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育児と"難病家族介護"の問題掲示板

介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも24時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
安心して話し合える場としてご利用ください。

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はじめて投稿します みさこ 2008年03月13日 (木) 09時44分 No.97 mail home

icon ときどき、本当に疲れ果ててしまいます。
特に冬場は憂鬱です。

私は26歳の時から、在宅介護をしています。
始めは姑さんが脳梗塞で倒れ、仕事をしながら、ディサービスを使っていました。
その後、子供を産み、保育所へ子供を預けながら仕事もしていました。
しかし、実母がガンになり、実父がパーキンソンになりどうにもこうにもならなくなって、仕事をやめました。

そのあと、自分の身体も壊し、風邪をこじらし、入院したり、寝たり起きたりの生活をしながらの介護でした。

実母が亡くなり、姑さんは老健に入所、実父のパーキンソン病について勉強していろいろなことに対応できるようになりました。子供は保育所で育ち、現在小学3年生です。

実父はパーキンソンからびまん性レビーとなり、昨年末か近所のグループホームに入所しました。
これで一安心と思ったら舅さんがもともとギャンブル依存がある上にアルツになっていました。
認知傾向はあったのですが、どうにも出来ないギャンブル依存なのであたらず触らずできました。

子供が小1の時、他の家庭ち違うことに彼も気づき、寂しい思いさせました。小2の時、私と一緒にいたいがために、登校拒否をしました。
夏休みを使って沢山スキンシップをしたり、興味の持てるスポーツや仲のいい友達や、いい担任の先生のおかげで、
また、学校へいけるようになりました。

まだ、まだ、続く介護の道、時にものすごく不安になります。このまま、私はどうなっていくのか、とか、
開き直って生きていても、先の見通しの立たない不安が起こります。
目の前に解決しなくてはならない状況の方が強気で動けるのですが、ちょっと安定しているようなときは、逆に自分自身がこれでいいのか?ということを考えてしまうのです。
また、よろしくお願いいたします。


「クラッベ病患者とその家族の会」では、夏のセミナーを開催します。 創太の父ちゃん 2007年08月02日 (木) 23時51分 No.92 home

icon ※ハンドルネームでの投稿、並びにメールアドレスの不掲載をお許し下さい。
また、管理人様この掲示板への掲載が不適当な場合は削除をお願いいたします。

クラッベ病患者とその家族の会、事務局の創太の父ちゃんと言います。
当会では、今年もサマーセミナーを開催いたします。
病気の枠を超えて知識とQOLの向上を図ることが出来れば幸いです。
詳細は、http://www.krabbe-support.net/E10.htmを参照下さい。
皆様のご参加をお待ちしております。

開催日 2007年8月25日(土曜日)
会 場 大阪大学医学部付属病院


祖母の件について。 拓也 2007年05月08日 (火) 15時00分 No.88

icon 今年祖母は84歳になりました。
認知症も年々悪化していってます。
母もそれについて頭を悩ませています、母:「あれはどこにやったと?」 祖母:「私はしらんよ!ほかの誰かがやったっちゃろ?」 母:「もー!いい!」という会話が日常茶飯事です。
なにかを片づけるのはいいんですが、それをどこにおいたかをわすれるっていうのが悩みの種なんです・・・。
こういう状態になった場合、老人ホームに預けるか、自宅で我慢しながらしていくか。認知症のほかには目立った病気などはないです。心臓がわるいというだけですけど^^;


義母、昨日80歳になりました babako 2006年02月04日 (土) 16時33分 No.71

icon 側索性筋萎縮硬化難症で、気管切開、胃ろうです。昨日は午前だけ空いていたので急いで会いに行きました。ちょうど看護婦さんにいろいろな処置をしてもらって、寄せ書きのバースディカードをいただいたりしていました。嫁としてはギリギリセーフ!で後から交代した看護婦さんにも日頃のお礼も言えたし、ヨカッタ。
本人は全然誕生日なんて嬉しくないと。少し動く左手でパソコンに入力し、会話やテレビスイッチ入切などの練習をしていました。私の名前も入力してくれました。
完全に寝たきりなのにおめでとう!もなんだかお互い辛いけど、やっぱり誕生日って良いかもと思いました。
会いたくなかった義妹(義父の介護でイロイロあったし)も途中で帰ってきて、栄養剤の点滴の仕方を一方的に教えられ、お茶も飲まずに失礼しました。
・・・本当は子供達からもひとこと言わせたかったけど、できませんでした。そうとうおじいちゃんの一件で溝ができてます。
りゅうこ 2006年07月06日 (木) 22時31分 No.73

