痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





手術宣告。
ブラフマン (4846)投稿日:2019年01月15日 (火) 10時48分D0BUPTAB4c 返信ボタン


皆さん、闘病お疲れ様です。
東京クリニックに通い始めて2年目に入り、ナーブロック、ボトックス共に最大量を打つものの効果なく、ダメ元でもう一回次のタイミングで打ちますが、本日、いよいよ手術を勧められました。
最大量打って効果が全く無い事は、患者全体の1割に起きるのだそうです…
そこに入ってしまいショックではありますが、今、手術をするかどうか悩んでおります。
手術をせず、受け入れて頑張っておられる方もいらっしゃいますか?
また、何も治療せず回復する…と言った奇跡の様な事もあるんでしょうか。
そこを期待するわけではありませんが、「首が曲がる癖のある人」として、首や肩のコリや痛み、仕事を考えるとかなりしんどいのですが…そうやって生きていく事も考えてます。
お話、伺えたら幸いです。

□ボトックス/desura- (4847)投稿日 : 2019年01月15日 (火) 18時56分TVq9/fcOKw


初めまして。
書き込みだけではどのような状態なのか分かりませんが、O先生が手術を勧めたのは先生としても苦渋の決断だった事と思います。

私はすでに37回行っていますし、発症当初は280単位まで行きましたが、現在は250単位までしか打てないので毎回最大量打っています。
私の場合はボトックスの効果で日常生活に特に支障が無い状態で推移しているので、手術を勧められた事もありませんし考えたこともありません。
これはそれぞれの症状や状態に依る所が大きいので、一つの目安として日常生活に支障をきたすか否か、そしてご本人の手術に踏み切る意思があるかどうかです。

一度T先生の見解もお聞きになって決断されると良いかと思います。そして改善される事をお祈りしています。


□fight!/2019 (4848)投稿日 : 2019年01月15日 (火) 19時31分ISusAlYQUg


別の先生にBTX打ってもらってみてはどうでしょうか?
desuraさんが言うようにT先生に相談するのもいいと思います。
手術は最後の最後、最終手段にすべきと思います。

□おはようございます。/角野悠 (4849)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 06時31分E2Y7VegqdU


ブラフマンさま。

勧められた手術の術式はどれだったのでしょうか?
あとで元に戻せる(?)DBS手術と、元に戻せない熱凝固手術とでまた事情が異なると思います。
熱凝固手術だったら、確かに最終手段でしょうね。

□>>>desura-さま/ブラフマン (4851)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 13時08分D0BUPTAB4c


お返事ありがとうございます。
私の病状ですが、発症は2016年。
職業は舞台俳優なのですが、稽古中に右の方向を向きたがる違和感を感じ診察、痙性斜頸と診断されました。 当初は演技中だけの違和感でしたが、だんだん他の状態でも症状が出始め、今は平時でも常時動こうとします。
回旋の度合いは先生曰く…重症だと。 首の曲がる限界で仕方なく止まってる感じで、今のところ、それ以上の状態には進まず、進行は止まっていると思います。
O先生のたどり着くまでには、色々調べていてメンタルが原因の1つだと思えたので、針やカイロ、暗示や催眠療法等色々試してみました。
先生と出会ってからは提案して下さった薬にも色々トライしましたが一切効かずで、注射もB型の容量MAXを2度、いずれも効果無し、A型の容量MAXが今回初回で効果はほぼ感じられませんでした。先生も肩を落としておられ…MAX打って効果を感じられないのなら、もう手術しかないねぇ、と。
私が手術に難色を出したので、じゃぁもう一回だけやってみようか、と。なので、その2度目のA型MAXの効果判定までにある程度腹を決めておきたいなと思い、いつも参考にしているこちらに書き込ませて頂いた次第です。
注射はもう期待出来ないって事だと思うので、紹介してくださる病院には一度相談に行こうとは思っています。

今は下を向くと一番和らぎ、上を向くと若干楽、正面を向くと首のワガママとの戦いになります。日頃はやはり指で顎を押して止めている事が多いですね。食事も行儀悪いのですが、結構肘をついて頬に手を当てて食べたりしています。
注射が効く…という感覚を味わった事がなく、効果があるのは羨ましいですね。仕事は中々苦しいのですが、うまく誤魔化しながら今は取り組めている感じ…といった感じの病状です。
受け入れて、前向きにやっていこうと日々言い聞かしているかんじですね。

