痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





□第4回不良患者会ランチ会/desura- (4617)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 08時40分TVq9/fcOKw


第4回不良患者会ランチ会開催します。
日時:2018年03月29日(木)11:00〜14:00
会場:田園ポテト新百合ヶ丘http://www.poteto.co.jp/現地集合。
今回は、歌、ピアノ演奏、インディアンフルート、宇宙ドラム奏者を招き、ライヴをお楽しみいただきながらランチを召し上がっていただきます♬

ご出演いただく永田香織さんのご紹介。
ジストニアという病気を理解してくださっている支援者です。
『永田香織
大阪音楽大学声楽科卒業
岡山県岡山市出身。
静岡県島田市在住。

歌詞に込められた情景や気持ちをお話ししながら歌っています。みなさんと生きる喜びを分かち合えましたら幸いです。』
と、出演を快諾いただきました。

●宇宙ドラムの方からメッセージです。

はじめまして♡
横山 都と申します。2月に結婚するので、深尾 都になる予定です。

今回は、かおりさんからお声掛け頂きまして、宇宙ドラムの演奏をさせて頂きます。宇宙ドラムの音色は、魂レベルに働きかけますので、ご来場頂いた方々の癒しになれば幸いです。
どうぞ宜しくお願いします。
当日、お逢い出来るのを楽しみにしています♡

会費:4000円。
お子様:未就学児無料。小学生2500円
フレンチ中心で6〜7品、飲み放題付『ソフト&アルコールセットですので、どちらかにする事はできません』
車いす対応ですので、ぜひ車いすの方もお越しください。

参加ご希望、お問い合わせはメールフォームhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/へ。

桜も満開になっている頃かもしれません。
春爛漫なこの日に日頃のうっ憤を晴らすべく、音楽とランチをお楽しみください。

主催:ジストニア大樹の会・不良患者になろう。代表:desura-事・古川要治


痙性斜頸の治療について
k (4626)投稿日:2018年02月25日 (日) 16時14分/Bq1/PWCRM 返信ボタン


はじめまして。神奈川県在中の者です。
面と向かって話をしたり会計で店員と対面したりするだけでも首が右に捻じれてしまい、それに耐え切れず5年前にジストニアに理解のある神経内科を受診したところ、痙性斜頸と診断されました。
最初の半年はアーテンを処方されましたが、効き目がなく副作用ばかり出ました。
それを伝えたところ、「あとはボトックス注射しかない」と言われました。
注射は対処療法で一回打っても治るわけではなく、効果がなくなれば何度も打つことになるなどということで抵抗がありました。
しかし、薬が効かないならもう注射しかないとのことで、他の方法も考えてもらえず病院に行けなくなりました。

上記の薬と同時に処方された抗不安薬(ベンソジアゼピン系)は、気分の落ち込みや、人と接するときの緊張を緩和してくれて、首の捻じれのこともあまり気にならなくしてくれる作用もあったので、4年前から精神科に通っています。
ですが、根本的な治療になっていないので徐々に症状が悪化してきていて抗不安薬もあまり効かなくなってきました。

デスクワークで肩こりや身体のこわばりがあるのでマッサージにも行っていますが、右の首の骨が変形していて、左の肩が上がっていると言われました。

できたら注射を打たなくても治療することができる方法を探しているのですが、何かございますでしょうか。
どうか皆さんのお知恵をお貸しいただけたらと思い書き込みをしました。よろしくお願い致します。

□脳幹療法ですね/完治したみのちゃん (4627)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時22分kz.i98ZoSM


病院以外で治す方法は、脳幹療法「整体院 楽」と針治療しかないです。現在整体院楽には20名ほど通っています。週一回で半年で効果が出てくると思いますが、お金と根気が続くかですね

□はじめまして。/角野悠 (4628)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時43分E2Y7VegqdU


はじめまして、kさん。

正直言いまして、私はボトックス注射をお勧めします。それも痙性斜頸に実績のある医師のもとでです。それ以外では、鍼治療されている方が多いようです。両者の併用もいいかもしれません。

