痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





もしかしてジストニア?
たこ (4605)投稿日:2018年01月04日 (木) 22時48分ALizHQRTj. 返信ボタン


はじめまして。たこと申します。
僕は精神科に通っております。
ですが、十年前くらいから母親に「顔が右に向いてるよ」と言われました。
姿勢を正そうとしてるのになぜか引っ張られるような力を感じて前を向くことができませんでした。
そのことを主治医に相談しても顔をしかめるだけでなにもしてくれませんでした。
そこで現在飲んでいる薬の副作用を調べたところ、「斜頸」とありました。
そのことを主治医に伝えても「私が診察してもそんなことになった人はいない」と言われて、「多分精神的に弱まって肩に隠れようとしているんだろう」ということで通い続けました。
ですが、ついに右に完全に傾くようになったので、整形外科に向かったのですが、「気合で治すしかない」と言われてしまいました。
紹介状なども書いてくれませんでした。
そこで自分で調べてみたところ、ジストニアという病気を知り、これが僕の現在の病気なのではないかと思いました。
そこで誠に申し訳ございませんが、群馬県付近でジストニアの診断ができる病院はございませんでしょうか?
できたら群馬大学病院以外でお願いします。
群馬大学病院ではつらい思い出しかありませんので……まことに自分勝手で申し訳ございません。
拙い文章で申し訳ございません。よろしくお願いいたします。

□はじめまして。/角野悠 (4607)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 22時18分E2Y7VegqdU


たこさんへ。

早めに神経内科の受診をオススメします。
当方は関西在住ですんで、ジストニア友の会のリンクを貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

なお、この病気で実績と設備の揃っている病院は多くないことと思います。東海地方から四国の病院に通っているという話もザラです。ですから、良い医師と出会うことを考えて、東京の病院も視野に入れられてはいかがでしょうか? 群馬に限ってしまうと、選択肢が狭まりますので。

□ありがとうございます/たこ (4608)投稿日 : 2018年01月11日 (木) 20時22分ALizHQRTj.


角野悠さん、ありがとうございます。
東京の病院も視野に入れないといけないのですね…
それはそれで気が楽になりました。
リンク先の病院に群馬大学病院があったのが引っ掛かっていましたが、そこに限らない範囲で探せるのはかえってすがすがしいです。
まずは神経内科の病院に伺います。
そこで紹介状を書いていただくなど対応していきたいと思います。
本当にありがとうございました。

□病院/desura- (4609)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 08時40分TVq9/fcOKw


未だにそう言う医師がいるのに呆れて物も言えません。
神経内科はもちろんの事、良い精神科の先生に巡りあえることを願わずにはいられません。
さて、薬害性斜頸の疑いがあるので早急に然るべき専門の先生に診てもらう必要があります。
原因となったであろう薬品を特定し、減薬そして断薬しながら適切な治療を受けてください。
東京ならどの神経内科でもいいという訳にはいきません。
知識、技量両方を持ち合わせている先生は私の知る限り東京でも4名しかおりません。
過去の皆さんの書き込みをご覧いただくと時折先生のお名前が出てきていますが、申し訳ありませんが管理人の立場で例え病院とは言え、公のこの場で固有名詞を書く事ができないので、差支えなければこちらにご一報ください。病院先生をご紹介します。
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
早急に適切な治療を行えば改善、寛解も期待できますので、焦らず諦めず闘病していきましょう。

□desura-さん/たこ (4611)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 23時30分ALizHQRTj.


