三回目のジスト学習会を7月24日日曜日に札幌で行います。 今回も一回目同様にジスト研究会評議委員で北大病院の小松先生にお願いしています。 先生からは24日の午後であればという事で了解をいただいていましたが、場所が決まりましたので、ご案内いたします。今回の場所は、札幌市教育文化会館４０３研修室時間と、要領については午後1時半から五時くらいまでで、先生のお話を1時間、質問、応答時間を1時間程度、患者家族の交流会を1時間程度とり全体終了後に場所を移して懇親会を予定しています。 掲示板を御覧の方々で北海道在住の方や、おこしいただける方々でしたら是非ご参加ください。講習内容につきましては、ジストについての基礎的なことから、長期服用者にとっての今後の服用は？などいくつか先生には要請していますが、今後の治験情報を含めて御聞きしたい事があればこちらの掲示板に記入して下さい。 日時：2016年7月24日（日曜日）午後1時半 場所：札幌教育文化会館４０３研修室 講師：北海道大学病院 腫瘍センター科学療法部長 小松嘉人先生 時間予定 午後1時30分：NPO法人の挨拶 午後1時40分：小松先生のお話 午後2時40分：休憩 午後2時50分：質問、応答 午後3時50分：休憩 午後4時00分：全体交流会 午後5時00分：終了 午後5時30分：懇親会 今のところこんな予定でいますが、まだ開始、終了時間ともに流動的です。 当日懇親会以外には大きな費用はかかりませんが、会場費と機材費の一部負担として寄付を募りますのでご容赦ください。 懇親会は歩いて５分ほどの居酒屋さんに予約いtれています。
この春、家族がGISTの診断を受けました。担当医より説明は受けましたが全く知らない事だらけでネットで情報を探しているうちにこちらへ辿り着きました、皆様の貴重な内容に大変感謝しております。７月２４日の学習会に家族と二人でぜひ参加させて頂きたくおもっております。申し込みなど手続きが必要でしょうか。宜しくお願いいたします。
はじめまして 札幌在住のミサと申します。参加希望ということ事で、後は当日会場に来て頂ければ良いと思います。北斗星さんから、又ご案内があるかもしれません。会場でお待ちしています。
ゆうさん、ミサさんいう様に、申し込み等は必要ありません。 当日いらしていただけれるだけで十分です。 できれば現在の病院内の他のジスト患者さんに連絡していただければ幸いです。7月24日の予定ですが、小松先生に40分を二回、質疑を含めてお願いできました。長丁場ですがありがたいです。 午後1時30分：NPO法人の挨拶 午後1時40分：小松先生のお話 午後2時20分：休憩 午後2時30分：小松先生のお話 午後3時10分：休憩 午後3時20分：質疑、質問時間 午後4時00分：交流会 午後4時40分：終了 午後５時から懇親会 こんな感じで予定してます。これからチラシ等、道内の基幹病院などに連絡をするつもりです。 お近くのジスト患者さん、家族のみなさんに周知連絡いただければ幸いです。
ありがとうございます、どうぞ宜しくお願いします。
北斗星さん、ご案内ありがとうございます。当日、他の用事があり残念ながら今回は参加できません。ごめんなさい。次回、皆様にお会いできることをたのしみにしています。
北斗星さんご準備等、お疲れ様です。今回も参加させていただきます。当日に帰らなければなりませんが、今年も北海道の皆さんにお会いできることを楽しみにしています。
夫がジストの診断を受けました。腸に腫瘍が広がって、癌にたとえるとステージⅣとの医師の話があり、ペットの検査も受けることになりました。今後の治療内容は、化学療法になると説明でした。しかし、患者側からの質問には、的確な答えをもらえることはありませんてました。そのため、色々調べたところ、手術が一番良い治療との情報を見つけました。腫瘍の場所によっては、ステージⅣでも、手術が可能な場合もあると外科医師の話を電話で伺うことができました。夫の治療に一番適しているのは、なんであるのか、悩んでいます。明日、ジストの会に参加させていただきます。よろしくお願い致します。
ひなさんこんにちは。私も参加させていただく一人です。ヨロシクお願いいたします。確かに最初の手術がとても大事です。ただ、診断時にすでに複数の転移がみられる場合、手術ではなく投薬治療から始める場合もあります。GIST治療は医師の経験と知識で大きく変わることがありますので、専門医と呼ばれる先生にご意見を伺って見ることも必要かと思います。会場でお会いできれば、詳しいお話もできると思います。よろしければお声がけ下さい。
学習会に参加させていただきました、病気の基本から最新の情報まで貴重な内容を解りやすくお話しいただき大変感謝しています。当方では春の診断当時は担当医師から説明を受け切除治療の予定でおりましたが、その後様々な検査を経るうちに他疾患の治療との兼合いや年齢的なことで本人の気持ちが少し後退しているところでした。学習会でおしえて頂いた治療のリアルな事情や小松先生のお話を本人に伝えながら家族でよく話し合おうとおもいます。治療自体もさることながら、副作用や新薬開発、認可の問題など厳しい現状の中 小松先生はじめ、この病気の治療や将来のために闘っている先生方、患者さまとご家族さまがたくさんいらっしゃることに励まされました。本当にありがとうございました。
平成２８年７月２４日のジストの学習会に参加させて頂きました。大変、参考になりました。今年は、学習会の開催予定はありますか？もし、学習会や交流会の開催することが決まっていましたら、ご連絡を頂けたらと思い、投稿させて頂きました。よろしくお願いします。
秋口に全国4か所での患者セミナーを開催したいと考えており、もちろん北海道・札幌も候補の一つです。これから北海道のメンバーさんも含め、各地の皆さんと打ち合わせに入ります。詳細の発表は少し先になりますが、期待してお待ちいただきたいと思います。
