痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





はじめて書き込みます
まあ (4543)投稿日:2017年11月22日 (水) 00時20分baSJVHWoRE 返信ボタン


はじめまして。
私は10年ほど前から利き手である右手が少し不自由になり、
字が書きにくいなと感じることがありましたが、さほど気にとめていませんでした。
しかしここ数年で不随意運動の範囲が右腕、右上肢、頸部にまで広がり、仕事にも支障が出てきたため、思い切って休職をし、治療に専念することにしました。
投薬、ボトックス、鍼、理学療法、作業療法など、
いろいろと手を尽くしたのですが、どうも回復しません。
むしろ悪化しているのではないかと思うときすらあります。
経済的にもこれ以上休めない状況になり、何とか無理を言って仕事には復帰しましたが、書字やPC、右手を使うこと自体難しいため、職場では当然お荷物扱いで。。
私の説明や態度がよくないのかもしれませんが、「サボっていただけ」「仕事やる気ないんでしょ」「少しも良くなってないじゃん」などと陰では噂され、なかなか理解を得られていないんだなと実感しています。
ちょっと精神的にきつくなってきました。
周りの理解を得るにはどうしたら良いのだろう、、悩む日々です。
せめて同じような境遇の方がいるかもしれないと、投稿させていただきました。
ネガティブな書き込みですみません・・・


□はじめまして。/角野悠 (4544)投稿日 : 2017年11月22日 (水) 02時39分E2Y7VegqdU


まあさん、はじめまして。角野悠と申します。

職場での無理解、察して余りあります。大変ですね。
私は別の病気で休職→退職を余儀なくさせられたため、ジストニアという病気への無理解に対してあまり良いアドバイスが出来ません。

そうですね。例えば私は、障害者向けの職業訓練校に先日まで通っていたのですが、先生に「ジストニア友の会の会報」を読んで頂きました。すると先生は、このジストニアという病気へのご理解が深まったそうです。あとは、ここの下で、ジストニアという病気の闘病記を映画に撮ったDVDというのもあります。ジストニアという病気を解説した書物も、少ないながら存在します。こういう物を用いて、ジストニアという病気の啓発を職場でしてはいかがでしょう? 特に上司です。

とにかく珍しい病気なだけに、世間からは理解されないことと思います。説明したところで、自分の口からだけでは世間の目も冷ややかな事と思います。ですので、友の会会報、DVD、書物といった公に出来上がっている配布物等で地道に啓発していくくらいしか思い浮かびません。

たいしたアドバイスじゃないですね。すみません。しかし、同じ病気の方々と知り合いになると、ものすごく励みになるのも事実です。職場の人にも分かって頂いて味方になって貰うよう頑張りましょう。

それではまた。

P.S.総統へ。友の会の名前出してすみません。

□「頑張らないように」頑張る事/desura- (4545)投稿日 : 2017年11月22日 (水) 09時37分TVq9/fcOKw


初めまして。
心中察して余りあります。
角野さんの言われる通り地道に啓発していくしか今の所方法が無くもどかしく思っています。
出版物も紹介してありますので参考にしてください
https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E5%8F%82%E8%80%83%E8%B3%87%E6%96%99#content_1_15
最初に紹介してある「気になるけいれんを治す本」が一般向けで分かりやすく書かれていますのでお勧めです。

中々職場で理解されず苦労されている方がほとんどと思います。
精神的にきつくなって来たと仰っておられますが、自分を追い込む事が頑張る事ではありません。
職場でも必ず理解してくれる人がいるはずです。
全ての人に理解してもらうと言う事は土台無理な事だと開き直る事も大事です。
不良患者https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%8D%E8%89%AF%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%82%8D%E3%81%86%EF%BC%81になりましょう♬
私も職場にいる時は散々イヤミもいじわるもされましたが、そんな輩は一握りで無視する事です。

少なくともここは仲間が大勢います。
辛い時は思いを共有できる所です。
共に闘病して行きましょう。



/まあ (4546)投稿日 : 2017年11月22日 (水) 19時07分baSJVHWoRE


お二人とも、あたたかいお言葉ありがとうございます。
地道に啓発していく、あるいはみんなに分かってもらわなくてもいいと割り切ることですかね。。
仲間がここにいると思うだけで励みになります。
本当にありがとうございます!


