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[9025] スチバーガ長期間服用 Wakoh - 2017/09/08(金) 19:10 -

 私は、スチバーガを3年間(36月)服用しており、さらに継続服用出来そうなのですが、他に長期間服用されてる方はいませんか?
 3錠/日から始めたのですが、すぐに2錠/日を3週・1週休薬となり、その後まもなく2錠/日で休薬なしとなり、今に至っております。GIST腫瘍は休薬しない限り、ほぼ抑えられているようです。
 スチバーガを長く服用して良い効果を得ている事例として、参考になればと思います。

[9036] 私の家内もレゴラフェニブです。 YURIMARI(父) - 2017/09/13(水) 23:38 -

Wakohさん。

レゴラフェニブ(スチバーガ)が3年継続されてるとのこと、良かったですね。
私の家内もスチバーガ服用中です。
3錠1週間服用し1週間休薬で、もうすぐ2年になります。
ちなみにこのGIST掲示板を運営しているNPO法人GISTERSとレゴラフェニブの縁はとても深いものがあります。以下のリンク写真を参照ください。
(関連のHPがもうなくなっているので、この程度の資料しか私は持っていなくてすいません。)
https://drive.google.com/file/d/0B4qF8noQMVFiczc1eUJnX015NTg/view?usp=sharing
よろしければ上にある「GISTERS.netのご案内」からSNSに参加ください。
もっとたくさんのスチバーガ服用者と出会うことができます。

[9038] YURIMARI(父)さん、ありがとう Wakoh - 2017/09/14(木) 19:28 -

 YURIMARI(父)さん、レスポンスありがとうございます。奥様が2年弱スチバーガを服用されていらっしゃるのですね。更に長期間服用できるようにねがってます。
 私のGIST暦は、2008年に十二指腸に発覚し切除手術後グリベック3年服用、2014年に肝臓に転移しグリベック・スーテント・スチバーガとたどりまして、今日にいたっております。
 半年ほど前に、主治医にこんなに長く安定してスチバーガを服用しているのは、かなり珍しいといわれたので、3年を契機にここで他にもいらしゃらないかと投稿してみました。スーテント・スチバーガの場合は、変則的な服用のしかたの方が多いようですね。
 私の現状は、無数とも言える大小の腫瘍が肝臓全域にあるので、化学療法しか今のところ手段がなさそうです。TAS-116も気になってます。

 GISTERS.netについては、2008年から知ってはいたのですが、あまり気がすすまず今日にいたっております。

[9042] TAS116の話は10/7に大阪、12/10に名古屋で聞けると思います。 YURIMARI(父) - 2017/09/15(金) 23:29 -

Wakohさん。
2008年からなんですね。
アジュバンド3年でやめた後での再発なんですね。
家内は今から10年前の8月に最初の手術でした。
小腸原発でした。
ここでは書けませんが、イロイロありました。
前の投稿でアップした写真で見られるように、今、私たちの命をつないでくれているスチバーガの承認にGISTERSが大きく関与したことは事実です。
とはいえ「絶対にG-netに入りなさい」とかいう気はありません。
でも、患者の方たちがつながりを持つことで、GIST治療の次の未来が開けていくことは間違いない事実です。
参加の仕方は他にもあります。
今、各地でリレー・フォー・ライフというイベントが開かれています。
http://relayforlife.jp/
明日からの川越は無理かもしれませんが、翌週、23・24日の愛知県の岡崎には私たち(名古屋及び周辺の方たち)は参加しますし、関東の方でも予定はありますので、同じGIST患者の人たちと出会うチャンスはあります。
タイトルに書いた通りですが、各地で患者会や学習会も、GISTERSの枠を超えて開催されています。
この投稿の[9011]には大阪のセミナー
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7570
[9020]には岡山の患者会
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7574
大阪と同日ですが北海道でセミナー[8982]
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7564
名古屋の患者会
https://gistchubu.jimdo.com/
はまだ正式にアップしてませんが12/10に次回患者会があります。
専門医の話も聞け、同じ患者さんと話もできる場所はけっこうあります。
是非、検討して下さい。

[9046] 情報ありがとうございます Wakoh - 2017/09/16(土) 21:55 -

 YURIMARI(父)さん、沢山の情報ありがとうございました。
 スーテント・スチバーガの承認について、GISTERSの方々の働き掛けが大きかったことは、存じております。グリベックのアジュバントとスチバーガ服用ともに、承認のタイミングが私にとって絶妙によく、恩恵を受けております。皆様の努力の賜物と感謝しております。
 リレー フォー ライフやセミナー・患者会など、参加できたらなとは思ったりはしていたのですが、手足症候群で歩行を大幅に制限しておりマイカー以外の移動手段は難しく、長距離の運転も出来そうに無く断念しているところです。
 同じ病の患者と会ったことが無く、その代わりにここの掲示板をのぞいているような状態です。情報をいただくだけでは申し訳ないので、何度かこちらの情報を書き込ませていただいております。今後も私なりに、この掲示板とかかわれたらなと希望しております。

[9047] 大変失礼しました YURIMARI(父) - 2017/09/17(日) 23:12 -

Wakohさん。
勝手なことを申し上げてしまい、申し訳ありませんでした。
お住まいの場所、副作用の状況によって、出来ること出来ないことがあるというのは分かっていたつもりですが、スチバーガまでたどり着かれた方ということで、つい「ご一緒に!」的な投稿にしてしまいました。
スチバーガが効いている「貴重な同志」ということで、意気込んでしまったようで、ご容赦願います。
ただ、ご自身が「同じ患者と出会う」ということを望まれていることも強く伝わってきます。
「地理的」「副作用」という大きな問題はあると思いますが、それを超えてでも、お会いできる日がくることを信じたいと思います。

[9048] 失礼なことなどありません Wakoh - 2017/09/18(月) 19:26 -

 YURIMARI(父)さん、決して失礼なことなどありません。お心遣い感謝しております。
 奥様がワイルドタイプでスチバーガとの相性が良さそうで、私などより長く服用できるんじゃないでしょうか。私も体調管理をしっかりして、さらに継続できるよう頑張ります。
 このごろは夢の中でも常に病人だったりで、これ以上深く入り込まないほうが良いのかと、思っております。中断していた趣味を再開して、心のバランスが取れないかなとしているところです。
 RFLは、つくばが近いので体調が許せばのぞいてみたとは思っております。YURIMARI(父)さん、これに懲りず今後とも宜しくお願いします。




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