小学生２人の子供がいる主婦です。先日近隣の病院で胃内視鏡検査をしたら、胃の上部に約２センチの胃粘膜下腫瘍が見つかりました。大きな病院で、更に精密検査(超音波内視鏡など)をしたほうがいいと言われ紹介状をもらいました。そこで、これから諸々の検査をしていくことになるかと思いますが、病院選びで迷っています。基本的に、ジストなどに詳しい先生がいる病院に行こうと思うのですが、大学病院レベルがいいのか、大きな総合病院でも専門医がいるのであれば変わりないのか。。。大学病院は他の疾患でいろいろ通院しているので雰囲気はわかっているのですが。突然、腫瘍があるから精密検査と言われてしまい、まだ小さい子供がいることもあり、ショックで動揺しています。ここの掲示板を見つけ、皆さんのコメントをいろいろ拝見して、勉強させていただいています。どうしてもマイナスに悪いほうばかり考えてしまい、一人悶々とこの数日を過ごしております。もし、何かアドバイスいただけましたら、と思い投稿させていただきました。
初めましてGIST歴8年目の33歳です。1回目は、十二指腸再発で小腸を経験しました。大学病院をお勧めします。他の疾患がお有りな様なのでそのご病気のデーターが有る病院の方が治療がスムーズに成ると思います。僕は、総合病院ですが、消化器科のレベルは高いですね
2017年2月10日（金）に国立がん研究センター希少がんセンターにて開催された「第2回 希少がん Meet the Expert GIST（消化管質腫瘍）」での、現在GISTで一番の医師である同病院院長の西田敏郎先生の講演記録です。https://oncolo.jp/event/mte_2nd_word-2詳細は、リンクで確認ください。以下、関係部分の抜粋です。「外科治療で優先していただかなければいけないのは、やはり手術は安全であると、これが一番。それから確実にきちんと取れるということが最優先です。おなかを開ける。小さな傷でやる。そんな優先順位は非常に低いと思ってください。選ぶときはやはり手術を経験して、手術を経験してるというのは、つまりGISTの経験、こういう腫瘍だよというのは、よくわかった先生がいるところでやったほうがいいと思います。例えば、胃の入り口のところの手術って、GIST取ること自体は簡単なんです。ただ逆流性食道炎を起こさないような手術をするとか、そういう必要があるので、腫瘍を取ること自体は簡単なんですけども、そうじゃない。そのあとの機能を考えてやるという意味では、こういうところに行かれたほうがいいと。さきほど言いましたように腹腔鏡手術は最優先ではありません。まずは手術を確実に、その次は、この機能保存、さきほど言ったように逆流性食道炎、術後に起こさないような手術をすると、そういうことのほうが大事になります。手術を受けたときに、患者さんやご家族の皆さん方が、ぜひ確認していただきたい。赤字で書いてあるところは、ぜひ確認してください。まずは当然、誰でも聞きますよね。GISTがさきほど言ったように「kitやDOG-1が出てますか？」と聞いてください。ちゃんとその辺、説明ができる先生は専門家だと思う。」詳しく相談したければ、希少がんホットラインというのもあります。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/ここは関東の施設ですので、セカンドは柏のがん研東の先生になるようです。近場を探すなら「GIST研究会」のこのリストhttps://gist.jp/meiboで検討してみてください。
コラショさんこんにちは。さとるさん、YURIMARI（父）さんの補足になりますが、まずはGISTであった場合でも、サイズから考えて完治できる可能性は高いと思いますので、焦らずに十分検討したうえで決めていただいてよいのではないかと思います。今後の診療の流れはこちらで確認できます。http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1現在通院されている病院のGISTの症例数などは、こちらからhttp://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpKyotenSearchTop.xsp検索できます。直接病院名を入れるか、もしくは「がんの種類から探す」からGISTを選択し、都道府県を選択して検索してください。他の病院との症例数や診療体制の差も比較できると思います。さとるさんが書かれている「他の疾患のデータのある病院」というのも大事な事ですので、まずはそちらから調べてみると良いでしょう。実際に手術が必要となった場合には、ぜひ西田先生のご講演を参考にしてください。そして胃の入口（噴門）の手術は確かに逆流性食道炎を引き起こす可能性があります。