現在のところ無治療状態なのはご理解いただいてますよね? 私はボトックス注射の直前に激痛に見舞われるようになりました。いつ全身性になるかもしれません。なぜその四年あまりを治療に費やさなかったのでしょう。あまりにも勿体無い時間だと思います。

よろしくご一考ください。

北海道で治療
さとし (4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

□治療法/desura- (4618)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 13時48分TVq9/fcOKw


8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?
効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。
しかし現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。

服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。
アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。もし効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。
鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。

道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。
札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。

ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。
ともかく、ボトックスを再開をお勧めします。

□返信ありがとございます。/さとし (4620)投稿日 : 2018年02月05日 (月) 19時16分kEdXKMrOR.


お返事ありがとうございます、少しだけ前向きに
なれます。
しばらく辞めていたボトックス再開してみようと
思います。
やはり徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。
根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのが
ネックですが。
発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは
思ってもみませんでしたが。
同じ症状で苦しんでる方も良くなる事を願いつつ、
自分も再度治療頑張ります。
完治した時は、皆さんの為になるような書き込み
したいと思います。

/まさ (4625)投稿日 : 2018年02月23日 (金) 14時09分


さとしさん、はじめまして。

最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。

それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。

今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。

私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。

この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。

ですので、さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。

因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。

よろしくお願いします。


はじめまして
みお (4621)投稿日:2018年02月20日 (火) 04時51分IDri8VW.0c 返信ボタン


痙性斜頸で調べたところ、こちらの掲示板を見つけました。
私の母が同じ病気です。もう6年にもなります。
母は、バリバリ働くキャリアウーマンで友達も多く、美人で自慢の母でした。
この病気になってからどんどん暗くなり、友達と会う事さえ少し躊躇っているようです。お酒は先生からいいと言われたみたいで飲んでいます。酔うと死にたいと泣く時もあります。私は母が可哀想で、どうしたらいいかわからず泣いてしまうのです。みなさんのコメント少しですが見ました。沢山悩んでる人がいて、私の母だけじゃないんだと思い涙が止まりませんでした。
外を歩くとやっぱり変な目で見てくる人もいて、私はその度睨んでしまいます。母は人目を気にして外にも滅多に出なくなりました。
ボトックス注射も何度もやっているし、手術もしました。病院もいっぱい行きました。母を助けたいです。でも私はなにもしてあげられません
完治は難しいとありました。完治した方はいますか?少しでも母を励ましてあげたいです。
まとまりのない文章をこんな時間に失礼しました。

/慶次 (4623)投稿日 : 2018年02月20日 (火) 07時16分Lh.070EcrU


みおさん
おはようございます。人目はこちらが意識過剰になり相手から見られてると思っても案外違う方を見てるなんてことが多いのです。

病院は東京クリニックの大澤先生がお勧めです。


/まさ (4624)投稿日 : 2018年02月22日 (木) 11時30分


みおさん、はじめまして。
恐らく、最近完治したであろう者です。

痙性斜頸の症状(痛みや異常運動の具合など)様々なので何とも言えないのですが、14年間患って来た症状が、6回目のBTX接種で引っ張りなどが無くなりBTXを打たなくても薬を飲まなくても良い状態が半年続いています。

私の場合は元々痛みが殆ど無いレアケースだったのですが、ご参考になるか判りませんが、ご質問等を書いて下さればお答えさせて頂きます。

お気軽にどうぞ

何度もすみません
みお (4622)投稿日:2018年02月20日 (火) 05時06分IDri8VW.0c 返信ボタン


ボトックスは先生にもよるというコメントを見ました。
上手い下手はやっぱりあるのですか?
千葉に住んでいるのですが、関東の病院なら行けます。もちろんほかにもっと腕のいい先生がいればどこにでも行きます。
ここの病院の先生は、ボトックス注射が上手だったという情報があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

