痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





脊髄刺激療法
マツやん (4414)投稿日:2017年07月21日 (金) 06時36分Lh.070EcrU 返信ボタン


関東では熱凝固術が主流となっていますが、

関西ではDBSの開発前にジストニアの外科的治療の一端を担っていた脊髄刺激療法が再び注目されているようです。
以前は主に痛みの緩和のために行われていましたが最近では不随意運動にも適応されており、

ここ数カ月で数人の患者さんから相談が寄せられています。
トライアルだけなら5日の入院で済むそうです。

またDBSとの併用も可能とのことで私も年明けに入れます。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000638.html

皆様のご意見をお聞かせください
トモヤン (4410)投稿日:2017年07月19日 (水) 11時36分DJF.mg6vqc 返信ボタン


最近少し考えることがあるので、皆様のご意見を伺えたらと思い投稿します。

私は長年メンタルも患っていて精神科にも通院しています。昨年5月から休職中ですが、メンタルを原因とした診断書を職場には出しています。ただ休職に至った直接の原因は痙性斜頸であり、この病気が悪化中だったので、メンタルもそれに引きずられるように悪くなったという経過があります。

メンタルが回復してきたので10月から復職予定ですが、これはもちろん精神科の主治医と相談の上決めた事です。主治医からは痙性斜頸の経過も通院の都度聞かれます。

そこで悩みですが、メンタルを抱えた上に痙性斜頸を患っている者が果たして職場復帰していいのか?ということです。こちらの掲示板を観ますと、ジストニアが原因で退職された方も多いように思います。

もちろんジストニアの程度にもよりましょうが、私は痙性斜頸になりできにくくなった仕事も多いです。例えば接客業務は全く出来ない訳ではありますんが顔が右に回旋するので苦労はします。またパソコンのキーボードは3分の1ぐらいにスピードが落ちました。

事業所にとっては決して歓迎される人間ではありません。ただ私の事業所では歩くのもなかなか困難な半身不随の方が定年までの3年間働かれていました。だから事業所の理解はある程度あるのではないかとも思います。

私が復職した時、事業所や職場の方々がどう受け止めるかは分かりません。

私も貯えがあれば退職することも考えますが、十分な貯えもなく、今から子供たちも上の学校に進学しますので、生活のためにも復職したいと考えている訳です。

しかしこれは私の自分勝手な考えでもあり、事業所や職場の方々に負担をかけるのは一人の社会人としてはいかがなものか、との思いもあります。

皆様のご意見をどうかお聞かせください。





/desura- (4411)投稿日 : 2017年07月19日 (水) 13時48分TVq9/fcOKw


病気を持っているからと言って、負担を掛けるのでは?と何を気兼ねしているのですか?
会社もあなたに出来る仕事を与え、あなた自身もできる仕事が必ずあるはずです。
そうやって皆で支え支えられて社会や会社は成り立っているのです。
胸を張って仕事をしていきましょう。
とは言っても辛い時は休む勇気も持ってください。

□気にし過ぎでは?/角野悠 (4412)投稿日 : 2017年07月19日 (水) 14時07分E2Y7VegqdU


どうも。角野です。

そんなに他人の目を気にされない方がいいと思います。誰しも大なり小なり迷惑かけて生きていますし、支えあってこそ生きていけるのだと思います。現実問題として、家計の事情は退職を許さないでしょう。それは重々ご承知のことと思います。座して死を待つというなら別ですが。

そもそも会社というものは、営業が出来る者、設計が出来る者、経理が出来る者、などなど。または、新人、中堅、管理職、経営者と役割を分担して仕事を進めるものです。障害があるなら、それにふさわしい仕事を与えられる事でしょう。

ちなみに身体か精神の手帳はお持ちですか?
障害者雇用枠に勤め先が入れているなら、助成金が出るはずです。それならその事でひけめに感じることはないと思うのですが。

この病気は気長に付き合うことが大事ですから、いい意味の開き直りも必要です。

それでは。

□ご意見ありがとうございます。/トモヤン (4413)投稿日 : 2017年07月19日 (水) 21時29分DJF.mg6vqc


管理人様、角野様 
さっそくのご意見ありがとうございます。
誰しも支え合って社会は成り立っているというのは、私も頭では分かっていたのですが・・・
復職が近づいてくるとナーバスになっているようです。
胸を張って仕事してよいのですね。
開き直りも必要ですね。
ありがとうございます。自信になります。