どの病院でもその事を考慮して治療にあたっているはずではあります。術式はいくつかありますが、どれが一番良いという事はありません。基本的にはどの病院（医師）も一番得意な術式を採用します。いくつかの中から選べるという事ではありませんので、病院や医師との相性などと合わせてよく相談して決めてください。病院によってはホームページなどで術式の解説をしている場合もあります。YURIMARI（父）さんからご紹介のあった「GIS研究会」会員名簿ですが、お名前と所属がわかったら、病院のホームページなどで「診療科」がどこか確認してみてください。この名簿には病理や研究がご専門の先生方のお名前もあります。最終的に迷ったら、希少がんホットラインも非常に有効です。経験が豊富な看護師さんが対応してくださいます。GISTに関するご相談も非常に多いそうです。
皆さん、ご親切なコメント、アドバイスありがとうございます。心が不安定になっているので、とても心強く嬉しいです。大学病院は２箇所、そう頻繁にではなく定期観察的に通院しております。YURIMARI(父)さんの教えてくださった西田陝西の講演記録、大変参考になりました。とにかくまずは病院できちんと検査ですね。そこで、GIST研究会に名前がある先生の病院であれば、基本的にどちらへ行っても大丈夫と考えてよいのでしょうか？やはり、ジストの手術件数が多い所が安心かなぁ、と思っております。
一つ上のSumitoさんのコピペですが＞YURIMARI（父）さんからご紹介のあった「GIS研究会」会員名簿ですが、お名前と所属がわかったら、病院のホームページなどで「診療科」がどこか確認してみてください。この名簿には病理や研究がご専門の先生方のお名前もあります。つまり外来で診療していない先生のお名前もあるということです。まず確認してみると良いと思います。
いろいろ考えて、今、他の科にかかっている大学病院の消化器で精密検査をしてもらうことにしました。GIST研究会にお名前のあるドクターがいらっしゃる病院の消化器ですが、担当していただく先生は別のドクターです。造影CT、超音波内視鏡EUSの検査です。そこで、通常EUSというといわゆる組織検査はしないという認識でいいのでしょうか？ドクターに直接きけばよかったのですが、初心で緊張していたのと、ドクターが「では、CTと内視鏡のけんさをしましょう」とおっしゃって、あまり細かい説明がなかったので、確認しませんでした。その後看護師さんからいただいた用紙には、EUSと記載があり、通常の内視鏡検査の注意事項もあわせて書かれてある説明書をもらいました。まぁ、病院に聞くのがいちばんですね。わかっているのですが、検査が明日なのと、いずれにせよもうやるしかない！…と、心の中で思っているので、ちょっと不安な気持ちが顔を出してしまっています。スミマセン。まずは検査をして結果を聞いてから、諸々選択判断していくしかないですね。皆さんと同じように。子供たちの夏休みの予定も保留になったままで、不安な日々が続きそうですが(結果を聞ける診察日までまだ結構時間がかかりそうです)、なるべく普段通りに、と、自分に言い聞かせ、結果を待ちたいと思います。アドバイスいただいた皆さん、ありがとうございます。お陰で、「わからない」という不安が少し解消されています。
最初から読ませていただいてのコメントですが、今回は正体を見極めるためというより、経過観察で良いかどうかを判断するためという感じがしますね。超音波内視鏡でも多くのことが解りますし、大きさや発生個所、広がり具合、などを調べて、悪性所見がなければ経過観察で行こうと考えているように思います。それに以前の他の方の書き込みにもありましたが、２㎝程の大きさでは、内視鏡下でのサンプル採取にも限界があり、正しい診断がつかない可能性もありますし、まずはある程度の情報を得て、今後の対応策を考えるということではないでしょうか？。ただし前回の内視鏡検査の時よりも目に見えて増大していれば、組織採取もあるかもしれません。その場合は摘出を前提に考えているということだと思います。検査前日で、しかもお子さんもいらっしゃるようなので、ご不安も大きいと思います。私も２人の子供がいますが、GIST発症時は小学生、今や大学生と社会人です。GISTとの長い付き合いが始まりますが、今後の事が決まる大事な検査です。どんな結果であっても、気持ちで負けないでいれば、このGISTというやつとは上手く付き合っていけます。
義男さん、心強いコメント、本当にありがとうございます。今から検査なのですが、ﾒｯｾｰｼﾞｦ読み、ちょっと気持ちが楽になると共に、少しうるうるしてしまいました💦(;_;)基本ネガティブ思考な自分の性格もあり、何もわかっていない状況で、すでにいろいろ思い悩んでしまいます…。体験されている方のお言葉には、本当に説得力があり、勇気をいただいています。取り急ぎ御礼まで。