ええ、2度目のチャレンジの後、行ってみたいと思います。
有難うございます。

□>>>2019さま/ブラフマン (4852)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 13時10分D0BUPTAB4c


お返事有難うございます!
東京クリニックに行く前に、予約出来た日までに時間がかなりあったので、一度、横浜二俣川の病院でも打ってもらいました。
初回の量だったのもあるのですが効果は無く、その後O先生に出会い、先生の「犯人探しをして、目星をつけて、主犯から順に分量を振り分けていく」というのが非常に合理的で信頼していたので、今回の事はとてもショックでした。
おそらく、そのT先生の元に一度行くことになると思うので、自分で決断する材料をもっと集めてみます。
ええ、手術には抵抗あるので…最後の最後の手段にします。
有難うございます。

□>>>角野悠さま/ブラフマン (4853)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 13時12分D0BUPTAB4c


お返事ありがとうございます。
手術は3通りあって、状態を見て主治医が判断するので私にはわからない…とO先生は仰ってました。
それぞれを説明して下さったのですが、ちょっとショックが大きくて、あまり詳しく覚えてなくて…。
いずれにしても紹介先で冷静に、詳しく聞いてきます。

有難うございます!

/2019 (4854)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 17時10分ISusAlYQUg


痙性斜頸・BTXに明るい先生はもっといるはず。
たとえば、順天堂病院などはどうでしょうか?
ひとりの先生を崇拝しすぎるのはどうかと思います。
応援してます。

□>>>2019さま/ブラフマン (4855)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 20時00分D0BUPTAB4c


…なるほど。
確かにそうですね。
手術を考える前に、他の先生に聞いてみる…

順天堂大学、早速調べました。
この治療はどこも混んでて予約制、順番待ちなのでアポ取ってみます!
有難うございます!!

/2019 (4856)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 20時19分ISusAlYQUg


他の病院に行く時、この場合順天堂病院になりそうですが、
その時はO先生の名前は伏せた方がいいと思います。
O先生が無理だったことが、と診る前から敬遠される恐れが
あります。
それとも、O先生に診断書を書いてもらうおつもりでしょうか?
よくお考えになって、うまくいくことを祈っております。

□セカンドオピニオン/desura- (4857)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 06時06分TVq9/fcOKw


ドクターショッピングは感心しませんが、他の先生の見解を聞くことは良いかと思います。しかしどの先生でも良いと言う訳にはいきません。

申し訳ありませんが、諸般の事情で管理人の立場で例え病院名、先生名であっても固有名詞を公の場では書けませんので、メールフォームにご連絡いただければ詳細をお知らせしますのでよろしくお願いします。

□ブラフマンさんへ/シャルル (4858)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 08時09分BCLnZjLeqM


はじめまして。
シャルルといいます。
私もO先生が手術を勧められたならT先生のご意見を伺うのが1番の早道だと思います。ちなみに手術の種類はDBS、凝固術、選択式末梢神経遮断術の3種類です。選択式末梢神経遮断術が1番安全だと思いますが、手術は最終手段だと私も思いますので一度T先生の受診をお勧めします。
お大事にしてくださいね。

□反対意見がでるかもしれませんが/完治したみのちゃん (4859)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 19時00分MCJeBcM4Wg


首都圏にお住まいなので、経堂にある整体院 楽に行かれてみてはいかがですか?良くなったと感じるには、週1回必ず通って1年はかかると見てください。手術することを反対するわけではないのですが、ポイントはジストニアは、「完治させる治療方法が無い」ことです。だから、思い切って手術しても想像していた結果と異なることも多々あるようで、その時の気分の落ち込みは半端無いようです。それだったら、そのお金があるなら、週一通えるなら、まだ1年後の結果を求めるなら「整体院 楽」の方が良いでしょう。ここで、「整体院 楽」に行ったなのに良くならないと書き込む人は、まず週1回1年間通っていません。半年通ったけど、他の治療も試したために1ヵ月とか2ヵ月ブランクあいたり、2週間に1回になったり、3ヵ月間まじめに通ったけど辞めた人です。

/2019 (4860)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 20時04分ISusAlYQUg


