十二指腸ジストでハイリスクでしたがイマニチブは、飲まない選択をしました。経過観察のみの診察なのですがCT､血液、検尿、のみの検索になるのですが、手術して半年になるのですが、今日の検索でもう血液、検尿はしなくて良いでしょうと言われCTも１年に１回で良いでしょうと言われました。ハイリスクのジスト経過観察ってそんな感じで良いのですか？なんだか見捨てられた様に感じたので
詳しい状況がわからないのですが、医師はジストをどのくらいご存じなのでしょう。専門医の受診をお勧めします。グリベックを飲まない洗濯をしたときに、そのメリット・デメリットを案内されましたでしょうか?僕だったら、怖くて飲まない選択なんて絶対できません。判断は人それぞれですが。あと血液検査や尿検査ではジストの転移・再発はわかりません。自覚症状がないのですから、早い人では半年で5cm以上増大している場合があったりするので、もっと密な検査が必要だと思います。
胃にしても小腸にしてもハイリスクと診断がついた場合、CTを中心とした画像診断が必要です。少なくとも年に３回を３年、その後回数を減らしてでも２年の画像診断を中心とした経過観察が必要だと思います。 そうして再発がない場合にさてどうしようか？？？と落ち着いて考えを巡らすべきです。 今、油断していると、変異を起こした再発は予後が不良となる可能性があります、ご用心を。 ハイリスクでグリベックを飲まないのは、10年前の2年耐性説の時のは選択肢として考えられましたが、今は無謀ではないかと思います。たしかに副作用は困難ですが、他の薬に比べれば何とか克服可能なものです。 熟慮を！！
4月で担当医師は変わったのですが話の途中でしたのでその引き継ぎがややこしくて・・・ジストは、ほぼ経験不足な医師だと思うのですが話をしていくに連れて飲まない選択もありですか？と聞いた所それは、患者自信です。と無理に押し付け無かったのでそんなに深刻にならなくても大丈夫だと感じたから経過観察にしたのですがそれからの医師のたいようが適当と言えばそう感じたので・・・お金を使わない患者は、そうなのか？それともジストってそんな感じで良いのか？と感じです。
自覚症状が無いからCTを１年に4回位撮って見るのが経過観察ですよね？私は、手術して9か月になりますがCTを撮ったのは１回です。手術して１年たって2回目のCTで良いと来月の終わりにCTの予約を入れました。ハイリスクでも低リスクと同じって感覚の様で良いのかなと感じました。
診療ガイドラインによると、高リスクの術後フォローアップは切除後3年は4〜6ヵ月に1回、5年までは6ヵ月に1回、その後10年までは1年に1回程度の、CTによる検査で再発がないかをチェックとなっています。また、術後補助化学療法が検討されます。ちなみに中間リスクや低リスク、超低リスクでは、切除後5年は6ヵ月〜1年に1回、それ以降は1年に1回程度のCTによる検査を行うことが推奨されています。添付しますので参考になさってください。http://jsco-cpg.jp/item/03/index.html
私もジストの病気の事は知らないので医者任せになってますがイマニチブをするメリット、デメリットイマニチブをしないメリットデメリットいろいろ有りますが自分自信、決めた事を医者に話してその考えも有ると言われたらそんなに深刻では、無いのかな？と感じた事です。矛盾してますが・・・
お気持ち、分ります。「こちらは素人！基本、医者に頼りたい」と思う所ですが、今は、よく言えば「患者の気持ちを優先する」というのが主流のようです。なので、例えばですが、「これをしないと命はない」という状況だったとしても、患者が拒否すれば、それを「絶対にしなさい！」とは医者は言いません。たぶん、「分りました」となってしまのでしょうね。・・・なので、今は、患者自身がある程度知識を持ち、医者に提案してみて、それをしたらどうなるかの意見を貰い、最終的に自分で決める、という流れのような気がします。もしかしたら、違う考えの医者もいるかもしれませんが、今までの私の経験上は、少なくともそう感じました。
