痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





ナーブロック
SUN (4506)投稿日:2017年09月19日 (火) 19時58分cj1FtAQyb2 返信ボタン


皆様、こんばんは。

本日、Tクリニックにて、ボトックス(ナーブロック)を打ちました。
発症から約1年経ちながら、初のボトックスです。

値段も安くなるし、効果が出るのも早いので、最近はこちらの方が多いよとO先生に言われ、ナーブロックにしました。

効果が現れてきたら、また、ご報告したいと思います。
初回ということで、5000単位しか打ってないので、どれだけ効果が現れるかわかりませんが。

筋電図取った紙を何枚も見ながら、「うーーん、複雑だなあ。。。」としばし先生は悩まれてました。。。



放送情報
desura- (4491)投稿日:2017年09月09日 (土) 13時23分TVq9/fcOKw 返信ボタン


TJ病院のT先生がNHKBSプレミアムに出演されます。

9月28日22時。
番組名は先生がお忘れになって、放映一週間前にならないと分かりません(~_~;)

□放送情報ありがとうございます。/キミ (4499)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 22時27分puL7y3oeBo


TJ病院のホームページにT教授の出演情報がアップされていました。
一週間前になったら忘れないようにすぐに録画予約をしたいと思います。


みのちゃんさん ありがとう!!
てるん (4492)投稿日:2017年09月10日 (日) 16時04分kbxC4oImGQ 返信ボタン


はじめまして。ジストニア歴6年になるミドルの女性です。
今年3月に再発しましたが、今は完治に近づいてきたかなーという状態になっています。
6年前に発症した時には、ボトックスを3回打ち、寛解しましたが、ストレスが原因で今年3月に再発してしまい、必死でこの掲示板を見ていて、みのちゃんやめいさんのように原因療法で完治させたいという思いが強まり、脳幹療法の楽さんに週一で通い約5ヶ月が過ぎたところです。再発した当初は、首が左に強く引っ張られてしまい息を吸うのも苦しく、歩くこともままならない状態でした。

2回3回と通ううちにホントに少しづつですが楽になっていき、2ヶ月たった頃良くなったり悪くなったりの小康状態が続き、3ヶ月過ぎた頃に神経が通いだしてる感覚が生まれてきて、4ヶ月が過ぎた頃には症状が軽くなっていました。
今にして思うのは、2ヶ月たった頃が一番大変だったと思います。なかなか思うように良くならず、気持ちばかり焦ってしまい、焦ると身体が緊張して血流も悪くなって症状が悪化するんですよね。この病気は精神面も深く関わっていて、心が不安感でいっぱいになると症状がでやすい。だから自分の心と身体との対話を頑張りました。「もうダメだ」と思いそうになったら「大丈夫、大丈夫。宇宙の無限の愛が私を包んでくれてるから」とか、気恥ずかしいですが、とにかく安心感を
持つようにしました。それと完治して楽しく生活している自分を良くイメージしました、というより今でも毎日しています。また、なるべく症状のことより今やっていることに集中する、例えば洗濯物を干している時は、干す作業に集中する、食事している時には食べることに集中するとか。
脳幹療法と並行して、家では足もみと三井式温熱器をやっています。
また家族や仲間の理解を得て、精神的なサポートを受けるのも大事だと思います。
私も脳幹療法の先生の励ましや、周りの人の励ましにとても心が救われました。
タッチセラピーなどもありますが、人に自分の身体に触れてもらったり、マッサージしてもらったりするのも神経系にかなり効果があるらしいですよね。
脳幹療法の楽さんでは、脳幹療法を中心に全身のマッサージもしてもらいながら
先生と楽しくおしゃべりができて、こころと身体が癒されています。

私はジストニアになってから最初に行った神経内科で薬を処方されましたが、一回だけ飲んで止めました。薬で治るとは思えなかったからです。
個人的には、この病気には薬は気休めにしかならないと思いますし、下手をしたら病気を長引かせてしまうのではないかと憂慮しています。
一番大事なことは、自分を信じて、自分の身体を愛して、原因療法を軸に自然治癒力を促すことだと思います。というか、今回の再発で、深い気づきを得ることができました。
みのちゃん始め、掲示板の皆様、心より御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。