icon babakoさんへ
義妹さんとは色々あったんですね。私も時々実の妹とぶつかりますが、原因が介護と育児なのでお互い同じ立場で言い過ぎないようにしています。なんせ2人しかいないので・・・でも、時々「お姉ちゃんは長女なんだし・・・」なんて言葉が出てくると「好きで長女になったわけでな〜い!!」なんて思います。
季節が2つも過ぎての返信ですみません。自分がPCにむかえる時は余裕のある時だと感じました。
義母・義父の同時介護は辛いですね。今は落ち着きましたか?
babako 2006年08月05日 (土) 14時24分 No.76

icon 返信ありがとうございます♪
義妹との仲はまた悪くなってまして…私はノータッチで夫が毎週土曜の午後に義母のお世話に行っています。前回行った時は玄関入った時からすでに機嫌が悪くて、動けない母が私に笑顔を向けるだけで「なんでこの人には愛想よくするのよ!」と怒鳴りました。義母は動ける間はオムツパッドも自分で取り替えてました。今は訪問看護さんとヘルパーさんにほとんどお願いしてます。 義父の介護を我が家に全て任せて、亡くなったら「兄の家に行かせなければよかった」と言われました。これでは義母の胃ろうの消毒など…怖くてできません。 でも、義妹も24時間介護の孤立状態で辛いのでしょう。せめて留守の間にお手伝いに行きたいと思っています。

とっても偉そうで申し訳ないですが、介護をされている方も「大変だ大変だ」だけではなく、「○○をお願いできますか?」などと具体的にお話されると、お手伝いするほうも進んで喜んでできるかと思います。  …私も当時は何をどうお願いすれば良いのかもわからない混乱状態でしたが…


No.74にご投稿頂きましたshichanさまへ ぴい(管理人) 2006年08月03日 (木) 17時37分 No.75 mail home

icon 投稿いただいた内容が、当掲示板の趣旨違いの為、削除させて頂きました。
尚、ご投稿いただきました記事に関しましては「仕事の立場から聞かせて&当HP外からの御案内」( http://bbs3.sekkaku.net/bbs/ikukaimi.html )に転載させていただきましたのでご了解下さい。


進行しています りゅうこ 2006年01月18日 (水) 11時40分 No.68

icon 遅ればせながら
本年も皆様よろしくお願いします
年末年始と半月程介護をしてきましたが進んでいる事を感じました。これ以上苦しめないで!!!

母をトイレに車椅子で連れて行き立たせてズボンを下げて便座に座らせるんです。用を足した後は拭いてから立たせてズボンを上げて車椅子に戻します。
この動作がところどころ苦しくなってきてもともと出来るヘルパーさんは3人しか居ないので厳しいところなんですが、さらに厳しくなってきました。

何度か話した話も初めて聞いたかのようにで・・・66歳なのに私は母に何も出来ない・・・無力感で一杯です。
同時に父と主人に感謝の気持ちで一杯です。
ケメコ 2006年01月23日 (月) 11時21分 No.70

icon どうか心穏やかでいられますように

りゅうこさん、こんにちは。
先ほど、あらためて岩手日報の「家族の風景」を読み返しました。
取材を受けたときの皆様の穏やかなお顔と、お便りにある現状とが重なって、涙もろい私はまたポロリです。
皆でお母様を支えていらっしゃるのに病状が進行してしまうのはお辛いですね。
難病の宿命ともいえる事体でしょうか。

