなっちゃったんだろうねー」なんて。
これ私には胸がきりきり痛む言葉なんです。
母は悪気もなく、聞いてもすぐ忘れちゃうから、もう今まで何百回と言われ続けています。
なかなか慣れません。
娘の排便の管理は想像以上に大変で、すぐに腸閉塞を起こしかねないものなんです。
ただ娘はそれ以外のことは順調で、しっかり成長してくれています。
見た目は普通なので、母には娘が何回も入院したり手術したりするのが理解出来ないんでしょうね。
家政婦さんは今は取りあえず来てくれています。
週に2回来て貰って、私は少しラクさせてもらっています。
なんか、本当に疲れてしまってね。
母が頼りにならない育児は、やはり大変ですね。
私は娘のために、しっかりしておかないとななんて思う日々です。
それにいざと言う時のために娘に腎臓を提供出来るように、夫と健康に気遣うようになってますね。
しっかりしないと・・・と頭では分かっていても、体がくたくたなんですよね。
漢方薬とか飲もうかしらとか思っているところです。
本当に優しいレスをありがとうございました。
ひとりごとです。紅茶 2005年10月21日 (金) 11時40分 No.58
つづき
変なところで書き込まれちゃったわ。
とてもとてもしっかりものの奥さんで、いまでも時々思い出します。
なんでこの世にこんな難しい病気があるんだろうと、せつなくてせつなくてやりきれませんでした。
私の住んでる奈良には難病の方々の連絡会をお世話している方がおられ(製薬会社の方ですが、)ちょっと前からキリストを信仰する仲間内で知り合いになりました。
やっぱり、神様という存在なしにはやっていけない。
この世の基準で物事を考えるとやりきれなくなるから、突き抜けないとだめなんだってその方をみてて思いました。
次の世界にまで心を投ずるというか…
柳原桂子さんていう方だったかしら、
「生きて死ぬ知恵」という般若心経の本がとても売れているようですね。この方自身も壮絶な闘病中に不思議な体験をされておられるようです。
私も重病人の介護をしながらなんとか一線越えて生きていきたいと願います。
すみません。ひとりごとでした。
りゅうこ 2005年10月26日 (水) 22時22分 No.59
紅茶
神様はいますよね
昨日、「1リットルの涙」のTVを見ました。病気に気づくときって「あんな感じだったなぁ〜」と思いました。難しい病気だから怖くて怖くてそして、あまりのショックで泣けなかった事を覚えています。
その時、神様に選ばれてしまった・・・。と、思いました。
ここを這い上がって来たけどこれ以上は無理です。
頑張らない日が欲しいですね。
これもひとり言です。(^^)
ゆうこ 2005年10月27日 (木) 23時00分 No.60![]()
私もひとりごと
紅茶さん、りゅうこさん
そして皆様ご無沙汰しております。
ロムってばかりでごめんなさい。
りゅうこさんのお気持ち
私も常に…です。
痛いほどわかります。
神様に選ばれちゃったんだよね。
忙しく飛び回っている時、あれこれ追われてる時は意識しないのですが、ちょっと時間ができたり自分の体調が…って時に、なんとも言い表せない不安がこみ上げてきます。
子どもの頃はそんなに感じなかったのだけれど、自分が大人になり、結婚し、出産し…、母や叔母が発病した年齢を超えてから更にその不安は大きく重たくなりました。
これは決して身内には言えない。言ってはいけない。
そう思いずっと胸の奥底に秘めていました。
でもりゅうこさんのお気持ちをお聞きして、私もひとりごと言わせてもらっちゃいます。
ここでは言わせてもらっていいのですよね(^^)
最近ちょっと変。
介護がひとつ終わり、またひとつ終わり…。
心の整理もついていないけれど、
なんか体も変…。
病院に行かなきゃ。
自分のために診察受けなきゃ。
でも勇気が出ないんです。
まだまだ育児と介護終わったわけじゃないのに、今自分が病気になってしまったのだとしたらどうしよう…。どうなっちゃうのだろう…。
他の事で気を紛らわせつつ、うじうじしてる毎日です。
情けなか〜〜〜(*'-'*)エヘヘ
紅茶 2005年10月13日 (木) 04時56分 No.52
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あ〜、まただよ。
上から度々、失礼しました。
ポリポリ…
紅茶 2005年10月13日 (木) 05時14分 No.53
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http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2005/05-262.html
しつこくごめんなさい。
こちらの方が詳しく出てます。
りゅうこ 2005年10月13日 (木) 22時40分 No.54
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紅茶さんありがとう本当にありがとう
まだ、アシュリーちゃんのテレビは見ることが出来ないんです。怖くて怖くて・・・
もう少し時間がかかるかもしれませんが、大事にHPとっておきますね。
こんな自分ですが、看護師に戻りたいです。今度は患者さんの立場に寄り添える看護が出来るような気がします。
紅茶 2005年10月15日 (土) 01時48分 No.55
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りゅうこさん、
おとといは半徹夜明けの頭でふよういなことを書いてしまい、すみませんでした。
実は義父が呼吸困難になって夜、寝られなかったんです。
昨日の夕方、チアノーゼを起こして、私が必死で吸引して一命を取り留めました。
気管切開のところが腫れてるのか狭さくしているのか、息苦しい状況が続いています。
入院したらいいと思うんだけど、医師の判断ではその必要なしということなのでしばらく家で様子をみることに…
一週間後にCTの検査の予約を入れましたが、この1週間、家でみるのかと思うとぞっとします…
それにしても、
りゅうこさんの苦しさは血の繋がった家族でしかわからない、私には到底想像もつかないものであると思うと、
本当にふよういな事を書いてしまって…ごめんなさい。
前に書かせてもらった、看護婦さんね、つい先日までお仕事を休んでおられたんです。
自分のお父様を在宅で看取られるために。
そしてとてもきれいな顔をして復帰されました。
りゅうこ 2005年10月15日 (土) 16時24分 No.56
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紅茶さん気にしないで下さい。気持ちがうれしかったですよ。こういうときは誰もが見ないふりをするものですが、紅茶さんの気持ちがうれしかったです。
今を生きます
また、愚痴るときは聞いて下さいね。
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