□てるんさん、おめでとう/みのちゃん (4493)投稿日 : 2017年09月10日 (日) 23時18分kz.i98ZoSM


てるんさん、おめでとう。凄く嬉しいです。よかったですね。私も当時を思い出しました。私も整体院楽を本当に続けようか、どうしようかと思いました。でも続けてよかったです。そして、ここで報告して、続けてくれた方々が良くなっていくのを聞くと嬉しく思っていました。でも、続けるのは大変です。根気もいるし、自分が想像していたようなスピードや病状の改善が見られないとめげてしまい、せっかく改善が見られてもストップやほかの治療に行ってしまう方々も多くいた中で、この報告嬉しいです。少しずつ自分の時間を取り戻して、でも治療はストップせずに続けて下さい。私はジストニアになってから結婚しました。どうなるかと思いましたが、妻が子供への影響を心配してボトックスもしませんでした。薬も飲みませんでした。てるんのいう通り、原因療法を軸に自然治癒力を促すことだけに専念し、今では無事子供も生まれ、家も購入し、仕事もして自分の人生を取り戻せて本当に良かったです。皆さんのおかげです。ありがとうございます。

□楽さん患者で落ちこぼれのSUNです。横から失礼します。/SUN (4494)投稿日 : 2017年09月11日 (月) 13時24分cj1FtAQyb2


てるんさん、

初めまして。こんにちわ。
昨日楽さん行った時に、楽の先生から3人目の完治しそうな人がそろそろ投稿しようかなって言っているということを聞きました。てるんさんのことですかね?
おめでとうございます。

てるんさんは脳幹療法だけですか?鍼やカイロなど他の治療はされてなかったのでしょうか?

私は楽さん行き始めて、ほぼ週1で約3ヶ月経ちましたが、自覚としてはほとんど改善が無い中、辛抱強く通っています。完治された方や改善された方たちの話を聞いたり、先生の人柄やみのちゃんさんの励ましもあり、なんとか続けています。「みんな改善してるよ〜」と先生から言われると、期待感もありますが、逆に、それが焦りやプレッシャーや不安になり、自分には合わないのか?と落ち込むこともあります。

毎回施術後、数時間は良い感じはあるのですが、すぐに効果が消えてしまいます。

最近は、鍼も並行していますが、なかなかうまくいってないです。
既に8ヶ月間薬漬けで、薬無しでは身動きさえ取れない身体になってしまっているのも改善が遅い原因かもしれません。

来週はBTX(初)のチャレンジも予定しており、無職の身には堪えますが、脳幹療法は続けたいと思います。

みのちゃんさん、

こないだ言われていた税金が返ってくる?のお話を、もしよろしければ
今度の日曜日にお話お聞かせください。



/てるん (4495)投稿日 : 2017年09月11日 (月) 16時11分kbxC4oImGQ


みのちゃん、SUNさん、ありがとうございます。
良くなっていくスピードは、それこそ人それぞれだと思います。
楽先生がおっしゃるには、平均的には1年かかって良くなる方が多い
みたいです。1年たっても停滞してしまう方たちは、煙草がやめられ
なかったり、生活習慣が乱れていたりするそうです。
私の場合、治療院は楽さんだけで、後は家で三井式温熱器と足揉み
をやっています。
三井式温熱器は、ネットで購入して、毎日2回以上温熱してました。
今は1日1回しています。この温熱器も、とても効果がありました。
温熱器も種類が色々あるのですが、私が使っているものは、
温熱治療器OnーQといって、値段は65,000円程します。
この温熱器だと、自分でできる温熱治療のポイントという本が
付いてくるので、その本でやり方を覚えて温熱しました。
足揉みは、最初にジストニアを発症した時からやっていて、
結構効果ありだと思います。やり方は、足揉み用の木製の棒で
足指や足裏を悲鳴が出るくらい痛く揉んで、足に溜まっている
老廃物を掻き出すみたいなイメージです。足揉みのやり方にも
いろんな流派があるのですが、私は官足法でやっています。
ネット検索すればすぐにでてきます。
また眼球運動も効果があって、視界に入る3つのものを、1,2,3と
それぞれ見つめて自分の足裏の感覚を感じるというやり方です。
眼球運動も色々なやり方があるので自分にあったやり方をやると
いいと思います。
この病気はメンタル面もすごく大事だと思うので、焦らずじっくり
取り組めるように、家族の理解は必須だと思うので、一度家族を連
れて楽さんに行ってみるのはどうでしょうか?
SUNさん、前向きに、正しい方法で努力していれば必ず良くなると
思うので一緒に頑張りましょう!




