痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





はじめまして
SN (4724)投稿日:2018年06月01日 (金) 16時41分hDK3KxgXzg 返信ボタン


はじめまして、SNと申します。
岐阜県在中です。

私自身ではなく母のことでご相談したいのです。
母は痙性斜頸になり6年ほど経過してます。右に傾きかなり痛みも伴っているようです。
2年前までは三重県の病院(母が言うにはボトックスの名医らしいです)でボトックス注射の治療をしていたのですが、一時的に良くなるもののその反動が辛く、かさむ費用と通院の疲れで今はやめています。内服薬はもらっているようで、我慢できない時は服用しています。
他の病院に行ってはどうかと聞いても、もう病院はこりごり。どこ行っても一緒。と諦めています。
本来は行動力があり元気な母ですが、痙性斜頸になってからは仕事を辞め家で横になることが多いです。本当に辛いと思うのですが、動かないことで筋力も衰え精神的にも良くない状態で悪循環になっています。
そんな母を励ましたり慰めたりもするのですが、痛みや苦しみは本人しか分かりませんので結局はただみていることしかできません。

東海地区または近くに良い病院はないでしょうか?
または病院以外で日頃から行うと良い方法などはないでしょうか?

掲示板を利用するのは初めてで見方や書き方が違っていたらごめんなさい。きっと同じ質問をされている方もみえるかもしれませんが、皆さんの意見をお聞きしたいです。


□SMさんへ/慶次 (4725)投稿日 : 2018年06月01日 (金) 17時49分Lh.070EcrU


三重の病院なら恐らく目崎先生に診てもらっていたかと推察します。

残念ながら東海地方にはジストニアを診れる病院は榊原白鳳病院以外見当たりません。
外科的治療も考えているのなら関西に心当たりはありますが・・・

□慶次さんへ/SN (4726)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 02時55分hkEcqXn7fg


お返事ありがとうございます。

外科的治療はリスクも高いみたいで、母は望んでいないそうです。
東海地区では他にないのですね。関東関西でもいいのでオススメのジストニアの病院はありますか?

□おはようございます。/角野悠 (4727)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 06時37分E2Y7VegqdU


SNさん。

地理的なものなどを考えると、思い切って東京か、多少近い関西かと思います。これは交通費や移動の負担、医師との相性などによるかと思います。

東京だと、東海道新幹線ほぼ一本で行けると思います。ただし交通費はそれなりにかかります。

関西だとかなり近いです。名古屋まで出て新幹線か、時間は余分にかかるが格別安く上げたいなら、近鉄でしょうか。実は近鉄の株主優待券という乗車券を使うと、近鉄名古屋から大阪の近鉄難波まで乗車券が二千円前後で済みます(急行まで乗れますので、特急券は別に必要)。これは金券ショップやヤフオクで買えます。

以下、子亀さんに書いた内容のコピーです。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html
これはジストニア友の会の医療機関のリンクです。

・近畿大学医学部堺病院は廃院です。中村先生は和泉市立病院に移られたはずです。
・関西医療大学附属診療所は、鍼が得意と聞いています。
・神鋼記念病院(旧・神鋼病院)の松本先生は、豊中市の大阪脳神経外科病院に移られました。
・京都医療センターもよい評判を聞きます。が、新しい患者の受け入れはしていないかもしれません。

私が通っているのは、大阪脳神経外科病院です。
参考まで。

/慶次 (4728)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 15時40分Lh.070EcrU


京都医療センターの村瀬医師は4月より奈良医療センターに移動して現在は斜頸の治療は???ですが。

奈良医療センターでは新患さんの受け入れもしています。

□慶次さん。/角野悠 (4729)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 16時29分E2Y7VegqdU


こんにちは。
フォローありがとうございます。

□みなさん/SN (4733)投稿日 : 2018年06月20日 (水) 23時19分D2P..bWt7A


皆さん返信ありがとうございます。
通院は大変だと思いますが、母が前向きになれるよう話をしていきたいと思います!

傲慢な医者
noname (4730)投稿日:2018年06月16日 (土) 13時39分4YwBGWzWlY 返信ボタン


はじめまして。病歴20年の者です。
本日、神経内科にジストニアの相談に行きました。
(痙攣性発声障害)
本来なら耳鼻科の専門であるのは分かっています。
ジストニアの方面から何かお話が聞けるかと、治療できる病院があれば紹介状を書いて頂けないかと思い受診しましたが…
出づらい声を一生懸命絞り出し、
先生にいくら症状を訴えても、今まで辛い思いをしてきた事など訴えても、「あなたの声は異常ない」「紹介状は書けない」というばかりで聞く耳すら持ってくれませんでした。
挙げ句の果てには「あなたを他の病院に紹介したら僕の医者としてのセンスが問われる」と言われました。
これが医者の言うことでしょうか。
患者の訴えよりも、自身の医者としてのプライドや尊厳が大事なようです。
何か事情があって紹介状が書けないにしても、他に言いようがないものか。
泣きながら帰りました。
県の医療相談に苦情を入れる予定です。



□ nonameへ/慶次 (4731)投稿日 : 2018年06月16日 (土) 16時26分Lh.070EcrU


SD(痙攣性発声障害)ならば治療の選択肢は、
最近保険適応が認可されたBTX注射か形成術2型の、いづれかだと思います。
BTX注射は頸部には打てる神経内科医は多いですが、喉にも打てる医師は非常に少ないです。

