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[9039] ハイリスクタイプの検査項目 ふじ - 2017/09/14(木) 23:38 -

はじめまして。
主人がジスト患者です。年齢34歳、小腸原発ジストで発見時既に15×12cmを超える腫瘍でした。
確定診断から5ヶ月後に摘出手術を行いました。
開腹時、一部破裂し出血がありましたが短時間の手術で完全切除ができました。
術前にグリベックで縮小を試みましたが、反応が緩やかで4ヶ月辺りからサイズの変化が見られなかったため5ヶ月目での手術となりました。
術前、グリベックの中止期間が1ヶ月と少し有った為か摘出された腫瘍は縦20cmになっていました。
先日、術後のグリベック服用の為にCTを撮ったところ、肝臓にぼんやりしたものが写っており、後日PET検査を行うことになりました。

今後、継続した治療を行うにあたり依頼した方が良い検査項目や、時期など皆様のご経験から何かあれば教えていただきたく、投稿させていただきます。

どうぞよろしくお願いします。

[9040] GIST腫瘍組織のゲノム変異、そして二次変異の検出をお勧めします。 Sunny北加 - 2017/09/15(金) 10:31 -

ふじさん、

GIST歴20年を超えるシニアーです。

GISTの多くは50歳後発祥が統計的の多いのですが、ご主人、お若いのに大変でしたね。
GISTもがん細胞増殖の度に2倍、2倍と繰り返し累乗的に大きくなりますから、5ケ月間に長径が15pから20pに増殖しても不思議ではありません。私は過去にこの累乗的増殖をExcelで計算しグラフにしました。G.netにポストしましたが、10pまでグラフにしませんでしたが、参考に観て下さい。一般公開しているので観られるはずですが。
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=685

将来の治療に有効なテストですが、GIST腫瘍のゲノム変異検出が大切だと思います。その理由、ちょっと長くなりますが、下に説明します。

大きいヨーロッパの治験結果で小腸原発GISTの Exon9のゲノム変異は胃の3.2%に比べ、26.9%と高いです。残念ですが、日本のGIST医学会はExon9変異のGIST患者さんに対してグリベック増服用の効果を認めていません。欧米ではExon9のGIST変異には600,800r服用が常識になっています。もう遅すぎますが、ご主人、600、800r服用されていれば顕著に縮小したかも。それとももしもExon9でなければ、腫瘍が大きいので、薬の負荷量(Tumor loads)が大きいので全体的に効果が薄かったのかもしれません。

「術前にグリベックで縮小を試みましたが、反応が緩やかで4ヶ月辺りからサイズの変化が見られなかったため」との事ですが、私のExcelで計算を調べ直しましたが、腫瘍径が15pにもなると20pに増殖する時間はがん増殖周期最悪(最小)の60日で2ケ月ちょっと、そして遅い100日で4ケ月弱で5p長径(球状)が大きくなります。ですから、私はご主人のネオアジュヴァント(術前)グリベック効果は結構あったと想像しています。しかし、(可能性から)Exon9のゲノム変異だったのでExon11ほど効果がなかったかもと解釈しています。

ですから、ご主人のGIST腫瘍組織のゲノム変異のテストを信頼できる病院で確りしてもらう事をお勧めします。

また腫瘍径が15-20pとなると、腫瘍内に二次変異が起きている可能性が大です。
「イマチニブ耐性は既存の二次変異が原因 耐性 [3]」
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=423
を参考にして下さい。

日本の保険ではExon9とExon11のゲノム変異検出テストは保険が効きますが、それ以外は効かないと聞いています。でもご主人の腫瘍が大きいので二次変異検出も非常に大切だと思います。ただ腫瘍径が大なので、腫瘍の極少量の何処の組織を調べるかで正確性が変わるでしょう。確な二次変異検出は経験の深い関係者にしてもらえると良いのですが。

20pのGISTになると再発防止とアジュヴァントグリベック服用になると思います。その選択に重要な情報になるでしょう。

[9041] Sunny北加様 ありがとうございます ふじ - 2017/09/15(金) 15:47 -

はい、年齢が若くサイズ的にもあまり症例がないと言われました。その中で確定のための検査が続いた為、どこか実感のないまま手術に至りました。
20年も戦われているとのこと、今の私にはすごく励みになります。

グリベックについては、先生もサイズが大きくなっていないという事も一定の効果と話されていて、半信半疑でしたがSunny北加様の説明でなんとなく腑に落ちてきました。

ゲノム変異検出というのは、ホルマリン漬けになった物からでも可能でしょうか?次回診察の際に検出を依頼してみます。薬への耐性を調べるのに有用という事であっていますでしょうか?