□てるんさん、励ましありがとうございます。/SUN (4496)投稿日 : 2017年09月11日 (月) 21時37分cj1FtAQyb2


てるんさん、

そうですね。辛抱強く脳幹療法続けたいと思います。
(それにしても不思議な枕ですが。)

温熱療法と足揉みの情報ありがとうございます。
やはり、毎日の努力は必要ですよね。
温熱器は、まだちょっと購入する勇気がないため、足揉みからトライしたいと思います。足揉み用の棒が100均等でも売っているみたいなので。


あとメンタルの影響は大きいです。
元々心配症な性格だったこともあり、昨年発病してから1人で色んなことを悩んでいるうちに、不安障害が加わりメンタルクリニックも並行して行っています。

森田療法とか参考にして、目的思考で今に集中することを意識しようとしても、どうしても雑念やら焦りや心配毎が浮かんできてしまいます。

いずれにしても、皆さんの情報や経験を参考に一歩一歩諦めずにがんばりたいと思います。







□会社からは書き込みできないので書きたいことだけ書きます/みのちゃん (4497)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 07時19分kz.i98ZoSM


SUNさん、税金の件ですが今年、1月から傷病手当金が収入となっているでしょうか?もし、そうであれば傷病手当金は所得税が掛からないため、税金の還付は発生しないと思います。あと、SUNさんは首が柔らかくボトックスが出来ないと先日言われていたので、杉並の鍼灸院の先生に針治療の可能性について伺ったところ、ボトックスが出来ないのであれば、針治療もむかないのではないかとのことでした。針治療も緊張を緩和してしまうものだからだそうです。(先生も首を触っていないので断定はできませんが)一瞬でも効果を感じられるのであれば、針ではなくて脳幹療法を週2回でも行かれた方が良いのでは?そして、首が引き締まってから針をしても遅くないのではとのことでした。あと、整体院楽に来られる、人はアンチ病院またはアンチ薬、アンチボトックスの方々が多いと思います。長年ジストニアを経験し自分が思った結果が得られなかった、治療方法が薬以外にない、副作用があり自分に合わないと感じた方々です。よって、楽に来られていて薬を飲んでいる人はSUNさん入れて2名いるでしょうか?って感じだと思います。楽の先生は登戸より東京の方が良い。登戸は薬を出すので、治療していても薬による体の負担が大きい、東京はボトックスできる患者には薬を出してないようだから、患者の体の負担は少ないと言われていました。治療後見送ると、薬している人の歩き姿が、ボトックスだけの方々と違うます、と言われていました。

□みのちゃんさん、いつもありがとうございます!/SUN (4498)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 18時42分cj1FtAQyb2


傷病手当金は今年5月からです。それまでは有給でした。

また、鍼の先生に聞いて頂いたり、ありがとうございます。
楽の先生からもみのちゃんさんが聞いてくれてたこと伺っており、感謝してました。
ボトックスは合わない気がしてますが、あくまで自己判断ですし、ジストニア治療の第一選択肢ということなので、やはり専門家(O先生)に診てもらおうと思いました。西洋医学でも東洋医学でも効果のあることは取り入れたいので。

薬はできれば飲みたくなかったですが、
私は発病当初から肩はジャミラのように上がり頭は鳩のように傾げて動いていて、背中も痛かったため、とても仕事ができる状態ではなく、また、病休や休職のために、診断書必要なので病院には行かざるを得ないという事情もありました。(確かに、登戸の先生は薬をガンガン出します。)
いつの間にか薬依存になってしまってました。

楽さんを週2にする、杉並の鍼で触ってもらうなども検討したいと思います。懐と相談しながら。。。

□治療の断捨離しましょう/みのちゃん (4500)投稿日 : 2017年09月13日 (水) 00時15分kz.i98ZoSM


今、いろいろ治療されていると思います。楽を2回、行かれて杉並の鍼灸院に行けるなら、他の治療は辞めても大丈夫です。だって、もし効果があるならこの掲示板に書き込みがあるはず。私は読んだことがないので効果ないですよ。
杉並の鍼灸院先生が打つ針とボトックスの打つ針?と場所がほぼ一緒だそうです。ボトックスしている方で杉並の鍼灸院に通っている方が言われていたとのこと。
あと、てるんさんの言う通り、首を温めるのは良いかも。今、ずっと首にコルセット巻いているのでしょうか?今、暑いですが、家でネックウォーマをするとか、もう少し暖かくなったら首にカイロをあてる。(低温やけどにご注意下さい)私は、CANDOの100円ショップで売っていたヘアバンドに貼るカイロをつけて、仕事と睡眠時間以外はずっとつけていました。それも良かったかもしれません。今でも、冷房の効いたバス、電車ではヘアバンドを首に巻きます。恥ずかしいなんて言ってられなし、東京は何しても自由なので。


□そうですね。贅沢に色々治療は難しいので断捨離は賛成です。/SUN (4502)投稿日 : 2017年09月13日 (水) 20時29分cj1FtAQyb2


断捨離は氣の治療院のことですね?