私の複雑な気持ちを分かって頂きありがとうございます。決めるのは自分ですがジストって症状に出ないからか？自分は、大丈夫だと思う気持ちがあって・・普通の癌の人は抗がん剤で殺されるから抗がん剤はしない!と言っている人もいます。ジストは、抗がん剤がイマニチブとしたらそのイマニチブをやめて食事療法とかで何とかなる気がして・・・普通に生活したいと思うのです。症状が出てからでは遅いと思いますが
私は 直腸のGISTで中リスクでした。術後３年間、進められたグリベックを１年で自分からやめました。私の主治医も薬をやめる事に さほど反対もしなかったですよ。服用してるから、絶対に再発しないとは言い切れない所もあるからでしょう。再発の可能性は50％といわれました。高い確率のように 思ったけど 主治医曰く、できるか？できないか？の50％要するに わからないのです。直腸GISTはめずらしくて、データーが少ないらしいです。グリベックをやめてほんとは 少し不安です薬をやめて半年たつので 今月、腸のカメラとＣＴをとります。ＣＴは 半年に１回のペースです。グリベック続けるにしても 辞めるにしても自分で決めることなので 後悔のないようにして下さい。そう、自分に 言い聞かせてます。
こんにちは。ぎんじさんが言われるように、ある程度の知識を持つ事と、がんは放っておけば良い、などと言ういい加減な情報に惑わされない事が最低限必要です。http://www.cancerchannel.jp/post31237こちらで西田先生も言われていますが、GISTは増殖する過程でいくつもの遺伝子変異を起こしています。その中にはグリベックが効かない変異もあると言う事ですので、なるべく増殖を抑えて二次的な変異を起こさせないためにもアジュバント治療(術後の補助療法)が行われます。高リスクの場合はすでに目に見えない腫瘍が残っているか、転移しておる可能性が高いため、アジュバント治療で増殖を抑え、再発予防をする事が推奨されるわけです。アジュバントは個人の判断に委ねられるとはいえ、やはり知識がなければ適切な判断はむずかしいでしょう。知識を得るためにも、専門医の意見を聞けるセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう。できるだけ普通の生活をしながら、再発の予防も考えるにはどうすれば良いか？今、真剣に考えて決定していく事が分かれ道になります。腫瘍細胞の増殖、遺伝子の変異は現在進行形で起こっていると見るべきです。食事や生活習慣を変えて抑えられるものではないと私は思います。
飲まない決断は、勇気がいりますよね！医者もデータが無いから分からない!半分逃げてる様に思うのは、私だけでしょうか？再発しても自己責任だけどグリベックをして再発したら医者は、責任とってもらえるのかな
皆さんの言葉でグリベックを飲まないのは自殺行為みたいな感じですね・・ジストの病気すら初めてきく病気で手術の時も慌てなくて良いと言われそんなに深刻な病ではないのか？でもネットでは、怖い事を書いてるしどっちなんだ！って感じで手術してハイリスクだった。化学療法を進められて、いろいろ調べてたら、あるサイトから抗がん剤で殺される！って書いてあってイマニチブやグリベックって抗がん剤みたいな感じだから・・・いろいろ思う所があって今の私の症状は、何も不自由な所が無いのです。このままほっといても私は大丈夫だと思う事は、あいまい考えなのかも知れませんね
再発ってGSITになった人はGSITにかかりやすい体質なのか。それで一定期間が過ぎるとまたでてくるのか。それとも転移していたGSITが大きくなったのか。分かりにくいですね。抗がん剤を飲んでも体質は変わらないから、かかりやすい体質なら飲み続けなければならないのか。開発側も何年も再発しない症例では薬の研究にならないし、そのような症例は研究対象になっていないように感じます。なぜGSITが発症するか分かっていないですし。キマ 氏のような方が年単位で健康であることを書き込み続けることも意味があると思いますよ。発言の少ない層からの意見になるわけですから、広い意味で選択肢が増えるわけです。