実家の父は64歳で他界しましたが、小脳変性症という難病を患っておりました。
自力で排尿ができずに導尿になったとき、母の苦労に頭が下がりました。
また、父はなんとか喋りたい一心で話しかけてくれるのに、ろれつが回らなくなってしまい、その言葉が聞き取れなかった時の悲しみを思い出しました。

りゅうこさんは無力感から「私は母に何もできない…」とお思いになってしまわれたのですね。
でも、りっぱに娘としての務めを果たしていらっしゃいますよ。
お父様もお母様も賑やかなお孫さんたちの声を聞いて、りゅうこさんの作られた料理で迎えたお正月はどんなに楽しく心強かったか。
親にとっては子供がいてくれる、気にかけてくれるということだけでも嬉しいのです。

岩手日報の記事のときも思いましたが、お辛い状況にあっても、常にお父様やご主人に感謝のお気持ちを忘れないりゅうこさんは偉いなぁと思っていますよ。
今年の冬はとりわけ厳しいですね。岩手の冬はなおさらのことと思います。
どうかりゅうこさんもご家族の皆さんもお元気で、心穏やかにお暮らしになれますよう。


愚痴です リパ 2005年11月13日 (日) 01時45分 No.61

icon どこに書き込みして良いか悩んだ末にここにしました。
ほとんど独り言です。

娘は1才9ヶ月ですが、先天性の奇形がありもう何度も手術を受けています。
40才でやっと授かった我が子です。
先週も遠く(家から600キロ離れた場所)の小児泌尿器科のある病院で手術を受けました。
ちなみにそこの病院は付き添い入院です。
いつもは県内の大学病院(家から120キロぐらい)での入院手術なのですが、小児泌尿器科はあまりなく県外の病院を紹介されたのです。

母は77才初期アルツです。
介護保険の申請はしていません。
本当に初期なのです。
自分で取りあえず生活自体は出来るのですが、物忘れがひどい程度なんです。

同居なんですが、一緒にいる分にはあまり問題はないんです。
でも、娘が産まれて最初の1年は何回も入院手術があり、その度に1ヶ月の入院なんかがあり、そうなると私は毎日120キロ離れた病院へ通うのです。
完全看護なので面会時間は3時から7時。
最初はNICUにいたので入室は親のみ。
祖父母でも入室は出来ないのです。
だから、母を連れて行けなかったのです。
一人で病院内のトイレに行かせると帰って来れない事もあるし、待合室で一人置いておくのも不安でしたから。
一般病棟に移っても、長時間の滞在は無理なんです。

母を家に置いておくと、ご飯を食べないんですね。
テーブルに置いてある物は食べるんですけど、冷蔵庫を空けて自分で支度をするとかって事はしないんです。

娘の入院は本当に大変なんです。
母は介護保険に申請してない人が行くデイサービスを心待ちにして行くんです。
だから、私も介護保険は申請しないし、母の担当医も要支援が受けられるかどうか微妙ですねって言われるほどの軽度なんです。

そこで家政婦さんを頼むことにしたんですが、家政婦さんに振り回されています。
ドタキャンは連続5回。
連絡しますと言われて連絡ないことはしょっちゅう。
夕方は暗くなる前に帰りたいと言われ・・・。
それでもこちらは来て欲しいから低姿勢で頼むしかないんです。
紹介所の方も家政婦さんも人は良いんですけど、こちらの都合を考えてくれなくてね・・・。

先週の娘の入院時はもう諦めて母を一人にしちゃいました。
近所の人に一応頼みましたが、一回だけは家政婦さんも来てくれました。
パンやドーナツ、カップ麺とかお菓子を大量に買っておきました。
しょっちゅう電話して「ご飯食べてね」って声かけして。
なんとかなりました。