お怒りの気持ちは察しますが、そこは押さえて先ずは近くの専門病院を探して地域医療相談室に話をしてみてください。

県の医療相談に苦情を入れたところで結果は見えています。

http://jp.gsk.com/jp/media/press-releases/2018/20180525_botox_sd/




/noname (4732)投稿日 : 2018年06月16日 (土) 18時31分4YwBGWzWlY


お返事ありがとう御座います。
とりあえず、近所の総合病院に予約入れて診察を受ける事にします。
地域の医療相談にも、治療できる施設がないか相談してみます。
県内に無かったら諦めます。子供が小さいので、県外への通院や入院は少し無理があります。
10年ほど前にも総合病院の耳鼻科に通院して、そこの病院では注射も手術も行っていなかったので音声訓練のみしていましたが…成果は全くありませんでした。
長年悩み、苦しんできて、すっかり精神的に弱い人間になっていたところで、今日のような高圧的な態度で診察を受けたので、傷口を深くえぐられて塩を塗りつけられた気分です。
長文失礼致しました。

痙性斜頸の治療について
k (4626)投稿日:2018年02月25日 (日) 16時14分/Bq1/PWCRM 返信ボタン


はじめまして。神奈川県在中の者です。
面と向かって話をしたり会計で店員と対面したりするだけでも首が右に捻じれてしまい、それに耐え切れず5年前にジストニアに理解のある神経内科を受診したところ、痙性斜頸と診断されました。
最初の半年はアーテンを処方されましたが、効き目がなく副作用ばかり出ました。
それを伝えたところ、「あとはボトックス注射しかない」と言われました。
注射は対処療法で一回打っても治るわけではなく、効果がなくなれば何度も打つことになるなどということで抵抗がありました。
しかし、薬が効かないならもう注射しかないとのことで、他の方法も考えてもらえず病院に行けなくなりました。

上記の薬と同時に処方された抗不安薬(ベンソジアゼピン系)は、気分の落ち込みや、人と接するときの緊張を緩和してくれて、首の捻じれのこともあまり気にならなくしてくれる作用もあったので、4年前から精神科に通っています。
ですが、根本的な治療になっていないので徐々に症状が悪化してきていて抗不安薬もあまり効かなくなってきました。

デスクワークで肩こりや身体のこわばりがあるのでマッサージにも行っていますが、右の首の骨が変形していて、左の肩が上がっていると言われました。

できたら注射を打たなくても治療することができる方法を探しているのですが、何かございますでしょうか。
どうか皆さんのお知恵をお貸しいただけたらと思い書き込みをしました。よろしくお願い致します。

□脳幹療法ですね/完治したみのちゃん (4627)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時22分kz.i98ZoSM


病院以外で治す方法は、脳幹療法「整体院 楽」と針治療しかないです。現在整体院楽には20名ほど通っています。週一回で半年で効果が出てくると思いますが、お金と根気が続くかですね

□はじめまして。/角野悠 (4628)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時43分E2Y7VegqdU


はじめまして、kさん。

正直言いまして、私はボトックス注射をお勧めします。それも痙性斜頸に実績のある医師のもとでです。それ以外では、鍼治療されている方が多いようです。両者の併用もいいかもしれません。

現在のところ無治療状態なのはご理解いただいてますよね? 私はボトックス注射の直前に激痛に見舞われるようになりました。いつ全身性になるかもしれません。なぜその四年あまりを治療に費やさなかったのでしょう。あまりにも勿体無い時間だと思います。

よろしくご一考ください。

□鍼治療についてお聞きしてもいいでしょうか/k (4629)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時02分/Bq1/PWCRM


はじめまして、完治したみのちゃんさん。
返信ありがとうございます。早速紹介していただいた整体院を調べました。
興味を持ちましたが、お話のとおり料金と持続して通えるかどうかがネックと思いました。
もう一つ勧めていただいた鍼治療のほうではどういったところがいいでしょうか。
神奈川か東京でこれといった場所がありましたら教えていただけますでしょうか。
お手数おかけしますがよろしくお願い致します。

□自分の病気から目を背けていました/k (4630)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時55分/Bq1/PWCRM


はじめまして、角野悠さん。
返信ありがとうございます。

無治療の状態であることをご指摘していただくまで、そのことについて直視しないようにしていたんだと気がつきました。

病気に対してある程度効果があると感じて抗不安薬を飲み続けていました。
でも、病気と向き合いたくなくて薬に逃げていた面もあると思います。
今は薬なしでは人と話もできないようになってしまいました。

5年前に受信した神経内科では名医と呼ばれる医師に診てもらいましたが、あんまりな扱いをされて失望し、他の病院の神経内科に行ってもまた同じ扱いをされるだけだと勝手に避けていました。

送っていただいたメッセージを読んで、もしあの時挫けず地道に自分に合う医師を見つけようとしていたら、今と状態が異なっていたのではないかと悔いています。
他の方の書き込みも読んで、自分自身がとても情けないと思いました。

無治療であることや、またさらに症状が悪化する危険性があることを懸念してお返事をしていただき改めてお礼致します。

病気のことをちゃんと受け止めて、ボトックス注射も念頭において神経内科をまた受診しようと思います。

申し訳ありませんが、神奈川と東京で実績のある病院をご存知でしたら教えてもらえますでしょうか。
どうぞよろしくお願い致します。

□ホッとしました。/角野悠 (4631)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 01時45分E2Y7VegqdU


kさん。キツい言い方して申し訳ありません。
ですが、伝わったようで嬉しく思います。とにかく治療法を医師に聞かず患者に聞くというのが、なんとも不思議に思えたモノで…