手術には反対です。
T先生のところに行けば、そちらに気持ちが傾くのではないかと心配です。
ご自分のからだとよく相談して、最善を尽くして下さい。
応援してます。

/シャルル (4861)投稿日 : 2019年01月18日 (金) 14時26分lpzIJ1DGyo


私も手術を勧めている訳ではありません。
脳神経を切ったり、脳神経を焼く訳ですから、たしかにT先生を受診したら気持ちが手術に傾く心配はありますね。2019さんのおっしゃる通りご自分の身体と相談して最善の治療が見つかることを私も応援しています。

□>>>2019さま/ブラフマン (4862)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時24分aMfKxZ7MBI


お返事が遅くなりすみません。
色々と親身になっていただき、本当に心強いです。有難うございます。
もちろん順天堂病院に行く時に、O先生に診断書を書いてもらう予定はありません。
ただ、行った際には治療歴は正直に話すつもりです。
確かにそこを踏まえた診断になってしまうかもしれません。が、もしかしたら自分の知らないお話やまた違う診断があるかもしれないので・・・そこの可能性を期待して行ってみようと思ってます。
手術は・・・正直なところ、気は進みません。怖い、というよりは、色々とこの病気の事を調べていて、イップス等と同じ様に言われている「自分のメンタルが脳に誤作動を起こさせて発症する」ケースに自分が当てはまるのであれば、何とかそこを変える事で改善されないものか…と思ってまして。BTXも実は抵抗があったのですが、今までの治療方針だと時間もお金もかかるし、これで制御出来るなら・・・位のつもりでトライしたら、効果なし、全く制御出来ず!という現状に至りました。さすがに落ち込んでいます。もっと早く決断してトライすれば結果は変わってたかもしれませんが、たられば考えても無意味なので…(泣)。
O先生に手術を勧められ、今、踏み切らない事で同じ様な後悔を今後してしまうかもしれませんが、難病指定されてもおかしくない様な難しい病気なので、あくまでも最終手段として「手術」は念頭に置いた上で、専門家の先生はもちろん、同じ状況にある方々のお話をたくさん聞いて、お金はかかりますが、他に治療は無いか…自分の考えをまとめていきたいと思っています。
皆さん必死な訳ですから、そこに様々な意見があって当然だと思いますし、私も自分のこの先の人生を考えると…言葉でうまく表せない様な真っ暗で重い心情なので。
2019さん、たくさんの助言に心から感謝しています。有難うございます。

□>>>desura-さま/ブラフマン (4866)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時33分aMfKxZ7MBI


お返事が遅くなりすみませんでした。
私、「ドクターショッピング 」という言葉を初めて聞きました。
調べてみて、内容に驚きました・・・もちろん、そんなつもりはありません。ただでさえお金がかかる病気なので、出来れば通院はセーブしていきたいです。
そして・・・そうですよね、管理人の立場で公の場でオススメの病院や先生の名前を言えるわけありませんよね。メールフォームを使わせていただきます。そちらでもよろしくお願いします。
有難うございます。
色々とお話伺えるこの場があって、本当に感謝しています。

□>>>シャルルさま/ブラフマン (4867)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時36分aMfKxZ7MBI


はじめまして。
コメント有難うございます。
そうです、おっしゃる通り術式は3つでした。
当然ですがO先生は、どれが僕の症状に向いているとかは言ってくれませんでした。
ジストニアに見識の深い先生なので手術に関しても色々とお話を聞きたかったのですが、あくまでも自分はBTX治療が専門なので手術の事は紹介先の先生に聞いてみてください…との事でした。それはそうだと思います。
まずは泣きの一回、チャレンジしてみて、それがダメだったら紹介状を書いてもらう予定でおります。
手術は最終手段!と思っておりますし、気が進まない心情ではあるのですが、でも先生のお話を聞いて信じられたら、自分の中で気持ちが傾いたらトライするかもしれません。
決めるのは自分、ですからね。
今は、皆さんも私にとっては専門家の一人なので、病院の先生と共に色々なお話を参考にさせていただいて、シャルルさんおっしゃる通り、自分の身体とよく相談して最善を尽くします!
教えていただき、有難うございました。

□>>>完治したみのちゃん さま/ブラフマン (4868)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時37分aMfKxZ7MBI