こちらの治療院は川崎市内にありますが、
こちらの先生は、手を触れること無く、気のエネルギーで骨盤、股関節を調整したり、頸椎の調整や筋肉を緩めたりすることができます。正確には、宇宙エネルギーを先生の身体を媒体にして患者に送る感じです。
また、大脳基底核や脳幹、小脳などにエネルギーを入れたり、体内の有害物質やウィルス、細菌を除去したりすることもできます。さらには、トラウマなど心のトゲも取ることができます。

私はこちらの先生とは15年位前からお付き合いがあり、何か不調があればいつも駆け込んでいました。

さすがに今回ばかりは、先生もジストニアは初めての経験であり、週2回で5ヶ月ほど通っていますが、(特別に料金は半額にして頂いてますが)まだ結果が伴っていません。こちらも施術した当日くらいは少し調子はいいのですが、すぐ元に戻ってしまいます。

ただ、途中1ヶ月くらい行かずに薬だけで過ごした時があったのですが、その時は日に日に悪化してました。

なので、悪化を食い止める(現状維持する)効果はあったのだと思います。これは、たぶん他の治療も同じで、現状維持以上に上向きに改善させるには、週1や週2では足りないのかもしれませんね。

とはいえ、現実的(金銭的)な問題もあるので、本当に自分に合った効果的な方法を集中的に継続することが大事だと感じます。
その見極めが難しいところです。

※みのちゃんさんは、過去の記事などを見ると、発病すぐに堂島の鍼に毎日行ったことが良かったのではないですか? そこで、脳神経周りの改善が進んだのではないかと。

と、長くなりましたが、氣の治療院に関しては、贔屓目もあって、ここに通っている間に改善したかったのですが、改善することが第一ですし、金銭的な問題もあるので、断捨離するかもしれません。


□新脳針とカイロと脳幹療法/みのちゃん (4504)投稿日 : 2017年09月14日 (木) 01時10分kz.i98ZoSM


堂島(新脳針:東京では銀座鍼灸院ですが)行きました。初期動作では良かったと思います。毎日行きましたから。でも、毎日行っても停滞期が出てきました。だから言えるんですよ。毎日行っても治らない。いろんなのを試しましたが。脳幹を併用すると改善しました。別の言い方をすると、脳幹を週1回することで改善している人がいることは、画期的な治療方法かもしれませんね。ジストニア治療にとっては。(改善のスピードは、薬、ジストニア歴、年齢にもよります)だから無駄なのは辞めるべきと思うのです。時間とお金がもったいない。新脳針は体に負担が大きいと感じる人もいますので、何とも言えないです。杉並の鍼灸院に行ったら、カイロに行った方が良い体か?聞いてみて下さい。必ず行かなければならないものでもないですが、体の状態を知る上で参考になるでしょう。体が硬いと針が刺さらないので、カイロで先にほくして針に行った方が効果的ですので

RI検査
desura- (4490)投稿日:2017年09月05日 (火) 21時10分TVq9/fcOKw 返信ボタン


RI『核医学』検査ってご存知ですか?
全身の検査ができますが、特にジストニアでは脳の血流の検査をします。
ほとんど行われていないため、血流とジストニアの発症の因果関係を認める事は現段階ではできませんが、数多く行われ統計を集める事によって、因果関係が分かるかもしれません。
医療関係者には切望する物です。しかし検査料が三割で25000円ほどかかり高額なため、国の補助が何らかの形で受けられるよう働きかける事が必要と思います。

脳の興奮
かつまつ (4486)投稿日:2017年08月25日 (金) 12時23分/TOTPcLghI 返信ボタン


みなさんこんにちは。

「運動すると脳が興奮するので、運動はよくない」と書き込みがありましたが、
例えば、TVで接戦のスポーツ観戦なんかをしてると、
多分脳は興奮するでしょうから、よくないんでしょうね?

また、皆さんも体重が減ってらっしゃると思いますが、
便秘で悩まれてませんか?

□TVはほどほどに楽しめれば良いのではないでしょうか。/SUN (4487)投稿日 : 2017年08月26日 (土) 08時41分cj1FtAQyb2


かつまつさん、

おはようございます。
ボトックスの調子はいかがですか?

運動は良くないと認識しています。
そもそも、私はちょっと歩くだけで息があがるので、
運動は無理ですが。

テレビ観戦は、楽しければ、ドーパミンやセロトニンも
増えそうなので、ほどほどなら良いのではと思います。

体重は、私はここ1年で10kgくらい減り、筋肉もかなり減り、
体脂肪率は7%です。

便秘は、アーテンの副作用でありますが、抗うつ薬のレクサプロ
が下痢の副作用があるので、相殺されている感じです。。。


□こんにちは/かつまつ (4488)投稿日 : 2017年08月30日 (水) 12時23分/TOTPcLghI


SUNさんこんにちは。

BTXは効いたのですが、
普段は柔らかな筋肉にBTXを打っているので、
頭が歩くたびに揺れる感覚があるのと、
弱った筋肉分を補強しようと首の後ろの筋肉がかります。

