●過去記事検索
(キーワードを記入してください。)
 

GIST患者のための情報ページ
 
GISTERS.netのご案内 

その他の情報
 
   
 
 
[9424] 不安で眠れません 不眠症男 - 2018/02/27(火) 04:17 -

直腸の肛門付近に7cmの粘膜下腫瘍があることがCTでわかり、近くのがん拠点病院を紹介されました。
7cmということで、悪性の可能性がということで夜眠れません。
7cmの良性腫瘍ということは、やはりないものでしょうか?

死への恐怖、人工肛門への恐怖が凄まじいです。
5年生存率も50%程度と、あまり高くないようですし。

[9426] 敵を知る事から Sumito - 2018/02/28(水) 03:39 - MAIL

こんにちは。

突然の診断でご不安も大きいと思います。ですが不眠はよくありませんよ。まずは相手をよく知り、対策を立てましょう。

もしGISTであれば、大きさから考えても良性の可能性は、ゼロではないにしても、おそらくかなり低いでしょう。治療は拠点病院でとの事ですので、まずは担当の先生から治療の方針について、良く話を伺ってみてください。

・手術の内容はどのようなものになるのか?
・臓器機能の温存はできるのか? 
・術前に生検ができるか?

一つずつ確認していきましょう。敵を知り闘い方を知れば、不安も和らぎます。

うまくすれば、術前に薬で腫瘍を小さくして、それから摘出する事で、機能を温存する事ができるかもしれません。GISTにはお薬の効きやすいタイプ、効きにくいタイプがありますので、事前に生検で調べられるかどうかが鍵になります。

GISTは最初の診断、最初の手術が最も重要です。少し余裕があるようでしたら、お住いの地域の専門医を探されても良いかと思います。



[9427] ありがとうございます。 不眠症男 - 2018/02/28(水) 09:30 -

本当にありがとうございます。
勇気づけて頂き、涙が出そうです。
今までなら、こんなことで泣きそうになったりしなかったのに。

不眠については相変わらず治っておらず、非常にきつい中で仕事をしてます。
まだ30代後半で、不安がすごく大きくて、妻の前では強がってたんですが、やはりバレてて、夜中の2時に妻が一人で泣いているのを見たら、一家の大黒柱として、やはり切なくて(>_<。)

週末が紹介先の病院での初診です。
頂いた御助言を胸に、有意義な初診にしてきたいと思います。

[9429] はじめまして チャッピィ - 2018/03/02(金) 16:56 -

不安ですよね。
自分の時を思い出します。
私も2年前に直腸に腫瘍が見つかりました。
GISTで直腸にできる例は少ないですよね。
肛門のギリギリにできたので、
肛門は残せない、生涯人工肛門になると
言う説明を受けたときはショックでした。
5センチの腫瘍でした。

でも、どうしても肛門を残したくて、
薬で腫瘍が小さくなるか チャレンジしました。
グリベックです。
2ヶ月ほどで 腫瘍が半分になったので
手術して 一時的に 人口肛門にして 
1ヶ月後に閉鎖しました。

手術から 3月8日で ちょうど2年になります。
術後3年間飲む予定の薬も、
1年でやめましたが 今の所 再発もなく
普通に過ごしています。

再発・生存率など気になりますよね。
私も主治医に 質問しましたが、
50%と言われてえっ?と思いましたよ。
でも、要は珍しい病気なので
データーも少ないし、再発 するか?しないか?
50%って 普通の健康な人と同じ割合なんですよ。健康体でも5年後の生存なんて 
わからないでしょ。生きてるか死んでるか?
どちらかしかないから 50%だと思いますよ。

あまり役に立たないかもしれないですが、
経験談です。 















[9430] チャッピーさん 不眠症男 - 2018/03/03(土) 11:32 -

大変ありがとうございます。
とても参考になります。

私は紹介されたがん拠点病院で、ほぼ間違いなくGISTだろうと言われました。
今後確定診断が始まります。
直腸GISTは経験が少ないのか、または、ないのか、外科の先生のテンションが高いように見えました(^-^;
まあ、張り切ってくれるのは、嬉しいのですが。

私も「ネオアジュバンドで行くことになるだろう」と言われました。

チャッピーさんは、直腸GISTのネオアジュバンド経験ありの病院で治療されましたか?