管理人様
過去の掲示板を見ていたのですが、バイオフィードバック療法は初めて知りました。医学的にも根拠があるとのこと。昨日から試しています。

角野様
私もパソコンは疲れます。キーボードを打ち続けると首が痛くなります。なので時々座椅子に横たわりiPadを利用してます。

初めまして
トモヤン (4406)投稿日:2017年07月17日 (月) 13時46分DJF.mg6vqc 返信ボタン


初投稿です。こちらのサイトは昨年の3月に知りました。
痙性斜頸です。以来、東京でボトックス5回打っています。
少しずつ良くなっています。
これからちょくちょく投稿させていただきます。
よろしくお願いします。


□こちらこそよろしく。/角野悠 (4407)投稿日 : 2017年07月17日 (月) 15時11分E2Y7VegqdU


こんにちは、角野と申します。
私もボトックス継続中ですが、効き目が薄れてきたような気がします。

また、症状とか経過とかお教えください。
それではよろしくお願い致します。

□ご返信ありがとうございます。/トモヤン (4408)投稿日 : 2017年07月17日 (月) 22時10分DJF.mg6vqc


角野様
ご返信ありがとうございます。
私は薬害性ジストニアです。ジプレキサを8年程服用してました。
発症したのは2015年10月です。
顔が真右に90度回旋してました。
こちらの掲示板でもここまで酷い回旋の方はいらっしゃらないように思います。人ごみの中を歩くと人とぶつかっていました。(笑)
ボトックス5回目で何とか力を入れれば右15度ぐらいで歩けるようになってます。
ただ、食事をしたり、パソコンをいじったりする何気ない日常生活全般にわたって、右に引っ張られる症状は正直あまり改善してません。
今後はこの症状がどの程度改善するかが問題となるようです。
3年程はボトックスで頑張ろうとは思っています。

□お教え下さりありがとうございます。/角野悠 (4409)投稿日 : 2017年07月18日 (火) 10時48分E2Y7VegqdU


こんにちは、トモヤンさん。角野です。

既にお聞き及びかもしれませんが、私も薬害性の痙性斜頸です。原因薬は勘弁して下さい。でも、処方して頂いた精神科の主治医は薬害性と認めたがりません。訴訟とかを考慮するとそうせざるを得ないのでしょうが、こっちとしては複雑な気持ちです。

パソコンをお使いになられるのですね。疲れませんか? 私は肩の痛みでかなり辛く、せっかく新調したのにあまり使っていません。最近ではiPadに頼りきりです。とはいえ、パソコンとiPhone、iPadは連携が必要だったり、iPadでは手の届かないところがありますので、パソコンも手放せません。治療費でも頭が痛いのに、IT機器類も実に金食い虫になっており負担大です。好きだから仕方ない面もありますが…

とりとめのない話になってしまいましたが、また書き込んで下さい。
それではまた。

周気堂と東京クリニックのボツリヌス注射について。
晶子 (4387)投稿日:2017年06月20日 (火) 10時54分wNLpbYc1rc 返信ボタン


周気堂、東京クリニックの大澤先生のボツリヌス注射治療を受けられた方の経過と治癒率(どのくらい治ったかなどを)

を情報共有して頂ける方いらっしゃいましたら.受診された後の結果などを教えてください!!!

字を書く仕事をしてるんですが、書痙で凄く悩んでます。

宜しくお願い致します!m(__)m

/desura- (4388)投稿日 : 2017年06月22日 (木) 15時45分TVq9/fcOKw


先生に書痙で悩んでおられる方がいるのですが、とお聞きしましたところ、診察にお越しくださいとの事です。
必要であればボトックスを打ってくれます。
治癒率に関しては、当然ながら診察してみなければ分かりませんので、まずはお訪ねになってみてください。
鍼も推奨されていますが、ジストニアを良く知っている施術院に行ってもらうようにしてください。