おかげで、あまりあるけなくなりました。
無理に歩くと首と肩の頃が醜くなるので、亜炉程度で自制してます。

普段は柔らかなんで、当然なのかなとは思ったりしてます。

SUNさん、打ったら結果お教えてくださいね。


□かつまつさん、BTXの件、了解しました。/SUN (4489)投稿日 : 2017年08月31日 (木) 18時04分cj1FtAQyb2


私も硬軟ある筋肉に打つことになろうかと思いますが、
こないだ鍼を首に打っただけで前だれ、頭がグラングランしたので、
果たしてBTX打てるのか?疑問です。

あと、便秘の件ですが、私はいつもアーテンと一緒にセンノシド
を処方してもらってます。漢方の大黄甘草湯と同じです。
腸管の動きが悪い弛緩性の便秘の場合はこれが効きます。
病院で処方してもらったらいかがでしょうか。

が、使い過ぎると腸の動きがより鈍くなるので、
どうしてもという時以外はなるべく使わないようにしてます。


お役に立てず申し訳ございません。
pbmojp (4485)投稿日:2017年08月25日 (金) 11時11分oKuAqyyQoI 返信ボタン


良く考えたら、掲示板上で社労士さんを紹介することはできません。これは、病気とは関係なく私が思いつかなかったという事だけです。

メールフォームからメッセージを送りましたが、反映されていません。
私は複数のメールアドレスを持っていますが、複数のメールで試したり、メインのメールアドレス設定を変更するのはふかのうです。
お役に立てず申し訳ありませんでした。
もう少し、心が元気になったら改めてお力になれればと思います。

受信設定について
desura- (4479)投稿日:2017年08月21日 (月) 20時49分TVq9/fcOKw 返信ボタン


メールフォームからご連絡を頂いている方、こちらからの返信が届いていないようですので、globe.ocn.ne.jpを着信できるように設定をお願いします。

□ご相談内容について/desura- (4484)投稿日 : 2017年08月25日 (金) 07時54分TVq9/fcOKw


内容を具体的にお書きいただければ、よりご相談に沿った回答ができますので幸いです。
全く内容が分からないご相談や無言に関しては、フィッシングとみなし返信を差し控えさせていただきますので併せてご了承ください。

続き
pbmojp (4472)投稿日:2017年08月18日 (金) 23時17分oKuAqyyQoI 返信ボタン


残り、2枚を添付します。

これだけ売っても、前ダレも起きないし嚥下困難もおきません。
ただ、稀にBTXにアレルギーが出る方がいるそうです。
私がそうです。
風邪と同じ症状で発熱し節々が痛くなります。

ここからは思いつくままに箇条書きで抱えて頂きます。

・確定診断にたどり着かない。
これは、単なる医者の勉強不足です。
私の友人で、地元では有名な整形外科部長がおり、彼が確定診断に導いてくれました。
これは、私が整形外科の領域だからです。
後日、彼と酒を飲んでた時に「お前俺がジストニアだと分かったのかと聞いた」ところ「俺は、ジストニアの事は分からん。専門外。ただ、斜頸の症状が現れて整形外科的に異常が無ければ、神経内科に回すのはセオリー」だと言われ「ジストニア患者で確定診断にたどり着かない患者が多い」と言ったら「それってただの医者の勉強不足だろ」と言われました。

勉強不足のお医者さん、しっかり勉強してくださいね。でないと自然淘汰されますよ。そこは、医師もビジネスマンも同じです。

障害年金
病名は関係ない大事なのは症状と書き込みましたが、障害年金は手帳よりもっとシンプルです。
「手帳の有り無しは関係ない。就労と日常生活に支障があるか」この二つだけです。
ただ、手帳があった方が審査には有利なようです。

手帳が無くてもすぐに手続きを始めてください。
発病してからの機関にもよりますが、障害年金受給はキャッシュフローが悪いビジネスモデルです。

キャッシュフローを良くするには早く取り掛かる事です。これは資本主義の原則です。

障害年金受給はペーパー勝負です。
大量の書類が必要です。
特に、どの病院にどれくらいの期間通院したか分からい時は全国健康保険協会にレセプト開示を請求してください。
発病してからの期間にもよりますが、私の場合約2ヶ月かかりました。
それも、ジストニア治療に関係ない病院、薬の処方、全部請求してください。
紹介状を書いてもらった場合など申立書に記入しないといけない場合があります。

後、第三者(私の場合は家内です)に参考資料(実際は私と社労士さんが書きましたが)、これは、日常生活、就労で悪い所をてんこ盛りに書いてください。
そのおかげで、認定日にあたる病院の医師が当時の診断が正しかったのか、診察をしてくれ意見書をかいてくれました。

