はじめまして。私の父、70歳です。 普段から頻尿と残尿感があり泌尿器科にかかっていましたが特に泌尿器科系で問題はありませんでした。しかし症状は酷くなり泌尿器科で尿を管でぬいてもらわなければいけなくなり、総合病院で検査をしました。小腸の膀胱近くに巨大な腫瘍があり、膀胱を圧迫していたので尿に異常があり、また炎症をおこしているので高熱もでていまして、即入院となりました。当初、良性の腫瘍でしょうと言われていました。即入院、絶食で点滴となり、炎症が収まり次第手術と言われてましたが、結局手術は一ヶ月後に行われました。巨大な小腸腫瘍とその付近の腫瘍をいくつも取っていただきました。肝臓にも転移しており、取れる状態ではなかったとのこと。術後回復してから抗がん剤治療といわれました。術後回復が悪く、発熱、下血、ドレーンも取れず、絶食も長く続きました。三ヶ月後ようやく退院。ここで初めて余命1年と告げられました。二年前の腹部エコーにはなかった小腸腫瘍は短期間で巨大化した、そうとうな悪性だそうです。今現在は食欲旺盛でまだ副作用もなく普通に生活できております。あるていどは覚悟していましたが、実際余命1年と聞き、愕然としてます。糖尿があり、動脈硬化あり、去年脳梗塞 ゆえに徹底した食生活をしていましたが、余命1年ならば好きな物を食べさせてあげたいと思っております。本人には告知しておりません。ジスト、知りませんでした。この掲示板が大変参考になりました。父の症例も参考になればとおもいます。私もいろんな不安や疑問がありますので、アドバイスをいただければ幸いです。
やーやさん、もうすこし慎重になって余命の判断をした方が良いと思います。 私も7年前に胃ジスト、大腸転移で手術をしました。幸い肝臓転移もなく高悪性でしたがグリベックのおかげで今もピンピンしてます。ジストの場合は肝転移でもかなりの方々がラジオ波手術で切除し、頑張っています。 またグリベックが奏効してくれれば生存も可能です。せっかくの食生活を壊して、他の病気を併発したのではなんにもなりません。現在のジストの状態、グリベックの効果、スーテントに移行するか、などよく検討して慎重な判断をした方が賢明ではと思いますが、いかがでしょうか。
北斗星さん、アドバイス頂き有難うございます。おっしゃる通り、せっかくの食生活を崩して、他の病気併発や持病の悪化をしては最悪ですね。反省しました。主治医からは治療の選択肢はなく、予後1年、抗がん剤治療のみ、抗がん剤を飲まなければ余命は短くなるとのことでした。端的に説明され、あまり納得がいかなかったのでセカンドオピニオンをしたい旨を伝えて面接していただきました。腹膜のいろんなところに散っており、四ヶ月前には写っていなかつた無数の腫瘍が肝臓にあるとのこと。短期間に肝臓に行っているということは血液にも転移している、抗がん剤グリペッグで進行を抑えて、これから出てくるである症状を遅らせるとのこと。セカンドオピニオンについては、大学病院にと思っていましたが、実際のところ当病院の医師は皆この大学病院からきており、非常勤で当病院に来ている医師が担当するとのことで、あまり意味がないと思いやめました。北斗星さんや、他たくさんの方がグリペッグ、ラジオ波、スーテント等で治療して頑張っていらっしゃることも拝見しております。父はグリペッグ開始から現在2週間になります。次の診察は4週間後になります。アドバイスいただいたように、食生活とグリペッグで頑張って、好きな物も少しおりまぜながら、良い生活を少しでも長く続けられるように、私も頑張ります。
服用しはじめて三週間経ちました。2週間過ぎた頃から両足のつま先から足首にかけてむくみだし、通常の3倍くらいに腫れており、熱を持つています。あまり痛みはないようですが、歩きづらいようです。この足のむくみの改善策として、塩分を控える他に何かありましたら、ご存知の方、教えてくださいませんか。また、2週間過ぎた頃から血圧が上がってきてます。以前は120-130 から140-150へ、そして本日170を超えており、熱も37.5度あり、初めて食欲がないと言い出しました。夕食を食べずに就寝しようとしたら、嘔吐してしまいました。驚いたのは、昼、朝ご飯と昨夜の晩御飯まで全く消化されてなく出てきていました。副作用で血圧も上がったり、食べ物が消化されにくくなったりするのでしようか？何かご存知の方、アドバイスをよろしくお願いいたします。