ありがとうございます。
早速メールを送らせていただきました。
個人的な質問も含まれていますが、こちらはお答えなさらなくても結構です。
申し訳ございません。
それではよろしくお願いいたします。

□受信設定のお願い/desura- (4612)投稿日 : 2018年01月13日 (土) 08時06分TVq9/fcOKw


拝見しました。
一度メールいただいて返信してあるのですが届いていないのでしょうか?
お手数ですが、globe.ocn.ne.jpを受信設定お願いします。

□申し訳ありませんでした/たこ (4614)投稿日 : 2018年01月16日 (火) 15時20分ALizHQRTj.


desura-さん
メールをくださりありがとうございます。
迷惑メールに分類されておりました。反応が遅れて申し訳ありませんでした……。
ご紹介いただいた病院に伺ってみたいと思います。
予約が遅くなってもかまいません。寛解に向かうのでしたら惜しみません。
本当にありがとうございます。
受診後また書き込みさせていただきます。
この度は本当にありがたく、申し訳ありませんでした。

質問です
ゆばり (4593)投稿日:2017年12月21日 (木) 13時30分DzYtxm1wOQ 返信ボタン


こんにちは。先日は他のかたのスレッドに間違って返信として書きこみしてしまったので、改めて投稿させていただいています。

父がジストニアで、情報収集をしているものです。

父は何度かボトックスを打ってもらったみたいなんですが、行っているお医者さんは専門の先生ではなくて、針筋電図を使わずに触診で打っているのと、あと待ち時間が3か月あるので、なかなか治療ができず困っています。やはり専門医の先生を探したほうがいいでしょうか?父は何人かお医者さんをたらい回しにされている状態で、どうやら近くに専門医がいないようで、全然改善しません。みなさんはどうやってお医者さんを探しましたか?

父はけっこう痛みがひどいようなんですが、他の患者さんで鎮痛剤等使っている方いますか?

首を固定するのに、首サポーターを買いました。首にジストニアがある方、首を座らせるのになにか良い方法、器具等あったら教えていただけると助かります。

なかなか他の患者さんと話す機会もなかったので、この掲示板に行きあたってよかったです。質問ばかりでごめんなさい。よろしくお願いします。


□こんにちは。/角野悠 (4594)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時56分E2Y7VegqdU


ゆばりさん。手短かですみません。
医師の探し方は、私は市立病院で聞きました。その後主治医を変える時は、ここの患者の集い(不良患者の会)で聞きまわって、その中から選ばせてもらいました。

お住まいのエリアを書いていただければ、どなたかが教えてくださるでしょうが、お急ぎでしょうから、ジストニア大樹の会のトップ「ご意見、お問い合わせ」のフォームから質問すれば、管理人さまから良いアドバイスが頂けるはずです。ここのサイトはよくまとまっており、すみずみまで読まれることをオススメ致します。

用事がありますので、取り急ぎまで。言葉足らずや非礼な表現ありましてもお許しを。

□追記/角野悠 (4595)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時59分E2Y7VegqdU


あと、ボトックスは三ヶ月間の間隔を置くのは普通です。というのは、抗体が出来て効かなくなるためです。誤解なきよう。

□ありがとうございます/ゆばり (4613)投稿日 : 2018年01月15日 (月) 06時30分ckL5ZDlalo


角野悠さん、返信ありがとうございました。

北海道で治療
さとし (4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

はじめまして
left (4600)投稿日:2018年01月01日 (月) 22時21分eHXKKJkmXA 返信ボタン


はじめまして。
あけましておめでとうございます。
約3週間前に痙性斜頸の診断を大病院の神経内科で受けました。
現在、抗コリン薬(アーテン2mg)朝晩食事後に服用。
症状は4か月前くらいから徐々に進んでいます。

症状
勝手に首が左に回旋します(70〜90度)。
横になっても症状はおさまりません。
最近は回旋だけでなく、上下と傾きも、日時によって出るようになりました。
首や右肩が不随意にピクンと動くこともあります。
朝は比較的なおりますが、夕方以降ひどくなります。
まだ仕事をしています(勤務時間は最大限減らしました)が、仕事の継続が困難になりつつあります。
夜は首・肩が強く引っ張られ、苦しいです。
頭痛も少しあります。
薬では限界があるため、ボツリヌス注射をお願いしようと考えています。
仕事はもちろん、仕事以外でも外に出ると悪化します。