はじめまして。
コメント有難うございます。
早速調べてみました。先生のブログも読んでみました。
治った方の話を聞くと未来に希望が持てて凄く嬉しくなりますね。
やるとなったらおっしゃる通りに取り組みたいので、次の治療の経過を見て考えます!
私もBTXに至るまでネットで調べて、静岡に通ったり、大阪に行ったり、他に色々と 試しましたが・・・おっしゃる通り、結果がすぐに欲しくて、でも思う様な結果が出なくて別の方法、別の方法と渡り歩いておりました…それは結果が出る前に途中でやめてしまってたのかもしれませんね。
その静岡のカイロの先生のところでは、手術をしたのに症状が変わらず来られている方がおられ、少しお話を聞かせて頂きました。
手術をすると治る!と思っていたからショックだった様です。
ただ、もちろん術前に先生から「手術すれば治りますよ!」なんて言われたわけではないそうなのですが、でも、やっぱり結果に期待してしまいますよね・・・
僕は、一生付き合っていく病気なんだろう・・・と、だいぶ腹はくくれているのですが、それでも今仕事や生活にとても影響が出て、人生設計も大きく狂っているので、ここからもっと酷くなるかもしれないと思うととても怖くて…
言っている事が右往左往しておりますが、経堂の整体院さん、頭に入れておきます。貴重な情報、有難うございます!

教えてください
あいう (4834)投稿日:2019年01月08日 (火) 19時06分C75rSk.DMU 返信ボタン


僕は2018年8月に痙性斜頸の診断を受け、9月に50単位、10月に100単位、12月に100単位のボトックス注射を打ちましたが、左回旋が残ったままで効果が見られません。
皆さんは何回目のボトックスで効果が実感でき、前を向けるようになりましたか?
また、効果が現れるは、注射から何週間後でしょうか?
効果に個人差があるのは重々理解しているのですが、参考までに教えていただけると助かります。宜しくお願い致します。

□はじめまして。/角野悠 (4835)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 19時46分E2Y7VegqdU


あいうさん、はじめまして。

私は痙性斜頸で右後ろに曲がっておりましたが、二回目のボトックスでほぼ真っ直ぐになりました。効果が実感出来たのは、月曜日に打って金曜日の午前中だったでしょうか。
ただし、それ以降はたいした効果が見られません。残念です。

これは相当効果が早かった例だと思われます。

□ありがとうございます/あいう (4836)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時13分s4cfNcABiQ


角野悠さん

返信ありがとうございます。
早く効果が出て良かったですね!羨ましいです…
2回目のボトックスは何単位打たれましたか?
それ以降はたいした効果が見られない、というのは、現在どのような症状が残ってるのでしょうか?
また、差し支えなければ病院を教えていただけると助かります。
宜しくお願い致します。

□ありがとうございます。/角野悠 (4837)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時39分E2Y7VegqdU


あいうさん。

現在では、左首から左肩が痛い…というか、ひどくこわばっていると言うべきでしょうか。歩くのも少々辛いのです。

当時の病院は、近畿大学医学部堺病院です。ここは既に閉院になっております。

□追記。/角野悠 (4838)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時44分E2Y7VegqdU


書き忘れました。

何単位打ったか、はっきり確認しておりません。たぶん二百単位だったように記憶しております。

□ありがとうございます/あいう (4839)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 21時02分s4cfNcABiQ


角野悠さん

返信ありがとうございます。
そうなんですね…痛みが続くのも辛いですよね。
僕も次回は単位を増やしてもらえるか相談してみます。
詳しく教えてくださりありがとうございました。
お互いに快方に向かいますように…

□おはようございます。/角野悠 (4840)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 08時16分E2Y7VegqdU


あいうさんこそお大事に。

/あいう (4841)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 09時28分s4cfNcABiQ


角野悠さん

ありがとうございます!
また何かありましたら教えてください。

□ボトックス/desura- (4842)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 18時17分4R4wk4pXw2


3回打っていらっしゃる割には量が少ないと思います。
左廻旋が改善されていないご様子なので、針筋電図を撮ってもらって適切な量と患部に打ってもらっていますか?