10月で、吐血して手術して10年生になります。内科医（勤務していた医院）からは「今はいい薬がある。薬がないときには再発のたびに手術を繰り返していた。」と聞きました。グリベックを1年服用し、副作用が強く、休薬後。胃に再発、脾臓に転移しています。再度グリベックを服用して今、生きています。セカンドオピニオンをしてください。
ジストハイリスクで経過観察さん相談する相手が間違っています。知識も経験もデータも持っていない医師と押し問答を繰り返しても悩むだけです。そして治療に前向きでない患者は医師もどうすることもできませんから、再発してもその責任はとりません。検査の間隔も理由になりません。「ならあなたがもっと前向きに意見すれば良かったのではないですか？」と言われ、それまでです。経験のない医師と前向きになれない患者とで治療が成立するわけがありません。今は滝に向かって流れている筏に乗っているという事を忘れてはいけません。今は流れが穏やかですが、滝が近づいて流れが速くなってからでは、もう後戻りはできないのです。今何の症状もなく、元気なうちに動かなければきっと後悔します。ハイリスクでも服用しない。いいじゃないですか。でも根拠はありますか？調べて納得して出した結論なら良いですが、調べる方法も皆さんが教授してくださっていますよ。知識と経験があり、様々なデータを持っている専門の医師に相談し、その上で根拠を見つけ、服用しないなら全然OKですが、それをせずに時間だけを浪費することは、それこそが自殺行為です。私はもう滝の目前まで来てしまいました。あらゆる方法でもがきましたが、すでに後戻りができない事を悟りました。今は何もせずに過ごした時間を呪うしかありません。俺だけは違う、俺だけは大丈夫、そんな訳がありません。みな同じ人間で、過ちを犯す人とそうでない人がいるだけです。真実を知る事は恐怖です。何もしなくても良い理由を一生懸命考えて、嘘や適当な意見の中に「自分が何もしなくてよい理由」を見つけるとそこへ逃げ込んでしまいます。ですから何十年も前の経験だけで、ジストのジの字も知らない人の書いた本にこだわってしまうんです。勇気を出し、立ち向かう事です。それは今しかありません。明日でも明後日でもない今なんです。今を逃すとそのチャンスは二度と来ないのです。
初めまして。私も十二指腸GISTです。グリベックは合うタイプの人にはとてもよく効く抗がん剤です。私もGISTの手術前、痛みもなくほぼ不自由なく毎日過ごしていました。でも、将来の時間を長くする可能性を得るためにグリベックを飲みました。私は10年前に手術を受け、当時グリベックをアジュバントで1年間服用は効果あり、との情報があったのですぐ飲み始めました。私は大きな手術だったのでその後遺症の関係で、結局1年半ほどでグリベックを止めることになりました。その後、グリベックは術後3年間と言われるようになり、今は飲んでいない不安でいっぱいです。術後5年を過ぎる頃から主治医はCTを年1回にしようと言いますが、ほぼ6カ月に1回のCT検査をお願いして受けています。手術後10数年間経ってからの再発という人も複数いらっしゃいます。いつまでもGISTは用心しなくてはならないのだと思っています。グリベックは高価な薬なので患者の負担を考えて無理には勧めない、と友人は医師に言われたそうです。友人は再発してから服用しています。治療法の選択は人それぞれです。自分が納得できればいいと思います。治療方針を決定する前に、セカンドオピニオンなどで情報収集をしてはいかがでしょう。
もしハイリスクでもグリベック無しで元気に生きれば半年後に書き込み入れます。ありがとうございます。
