しみずさん　はじめまして。トシロウといいます。

Sunny北さんのおっしゃるとおり、グリベックを引き続き服用した方が良いと思います。

私は、4年間経過観察をした後、2011年1月に東京のK大学病院で腹腔鏡手術をしました。
病理検査の結果は、壁外型の胃GISTで、大きさは2.5cm、核分裂像数は3/50HPFでした。
しかし、「術中に被膜が破れ腫瘍が少し崩れたため、とりあえず1年間グリベックを服用しましょう。」と言われましたが、すでに６年９か月服用しています。

術中を含む腫瘍破裂や手術時同時肝臓転移、腹膜播種等はclinically malignancy GIST（臨床的悪性GIST）といい、非常に高い確率で再発すると言われています。

我が国のGIST治療の第一人者と言われる国立がん研究センター中央病院長の西田俊明先生をはじめGIST研究会に参加している多くの先生は、「clinically malignancy GIST
を含む悪性GISTは、グリベックをできるだけ長く服用した方が良いです。」とおっしゃっています。

私は、副作用の許す限り少なくとも１０年間はグリベックを服用したいと考えています。

経済的負担及び副作用についてですが、
経済的負担については、高額療養費に係る限度額適用認定を受け、かつグリベックを２か月分処方していただくとそれなりの軽減になるのかなと思います。
副作用については、主治医と相談をし、グリベックの服用を４錠から３錠に減量していただくことも考えられます。

私は、グリベックの減量について主治医に相談したところ、「減量してでも長く継続して服用した方が良いですよ。」と言われ、この９月から３錠に減量していただきました。

いずれにしましても、一度GIST研究会に参加している施設にセカンドオピニオンをすることをお勧めします。
GIST研究会に参加していなくても、東京大学や東京医科歯科大学、京都大学、神戸大学等GIST治療実績の豊富な施設やGIST治療に精通している先生は数多くいらっしゃいます。

やはり継続した方がいいんですね。

先生によって、考え方、やり方が違うのですねえ。
「エヴィデンスが・・・」と言われたんですが、日本の現状ではまだそちらが一般的（標準）ということなんでしょうか？
でも、３年以上飲んでも保険適用にはなるんですよね。
全額自費ならとても飲めません。

当方、九州の福岡在住です。
現在は、がんだったら「がんセンター」でと思い、福岡赤十字病院で検査をしたんですが、手術が必要となった時に九州がんセンターで手術し今に至っております。
GIST研究会のHPを見ると、福岡だと九州大学病院のようですね。
やはり、そちらで診てもらった方がいいですかね？

実は、薬をやめてから約半月になるんですが、むくみが減少し、その面では良かったなと思ってました。
でも、命には変えられませんよね。
再発が見つかってからでは遅いですよね。(-_-;)