もしかしてジストニア?
たこ (4605)投稿日:2018年01月04日 (木) 22時48分ALizHQRTj. 返信ボタン


はじめまして。たこと申します。
僕は精神科に通っております。
ですが、十年前くらいから母親に「顔が右に向いてるよ」と言われました。
姿勢を正そうとしてるのになぜか引っ張られるような力を感じて前を向くことができませんでした。
そのことを主治医に相談しても顔をしかめるだけでなにもしてくれませんでした。
そこで現在飲んでいる薬の副作用を調べたところ、「斜頸」とありました。
そのことを主治医に伝えても「私が診察してもそんなことになった人はいない」と言われて、「多分精神的に弱まって肩に隠れようとしているんだろう」ということで通い続けました。
ですが、ついに右に完全に傾くようになったので、整形外科に向かったのですが、「気合で治すしかない」と言われてしまいました。
紹介状なども書いてくれませんでした。
そこで自分で調べてみたところ、ジストニアという病気を知り、これが僕の現在の病気なのではないかと思いました。
そこで誠に申し訳ございませんが、群馬県付近でジストニアの診断ができる病院はございませんでしょうか?
できたら群馬大学病院以外でお願いします。
群馬大学病院ではつらい思い出しかありませんので……まことに自分勝手で申し訳ございません。
拙い文章で申し訳ございません。よろしくお願いいたします。

□はじめまして。/角野悠 (4607)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 22時18分E2Y7VegqdU


たこさんへ。

早めに神経内科の受診をオススメします。
当方は関西在住ですんで、ジストニア友の会のリンクを貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

なお、この病気で実績と設備の揃っている病院は多くないことと思います。東海地方から四国の病院に通っているという話もザラです。ですから、良い医師と出会うことを考えて、東京の病院も視野に入れられてはいかがでしょうか? 群馬に限ってしまうと、選択肢が狭まりますので。

□ありがとうございます/たこ (4608)投稿日 : 2018年01月11日 (木) 20時22分ALizHQRTj.


角野悠さん、ありがとうございます。
東京の病院も視野に入れないといけないのですね…
それはそれで気が楽になりました。
リンク先の病院に群馬大学病院があったのが引っ掛かっていましたが、そこに限らない範囲で探せるのはかえってすがすがしいです。
まずは神経内科の病院に伺います。
そこで紹介状を書いていただくなど対応していきたいと思います。
本当にありがとうございました。

□病院/desura- (4609)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 08時40分TVq9/fcOKw


未だにそう言う医師がいるのに呆れて物も言えません。
神経内科はもちろんの事、良い精神科の先生に巡りあえることを願わずにはいられません。
さて、薬害性斜頸の疑いがあるので早急に然るべき専門の先生に診てもらう必要があります。
原因となったであろう薬品を特定し、減薬そして断薬しながら適切な治療を受けてください。
東京ならどの神経内科でもいいという訳にはいきません。
知識、技量両方を持ち合わせている先生は私の知る限り東京でも4名しかおりません。
過去の皆さんの書き込みをご覧いただくと時折先生のお名前が出てきていますが、申し訳ありませんが管理人の立場で例え病院とは言え、公のこの場で固有名詞を書く事ができないので、差支えなければこちらにご一報ください。病院先生をご紹介します。
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
早急に適切な治療を行えば改善、寛解も期待できますので、焦らず諦めず闘病していきましょう。

□desura-さん/たこ (4611)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 23時30分ALizHQRTj.


ありがとうございます。
早速メールを送らせていただきました。
個人的な質問も含まれていますが、こちらはお答えなさらなくても結構です。
申し訳ございません。
それではよろしくお願いいたします。

□受信設定のお願い/desura- (4612)投稿日 : 2018年01月13日 (土) 08時06分TVq9/fcOKw


拝見しました。
一度メールいただいて返信してあるのですが届いていないのでしょうか?
お手数ですが、globe.ocn.ne.jpを受信設定お願いします。

□申し訳ありませんでした/たこ (4614)投稿日 : 2018年01月16日 (火) 15時20分ALizHQRTj.