□周気堂5回行きました。/SUN (4389)投稿日 : 2017年06月24日 (土) 09時52分cj1FtAQyb2


晶子さん、

はじめまして。
この掲示板の過去記事を見て、5月から周気堂に週1回ペースで5回行きました。しかし、効き目を感じられないのと、待ち時間が非常に長く疲れてしまうので、ここ2週間は足が遠のいています。私の場合は、ジストニア以前の問題として筋力低下があるらしく、その反射として過緊張が起きているようです。確かにその感覚はあるので、先生の眼力はさすがだと思いました。ただ、先生の治療はあくまで本人が持っている自然治癒力を最大限に高めるというものなので、治るか治らないかは本人の自然治癒力次第ということになります。私の場合は時間がかかると言われました。また、薬を飲んでいる場合はさらに時間がかかるとも言われました。(私は、現在、アーテン、ワイパックス、ジェイゾロフトを服用してますが、やめられる状態ではありません。飲んでもたいして効き目は無いのですが。。。)

体力的にもきついので、また行くかどうかはわかりません。

□追伸です/SUN (4390)投稿日 : 2017年06月24日 (土) 11時48分cj1FtAQyb2


ちにみに、私は書痙ではなく、斜頸なので参考にならないかもしれませんが、
いずれにしても、時間と体力があれば、周気堂は一度行ってみることはお勧めします。先生の診断は西洋医学以上に西洋医学的に行なっていると言ってますし、身体全体を見て悪いところを探るので、意外な発見もあったりします。
それに先生の診断&施術は1人あたり10分もかからないにもかかわらず、毎日約2時間待ちになる程で、遠方から泊まりがけで来る人もいるくらいなので、効く人は結構いるんだと思います。

□ご返信ありがとうございます。/昌子 (4395)投稿日 : 2017年06月27日 (火) 11時34分wNLpbYc1rc


desura-様

ご返信、ありがとうございます。大澤先生の事ではありませんが、ボツリヌス注射で悪化したり、治りが悪くなったりするということをインターネット掲示板などでみますし、あくまで対処療法で効き目がなくなるとまた打ち続けなくちゃならないというブログ記事も散見されます。

個人差もあると思いますが、こういう経過について、desura-様の私見をお聞かせ願えますか。

SUN様

ご返信ありがとうございます。私も周気堂に通ってみようかなと思います。アドバイス、ありがとうございました。



/desura- (4396)投稿日 : 2017年06月27日 (火) 15時26分TVq9/fcOKw


あくまで原因治療では無く対症療法で、後は自身の治癒力に頼らざるを得ない面もあり、効果も2ヶ月程度しか続かないので、反復して打たなければなりません。
経過によって打つ量を増減し、ゆくゆくは寛解を目指して行く事になります。

ボトックスは医師免許を持ち、厚労省の定めた研修を受講すればだれでも打つ事ができるので、ろくなジストニアの知識も無いのにやたら打ちたがる粗悪な医師も実在します。
そう言う医師に打たれると、かえって悪化する事に繋がってしまいます。
精通した医師のもとで、適量を的確な患部に打ってもらわなければなりません。

一日も早く正確な診断を受け適切な治療を始めてください。
ボトックス後の経過などはホームページにも簡単に書いてありますので参考にしてください。
https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_17

/昌子 (4400)投稿日 : 2017年06月28日 (水) 23時25分wNLpbYc1rc


desura-様

やはりそうなんですね。知ってはいましたが、それでずっと控えてきました。アドレスも参考にしてみます。貴重なご意見、誠にありがとうございました。

□先日3週間ぶりに周気堂行きました。/SUN (4401)投稿日 : 2017年06月29日 (木) 21時23分cj1FtAQyb2


先日久しぶりに行ってみました。私は午後からしか行ったことが無いのですが、この日の午後は、15時30分からでした。午後の開始時間はその日によって変わります。午前中の最後の人の治療が終わってから1時間半後から開始です。午後の受付は午前中から可能なので、14時くらいに行くと、既に10人くらい受付に名前が書いてあります。10人くらいだと1時間はかかるので、14時に行って16時半から開始という感じです。
治療の方は相変わらず、先生がぶつぶつ言いながら筋肉反射テストで悪いところを探っていきます。そして、最後に頭に鍼をチョンと刺して終わりです。帰りがけに、ジストニアは時間かかるよね〜と言われました。。。
ここで、治るか治らないかとか、どのくらい時間かかるかとか、先生に聞いてはいけません。本人の自然治癒力次第としか言われないので。