□ありがとうございます/あいう (4843)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 21時10分C75rSk.DMU


desura管理人さん

返信ありがとうございます。
実は3回目から病院を変えたため、100単位で様子を見られたのかもしれません。
3回目から針筋電図を使って打ってくださる病院に変えました。

やはり、針筋電図を使った方が一般的に効果は上がるのでしょうか?
次回、先生に単位を増やしてもらえれば、改善する可能性は高いのでしょうか…?
また、一般的に効果は何回目から、何日目から現れるのでしょうか?
12月の注射から2週間以上たっても左回旋が改善されず、不安です。
いろいろお尋ねしてすみません。。。

□効果/desura- (4844)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 11時14分TVq9/fcOKw


針筋電図はより患部を特定しやすくなるので撮った方が良いと私の主治医からの受け売りです。
先生によっては撮りながら打つ場合があるそうですが、撮りながら打ってしまうと、次の患部により多く必要になった時に足りなくなってしまいます。それを防ぐために幾筋か撮ってその後配分を決めて打ってもらうのが良いと思います。

能書きが長くなってしまいましたが、個人差があることは重々ご承知のようですので、平均しますと4回目辺りから効果を感じるようになって来ます。その時にモグラたたき現象『詳細はHP、https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19を参照してください』が発現し悪くなったと錯覚し止めてしまう方が散見されます。このモグラを良く理解し継続することが大事です。

何度も言っている事ですが、焦らず諦めず継続して行くことが大切です。

□ありがとうございます/あいう (4845)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 20時23分C75rSk.DMU


desura-管理人さん

返信ありがとうございます。
前回は、筋電図を撮りながら打ってもらいました。
先生によってもやり方がありそうで、変えてもらうのも難しそうですね、、、

モグラを頭に入れつつ、次の4回目の注射を楽しみにしておきます。
粘り強く治療頑張ります。
いろいろと教えていただきありがとうございました!

管理人より
desura- (4833)投稿日:2018年12月31日 (月) 07時57分TVq9/fcOKw 返信ボタン


今年も大樹の会及び掲示板をご支援、ご活用いただきありがとうございました。
来年もよろしくお願いします・・・と言うか、来年こそ、この掲示板と大樹の会が不要になる事をお祈りしています。
お互い頑張っていきましょう。
良いお年をお迎えください。

37回目
desura- (4827)投稿日:2018年12月19日 (水) 08時43分TVq9/fcOKw 返信ボタン


いよいよ明日は37回目のちっとも痛く無く無い注射。
ちょっと風邪をひいて咳が出るので注射中は出ないように(~_~;)
皆さんも風邪には注意!!


□こんにちは/うさぎ (4828)投稿日 : 2018年12月25日 (火) 14時45分KuDNYKDEPE


こんにちは。
37回目、頑張ってください。
私は4回目を打って1カ月経ちました。今週ペインでトリガーの1番弱いものを打つ予定です!

ちなみに年明けから、週二くらいでパートに出られそうな予感です(^^)
まだ応募も何もしていませんが。。

ちなみに10月末から、ちょっとした在宅ワークを体調がいい時に始めて月3万程度稼げるようになりました。

まだまだ首も肩も痛いけど、何とか頑張って仕事復帰までいけそうです。

ちなみに、ストレッチポールというものが、肩凝りにいいですよ。
良かったら皆さん、試してみてください。

□復帰/desura- (4829)投稿日 : 2018年12月26日 (水) 07時09分TVq9/fcOKw


回復喜ばしい事です。
辛い治療を頑張ってきた賜物ですね。
無理しようとしてもできないと思いますが、少しずつ無理のないように、悪化しては元も子も無いので、慣らし運転から始めてくださいな。
応援していますのでお互い頑張っていきましょう(*^^)v


/もっちぃー@凝固術で頸寛解 (4832)投稿日 : 2018年12月29日 (土) 19時24分f2Twfc0pGY


> まだまだ首も肩も痛いけど、何とか頑張って仕事復帰までいけそうです。

頑張ってください。応援してます!

