３年前に、小腸ジスト（１２㎝）切除をうけました。アジュバンド療法というのでしょうか？術後からグリベックを服用していますが、幸い４か月毎のCT検査で「何もない、手術の時には取りきれなかった腫瘍があったように思うがそれも見当たらない」（主治医）状態です。３年間グリベックを続けてきましたが、４年５年・・・とグリベックを継続した場合と３年でグリベックを中止した場合の予後について教えて頂けないでしょうか？
西田さん、数週間前にG.net（仮）に今年2017年ASCO学会で発表されたペーパーの要約をポストしました。「中、高リスクのGIST患者のイマチニブ5年治療後の再発可能性は低い。」http://gist.sns-park.com/?a=page_o_diary&target_c_diary_id=1047G.net（仮）に登録していない人ら、一般人でも読めるように設定したので上のサイトURLをクリックすると出てくるのですが。近いうちに掲示板にもポストします。要点を下にコペしました。この記事、そしてASCO2017要約から読み取れる主な情報は：5年間イマチニブ服用にて無再発生存率（RFS）および全生存率は、それぞれ90％及び95％であった。試験参加者はイマチニブ治療開始12週間以前内に完全な外科的切除を受け、KIT陽性で再発率の高いGIST患者（GIST≧2cmで有糸分裂数が高いか、GIST≧5cmの胃以外の部位でECOGスコア0～1）に制限された。しかし91人の患者が参加し、46人は試験を完了し、45人は途中中止した。服用中止後、６人は再発した。ラウト氏によると、7人のうち6人（86％）が高リスクGIST患者であった。 服用中止から再発までの時間は7.4ヶ月から23.1ヶ月の範囲であった。（これはASCO要約には書かれていないが、殆どの再発は服用中止後に起こったと。）ご存知のように、イマチニブはGIST細胞増殖を阻止しますが、直接的に殺しません。しかし腫瘍の周りの血管新生を妨げ、長期的にGIST細胞を飢え死にさす効果があります。私のGISTは摘出７年後に再発し手術前と同じ大きさになり、食道なので再手術はリスクが高いと判断し、イマチニブを10年服用し、もうCTでもMRIでも見届けられなくなりました。この３年は減薬していますが、９か月おきにCTをしています。
早速の、とても丁寧な解説を有難うございました。的を得た回答で大変参考になりました、本当に有難うございました。
さきほどの私の投稿ーー「的を得た回答」などと失礼な言葉をお許しください。私にも理解できる回答を頂き励まされる思いがしました。今後ともよろしくご指導ください。
手術後、ストマが建造されたが、大便ができ、高熱が下がって正常値になって生きていることに感謝しました。先生は、「後、1日か2日遅れたら、帰らぬ人になっていた」と。約1ヶ月近く入院していましたが、後半は、リハビリの毎日、個室にしたので、パソコンと電話で仕事をしました。毎日夕方、4錠服用して、月に1回の血液検査と経過観察、そして4ヶ月に1回のCTを撮っています。お陰様で再発していません。
今では、通常の仕事をしていますが、以前と比べ疲れやすくなっています。また、根を詰めるとボーとしたり、何となく顔がはれぼったく感じます。体の一部が赤みのブツブツができています。みなさんの方で、症状の変化やイマチニブの副作用を感じておられるなら、教えて下さい。また、対処方法も教えて下さい。
打出さん、グリベックの副作用は個人差が大です。と同時に体が薬に慣れると良く成ったり、また多分薬蓄積しだいで悪化します。私はひとより多くの副作用を体験し、減薬した今でも副作用との闘いです。下はGIST研究会のグリベック副作用対策法です。https://gist.jp/point/point03私はこれら殆どとそれ以上の副作用を体験しています。顔がはれぼったくなったは浮腫の一つでしょう。私のサーコマ医師の一人は浮腫は内臓でも起こりえるから、体重を計りなさいと言われ、今でも風呂あがり後に計り、もう13年も体重記録をとっています。私の副作用の一つは食欲感減退で、体重が減ると、炭水化物摂取をし、体重維持をしています。G.net（仮）に今年6月に「カフェインはGIST治療薬の代謝をそうとう邪魔するのでしょう。追加」とポストしました。これはG.net（仮）に登録していない人らにも読めるように設定しました。皆さんにも読んでほしいと新スレッドで紹介します。
６５歳の男性です。自覚症状があったのは、緊急入院の10日前です。大便ができなく、お腹が張り、寝た状態でもお腹が山のように硬かった。入院の3日前には、40度前後の高熱になり、身体中がだるく、立っているのがやっとでしたよ。入院後、貧血状態で、入院後2日目に開腹手術、8時間余で腫瘤が3kgの重さ、直径28cmでした。
私のグリベック服用による副作用は、重大なものとしては「間質性肺炎」があります。間質性肺炎が見つかってからは、まずグリベックを中止し、ステロイド服用しましたが、肺炎が消失してからは私の希望でグリベックを再開しました。※肺炎の再発はありません。 あと、多くの方が経験される嘔吐は、まず、こぶし大くらいのパンを半分食べグリベックを飲む、その後残りのパンを食べることで抑えられています。それ以外は、副作用か否かわかりませんが、周りの人から顔が白くなったとよく言われました。