自分で考えた原因:
@あまり休みを取らず、働いたこと。たまの休みもフィットネスクラブやプールで運動していました。
A首・肩のこりが20年くらい続いていること(ストレートネック)。鍼・整骨院・整体・ストレッチなどをしていました。
Bパソコンやスマホをする時間が長く、良くない姿勢を20年以上継続していること
C仕事に関し、精神的なストレスを感じていたこと
D左右の視力が全く違い、強度の近視・正乱視・不正乱視・老眼であり、常に片眼で見ているため、立体視ができず、視床下部・視床に負担がかかっている。右目で見ていることが多い。

痙性斜頸がわかってからしたこと:
@ジストニアの専門医に通院
A近所の病院の脳神経外科でCT・MRI検査(異常なし)
Bカフェインをやめました(コーヒー・紅茶・日本茶等)
Cアルコールは相当減らしましたが、主治医曰くお酒は問題ないと言われたため、ある程度は飲んでいます。
D運動はやめました。ウオーキングでさえなるべくしないようにしています。
E3食、概ね定時にとるようにしています。
F肩に湿布を貼っています(首はかぶれるのでたまにしています)。

日に日に順次悪くなっています。
できれば仕事をやめたくないので、アドバイスがございましたら教えてください。

□明けましておめでとうございます。/角野悠 (4601)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 02時33分E2Y7VegqdU


こんばんは、leftさん。

自分の場合とかなり違いまして、きちんとしたアドバイスに困るのですが、とにかくアーテンは副作用がキツいと聞き及んでいます。効く人には効くそうですが。その旨を主治医と相談されて、できればボトックスまで薬を一時的にやめられては? その上でボトックスを早めに打っていただく事が肝要かと。それも実績あがある医師にです。

取り急ぎお知らせしますので、また経過をお教えください。よろしく。

□脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院/left (4602)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 08時54分eHXKKJkmXA


コメントありがとうございます。
ボトックスについて、次回の診療時に主治医(ジストニアに詳しい神経内科医)に聞いてみます。

私は横浜市に住んでいます。
神奈川県・東京都で、痙性斜頸に良い脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院を教えていただけると助かります。

よろしくお願い申し上げます。

□leftさん、はじめまして。/SUN (4603)投稿日 : 2018年01月03日 (水) 15時45分cj1FtAQyb2


leftさん、こんにちは。
そして、この場をお借りして、皆様、あけましておめでとうございます。昨年中は色々と大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いします。個人的には、今年はなんとか少しでも改善方向にもっていきたいと思っております。

自分は、ボトックス、鍼治療、脳幹療法でいずれも効果が出ていないので、コメントできる立場ではないのですが、少しでも何か参考になればと思い、知っていることを記載させていただきます。

こちらの掲示板で話題にのぼり、かつ、改善もしくは完治された方がいる鍼治療院は、新脳鍼(銀座)、周気堂(綱島)、杉並の鍼(整体楽に行かれている方のみ予約可能)です。
脳幹療法は、整体楽(経堂)に行かれている方が多いです。
私は、現在、周気堂と整体楽に行っておりますが、それ以外は残念ながら寝たきりの生活が多いです。

カイロプラクティックはどこがいいかわかりません。発症前には頸椎症やストレートネックの改善のため時々行ってたこともあるのですが、スラスト法でバキッとやるタイプのところだったので、今思うと逆にそこで痛めていたような気がします。
発症してからは、鎌倉の6年待ちと言われているカイロプラクティックにキャンセル待ちで特別に2ヶ月待ちで予約が取れたので、2回ほど行きましたが、この時も少し悪化したような気がします。

病院では、基本アーテン等で投薬治療中だったのですが、薬の効き目が鈍くなってきて、これ以上増やせないということで、ボトックス治療を開始し先日2回目を打ちました。(効果でてませんが)

他の方の投稿にもありますが、やはり早期のボトックス治療が良いのではないでしょうか?