現在のところ、痙性斜頸の治療法は人にもより、医師のほうも手探りというのが実情です。その中でボトックス注射を最初から排除するというのは、現在もっとも実績のある治療法を排除するということです。たしかエビデンスのある唯一の治療法だったような? あまりにももったいないことです。

よろしければ、ここのサイトは隅々まで読まれたらよいと思います。よくまとまっております。特に治療法です。

残念ながら、当方は関西在住ですんで医師は詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

ここ大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。

それでは、よき知らせをお待ち申し上げております。

□針による治療での改善は難しいです/完治したみのちゃん (4632)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 12時59分MCJeBcM4Wg


鍼治療の先生は、脳幹療法とセットとの考え方の先生です。なぜなら、針ではジスとニアは治らない為です。また改善を期待するのも大変難しいです。脳幹療法すると、首が緩むので針が指しやすくなり、効果も持続します。ジストニアになって、何年か経過しているようですので脳幹療法だけも改善しますが、効果に実感持てるようになるまではかなりの時間が掛かると思います。ジストニア暦が長い方でも脳幹療法で8ヵ月位で良くなっている方もいるので、一度行かれても良いと思いますよ。現在何かされているのであれば、止めても良いと思います。(なかなか難しいでしょうが)

□病院のリンクありがとうございます!/k (4633)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 23時49分/Bq1/PWCRM


いえ、とんでもないです。
ご心配して下さったうえで意見をしていただき、現状に気づくことができました。
病気としっかり向き合おうと思えました。
本当に感謝しております。

リンクも貼り付けていただきありがとうございます。
参考にさせてもらいます!

ボトックス注射に対して偏った考えを持っていたので、このサイトや掲示板の書き込みを読んで正確な情報を得ようと思います。

また何かありましたらこちらに書き込み致します。
その時はよろしくお願い致します。
親身になっていただきありがとうございます。

□詳しいご説明ありがとうございます。/k (4634)投稿日 : 2018年02月28日 (水) 21時13分/Bq1/PWCRM


完治したみのちゃんさん、鍼単独での治療では改善は難しいのですね。

金額的な面や、定期的に通うことができるか、よく考えてみます。

詳しく説明していただき助かりました、ありがとうございます。
アドバイス参考にさせてもらいます。


□はじめまして/SN (4723)投稿日 : 2018年05月31日 (木) 09時22分D2P..bWt7A


はじめまして、SNと申します。
岐阜県在中です。

私自身ではなく母のことでご相談したいのです。
母は痙性斜頸になり6年ほど経過してます。右に傾きかなり痛みも伴っているようです。
2年前までは三重県の病院(母が言うにはボトックスの名医らしいです)でボトックス注射の治療をしていたのですが、一時的に良くなるもののその反動が辛く、かさむ費用と通院の疲れで今はやめています。内服薬はもらっているようで、我慢できない時は服用しています。
本来は行動力があり元気な母ですが、痙性斜頸になってからは仕事を辞め家で横になることが多いです。本当に辛いと思うのですが、動かないことで筋力も衰え精神的にも良くない状態で悪循環になっています。
そんな母を励ましたり慰めたりもするのですが、痛みや苦しみは本人しか分かりませんので結局はただみていることしかできません。
東海地区または近くに良い病院はないでしょうか?
または病院以外で日頃から行うと良い方法などはないでしょうか?

掲示板を利用するのは初めてで見方や書き方が違っていたらごめんなさい。きっと同じ質問をされている方もみえるかもしれませんが、皆さんの意見をお聞きしたいです。

痙性斜頸に筋膜リリース。
ヒトシ (4687)投稿日:2018年05月15日 (火) 20時11分c.gA1TszQ. 返信ボタン


何度か投稿させて貰っている者です。
よろしくお願いします。
3月程前にボトックス注射行ってきました。
又、痛みと傾きが酷くなってきています。
最近知合いが筋膜リリースというものをして
きて凄く症状が良いと聞き、斜頸の自分には
どうなのかと思い書き込みしております。
斜頸の方で、筋膜リリースをされた方いらっしゃる
のでしょうか?
それとも、やはり斜頸とはかけ離れた治療なの
でしょうか?
経験のある方、良ければ回答等くれると嬉しいです。
よろしくお願い致します。

□ヒトシさんへ/スカー (4690)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 20時19分7nV8EofZRo


はじめまして。
私も痙性斜頸になって長いですが筋膜リリースを使っての治療は聞いた事はありません。やはり治療の第一選択はボトックス注射になると思います。ギックリ腰とか寝ちがいにはかなり効くようですね。


□筋膜リリース/desura- (4693)投稿日 : 2018年05月18日 (金) 09時52分TVq9/fcOKw


これはこの掲示板にもちょくちょく出て来ていますが、バイオフィードバック療法のような物ですね。
ボトックス治療を受けながら行うと良いかと思います。
あくまで治療では無いので過信しないようにご注意。