大変ですね、自分の場合、変化が現れた時点で待たずに病院に行き、現れる副作用に早めに対処しました。 やーやさんも次の診察を待たずに現在の症状の対処方法をすぐに聞きに行くべきです。 グリベックの場合は副作用に個人差があり、軽い人、重い人様々ですが、医者の方で対処が甘い場合があります。 服用の最初にしても基本を分かっていない先生もおりますので、注意が必要です。例えば浮腫みには利尿剤が有効ですが、処方は先生の判断です。血圧や微熱には投薬が必要です。なにをどう使うか、先生の判断です。まずは病院に行って症状を訴えるべきです。 セカンドオピニオンですが、お近くにジスト研究会の先生が勤務する病院はありませんか？できれば専門の先生に診てもらうべきです。研究会についてはジスターズのHPから入れます。手遅れになる前に早めの対処が必要です。 未消化で嘔吐は腸閉塞？痛みは？など考えるときりがありません。是非病院へ。
今日、病院に連れて行ってください。ある創ら蹴れば転倒の危険があります。体重も増えているんじゃないでしょうか?
北斗星さん、ナースさん、ご意見ありがとうございました。主治医の診断、利尿剤 フロセミドとスピロノラクトンを処方されました。体重測定したところ、退院時約一ヶ月前よりも10キロ近く増加していました。体に塩分と水が溜まっているので利尿剤でだしてみましようとのこと。発熱は肺に食べ物が少し入ってしまったのかもしれない、数日様子を見て、熱が下がらなけらばまた受診。食べ物未消化については、後で知りましたが、私が用意していた食事に本人が追加していろいろ食べ過ぎたそうです。暴飲暴食はしないで下さいと、念を押されました。最近は嗜好が激変し、甘いものを欲しがるようにもなりました。アイスクリームを孫のためにと買ってきては自分も食べています。また、果物を毎日たべます。来月の糖尿の数値が心配です。糖質オフのアイスクリームを探して買ってこようと思います。
北斗星さん、ジスト研究会を拝見しております。私は福岡在住です、近くには大分と熊本に専門医がいらっしゃるようですね。セカンドオピニオンを家族ともう一度相談してみます。
九州なら仲間がたくさんいますよ、福岡ならジスターズ長老です「うみほたるさん」、熊本には大きな体に翼のついた「ぞうさん」、九州のことなら聞いてください。 御両者みてるかな？やーやさんのヘルプお願い
やーやさんこんにちは小倉のうみほたるです。私は超悪性胃GIST＋腹腔内に無数の播種がありで余命6ヶ月と告知されましたが、来年で10年になります。現在65歳です）外科手術、グリベック、スーテントなどで副作用と折り合いをつけながら、極めて普通の生活を送っています。お父様の詳細な病状はこの書き込みだけでは掴む事ができませんが、あきらめるには早すぎます。あの手この手を駆使して元気になりましょう。やーやさんの御都合がよければ一度お会いしてお話したほうが良いかと思います。（出来ればお父様もご一緒に）小腸原発＋転移のメンバーも九州にいますから仲間の知恵を結集して今できる最良の方法を見つけ出しましょう。
熊本のぞうさんです。すっかり掲示板の方がご無沙汰になってて、北斗星さんから召喚されてきました。余命1年・・・珍しい診断ですね。転移ありで切除不可能の場合、余命半年と言う診断は着くことが多いですね。僕自身もそういう診断をもらいましたが、発病以来ですでに5年生存してますよ。半年より長い宣告は意味があるのかよくわかりません。さてGISTに関してですが、医師でも詳しくない方が多いということは事実です。そういう意味ではまだわからない面が多くて怖いとも言えます。ですが、治療に関してはグリベック、スーテント、スチバーガと3つも分子標的薬が使える病気でもあります。ですので、この薬のどれかで副作用をコントロールして効果を引き当てることができれば、腫瘍を抱えていても生存できる病気でもあります。あと、肝臓の転移に関してはラジオ波焼灼術、塞栓術等々の外科的介入も可能です。まだまだたくさん可能な治療はあると思いますよ。ご連絡お待ちしてます。