来年年明けたら、娘はまた手術や検査のための入院が待っています。
本当に頭痛いんですよね・・・。
母をどうしようか・・って事なんです。
毎日新聞を読み、散歩に行き、きちんと化粧をする母。
その母を預けるのは可哀想で・・・。
夫は協力的ですが、仕事もあるし限界もありますからね。
娘が入院すると私は精神的にも体力的にも疲れ果ててしまうんです。
娘に集中出来たらどんなに楽だろう・・・って思います。
私は一人っ子で、私の母と同居してくれている夫には本当に感謝しているけど、解決にはならなくて。
高齢出産のデメリットは母も高齢で助けは望めないって事ですね、私の場合。

長い長い愚痴でした。
書き込むことで自分を整理したかったんだと思います。
申し訳ありませんでした。
りゅうこ 2005年11月21日 (月) 21時30分 No.62

icon 入院って本当にたいへんですよね。
本当に子供のことだけならどんなに楽なんだろう〜って私も思ったことがあります。
でも、リバさんは介護保険も利用せずによく頑張っていますね!!偉いです。母の強さも感じます。
それから私がいつも感じている事ですが、「母親は子供のために何でも出来るけど子供は親のために出来ることは少ない」という事です。親になって教わり親を介護して感じている事です。
だから、今の頑張りはお母さんに伝わっているし無理は禁物!!細く長く介護していきましょう(^^)


紅茶 2005年11月22日 (火) 12時02分 No.64

icon
リパさん、上に書き込んでしまいました。
^^;
てへへ…
いつもの失敗
紅茶 2005年11月22日 (火) 12時03分 No.65

icon
うえじゃなくって下です
とほほ
リパ 2005年11月29日 (火) 14時00分 No.66

icon
りゅうこさま、紅茶さま、
優しいレスをありがとうございます。
先週また娘が入院してました。
昨日退院してきたところです。
お返事遅くなり申し訳ないです。
入院中はなるべく母を連れて行き、帰りにご飯食べてくるって事にしちゃいました。
夫は会社帰りに食べてきてもらいました。

娘は生まれつき肛門がなく、横隔膜も穴が開いた状態で腸の7割が肺に入り込んで産まれたんです。
無事手術は終わりましたが、合併症の一環で片方の腎臓がダメで、来年早々に摘出する予定です。
尿道も最近手術したり・・・本当に娘に申し訳ないんです。
なぜ五体満足に産んであげられなかったのだろうと・・・。

母は何度も聞くんですよね「どこが悪いの?」「なんでこーなっちゃったんだろうねー」なんて。
これ私には胸がきりきり痛む言葉なんです。
母は悪気もなく、聞いてもすぐ忘れちゃうから、もう今まで何百回と言われ続けています。
なかなか慣れません。

娘の排便の管理は想像以上に大変で、すぐに腸閉塞を起こしかねないものなんです。
ただ娘はそれ以外のことは順調で、しっかり成長してくれています。
見た目は普通なので、母には娘が何回も入院したり手術したりするのが理解出来ないんでしょうね。

家政婦さんは今は取りあえず来てくれています。
週に2回来て貰って、私は少しラクさせてもらっています。
なんか、本当に疲れてしまってね。
母が頼りにならない育児は、やはり大変ですね。
私は娘のために、しっかりしておかないとななんて思う日々です。

それにいざと言う時のために娘に腎臓を提供出来るように、夫と健康に気遣うようになってますね。
しっかりしないと・・・と頭では分かっていても、体がくたくたなんですよね。
漢方薬とか飲もうかしらとか思っているところです。

本当に優しいレスをありがとうございました。




紅茶 2005年11月22日 (火) 12時00分 No.63

icon 遠い遠い病院へ通われておられるんですね。
どうぞ、お子様が元気に成長されますように!!

