はじめまして。GISTで検索していたら、こちらの掲示板にたどり着きました。2週間前からかなりの貧血に悩まされ、近所の消化器科で採血してもらったところ、ヘモグロビン数値が5で余りにも低く、造血剤を処方してもらいました。体に合わなかったのか、その日の夜嘔吐が止まらず救急車にて入院。造影剤を使ったCTで胃に腫瘍らしきものを発見、翌日の胃カメラでは、その腫瘍が5センチ、傷があるためそこから出血して貧血になったのだろうということでした。思い返せば黒い便が出てる時もありました…長くなってしまいましたが、先生からGISTという病気の疑いがある、とってみないとそれは診断できないが、恐らく腫瘍は良性ではないでしょうと。大きさも5センチを超えるので開腹手術になると。胃をできるだけ残して手術はするつもりだと仰っていました。切除してしまえば治ると簡単に考えていました…しかし、先生のお話や自分でも調べているうちに、GISTとは手術後も一生付き合っていかなければならないんだと知らされました。手術日は、明日です。主治医が、まずは早く腫瘍を取り除かなければ出血は続く。輸血はそんなにいいことではないのでなるべく回数を減らしたいところ。セカンドオピニオンして別のところで手術を受けてもいいけれど、今の状態で輸血しながらまた手術日を待つほうが危険。心臓に負担がかかってしまう。仰っていたので、早い方がいいかなと思って決断しました。昨日今日で自分でも何がなんだかわかっていません。当方33歳でまだ1歳と4歳の子供がいます。4歳の子は先月幼稚園に入ったばかりで休ませてしまって心苦しくしてしかたありません。病室で涙が止まりません。切除できても、これからどうしたらいいのかわかりません。長くなってしまいましたが…みなさん、勇気をください。
僕も、33歳でGIST8年目です。25歳の時に、十二指腸32歳で小腸再発現在グリベック服用中です。絶対に負けないで下さいね!微力ながら、応援します!不安だと思いますが。
私も1年8ヶ月前に胃のGISTの手術をしました。大きさも同じくらい10cmはいってなかったけど5cm以上でCTで見た腫瘍は噴門部にありいびつな形をしていました。私も開腹手術でしたし、血液検査の数値では酷い貧血でしたが今になって思えば、という感じです。GISTかどうかはお医者さんおおっしゃったとおり腫瘍を取り出して精査してからでないと断言は出来ないと思います。ご不安でしょうが明日の手術に向けて気持ちをしっかり持って下さい。明日が手術ということはもう入院されているんですよね?もし一人で心配だということでしたらメールして来て下さい。愚痴でも相談でも良いので。
励ましの言葉、ありがとうございます。同じく若くしてGISTと付き合われている方からの励ましは、微力なんかではなく、大きな力をもらいました。やはり再発はしてしまうものなのでしょうか…まだまだ子育て真っ最中で倒れる訳にはいきません。どうにかして元気になりたいと思っています。
同じく開腹手術をされたのですね。やはり、切除してからではないとリスク等がわからないですよね…病院は至って普通の病院で、大きな大学病院という訳ではなく、先生もお若くみえて(若いからって無能とかでは無いと思うのですが)、皆さん専門の所で治療や手術をされているので不安になってしまいました。主治医は消化器外科の先生ですが、GISTが単なる腫瘍を取り除けばどうにかなる的なことを言う先生でもないですし、腫瘍によっては今後薬を服用していかないといけないということも仰っているので、GISTに対して理解はありそうです。開腹手術で、腫瘍がばらまかれてしまったら…など調べれば調べるほど不安で。このままここで手術して良いものかと今更不安になっています。
もしGISTだと確定したら患者同士のコミュニティサイトのGNetというものがあります。現在Gnetは(仮)という状態で活動中です。ご登録・ご参加を検討してみてください。リスト登録とGnet参加希望はこちらからhttp://www.kokuchpro.com/event/f7018ff823859dcbe7edc3a9c942d4af/こちらはイベントの参加受付のサイトになっていますが、記入項目が自動でリスト化されるために、利便性を考え使う事になったそうです。「申し込む」から入って頂き、必要事項を記入して送信していただくとGnetへの招待メールが送信されてきます。
看護師さんが…言ってはいけないことなんだけど、同じ2児のママとして言えることは…ってもう少し大きい病院で、手術してもらってもいいんじゃないかって。先生の腕とかそういうことではなくて、先生がいればいるほど症例数もある。焦るべきではないのでは…どうしたらよいでしょうか…