□お気持ちわかります。/SUN (4547)投稿日 : 2017年11月22日 (水) 19時26分cj1FtAQyb2


まあさん、はじめまして。

私は発症して1年ちょっと経ち、ずっと休職中ですが、お気持ちすごくわかります。

私も一番身近な妻にさえ未だに理解されてません。説明しても難しいことはわからないとしか言われず、妻は友達や両親にも「なんか首の調子が悪いみたい。」程度にしか私の状況を説明できていません。

妻に私が買い物や片づけを頼んだりしても、なんでも病気を言い訳にできるからいいわよね、とか嫌みを言われます。また、私が病院や治療院でお金を使っているので、自分は海外旅行に行ってもいい?とか言い出したこともあります。

会社の上司からも最初の頃は、仕事の事は考えずゆっくり休養して下さい、と言われてましたが、最近のメールのやり取りでは、もう1年経つよね〜とか、自宅療養も退屈でしょうとか、新しい人が何人か入社しましたよ等、じわじわとプレッシャーをかけられはじめ、先日、ついに会社のPCアカウントが削除されることになってしまいました。。。

理解されないというのは、本当に精神的に辛いですね。

すいません。単なる自身の愚痴になってしまいました。


ラクビー側屈・前後屈用
きゃね (4534)投稿日:2017年11月16日 (木) 23時09分6wQlYeQn0s 返信ボタン


みなさまお久しぶりです(^o^)
先日4回目のボトックスを打ってきました。
その時にラクビの新商品が出たということで見せてもらいました。側屈と前後屈用ということです。以前からのラクビもそうなのですが、髪が長いと滑ってしまうので短髪の方が効果的とのことです。
私は前のラクビを借りて、ほとんど使ってなかったのですが試してみます。
回旋が良くなってきたら、側屈用の方も試してみたいと思います。

さて私の近況ですが、発症の頃に比べると随分楽になりました。横になっても首が引っ張られて眠れなかったのが、ボトックスを打つようになり、寝る時だけは改善されました。薬は飲まずボトックスだけで頑張っています。

寒くなってきましたので、みなさん温かくしてお過ごしくださいね。




□おはようございます。/角野悠 (4535)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 06時30分E2Y7VegqdU


きゃねさん、お久しぶりです。

ボトックスにより症状が改善したとの事、まことに喜ばしい事です。心よりおめでとうと言わせて下さい。お互い頑張りましょう。

□きゃねさん、はじめまして/SUN (4536)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 15時53分cj1FtAQyb2


SUNと申します。
痙性斜頸が発症して1年ちょっと経ちました。

ラクビというのは、ハンガー反射を利用した装具だと思いますが、是非、使用してみた結果を教えてください。

他の皆様で、実際使用されて改善された方はいらっしゃいますか?

最近症状が辛く、ほぼ寝たきりなので、少しでも楽になることを探しております。
2ヶ月前に初めて打ったボトックス後、右側屈は少し軽くなったのですが、前屈(首下がり気味)が強くなり、どちらかというとボトックス前より
辛くなってしまいました。先生には、後ろに打った量は非常に少ないので、そうなる理由はわからないと言われました。

また、きゃねさんの以前の書き込みに、体のねじれがあるとありましたが、
そちらについて何か処置をされてらっしゃるでしょうか?


□角野さん/きゃね (4537)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 23時37分6wQlYeQn0s


お久しぶりです(^-^)
温かいお言葉ありがとうございます。
角野さんもその後症状は落ち着いていますか。
ボトックスもすぐには効果を感じにくいですね。私も3回目でようやく少し効いたかも?と実感できるようになりました。
やはり焦らず諦めず、ですね。
また経過などこちらに投稿させてもらいますね!