初診から一年半後の認定日までに手続きを行わないと遡及請求が出来ません。
私の場合は、当時勉強不足で障害年金という制度を知りませんでした。
その為、遡及請求はまず無理だと思います。

後、出来るだけ本当のことを詳しく書く。難しい医学用語つかう。

私の場合は「九州大学病院にセカンドオピニオンを受けた」→「地域で一番有名な九州大学病院に行ったが、うちではどうしようもないと産業医大に差し戻しになった」アーテン→抗コリン系パーキンソン病治療薬アーテン、粉瘤→尾骨アテローム、腸に潰瘍→横走結腸に20pの縦走潰瘍などです。

医師に意見書を書いてもらう時は一番体調が悪い時に行って下さい。私の時は悪すぎて日改めようかと言われるくらい悪い時にいきました。
意見書書いてもらうのはテクニックがあるそうですが、私の場合は悪すぎてみたまんま書いてくれとと社労士さんに言われ、その時、手帳申請の診断書も書いてもらい総合の一種一級を取れました。
後、受給が決定するまでは全ての書類を保管しておいてください。
審査に通らなかったり、満足できない審査結果の時に再審査する為です。
つまり、プランA、プランBです。

通りすがりさんのように、ご自分とご家族で手続きされた強者もいらっしゃいますが、私は社労士さんにお願いしました。

私がお願いした社労士さんは、着手金なし。完全成功報酬で継続的な報酬はありません。

また、私がお願いした社労士さんは「船井総研」という経営コンサルタント会社が全国で障害年金受給を特にしている社労士を一本釣りして全国ネットワークを構築しています。

私がお願いした社労士さんに、他県でも社労士さんを紹介してくれとお願いし了解を得ていますし、船井総研に報告し船井総研の協力を取り付けています。

先生も忙しいので、すぐにはご返事をくれませんが他県でも紹介してほしいという時には、掲示板経由で結構です。
私が、取り次ぎます。

何度も言いますが、とにかくつらいでしょうがすぐに取り掛かって下さい。
でないと、私のようにほぼ遡及請求が無理です。もし取れていたらズバリ金額をかきますが、150万円は取れる可能性があったそうです。

金の事ばかり言いますが、先立つものが無いと何もできません。

私がお世話になっている社労士さんのHPのURLを貼り付けます。
お互いの音楽の趣味が似ており、現在は友人関係です。

明日は京都の病院なので、この辺りでしつれいします。
毎度の超長文で失礼しました。
http://kitakyushu-shogai.net/


□pbmojpさん、はじめまして。/SUN (4477)投稿日 : 2017年08月21日 (月) 13時27分cj1FtAQyb2


pbmojpさん、お辛い中恐れ入ります。
御自身が大変な中で物凄く貴重かつ濃い内容の投稿をいつも本当にありがとうございます。

お金のこと非常に納得です。お金が無いと治療すら満足にできません。

私は昨年末まで体力的にも精神的にもギリギリの状態まで仕事をし、子供のように溺愛していた愛猫の看病と葬儀もきちんと済ませた後、仕事ができない状態まで悪化し、休職し始めて8ヶ月過ぎました。
(外資系企業なのでいつどうなるかわかりません。)
なので、経済面で頂けるものは貰いたいと思っています。

もし、素の状態の症状で判断されるのであれば、今の私の症状的には申請してもよいのではないかと思っております。(等級はともかく)素の状態では、仕事どころか日常生活にも支障があるため。

薬を飲まず、頸椎カラーをしていない素の状態ですと、以下のように生活レベルが下がります。

・ムチウチのようにグラングラン頭が動き、右側には耳が肩に付きそうな程曲がり、前には前方が見えない程うなだれます。なので、家の中ですらまともに歩けない。外出は不可能。
・食事や歯磨き、洗面時も首がうなだれるので頸椎カラーをしてやっとの状態。
症状がひどい時は頸椎カラーも曲げてしまいますが。
・頭がひどくグラングラン動くときは、パソコン操作や書類を書いたりするのも焦点が定まらず非常に困難。
(私の投稿はいつも寝ながらスマホで書いてます。)
・風呂上がりは、頭と首を拭いて裸の状態ですぐに頸椎カラーをつけるが、風呂上がりは症状が悪化しているので、ほとんど頸椎カラーは役に立たない。顎を手で押さえながらなんとか着替えている状態。
・恐らく首下がり症候群もあるのではないかと思っています。(神経内科の先生は、それは脳の問題だねとしか言ってくれてませんが。)

初診日に関しては、以下のいずれかだと思っていますが、いずれにしても1年半後の認定日にならないと(早くて2018年の1月?)、申請できないということでしょうか?
その場合、社労士さんへの相談はまだ時期早尚でしょうか?