セカンドオピニオンでも経験ある医師は、少なく行き場を失ってます。なぜだか？医師も経験が少ないなのにとりあえずイマニチブ‼グリベック‼って言うのか？クスリヲ飲んでも転移や再発すれば切る！って私は、実験台か？ってだから飲まなくても完全に取りきれたなら転移や再発は、しないでと医師にも見てもらいます‼ありがとうございます。
食事療法とは、どのような物を食するのですか？具体的に教えて下さい。
ざっと読ませていただきました。気になった事を2点書かせていただきます。まず、グリベック（イマチニブ）について抗がん剤で殺される的な話は、古くからある抗がん剤についての話だと思います。これらは細胞毒性による抗がん剤ともいわれるのですが、盛んに分裂を行っている細胞を軒並み攻撃するもので、元々分裂の盛んな毛根や皮膚、腸などを攻撃し、副作用も厳しいものです（最近は副作用を抑制する方法もかなり進んできたそうですが）一方で、グリベックは分子標的薬と呼ばれ、GISTの細胞に分裂を指令しているタンパク質を狙ってその働きをストップさせるものです。狙いが100％というわけではないので、副作用が全くないわけではないのですが、いわゆる抗がん剤に比べると非常に軽いです。私はグリベックの良く効くタイプでしたので、実に幸運だったと思っています。ちなみに私の場合、服用して1年になります。最初錠剤を4錠飲んでいましたが、まず、体にむくみが見られましたが、周りは特に気付かなかったレベルです。しばらくして一部の皮膚がカサカサしてはがれるようになったので、主治医に相談して３錠に減薬しました。また、４錠飲んでいたころ２回おう吐した事があります。一度はエレベーターの中が変な香料の匂いがして気持ち悪くなったのがきっかけでした。今は副作用らしきものはありません。仕事も変わらず続けています。職場のごく近い人たちには、迷惑をかける事もあるかもしれないと思って知らせてありますがそれ以外の人は闘病中であることに全く気付いていないと思います。食事も通常通り、お酒もほどほどに飲んでます。もう一点は、セカンドオピニオンについてです。GISTは希少な病気で、お医者さんもそれぞれ専門があります。医療情報というのはどんどん更新されるものです。医者も人間ですから情報の収集には限界があり、その対象は頻度の多いものに偏りがちです。ですので詳しい先生を探してセカンドオピニオンを求める事をお勧めします。その先生とよく相談したうえで判断されるのが良いと思います。
書き込まなければならないような気がするので書き込みます。友人がGISTでした。小腸原発でハイリスクでしたが手術後グリベック服用せず、一年たたずに転移、この時よりグリベック服用を開始し一旦は危機を脱したかに見えましたが数年後に様態が急変、帰らぬ人となりました。「今までどおりの生活を続けたい」「病院なんてどこも同じ、探すのが面倒」と言って最後まで禁酒禁煙等の生活指導、専門医のセカンドオピニオンを拒み続けました。失礼ながら、ジストハイリスクで経過観察さんと重なるような気がします。やはり専門医のセカンドオピニオンを取られた方が良いのではありませんか？「経験ある医師は、少なく行き場を失ってます」とのことですが、お住まいの地域がわかれば掲示板住人の方々が具体的な病院や医師名、セカンドオピニオンの方法等、教えて下さると思いますよ。通りすがりさんの言葉の繰り返しになりますが、元気なうちに動かなければきっと後悔します。そして後悔するのは患者本人だけではありません。友人のご両親は「子を先に死なせてしまった」と大変な悲しみようでした。ジストハイリスクで経過観察さんにもご家族ご友人がいらっしゃると思います。もう一度よく考えてみませんか？
自分自身、元気で手術前と変わらない生活が出来ているので、医師にも完全に取りきれたと言われましたし大丈夫だと思う自分もあります。イマニチブやグリベックは、今すぐに始めなくては‼って事も有りませんよ！と医師にも言われそんなに深刻では無いなって感じる自分もあります。ジストの病気は、無知だからか医師が言う慌てなくても良いからの意味や皆さんが言われる事も頭に入れながらもう少し自分でジストについて認識して考えます。