□SUNさん、はじめまして/きゃね (4538)投稿日 : 2017年11月18日 (土) 00時03分6wQlYeQn0s


SUNさんこんにちは(^o^)

発症して1年少しとのことですが、私も同じくらいです。
発症して1ヶ月後くらいから整体(オステオパシー)に週1で通っています。鍼灸も並行して通っていた時期もあるのですが金銭的にも厳しいので今は整体だけです。
ラクビはハンガー反射を利用した医療器具です。
確か3万円くらいするのでどこかで試せるのなら、その後購入されることをお勧めします。私も左回旋と右側屈の複合なのと、頭の形が悪いからか今ひとつしっかりこなくて、ずっと使っていませんでした。
主治医が言うには、効果がある人が多いようです。あと回旋と側屈同時には改善できないとのことひとつづつやって行くしかないそうです。

あと主治医に注意されたのは、カフェインは脳神経の再生を妨げるので摂らないようにということです。アルコールもやめた方がいいと言われましたが、そこはちょっと不良患者しています(笑)


□きゃねさん、早速のお返事ありがとうございます。/SUN (4539)投稿日 : 2017年11月18日 (土) 18時43分cj1FtAQyb2


オステオパシーですか。カイロプラクティックと似ているイメージがありますが、1年くらい継続されているということは、効果を感じられているということですね。

ラクビは、試してみたいですが、あいにく針金のハンガーを持っていないので、今度のボトックスの時に主治医に相談してみます。でも、3万円は高いですね〜。

また、私はお酒は元々あまり飲みませんが、珈琲は中毒なくらい好きなので、止められません。なので、なるべくカフェインレスの珈琲を飲むようにしています。



□SUNさん/きゃね (4541)投稿日 : 2017年11月20日 (月) 15時18分6wQlYeQn0s


こんにちは(^-^)

オステオパシーはカイロプラクティックの原型のようなものだそうです。私の場合は最初身体のねじれが酷いと言われ、今では大分良くなっているそうです。それでも最初が酷すぎたので、やっと普通の酷い人並だそうですが(笑)
目に見えた効果はありませんが、初期の頃ドクハラのような目に遭い、整体の先生に話を聞いてもらっていたのでそのままずっと通っています。半分おしゃべりする為に行っているような感じです。

SUNさんが専門医にかかっているのか分かりませんが、ラクビは主治医に問い合せてみてください。私の主治医もジストニア専門医ではありませんがラクビも持っていましたし、ジストニアのことは勉強しているようです。
友の会の病院一覧にも載っていないところなのですが、思いがけず良い先生に巡り会え、ストレスが減ったことでジストニアも改善してるのかな、と思います。

カフェインは私もほぼ飲まないようにしています。ノンカフェインコーヒーに、お茶もルイボスティーだけです。
あとは肩や首を冷やさないように、ネックウォーマーをしたり肩を温めるゆたぽんをしたりしています。
他にも人体実験のように色々な事を試したのですが、これというのは私の場合はなかったです(^_^;)

SUNさんの症状も改善されることをお祈りしております。



□きゃねさん、ありがとうございます。/SUN (4542)投稿日 : 2017年11月21日 (火) 10時28分cj1FtAQyb2


思いがけないところに良い先生がいるものですね。

励ましのお言葉ありがとうございます。同じく闘病している方々からのお言葉は勇気が湧いてきます。

また、近況お知らせください。




みっちゃんさんへ
pbmojp (3924)投稿日:2016年02月12日 (金) 00時04分oKuAqyyQoI 返信ボタン


カテが長くなるので、新しく立てました。

返信頂きありがとうございます。
また、お礼の返信が遅くなり申し訳ありません。

まず、本当に神経内科医はジストニアについて勉強してもらいたいと思います。

地元の大学病院で治療中、発病して半年近い頃、左肩に異常姿勢の自覚症状が現れました。
当時の主治医は、ジストニアは他の部位には症状は現れない。肩の異常姿勢は別の病気を発病している。何の病気かは分からない。
半年すぎて、左体側にも自覚症状が現れたときも同じような事を言われました。