・初診日について

2016年7月の整形外科?
もしくは
2017年1月の脳神経外科?
(上記と同じ病院)

前者はジストニアは全く想定せず
、首の痛みで受診。
レントゲン上は特に問題無しの診断。
後者は、頸椎の問題か、もしかしたら
不随意運動の病気かもしれないと予想して
受診。こちらもレントゲンとMRIでは
問題無しの診断。その後、同病院の
神経内科を経て、別病院へ紹介され、
そこでジストニアと診断。

この場合、2016年7月が初診日になるので
しょうか?

いずれにしても、とても自分では手に追えない申請なので、pbmojpさん経由で社労士さんの紹介をお願いしたいのですが、私は関東地方(川崎市)ですが、可能でしょうか?

また、現在、それぞれ違う病院で、以下にかかってますが、メンタルクリニックで診断書をもらい、会社に提出しています。
その場合、障害年金申請の診断書もメンタルクリニックの方がよいでしょうか?

・神経内科: ジストニア(斜頸)
・メンタルクリニック: 不安障害
・整形外科: 上記とは関係無く、胸椎と腰椎が痛いため。

以上、長文ですいません。無理なく調子のよろしい時にわかる範囲で結構です。また、社労士さんに聞けばわかるようなことはその旨で結構です。






□pbmojpさん、私傷病手当貰っている間はNGなんですね。/SUN (4478)投稿日 : 2017年08月21日 (月) 15時22分cj1FtAQyb2


そもそも、全くの不勉強で申し訳ありません。
焦り過ぎました。

今は私傷病手当金を貰っている状況ですので、また時期がきたらご相談させて下さい。

大変失礼致しました。

□初診日について。/角野悠 (4480)投稿日 : 2017年08月22日 (火) 12時28分E2Y7VegqdU


SUNさん、横から失礼します。
私が障害年金の事を勉強したのが数年前で、いささか記憶が怪しいのですが、ちょっとだけ書きます。

障害年金は一年半経たずに認められる場合が、滅多に無いとはいえあるそうです。また初診日は、自分が考えていた日ではない日が初診日とされる事が結構あるようです。

というのは、精神の病気なんだけどそれに気付かず他科受診した日が(関連が大きいと認められるなら)初診日とされる場合があるのです。だから、心と書類の準備は早過ぎるということは無いのではないでしょうか。

「障害年金 初診日」で検索すると、結構有効な解説をされているページがヒットしますので、おヒマな時に見られるとよろしいかと。以下のページなどいかがでしょう?
http://syogainenkin119.com/syosinbi.html

なおSUNさんは現在休職中との事なので、幸いにも障害厚生年金となります。障害基礎年金とは金額も違えば申請場所も違います。厚生年金は年金事務所に申請だったと思います。審査は都道府県ごとだったような? また基礎年金と異なり、三級でも年金が支給されます。

あと障害年金の申請は、どの病院の診断書がいいかというご質問ですが、ケースバイケースです。が、一般論で言うとジストニアで障害年金が出るケースは少ないのだと思っています。やはり精神障がいの受給者が多いようです。そこで不安障害という病名で年金が下りるかと言うと、審査次第としか答えようがないのです。

なにか勘違いして答えているかもしれないので、その旨は遠慮なく書いて下さい。

質問等ございましたら、ご遠慮なくどうぞ。
それでは。

/pbmojp (4481)投稿日 : 2017年08月23日 (水) 12時40分oKuAqyyQoI


ご連絡ありがとうございます。
何か昨日の夜中にタブレットから、書き込みしたような記憶がありますが、気のせいでしょう。

ご存知のようにわたしはめんどくさい病なので、直接、お電話でお話ししましょう。

メールマークとかめんどくさいので、直接メアドを貼り付けます。

皆さん、私と違って良識ある社会人だと信じております。

kareisyuubass@gmail.com

□角野さん、pbmojpさん、ありがとうございます。/SUN (4482)投稿日 : 2017年08月23日 (水) 14時01分cj1FtAQyb2



ちょっと色々見てみましたが、「初診日」は奥が深そうですね。自分がそうだと思っていても、違う日にされたり、、、
一体どなたが決めるんでしょうね。

また、申請する時期にご相談させて頂けますと幸いです。


□こんにちは。/角野悠 (4483)投稿日 : 2017年08月23日 (水) 16時48分E2Y7VegqdU


SUNさんへ。
了解しました。ただ、一言忘れておりました。
障がい者手帳の類いはお持ちでしょうか? ここに書かなくても構いません。
何故かと言うと、障害年金の審査と手帳の審査は全く別だからです。で、障害年金の審査は手帳のそれより、格段に厳しいと言われております。ご参考まで。

pbmojpさん。
お疲れの事と思います。ええと。どなた宛ての話かな? と迷っておりますが、SUNさん宛ですか? 私宛てですか?