/昌子 (4405)投稿日 : 2017年07月12日 (水) 23時26分wNLpbYc1rc


難しいですよね〜。あくまで個人差があるとか本人の自然治癒力とか、術者の腕の問題だなんて言ったら怒られてしまいますかね。(笑)
ゆっくり取り組んでいくしかないですね。情報ありがとうございました。

こんな症状の方いらっしゃいますか?
かつまつ (4369)投稿日:2017年06月13日 (火) 14時45分/TOTPcLghI 返信ボタン


みなさん、こんにちは。
ネットでこのサイトの存在を知り、初めて投稿させていただきます。

九州に住む50代前半の男性です。

去年の秋口から肩や首のコリになやまされていたのですが、
今年の3月頃に整形外科で首のヘルニア(最近できた物ではないらしい)があることがわかり、これが原因かと思っていたのですが、
5月頃から顔が左肩方向に向き始め、
総合病院の神経内科にかかったところ痙性斜頸と診断を受けました。

こちらが真の原因かと思っています。

毎年家族で撮る写真を見ると、2015年ぐらいから前方から見ると顔が少し回転(今回のような肩方向への傾きではない)し始めています。
整形外科でレントゲンやMRIを撮った際にも言われました

肩方向に傾き始めた前日に整形外科で肩こりの治療で低周波治療器を初めて使ったのですが、その夕方あたりから、いつもと違うなと感じました。

さて、症状なのですが、
1)顔が左に45度ほど肩側に向いています
2)顔は自分で動かせます(スムーズではないですが)
3)時々顔が右方向に横スライドするような感じで勝手に動きます
  先生の話では「顔を正面に向けようとしているように見える」とのことです
4)左肩の筋肉が右に比べ太く緊張しやすく(柔らかい時もあり)、突っ張った感じになるとともに、右側の胸鎖乳突筋(普通は柔らかい)は左に比べ太くなっています
5)寝る際、右向きでは何とか(右側の胸鎖乳突筋が緊張状態)寝れますが、左向きで寝ると顔が勝手に上方にずれていきます、また上向きだと(3)のような動きをします。

こんな感じなので、歩くだけで肩がこり、
寝る際は睡眠導入剤を飲まないと寝れない状況です。

皆さんの、お話を聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4370)投稿日 : 2017年06月13日 (火) 21時39分E2Y7VegqdU


かつまつさん、はじめまして角野と申します。

私も肩から首にかけての痛みが辛いです。ボトックスを打つ直前に酷くなりました。でも、ボトックスで半減しました。ただ睡眠導入剤が無いと眠れないほどではありませんでした。

取り急ぎここまでにしますが、お返事頂ければまた書かせて頂きますね。
それではまた。

□はじめまして/かつまつ (4371)投稿日 : 2017年06月13日 (火) 23時19分/TOTPcLghI


角野悠さん。
返信有難うございます。

不随意運動で眠れなく、睡眠導入剤を使用しています。

私もボトックスを検討しているのですが、
ボトックスは柔らかい時、硬い時がある筋肉に対しても有効なのでしょうか?

「5)」の説明を一部修正しました。

よろしくお願いします。

/マツやん (4372)投稿日 : 2017年06月14日 (水) 13時00分Lh.070EcrU


かつまたさん
BTXは柔硬のある筋肉に対しても有効ですが、体質により個人差があるようです。

また睡眠導入剤はマイスリーが痙性斜頸自体に効果があると言われており昼間から服用している患者さんも少なくありません。

□はじめまして/かつまつ (4373)投稿日 : 2017年06月14日 (水) 16時20分/TOTPcLghI


マツやんさん。
返信有難うございます。

>BTXは柔硬のある筋肉に対しても有効ですが、体質により個人差があるようです。
そうなんですね。

今、眠れないのでマイスリーを処方してもらっています。

効果があるというのは、マイスリーの効果がある時以外でも。症状が軽くなっつたりする可能性があるということなんでしょうか?