つまり、ジストニアは局所性の病気で、分節性、全身性といった広範囲に症状が現れる場合がある事をしらなかったわけです。
以前、みっちゃんさんが京都のM先生がのBTXが最初と考えられる仰いましたが、まさにその通りです。
私は、早期発見でしたが、早期治療ではなかったと思っています。

また、発病した部位にもよりますが、整形外科医も勉強して欲しいです。
私の友人にフォーカルジストニアの方がいます。
発病して11年、確定診断を受けたのは10年目です。
その間、30件くらいの病院(主に整形外科)、治療院を回り、ある整形外科では全く必要が無い手術を受け、手に大きな傷跡が残っています。

確定診断を受け内科的治療を行わず手術を受けました。
手術の効果、後遺症のリスクを執刀医からきちんと説明を受け、手術を受けましたが、フォーカルジストニアの症状はかなり改善しましたが、後遺症で記憶障害、歩行障害が現れ手術の効果と後遺症と差し引きすると、手術を受けたことが良かったのか今でも自問自答しているそうです。

執刀医に対しては、きちんと説明をしてご本人も納得しており、執刀医に対しては信頼関係を維持しています。

ただ、もっと早く確定診断にたどり着いていれば、内科的治療から試みたかもしれないと言われていました。

みっちゃんさんは、5年でよくここまでたどりつきましたね。
いくら名医にめぐり会ったとはいえ、前向きな気持ち、またご自身の努力の賜物だと思います。
私も見習わないといけませんね。

現在は腰痛にでお困りとの事。
私は4回腰椎椎間板ヘルニアの手術を受けています。
1回目は19歳でこれで大学1年こけました。

整形外科的には問題なく、主治医が動いても良いと許可をだされ、筋力低下からくる腰痛では、動くことは良いと思います。
みっちゃんさんの事ですから、ご存知と思いますが、即効性はありませんが、腰痛体操と牽引が効果があると思います。
腰痛体操は、ネットで調べればいくらでも出てきますし、牽引は別に整形外科や整骨院に行かなくても、何かぶら下がるものがあれば、一日何度かぶら下がれば効果があります。握力の強化にもなります。
水中ウォークもお勧めですね。

お子様の行事に参加する。
これは、モチベーションが上がりますね。
それに、育児、家事はけっこう体力を使うので日々の生活=リハビリというのは納得できます。
みっちゃんさんはお若いから筋力アップ、柔軟な体等、早く元に戻ると思います。

私も出来る範囲で家事を手伝いますが、家内のご機嫌が悪いときに家事を手伝ったら怒られます。
トイレ掃除をしたときは、めちゃくちゃ怒られたし、家内の部屋を掃除したら怒られたし、家事を手伝わなければまた怒られるし、家内も職場でのストレス、病気の私の世話、今後の生活の不安から私に当たると思っています。

発病する前は家事を手伝って怒られた事は無いし、ありがとうと感謝されていました。

運動と投薬に関しては京都のM先生とは大分違いますね。
薬はかなりの種類を服用しているし、今回セカンドオピニオンを受けた医師も、基本的にはM先生の処方で問題無いが、ある薬を増量した方が良いと言われましたが、以前その薬を大量に服用していたとき記憶障害、思考障害が現れたのでお断りしました。
あと、別に心療内科の薬も服用していますし。