実感のないまま手術で完全切除ができ、一部出血があったので今後注意しながら定期検査を受けないといけないな、と考えていた矢先の再検査だった為、本当に今後の治療を間違えない為にも自分達にも知識が必要だなと痛感しています。

色々と教えてくださりありがとうございます。

[9044] ホルマリン漬けのGIST腫瘍検体は全然問題なしだと思います。 Sunny北加 - 2017/09/16(土) 08:40 -

ふじさん、

ホルマリン漬けのGIST腫瘍検体でゲノム変異検出は全然問題なしだと思います。そしてまだフレッシュですから。私は摘出手術10年後ほどに再発したGIST治療にUCLA大学病院の治療医にゲノム変異検出を勧められ、「グリベック効果が良いから、その新情報はどのような役にたつでしょうか?」と懐疑的に返事をしましたら、「知っておいて役にたつかも」と言われ、摘出手術をした病院に即電話しました。FFPE (formalin-fixed, paraffine-embedded ) ブロックはまだ3個残っていますと言われ、早速とりに走りました。OHSU(Oregon Health Science University)で解析してもらい、Exon11変異でしたが、Exon11では再発可能性が最悪のコドン557-558欠失でした。この新情報を得て、GISTの怖さを尊敬し、毎日確りグリベック服用をしています。10年グリベック服用にて再発したGISTの影はCTでもMRIでも認められなくなりました。休薬を勧められましたが、いまでも減薬にし、副作用が軽くなり、QOLが改善し、生きる事を楽しんています。GIST治療で多分一番重要なのは副作用にうまく対応し、ドラッグコンプライアンス(Drug Compliance)を守る、すなわち毎日確りのみ、増殖を抑えることだと痛感しています。

[9045] はじめまして t-kong - 2017/09/15(金) 21:17 - MAIL

胃原発GISTで2年前に開腹手術をした者です、はじめまして。
ふじ さんの旦那様の通われている病院が分らないので自分の経験を基に書かせていただきます。質問に相応しくなかったらすいません。

私は近所のちょっと大きめの総合病院で手術をしました。術後の検査で教えてもらえたのは腫瘍の大きさ、c-KIT陽性であること、腫瘍の分裂細胞数、くらいでした。c-KIT陽性だからGIST確定、腫瘍の大きさと分裂細胞数が多さで高リスク、だからグリベック飲んで下さい、と言われました。大学病院とかもっと大きな病院とかだったらもう少し検査項目は多いのかもしれません。
もちろんGISTであることや高リスクだということは理解できました。でもその病院での説明だけでは自分が抗がん剤を飲むということが理解しきれなかったので、GISTにお詳しい医師の詳しい検査を希望し、結局転院しました。

詳しい検査というのが私の場合はSunny北加さんの書かれているゲノム変異検出テスト、日本では遺伝子解析検査と呼ばれる事が多いようです、でした。その結果自分が比較的グリベックの効きやすいタイプだけど悪性度が高いタイプなのでグリベック服用した方が良いという事を丁寧に教えて頂けました。
現在はグリベック服用中です。

遺伝子解析検査はホルマリン漬けの検体で出来ます。
ただ、更に詳細なというか広い範囲での検査をするならば冷凍保存したものが良いと聞いたことがあります。

担当医師に確認して見て下さい。

[9049] ありがとうございます ふじ - 2017/09/18(月) 23:57 -

Sunny北加様
しっかりと治療方法を検討し、継続する必要性を知る為にも重要な検査だということですね。
主人の再検査は明日ですが、診察は明々後日の為先生に改めて伺ってみます。

[9050] ありがとうございます ふじ - 2017/09/19(火) 00:16 -

t-kong様
主人ははじめ自宅で下血し、総合病院で大腸炎の診断でしたが念の為撮ったCTに大きな影がうつり、GISTの疑いがあると更に大きな総合病院へ、しばらく検査入院しその後築地の専門病院へ転院となりました。
手術は専門病院でお願いしましたが、チームで見られている為担当医が術前、手術、術後で変わり、術後の説明の際にはt-kong様と同じような説明でした。

私たちに知識がなく、ゲノム変異検出テストというものがある事も知らなかった為、本当はその時に聞ければ良かったのですが、、今はその時とは別の先生が担当の為改めてGISTの内容と、変異検出テストの依頼をしたいと思います。

ありがとうございます。

[9056] 再検査の結果 ふじ - 2017/09/21(木) 13:26 -

先日、摘出手術後1ヶ月のCTで肝臓に影があり、PET検査となりました主人ですが本日結果が出まして、肝臓他臓器にも転移は無いとの結果でした。
また、ゲノム変異検出テストの依頼をいたしましたが抗ガン剤の効き目が無い方がされるもので、今の段階では適応ではないと受けていただけませんでした、、。

そうゆうこともあるのでしょうか、、
私としては抗ガン剤が効いていないと分かるタイミングは、再発のタイミングになってしまうのではないかと不安があるのですが。

[9057] 遺伝子解析 Sumito - 2017/09/21(木) 19:49 - MAIL

ふじさん
こんにちは。管理人のSumitoです。
ゲノム変異検出検査は一般に遺伝子解析と言われます。
築地の専門病院とありましたが、遺伝子解析を受けていただけないと言うところは、少し腑におちませんね。

詳しくお聞きしたいのですが、もしこちらで書けないようでしたら、直接メールをいただけないでしょうか?




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