desura-さん
メールをくださりありがとうございます。
迷惑メールに分類されておりました。反応が遅れて申し訳ありませんでした……。
ご紹介いただいた病院に伺ってみたいと思います。
予約が遅くなってもかまいません。寛解に向かうのでしたら惜しみません。
本当にありがとうございます。
受診後また書き込みさせていただきます。
この度は本当にありがたく、申し訳ありませんでした。

□たこさんへ/pbmojp (4615)投稿日 : 2018年01月22日 (月) 04時27分SQ1Sq9kXAQ


私は北九州から京都の病院に通院しています。京都の主治医も二人目です。
最初の京都の主治医はもう一年早く来たら状況変わっていたと言われました。
現在の主治医は患者囲い込む医師ではなく少しでも北九州に近い医師を紹介したいが思い当たる医師はいないと言われました。
遠方でも早く専門医の元で治療を受けるべきだと思います。

質問です
ゆばり (4593)投稿日:2017年12月21日 (木) 13時30分DzYtxm1wOQ 返信ボタン


こんにちは。先日は他のかたのスレッドに間違って返信として書きこみしてしまったので、改めて投稿させていただいています。

父がジストニアで、情報収集をしているものです。

父は何度かボトックスを打ってもらったみたいなんですが、行っているお医者さんは専門の先生ではなくて、針筋電図を使わずに触診で打っているのと、あと待ち時間が3か月あるので、なかなか治療ができず困っています。やはり専門医の先生を探したほうがいいでしょうか?父は何人かお医者さんをたらい回しにされている状態で、どうやら近くに専門医がいないようで、全然改善しません。みなさんはどうやってお医者さんを探しましたか?

父はけっこう痛みがひどいようなんですが、他の患者さんで鎮痛剤等使っている方いますか?

首を固定するのに、首サポーターを買いました。首にジストニアがある方、首を座らせるのになにか良い方法、器具等あったら教えていただけると助かります。

なかなか他の患者さんと話す機会もなかったので、この掲示板に行きあたってよかったです。質問ばかりでごめんなさい。よろしくお願いします。


□こんにちは。/角野悠 (4594)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時56分E2Y7VegqdU


ゆばりさん。手短かですみません。
医師の探し方は、私は市立病院で聞きました。その後主治医を変える時は、ここの患者の集い(不良患者の会)で聞きまわって、その中から選ばせてもらいました。

お住まいのエリアを書いていただければ、どなたかが教えてくださるでしょうが、お急ぎでしょうから、ジストニア大樹の会のトップ「ご意見、お問い合わせ」のフォームから質問すれば、管理人さまから良いアドバイスが頂けるはずです。ここのサイトはよくまとまっており、すみずみまで読まれることをオススメ致します。

用事がありますので、取り急ぎまで。言葉足らずや非礼な表現ありましてもお許しを。

□追記/角野悠 (4595)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時59分E2Y7VegqdU


あと、ボトックスは三ヶ月間の間隔を置くのは普通です。というのは、抗体が出来て効かなくなるためです。誤解なきよう。

□ありがとうございます/ゆばり (4613)投稿日 : 2018年01月15日 (月) 06時30分ckL5ZDlalo


角野悠さん、返信ありがとうございました。

はじめまして
left (4600)投稿日:2018年01月01日 (月) 22時21分eHXKKJkmXA 返信ボタン


はじめまして。
あけましておめでとうございます。
約3週間前に痙性斜頸の診断を大病院の神経内科で受けました。
現在、抗コリン薬(アーテン2mg)朝晩食事後に服用。
症状は4か月前くらいから徐々に進んでいます。

症状
勝手に首が左に回旋します(70〜90度)。
横になっても症状はおさまりません。
最近は回旋だけでなく、上下と傾きも、日時によって出るようになりました。
首や右肩が不随意にピクンと動くこともあります。
朝は比較的なおりますが、夕方以降ひどくなります。
まだ仕事をしています(勤務時間は最大限減らしました)が、仕事の継続が困難になりつつあります。
夜は首・肩が強く引っ張られ、苦しいです。
頭痛も少しあります。
薬では限界があるため、ボツリヌス注射をお願いしようと考えています。
仕事はもちろん、仕事以外でも外に出ると悪化します。