これは、症状の個人差や医師の考えによって違うのでしょう。
途中の経過がどうであれ、結果良ければOKですからね。

>「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」みたいな感じです。
これは、私が行っている自律訓練法、動作法と同じような治療ですね。
言葉では表現しにくいのですが、意味はよく分かります。
私も、自律訓練法と動作法で症状が治まっているとき、その感覚を脳に刷り込むようにイメージしています。

>今主治医に依頼中の診断書を確認してからまたコメントを立てますね。

もしかしたら、今主治医に依頼している診断書が卒業証書になる可能性があるわけですね。
是非、卒業証書受け取って欲しいし、その時は掲示板で卒業式を行いましょう。
校長先生は管理人さんですね。
本当に卒業して欲しいですが、掲示板でお会いできなくなるのは、すごく寂しいです。

毎度の長い書き込みですが、また分からない事があれば教えてください。
しかし、無理をしない程度で優先順位はご自身、ご家族です。
ありがとうございました。


□pbmojpさんへ/みっちゃん (3934)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 00時31分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
ご返信いただき、ありがとうございます。このコンビは長文コンビになってしまうので、お伝えしたいことは多々ありますが適度に頂いたコメント通りに返信していきますね(^^;)

>広範囲の症状について
以前もコメントしたのですが、私の場合は首に違和感を感じてからあれよあれよと1か月内に全身まで症状がわたりすぐに寝たきりになりました。ので、通常は行わない様な髄液検査まで行い、他の病名を否定していったのだと思われます。
ただ、原疾患の医師、その後の同大学病院内の神経内科医師、そしてご紹介いただいた今の主治医もジスト二アをとても理解しており、早期発見&早期治療につなげられたのが、約5年という短い期間での復活につながった一因だとは思っております。

>フォーカルジスト二ア
我々一般人(という表記も変ですが)にとっても辛いのに、この分野を職業にされている方にとっては、人生をもぎ取られる様な病気だと思います。おそらく、幼少の頃から打ち込まれてきた方ばかりでしょうから。。。
「なんか変だな?」と思って最初に行かれるのは整形外科でしょうから、整形的な異常所見が無ければ一早く神経内科へ回していただくのも、医師の努めではないか?と思います。

>5年
実は、重度の「遅発性ジスキネジア」でBTXだけでここまで良くなった例を、私の主治医は何例か経験されたそうです(にしても、私の様な5年には主治医もビックリしておられます)。
BTX技量もさることながら、私は神経内科医師に必要なのは患者に安心感を与えることだと思っております。3か月ごとの診察で、「あら〜、随分と(心が)落ち着いてきたわね」と言われてました。体が少しでも良くなれば心も良くなる、そしてまた体が良くなる、その繰り返しではないかと思っております。私が前向きな気持を少しずつ持てていけたのも、体が少しずつ良くなっていくのを実感したからだと思います。心身は一体ですね。

>腰痛体操
別カテで書き忘れましたが、背筋体操を毎日行っています。自宅でうつ伏せになった時ごとに行っているので、結構筋肉はついてきました。後は、歩く姿勢の持続性の問題だなあ、と思っております。
牽引が効果があるとは知りませんでした。今度、子供達と行く公園のウンテイでチャレンジしてみます!

>家事
(ちょっと横道話)「女心」から申すと、「手を出さないで」です。奥様の部屋を掃除するなんて、もってのほかです。一番いいのは、「何か手伝おうか?」と聞いてほしいです。良心でやってくれても、物の置き場が変わっていたりすると、実は私もイラッとしています(^^;)
女の本心、ごめんなさい!

