母(63歳)が本日軽い胃痛で胃カメラをして頂くべくクリニックにかかりました。その結果、胃には何ら問題ないと診断だったのですが、腹部に8cm大の腫瘍がありGISTの疑いがありますと言われました。クリニックではこれ以上精査出来ないので総合病院にかかるように指示がありました。本人は特に症状もなかったのですごくショックを受けております。インターネットで検索してみると、癌のように転移がある、生存率が何%、等怖いことがたくさん載っており不安になってしまっています。医師からは近くの総合病院で希望のところに紹介状を、書きますと言われているのですが、ひとまずまだ疑いなので検査の意味で近くの病院でいいのか、最初から専門医のいる病院を選ぶべきか非常に悩んでおります。どなたかアドバイスを頂けませんでしょうか?また京都市在住なので、関西で専門の先生がおられる病院を教えて頂きたいです。どうかよろしくお願い致します。
初めまして、滋賀県在住の33歳のGIST患者です。僕は、約7年前に、十二指腸、去年小腸再発、どちらも、5pを超える腫瘍でした。京都では、京大病院(国立)の消化器内科、外科のレベルは高いと聞いてます。僕は地元の総合病院で入院、手術、通院をしています。GIST自体、希少でまだ、まだ解明されてない、部分が沢山あります。不安な気持ちは十分に理解します。今度行かれる病院の胃カメラ検査等で、GISTと診断さると思いますが、実際に摘出して細胞検査を行わないと、はっきり分かりません。僕は再発したので今回は、高悪性度、高リスクと診断されましが、抗がん剤もあるのでそれを服用してます。抗がん剤も副作用が人それぞれですが、幸いにも、ほとんど、僕は出てません。今は、色々ネットで調べて不安が積もればかと思いますが、先ずは、総合病院その後に、セカンドオピニオンで消化器専門や、GIST専門の強い病院を探して(聞いて見て)下さい。因みに、ぼくは、滋賀県の済生会病院です。消化器内科、外科の先生、看護師の皆さんは本当に信頼できました。簡単ですが、これが、今の僕に出来るアドバイスです。少し分かりにく所が有ればすいません
ともさん胃カメラでは異常がなかったものの、8p大の腫瘤が見つかったとの事ですが、超音波(エコー)か何かでの検査でしょうか?8pが事実だとすると、たとえGISTでなかったとしても大きな手術になりますので、GIST専門医が在籍しており、GISTでなかった場合でも専門的な治療が受けられる病院を早急に探す必要があります。関西では京大附属病院、阪大附属病院などが候補になります。稀少腫瘍研究会の会員名簿には京都府内にお二人のお名前がありましたが、それぞれ上部消化管、肝胆膵、がご専門のようでした。ここからは素人の意見ですが、胃痛のために検査、胃カメラでは異常がなく、その他の検査で腹部に腫瘤が見つかった・・との書き込みから、小腸か大腸、もしくは十二指腸辺りの原発腫瘍が胃を圧迫しているのではないかと感じました。下部消化管の専門医、GIST等の消化管の粘膜下腫瘍の手術に長けた医師を探す必要があると思います。GISTERSのホームページの中段に「希少がんホットライン」の電話番号が案内されています。https://www.gisters.info/こちらではこれまでの経過などを聞いたうえで、適切な医療機関をご紹介くださいます。迷われているなら、ぜひ一度かけてみてください。
こんにちは。妻がGIST15年目です。クリニックの受診で腫瘤が見つかり、しかもGISTの疑いとの事。突然の事に驚かれたでしょうし、大変ご心配かと思いますお母様ご自身も症状がないだけに信じられないお気持ちが強いと思いますし、なんでこんな事に・・とお思いでしょう。私や妻もそうでした。お母様に1日や2日で気持ちの整理をつけろというのも無理があります。ご家族としては治療を受けられる病院を探すことで精一杯かもしれませんが、お母様の事もぜひ支えて差し上げてください。今は家族の寄り添いと励ましが一番大切な事です。ともさんご自身もあまり多くを抱え込まず、こちらで吐き出してくださいね。私も15年間そうしてきましたし、GISTERS.netに参加すれば更に多くの仲間のサポートがあります。治療に関しては義男さんやさとるさんが書かれている通り、検査だけということではなく、専門的な治療が受けられる病院を探して、早めに治療を始める必要があると思います。義男さんが書かれている希少がんホットラインにはGIST患者さんからの相談もとても多いようで、電話口に出られる方もGISTをよくご存知だと伺っています。きっと間違いないところをご紹介いただけると思いますよ。ポイントは8pという大きさから考えて、おそらく手術後も補助治療として再発予防のための服薬が必要になると思いますので、GISTの手術だけでなく、薬の副作用の対処や長期のフォローを任せられる病院や医師に掛かる事かと思います。しかし胃カメラで異常がなければ、胃腸薬を処方されて終わる事もあります。見つけていただき、しかもGISTを知っておられる医師に当たった事は不幸中の幸いだったと言えます。なってしまったものは元には戻せません。悪い面ばかりではなく良かった事には感謝しつつ、気持ちを切り替えて前向きな気持ちになれれば、きっと道は開けます。ともさん、お母さん、一緒に頑張っていきましょう。
はじめまして、胃GIST本人、61歳です。見つかった時の状況がよく似ているので、参考になればと思います。G.netのプロフィールです。H26 10月上旬 近医、エコーで腫瘍確認。自覚症状なし。紹介された市内がん連携拠点病院受診。胃体上部GIST(10p)の疑い。国がん東病院への転院を考え、希少がんホットラインに相談。11月上旬前院での検査データを持ち転院。初診西田先生。中旬 検査入院(EUS-FNA)、下旬GIST確定。12月1日ネオアジュバンドでグリベック400r服用開始。効果あれば腹腔鏡手術。副作用、いっぱい。H27 3月下旬 CTであまり変化なく、開腹手術決定。5月中旬 胃局所切除術、きれいに取れたとか。6月上旬 術前2日と合わせて23日間休薬後、400r服用開始。月毎の採血検査、半年間隔で造影CTによる経過観察中。希少がんホットラインには相談されたでしょうか?何件か候補があがるかと思いますが、これから確定の為の検査が続きます。下記のサイトで通院可能な病院(医師)が探せ、候補とすり合わせができます。http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpKyotenSearchCancerResult.xsp?g=g015&p=p26お母様に最良の治療の道が拓けますよう。