よろしくお願いします。

□こんばんは。/角野悠 (4374)投稿日 : 2017年06月14日 (水) 23時06分E2Y7VegqdU


かつまつさん。

私の場合は、寝転ぶとかなり痛みが感じられなくなり、眠るに支障は無いです。こういう人は痙性斜頸の方ではいると思います。多いかどうかは知りませんが。おかげで、普段はパソコン作業が辛いのですが、家では寝転んでタブレットが手放せません。金のかかる身体ですが仕方ないです。不随意運動は、疲れると出てきます。

睡眠導入剤(レンドルミンの後発薬)も飲んでいますが、飲む前から居眠りしてしまうので、無しでもいいかもしれないです。

あまり参考にならなかったですね。すみません。

□こんにちは/かつまつ (4375)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 13時04分/TOTPcLghI


角野悠さん。
返信有難うございます。

医者じゃないので何とも言えないですが、「不随意運動」というより、寝る姿勢をとることにより、左肩の筋肉が緊張し首引っ張ったり、右側の胸鎖乳突筋が首引っ張ったりしているような感じです。

今は寝る数時間前にレンドルミンを飲み寝、途中で目が覚めたらマイスリーを1回、又は2回飲んでる状態です。

ところで、角野悠さんも定期的にボトックスを打たれているのでしょうか?

よろしくお願いします。

□はじめまして/きゃね (4376)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 13時43分6wQlYeQn0s


かつまつさん、こんにちは。
私も以前は不随意運動で眠れませんでした。
かつまつさんの症状が私と似ているので、私が少し楽になった対策をご参考までに書いてみます。

まず枕を小さなビーズ入りの柔らかいものにしました。これで顔や耳が枕にグイグイ押し付けられて痛いのが和らぎました。うつ伏せに近い横向きで寝るのが一番首が楽です。
あとは寝る前に、筋弛緩の簡単なストレッチをします。仰向けに寝て肩を耳に近づけて力を入れます。7秒くらいそのままで、その後一気に脱力。ヨガで言うところの屍のポーズでゆっくり腹式呼吸をします。体が床に沈み込んでいくイメージでするとうまく脱力できます。
腹式呼吸は副交感神経に効果があるそうです。

他にもカフェインを絶つ、朝日を浴びる、米麹の甘酒を飲むなど睡眠改善に良さそうなことはずっと続けています。
最近もジストニアにいいかもと思うことを実験的にやってみています。これが効いたらいいな〜と考えながらやると楽しいです。今ではすっかり健康オタクになりました(笑)。
成功した実験があれば、またご報告します。

かつまつさんの症状が少しづつでも回復されますようにp(^_^)q

/かつまつ (4377)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 16時30分/TOTPcLghI


きゃねさん。
返信有難うございます。

>うつ伏せに近い横向きで寝るのが一番首が楽です。
試してみます。
有難うございます。

寝た時の状態は以下のような症状です。

・上向きに寝ると、顔が横にスライドしたり、後ろに反ったりする(首の後ろがこってる時?)

・右向きに寝ると、右側の首の筋肉が緊張し顔が枕に押し付けられるような感じがする

・左向きに寝ると、左側の首の筋肉が緊張し、顔がズルズル回り上の方に向いていく



/マツやん (4378)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 17時12分Lh.070EcrU


何にせよ早急にBTX治療をお勧めします。
発症間もないので数回の治療で寛解の可能性が高いと思われます。

九州でしたら産業医大です…早期治療が最も重要です!。

□こんばんは/かつまつ (4379)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 19時22分/TOTPcLghI


マツやんさん。
返信有難うございます。

>九州でしたら産業医大です…早期治療が最も重要です!。
九大病院はどうなんでしょうか?
こちらは福岡市なので、九大病院が近いのですが。

よろしくお願いします。

□ボトックスの間隔。/角野悠 (4380)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 19時53分E2Y7VegqdU


こんばんは。

ボトックスはだいたい三ヶ月おきです。ですが、三ヶ月後の様子を医師が見て、もっと長い間隔にする事もあります。なお、短くする事はありません。短いと抗体が出来て、それ以降効かなくなるからです。

それではまた。

/マツやん (4381)投稿日 : 2017年06月16日 (金) 06時19分Lh.070EcrU


それは、かつまつさんの価値観な問題です。
例えば同じ値段で遠方に評判の良い寿司屋ががあるとします。
近所には評判の悪い店があれば、どちらを選択するかですね!

