痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





みなさまは?
うさぎ (4691)投稿日:2018年05月17日 (木) 15時52分KN3Elyn2nM 返信ボタン


何回目のボトックスから効果を実感できましたか?

□おはようございます。/角野悠 (4692)投稿日 : 2018年05月18日 (金) 05時57分E2Y7VegqdU


うさぎさん。

私は二回目でした。

□角野さん/うさぎ (4694)投稿日 : 2018年05月18日 (金) 19時01分IhQzcyV8hA


ありがとうございます。
1週間経ちましたが、全く効果なしです(T_T)

2回目ですか?まだまだ頑張ります!長い道のりですね。

□初回でしたね?/desura- (4695)投稿日 : 2018年05月22日 (火) 10時53分TVq9/fcOKw


全く効果が無いと嘆いておられますが、初回は別カテでも角野さんがおっしゃっておられるように、安全を確認するためなので100単位以下と少量ですので効果は全く無いと思ってください。
個人差があると思いますが、ちなみに私は初回から醜い不随意動は止まりました。
そのため、立ち直りが早かったのではと思っています。でも今度で36回目になりますけど、醜い不随意動を止め現状維持できれば良いと常に前向きです。
時間はかかりますが、完治目指して続けて行きましょう。

痙性斜頸に筋膜リリース。
ヒトシ (4687)投稿日:2018年05月15日 (火) 20時11分c.gA1TszQ. 返信ボタン


何度か投稿させて貰っている者です。
よろしくお願いします。
3月程前にボトックス注射行ってきました。
又、痛みと傾きが酷くなってきています。
最近知合いが筋膜リリースというものをして
きて凄く症状が良いと聞き、斜頸の自分には
どうなのかと思い書き込みしております。
斜頸の方で、筋膜リリースをされた方いらっしゃる
のでしょうか?
それとも、やはり斜頸とはかけ離れた治療なの
でしょうか?
経験のある方、良ければ回答等くれると嬉しいです。
よろしくお願い致します。

□ヒトシさんへ/スカー (4690)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 20時19分7nV8EofZRo


はじめまして。
私も痙性斜頸になって長いですが筋膜リリースを使っての治療は聞いた事はありません。やはり治療の第一選択はボトックス注射になると思います。ギックリ腰とか寝ちがいにはかなり効くようですね。


□筋膜リリース/desura- (4693)投稿日 : 2018年05月18日 (金) 09時52分TVq9/fcOKw


これはこの掲示板にもちょくちょく出て来ていますが、バイオフィードバック療法のような物ですね。
ボトックス治療を受けながら行うと良いかと思います。
あくまで治療では無いので過信しないようにご注意。

はじめまして。
うさぎ (4686)投稿日:2018年05月15日 (火) 15時10分eeyQK3YJUc 返信ボタン


昨年末に痙性斜頸を発病し、こちらで平先生を知り外来に行ってきました。そこで坂本先生を紹介され、土曜日に初ボトックスを打ってきました。まだまだ効果はありませんが、坂本先生の完治目指して頑張りましょう!という言葉を信じて闘病生活を送っています。
皆さまよろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4689)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 18時58分E2Y7VegqdU


こんばんは、うさぎさん。

ボトックスは効果が出るまで一週間前後かかると思います。また初めてのボトックスは、副作用が出ないかの見極めに少量打つのが普通ですので、効果が出ない事も多いです。既にご存知だったらごめんなさい。

私も痙性斜頚です。お互い頑張りましょう。

子亀 (4667)投稿日:2018年05月06日 (日) 16時56分WtbKjQS9H. 返信ボタン


はじめまして。27歳女です。
約一年、首と肩と激痛に耐える生活を送っております。
整形と内科の医師にかかったものの、原因不明と言われ続けてきました。
近頃、左半身が勝手に動くことをようやく自覚し、インターネットの情報をみる限り、斜頸やジストニアの症状に近いと感じました。
私は他にも膠原病をかかえており、痛みで夜も寝られず、そのために膠原病が悪化するなど、まるで生活に余裕がありません。
この頃は情緒不安定が激しくなり、精神安定剤を服用していても一日のうちに何度も号泣し、職を失う寸前という有様です。毎日が不安で精神的に限界です。生きる希望を失いかけています。
私は近畿在住なので、できればその近辺で専門医に一度診察していただきたいのですが、信頼できる病院の選び方が分かりません。
公の場での失礼を承知で、情報を提供していただけませんでしょうか。
心身ともに本当に苦しくて、辛くて、藁にもすがる思いで書き込んでおります。どうかお救い下さい。

□はじめまして。/角野悠 (4668)投稿日 : 2018年05月06日 (日) 19時17分E2Y7VegqdU


子亀さん、こんばんは。

まず大きな病院は、突然行っても紹介状がないとダメかもしれません。少なくとも、五千円前後の初診料の加算が必要です。なので、あらかじめ病院の方と相談し、近所の整形外科等で紹介状を貰うことなどをお考え下さい。

