はじめまして。関西方面の者です。タール便と貧血で近所の病院を受診したところ、十二指腸に3.0～3.5cmの腫瘍が見つかりました。近隣の総合病院で検査(生検、CT)してもらったところGISTの疑いが強いとの診断でした。手術が必要とのことで、追加の検査(PET、胃透し)を実施する予定です。非常に症例の少ない病気のようなのでこのまま、今の総合病院で手術してもらうかGIST研究会を運営している病院に移るか迷っています。アドバイスいただけたら助かります。
GISTは案外奥の深い腫瘍です。悪性どが非常に高いものから近代分子標的抗癌剤で延命できる種類など。最善の摘出手術で再発の可能性を最小限に抑えられると何度も読んでいます。エンジニアさんの腫瘍はまだ小さいですから、腹腔鏡の手術になる可能性が高いかも。だと尚更GIST知識の深い外科医、治療医の重要性が大きくなるでしょう。腫瘍被膜を破らず、必要なマージンをとり、すんなり腫瘍摘出できれば再発の可能性を最小限に抑えられるでしょう。GISTの恐ろしさの可能性を知らない外科医がもしかして腫瘍を潰し、GIST細胞をもらしたら、播種になり転移の可能性が大になると読んでいます。慎重に、慎重に。GISTを尊敬してください。でも治療次第で結構長生きできます。ちなみに私もエンジニアーです。私の食道腫瘍摘出手術は1997年に今でも難しい胸腔鏡手術で摘出してもらいましたが、マージンなし（食道ではマージンをとるのは難しい）で７年後に再発しました。幸いにグリベック効果がよくもう10年以上になります。G.netに登録し、関西地区でGIST知識の深い、外科医、治療医を教えてもらうことをお勧めします。
こんにちは、6月に国立がん研究センターが稀少がんセンターを開設しました。ホットライン整備され親身に相談にのってくれます、専門医のいる病院を紹介してくれたり、センターの専門医の予約も取ってくれます、私もセンターを通じて初めて専門医の受診を受けました、もう私の場合手遅れなんですが、私の主治医にわからないことを聞いてきました。御陰様で少しだけ寿命が延びそうです。稀少がんセンターのホットラインに相談するのもお勧めです。私は悪性GIST暦後ちょっとで１３年です。
芝桜さん。アドバイスありがとうございます。G.netには申し込み済で回答待ちの状態です。公の場なので具体的な病院名は差し控えますが、今の総合病院も設備的は充実しており、悪くは無いと思うのですが、やはりGIST専門医の先生はいらっしゃらないようで不安なのです。今の病院で検査終了後、術式などの方針が提示された時点でセカンドオピニオンで他の病院の意見を聞いてみたいと思います。仮にその結果、転院することにした場合転院先の外来を受診することになると思うのですが、検査はどの程度やり直すものでしょうか？早く手術した方が良いとは思うものの、焦って後悔したく無いとの気持ちもあり慎重に進めたいと考えています。希少がんセンターのホットラインの情報ありがとうございます。使える手段は全て使おうと思いますので是非、相談してみようと思います。
すみません。Sunny北加様のお名前が漏れておりました。大変失礼いたしました。
関西在住、同じ十二指腸ＧＩＳＴです。よろしければメールでお話しましょうか。今年中に手術、入院です。大阪の某総合医療センターでは、手術しない方針でなくなった方がおられます。
qingwa様お声をかけていただきありがとうございます。早速メールさせていただきますのでよろしくお願いいたします。
こんにちは。ＧＩＳＴは手術可能ならば即実行です。これは、基本ですね。 『●●●がんセンター』となる大きい専門病院に受診されることを、強くお勧めいたします。 当家は、中部圏ですので愛知県がんセンター中央病院にかかり、手術、治療を行っております。がんばって！！望みは広いんだから・・・
放射線科ＧＹさんアドバイスありがとうございます。早急に切除すべきなのは理解しているのですが、膵頭十二指腸切除という8時間以上の大きな手術になるかもしれないと言われており、回避策が無いものか慎重になっております。芝桜さんに教えていただいたホットラインに電話してみました。大変親身に相談に乗っていただき紹介状があれば、国立がん研究センター東病院の西田先生にセカンドオピニオンをしていただけそうです。切除範囲などアドバイスをいただこうと思います。
西田先生に私もセカンドオピニオンと診察を受けました、距離はありますが行く価値はあると思います。時間が限られているので、聞きたいことはすべてメモしたいくと良いと思います。一番良い方向を見つけられると良いですね
芝桜さんコメントありがとうございます。少し混んでいるようですが西田先生のセカンドオピニオンを申し込みました。ご指摘のとおり、確認したいことを整理して行ってきたいと思います。
2017年４月に胃の内視鏡を受けて問題なかったのですが、同年４月に腹部CTにて胃角部に17MMの結節が認められ、GISTの疑いがあるので、市民病院の消化器内科を紹介され受診しましたが内視鏡で何もなければ経過観察と言われました。関西でGISTの専門のDrがいれば診てもらいたいのでがだれかご存知の方いませんか。よろしくお願いします。少し心配です。
関西ですが、私が十二指腸ジストの手術を時代病院は、市民病院でしたが医者は皆、京都大学病院からこられた医者でジストにも何人か経験者の病院だったからそこで手術を受けました。色々セカンドオピニオンしましたがジストには、経験不足でしたね！
yukiさん父は阪大病院の消化器外科でお世話になっています。信頼出来る先生に出会い阪大病院にして良かったと思っています。ジスト治療の経験が豊富です。一度セカンドオピニオンに行かれてはどうでしょうか？
僕は、滋賀に住む33歳のGIST患者です。25歳の時に、十二指腸(7㎝)32歳小腸再発(5㎝、0、5ミリ)が発見されました。病院は近くの総合病院でしたが、消化器内科の先生方は、凄く優秀で、外科のレベルも高いと思います。大学病院にセカンドピニオンも有りだと思いますが、希少症例なので、色々研究的な(先端治療)事もあると思いますが、消化器関係の有名な先生が居る病院を一度、今の先生に聞いてみてはいかがですか？簡単なアドバイスですいません
初めまして。昨日大学病院でGIST だろうと言われました。小腸の両側に7㎝と15㎝の腫瘍があり、確定診断は週明けMRI と、2週間後の超音波次第で、と言われたのですが、そんなにのんびりしていて大丈夫か不安です。その病院は調べたところ、昨年一例、一昨年に三例GIST のオペがあったようです。都内在住で国立がんセンターにも行けるのですが、もう手遅れな大きさかと思うのですが、今からでも専門医のところに転院を考えた方が良いでしょうか。現在動くと痛みがあり、日に日に範囲が広がっているようなのですが、週末で動けずどうしたら良いか・・・どなたかアドバイスいただけるとありがたいです。。