自分で考えた原因:
@あまり休みを取らず、働いたこと。たまの休みもフィットネスクラブやプールで運動していました。
A首・肩のこりが20年くらい続いていること(ストレートネック)。鍼・整骨院・整体・ストレッチなどをしていました。
Bパソコンやスマホをする時間が長く、良くない姿勢を20年以上継続していること
C仕事に関し、精神的なストレスを感じていたこと
D左右の視力が全く違い、強度の近視・正乱視・不正乱視・老眼であり、常に片眼で見ているため、立体視ができず、視床下部・視床に負担がかかっている。右目で見ていることが多い。

痙性斜頸がわかってからしたこと:
@ジストニアの専門医に通院
A近所の病院の脳神経外科でCT・MRI検査(異常なし)
Bカフェインをやめました(コーヒー・紅茶・日本茶等)
Cアルコールは相当減らしましたが、主治医曰くお酒は問題ないと言われたため、ある程度は飲んでいます。
D運動はやめました。ウオーキングでさえなるべくしないようにしています。
E3食、概ね定時にとるようにしています。
F肩に湿布を貼っています(首はかぶれるのでたまにしています)。

日に日に順次悪くなっています。
できれば仕事をやめたくないので、アドバイスがございましたら教えてください。

□明けましておめでとうございます。/角野悠 (4601)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 02時33分E2Y7VegqdU


こんばんは、leftさん。

自分の場合とかなり違いまして、きちんとしたアドバイスに困るのですが、とにかくアーテンは副作用がキツいと聞き及んでいます。効く人には効くそうですが。その旨を主治医と相談されて、できればボトックスまで薬を一時的にやめられては? その上でボトックスを早めに打っていただく事が肝要かと。それも実績あがある医師にです。

取り急ぎお知らせしますので、また経過をお教えください。よろしく。

□脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院/left (4602)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 08時54分eHXKKJkmXA


コメントありがとうございます。
ボトックスについて、次回の診療時に主治医(ジストニアに詳しい神経内科医)に聞いてみます。

私は横浜市に住んでいます。
神奈川県・東京都で、痙性斜頸に良い脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院を教えていただけると助かります。

よろしくお願い申し上げます。

□leftさん、はじめまして。/SUN (4603)投稿日 : 2018年01月03日 (水) 15時45分cj1FtAQyb2


leftさん、こんにちは。
そして、この場をお借りして、皆様、あけましておめでとうございます。昨年中は色々と大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いします。個人的には、今年はなんとか少しでも改善方向にもっていきたいと思っております。

自分は、ボトックス、鍼治療、脳幹療法でいずれも効果が出ていないので、コメントできる立場ではないのですが、少しでも何か参考になればと思い、知っていることを記載させていただきます。

こちらの掲示板で話題にのぼり、かつ、改善もしくは完治された方がいる鍼治療院は、新脳鍼(銀座)、周気堂(綱島)、杉並の鍼(整体楽に行かれている方のみ予約可能)です。
脳幹療法は、整体楽(経堂)に行かれている方が多いです。
私は、現在、周気堂と整体楽に行っておりますが、それ以外は残念ながら寝たきりの生活が多いです。

カイロプラクティックはどこがいいかわかりません。発症前には頸椎症やストレートネックの改善のため時々行ってたこともあるのですが、スラスト法でバキッとやるタイプのところだったので、今思うと逆にそこで痛めていたような気がします。
発症してからは、鎌倉の6年待ちと言われているカイロプラクティックにキャンセル待ちで特別に2ヶ月待ちで予約が取れたので、2回ほど行きましたが、この時も少し悪化したような気がします。

病院では、基本アーテン等で投薬治療中だったのですが、薬の効き目が鈍くなってきて、これ以上増やせないということで、ボトックス治療を開始し先日2回目を打ちました。(効果でてませんが)

他の方の投稿にもありますが、やはり早期のボトックス治療が良いのではないでしょうか?