これはジストニア友の会の医療機関のリンクです。…と思ったら、リンクが貼れませんでした。
すみませんが、ジストニア友の会→リンク→医療機関情報で飛んでください。

・近畿大学医学部堺病院は廃院です。中村先生は和泉市立病院に移られたはずです。
・関西医療大学附属診療所は、鍼が得意と聞いています。
・神鋼記念病院(旧・神鋼病院)の松本先生は、豊中市の大阪脳神経外科病院に移られました。
・京都医療センターもよい評判を聞きます。が、新しい患者の受け入れはしていないかもしれません。

私が通っているのは、大阪脳神経外科病院です。
参考まで。

□もしかして。/角野悠 (4669)投稿日 : 2018年05月06日 (日) 19時36分E2Y7VegqdU


URL欄ならリンク貼れるみたいです。
右上のリンクからどうぞ。

/子亀 (4671)投稿日 : 2018年05月09日 (水) 08時26分WtbKjQS9H.


情報提供ありがとうございました。
おかげさまで外傷性ジストニアと診断されました。
激痛等に疲労困憊し、精神的にはまだ不安定ですが、治療の目処が立ったことで今後落ち着いてくるものと思います。
こちらのサイト様にたどり着いていなかったらと思うと、ゾッとします……
本当にありがとうございました。皆様のご恩は忘れません。闘病生活、頑張ります。

/子亀 (4672)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 01時50分WtbKjQS9H.


たびたび申し訳ありません。
外傷性ジストニアと診断されてまだ2日ですが、あまりに不安が強いため書き込ませて頂きます。
処方された薬は日中は効き目を感じ、安静にできているのいるのですが、就寝中は薬の効き目があまり感じられません。
体幹のねじれは服用前より多少ましになりましたが、首や肩は相変わらず、すさまじい力で伸縮したり、くるくる回転したりと勝手な動きを繰り返します。
そのため、ジストニアを二次的に引き起こしている外傷といわれた首の患部を、あまり動かさないようにと医師に言われたにも関わらず、私の意思とは関係ない就寝中の動きにより、朝方目が覚める頃にはせっかく日中安静にした首をふたたび痛めているという始末です。
これではいつ傷が癒えて治るのか、それとも薬を飲み続けているうちに落ち着いてくるものなのでしょうか……

不安感や恐怖心がまさり、囚われすぎては行けないと思いつつ、ネットで調べているうちに夜間発作性ジストニアという情報を見つけました。外傷性ジストニアと診断してくださった主治医に、どのように相談したらいいでしょうか。
私は素人ですから、本来でしたら知ったかぶりを振りかざすような真似はしたくありません。医師の診断を信じて素直に従うべきと頭では理解しています。
しかし、自分の身に起きていることが恐ろしくて仕方がないのです。
この一年、数々診てもらってきた整形等の先生方からは原因不明の診断に加え、緊急的な耐え難い苦痛時であっても、親身に取り合っていただけず突き放された経験も幾度とあり、
今回せっかく診てくださった主治医にも、しつこい、神経質だと思われて、愛想をつかさるかもしれないと想像すると、相談したくても見放されてしまうという恐怖心で涙が止まりません……
かと言って、このまま寝不足や痛みを耐え続ける余力もありません。
体が震えてくる怯えを押さえつけながら、精一杯の理性をひねり出して文章を綴っております。
私一人では順序立てた思考ができなくなっております。どなたか、アドバイスして頂けないでしょうか。
非常に動揺しており、身勝手な見苦しい乱文で申し訳ありません。

□おはようございます。/角野悠 (4673)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 06時55分E2Y7VegqdU


子亀さん。

薬は何が出ていますか? その薬だけですか? 医師はどなたですか?
とにかく医師を頼るしかないのですが、セカンドオピニオンというのもあります。

ちょっとすぐ出かけないといけないので、このへんで失礼します。

/慶次 (4674)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 06時57分Lh.070EcrU


>就寝中は薬の効き目があまり感じられません・・・と書いてありますが

ジストニアは就寝中には症状が出ないのが特徴の疾患です。
私も単なる寝姿の悪さから首や腰を痛めます。

診断が付いて2日しか経っていないのでメモや画像を残して次の診察日に主治医と相談してみてください。

□角野さんへ/ネクスト (4675)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 07時35分puL7y3oeBo


たしかに我々は患者なので医師に頼るしかないのは間違いありませんが
医師の名前まで聞くのはなぜですか?医師の名前まで聞くのは必要ないと思うのですが医師の名前を聞いて角野さんが何とか出来るのですか?
子亀さんはそこまでは求めてはいないと思います。

□管理人からお願いです/desura- (4676)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 08時54分Bej.vHtFUM