難しいですね😵前日にそれを言われたらただ、症例数も大切ですが、術後の退院までの、日数も大切です。開腹手術なら、7日位、腹腔鏡なら、4日位がベストだと聞きます。その辺の確認もして、見ましょう。あと、担当医師、執刀医の経歴も、病院のホームページや、学会関係のサイトで一部閲覧出来たと、思います。俺の時も、家族が色々調べてくれました。自分でも調べましたね。今が一番不安で怖いと思います、看護師さんの言葉が離れない気持ちも分かります。でも、最後は、病院、医師、看護師を信じるしか無いので、少し、落ち着いて、他のドクターや、看護師さんに、話しを聞いて貰いましょう。術前の不安を取り除くのも彼らの使命ですから。最後に成りますが、手術の成功と、一日でも早い回復をお祈りします。
お返事ありがとうございます。術後の日数は、7〜10日位とのことでした。先ほど、執刀医の先生とお話をして、聞けるだけのことは聞いてみました。手術自体はそこまで複雑なものではないということで、専門医がいる病院への転院ではなく、体の状態を考え早めの手術を勧めたとのことでした。経歴はあまり無いようですが、GISTの患者さんを担当したことはあるみたいです。信じるしか無いですよね。明日の夕方が手術ということで、とても時間が長く感じます。あたたかいお言葉が、とても見に染みます。
メールやG-netのURL、ありがとうございました。現診断では、GISTの疑い、とのことなので、術後に組織検査で確定診断されたら登録してみたいと思います。先程先生に確認したのですが、精査までは日数がかかるようですね…それよりも明日の手術をがんばろうと、なんとか気持ちを切り替えて頑張りたいと思っています。
度々すみません。先程、頂いたメールにご返信したはずが戻ってきてしまいました。再度また送らせてもらいます。よろしくお願い致します(>_<)
私も経験あります。不安が尽きないことだろうと思います。でも、一番根治にちかい形に持って行けるチャンスです。手術自体は麻酔かけられればあっという間に終わっちゃいます。あとのことは明後日以降に考えることにして、先生を信じて前向きにとらえていきましょう。僕も来月肝臓の7割を取っちゃう手術の予定です。手術の成功を祈っています。
一番根治に近い形…確かにその通りです。手術時間は早くて2時間、ここで書き込みされている方の中にはもっと長時間手術の方がいらっしゃるのに、不安で弱って情けないです…。今は明日の手術のことだけ考えるように努力します。来月肝臓の手術をされるのですね。ご自身も手術を控えられているのに、励ましの言葉を頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。お互いに無事成功しますように。
これを読んでるって事は、無事、手術成功おめでとうございます!そして、お疲れ様でした!退院まで暫く不十が続くと思いますが、無理しないで、ゆっくりマイペースで歩行訓練や、食事して下さい。何か有れば、ここで皆に相談して下さいね。
昨日、手術を無事終えました。綺麗に腫瘍は取ってもらい、少し細くなったようですが、胃もほとんど同じ状態で残っているそうです。今の所転移などはみられません。ただ、開腹手術のため、傷口というか、お腹全体が痛くてたまらず、痛み止めも二時間おきに切れてしまい、昨夜から泣きっぱなしです…なかなかすぐこちらにご報告できずすみませんでした。さとる様、あたたかいお言葉に感謝でいっぱいです。
傷口の痛み😵😭分かります。俺もL字開腹だったから、凄く激痛で、何回か薬貰いましたね。明日位から、本格的に歩行訓練や、術後検査があると思いますが、頑張って下さい。辛い時は、子供ちゃんや、旦那様の事考えて気分を上げて行きましょう!俺は、友達がお見舞いに来てくれた時は、痛みは、全く無くなったので
お返事が遅くなりまして申し訳ありません。内側からの痛みが激痛でした😭痛みがやっと、昨日から飲み薬で我慢出来る程度にまでなってきました。硬膜外麻酔を外すことの不安が大きかったのですが、なんとか堪えています。そうなんです。誰かと話してると気が紛れるのか痛みが落ち着きますね!今週末の土曜日に退院できるとのことで、今から子どもたちと過ごすのが楽しみで仕方ありません。
ずきんさんこんにちは手術お疲れさまでした。GISTの手術はとてもデリケートなので、本来は経験豊富な専門医にして頂けくのが理想ですが、今の主治医も信頼できる方のようでよかったですね。今後は再発防止や万一再発した場合の方針を決めておかれることが大切です。GISTという病気、遺伝子解析、分子標的薬、専門医などの知識、信頼できる患者仲間さがしなども始めてくださいね。一番大切なことは定期検査を忘れないことです。まずは体力回復に努めてください。