はじめまして。先日胃に不快感があり胃カメラをしたところ、5センチの胃粘膜下腫瘍が見つかり、大学病院(ジストの会員の先生がいらっしゃる様です)を紹介して頂き受診したところ、大きさと場所的に、ジストの可能性がかなり高いとの診断でした。今後、精密検査が控えています。主治医は、ジストの可能性が高い、転移はまだ分からない、ジストであっても薬が効く事が多い、腫瘍は大きい方ですという事しか教えてもらえませんでした。まだ子供二人とも乳幼児で、私自信も30前半の為、将来がとても不安で仕方ありません。インターネットでたくさん調べましたが、書いてある事もまちまちで、特に30代で罹患した方は少ない様に思います。今後、どのように過ごせばいいのか、病院の選び方、セカンドオピニオンの必要性など、何でも結構です。アドバイスを頂けましたら幸いです。前向きに治療していきたいと考えています。
黒犬さん、ご心配、解ります。GIST歴20年を超えるシニアーです。5センチの胃粘膜下腫瘍だとGISTの可能性が高いでしょう。5pだと開腹摘出になるでしょうが、他部に比べると胃原発の予後は良いでしょう。精密検査が何を含むかは判りません。もしかしたら生検しGISTとの確認になるでしょう。多分胃カメラの機能を使っての超音波補助FNAの生検でしょう。FNAはFine Needle Aspirationの略字で腫瘍の組織を摘出するものです。これは経験のある治療医でないと失敗になります。14 年前ですが、私の再発した腫瘍の生検は3度目正直でした。微量の組織を取り出し、染色テストによりKit陽性が確認できればGISTになります。しかし黒犬さんのは5pまで大きくなっていますから、摘出手術は時間の問題だと思います。GISTの予後は最初の摘出手術で大きく左右されると医学書に書かれています。GISTであれば腫瘍の被膜を破らず、マージンを確りとり(1p以上)、播種を防ぐ事が大切だと読んでいます。在米なので病院選択にはコメント出来ません。G.netに登録加入にて、個人的なサグジェスションが得られるでしょう。
小生も胃粘膜下腫瘍で4年前に摘出手術を受けました。腫瘍径が6センチ以上もあったため開腹手術にならざるを得ず。摘出後の病理検査で細胞分裂数が10/50とハイリスクだったため術後アジュバントとしてグリベックを服用しています。黒犬さんが受診された大学病院がどこか分かりませんが、ジスト研究会メンバーがおられる病院なら信頼してもいいのでは?ちなみに小生がお世話になっている大学病院は信濃町にある大学病院です。術例数も多く安心してジスト治療ができるとの印象です。
はじめまして。胃のGISTで2年前に手術をしました。黒犬さんが通われている病院が分からないので確実なことは言えませんが、GIST研究会の会員の先生がいらっしゃるのでしたら今後の精密検査でGISTかどうかが分かるのではないかと思います。しんどいかもしれませんが検査を頑張りましょう。手術は残念ながら避けることは出来ないかと思いますが、最初の手術が一番大事です。自分の状況、腫瘍のある場所と大きさ、医師の経験と技術などじっくり聞いて考えて自分にとって最善の方法を探ってください。今頑張んなきゃダメです。30代でGISTになったという方、多いわけではありませんがいらっしゃいますよ。私じゃないけど★GIST患者の集まりのサイトGnetに仲間がいます。私の場合はGISTは胃の入口付近 噴門部にあり、5cm以上の大きさだったので開腹手術でした。術後の検査で高リスクと分かり現在は抗がん剤服用中です。GISTはきちんと対処出来れば全然長生き出来る病気だと思います。お子さん達のためにも良い治療が出来ますようお祈りしています。
貴重なアドバイスをありがとうございます。今から心の準備と集めなければならない情報がよく分かりました。やはり手術は避けられない状況みたいですね。。。色々と調べてみて、大学病院は会員の先生がいらっしゃるとの事なので、このままその病院でお世話になろうと思っております。また分からない事がありましたら質問させて頂きたいと思います。ありがとうございました。
久しぶりに本サイトを拝見しました。私は、32歳の時にGIST摘出しました。当時は、三番目が生まれたばかりでしたが、今では、高校生になっています。黒犬さんよりも悪性度が高い小腸GISTで大きさも10センチです。貧血により病院へ行きましたので、腫瘍部分から出血してもいました。アジュバントもない時代でしたので、三年後に肝臓に再発しましたが、現在もグリベックのみで普通に会社勤めをしています。勤務、出向、出張も普通にやっています。主治医となる方は、一緒に考えてくれる人がいいですね、GISTの知識があろうがなかろうが。上から一方的に言うような医者はダメだと思っています。
皆様、大変貴重なアドバイスをありがとうございます。ここ数日色々と調べているのですがイマイチ分からない事があるのですが、GIST会員の先生がいらっしゃる病院とGIST専門病院とは違うのでしょうか?私は関西圏に住んでおり、阪大病院、兵庫医大、神戸大学病院、どれも行ける距離なのですが、関西圏、大阪、神戸、でおすすめの病院があれば教えて頂けませんか?
GIST、そして小さいお子様がいらっしゃるのでご心配ですね。私は3年前、GISTと診断され即入院して下さいと言われたので、部屋の空きがなくて待機となりました。その病院では、胃の噴門部にあったため弁膜と胃の半分を切除すると説明されました。全く知識が無いためネットで名医を探してたら、埼玉の草加病院の金平先生がいらっしゃることが分かりました。以前偶然夢の扉(TV)で見た、患者さんの為に頑張っていた先生でした。早速メールで問い合わせた所、直ぐ返事があり二か月後には手術して頂きました。5aと大きかったのですが、開腹せず胃も弁膜もそのまま残して頂きました。傷痕もおへそを切ったので分かりませんよ。関西だと埼玉まで遠いと思いますが、胃を削除したりするとその後の人生大変だそうなので、入院は1週間位ですのでおすすめです。
父が十二指腸原発ジストです。他院で手術をし、術後3年で肝臓と腹膜に再発しました。それをきっかけに阪大病院に転院しました。阪大病院はジスト治療の経験が豊富で先生のお人柄も素晴らしいです。10/7関西G-Meetingで講演された先生にお世話になっています。
貴重な体験談を教えて頂きまして、ありがとうございます。かかる病院によって今後の運命を左右されると言っても過言では無さそうですね。後悔してからでは遅いので、とにかく調べてみようと思います。貴重なアドバイス、大変参考になりました。ありがとうございました。