痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ 管理人よりお知らせです。

■ desura- (668)投稿日：2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw

ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4～8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。

ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年５月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年８月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後ＢＴＸを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

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□写真も２枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw

私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。

病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ！！

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□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw

個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。

いいねボタンがあったらいいねと言うご意見を頂戴しましたので設置しました。
ご活用ください。

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■ 会計報告

■ desura- (5159)投稿日：2024年04月10日 (水) 15時23分TVq9/fcOKw

ホームページ2023年度会計報告いたしました。

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■ 補装具

■ pbmojp (4157)投稿日：2016年07月15日 (金) 23時25分oKuAqyyQoI

4156の続きです

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□素晴らしい装具ですね。/川上孔晃 (5156)投稿日 : 2024年01月11日 (木) 09時38分WpIWjJMI1I

初めまして。川上と申します。
私も痙性斜頸を発症して1年になります。ボトックス、凝固術の手術も効かず、途方に暮れております。
ヘッドレスト付きの椅子に座ったり、壁に寄りかかったりすると、、症状があまり出ません、この装具なら、歩く時もかなり楽になるような気もします。こういった装具は、どこでどうやって作成するのでしょうか？
さすがに手作りでは難しいですので、ご教示いただけると幸いです。

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□/みっちゃん (5157)投稿日 : 2024年01月18日 (木) 10時47分iF.3iKro0M

私は、主治医に相談して病院で購入しました。
ただ、装具が「補助具」対象ではなかったので、
若干支払いがあったと記憶しております。
※すみません、かなり前のことで忘れつつあります。

一度、主治医にご相談されると、リハビリ科へ回していただき、
相談を受けることができると思います。

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□/desura- (5158)投稿日 : 2024年02月26日 (月) 15時21分TVq9/fcOKw

pbmojpさんは、亡くなっています。
ご冥福をお祈りいたします。

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■ 治療の経過

■ ヒトシ (5154)投稿日：2024年01月05日 (金) 16時23分P6DcQlZtug

皆様新年を迎え、元気にお過ごしでしょうか？
こちらで、教えて頂いた東京クリニックに
今月13回目のボトックス治療に行ってきます。
当初、札幌での治療をしておりましたが、中々
症状が改善されず東京迄、足を運ぶ事12回。
東京クリニックでの治療で首の震え、周りの
人からも今現在大分良い状態だよとは
言われてますが、一進一退です。
ただ、こちらの病院に替えて大変
良かったと思ってますし、先生には感謝
しております。
現在も左への傾きと、右への回旋が上手く
できず首の痛みが伴っています。
完治報告をこの掲示板で見る事があるの
ですが、私はこのまま打ち続け寛容する
のでしょうか？
寛容された方、何かキッカケや他の試した
治療等あればお教え願いたいです。

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□装具を使ってました/みっちゃん (5155)投稿日 : 2024年01月05日 (金) 23時03分iF.3iKro0M

みなさん、お元気でしょうか？
数か月ぶりに返信させていただきます。

私は11回のBTXで寛解したのですが、最初は寝たきり、
その後に車椅子利用、杖やコルセットを使用してました。
その時の調子によって、使う装具を決めていました。

中でも効果があったと思ったのが、後頭部から腰辺り、顎まで、
ギュッと固定する装具です。
入院先の患者さんが装着しているのを見て、ピンときました。
主治医に聞いたところ、脊髄手術後の患者さんに使用する装具で、
「脊髄、手術、装具、固定」で調べるといくつか当時使用した
装具に似たようなものが出ました。
（URLは無断になるかと思い貼れず、すみません）

実はBTXより辛かったのは、こちらの装着で未知のトライでした。
首が旋回する毎に激しく装具が音を立てて、壊れるのでは？と
思ったほどでした。
固定することで『頭が新しい回路を作る』イメージで、何度も頭の中で、
『うん？どっち向くの？』と自分が自分に問いていました。
最終的に、『正しい回路を作れた』が正解かもしれません。