管理人の立場では例え病院名であっても、個人の医師名は尚更ですが、固有名詞はこのような公の場には例え投稿者から求められても書くことは致しません。
書くことに対して広告宣伝として、病院や医師から報酬をもらっているのでは無いかとか憶測されますし、うちの病院も紹介してくれ等々収集がつかなくなるからです。
何より、公の場に書くことに対して責任が持てない事も一つの理由です。
しかし、直接尋ねて来られる方には、私自身が直接お会いした事のある信頼できる相応の先生をいくつかの選択肢を設けてご紹介しています。どこの病院、先生を選ぶかは患者さんご自身の自己責任に於いて判断にお任せしています。

管理人の立場では書くことはできませんが、みなさんが情報として紹介することに対しては問題は無いと考えます。
正規病院であれば、全くジストニアとは関係無いと思われる医師名は今までの書き込みからしても無かったとおもいます。
掲示板の役目はみなさんが情報交換の場として、交流の場として使って頂く事です。
時には真偽の程が疑われる情報も散見されますが、その件に関しても直接管理人にご連絡を頂ければ分かる範囲でお答えしています。

ぜひ大いに掲示板を利用して頂き、一日も早く、掲示板や大樹の会など患者会が不要になることを願ってやみません。


□ネクストさん/慶次 (4677)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 12時56分Lh.070EcrU


角野さんが、おっしゃる通り病院名や医師名も重要かと思います。

「差し支えなければ」の一言があれば問題なかったと思いますが、
出掛けで忙しい中の書き込みだったと察しています(^^;

□慶次さん/ネクスト (4678)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 13時43分puL7y3oeBo


慶次さんのおっしゃる通りですね。
日本語はホント難しいですね。言葉一つで印象が変わりますもんね。
お騒がせして申し訳ありませんでした。

□角野さんへ/ネクスト (4679)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 13時54分puL7y3oeBo


不快な思いをさせましたら本当に申し訳ありませんでした。

/子亀 (4680)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時05分WtbKjQS9H.


お騒がせして、大変申し訳ありません。
まず私が最初に体のねじれに気づいたのは、就寝中でした。夜中や朝に目覚めると、左半身が強く緊張しており、足、腹、肩、首がねじれていたのです。その力がすさまじく、それぞれ筋肉が反対方向に引き合う動き方をしていたせいで、きりきりと肩や鎖骨付近で激痛が起きていたと感じました。
左首の痛み(位置的には、首の骨に密着するように縦に沿っています)は首の腫れらしく、ジストニアの医師の診断によると外傷的なものだそうです。しかし、一年間も外傷性の痛みが続くものだろうかと少し疑問にも感じてしまいますが……
左首の痛みは直立していると和らぎますが、横になる(仰向け、横向き、うつ伏せなど全て)とまたたくまに悪化します。
左肩の筋肉が外側に張り出す(あるいは内巻き?)ように動くのか、左首の側部の筋肉を引っ張られ、後頭部と首の付け根の筋肉も引っ張られるため、それを引き戻そうと後頭部での筋肉の引っ張りかえす力が働く、というイメージです。

□ネクストさんへ。/角野悠 (4681)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時27分E2Y7VegqdU


さっき帰宅いたしました。
あとで皆さまにコメント書きますが、先に一つ。

ネクストさんは私に謝るより、子亀さんに一言あった方がいいのではありませんか?

/子亀 (4682)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時39分WtbKjQS9H.


個人名は控えますが、提供していただいた情報や過去のトピックを拝見して、近畿圏で信頼できそうな専門の医師に診察していただきました。
私としては、夜という時間帯や就寝中に体のねじれが悪化すること・横になると悪化すると伝えたつもりでしたが、それについて医師の説明はなく首の腫れと背中の緊張の触診のみで外傷性ジストニアと診断されました。
眠っている間にジストニアが起きないのが定説であれば、私の訴えが足りず聞き流されてしまったのでしょうか…… 
リボトリールを服用しはじめましたが、昨夜は薬を飲んだにもかかわらず、絶えず首がぐるぐる円を描いたり、8の字状にくねくね動いたり、がく、がくとリズムを刻んで動き続けることが3時間ほど続きました。首の筋肉もたたでさえ腫れている首の患部も痛み、疲れきっております。
この体験が大変恐ろしかったので、恥ずかしながら本日病院に問い合わせたところ、治療には時間がかかるために症状については経過観察をするよう看護師づてに主治医から言い渡されました。次の予約日は月末なので、頑張らなければいけないのですが、精神的にはかなり不安です。
何度も申しておりますように、痛みや体の動きを感じずに、落ち着いて眠れる日がなく、一日中精神的な不安とストレス、首の痛みと筋肉や関節の痛みにさいなわれ、情緒不安定で……連日のようにこちらの掲示板に書き込んでしまい、お見苦しい乱文を量産して申し訳ありません。
本当にごめんなさい。しかし、近くに相談できる相手も理解者もおらず、皆様だけが頼りなのです。どうかご容赦ください……


□角野さん、子亀さんへ/ネクスト (4683)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時43分puL7y3oeBo


角野さんのおっしゃる通りですね。かなり難しい症状のようなので、いい加減な書き込みはしない方がいいと思いまして。重ね重ね申し訳ありません。
子亀さんへ 大変お辛いとは思いますがいい先生に巡り会い症状が回復することを願うばかりです。