私は辺鄙なところに住んでいて、経験ありの病院まで片道3時間かかってしまうため、非常に悩んでいます。

あと、1年で薬をお止めになったのは副作用のためでしょうか?
私も、副作用の影響が心配で、今からドキドキです。

[9431] 相島一之さんも 銀の回転翼 - 2018/03/03(土) 19:02 -

俳優の相島一之さんも痔の病院でしたが、GIST を診断されて専門病院で転院して、復帰後現在も活動をされていますよ。やはり薬で腫瘍を小さくしてからオペになったようです。2008年のことですからもう10年目ですね。腫瘍が完全に切除されれば仕事もできますよ。心配し過ぎるのもよくないですよ。
詳しくはネットや少し前の医療系の雑誌にも特集があります。

[9432] 大丈夫ですよ えちらい - 2018/03/04(日) 08:39 -

直腸GIST 19年目、人工肛門(オストメイト) 15年目です。外科治療で11年、薬物治療で8年、今でも健常者以上に元気です。趣味の自転車は週に150km以上走っちゃいます。
まずはしっかり診断を受けて下さい。GISTであったならGIST研究会の専門医のセカンドオピニオンを受けて下さい。GISTは治療法がかなり確立されています。
人工肛門を無用に怖がらないで下さい。私のように普通に過ごせます。しっかり切除してもらったほうが予後はよいです。
オストメイトは、障がい年金や各種交通機関の割引があってとってもありがたいです。割引使って、全国の患者会に旅してます。
私は、病気のおかげで仲間も増え、人生を愉しんで幸せになりました。むしろ、病気に感謝しています。ご心配には及びません。

[9434] 本当にありがとうございます 不眠症男 - 2018/03/04(日) 15:59 -

銀の回転翼さん、えちらいさん
本当にありがとうございます。

皆様の温かいコメントのお蔭様で、昨日久しぶりに眠れました。
会社でもごく一部の上司などに報告しましたが、「仕事は治療の後、頑張ってくれればいいから、今は治療のことだけを考えなさい」と温かい言葉をもらって涙しました。

まだ、どの程度休職しないといけないのか、グリベックの副作用がどの程度あるのか、不安は尽きませんが、少しずつ適応できていけそうな気がしてきました(検査次第で、すぐにめげてしまいそうですが)

それにしても、えちらいさんの姿は本当にすごくて、感動的です。私も下の子が成人する18年後まで生きれる可能性があると信じて、しばらくは少しでも穏やかな心で生活します。

[9435] ぜんぜん えちらい - 2018/03/04(日) 17:39 -

可能性?18年後とか先は、今の病気よりむしろ事故とか心筋梗塞とか急性疾患を注意して下さい。
私は、GISTになってから管理職になってガンガン仕事もやりましたよ。むしろ病気がバネになりました。
今は50代半ばとなり、逆に病気を言い訳に若手に任せて=サボってます(笑)
今やオプチーボにような「免疫チェックポイント阻害剤よろしく、自分の免疫でがんを治す時代です。悩んじゃうと免疫落ちて悪くなっちゃいますよ。前向きに考えて気持ち明るく免疫上げて治しちゃいましょう。

[9436] 笑えてきました 不眠症男 - 2018/03/04(日) 17:59 -

えちらいさん、最強ですね(笑)
笑えてきました。失礼ながら、実話とは思えない(笑)

前向きに、病気をバネに頑張ります!

また、後向きになったときは、励ましてください!大先輩!