会社の対応
desura- (4830)投稿日:2018年12月26日 (水) 07時24分TVq9/fcOKw 返信ボタン


11日に体調を崩し、20日の37回目注射と相俟って2週間ほど休ませてほしいと申し出ておいたところ、今月のみならず、1月の決定していたシフト迄全て外されてしまいました。

問題は私本人に事前に何の通告も無く、無断で外された事です。
当然担当者に無断で外すとは何事だと抗議しましたが、いつ復帰できるか分からず、欠員を出すわけにはいかないので外したとの返答でしたが、それにしても一言いつ復帰できるか、外しても良いかと事前に連絡をくれて然るべきではないでしょうか。

確かに私は月に数回しか出勤せず貢献度は低いのですが、闘病しながら働く者に対する差別的な対応ではないでしょうか。
このように会社から冷たい仕打ちを受けている方がほかにもいらっしゃると思うと看過できる事ではなく、社長に直訴できるアドレスに抗議のメールをし、断固会社と戦います。


□おはようございます。/角野悠 (4831)投稿日 : 2018年12月26日 (水) 08時01分E2Y7VegqdU


労働基準監督署もいいかと。

はじめまして
a (4823)投稿日:2018年12月13日 (木) 00時06分bTQVfSgm8o 返信ボタン



角野悠さん、はじめまして。

鍼治療やっている方もいるんですね!
ボトックス注射を考えているのですが
副作用はありましたでしょうか?

□おはようございます。/角野悠 (4824)投稿日 : 2018年12月13日 (木) 08時30分E2Y7VegqdU


aさんへ。
いささか長いですが、メーカーの文書をご覧下さい。結構副作用は報告されております。
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058180.pdf

ちなみに私には、ほとんど副作用は出ませんでした。ただ狙った効果が出ず、別なところが悪くなったりしたので、これは一種の副作用と言えるかもしれません。

あと、一回目のボトックスでは、通常副作用の有無を確かめるため少量打ちます。だから、一回目は効果が出ない事が多いです。

それではまた。


□こんばんは/a (4825)投稿日 : 2018年12月13日 (木) 19時49分3gu5Non3Ag



角野悠さん

ありがとうございます。
他の場所が悪くなったというのは
どこが悪くなりましたか?
副作用は一時的なものでしょうか?


□遅くなって申し訳ありません。/角野悠 (4826)投稿日 : 2018年12月17日 (月) 08時53分E2Y7VegqdU


aさんへ。
当方、体調を崩して高熱で苦しんでいたので、返答できなくてすみません。

aさんは発症したばかりでご不安でしょう。ご質問したい気持ちもわかります。ですが、痙性斜頚と言っても人によって全然違いますし、同じ治療をしても同じ結果にはなりません。なので、私個人のことをいろいろお聞きになられても、あまり役に立たないことと存じます。

もう少し個別の症状や治療の上での共通点が出てくれば、いつでも相談に乗りますが、今回のようなご質問に答えることは控えたいと思います。この掲示板は個人の闘病記ではありませんので、諸事情ご理解下さい。

よろしくお願いいたします。

痙性斜頸の治療について
a (4817)投稿日:2018年12月01日 (土) 22時57分3gu5Non3Ag 返信ボタン


はじめまして!
私は5月に痙性斜頸と病院で診断され薬で治療をしていたところ一時的には良くなりましたが9月車を少しぶつけたことにより再発。そこから同じ薬を飲み続けていましたが効果なし。そこから酷くなりボトックス注射を考えております。やっぱり痙性斜頸に詳しい名医に注射してもらった方がよろしいでしょうか?

□初めまして/desura- (4818)投稿日 : 2018年12月02日 (日) 08時57分TVq9/fcOKw


服薬では効果はほとんど期待できませんので、経験豊富な医師の診察を仰ぎ必要ならボトックスを受ける事をお勧めします。
治療を始めるのは早い方がより効果を得ることができます。

□はじめまして/a (4819)投稿日 : 2018年12月02日 (日) 15時35分3gu5Non3Ag


はじめまして!
desuraさん返信ありがとうございます。
私は静岡に住んでいますが静岡に経験豊富な医者はいますでしょうか?