また、その後の経過等、お知らせ下さい。

あとご事情があるかもしれませんが、有休などで休めるだけ休んだ方がよろしいかと思います。




□leftさんへ。/角野悠 (4604)投稿日 : 2018年01月04日 (木) 21時42分E2Y7VegqdU


横浜ですか。当方は関西在住ですんで、詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。
なお、カイロプラクティックは個人的に否定的です。これは資格なしで始められるので。

□角野様・SUN様、ご連絡ありがとうございます/left (4606)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 09時57分eHXKKJkmXA


角野様
ジストニア友の会の医療機関のリンクの情報、ありがとうございます。
アーテン錠は、特に良くならないです(副作用も感じませんが)。
ボトックスのため評判の良い東京クリニック(ボツリヌス神経治療科)の予約を取りましたが、初診は4月です。

SUN様
整体・鍼灸・カイロの情報ありがとうございます。
早速、整体と鍼灸院に行かせていただきます。

最近、追加でしていること
首と後頭部を温めています。

仕事について
オフィスへの通勤とお客様対応が困難になってきているため、ほとんど自宅で4時間程度(週5日)しています(休職は困難)。
午前中は、比較的軽症になるため、PC・スマホ・電話対応は可能です。夕方以降・PC・スマホが難しくなってきています。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

2週間前からジストニア発症
マル (4509)投稿日:2017年09月23日 (土) 22時40分yjSIBYj4qI 返信ボタン


こんばんは。はじめて投稿させていただきます。
2週間前から首が勝手に左を向いてしまうようになりました。
病院に行くとジストニアと診断されました。
医師にはボトックス注射を薦められたのですが完治は難しいらしく治療に消極的です。
そこで鍼灸での治療を考えているのですが鍼治療で改善した方いらっしゃいますか?

□こんばんは。/角野悠 (4511)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時36分E2Y7VegqdU


マルさん、初めまして。

その病院がどちらなのか存じ上げませんが、ジストニア治療で有名な所なのでしょうか? 不慣れな医師だと、もしかしたら自らの経験不足で尻込みされているのかなぁと文面からは感じました。

私は治療なら、まずジストニア治療のボトックスに習熟された病院を選ぶのがいいかと思います。なお鍼治療は経験ありません。申し訳ありません。

□根治したみのちゃんさんの過去のコメントなどが参考になります。/SUN (4513)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時12分cj1FtAQyb2


マルさん、

はじめまして。こんにちわ。
ご本人から投稿頂くのが一番良いかと思いますが、
みのちゃんさん他、鍼や脳幹療法で完治した記事
をたくさん書かれてますので、検索してみて下さい。

私も以前、この掲示板に初めて投稿した際、
同じような質問をさせていただきました。

■ ジストニアに適した鍼灸院
■ SUN (4324)投稿日:2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I

こちらに対しても皆様から色々コメントを頂きましたので、ご参考となれば幸いです。

/マル (4520)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時17分GnyFBTmMyE


角野悠さん

最初形成外科に行きそこでは精神的な原因といわれ、その病院の心療内科に行ったところ神経内科を紹介されそこでようやく斜頸と診断されました。
そこの先生は斜頸の患者にはとりあえずボトックスを薦めているみたいですが、あまりこの病気に対しての経験があるようには思えませんでした。
調べてみると関西医療大学の神経内科がジストニア治療で実績があるらしいので10月に行く予定です。

/マル (4521)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時29分GnyFBTmMyE


SUNさん

ぼくもボトックスなしでの治療を計画しているのでその方の投稿大変参考になりました。
今現在通っている鍼灸院で新脳針をしてもらっています。ジストニアの治療に実績のあるということなので先週から会社には有給をもらって毎日通っています。あとは枚方にあるカイロのお店で脳幹療法も施術してもらっています。
今のところ肩と首の凝りが少し取れたかな?というかんじです。続けていくと効果が出てくるらしいので頑張って継続していこうと思っています。