[9437] 実話です えちらい - 2018/03/04(日) 18:15 -

幸、不幸は、自分で決めてるんです。
普通病気になったら不幸ですが、私は幸福に思えるんです。以下の言葉を送ります。

「今を大切にする」
将来の不幸、現在の不幸、過去の不幸について考えると今不幸な気もちになる
将来の幸せ、現在の幸せ、過去の幸せについて考えると今幸せな気もちになる

GISTと診断されたら、ここ掲示板でなく、是非GISTERS.netに登録して下さい。よりたくさんの病気の先輩が応援してくれますよ。

通常私はこの掲示板はオープンな場所なので書き込みしないのですが、直腸GISTや人工肛門の可能性でお悩みということで同じ境遇なので、GISTERS.netを飛び出てきました。


[9438] 本当にありがとうございます 不眠症男 - 2018/03/04(日) 18:52 -

今すぐ登録したいのですが、本当に確定した後、登録します。
良性であればなによりですが、GIST確定で晴れてお仲間になるのも悪くない気がしてきました(笑)

あと、頂いたお言葉、すごくいいですね!
しばらく、幸せなことだけを考えていきます!

[9439] 待ってます(笑) えちらい - 2018/03/04(日) 19:22 -

はい、GISTだったら必ずおいでください。

刹那主義で今を幸せに生きましょう。先は拓けます。

[9440] (爆笑) 不眠症男 - 2018/03/04(日) 19:27 -

今日は本当にありがとうございました!

[9443] 大丈夫ですよ はしもん - 2018/03/04(日) 22:29 -

はしもんです。40代後半男性です。
直腸GISTで人工肛門と人工膀胱のWストマです。

びっくりされるかと思いますが、普通に生活してます。見た目もまったく判りません。

朝普通に起き、普通に仕事し、普通に食べ、普通に笑っています。

私は昨年2月にGISTが確定し、他臓器が見えない位に骨盤内を埋め尽くした巨大GISTをネオアジュバンド7カ月で半分に縮小。10月に手術し、現在グリベック服用中です。術後5カ月になりました。

直腸GISTは臓器温存できるのなら良し。状況にもよりますが、切除可能ならストマ造設で完全腫瘍切除を目指す事ができます。

私も先生に「子供の成人式をみたいです!」と言ったら「もちろん見れるように頑張ります!」と頑張ってくださいました。ちなみに私は手術をGIST専門病院にお願いしました。

でも子供の成人式みたいな先の事より今を大切に生きています。毎日楽しい事ばかり考えています。

GISTは最初の診断が一番重要で、次に手術可能なら最初の手術がとても大切です。

生検と病理診断で直腸GISTと確定したら、是非ともGISTERS.netに加入してください

[9445] はしもんさん 不眠症男 - 2018/03/05(月) 08:04 -

温かいコメントありがとうございます。
御自身も副作用もあって、大変だと思うのに、こんなに優しいコメントありがとうございます。
既にお仕事もされているとのこと、尊敬します。
ほぼ1年違いの先輩ですね。
私も1年後、きつい状況下でも他人に優しくできる人になれるようになりたいなぁと思いました。
無理せず頑張ってみます。

[9451] 肛門温存は健常者か? RYONO - 2018/03/05(月) 12:40 -

直腸GISTで直腸切除をして約4年半が経過する60代後半の男性です。

私は肛門温存ですが、術後は一時的に人口肛門を経て閉鎖をしましたので、人口肛門の場所に違いはありますが、人口肛門と肛門温存の双方の違いは理解はできていると思います。

僭越ではありますが、直腸GISTの外科手術前における選択の分岐点が重要と考えます。
ただし、人口肛門か肛門温存か双方の選択が可能な場合に限ります。

私は肛門温存ですが、術前に肛門温存可能と判り迷わずに選択しましたが、現状は理解をしていませんでした。

肛門温存の場合は、頻便(便失禁を伴う)の弊害を伴います。個人差があるようですが、直腸切除ですので避けることはできません。
このため、私の場合は健常者なみの社会復帰はできていません。

他方、人口肛門の時期が退院後に約3ヶ月間ありましたが、当時は室外での力仕事も健常者並にしていました。多少の不便は伴いましたが。

現在は年金生活ですが、働き盛りの方の場合は人口肛門の選択ありと考えます。
社会復帰など総合的な観点から見ますと、肛門温存が可能であっても、人口肛門選択は健常者並みに活動ができると思います。