>運動
主治医に「動いてみなさい」、と言われたのは、BTX4回目あたりだったと記憶しています。それまでは、動くなんて考えられませんでしたから。
「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」的に動いていた時期は、とても辛かったです。でも、私は主治医の「誤作動を送ることを脳があきらめる」「脳の可塑性」という言葉を信じていて、新たな回路を作れるなら、今日は辛くても明日はちょっとは楽になるかも。。。の繰り返しで、BTXの期間を空けていくことができました。このBTXを打つインターバルも実に見事な匙加減だったと思います。

後、一つ。
「脳から誤作動信号送られるなら、こっちも送り返してやる!」みたいな、変な一人脳芝居?してました。この強気な姿勢がいいのか悪いのか、無理な運動がいいのか悪いのかは、人によって合う合わないがあると思います。ただ、私には合っていたというだけでして。。。

結局、お伝えしたいことが山ほどあって、長文になってしまいました。ごめんなさい。

pbmojpさん、京都の新しい病院に転院されるのですね。別カテを拝見する限りは、ご信頼できる医師の様ですので、どうぞ焦らずに心身が回復するのを心から願っております。。。
ありがとうございました。

□>家事/みっちゃん (3935)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 01時06分7WkBCKPXNU


よくよく読み返すと、私は病気で、家族に家事を手伝ってもらっていた立場でしたね(^^;)
ここ最近の家事は私がやっているので、つい、こんな書き方に。。。
寝たきりの時に、どれだけ手伝ってもらったか、の感謝の気持ちは今でも忘れません。(ホントかっ)

って、でも、物の置き場が変わっているとイラッとするのは、女心です(私だけ???)

□だめですか?/ケイコ (4540)投稿日 : 2017年11月19日 (日) 22時38分9aaGrfhQdE


どうしたらいいでしょうか?

映画ジストニア
マツやん (4532)投稿日:2017年11月15日 (水) 17時42分Lh.070EcrU 返信ボタン



ご無沙汰しております
映画ジストニア監督の川畑です
この度映画ジストニアのDVDを販売することになりました


http://movie-dystonia.her.jp/hanbai.html


映画完成以来20数回の上映会を行なってきました。
今年はハワイでの上映会も行い、年末には新潟での上映を控えます
地道にですが少しづつ広がっている実感があります。
見たいけど上映会に行けない、という声が多く
この度DVD販売を決めました。


購入してくださった方から
「ジストニアとはこんな病気」と説明するのにこの映画を使った
という声をいただき、そんな使い方があるのかと僕自身が驚き、嬉しく思いました。


販売を機により多くの方にこの病気を知って頂ければと願っております
DVD化にあたり、佐藤さんの2回目の手術(DBS装置の植え込み)
本編未収録の平先生のお話、次回作の予告を映像特典としてつけました。


興味のある方に宣伝して頂ければと思います
宜しくお願いいたします


映画ジストニア監督
川畑友生
kawahatamtp@gmail.com

□おはようございます。/角野悠 (4533)投稿日 : 2017年11月16日 (木) 06時33分E2Y7VegqdU


お久しぶりです、マツやんさん。
DVD是非購入致します。良い情報をありがとうございました。
またお会いしましょう。

噛み合わせ
999 (4531)投稿日:2017年11月12日 (日) 18時36分vaTFOpH.fU 返信ボタン


原因不明の様々な病気があります。

歯の噛み合わせが原因のものもあり。

下あごの位置を変えてみる。

下顎を・・   ー 頭が・・倒れる

前に出す    ー 前に
後に引っ込める ー 後に

左にずらす   ー 左に
右にずらす   ー 右に

左前に出す   ー 左にねじれる
右前に出す   ー 右にねじれる




病気になったら、歯医者へ行こう。

ただし、治せる歯医者は極々少数。

残念ですが、町歯医者、町医者では理解されません。
たぶん大病院も同じかも。

ほとんどが身体を壊す歯科治療ですのでご注意を。

参考になりましたら、うれしいです。


遡求請求ゲット
pbmojp (4529)投稿日:2017年11月11日 (土) 00時09分SQ1Sq9kXAQ 返信ボタン


まだ入院中なので文章がメチャクチャですが、リハビリがわりに書き込みます。
遡求請求を3級でゲットしました。金額は書きませんが、結構高額です。
私は認定日の時に障害年金という精度を知らなかったので医師に意見書を書いて貰わなかったので遡求請求は無理かもしれないと言われていましたが、お世話になった社労士さんの腕でゲットしました。
後は現状の分ですが、2級でいけそうで、3級なら再審査を行うそうです。
後は、ビジネスの話で何処の銀行に預けて、どう有効的に使うかです。
関東圏には私がお世話になった社労士さんが師匠と崇める方がいらっしゃるそうです。
退院したらまた報告します。