歯医者について
SUN (4464)投稿日:2017年08月17日 (木) 20時02分cj1FtAQyb2 返信ボタン


ジストニアの先輩方が経験されてきた、また、現在進行形で経験されているお辛い過程を考えると本当に感心させられます。と同時にだからこそ有意義な情報を頂けることに感謝の思いです。

もし、わかることがありましたら教えて頂きたいのですが、歯医者に行く場合は、ジストニアのことを理解されている歯医者の方がよろしいでしょうか?というより、ジストニアのことを理解されている歯医者さんはいらっしゃるのでしょうか?

もしくは、ジストニア関係無く普通に通常の歯医者さんに行かれてますでしょうか? ご経験あれば教えて下さい。

ジストニアになってから、かなり昔の詰め物が2箇所取れてしまい、放置していたのですが、さすがにそろそろ痛み等、限界になってきました。

/マツやん (4466)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 06時55分Lh.070EcrU


歯科医院で痙性斜頸を理解できる医師は皆無に近いと思いますが、
それなりに配慮して治療してくれます。

私の頸は酷い方だと自負していますが(笑)
一般の歯科に通っています。
椅子を倒してしまえば一定の体制は保つことが可能ですし、

その他、床屋や美容室も気分次第で変えたりもしています。

もし不安のようでしたら住んでいる市区町村の保健センターや障害者福祉課にお尋ね下さい。
障害のある患者を診てくれる歯科医院を紹介してくれます。
(障害者手帳の有無は関係ありません)

□普通に歯医者に通っております。/角野悠 (4467)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 08時02分E2Y7VegqdU


おはようございます、SUNさん。

歯医者は「医者」ではないので、専門知識としての病気の知識はお持ちじゃないはずです。ジストニアのような特殊とも言えるものは言わずもがな。

歯医者とか理容店とか首を固定して施術する所は、痙性斜頸や不随意運動が問題になりますが、私の場合今のところそう大きな問題にならず助かっています。

歯は大事ですから歳をとった事もあり、三〜四ヶ月置きに歯石取りに通っています。サボる事もありますが…

当方の現状は以上です。ご参考に。

□参考/desura- (4468)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 08時28分TVq9/fcOKw


日本障害者歯科学会。
http://www.kokuhoken.or.jp/jsdh-hp/html/user/index.html

□マツやんさん、早速ありがとうございます。/SUN (4469)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 09時41分cj1FtAQyb2


確かに、仰向けになれれば体勢的には問題無さそうですね。
(普段は仰向けでほぼ寝たきりなので。)
あとは、薬とかも気になりますが、アーテンや抗不安薬、抗うつ薬なども特に問題無さそうですかね?

逆に、体制的には私には床屋や美容室の方が難易度が高いです。
頭が振り子のように動き、座ってられないので。

あと、場合によっては、保健センターや障害者福祉課にお尋ねてみたいと思いです。





□角野さん、desura総統、ありがとうございます。/SUN (4470)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 12時32分cj1FtAQyb2


行ったことのある歯医者に普通に行くか、desura総統に教えて頂いたURLで探してみたいと思います。
ありがとうございました。

神経内科、精神科、整形外科、歯科とまた一つ医療機関が増えてしまいました。。。

別スレッドの歯医者からジストニアが発生したという内容も気になりますが。。。

□SUNさん/猫ママ (4475)投稿日 : 2017年08月20日 (日) 19時12分aVUi2fxvIY


私も発症してすぐに詰め物が取れて歯医者に行ってました。ジストニアと言っても分からないと思ったので、どんな風に不自由かを伝え、お手数を掛けますと頭を下げて頼んだら、椅子の高さなどを調節してくれたりとても丁寧に治療してくれました。横浜の先生も歯と関係があると仰っていたし、私も奥歯に詰め物があるので気になります。それから、アーテンですがクリニックの先生も仰ってましたが年を取った人は認知症のリスクが高くなるそうで、若い人はそれほど禁忌ではないみたいです。でも長期の副作用は怖いです。

□猫ママさん、ありがとうございます。/SUN (4476)投稿日 : 2017年08月21日 (月) 13時21分cj1FtAQyb2


抑肝散を先日、メンタルクリニックで処方してもらいました。が、アーテンや抗不安薬、抗うつ薬をたらふく飲んでいる今の状態では抑肝散はビクともしないと思うよと言われましたが、一応処方してもらいました。

3日くらいアーテン少し減らして抑肝散飲んでみましたが、残念ながら辛いだけでした。抑肝散は即効性があるので、効くor効かないがすぐわかると言われてましたので、今の私には効かないんでしょうね〜。



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