３年前に小腸ＧＩＳＴの切除手術を行いましたが、骨盤内に腫瘍が少し残ってしまいました。その後グりベックを服用してきましたが、昨日のＣＴ検査で骨盤内からの再発が確認されました。再発腫瘍は１個で、主治医から示された治療方法は以下のとおりです。①再発腫瘍の切除手術を行い、グリベックを継続服用⇒完全切除の可能性は80％。完全切除できても再々発する。無再発期間は平均で9か月。この9か月をどう考えるか。完全切除できなければ手術は無駄に終わる。②手術はせずに、スーテントに切り替える。⇒奏効率は40～50％。2年効いている人もいる。効かなくても絶望することはない、スチバーガがある。私は①を選択し、手術が無駄に終わったらあきらめてスーテントを服用しようと考えています。スーテントを服用したら仕事をできなくなってしまうような気がしますので、できるだけ服用時期を遅らせたいのです。同じような状況の方いらっしゃいませんでしょうか。
かめさん、私はGIST歴23年のシニアーで色々とリポートを読んでいる素人ですが、かめさんの選択は正しいと思います。転移したGISTが再手術にて切除できれば、それだけ体のGIST細胞が減り、薬効果がよくなるでしょう。ちなみに、かめさんのGIST細胞組織のゲノム変異解析をしてもらったでしょうか？ 大きなヨーロッパ治験結果によると小腸原発GISTのExon9の頻度は26.9％、そして胃原発は3.2％です。日本人の場合もあまり変わらないでしょう。Exon9のGISTはグリベック800㎎服用が欧米のGIST治療ガイドラインで勧められています。日本の保険はCMLにはグリベック800㎎まできくようですが、GISTでは400㎎なのは非常に残念なことです。グリベックが効いていれば、私ならグリベックを続行するでしょう。スーテントの副作用はきついと読んでいます。完全切除（Complete Resection）した腫瘍でも活発性の高いGISTは再発することが多く報告されています。GIST細胞は腫瘍のみに存在せず、血管内か他の臓器に隠れているようですが、確かな報告はありません。と同時にGIST幹細胞の存在も確認されています。この3月にG.net（仮）にポストしたサイトを下にコぺしました。これはG.net（仮）に未登録でも読めるように設定しました。「GIST幹細胞は怖い再発の原因」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685参考と読んでください。
Sunny北加さん貴重な情報をご提供いただきありがとうございました。主治医である新潟の神田医師に相談をしてみようと思います。手術後、9ケ月の無再発期間を得られれば私にとっては万々歳です。完全切除できても治るわけではないようですので、将来的にはグリベック800mgの服用を検討する時期がくるのかもしれません。
かめさんこんにちは。ちょうど神田先生ご自身もこのテーマでネット上のシンポジウムで議論されてきたようですね。http://blog.livedoor.jp/sanjou_hp/archives/71936536.html私の場合、自分の希望する治療、一般的な（GLに沿った）治療の他に、「先生だったらどうしますか？」と聞いてみます。どちらか一つを選ぶ場合もあれば、全く違う3つ目の意見を出される事もあり、とりあえずその中で考えてみるようにしています。
義男さんありがとうございました。三条総合病院のHPに神田先生のブログがあったとは（笑）再発腫瘍が３個以上ある場合、術後に何かしらの後遺症が残るような場合には手術は勧められないとのことでした。念のために来週PET－CTを撮り、その結果を踏まえて治療方法を決めることになっていますので、それまでの間に疑問点を整理しておきたいと思います。