□おめでとうございます。/角野悠 (4530)投稿日 : 2017年11月12日 (日) 00時22分E2Y7VegqdU


お久しぶりです。
遡求が認められるとは、まことに喜ばしいです。
また今度。

関東不良患者会企画中
desura- (4527)投稿日:2017年11月09日 (木) 18時10分TVq9/fcOKw 返信ボタン


お待たせしました。
第14回関東不良患者会を2月17日『土』に計画しています。
決定次第ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/上で公募しますので万障繰り合わせの上ご参加よろしくお願いします♬
会場は上野御徒町を予定しています。

□第4回ランチ会について/desura- (4528)投稿日 : 2017年11月09日 (木) 18時12分TVq9/fcOKw


ランチ会も企画しないのか?と言うお問い合わせも多数お寄せいただいていますので、同じ日にランチ会も考えています♬

脊髄刺激療術
マツやん (4526)投稿日:2017年10月23日 (月) 07時29分Lh.070EcrU 返信ボタン


11月中旬に脊髄刺激療術を受ける事が決定しました。
疑問点として、どこを調べても痛みに対しての効果は判ったが痙性斜頸に対しては何処にも載っていないので、
その旨を主治医に質問してみました。

脊髄を刺激することによって早朝効果や感覚トリック時の楽な状態が継続し脳が普通の状態を思い出し徐々に頸も元に戻る可能性があるとの主治医の見解でした。

局所性ジストニアの外科的治療は脳深部刺激術、末梢遮断、凝固術などがありますが一番リスクが少ない術式だそうで、
トライアル期間が4〜5日あり普通は効果があってもなくても一度抜
去して効果があれば再入院し電池と一緒に埋め込むそうですが、
私は一週間の試験刺激後にそのまま電池も埋め込みます。

頸の曲がりより激痛に耐えかねて動けない友人も結構いますので先駆者になればと考えています。

関東ではあまり普及していないようですが関西は大阪の大手前病院
、徳島大学病院で積極的に取り組み始めている模様です。

障害年金請求
pbmojp (4525)投稿日:2017年10月07日 (土) 03時10分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ご無沙汰しております。
少し、気持ちと体が落ち着いたので書き込みさせて頂きます。
それでも、近いうちに入院いたします。
この時間に書いているのは現在、落ち着いたとはいえ新耐障害、精神疾患が良くないので、生活リズムがぐちゃぐちゃです。
前もURLを張り付得ましたが、私がお世話になっている社労士さんのURLを貼り付けますので、このホームページを貼り付けますのでこれを熟読してください。
障害年金の仕組みが良く分かります。

以前にも書き込みしましたが、関西にある「船井総研」という経営コンサルタント会社が、全国の障害年金受給手続きを得意としている社労士さんを一本釣りして全国にネットワークを構築していますので、私がお世話になっている社労士さん経由でご紹介できます。
ただ、先生もお忙しいのと船井総研経由なのお時間を頂きたいと思います。

障害年金受給はキャシュフローが悪いビジネスモデルです。
その為には、一日でも早く、しかも一番体調が悪い時に手続きを行ってください。

管理人さんへ
今の私には精神疾患が悪化しているので、メールマークを張ることが出来ません。
私の個人情報を保護して頂いているのは有難く思っていますが、自己責任で行いますので、このまま書き込ませてください。

もし、ダメなら代筆をお願いできませんか?
代筆は退院後にお願いします。
わがままを言ってもうしわけありません。

http://kitakyushu-shogai.net/



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