□筋膜リリース/ヒトシ (4713)投稿日 : 2018年05月28日 (月) 12時35分2hYLaKzomk


先週末に筋膜リリースの注射してきました。
ボトックス注射は3カ月程前にしてます。
注射後の感想ですが、劇的な改善はありませんが、
痛みとツッパリ感は少し緩和されました。
ボトックスより遥かに安いので試してみるのもいいかと
思います。

□はじめまして/とらひこ (4714)投稿日 : 2018年05月28日 (月) 20時44分qnU1EtwhOg


ヒトシさん、はじめまして。
斜頸ではなく書痙で身体を壊してしまった者です
(4/20にこちらに書き込みしました)。

筋膜リリース注射、興味深いです。
さしつかえなければ、どのような検査、処置をされたのか
教えていただけるとありがたいです。
(料金が安いというのはやはりそそられます^^;)

よろしくお願いします。

□筋膜リリース。/ヒトシ (4721)投稿日 : 2018年05月30日 (水) 20時14分c.gA1TszQ.


とらひこさん、初めまして。
自分は現在、ボトックス、針、アーテンの服用
です。
症状は今も改善されていませんが。
筋膜リリースですが、筋電図で筋膜の癒着が
酷い部分を見つけて注射を打つというものでした。
自分は、両肩と首の付け根に注射をしました。
治療後は、よい意味で重だるい感じで痛みが少し
和らぎました。
打たないより、打った方がいいかなという感じ
でしょうか。
自分の行った病院は保険適用外で、5千円程度
でした。

□筋膜リリース/とらひこ (4722)投稿日 : 2018年05月30日 (水) 23時28分qnU1EtwhOg


ヒトシさん、ありがとうございます。

ネットで調べると、エコーで検査しながら注射を打つという手法が多いみたいですが、筋電図でも筋膜の様子がわかるのですね。

保険が効きそうな病院もあるので、一度行ってみようかと思います。
医師に理解していただけるが問題ですが…。

親切に書き込みをして頂いた皆様へ
さやか (4715)投稿日:2018年05月29日 (火) 14時40分DJS1N4Xz.o 返信ボタン


皆様のおかげで6月の在職中から傷病手当金を頂ける事になりました。6月は3日までしか出勤しないため公休と有給消化と欠勤にして頂き6月30日にお給料ももらえるそうです。私はパートなので15日締めの月末払いです。5月16日から6月15日までの分と6月21日〜30日までの有給消化分は本当は7月31日払いなのですが6月30日にまとめて頂けるように
調整して頂けるみたいです。労務不能期間は6月4日からと医師に記入してもらいます。待機期間があるので実質6月8日からの支給になります。旦那も7月から転職するため試用期間の3カ月間は私と子供2人は国民健康保険に加入します。しかし傷病手当金申請書には国民健康保険の
記号、番号ではなく退職しても私のけんぽの記号、番号を1年6カ月使うそうです。旦那の扶養に入って新しい保険証になってもだそうです。
ただし限度額認定証を申請する場合は旦那のけんぽの記号、番号で申請するそうです。
皆様のおかげでここまでくる事が出来ました。本当に感謝しています。

□良かったー。/角野悠 (4716)投稿日 : 2018年05月29日 (火) 14時59分GHNz1JsmiE


こんにちは、さやかさん。

私が言い出したことじゃないですが、朗報ですね。
ご報告ありがとうございます。

□申し訳ありません。また助けてください。/さやか (4717)投稿日 : 2018年05月30日 (水) 15時24分E.QgKn7XLs


傷病手当金の医師の記入欄なんですが私は同じ傷病で複数の病院を受診しています。記入してもらう先生はどの病院の先生でもいいのでしょうか?

□傷病手当/desura- (4718)投稿日 : 2018年05月30日 (水) 18時04分TVq9/fcOKw


傷病手当は同じ病気でははっきりした期日は失念しましたが、確か1年8ヶ月?しか受けられません。
ご存知とは思いますが、一度受けると復職しても停止にならず、期日が来ると同じ病気では受ける事ができません。
同じ疾病名だと複数の病院でも最初に提出した診断書が起点になるのだと思います。

助けてください。
さやか (4697)投稿日:2018年05月26日 (土) 06時58分E.QgKn7XLs 返信ボタン


はじめまして。
さやかと言います。
私は重度のジストニアでボトックス注射と服薬をしながら頑張って仕事をしていたのですが最近、症状が進み6月いっぱいで会社を退職する事になりました。失業保険の受給資格がある為、失業保険を受給したいのですが歩行も困難でハローワークに何回も手続きに行く事は困難です。
このような場合の対処法をどなたか教えて頂けませんか?

□はじめまして。/角野悠 (4698)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 09時13分E2Y7VegqdU


おはようございます、さやかさん。

あまり詳しくありませんが…ハローワークにお聞きになるのが確実と思われます。強いて言うなら、社労士を頼む事でしょうか。

まず退職理由は自己都合でしょうか? 会社都合でしょうか?
失業保険がもらえる日数が大幅に変わりますので、会社都合が圧倒的に有利です。病気ですから、会社都合になるよう粘り強く交渉しましょう。
https://tenshoku.mynavi.jp/knowhow/caripedia/02

あと気になるページを見つけました。ハローワークに自力で行けないというのは、就労能力が疑問視されるというものです。ここには代理申請が可能とありますので、身内に頼むかやはり社労士ですかね。
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1337123253

疑問な点はまたお書き下さい。
なるべくお力になります。

□追記。/角野悠 (4699)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 09時19分E2Y7VegqdU