□こんばんは。/角野悠 (4684)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 20時40分E2Y7VegqdU


子亀さん。
子亀さんの想像を絶するキツい症状に言葉もありません。想像ですが外傷性ジストニアの場合、外傷が原因でそれによるジストニアの症状がずっと続いているという事でしょうか。

痙性斜頚の私の場合を書きますと、横になったりぐっすり眠ると筋肉が弛緩して翌朝は楽になります。あとジストニアと診断された時、何万円もの検査を行い、他に原因が見当たらないという形で薬剤性のジストニアという診断でした。周囲の方のお話を聞きますと、遺伝子を調べて遺伝性と判明したとか、結局分からず原因不明のジストニアという診断だったりという事です。とにかくジストニアの診断は様々な原因があることもあり、難しいのだと思います。あとリボトリールはジストニアではよく処方されると聞いております。

スカーさん。
フォローありがとうございます。

ネクストさん。
医師名を挙げて情報提供した立場として、何かあったのかと責任を感じているのが悪いのでしょうか。確かに言葉は足りなかったのでしょうが。顔見知りの医師なら、何か思い当たることを伝えられるかもしれませんし。

管理人のdesura-さん。
お手を煩わせてすみません。

慶次さん。
おっしゃる通り一言添えるべきでしたね。「お嫌なら結構です。」と加えるべきか迷いましたが、正直言って問題があるなら書かれないだろうと思ってしまったのも事実です。

ここをひっそりと見ておられる方々、お騒がせしました。

/子亀 (4688)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 15時30分WtbKjQS9H.


お返事遅くなり、申し訳ありません。
心身ともに疲れ切り、書き込む元気がありませんでした……ご心配おかけして、すみません。
まだ波はあるものの、薬でねじれの症状がかなり少なくなり、その影響なのか首のほうも痛む止めが効くようになり、夜が眠れるようになってきました。
まだ首の安静が必要で、精神的に落ちついてきたものの、まだ何かの加減で軽いパニックに陥りますが、小康状態が続いております。
お一人ずつお返事いたすべきところですが、まだ体力が回復しておりませんので割愛させてください。申し訳ありません。皆様、ありがとうございます。

子亀さんへ
慶次 (4685)投稿日:2018年05月11日 (金) 15時50分Lh.070EcrU 返信ボタン


次回の診察日にBTX注射など具体的な治療について聞いていますか?

お身体ご自愛下さい。

しゃけいの名医
バリオス (3925)投稿日:2016年02月12日 (金) 04時40分9h1ykMrcnc 返信ボタン


私は九州に住んでいます。しゃけいにかかってもう6年程です。

九州で良いお医者さんはいないのでしょうか。病院名でもよいので知りたいです。

□はじめまして。/角野悠 (3926)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 07時16分rUfrBK8aW2


バリオスさんへ。

人様の受け売りで申し訳ありません。
NPOジストニア友の会の医療機関リンク集です。
勝手に引用しますが、誰でも見ることのできる所にあるのでご容赦下さい。

ただしいつの時期のものかは不明です。よかったら参考になさって下さい。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

□バリオスさん/pbmojp (3927)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 11時39分t3Xy8J99g2


初めまして、pbmojpと申します。
私も九州に住んでおり発病して6年になります。

過去の私の書き込みを見ていただければわかりますが、私の知る限り、兵庫県から西にはジストニアの専門医はいないと思います。

私は、発病して2年後から京都の病院で治療を受けています。
ただし、症状によっては治療できる病院があるかもしれません。

私が、京都の病院に変わるときはほぼ上半身全部に症状が現れていた重症の分節性ジストニアでした。
最初は、頸部に症状が現れました。
上記の事を踏まえてご参考にしてください。

九州大学病院
九州の神経内科ではトップと言われています。
私の場合は初診の時にうちではどうしようもないとお手上げされました。

熊本大学病院
私は診察を受けた事はありません。未確認情報ですが、最近、パーキンソン病だけではなく、ジストニア患者にもDBSを行っていると知り合いの神経内科医から聞きました。

あまり参考にならないかもしれませんが、ご参考にしてください。

/マツやん (3928)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時45分Lh.070EcrU


熊本大学病院はDBSの大御所、後藤恵先生の本拠地でしたので
私の知り合いも何人か熊本で受けています。

そのような病院ですので神経内科もジストニアにも精通していると思います。

□マツやんさん/pbmojp (3929)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時51分t3Xy8J99g2


フォローありがとうございます。

□お返事ありがとうございます/バリオス (3930)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 15時48分9h1ykMrcnc


皆さまありがとうございます。
症状としては顔が左後ろに引っ張られる感じです。歩くと顕著にあらわれます。

ところでDBSとは何でしょうか?