また、その後の経過等、お知らせ下さい。

あとご事情があるかもしれませんが、有休などで休めるだけ休んだ方がよろしいかと思います。




□leftさんへ。/角野悠 (4604)投稿日 : 2018年01月04日 (木) 21時42分E2Y7VegqdU


横浜ですか。当方は関西在住ですんで、詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。
なお、カイロプラクティックは個人的に否定的です。これは資格なしで始められるので。

□角野様・SUN様、ご連絡ありがとうございます/left (4606)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 09時57分eHXKKJkmXA


角野様
ジストニア友の会の医療機関のリンクの情報、ありがとうございます。
アーテン錠は、特に良くならないです(副作用も感じませんが)。
ボトックスのため評判の良い東京クリニック(ボツリヌス神経治療科)の予約を取りましたが、初診は4月です。

SUN様
整体・鍼灸・カイロの情報ありがとうございます。
早速、整体と鍼灸院に行かせていただきます。

最近、追加でしていること
首と後頭部を温めています。

仕事について
オフィスへの通勤とお客様対応が困難になってきているため、ほとんど自宅で4時間程度(週5日)しています(休職は困難)。
午前中は、比較的軽症になるため、PC・スマホ・電話対応は可能です。夕方以降・PC・スマホが難しくなってきています。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

2週間前からジストニア発症
マル (4509)投稿日:2017年09月23日 (土) 22時40分yjSIBYj4qI 返信ボタン


こんばんは。はじめて投稿させていただきます。
2週間前から首が勝手に左を向いてしまうようになりました。
病院に行くとジストニアと診断されました。
医師にはボトックス注射を薦められたのですが完治は難しいらしく治療に消極的です。
そこで鍼灸での治療を考えているのですが鍼治療で改善した方いらっしゃいますか?

□こんばんは。/角野悠 (4511)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時36分E2Y7VegqdU


マルさん、初めまして。

その病院がどちらなのか存じ上げませんが、ジストニア治療で有名な所なのでしょうか? 不慣れな医師だと、もしかしたら自らの経験不足で尻込みされているのかなぁと文面からは感じました。

私は治療なら、まずジストニア治療のボトックスに習熟された病院を選ぶのがいいかと思います。なお鍼治療は経験ありません。申し訳ありません。

□根治したみのちゃんさんの過去のコメントなどが参考になります。/SUN (4513)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時12分cj1FtAQyb2


マルさん、

はじめまして。こんにちわ。
ご本人から投稿頂くのが一番良いかと思いますが、
みのちゃんさん他、鍼や脳幹療法で完治した記事
をたくさん書かれてますので、検索してみて下さい。

私も以前、この掲示板に初めて投稿した際、
同じような質問をさせていただきました。

■ ジストニアに適した鍼灸院
■ SUN (4324)投稿日:2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I

こちらに対しても皆様から色々コメントを頂きましたので、ご参考となれば幸いです。

/マル (4520)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時17分GnyFBTmMyE


角野悠さん

最初形成外科に行きそこでは精神的な原因といわれ、その病院の心療内科に行ったところ神経内科を紹介されそこでようやく斜頸と診断されました。
そこの先生は斜頸の患者にはとりあえずボトックスを薦めているみたいですが、あまりこの病気に対しての経験があるようには思えませんでした。
調べてみると関西医療大学の神経内科がジストニア治療で実績があるらしいので10月に行く予定です。

/マル (4521)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時29分GnyFBTmMyE


SUNさん

ぼくもボトックスなしでの治療を計画しているのでその方の投稿大変参考になりました。
今現在通っている鍼灸院で新脳針をしてもらっています。ジストニアの治療に実績のあるということなので先週から会社には有給をもらって毎日通っています。あとは枚方にあるカイロのお店で脳幹療法も施術してもらっています。
今のところ肩と首の凝りが少し取れたかな?というかんじです。続けていくと効果が出てくるらしいので頑張って継続していこうと思っています。