ここもご覧になって下さい。
ジストニア大樹の会のサイトのところです。

https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E5%8F%82%E8%80%83%E8%B3%87%E6%96%99#content_1_15

□角野さん/さやか (4701)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 11時35分DJS1N4Xz.o


ご丁寧な書き込みありがとうございました。
支援者の方から在宅での仕事を紹介してもらっていますが、まだどうなるか分かりません。これも求職活動になると思うのですが・・・
ハローワークに相談してみますがやはりハローワークに来てくださいとなるのでしょうね。



□失業保険について/きゃね (4702)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 14時51分6wQlYeQn0s


さやかさんはじめまして。

治療しながらもお仕事頑張られてたのですね。
私も同じようにジストニアが悪化して歩くこともままならなくなり、仕事を辞めたので辛いお気持ち分かります。

さやかさんは失業保険受給資格があるということですので、傷病手当(健康保険組合から受給されるもの)の受給資格もあると思います。
傷病手当は最長1年半もらうことができますので、まずはそちらを受給されることをお勧めします。
ハローワークへは失業保険延長申請をしていれば、病気が治ってから失業保険を受けることができます。

こちら参考にしてください。
http://tt110.net/13koyou2/P2-situgyou-entyou.htm


今は在宅でもお仕事をするのはきつい状況だと思いますので、利用できる保障は受けてみてはどうですか?

ちなみに私は健康保険組合から傷病手当を1年半もらって、つい先日ハローワークで失業保険の申請をしました。
来週早速、仕事の面接に行ってみます。ジストニアの私を受け入れてもらえるかは分かりませんが、理解していただけるよう頑張ります。

傷病手当や失業保険の件は少しややこしいので、直接メール頂ければ私のわかる範囲でお答えしますよ。




□きゃねさん/さやか (4703)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 15時51分DJS1N4Xz.o


書き込みありがとうございます。
傷病手当金の申請はしないで退職願を出し受理されました。
なので失業保険しかないんです。やはりハローワークですか?

□さやかさん/きゃね (4704)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 16時19分6wQlYeQn0s


6月まで会社には在籍しているんですよね?
健康保険組合は、傷病手当の申請があれば条件を満たしていれば支払う義務があります。
健保組合にぜひ問い合わせしてみてください。
私も退職と同時に傷病手当金の申請しましたが、通りましたよ。

失業保険は年齢などにもよりますが、支給日数90日。
しかも働ける状態でなければ支給されません。
代わりに傷病手当(ハローワーク支給の)として受け取ることもできますが、日数は同じ90日です。
健保組合の傷病手当金は最長1年半と大きな差があります。

このようなことは会社としては損になることなので、聞かないと教えてはくれません。


□きゃねさん/さやか (4705)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 18時53分E.QgKn7XLs


退職願の他に退職理由を別紙で書きました。
退職理由はこれ以上会社にご迷惑をおかけする前に退職を決意しました。と書きました。この理由で受理されたので傷病手当は無理だと思うのですが・・・これからの生活が不安で仕方がありません。

□さやかさん/きゃね (4706)投稿日 : 2018年05月26日 (土) 20時16分6wQlYeQn0s


傷病手当金の制度というのは、法律で定められたものなので条件を満たしていればもらう権利があるものです。
健康保険に1年以上加入していること、療養のため欠勤4日以上になれば、4日目から最長1年6ヶ月まで支給されます。
退職の際、有給消化などで4日以上休みを取ればクリアできると思います。

会社には聞きにくいと思いますし総務の方でも制度を知らない方は多いです。
保険証に書いてある健康保険組合に直接問い合わせすることをお勧めします。
私も最初は傷病手当を申請していいのかためらいましたが、治療も高額になるし生活するにはお金は必要なので、勇気を出して電話しました。
健康保険組合の方は親切に教えてくれて、申請に必要な書類も送ってもらえました。

さやかさんも頑張ってみてくださいね!



□きゃねさん/さやか (4707)投稿日 : 2018年05月27日 (日) 06時35分E.QgKn7XLs


いろいろ教えて頂きありがとうございます。
退職願は6月30日で受理されていますが退職願はそのままでいいのでしょうか?

□離職票。/角野悠 (4708)投稿日 : 2018年05月27日 (日) 07時04分E2Y7VegqdU


おはようございます、さやかさん。

ご存知かもしれませんが、後で必要になるので、退職手続きの際必ず離職票の発行をお願いしてくださいね。

□角野さん/さやか (4709)投稿日 : 2018年05月27日 (日) 07時50分E.QgKn7XLs


おはようございます。

離職票は@ Aは7月になったらすぐに手続きが出来るように昨日、会社にお願いしました。
ご心配頂きありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

/慶次 (4710)投稿日 : 2018年05月27日 (日) 08時02分Lh.070EcrU


就職でしたら県の難病連や市の障害者相談支援センター、社会福祉協議会などに相談すればハローワーク以上に親身になり相談にのってくれます。

因みに難病連は指定難病にかかわらず相談を受けています。

□回答くださった皆様へ/さやか (4711)投稿日 : 2018年05月27日 (日) 18時52分E.QgKn7XLs


前職でも違う病気で傷病手当金を1年6カ月支給された事があり今回支給の対象になると2回目の支給になるのですが2回目でも支給されるのでしょうか?
前職と現職の健康保険組合は違います。

□こんばんは。/角野悠 (4712)投稿日 : 2018年05月27日 (日) 20時26分E2Y7VegqdU


さやかさん。

一回目からの期間などで異なるみたいです。一年六か月以上経っていて別の疾病だと出るような気がします。ここらを参考になさってください。
http://www.e-roudouhou.net/archives/1742

みなさまは?
うさぎ (4691)投稿日:2018年05月17日 (木) 15時52分KN3Elyn2nM 返信ボタン


何回目のボトックスから効果を実感できましたか?

