私は、1月に吐血しGIST胃粘膜下腫瘍と判明しました。
それから一時退院後グリベックを飲み5,5センチの腫瘍を小さくするとゆう方向になりました。
私の腫瘍は、食道付近にあり慎重に手術をすると言っておりました。
腹腔鏡手術です。
しかし、グリベック一日4錠を飲み1週間で高熱、寒気、全身湿疹となりました。スティーブン症候群のようになり粘膜まで痛みむした。

その後ステロイド治療は、今も続いておりグリベック休薬中。CTを最近とりましたら、なんと2,5センチ1週間で小さくなっておりました。
今は3センチなので切ってもよいらしいのですが、ステロイドを終えないと切れないらしいです。
また、その間グリベック少量からとステロイド兼用とゆう事も聞きました。まだそれは、考え中らしいのですが、皮膚科の先生はあまりグリベックが強すぎたからやめていた方がと言ったところです。
もし、周りに同じように出た方いらっしゃいましたら色々教えて下さい。

yunaさん
グリベックが劇的に効きましたね。
薬疹のために中断を余儀なくされましたが、本来なら今考えるべき事は、リバウンドによってまた腫瘍が大きくなる前に、次の手を打つという事だと思います。休薬の期間が長引くと、腫瘍の再燃により手術の機会を逃してしまうかもしれません。

ステロイドとグリベックの併用という話が出ているという事は、薬疹の治療が長引く可能性とリバウンドの事を考えての事でしょう。

ですが安全性を蔑ろにもできませんし、治療とのギリギリの判断になっているように見えます。

術前投与は手術を行う事が前提となっていますので、今後の方針は3つ考えられます。
１）このまま一度しっかりと治して、それからグリベックを再投与、低用量から試していく。
２）ステロイドとグリベック低用量を併用して、今のままできるだけ腫瘍の増殖を抑え、薬疹の治り具合を見ながら手術のタイミングを計る。
３）腫瘍の大きさを確認しながら、薬疹を完全に治し、それから手術へ移行。

素人ですので、どの方法が一番良いのか分かりませんし、yunaさんの担当の先生も最善を尽くしておられるはずです。
もしもう一度話し合う機会があるのでしたら、まずは安全性について、そして確実に切除できるのか、術後の生活にできるだけ影響の無いように、以上の点を確認しながら、ご自身の希望と擦り合わせて、ご意見をしてみてください。医師の意見をしっかり聞き、納得できる方法を選んでください。

ご丁寧に、お返事頂きましてありがとうございます。
今はまだステロイド治療は、続いてますが来週には切り上げて、3センチのまま取ってしまうとゆう感じになりそうです。
また、薬疹がでるのも怖いですし取った後に、グリベックは皆様だいたい飲まれているようなのでどうなるか心配です。
あと、この休止中に腫瘍がまた大きくなってないといいのですが。手術前にもう一度胃カメラかCTはとるようなのですが、急な展開なので不安もあります。

色々と先生にも、聞いてみます。
ありがとうございます！