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[8807] 神経線維腫症I型でジスト タケ - 2017/04/18(火) 16:47 -

私は、ジストの前に難病です。
そは、神経線維腫症I型で体の神経に出来る陽性の腫瘍です。その病気の人は、ジストにグリペックは、効きにくいと聞きました。グリペックを受けていろんな意味でしんどい思いをしたあげく効かなかったと思うか?もう効かないからとりわけグリペックを止め再発して後悔するか?と選択になった時にどの選択でも自己責任だと思うのですが、皆さんの意見も聞きたいと思います。
皆さんならどのような選択しますか?教えて下さい。

[8808] タケさん kim - 2017/04/18(火) 18:33 -

神経線維腫症I型の患者さんにはグリベック(イマチニブ)の効果が期待しにくいということで、GISTガイドラインでは「イマチニブでの治療を考慮する場合には遺伝子変異検索を含めたこれら特殊GIST の病態の把握が重要である」と記載されています。
自分でしたら、まず国立がん研究センターの希少がんセンターホットラインに電話し、必要であればセカンドオピニオンをお願いすると思います。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html
ホットラインでは親身に相談に乗っていただけますので、ぜひ一度ご相談されてはいかがでしょうか。

[8809] kimさんありがとうございます。 タケ - 2017/04/19(水) 08:20 -

稀少なガンと神経線維腫症I型と何らかの合併が有るなら難病指定で治療費も安心なんですが、一階には合併とは、言えないと言われたので、神経線維腫症I型と別で治療になります。
国立ガン研究センターに相談してみます。
ありがとうございました。




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