九大病院は一度セカンドオピニオンで行きましたが、医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

□DBSとは。/角野悠 (3931)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 16時31分rUfrBK8aW2


こんにちは、バリオスさん。

このジストニア大樹の会のトップページから、左のメニューの中の「主な治療法」をクリックすると下の方に出てきます。脳深部刺激療法だという事です。

それでは。

□バリオスさん/pbmojp (3933)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 22時22分oKuAqyyQoI


DBSを受けられた患者さんのドキュメンタリー映画の予告編がyoutubeにUPされていますので、URL貼り付けます。

私も京都の病院に転院したときは、重症のためDBS以外は無理かもしれないと診断されました。
現在は、手、背中、体側、体幹のインナーマッスルの症状は治まり、首と左肩だけの症状までに改善しました。

>ボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。

ご存知とは思いますが、BTXは打つ位置が1mmずれるだけで、効果が変わります。
その為、医師には優れた診察力、豊富な臨床経験、高い技術が要求されます。
私は、九州の病院から京都の病院に転院しましたが、治療法は九州の病院と同じでした。
しかし、効果は全く違いました。

>もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

申し訳ありませんが、私には心当たりがありません。
しかし、他の方は情報を持っているかもしれません。
私が、京都の病院を選んだのは、専門医がいる病院で九州から一番近かったからです。

お役に立てず申し訳ありません。



□管理人さん、バリオスさん/pbmojp (3937)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 13時03分t3Xy8J99g2


管理人さん

フォローありがとうございます。

バリオスさん
同じ九州の人間として、気にかけております。

私に京都の病院を紹介してくれたのは、管理人さんとマツヤンさんです。
有益な情報をお持ちかもしれません。
一度、ご相談されてはいかがでしょうか?

□掲示板の存在/desura- (3939)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 16時45分TVq9/fcOKw


私から患者さんに呼びかけるのもいかがな物かと思い、
患者さんの自主性にお任せするため削除しました。

直接訪ねて来られる患者さんは自分がどこに住んでいて、どこの病院に通院しているのか、はたまた、自身の病状をも知られたくない方もいらっしゃいます。
掲示板で尋ねるのか、直接私を訪ねるのかは患者さんの自由です。



□バリオスさんへ/みっちゃん (3941)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時13分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

6年抱えていると、だいぶ心身ともに辛い状況ではありませんか?
拝読している限りは、首だけの様子ですが、他には症状は現れていないということですね。

>ところでDBSとは何でしょうか?
・6年たっても、DBS(手術の一術式です)を存じなったということは、医師から説明がなかったということでしょうか?

>医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
・ぱっとしない医師はさておき、BTXしかできない、その先の見通しの話もないでは、その医師の信頼性を私でしたら疑います。
通常は、薬→BTX→手術の見通しを説明して下さる、若しくは力量に限界があるのでしたら、次のステップを説明して下さるはずです。(←ここに、医師のプライドが邪魔する時もあります)

バリオスさんの詳しい情報(今までどの様な治療を受けたか等)がないため、一概には言えませんが、私は他の医師に転院された方が賢明だと思います。

なお、上記内で、掲示板ツートップが話合いをしてますが、バリオスさんにはなんら無関係のことですので、どうか治療に専念されて下さいね。
ぱっとしない医師もおられれば、熱意を持った医師もたくさんおられます。どうか良心のある医師に巡り合うことを願っております。

□現在の症状/バリオス (3946)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 10時14分9h1ykMrcnc


お返事ありがとうございます。
私はしゃけいになって6年くらいと言いましたが、始めは首が真右に曲がっていました。それがボトックスを何回もうっているうちに(ボトックスのおかげなのか自然治癒力のせいなのかはわかりませんが)首が後ろ右に傾くようになってきたのです。
確かにボトックスをうつと痛みやきつさ(このきつさをなかなか周囲の人に分かってもらえない)は軽減します。
でも結局は首は曲がったままで、人とすれ違う時や街中を歩く時は気になって仕方ありません。。
気にするほどではないよとよく言われますが、本人にとっては大問題で、何でも積極的に行動するということができなくなってしまってます。
今通っている総合病院の神経内科では首のストレッチ、鏡をみて前を向くトレーニングをしてくださいと言われています。やっぱり根気よくこれを続ければ改善していくものなんでしょうか。。
東洋医学でもいいし他に何できることは無いのかと考えています。

DBSという治療法は医師から全く話はありません。自分自身も手術となると、怖い感じがします。
私が悩んでいるのはこのまま高いお金払ってボトックスを打ち続けていて治るのだろうかということです。

□バリオスさんへ/みっちゃん (3947)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 12時11分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
単純に医師を探しておられたのに、症状をお話しいただくことになってしまい、すみませんでした。

私は別カテで何回か詳しく書いてますが、重度の「遅発性ジスキネジア」で色々な箇所に症状が出ており、中でも首は後屈型で毎日天井を見ている生活を送っていました。ちなみにこの頃は、寝たきりでした。
ので、BTXによって少しずつ首が前を向く様になった頃に、バリオスさん同様、人の視線が気になったり・「そんなの気にならないよ、誰も気にしてないよ」と言われても私には大問題・消極的行動、等、気持ちも動きもよく理解できます。
これは、開き直りの部分も必要ですが、しかるべき治療によって首が改善し気持ちも動きも伴わないと、やはり克服しがたいよなあ、と感じてます。
※あくまでご参考までに。。。動ける様になった時に私が利用したコルセットを、前の方のどこかのページでご紹介してます。心理的負担は、いくらか軽減されました。