寛解まで時間はかかりましたが、医師と自分のやり方を信じて、
良かったと思っています。
私は、寛解してからだいぶたっております。記憶が曖昧になり、
また新しい治療法もたくさんあるかと思います。
寒い日々がまだまだ続きますが、どうぞお大事になさって下さい。

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■ お久しぶりです。

■ 角野悠 (5140)投稿日：2023年06月15日 (木) 11時54分GHNz1JsmiE

この度一大決心をして、大阪から東京クリニックの大澤先生にお世話になることになりました。新型コロナ禍の前から考えていたことなのですが。

6/7に初の診察とボトックス注射でした。
また書き込みます。

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□お久しぶりです。/みっちゃん (5152)投稿日 : 2023年09月01日 (金) 00時16分iF.3iKro0M

角野さん、お元気でしょうか？
6月に東京でBTX打たれてから、調子はいかがですか？
長い間、地元や少し離れたところで治療を受けられ、書き込みを拝見してました。

寛解した身としては見守ることしかできませんが、治療後の様子など書きこんでいただければ、皆さんへの参考になるかと思います。

「BTXを的確な位置にキッチリ打つ」医師が、大切だと治療を通じて感じました。
どうぞお大事になさってくださいね。

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□こんばんは。/角野悠 (5153)投稿日 : 2023年09月02日 (土) 01時09分GHNz1JsmiE

みっちゃんさん。お久しぶりです。温かいお言葉をありがとうございます。

的確なBTXを打つというのは、まったくおっしゃる通りです。
書き込みはさまざまに配慮しつつ注意深く書いているので、いずれまた書きます。というのも、初回は量を控えめに打つものなので、まだ結論を出すことは早すぎるのはご理解いただけることと思います。それに次回はほぼ半年後でその間のキャンセル待ちという事と、いま引越しを控えていて身動きとれない事情もあるもので。

いずれにせよお気遣いいただきありがとうございます。
またお話をお聞きください。

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■

■ Rebekka Laurie (5151)投稿日：2023年07月31日 (月) 02時55分GJ9l4qT8FA

Google翻訳画像7 (終わり)

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■

■ Rebekka Laurie (5150)投稿日：2023年07月31日 (月) 02時54分GJ9l4qT8FA

Google翻訳画像5, 6
(続く)

いいね(19)

■

■ Rebekka Laurie (5149)投稿日：2023年07月31日 (月) 02時49分GJ9l4qT8FA

Google翻訳画像3, 4
(続く)

いいね(18)

■

■ Rebekka Laurie (5148)投稿日：2023年07月31日 (月) 02時47分GJ9l4qT8FA

Google翻訳画像1, 2
(続く)

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■ 韓国で開発されたジストニアの新薬、NT-1

■ Rebekka Laurie (5146)投稿日：2023年07月31日 (月) 02時19分GJ9l4qT8FA

ずいぶんと久しぶりです。
以前ここに来てたレベッカです (化石) ^w^;

ブラジル映画 "マイバッハ" の主人公になったピアニスト、
João Carlos Martins氏83才 (本物！) と去年の8月にInstagramで知り合い、
相互フォローになりました (祝)
https://instagram.com/maestrojoaocarlosmartins

彼も65年間ジストニア患者で、
2025年5月にCarnegie Hallで引退予定だそうです。
(引退後はyoutubeで生演奏をやりたいと言ってます)

去年の11月、彼は国連の記者会見に、
演奏家のジストニアの新薬NT-1の開発者、
韓国のKim医師を招きました。
https://news.kaist.ac.kr/newsen/html/news/?mode=V&mng_no=26010&skey=keyword&sval=edible+Botox&list_s_date=&list_e_date=&GotoPage=1

英語版のみで、残念ながら日本語版は見つかりませんでした。
(可能ならGoogle等の翻訳機能をご利用下さい)

2024年までに治験許可を得る (？) らしいです。
日本にも早く来る事を願います。

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