私も子供の頃、腎臓が弱くて定期的に学校を休んで遠くの病院に母と通っていました。
子供だった私は帰りに入った食堂のおうどんの味とか、電車の中でのおしゃべりとか楽しい思い出ばかりが心に残っているんですよ。

3年前に、息子がその同じ病院に通うことになったとき、同じ道を歩きながら、昔、母がどんな気持ちで私を連れて行ってくれていたかがやっと解かりました。うちは大した病気ではないので、念のための通院ですが…。
リパさんの祈るようなお気持ちはいかほどでしょう…

リパさん、どうぞお母様のことはご無理なされませんように。介護保険の申請もやってみないと解からないので、とりあえず申請されたらどうでしょう。
家政婦さんもいろいろ当たられたらいいと思いますよ。
本当のプロは、来てくださるだけで心がほっとします。

本物のプロは捜せば必ずおられますし、親の介護はそのような方々の手をお借りしていくしか道はないと思うのです。
さしでがましいことばかり…
おせっかいな私です。





同室だったあの奥さんはどうしているのかな 紅茶 2005年10月21日 (金) 11時17分 No.57

icon ひとりごとです。
小脳萎縮症とたたかっていたある方がじぃの病室におられました。
まだお若く新聞記者だったそうです。
24時間家族が交替でつきそっておられましたが、奥さんは夏だというのにベッドの脇で編み物をしておられました。息子さんは大学浪人だったかな。

奥さんはゴルフのキャディのおしごとをしながらの介護でした。私は当時、まだ20代でじぃの付き添いをしながら奥さんに編み物の手ほどきをしてもらっていました。

付き添いって無駄に時間があるんだもの。
おかげでカーデガンが編みあがりました。

じぃが退院してから気になってお見舞いに行きました。するtいつもは声も出さないその患者さんが沢山たくさんおしゃべりして、次の日に亡くなっていかれたんです。

紅茶 2005年10月21日 (金) 11時40分 No.58

icon つづき
変なところで書き込まれちゃったわ。

とてもとてもしっかりものの奥さんで、いまでも時々思い出します。
なんでこの世にこんな難しい病気があるんだろうと、せつなくてせつなくてやりきれませんでした。

私の住んでる奈良には難病の方々の連絡会をお世話している方がおられ(製薬会社の方ですが、)ちょっと前からキリストを信仰する仲間内で知り合いになりました。
やっぱり、神様という存在なしにはやっていけない。
この世の基準で物事を考えるとやりきれなくなるから、突き抜けないとだめなんだってその方をみてて思いました。
次の世界にまで心を投ずるというか…
柳原桂子さんていう方だったかしら、
「生きて死ぬ知恵」という般若心経の本がとても売れているようですね。この方自身も壮絶な闘病中に不思議な体験をされておられるようです。

私も重病人の介護をしながらなんとか一線越えて生きていきたいと願います。

すみません。ひとりごとでした。


りゅうこ 2005年10月26日 (水) 22時22分 No.59

icon 紅茶
神様はいますよね
昨日、「1リットルの涙」のTVを見ました。病気に気づくときって「あんな感じだったなぁ〜」と思いました。難しい病気だから怖くて怖くてそして、あまりのショックで泣けなかった事を覚えています。
その時、神様に選ばれてしまった・・・。と、思いました。
ここを這い上がって来たけどこれ以上は無理です。
頑張らない日が欲しいですね。
これもひとり言です。(^^)
ゆうこ 2005年10月27日 (木) 23時00分 No.60 home

icon 私もひとりごと
紅茶さん、りゅうこさん
そして皆様ご無沙汰しております。
ロムってばかりでごめんなさい。

りゅうこさんのお気持ち
私も常に…です。
痛いほどわかります。
神様に選ばれちゃったんだよね。

忙しく飛び回っている時、あれこれ追われてる時は意識しないのですが、ちょっと時間ができたり自分の体調が…って時に、なんとも言い表せない不安がこみ上げてきます。
子どもの頃はそんなに感じなかったのだけれど、自分が大人になり、結婚し、出産し…、母や叔母が発病した年齢を超えてから更にその不安は大きく重たくなりました。
これは決して身内には言えない。言ってはいけない。
そう思いずっと胸の奥底に秘めていました。

でもりゅうこさんのお気持ちをお聞きして、私もひとりごと言わせてもらっちゃいます。
ここでは言わせてもらっていいのですよね(^^)


最近ちょっと変。
介護がひとつ終わり、またひとつ終わり…。
心の整理もついていないけれど、
なんか体も変…。
病院に行かなきゃ。
自分のために診察受けなきゃ。
でも勇気が出ないんです。

