以前カキコしたことのあるkyokoと申します。現在、私は左肺に11ﾐﾘの平滑筋肉腫（C-kit陰性）があります。医者に胸に３箇所穴をあけて取る手術をしようと言われ（開胸手術よりはるかに身体的にラク）ましたが、他に治療法はないかと調べたところ、重粒子がん治療や、ラジオ波焼却法（主に肝臓に使われているが、肺にも使っている病院がある）などがあることがわかりました。重粒子は施設が限られること、金額が高い等簡単にはできませんが、ラジオ波はどなたかやられた方がないかと思いまして、カキコみました。情報がありましたら、ぜひ教えてください。
Kyokoさんはじめまして。私も平滑筋肉腫の患者です。病歴は13年余り、何度も手術・治療をしています。肺は手術・胸空鏡・ラジオ波とすべて経験があります。肺に1cmの腫瘍があるとのことですが、それでしたらラジオ波の治療が可能だと思います。2cm未満である事が望ましいので早めに対応された方がいいでしょう。肺ラジオ波は岡山大学・放射線科の金澤教授しか出来ないと思います。岡大は混合治療ができるのでラジオ波の費用15万円前後のみが自費であとは保険適用です。また、平滑筋肉腫を始め、GIST・滑膜肉腫等、様々な肉腫を治癒させる可能性が高い遺伝子治療が大阪成人病センター・遺伝子研究室の高橋克仁室長らによって開発されています。でも、患者数の少なさからか、政府の認可がおりず臨床の一歩手前で止まっています。今年は何とか臨床試験に乗せようと推進する会を設立しようという動きがあります。ぜひ高橋先生のホームページも覗いて見て下さい：http://www.mc.pref.osaka.jp/omc/grouppages/takahashi/hyoshi.htm
大変貴重な情報ありがとうございます。私は岡大で受診をしていて、主治医にラジオ波を提案されています。副作用としては気胸があると言われましたが、kiaraさんはどうでしたか？また、胸空鏡手術と比べて、術後の身体的具合など、どちらが良いと思われましたか？よろしければ、教えてください。私は前回より大きさに変化がなかったため、３月に再度CT検査をし、大きくなっていたら手術をしようという話になっています。私たちのような患者数が少ない病気にとって、知識や情報を得ておくことは、ものすごく大事だと痛感しております。セカンド、サード、色んな意見をもらえるよう、情報網を張り巡らせる努力をしています。kiaraさん、一緒に、ゆっくり、やつら（腫瘍；笑）と折り合っていきましょう！！そして高橋先生グループのような方々が新しい道を切り開いてくれるのを待ちましょう！！
Kyokoさんラジオ波で起こりうる気胸ですが、私は大丈夫でした。気胸は個人差があるので何とも言えませんが、腫瘍が小さければそれだけ起こりにくいのではないでしょうか。ラジオ波の後は少し血痰が出ますが心配はありません。胸空鏡との比較ですが、ラジオ波は手術というより、少しキツイ検査、と言う感じです。呼吸を合わせたりする必要があるため眠らせてもらえないのが一番辛いです。でも、3時間の安静後は自由に動けるし2日もすれば退院できます。胸空鏡は3箇所穴をあけて肺の一部を切り取ります。手術よりは楽ですが、やはりドレーンを入れたり、抜糸したりとそれなりに負担があります。ラジオ波が可能であれば圧倒的に楽だと思いますよ！頑張ってくださいね。高橋先生の遺伝子治療、一日も早く実現するためのお手伝いをしています。よろしければ連絡ください。