/慶次 (4820)投稿日 : 2018年12月04日 (火) 13時32分Lh.070EcrU


aさん、はじめまして
私は静岡市内在住ですが県内で経験豊富な医師は西部なら浜松医大の佐野先生、中東部なら順天堂大学長岡病院の大熊先生しか存じていませんが、
両先生のBTXの経験がありますが大熊先生の方が丁寧で印象も良いかと思います。
もし余裕があるならば東京クリニックの大澤先生が一番かと思います。
因みに私は全身性のため徳島大学病院まで三ヶ月に一度通院しています。

/a (4821)投稿日 : 2018年12月07日 (金) 16時46分3gu5Non3Ag


慶次さん、はじめまして。
ありがとうございます!
今は順天堂大学病院へ通院しています。
鍼にも通っているのですがあまり効果がないです。
鍼治療やっている方もいらっしゃるのですか?

□はじめまして。/角野悠 (4822)投稿日 : 2018年12月09日 (日) 20時59分E2Y7VegqdU


aさん、はじめまして。

私はやってませんが、鍼治療されている方々は存じております。

皆さま、お元気ですか?
うさぎ (4814)投稿日:2018年11月13日 (火) 14時33分K/6biNfSkg 返信ボタン


寒くなってきましたが、皆さまお元気ですか?首の調子はいかがでしょうか?
私はネックウォーマーをして首を温めています。
今週末4回目のボトックス注射です。前回から2カ月と三週間ぶり。
今回も首と肩に打ってもらう予定です。

春までに今より少しでも良くなったら、週に数回でもパートに出たい!という目標を掲げています。

皆さま、今日も闘病頑張りましょう!

□はい(*^^)v/desura- (4815)投稿日 : 2018年11月14日 (水) 14時43分TVq9/fcOKw


一応元気にやっております。
あっしは12月に4か月ぶりに注射です。
ちょっと辛いので、次回はまた4か月後なので次々回からは3か月にしようかと思ってます。
パートに出る目標素晴らしい。あっしも無理のない程度に好きな鉄道に関わる仕事に行ってます。
寒くなりインフルの季節ですから、くれぐれも手洗いうがい励行して予防しましょう。

□desuraさん/うさぎ (4816)投稿日 : 2018年11月16日 (金) 16時37分dsvYrht5o6


お元気そうでなによりです。
今日四回目のボトックス行ってきました。今日は筋電図なしで、なんと100単位しか打ちませんでした。首と肩に四箇所25ずつ。
次は一応3カ月後ですが、先生的にもっと持つはずだろ〜。春くらいに会いたいですね。なんて言われました。
まぁ以前のようには戻らないけど、寛解目指して頑張ります!

皆さま、今日もお疲れ様でした。

皆さま、生活費は?
うさぎ (4801)投稿日:2018年10月04日 (木) 09時13分dsvYrht5o6 返信ボタン


こちらで闘病なさっている皆さま。皆さまはお仕事されているのでしょうか?
私は今はジストニアが酷く、とても働けるまでには至らない為無職です。
私は主人の扶養に入り、生活を養ってもらっていますが、いずれ働きに出ないと娘も成長するし、と思っています。

こちらの方は皆さまどのように生活しておりますか?ふと疑問に思って質問いたしました?

□うさぎさん/ナナ (4804)投稿日 : 2018年10月18日 (木) 15時05分oVLIhdqAMU


はじめまして。

私の夫は身体障害者2級で障害厚生年金3級です。最近まで障害者雇用で働いていましたが症状が悪化し会社を退職しました。会社の好意により傷病手当金の支給を受けられるようにして頂き退職しました。
その後、雇用保険の延長申請をして実際には傷病手当金の支給を受けている間は延長申請は出来ませんが・・・医師の就労可否証明書をハローワークに提出してから雇用保険受給資格証をもらえるんですね。
傷病手当金の支給を受けている間は就職活動は出来ないし就労可否証明書を提出すれば傷病手当金の支給は終了ですし、今の夫の身体では仕事は絶対に無理だし我が家の収入は夫の傷病手当金、障害厚生年金と私のパートでの収入のみです。私も身体を壊し今月いっぱいで仕事を退職する事になりました。中学3年の受験生の娘と中学1年の息子をこれからどうやって育てていくかとどうやって毎日食べていくかを毎日悩んでいます。

□ナナさん/うさぎ (4813)投稿日 : 2018年11月13日 (火) 14時29分K/6biNfSkg


はじめまして。
ご主人、手帳を取得ということで、ジストニア が酷いのでしょうか?
急に病気になる。そんなリスクもあり、本当に健康体でいたいと思う毎日です。
どうかナナさんもご自愛下さい。



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