まだまだ育児と介護終わったわけじゃないのに、今自分が病気になってしまったのだとしたらどうしよう…。どうなっちゃうのだろう…。
他の事で気を紛らわせつつ、うじうじしてる毎日です。
情けなか〜〜〜(*'-'*)エヘヘ


紅茶 2005年10月13日 (木) 04時54分 No.51

icon りゅうこさん、遺伝のこと、辛いですね。

それがたとえ確率の低いこととはいえ、
何度も言われると、落ち込んでしまうのが普通です。
弱いなんて、みんな人は弱いですよ。

人はみんな自分で生きていると思っていても、実は偶然に近い確率で生かされていて、それだけでも感謝だと、そう思えると、もうなにがあっても大丈夫と思えるのでしょうけれど…

難病といえば9月にフジテレビで放映された、アシュリーちゃんの番組は見られましたか?
もしまだなら、再放送があればいいのだけれど…
本当に力を受けられる内容でした。
私は感動して、ホームページを捜してメッセージを寄せたほどです。

http://www.fujitv.co.jp/dna/chap_dna2_4.html
これは去年の放送の分です。

http://www.fujitv.co.jp/b_hp/0925hegi/
↑こちらがこの9月の分です。

もしよかったら、ご覧くださいね。

それから、あのね、
飛行機にのるとき搭乗者保険ってのが今も空港に置いてあるのかなぁ…
もしものときの保険ね。
あれ、嫌ですよね。小心者の私はもう、今から乗る飛行機が必ず落ちるような変な予感でうちふるえたりするんですよ。

でも飛行機より自動車に乗るほうが危険率が高いんですってね。な〜んだ、です。

でもやっぱりあの保険に入る機械が空港に置いてあると嫌〜な感じがする。
人間は理不尽な弱いもんですね。
これには頑張って打ち勝っていくしかないですよ!
紅茶 2005年10月13日 (木) 04時56分 No.52

icon
あ〜、まただよ。
上から度々、失礼しました。
ポリポリ…
紅茶 2005年10月13日 (木) 05時14分 No.53

icon
http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2005/05-262.html
しつこくごめんなさい。
こちらの方が詳しく出てます。
りゅうこ 2005年10月13日 (木) 22時40分 No.54

icon
紅茶さんありがとう本当にありがとう
まだ、アシュリーちゃんのテレビは見ることが出来ないんです。怖くて怖くて・・・
もう少し時間がかかるかもしれませんが、大事にHPとっておきますね。
こんな自分ですが、看護師に戻りたいです。今度は患者さんの立場に寄り添える看護が出来るような気がします。
紅茶 2005年10月15日 (土) 01時48分 No.55

icon
りゅうこさん、
おとといは半徹夜明けの頭でふよういなことを書いてしまい、すみませんでした。
実は義父が呼吸困難になって夜、寝られなかったんです。
昨日の夕方、チアノーゼを起こして、私が必死で吸引して一命を取り留めました。
気管切開のところが腫れてるのか狭さくしているのか、息苦しい状況が続いています。
入院したらいいと思うんだけど、医師の判断ではその必要なしということなのでしばらく家で様子をみることに…

一週間後にCTの検査の予約を入れましたが、この1週間、家でみるのかと思うとぞっとします…

それにしても、
りゅうこさんの苦しさは血の繋がった家族でしかわからない、私には到底想像もつかないものであると思うと、
本当にふよういな事を書いてしまって…ごめんなさい。

前に書かせてもらった、看護婦さんね、つい先日までお仕事を休んでおられたんです。
自分のお父様を在宅で看取られるために。

そしてとてもきれいな顔をして復帰されました。



りゅうこ 2005年10月15日 (土) 16時24分 No.56

icon
紅茶さん気にしないで下さい。気持ちがうれしかったですよ。こういうときは誰もが見ないふりをするものですが、紅茶さんの気持ちがうれしかったです。

今を生きます
また、愚痴るときは聞いて下さいね。





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