/完治したみのちゃん (4522)投稿日 : 2017年10月01日 (日) 23時52分kz.i98ZoSM


マルさん
私が完治したみのちゃんです。参考になって光栄です。少し良くなったと聞いてうれしく思っています。通っているのは、堂島ですか?私も通っていました。南〇さんには大変お世話になりました。前田鍼灸接骨院にも通いました。院長や奥様にも励ましてもらいました。大阪では脳幹に行っていませんでしたが、東京で銀座鍼灸院にいきながら、脳幹通って良くなっていきました。でももう一言いうなら、トムソンテーブルがあるカイロにも行かれた方がいいです。今、針がほぼ毎日で、脳幹が週一なら、針の回数を一回減らしてでも、トムソンテーブルがあるカイロに行ってみてください。但し、首の状態をみて施術を躊躇するかもしれません。そうしたら、骨盤や背中の施術をしてもらって下さい。ストレスによる緊張と医者に言われますが違うと私は考えます。
骨盤のゆがみや背骨、猫背による緊張だと思うのです。矯正することで体の緊張をとり、ゆがみによる緊張を取り除くことができます。すると体が楽になるでしょう。有給使っているとのことですが、すぐは良くならないです。本当に根気が必要です。諦めないで下さい。金銭的に難しければ、針の回数を減らしてもいいと思います。でも続けて下さい。針の回数を減らしても、早ければ3ヵ月位で効果が出てくると思います。家では、首を温めて、低反発枕、または低い枕で寝ること。あと、早く寝てください。良くなります。


/マル (4523)投稿日 : 2017年10月02日 (月) 12時31分GnyFBTmMyE


完治したみのちゃんさん

こんばんは。ご本人から投稿していただけるとは思っていなかったので驚いております。みのちゃんさんの過去の記事、拝見させてもらい大変参考になっています。
僕が今お世話になっているのは前田鍼灸接骨院の方です。最初は毎日来てと言われたので担当の先生がいらっしゃる日は欠かさず通っていますが、そろそろ回数券が切れるので次からは週2か3ぐらいにしてカイロのほうも検討しています。家が兵庫県で車で通っているのでこの症状で距離的に毎日は少しつらいと言うのも本音です(・・;)
今通っている脳幹療法の先生はカイロもやっているのでそこで骨盤や背骨も見てもらっています。骨盤や背骨が歪んでるといくら脳幹療法で頸椎の歪みを直してもすぐに戻ってしまうと言うのがそちらの先生の考え方です。ただ毎回脳幹療法の前に10分弱矯正する程度なのでそこは脳幹療法と分けて考えカイロは別にガッツリ矯正してもらえるとこに行こうかとも考えております。
近頃、たびたび夜中に何度か目が覚めていたのですがここ数日はそれもなくなりぐっすり眠れるようになったので、脳幹療法の効果かな?と思っています。
一筋縄では行かない病気みたいですがみのちゃんさんはじめ完治された方々の過去の記事を励みに絶対治して復活してやるぞという気概でがんばります!

□無理しないでね/完治したみのちゃん (4524)投稿日 : 2017年10月03日 (火) 23時45分kz.i98ZoSM


マルさん

始めに新脳針は良いと思います。でも、多角的に体を見てもらった方がいいです。新脳針を週2回、トムソンテーブルがあるカイロを週2回でも良いと思います。1回でも良いです。安いところでいいです。トムソンテーブルを使ってくれれば、効果は一緒だと思います。また、脳幹療法の治療院が遠ければ、無痛整体でもいいです。但し、脳幹療法でしてもらっている矯正はしてくれないかもしれません。また、他の治療はしなくても良いと言われるかもしれませんが、新脳針とカイロは通って下さい。近くで無痛整体があって週2回くらいいけるなら、新脳針を毎日行かなくても良いと思います。無痛は安いので。検索して見て下さい。私は、里帰りしたとき箕面の無痛整体に行きました。


