五年前の冬に会社の検診で腫瘍が見つかり、急遽精密検査。結果は何処も痛みもないのに十二指腸のGISTと診断され(8センチ)即手術。GISTとは何かを知らないままでしたが、7時間もの手術を終えて生還。その後は3ヶ月毎に通院検査を続け、自分としても病気を忘れていた2年後にいきなり肝臓と肺への転移の告知を受け以来グリベックのお世話になってます。服用開始は痙攣、むくみなどの副作用に悩まされましたが、今は普段通りの生活がおくれています。でも最近は今後が不安で仕方ありません。一つはグリベックの医療費の件。高額医療費制度があっても生活に与える影響は大でいつまで生活が維持できるか不安です。二つ目はグリベックがいつまで効くのか不安です。いつかは抗体ができ更に強い薬になると医師にも宣告されてますが、その時に今の様に家族と生活出来るか不安です。この後、一生苦しむのかと思うと家族にも申し訳なく。いつか完治出来る治療法が見つかりますかね。
グリベックが効いているようで、良かったです。グリベックに耐性ができても、スーテント、スチバーガと特効薬はまだあります。うちの母は、今スチバーガを服用してますが、よく効いてくれてますよ。
モカさん、GIST病20年、再発後グリベック服用13年以上を超えるシニアーです。手術前、そして再発後の不安感は本人でないと解らないですね。GISTのように稀で治療法が確立されていないと尚更です。過去は誰も元に戻せませんが、十二指腸原発の8㎝のGISTは明らかに高リスクに入り、通常グリベック服用が勧めらるはずですが。モカさんの主治医の「いつかは抗体ができ」てグリベックが効かなくなるは、少なくともGIST治療に詳しい医師には賛同されないでしょう。これはグリベック耐性と呼ばれていますが、この名そのものが誤解を招いていると思います。グリベック耐性の100％近い原因はGIST腫瘍細胞の第二次的変異です。しかしグリベックには第二次的変異を起こす事ができないと私は聞いています。欧米のGIST治療医の殆ども同じように言っています。この件につき数値的に説明し、登録しなくても読めるようにとG.net（仮）外にポストしました。「イマチニブ耐性の分子的メカニズム」 耐性 [２]http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=407（G.net（仮）外では）からはじまる耐性シリーズとポストしました。参考にして下さい。これらを簡約すると GISTは摘出しても再発の可能性がゼロでなく、特に腫瘍の活発性を示す細胞核分裂数値に強く相関します。グリベック耐性はGIST腫瘍細胞二次変異によるもので、それらはグリベック服用前に極少量だが起こっていた可能性が殆ど100％だ です。むしろ重要なのはグリベックを確り服用することによりGIST細胞の増殖を抑え、二次的変異を起こさせない事でしょう。日本はGISTにはイマチニブ服用は保険が効かないようですが、CMLにはもうイマチニブが購入できます。アメリカではもうイマチニブに切り替えられ、薬代は半額ほどになっています。将来競争にて相当安くなると期待しています。カナダではべらぼうに安くなっています。辛いですが、お互いに頑張りましょう。
私も十二指腸gist,大きさも同じ位、２年後肝臓再発でした。肝臓中gistだらけで、手術不可能と言われたのですが、このままでは死ぬ・・と思ったので、強引に手術して貰いました。術後すぐ、グリベックを個人輸入して飲み、１３年飲みました。（２００２年７月より保険適用され、処方して貰えるようになりました）グリベックで抑え込める事もあるし、再発しても色んな方法もあるし、親身になって支えてくれる仲間が沢山います。リレーフォアライフとか、gist患者の集まりもあちこちで持たれていますし、是非、参加して相談してみて下さい。１人じゃあないと思うと、勇気が湧いてくると思います。