□おはようございます。/角野悠 (4692)投稿日 : 2018年05月18日 (金) 05時57分E2Y7VegqdU


うさぎさん。

私は二回目でした。

□角野さん/うさぎ (4694)投稿日 : 2018年05月18日 (金) 19時01分IhQzcyV8hA


ありがとうございます。
1週間経ちましたが、全く効果なしです(T_T)

2回目ですか?まだまだ頑張ります!長い道のりですね。

□初回でしたね?/desura- (4695)投稿日 : 2018年05月22日 (火) 10時53分TVq9/fcOKw


全く効果が無いと嘆いておられますが、初回は別カテでも角野さんがおっしゃっておられるように、安全を確認するためなので100単位以下と少量ですので効果は全く無いと思ってください。
個人差があると思いますが、ちなみに私は初回から醜い不随意動は止まりました。
そのため、立ち直りが早かったのではと思っています。でも今度で36回目になりますけど、醜い不随意動を止め現状維持できれば良いと常に前向きです。
時間はかかりますが、完治目指して続けて行きましょう。

はじめまして。
うさぎ (4686)投稿日:2018年05月15日 (火) 15時10分eeyQK3YJUc 返信ボタン


昨年末に痙性斜頸を発病し、こちらで平先生を知り外来に行ってきました。そこで坂本先生を紹介され、土曜日に初ボトックスを打ってきました。まだまだ効果はありませんが、坂本先生の完治目指して頑張りましょう!という言葉を信じて闘病生活を送っています。
皆さまよろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4689)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 18時58分E2Y7VegqdU


こんばんは、うさぎさん。

ボトックスは効果が出るまで一週間前後かかると思います。また初めてのボトックスは、副作用が出ないかの見極めに少量打つのが普通ですので、効果が出ない事も多いです。既にご存知だったらごめんなさい。

私も痙性斜頚です。お互い頑張りましょう。

子亀 (4667)投稿日:2018年05月06日 (日) 16時56分WtbKjQS9H. 返信ボタン


はじめまして。27歳女です。
約一年、首と肩と激痛に耐える生活を送っております。
整形と内科の医師にかかったものの、原因不明と言われ続けてきました。
近頃、左半身が勝手に動くことをようやく自覚し、インターネットの情報をみる限り、斜頸やジストニアの症状に近いと感じました。
私は他にも膠原病をかかえており、痛みで夜も寝られず、そのために膠原病が悪化するなど、まるで生活に余裕がありません。
この頃は情緒不安定が激しくなり、精神安定剤を服用していても一日のうちに何度も号泣し、職を失う寸前という有様です。毎日が不安で精神的に限界です。生きる希望を失いかけています。
私は近畿在住なので、できればその近辺で専門医に一度診察していただきたいのですが、信頼できる病院の選び方が分かりません。
公の場での失礼を承知で、情報を提供していただけませんでしょうか。
心身ともに本当に苦しくて、辛くて、藁にもすがる思いで書き込んでおります。どうかお救い下さい。

□はじめまして。/角野悠 (4668)投稿日 : 2018年05月06日 (日) 19時17分E2Y7VegqdU


子亀さん、こんばんは。

まず大きな病院は、突然行っても紹介状がないとダメかもしれません。少なくとも、五千円前後の初診料の加算が必要です。なので、あらかじめ病院の方と相談し、近所の整形外科等で紹介状を貰うことなどをお考え下さい。

これはジストニア友の会の医療機関のリンクです。…と思ったら、リンクが貼れませんでした。
すみませんが、ジストニア友の会→リンク→医療機関情報で飛んでください。

・近畿大学医学部堺病院は廃院です。中村先生は和泉市立病院に移られたはずです。
・関西医療大学附属診療所は、鍼が得意と聞いています。
・神鋼記念病院(旧・神鋼病院)の松本先生は、豊中市の大阪脳神経外科病院に移られました。
・京都医療センターもよい評判を聞きます。が、新しい患者の受け入れはしていないかもしれません。

私が通っているのは、大阪脳神経外科病院です。
参考まで。

□もしかして。/角野悠 (4669)投稿日 : 2018年05月06日 (日) 19時36分E2Y7VegqdU


URL欄ならリンク貼れるみたいです。
右上のリンクからどうぞ。

/子亀 (4671)投稿日 : 2018年05月09日 (水) 08時26分WtbKjQS9H.


情報提供ありがとうございました。
おかげさまで外傷性ジストニアと診断されました。
激痛等に疲労困憊し、精神的にはまだ不安定ですが、治療の目処が立ったことで今後落ち着いてくるものと思います。
こちらのサイト様にたどり着いていなかったらと思うと、ゾッとします……
本当にありがとうございました。皆様のご恩は忘れません。闘病生活、頑張ります。

/子亀 (4672)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 01時50分WtbKjQS9H.