/マル (4597)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 18時37分QFaga8DHCA


ご報告が遅れましたが経過報告です。
今年の9月の始めに首が勝手に左に向いてしまうようになり中旬には病院で痙性斜傾と診断されました。
初めは病院でボトックスを薦められたのですが完治はしないと聞いたのと首に注射といったのが怖かったため保留していました。
その後下旬頃から針治療や脳幹療法やカイロプラティックを10がつの末まで続けていましたがよくなるどころか日に日に悪化していき首が限界まで左に向ききってもなお曲がり続けようとして、それに伴う首付近の筋肉の痛みが腰の方まで来ておりました。
10月になってからは家でひたすら寝たきりの状態で少し体を動かすと首に激痛が走るのでトイレや食事に行くのも億劫になっていました。
針治療やカイロで治る方もいるらしいのですが自分は効かない体質だったようです。
10月末にあまりにもの日常の痛みに耐えられずにボトックスを受けました。
先生が的確に打ってくださったため1週間後ぐらいから首が楽になってきて(先生には1週間で効果でるのは早すぎるといわれましたが…)1ヶ月後には明らかに症状が軽減してきました。ただこんどは頭を後ろに引っ張る力がでて来たため11月のまつに2回目のボトックス(間隔が短いと効かなくなるらしく1回目に打った場所にはうちませんでした)でそこの部分に打ってもらいました。
そこからの回復はすさまじいもので現在は普通に歩いてる分には健常者と変わらないぐらいになりました。
手を肩より上まで上げると10度ほど左に向いてしまいますが。
つい2か月前まで寝たきりで人生に絶望していたんですが正直ここまで効果があるものとは思っていませんでした。
最初に打った部位のボトックスもまだまだ効いてきており現在も日に日によくなりつつあります。
こちらの皆様に丁寧に教えて頂いて感謝しています。
病院の先生には1月の末に見てもらいそのときの症状でボトックスを打つか打たないかを判断してもらいます。
主治医の先生が今まで何人もジストニアの患者を治しており、ぼくのジストニアも1年もかからずに治ると言ってくださっていたのも励みになりました。
迷惑でなければ今後の経過もご報告していこうとおもいます。
長文乱文失礼しました。

□こんばんは。/角野悠 (4598)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 20時43分E2Y7VegqdU


年の瀬に良い便りをありがとうございました。
自分の場合、月曜日に打って金曜日に明確な効果がありました。
心よりおめでとうと言わせて下さい。また経過をご報告下されば、後に続く方々への励みになろうかと思います。よろしくお願い致します。

□マルさん、良かったですね!/SUN (4599)投稿日 : 2017年12月31日 (日) 12時30分cj1FtAQyb2


マルさん、

お知らせありがとうございます。
BTXでそんなに良くなるとは驚きですが、おめでとうございます。
また、自分は鍼や脳幹療法、ボトックスでもうまくいってないので、羨ましいです。
(BTXは先日2回目打ち、2週間近く経ちましたが、まだ変化を感じられません。)

早期治療というのも功を奏したのではないでしょうか?

また、経過をお知らせ頂けると幸いです。





脊髄刺激療法を受けて
マツやん (4596)投稿日:2017年12月25日 (月) 06時47分Lh.070EcrU 返信ボタン


私を含め多くの痙性斜頸の患者さんが脊髄刺激療法と聞いて、
何で頸に効果があるのと?疑問を持たれる方が殆どだと思います。

ネットで調べても痙性斜頸との関連は一切出てきません。
勉強不足でしたが頸椎も脊椎の一部なんですよね。
私は全身性なので主治医が腰椎から頸椎を目指してリードの埋め込みを試みてくれましたが歪みが酷く断念し改めて胸椎から第二頸椎から第一頸椎の中間まで到達して肩と頸に刺激がきているのを確認して手術終了しました。

その晩から長年苦しんできた疼痛からも解放され頸も以前より安定し真っ直ぐな状態を続けていられます。副産物としてメイジュの症状も消えています。
入眠時にも設置にもよりますが肩や頸に、微かにトントンというマッサージを受けているような心地よい刺激があります。設定もある程度なら専用のスマホで自分がで微調整もできます。

結果頸の稼働域が広がり車の運転が楽になった。12年間打ち続けてきたBTX注射を卒業できました。

個人差はあるとは思いますが痛みで参っている方にはお勧めです主治医曰く痛みだけなら60%以上は改善するとのことです。




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