6年で何回BTXを打っているのか分からないのですが、一説には抗体説もあります。打ちすぎて効かなくなるパターンです。
あるいは、別の方も書かれてますが、BTXにはとても高い技量が必要なため、その医師の技量不足も考えられます。

首のストレッチ、鏡、東洋西洋医学、など色々な方法がありますが、患者の状態によって適切な時期に適切な方法・量でないと、悪化する可能性もあります。

DBSのお話がなかったのも、色々な背景が考えられます。例えば、バリオスさんを怖がらせてはいけない、とか、まだまだBTXで治療できる可能性がある(可能性を全く見通せていない場合もある)、とか、単純に医師のプライド、です。
あくまで手術は、最終手段だと思って下さい。

全体を拝読して感じたのは、今の医師のままでいいのか疑問をお持ちである、だと思われます。医師を変わることを前提ではなく、セカンドオピニオンとして、精通した医師にかかってみる、という考え方もあります。その場合に、6年間で何回、どの位置にどれ位の量を打ったのかが分かると、なお、セカンドオピニオン医師はアドバイスしやすいかと思います。

幸いにも、症状は首だけの様ですので、まずはご紹介いただいた病院へ行かれるのもよろしいかと思います。私は片道3時間かけて通院してますが、やはり心身ともに大変です。。。

一アドバイスとして、ご検討下されば幸いです。どうぞお大事になさって下さいね。

□バリオスさん/pbmojp (3950)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 10時16分oKuAqyyQoI


現在の症状を拝見させていただきました。

6年というと私と同じですね。私も今年の春で6年になります。
先の見えない状態に心身ともにお辛い状態でしょう。

私の個人的見解ですが、専門医がいらっしゃる病院でセカンドオピニオンを受けてはと思います。

私が京都の病院に転院したのは、発病して2年半くらいしてからです。
その頃は、上半身全体に症状が出ており、上半身全体が後ろに反りくりかえっているような状態で、歩行もままなりませんでした。
もう一年早く来ていれば状況が変わったのにと京都の主治医に言われました。

見た目については個人個人の性格等によりますからね。
私は、脳天気な性格で、人目が全く気になりません。
ただ、周りの人たちが気にしますね。
会社は私を出来るだけ社外の方に会わせない様にしているし、家族も会わせたがりません。
人目を気にしない私の性格に問題があり、非常識だといわれます。
友人の中でも、私が人目を気にして表に出てこないのだろうと思い込んでいる方々もいらっしゃいます。
人目を気にしろと周りから言われることが、私にとって大きなストレスです。

DBSについて医師からお話が無いのは、みっちゃんさんが仰るとおり色々な背景が想像できますが、もし知らなかったとしたら、神経内科医として問題があります。

鏡を見る。つまり、バイオフィードバック療法をご存知ですから、DBSをご存知無いとは思えませんが。

対したアドヴァイスではありませんが、信頼できる、きちんと治療ができる医師に巡り会えればと思います。


/ボンクラ (4323)投稿日 : 2017年04月22日 (土) 14時12分kuDG9xqNCo


はじめまして。
私は九州に住んでいます。
痙性斜頸にかかって2年10ヵ月で福岡みらい病院でDBS手術を受けました。
東京で針や福岡大学病院で治療していましたが改善がなく首を手で引っ張りながら歩く生活で辛い毎日でした。
薬の副作用でうつ状態にもなりました。
H29 2月にDBSの手術を受けました。
先生から手術の説明を受けた時には手術をしてもどのくらい治るかわからないとのことでした。再発もあり。
また頭に穴をあけるのにも抵抗がありかなり悩みました。
1%でも可能性がある限り手術を受けたいと反対する家族・会社の人たちを説得しました。
術後2カ月の経過は良好で完全ではないですが、首を引っ張らなくて歩けます。また子供と野球ができるまで回復しています。
周りからは「顔がまっすぐになったね」と言われます。



書痙による肩・身体の歪み
とらひこ (4655)投稿日:2018年04月20日 (金) 23時52分N4lde/Un7s 返信ボタン


年齢:33
性別:男性

【経過】

お世話になります。

当方、10年以上前より書痙(書字時の振戦→硬直)があり、長いあいだ、違和感を感じながら字を書いていました。3年前より、なんとかこの症状を克服しようとリハビリを重ねたのですが、自分の意に反し、しだいに腕の硬直感、肩の脱力感、手のしびれ、身体の歪み等に悩まされるようになりました。

その後、整形外科でレントゲン検査、可動域検査をしていただいたのですが、とくに異常はなく、経過観察となりました。書痙にも改善がみられなかったため、それ以前に従事していた宅急便の仕事を再開したのですが、肉体労働がたたって状態が悪化し、半年余りで退職しました。

