６月に十二指腸GISTと診断され、大きさは８センチ余りありました。ネオアジュバントで１ヶ月間グリベックを使用。しかし大きさなどの変化がほとんどありませんでした。遺伝子検査の結果グリベックの効きの悪い、エクソン９です。８月１４日に手術予定です。かなり難しい手術との説明を受け不安でなりません。エクソン９だと手術後の治療方法はグリベックの増量かスーテントに変えるべきか。
１ヶ月間のグリベック使用で白血球が下がりすぎで無菌室に入れられ、抗がん剤治療が不安です。

マツさん、手術が近まってくると、いろいろ不安も大きくなりますね。無菌室にいるならなおさらでしょう。
私も同じ大きさの十二指腸GISTで、10年前に手術を受けました。手術は11時間ほどかかったので、マツさんの難しい手術というのと同じような手術かもしれません。当時はネオアジュバントはなかったので受けませんでした。
マツさんは細胞分裂像数はもう分かっていて、どの分子標的薬を？という段階なのでしょうか。GIST診療ガイドラインによると、GISTが完全切除できて中リスク以下だったならば、アジュバント療法はしないで経過観察かもしれないと思うのですが。

心配になることはたくさんあるかもしれませんが、今はより良い状態で手術を受けられるといいですね。応援しています。
よろしかったGISTERS.netに登録されませんか？ 患者や家族同士、治療や副作用対策などについて情報交換をしています。

年齢５２歳です。
細胞分裂像数は手術後に病理検査でわかるそうです。
手術前のグリベックは効果はあまりありませんでした。まだ術後の治療方法は相談していませんが、ガイドラインからいくとグリベンクの使用を3年間とあります。ただ私の場合遺伝子変異がエクソン９でグリベックの一次耐性がありそうなので、いきなり術後に副作用の強いスーテント使用はあるのか不安です。できれば再発するまでは使用したくないです。手術前からあれこれ考えてしまいます。

早速アドバイスのGISTERS.netの登録申請をいたしました。

G.net でお待ちしてますね。
手術のことなどお話しましょう。
スーテントの服用や副作用対策もいろいろ情報が得られると思います。
勉強会やリレーフォーライフRFLで患者さんや家族さんと直接情報交換もしやすくなりますよ。
一緒に進んでいきましょう。