うみほたるさん、はじめまして。メッセージをありがとうございました。うみほたるさんは余命6カ月と告知されていたんですね。驚きました。10年ジストと戦っていらっしゃること、副作用と折り合いながら普通の生活をおくっていらっしゃることに感銘を受けました。ジストのことは主治医の話とインターネットで得た情報のみです。この掲示板にたどりついた時は、多くのジストの方々がおられること、長年治療されている方々がおられることを知りました。まだまだ勉強がたりませんね。うみほたるさん、是非お会いしてお話を聞きたいです。まず私がＧ−ｎｅｔに申請して参加したらいいでしょうか。
ぞうさん、はじめまして。書き込みをいただきありがとうございました。北斗星さんが一声かけてくれたのですね。感謝です。ぞうさんは発病以来5年経過なのですか。余命とは本当に不確かなものですね。この余命のことは私ももう深く考えないようにしようと思います。グリペッグの副作用がこれ以上ひどくならないこととグリペッグが効果がでることを祈って、生活していきますね。今のところ、足のむくみはひどいですが、痛みはないようなので幸いです。また、発熱と嘔吐は食べすぎたその日限りでした。食欲も戻ってきています。（しかし食べ過ぎには要注意ですね）ラジオ波についてはこちらの掲示板で拝見したことがあります。主治医はラジオ波のことは一切言及しておらず、肝臓の腫瘍は小さいがたくさんあるので手術では取りきれないそうです。
通常この治療のエビデンスは、３ｃｍ以下の腫瘍が3個までになります。ラジオ波自体はどこの病院でも消化器内科でやっているんですが、上の基準の範囲内です。なので、自分みたいに５ｃｍのものがあったり、数がそれ以上になると、そういう治療が得意な医師を探してお願いすることになります。
ある医師が言ってました、寿命は医師が決めるものではなく神様が決めるものだと。余命宣告なんて何度受けたか忘れました。9月にももう年は越せないと言われました。主治医と最後はどうするかは決めています、でも私はおそらく年を越します。なぜなら今も一人ぐらしをのんきに過ごしているからです。私も糖尿病です、しかしグリベックを服用していると血糖値が下がり正常値になります、薬の副作用とは人それぞれ違いますが、１２年もグリベックと付き合っていると医師より私の方が詳しくなります。何か異変に気づいたら早めに医師に相談することです。病は気からです気持ちで負けたらだめです、負けないでください。
ラジオ波治療について情報をありがとうございました。父親の肝臓には1cm以下ですが無数にあるとのことで、外科手術は無理だと判断されたのだと思います。グリペック開始から5週間になる来週が診察と検査です。なんらかの効果ぎあれば良いなとおもいます。
メッセージありがとうございます。予後とか余命とか、本当に不確かであり、人それぞれだと理解しました。芝桜さんは、12年もグリベッグとお付き合いしなが生活されているのですね。それもお一人暮らしで治療をされているとのこと、尊敬と感銘をうけました。病は気から、気持ちで負けないようにします。また、糖尿病のこと、血糖値とグリベッグのことは初耳でした。貴重な情報を感謝します。それをふまえて血糖値コントロール出来ればいいなとおもいます。
やーやさんお返事が遅くなり申し訳ありません。G-netに登録していただいたあとメッセージ交換させてください。この投稿欄の”MAIL”でもやーやさんに連絡が付くので、別途私の携帯からメールさせていただきますね。（迷惑メールに分類されるかも？）
こんにちは。余命宣告されましたか・・・ 私も実母でＧＩＳＴ余命４ヶ月を医師から宣告されました。 グリベックの薬価負担が大きいことからジェネリック薬に変えて・・・ 我が母は、今年で１１年目を迎えております。医師の余命宣告など、気にしないことです。主治医も奇跡的なことを口にしますが、本人がのほ〜んとしているので、・・・ あまり追い詰めないことが長寿の秘訣ですね〜〜と思います。 家族一丸となって頑張ってください！！
やーやさんとコンタクトができたので、明日お逢いして、私なりにアドバイスしてきます。今後の経過についてはやーやさんから書き込みがあると思います。御報告まで