その後、書痙については、東京女子医大の平先生に「手術以外に治す方法はない」との診察をいただき、諦めて利き手変更をしています。しかし、それまでに誤った対応をしてしまったために肩・身体を歪めてしまい、日常動作に難儀する状況がつづいています。整形外科の先生からは「筋バランスの問題」と指摘され、1年以上プールに通うなどし、やや改善はしているのですが、日常動作の不自由さは変わらず、部屋にこもる生活がつづいています。

最近、川崎市立多摩病院の堀内先生にアーテンを処方していただき1週間飲んでみました。しかし変化は感じられず、副作用のことを考えると服用をつづけるべきか悩んでいます。書痙をこじらせて身体をおかしくしてしまったことは間違いないのですが、この症状そのものがジストニア性のものなのか「筋バランスの変調」によるものなのか分からず、混沌としています。

【症状】

右肩の筋肉がゆるみ、腕を支えられないような状態。鏡で見ると、右肩が前に落ち、胸鎖乳頭筋が緊張し、鎖骨が下がり、肩峰が前を向き、肩の支えがなくなってしまったようにみえる。鎖骨下の筋肉のこわばりが強く、ものを取ろうと手を伸ばすと大胸筋〜三角筋前部にかけて緊張が高まり、肩甲骨〜腕が体幹からぬけそうになる。同時に、右半身が、肩が落ちる方向に捻じれたようになり、身体が歪んでしまう。

書痙を抑えるために、腕を固め肩を前に出すような異常姿勢で書字をつづけたことで、結果的に肩を牽引し身体を歪めることになってしまったのだと思う。

肩の位置を矯正するように、肩を強引に後下方へ引き下げると、身体の歪みが解消される感じがあるが、大胸筋のこわばりが強くそれを保持することができない。肩甲骨を寄せると内側がゴリゴリする感じがあり、油断するとすぐに肩が前に落ち身体が歪んでしまう。

猫背や巻き肩等、胸郭出口症候群といった姿勢に由来する症状に似ているため、プールに通ったり、矯正ベルトを試みたりしているが、1年余してもなかなか解消されず、滅入っている。

以上

このページで筋電図検査のことを知り、受診を考えています。その点ふくめ、検査&治療法にアドバイスいただきたく書き込みしました。よろしくお願いします。

□初めまして/desura- (4656)投稿日 : 2018年04月22日 (日) 09時25分TVq9/fcOKw


筋肉の名称や症状も専門的な事を書かれており良く勉強されていますね。
でも、どんな病気なのか程度に留め、今は勉強しない事をお勧めします。

ジストニアは往々にして生真面目な方に多く見られる傾向にあります。
勉強すればするほどこんな状態になってしまうのかと悪い方向へと考えが行ってしまいがちですし、何より先生に対し知り得た事を、ああじゃないか、こうじゃないかと言ってしまいがちで、ドクターに良い印象を与えません。
極端な話、ご自身で治したらいかがですかと思われてしまい、実際に診療拒否状態になった方もいらっしゃいます。
患者は医学に関しては素人ですので、まずは先生の質問に答え言う事に従いましょう。

もちろん、事ある毎に私は口を酸っぱくして言っていますが、気のせいなどと診断し、適切な治療も適切な科『神経内科』に紹介するなどせず、飲まなくとも良い向精神薬の類を処方するのは論外です。
ここで言う先生の言う事を聞きなさいと言う事は適切な神経内科の専門医の診察についてですので誤解なきようにお願いします。
勉強はある程度回復し、病気の事を真正面から向き合えるようになってから始めても遅くはありません。
そうする事により、より病気の事を理解でき、今後自分と同じ症状に苦しむ方と会う事が有った時に、より寄り添って相談に乗ったりできるようになります。
繰り返しますが、今は、病気の事をあれこれ勉強する事より、まずは自身が良くなる事を思い浮かべて闘病して行きましょう。
ホームページにも書いてありますが不良患者になりましょう。

余談が長くなってしまいましたが、まだボトックスは受けていないのでしょうか?
アーテンは効果がありましたか?効果を感じず、口渇、倦怠感、特に怖いのは眼圧上昇などの副作用が出るようなら止めた方が無難です。
アーテンを処方している間は処方医は定期的に眼科で眼圧検査を受けさせるようにと医薬品医療機器総合機構の添付文書にも明記されています。

お勧めしたい先生は書痙にも精通しておりますが、足や体幹には行っていますが、書痙に対して針筋電図を行っているのは見た事がありませんが、一度お訪ねしても良いかと思います。
かなり症状が進んでいるご様子ですので一日も早く受診してみてください。

