3年前、40歳の時に7cmの胃GISTと診断され切除しました。手術は成功しましたが、検査の結果ハイリスクと診断され、現在はグリベックを400mg服用しています。服用当初は吐き気がひどくつらい思いをしましたが、今では全身が攣り安いのと顔のむくみがある程度です。今月で丸3年を迎えるにあたり、グリベックの服用を続けるかどうか迷っています。どうかアドバイスをお願いします。
胃ジストハイリスク、グリベック服用8年目となります。 昨年セカンドオピニオンでジスト研究会の専門医の先生に服用中止について意見を求めました。 結果は服用を継続したほうが言いという事でした。こんな風に言われました。「グリベックは車のブレーキのようなもので、いまはブレーキを踏んで抑えているところです。ブレーキを放すと車は動き出します。そんな風に考えると理解し易いと思います。」 という事で私の場合は死ぬまで継続となりました。 まあそのうち再度検討し、自己責任において考えて見ますがね!! どうしてもという場合はセカンドオピニオンでジスト専門の先生に御聞きになるといいかと思います。個人によって病状、リスク判断が異なり同じにはかんがえられません。安易な自己判断は禁物です。ただし、自己責任で減薬したり、中止する場合もかなりあるようです。 私も副作用はいまでもいろいろと出てきます。同じように手足の攣りや、むくみ、下痢、美白、等、嘔吐もありますが、もう8年付き合ってきました。これからも同じです。 QちゃんさんもめげないでGnetきてみてください。10年、11年の患者さんもいますよ。 みな元気ですよ。
Qちゃんさん、こんにちは。私も同じ悩みを持っております。服用3年たち、グリベックを止めて経過観察で、という話が出始めまして大変困惑しております。同じ大学病院の違う先生に相談し、なんとかグリベックを継続する方向にもっていけることになりましたが、果たして何年飲めばいいのか?先生もわかりかねるようです。こちらのサイトをのぞかせていただくと、一生の覚悟で飲まれている方もたくさんおられると知り、わたしもそのように考えているのですが、先生の考えに左右されそうです。もし先生と意見が合わなくなってきた場合は、私は転院も視野にいれなければと考えています。
3年飲んで辞めて再発した方もいるのでしょうか?私ももうすぐ2年目です。3年間は続ると、なってますが…。今は飲んでいるので不安はないですが、辞めたらまたできるのではと不安でいっぱいになると思います。余談ですが10代の時、占いで40才の短命と言われました。その時は気にしてなかったのですが、今37才。その時のことが、頭に浮かび、とても怖いです。
最近のヨーロッパでのアジュバントグリーベック服用効果の暫定報告を見つけました。皆さんにも読んでもらえるようにと、新スレッドでポストしました。参考にして下さい。英文原文サイトも紹介しましたから、医師とも相談してください。
みなさんアドバイスありがとうございます。私の場合、グリベックを飲み続けて再発したのなら諦めもつくかもしれませんが、服用を止めて再発した場合には、きっと悔やみきれないと思います。大きな副作用が無いのなら薬と上手に付き合っていくことも必要かもしれませんね。いずれにしても、主治医の先生とよく相談して決めたいと思います。
44歳女性です。グリベックを三年飲み、今はやめています。私は小腸GISTで、高リスクだったと思います。三年飲みましょうと言われて2月に終わりました。3か月後、PET検査をしましたが、転移なかったです。今後経過観察で、造影剤CTや、胃カメラ、腸カメラを予定しています。飲んでる間は最初は薬疹、あとは特に副作用なく、妙に色が白かったです。今は肌の色は戻ってきました。グリベックをやめたとたん、持病のリウマチ痛が酷くなりました。グリベックを飲んでる間はリウマチもおちついていました。再発しない事を祈って行きています。
小腸原発 手術で4センチの腫瘍を取り、ハイリスク診断。もうじき3年のグリベックアジュバンド終了します。薬を辞めてからのフォローは、これまで以上に行いましょうと 大学病院で力強く言ってもらっています。飲み続けないことを選んだ理由は二つあります。まずは 経済的なこと。未来は大切なんですが、今を生きることがやっとです。私のように、安いお薬だったら もしかしたら続けているのに、という方は少なからずいると思います。もう一つは、20代ですから結婚や、出産を夢みているからです。病気のことを考えると、この3年間は恋愛にすら踏み出せない私が確実にいました。アジュバンドは卒業しますが、ちゃんと病院は続けます。決心した今でも 再発に対する不安はたくさんありますが。
私は胃ジスト、ハイリスクで3年間グリベック飲みました。標準治療3年間で終了でしたがハイリスクなこと、こちらの掲示板でのアドバイス、やはり再発した場合後悔したくないと思い再開しました腫瘍内科の先生は薬はもう出せないと相談にはのってくれませんでしたが消化器外科の先生がセカンドオピニオンに行きたいといったら出してくれましたもともと自律神経失調症などで不定愁訴に悩まされていたしグリベックの副作用もあり減薬して飲んでます長期服薬での危険性なども分からず不安があるのも確かです結婚、出産を考えるとグリベックの服薬は心配なのも分かります希少がんですしどうすることが最善なのかも分からずただただ再発しないことを祈るばかりです
2012年12月5日に、胃原発の67o×70oのGistを開腹手術で(手術時間がわずか47分と言う短時間でした)完全摘出しまして、13ヶ月グリッベックを服用しました。 当時の主治医が1年くらいと言いましたので、分列数は低リスクでした。 私のGistは大体、6〜7年ものとの評価。(この病院には健康診断の再検査等で10年以上前から通っていますのでデータが残っていました。) 現在は、6ヵ月後との造影剤CT&エコー検査。それも12月で丸5年で、主治医はこれで緩解として良いでしょうと・・・ 私はこの掲示板にも本当は登場しなくても良いのでしょうけど、こんなケースも有ると言うことで、参考にして貰えれば良いです。