造影 CTの結果、GISTの疑いがあると、今日診断されました。場所が色々な臓器と重なった場所？とか何とか…突然の診断に、頭がぼんやりして、はっきり分からなかったけど、難しい手術になるだろう、と、先生も紹介状を書くのを迷ってらっしゃいました。私はすぐ近所の家族がすぐに会いに来れる総合病院をお願いしたのですが、帰って希少がんを診てくれる病院は、がんセンターや大学病院など大きな病院があるようです。多忙な家族や、学校のある子どもが、なかなか会いに来れない、車で2時間ほどのがんセンターや大学病院で手術した方が良いのか迷ってます。難しい手術、成功して、幼い子ども達のためにもまだまだ長生きしたいです。どう選択したら良いのか、分かりません。迷ってます。
YURIMARI(父)と言います。妻が患者です。GISTという聞きなれないがんの可能性を言われて、驚かれたこと思います。最初は誰だってそうですよね。こちらへ書き込んでくれてありがとうございます。状況はよく分かりませんが、近くに頼れる医療機関が無い（もしくは分からない）なら、希少がんホットラインに電話相談するのが一番だと思います。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.htmlまた、GISTについて詳しく知りたければ、国立がん研究センター中央病院の西田院長先生の講演ビデオhttps://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHoをご覧になるのがいいと思います。またよろしければこの頁の上に案内があるGISTERSnetに入られることもお勧めです。GISTは希少がんですが日本中に多くの仲間がいて、患者会やイベントでの交流もあります。「まだ生きていたい」さん（このハンドルネームでいいのでしょうか？）と同年代の方も多くいらっしゃいます。此処への書き込みが、先ず、第一歩ですね。
YURIMARI(父)といいます。妻が患者です。最初の手術から11年経っています。昨年9月に孫が出来ました。GISTは希少がんですが、ある意味、解明が進んでいて、治療ガイドラインも出来ています。何処にお住まいか分かりませんが、先ずは、希少がんHOTラインに電話することをお勧めします。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.htmlまた、病気について知りたいならこの動画を参照して下さい（テキストがないかもしれませんが我慢してください）。https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHoこの講師の西田先生は国立がん研究センター中央病院（まさに日本のがんの中枢？）の院長先生です。そんな先生がGISTを専門にしているんですから、必ず、道は開けます。「10万人に一人か二人」と言われていますが、たくさんの仲間が連絡を取り合い、患者会で、イベントで一緒に、頑張っています。興味があれば、この頁の上にあるGISTERSnetにアクセスしてみませんか。
ありがとうございます！希少がんホットラインにかけて相談してみます。希望が持てました^^まだまだ、まだまだ生きていたいので、その為に一つ一つクリアして行きます。ありがとうございます！