たびたび申し訳ありません。
外傷性ジストニアと診断されてまだ2日ですが、あまりに不安が強いため書き込ませて頂きます。
処方された薬は日中は効き目を感じ、安静にできているのいるのですが、就寝中は薬の効き目があまり感じられません。
体幹のねじれは服用前より多少ましになりましたが、首や肩は相変わらず、すさまじい力で伸縮したり、くるくる回転したりと勝手な動きを繰り返します。
そのため、ジストニアを二次的に引き起こしている外傷といわれた首の患部を、あまり動かさないようにと医師に言われたにも関わらず、私の意思とは関係ない就寝中の動きにより、朝方目が覚める頃にはせっかく日中安静にした首をふたたび痛めているという始末です。
これではいつ傷が癒えて治るのか、それとも薬を飲み続けているうちに落ち着いてくるものなのでしょうか……

不安感や恐怖心がまさり、囚われすぎては行けないと思いつつ、ネットで調べているうちに夜間発作性ジストニアという情報を見つけました。外傷性ジストニアと診断してくださった主治医に、どのように相談したらいいでしょうか。
私は素人ですから、本来でしたら知ったかぶりを振りかざすような真似はしたくありません。医師の診断を信じて素直に従うべきと頭では理解しています。
しかし、自分の身に起きていることが恐ろしくて仕方がないのです。
この一年、数々診てもらってきた整形等の先生方からは原因不明の診断に加え、緊急的な耐え難い苦痛時であっても、親身に取り合っていただけず突き放された経験も幾度とあり、
今回せっかく診てくださった主治医にも、しつこい、神経質だと思われて、愛想をつかさるかもしれないと想像すると、相談したくても見放されてしまうという恐怖心で涙が止まりません……
かと言って、このまま寝不足や痛みを耐え続ける余力もありません。
体が震えてくる怯えを押さえつけながら、精一杯の理性をひねり出して文章を綴っております。
私一人では順序立てた思考ができなくなっております。どなたか、アドバイスして頂けないでしょうか。
非常に動揺しており、身勝手な見苦しい乱文で申し訳ありません。

□おはようございます。/角野悠 (4673)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 06時55分E2Y7VegqdU


子亀さん。

薬は何が出ていますか? その薬だけですか? 医師はどなたですか?
とにかく医師を頼るしかないのですが、セカンドオピニオンというのもあります。

ちょっとすぐ出かけないといけないので、このへんで失礼します。

/慶次 (4674)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 06時57分Lh.070EcrU


>就寝中は薬の効き目があまり感じられません・・・と書いてありますが

ジストニアは就寝中には症状が出ないのが特徴の疾患です。
私も単なる寝姿の悪さから首や腰を痛めます。

診断が付いて2日しか経っていないのでメモや画像を残して次の診察日に主治医と相談してみてください。

□角野さんへ/ネクスト (4675)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 07時35分puL7y3oeBo


たしかに我々は患者なので医師に頼るしかないのは間違いありませんが
医師の名前まで聞くのはなぜですか?医師の名前まで聞くのは必要ないと思うのですが医師の名前を聞いて角野さんが何とか出来るのですか?
子亀さんはそこまでは求めてはいないと思います。

□管理人からお願いです/desura- (4676)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 08時54分Bej.vHtFUM


管理人の立場では例え病院名であっても、個人の医師名は尚更ですが、固有名詞はこのような公の場には例え投稿者から求められても書くことは致しません。
書くことに対して広告宣伝として、病院や医師から報酬をもらっているのでは無いかとか憶測されますし、うちの病院も紹介してくれ等々収集がつかなくなるからです。
何より、公の場に書くことに対して責任が持てない事も一つの理由です。
しかし、直接尋ねて来られる方には、私自身が直接お会いした事のある信頼できる相応の先生をいくつかの選択肢を設けてご紹介しています。どこの病院、先生を選ぶかは患者さんご自身の自己責任に於いて判断にお任せしています。

管理人の立場では書くことはできませんが、みなさんが情報として紹介することに対しては問題は無いと考えます。
正規病院であれば、全くジストニアとは関係無いと思われる医師名は今までの書き込みからしても無かったとおもいます。
掲示板の役目はみなさんが情報交換の場として、交流の場として使って頂く事です。
時には真偽の程が疑われる情報も散見されますが、その件に関しても直接管理人にご連絡を頂ければ分かる範囲でお答えしています。

ぜひ大いに掲示板を利用して頂き、一日も早く、掲示板や大樹の会など患者会が不要になることを願ってやみません。


□ネクストさん/慶次 (4677)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 12時56分Lh.070EcrU


角野さんが、おっしゃる通り病院名や医師名も重要かと思います。

「差し支えなければ」の一言があれば問題なかったと思いますが、
出掛けで忙しい中の書き込みだったと察しています(^^;

□慶次さん/ネクスト (4678)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 13時43分puL7y3oeBo


慶次さんのおっしゃる通りですね。
日本語はホント難しいですね。言葉一つで印象が変わりますもんね。
お騒がせして申し訳ありませんでした。

□角野さんへ/ネクスト (4679)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 13時54分puL7y3oeBo


不快な思いをさせましたら本当に申し訳ありませんでした。

/子亀 (4680)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時05分WtbKjQS9H.