[9454] RYONOさん 不眠症男 - 2018/03/06(火) 07:44 -

大変貴重なコメントありがとうございます。
肛門温存のリスクもあるんですね。
かなり難しい問題で、悩んでしまいそうです。
生活のためにはまだまだ仕事をしないといけないので、便失禁は厳しいですし、主治医と十分相談します。

実は昨日検査入院前の診察で内科医と話す機会があったのですが、「GIST濃厚だけど、他の悪性の粘膜下腫瘍よりはまだまし。」と受け取りました。(内科医がそう言ったわけではなく、話の雰囲気です。)
なんとも複雑な気分です。

[9459] 同感です えちらい - 2018/03/07(水) 12:29 -

人工肛門か、温存かの選択があった場合、人工肛門を無用に恐れて温存を選択しないことです。RYONOさんが言われるように温存することでの苦労もあります。
人工肛門の正しい理解が必要です。不便な面もありますが、通常の生活以上が送れます。
手術の目的は、あくまで目的は腫瘍の完全切除です。人工肛門にするか温存するかの選択でなく、再発をよりさせない術式を選択すべきです。
他の悪性の粘膜下腫瘍よりGISTは全然よいです。

[9461] ありがとうございます 不眠症男 - 2018/03/07(水) 13:46 -

えちらいさん

本当にありがとうございます。

お蔭様で今は「何が大事か」少しずつわかってきました。
人工肛門は優先度が低くなってきました。

まだまだ先が見えず、不安だらけですが、今後とも宜しくお願いします。

[9476] 頑張ってください。 カープ - 2018/03/10(土) 05:35 - MAIL

私も1年半前に6センチの直腸GISTを超低位前方切除術で切除しました。40代です。
半年間ストーマもつけていました。
仕事に復帰して半年になります。
私も病気がわかってから一時引きこもり涙してました。
今から治療されるにあたり私の経験をお話しします。
地方のある某公立病院で治療しました。
術後に縫合不全による多量出血で看護師曰く、血圧も30台まで下がり危なかったとのこと。私は激しい寒さと意識朦朧と浅くなる息であとは意識ありませんでした。なんとか生きてました。
あくる日背中に入れている麻酔が左足の神経にあたり麻痺して麻酔を外しました。
その二日後高熱が出て腹膜炎を起こしストーマ造設手術をしました。
東京に戻り知り合いの某大学病院の医師に話したところ、生きていてよかったね。東京では今じゃありえない合併症だねと、多臓器不全起こさないでよかったねと言われました。
今は局所再発の疑いで今度検査です。
別に怖がらせているわけじゃございません。
何が言いたいかというと、病院選びは慎重になさってください。専門の先生がいるような。

不安がなくなることはないでしょうが、先にも書かれてある通り2人に一人は生きれてるわけです。
わたしもまだ40代ですが年金もらえないのは損だから
意地でも長生きしてやるぞと無理しない程度に仕事してます。

お互いに頑張りましょう。

[9482] 病院選びは本当に迷います 不眠症男 - 2018/03/11(日) 07:12 -

カープさん
本当にありがとうございます。
やっぱり泣いちゃいますよね。
私も、男のくせに泣いちゃいました。
今はかなり適応できてきました。だいたいまとめて6時間くらいは眠れるようになってきました。

病院選びは本当に悩んでいますが、病理診断終了後、
セカンドオピニオンに伺い、その時に病院選びについても、
正直に相談してみたいと思ってます。

それにしても、手術も大変なのですね。
そして、仕事復帰までやはり1年くらいかかるんですね。
私も、しっかり休んでから、復帰する心づもりができました。




このレスは↑上記の投稿への返信になります。内容が異なる場合はブラウザのバックにて戻ってください

投 稿 欄
お名前(必須)
題名(必須)
内容(必須)
メール
URL
削除キー(推奨) 項目の保存
Number
Pass
管理人へ連絡
SYSTEM BY せっかく掲示板