食べ物も好みで個人差が大きく評判の悪い店でも、かつまつさんの好みに合うかも知れまさん。

病院も同じで経験不足の医師でも相性が良く改善するケースもないことはありませんが

九州から徳島、京都、東京に長距離通院されている患者さんも少なくありません。

□マツやんさんに補足。/角野悠 (4383)投稿日 : 2017年06月16日 (金) 09時18分E2Y7VegqdU


おはようございます。

付け加えると、そんな長距離の通院をされる方が多いほどこの病気をきちんと診て下さる医師が少ない上に、さらに実感出来るほどの治療効果・改善効果を上げられる医師が少ないという事でもあります。周囲でも、治療を重ねても効かないから、病院を渡り歩いて苦労されている方は少なくないようです。もちろん全部医師が悪い訳ではなく、体質等の個人差があるからですが。治療も、個人個人に合う合わないがありますので、医師としてもやってみないと分からないと言うのが実情のようですし。

正直言って、近いから診てもらった病院で治療効果があったという方は、自分以外見た事がありません。私なら遠回りに見えても、実績ある医師に診てもらう方がいいように思います。

それではまた。

□こんにちは/かつまつ (4384)投稿日 : 2017年06月16日 (金) 13時29分/TOTPcLghI


角野悠さん。
マツやんさん。

色々とアドバイス有難うございます。

□眠剤飲んでます/浜っ子 (4398)投稿日 : 2017年06月27日 (火) 21時30分mmQTCPzAlc


初めまして。

私も首が左に曲がり始め、早10年、ボトックス打ち続けてます。
おかげさまで、仕事にも復帰し、見た目はなんともありません。
でも、寝るとき首が左に引っ張られ眠れないので、眠剤と筋弛緩剤を山のように飲んでます。

ずっと先生に訴え続けてきましたが、横になれば緩むから関連性はないと言われ続けてきました。
しかし、先週めげずに訴えたところ、「そういう患者さんもいる」と言ってくださいました。
???でしたが、寝る時の状態を再現して検査しボトックスを打っていただきました。
効果はまだですが、良くなって薬が減らせることを期待してます。

かつまつさんも必ず良くなると信じてくださいね。

□こんにちは/かつまつ (4399)投稿日 : 2017年06月28日 (水) 19時14分/TOTPcLghI


浜っ子さん。
返信有難うございます。

同じような方がいて、少々安心しました。

ただ私の場合は、
顔は左を向いているんですが、
寝るときは逆の右方向に引っ張られるんですよね。

左を向いてるのを正そうと右に引っ張ってるんでしょうかね。

私は、テルネリンとプロチゾラムを最初に飲み、
夜中に目が覚めたらマイスリーを1錠飲んでます。
また目が覚めたらもう1錠飲んでます。

浜っ子さんは、どんなかんじですか?

改善したら教えてください。
よろしくお願いします。

□はじめまして/りゅう (4403)投稿日 : 2017年07月04日 (火) 17時54分kz.i98ZoSM


かつまつさん、はじめまして。
僕も福岡在住のけいせいしゃけい持ちです。歳は30代です。同じ福岡ということで。

自分の症状は首が左後ろに傾くというものです。もう5,6年はたちますね。

ボトックスは10回以上うってますが完治はしてません。効く時もあれば全く変わらない時もあるという感じです。自分の場合は横になると症状は全く無く、歩いたりすると急激に曲がり外を出歩くことさえ一苦労です。

ところでボトックスをどこでうってるかというと、自分は福大病院に通っています。かつまつさんもボトックス考えておられるのなら参考にされてください。

本当に辛い病気です。僕はこれにかかって人生変わりました。
お返事お待ちしてます。

□こんにちは/かつまつ (4404)投稿日 : 2017年07月06日 (木) 16時49分/TOTPcLghI


りゅうさん。
ご返事ありがとうございます。

>自分の場合は横になると症状は全く無く、歩いたりすると急激に曲がり外を出歩くことさえ一苦労です。

私も同じような症状があります。
それは、歩いている際に手が前に行っていると良いのですが、後ろにいくと首が後ろに引っ張られます。

横になると出ないのはうらやましいです。
私は睡眠薬なしには寝れません。

福大病院はボトックス外来があるんですね。
情報有難うございます。

ボトックス以外に針灸等、何かおこなってらっしゃいますか?