□整体院楽に行ってみては?/ジストニア完治したみのちゃん (4657)投稿日 : 2018年04月23日 (月) 19時51分MCJeBcM4Wg


川崎の病院に行けるのであれば、整体院楽に行ってみては?先生はプロではありませんが、病院の先生を除外すれば、彼女ほどジストニアを見ている人はいないと思います。ボトックスも良いのですが、これも体質的に合う人、合わない人が居るようでこれも結構お金がかかります。私も言われたのですが、みのさんは正直にお金が掛かるっていうけど、ボトックスもお金が掛かるんだよ。って言われましたので追記します。重いようですが、1年間、週1回通えばずいぶん良くなると思いますよ。筋肉の問題ではなくて、頚椎の歪み、背骨の歪み、骨盤の歪みの問題だと思います。それが緊張を引き起こし、書痙を引き起こしているのではないでしょうか?って考えて、私は治療し、完治しました


□民間療法について捕捉/desura- (4664)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 18時01分TVq9/fcOKw


いつも参考になる書き込みありがとうございます。

管理人から少々捕捉させていただきます。
脳幹療法も含め、〇〇療法、△△療法と呼ばれる療法が数多く存在します。これらは国家資格『医師免許等』不要の民間療法と呼ばれる物で医科学的根拠の無い物です。
ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19にも書いてありますので参考にしてください。

投稿者は劇的に改善をされたようですが、ボトックスも体質的に合わない事もあると書かれていますが、民間療法も同様で全ての方に合うとは限りません。

民間療法が全ていけないとは言いません。あくまできちんとした医療を受けながら並行して行う事で効果を得られる医療の補完的な性質のものであると言う事を良く理解する必要があります。
中には行ってはいけない事もあり、重篤な状態になった事例が厚労省に報告されています。
行うに当たっては主治医に相談し、更には自己責任で行わなければなりません。

投稿者の意見を否定している訳ではありませんので、誤解なさらないようにお願いし、有益な情報があれば書き込んでいただければ幸いです。

□desura- 様/とらひこ (4665)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 20時59分GMKZYao2k6


返信ありがとうございます。

勉強じたいは苦にならないですし、なるべく周囲の意見に耳を傾けるようにしていますが、それをもとにリハビリしても、なかなか改善がみられないのが辛いところです。そうすると、ああだこうだと突き詰めてしまいます(ジストニア体質…)。「下手な考え休むに似たり」といいますが、生産性がない考え(=悩み)ならば、ボーッとしてたほうがよっぽどマシですよね。

振り返ると、書痙という症状を精神的なものと勘違いしてしまったことが、道を踏み外す引き金になってしまったと思います。発症の時期にメンタルが絡んでいたことや、字を書こうとすると異常に緊張し、動悸や息切れなど心身に変調をきたすことが、「メンタルの問題」と思い込ませていました。

ただ、ジストニアを専門にしている神経内科医にも、何も検査をせずに「あなたの症状は心因性のものだから心療内科に行きなさい」と言われたことがあります。検査方法がなく、経験豊富な医師の見立てに頼っている状況では、確定診断がいつまでも得られず、患者は追い込まれていくように思います(たとえ症状は軽微でも、実生活に影響大な病気ゆえ)

東京クリニック、診察日がえらい先になってしまいましたが、針筋電図に興味が沸いたので一度受けてみようと思います。字を書かなければ不随意運動は起きないのですが、筋肉の硬直や異常感が強いので、そのあたりのことも伺おうと思います。

どうもありがとうございました。

痙性斜頸の治療に効果(by名古屋)
山内智恵 (4663)投稿日:2018年04月26日 (木) 11時54分0HDUa1qRjQ 返信ボタン


私も3年程前に突然痙性斜頸を発症し、非常に苦労しました。
色々な所を訪ね歩いて、結果的に下記URLの鍼灸の先生に治して頂きました。
細かな経緯等はホームページに書いてあります。
少しでも同じ病気の方のお役に立てればという思いで、こちらの掲示板へ書き込みさせて頂きます。
この病気の方は本当に苦労されていると思います。どうかあきらめずに立ち向かってください。

はじめまして
そら (4659)投稿日:2018年04月25日 (水) 21時08分XX6dmxTw2A 返信ボタン


2月から 体全体に ぴくつきが始まり 痩せてます
左の腕 肩 首に痛みとこり 腰の痛み 猫背。。

あらゆるところの病院に行きました
地元の大学2か所にもみてもらいました
1か所は大丈夫です
2か所目は もうすぐ検査結果です

早く診断がついて 専門医に診てもらいたいです
住んでるところは 福岡です

そこで 遠方の病院に行ってある方は 地元にも 通いに病院ってありますか?
何かの時に診てもらえるように...

よろしくおねがいします


□福岡の病院/慶次 (4661)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 06時34分Lh.070EcrU


福岡大学病院、みらい病院、産業医科大学病院がありますが、

熊本大学医学部附属病院まで足を運べば診断は容易に出来ると思います。


□返事ありがとうございます/そら (4662)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 09時39分XX6dmxTw2A


病名が確定するように 動きたいと思います
やみくもに いろんな病院に行くのはやめて 専門医に診てもらいたいです

いきなりのコメント書き込みでしたが またよろしくお願いします



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板