お騒がせして、大変申し訳ありません。
まず私が最初に体のねじれに気づいたのは、就寝中でした。夜中や朝に目覚めると、左半身が強く緊張しており、足、腹、肩、首がねじれていたのです。その力がすさまじく、それぞれ筋肉が反対方向に引き合う動き方をしていたせいで、きりきりと肩や鎖骨付近で激痛が起きていたと感じました。
左首の痛み(位置的には、首の骨に密着するように縦に沿っています)は首の腫れらしく、ジストニアの医師の診断によると外傷的なものだそうです。しかし、一年間も外傷性の痛みが続くものだろうかと少し疑問にも感じてしまいますが……
左首の痛みは直立していると和らぎますが、横になる(仰向け、横向き、うつ伏せなど全て)とまたたくまに悪化します。
左肩の筋肉が外側に張り出す(あるいは内巻き?)ように動くのか、左首の側部の筋肉を引っ張られ、後頭部と首の付け根の筋肉も引っ張られるため、それを引き戻そうと後頭部での筋肉の引っ張りかえす力が働く、というイメージです。

□ネクストさんへ。/角野悠 (4681)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時27分E2Y7VegqdU


さっき帰宅いたしました。
あとで皆さまにコメント書きますが、先に一つ。

ネクストさんは私に謝るより、子亀さんに一言あった方がいいのではありませんか?

/子亀 (4682)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時39分WtbKjQS9H.


個人名は控えますが、提供していただいた情報や過去のトピックを拝見して、近畿圏で信頼できそうな専門の医師に診察していただきました。
私としては、夜という時間帯や就寝中に体のねじれが悪化すること・横になると悪化すると伝えたつもりでしたが、それについて医師の説明はなく首の腫れと背中の緊張の触診のみで外傷性ジストニアと診断されました。
眠っている間にジストニアが起きないのが定説であれば、私の訴えが足りず聞き流されてしまったのでしょうか…… 
リボトリールを服用しはじめましたが、昨夜は薬を飲んだにもかかわらず、絶えず首がぐるぐる円を描いたり、8の字状にくねくね動いたり、がく、がくとリズムを刻んで動き続けることが3時間ほど続きました。首の筋肉もたたでさえ腫れている首の患部も痛み、疲れきっております。
この体験が大変恐ろしかったので、恥ずかしながら本日病院に問い合わせたところ、治療には時間がかかるために症状については経過観察をするよう看護師づてに主治医から言い渡されました。次の予約日は月末なので、頑張らなければいけないのですが、精神的にはかなり不安です。
何度も申しておりますように、痛みや体の動きを感じずに、落ち着いて眠れる日がなく、一日中精神的な不安とストレス、首の痛みと筋肉や関節の痛みにさいなわれ、情緒不安定で……連日のようにこちらの掲示板に書き込んでしまい、お見苦しい乱文を量産して申し訳ありません。
本当にごめんなさい。しかし、近くに相談できる相手も理解者もおらず、皆様だけが頼りなのです。どうかご容赦ください……


□角野さん、子亀さんへ/ネクスト (4683)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時43分puL7y3oeBo


角野さんのおっしゃる通りですね。かなり難しい症状のようなので、いい加減な書き込みはしない方がいいと思いまして。重ね重ね申し訳ありません。
子亀さんへ 大変お辛いとは思いますがいい先生に巡り会い症状が回復することを願うばかりです。

□こんばんは。/角野悠 (4684)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 20時40分E2Y7VegqdU


子亀さん。
子亀さんの想像を絶するキツい症状に言葉もありません。想像ですが外傷性ジストニアの場合、外傷が原因でそれによるジストニアの症状がずっと続いているという事でしょうか。

痙性斜頚の私の場合を書きますと、横になったりぐっすり眠ると筋肉が弛緩して翌朝は楽になります。あとジストニアと診断された時、何万円もの検査を行い、他に原因が見当たらないという形で薬剤性のジストニアという診断でした。周囲の方のお話を聞きますと、遺伝子を調べて遺伝性と判明したとか、結局分からず原因不明のジストニアという診断だったりという事です。とにかくジストニアの診断は様々な原因があることもあり、難しいのだと思います。あとリボトリールはジストニアではよく処方されると聞いております。

スカーさん。
フォローありがとうございます。

ネクストさん。
医師名を挙げて情報提供した立場として、何かあったのかと責任を感じているのが悪いのでしょうか。確かに言葉は足りなかったのでしょうが。顔見知りの医師なら、何か思い当たることを伝えられるかもしれませんし。

管理人のdesura-さん。
お手を煩わせてすみません。

慶次さん。
おっしゃる通り一言添えるべきでしたね。「お嫌なら結構です。」と加えるべきか迷いましたが、正直言って問題があるなら書かれないだろうと思ってしまったのも事実です。

ここをひっそりと見ておられる方々、お騒がせしました。

/子亀 (4688)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 15時30分WtbKjQS9H.


お返事遅くなり、申し訳ありません。
心身ともに疲れ切り、書き込む元気がありませんでした……ご心配おかけして、すみません。
まだ波はあるものの、薬でねじれの症状がかなり少なくなり、その影響なのか首のほうも痛む止めが効くようになり、夜が眠れるようになってきました。
まだ首の安静が必要で、精神的に落ちついてきたものの、まだ何かの加減で軽いパニックに陥りますが、小康状態が続いております。
お一人ずつお返事いたすべきところですが、まだ体力が回復しておりませんので割愛させてください。申し訳ありません。皆様、ありがとうございます。



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