「遅発性ジスキネジアに初の治療薬、米で承認」
角野悠 (4391)投稿日:2017年06月26日 (月) 08時58分E2Y7VegqdU 返信ボタン


米食品医薬品局(FDA)は4月1日、遅発性ジスキネジアの成人患者に対する治療薬としてvalbenazine(商品名Ingrezza)を承認したと発表した。カプセル剤で、1日1回使用する。遅発性ジスキネジアに対する初の治療薬となる。
(会員のみ読めるところは読んでいません)

https://medical-tribune.co.jp/news/2017/0414506992/

これが効果的なら、ありがたいのですが。

/マツやん (4393)投稿日 : 2017年06月26日 (月) 16時49分Lh.070EcrU



角野さん

ドラッグ・ラグにならないよう願っています。


□それがあったか。/角野悠 (4394)投稿日 : 2017年06月26日 (月) 20時33分E2Y7VegqdU


確かにそれは懸念事項ですね。
失念してました。すみません。

/マツやん (4402)投稿日 : 2017年07月02日 (日) 06時03分Lh.070EcrU


角野さん

しかし主治医や薬剤師と相談して個人輸入する方法もありますね。

ご寄付のお願い
松浦康人 (4386)投稿日:2017年06月17日 (土) 16時49分Lh.070EcrU 返信ボタン


ホームページ維持管理の更新が近づいて参りました。そして、旧バージョンの提供終了に伴い新バージョンにアップが行われた関係で不本意ながら維持費が値上がり致しました。
「参考まで年間税込24818円」
先般お知らせしましたホームページURL及び掲示板のSSL対応の費用とは別です。
今回はホームページ全体のバージョンアップです。
この掲示板の存続も危ぶまれます
お気付きとは思いますが、ホームページ及び掲示板には広告を一切掲載しておらず、皆さまからのご寄付によって運営させていただいております。
これからも、より良い情報提供や、皆さまのお役に立てるページを維持管理して行くため、皆さまのご寄付を賜りたいとお願い申し上げます。
振込先
東日本銀行 町田境川支店(普) 380450 ジストニア大樹の会

代表 古川要治
副代表 松浦康人

NPO法人ジストニア友の会主催交流会のお知らせ
マツやん (4385)投稿日:2017年06月17日 (土) 05時42分Lh.070EcrU 返信ボタン


NPO法人ジストニア友の会主催
【第12回定期総会・第34回DFA交流会の御案内】
<日時>
 平成29年7月17日(月[海の日])
 受付開始 午後0時30分〜
 総 会  午後1時00分〜午後1時30分
 交流会のみの方の受付
      午後1時30分〜午後2時00分
 交流会  午後2時00分〜午後4時00分
<場所>
 川崎市立多摩病院 2階 講堂
 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
<アクセス>
 小田急線・JR南武線南武線「登戸」駅徒歩3分
<参加費>
 会員、会員のご家族…  無料
 非会員      …人数×1000円
<参加方法>
 会員の方は通知した要領となります。
会員以外で参加ご希望の方は友の会dystonia2005@yahoo.co.jp へ、件名を「交流会参加希望(非会員)」としてお問い合わせください。
連絡なしの参加はご遠慮ください。

詳細及びお問い合わせは友の会ホームページをご覧ください。
なお、お問い合わせは友の会ホームページ上のメールアドレスにて承ります。

主催:NPO法人ジストニア友の会
掲載:ジストニア大樹の会

おはようございます(^_^)
美穂 (4365)投稿日:2017年05月25日 (木) 11時42分RakgVLEVKw 返信ボタン


みなさん、ありがとうございます(^_^)
今日、思い切って東京クリニックに予約の電話入れました。少し先ですが大澤先生に診てもらえます。痙性斜頸で病院に行くのは初めてなので緊張します。
それまでは、鍼に行ったり整体定期的に行って、凝りをほぐしていきます。
今まで病院がすごい嫌いで、痙性斜頸を放置してました。最近は痛みがひどいので、病院嫌とか言ってる場合じゃないなって気づきました^^;
この病気になってから、やりたい事も出来なくなり、人生も変わってしまってショックです。
痙性斜頸の治療ってどんな事するんですか?

/マツやん (4366)投稿日 : 2017年05月25日 (木) 13時46分Lh.070EcrU


基本的にボトックス注射です。
大澤先生は筋電図を使用して悪さをしている個所にピンポイントで打ちますので寛解率も非常に高いです。

美穂さんの変わってしまった人生を取り戻せることを願っています。



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