/完治したみのちゃん (4522)投稿日 : 2017年10月01日 (日) 23時52分kz.i98ZoSM


マルさん
私が完治したみのちゃんです。参考になって光栄です。少し良くなったと聞いてうれしく思っています。通っているのは、堂島ですか?私も通っていました。南〇さんには大変お世話になりました。前田鍼灸接骨院にも通いました。院長や奥様にも励ましてもらいました。大阪では脳幹に行っていませんでしたが、東京で銀座鍼灸院にいきながら、脳幹通って良くなっていきました。でももう一言いうなら、トムソンテーブルがあるカイロにも行かれた方がいいです。今、針がほぼ毎日で、脳幹が週一なら、針の回数を一回減らしてでも、トムソンテーブルがあるカイロに行ってみてください。但し、首の状態をみて施術を躊躇するかもしれません。そうしたら、骨盤や背中の施術をしてもらって下さい。ストレスによる緊張と医者に言われますが違うと私は考えます。
骨盤のゆがみや背骨、猫背による緊張だと思うのです。矯正することで体の緊張をとり、ゆがみによる緊張を取り除くことができます。すると体が楽になるでしょう。有給使っているとのことですが、すぐは良くならないです。本当に根気が必要です。諦めないで下さい。金銭的に難しければ、針の回数を減らしてもいいと思います。でも続けて下さい。針の回数を減らしても、早ければ3ヵ月位で効果が出てくると思います。家では、首を温めて、低反発枕、または低い枕で寝ること。あと、早く寝てください。良くなります。


/マル (4523)投稿日 : 2017年10月02日 (月) 12時31分GnyFBTmMyE


完治したみのちゃんさん

こんばんは。ご本人から投稿していただけるとは思っていなかったので驚いております。みのちゃんさんの過去の記事、拝見させてもらい大変参考になっています。
僕が今お世話になっているのは前田鍼灸接骨院の方です。最初は毎日来てと言われたので担当の先生がいらっしゃる日は欠かさず通っていますが、そろそろ回数券が切れるので次からは週2か3ぐらいにしてカイロのほうも検討しています。家が兵庫県で車で通っているのでこの症状で距離的に毎日は少しつらいと言うのも本音です(・・;)
今通っている脳幹療法の先生はカイロもやっているのでそこで骨盤や背骨も見てもらっています。骨盤や背骨が歪んでるといくら脳幹療法で頸椎の歪みを直してもすぐに戻ってしまうと言うのがそちらの先生の考え方です。ただ毎回脳幹療法の前に10分弱矯正する程度なのでそこは脳幹療法と分けて考えカイロは別にガッツリ矯正してもらえるとこに行こうかとも考えております。
近頃、たびたび夜中に何度か目が覚めていたのですがここ数日はそれもなくなりぐっすり眠れるようになったので、脳幹療法の効果かな?と思っています。
一筋縄では行かない病気みたいですがみのちゃんさんはじめ完治された方々の過去の記事を励みに絶対治して復活してやるぞという気概でがんばります!

□無理しないでね/完治したみのちゃん (4524)投稿日 : 2017年10月03日 (火) 23時45分kz.i98ZoSM


マルさん

始めに新脳針は良いと思います。でも、多角的に体を見てもらった方がいいです。新脳針を週2回、トムソンテーブルがあるカイロを週2回でも良いと思います。1回でも良いです。安いところでいいです。トムソンテーブルを使ってくれれば、効果は一緒だと思います。また、脳幹療法の治療院が遠ければ、無痛整体でもいいです。但し、脳幹療法でしてもらっている矯正はしてくれないかもしれません。また、他の治療はしなくても良いと言われるかもしれませんが、新脳針とカイロは通って下さい。近くで無痛整体があって週2回くらいいけるなら、新脳針を毎日行かなくても良いと思います。無痛は安いので。検索して見て下さい。私は、里帰りしたとき箕面の無痛整体に行きました。


/マル (4597)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 18時37分QFaga8DHCA


ご報告が遅れましたが経過報告です。
今年の9月の始めに首が勝手に左に向いてしまうようになり中旬には病院で痙性斜傾と診断されました。
初めは病院でボトックスを薦められたのですが完治はしないと聞いたのと首に注射といったのが怖かったため保留していました。
その後下旬頃から針治療や脳幹療法やカイロプラティックを10がつの末まで続けていましたがよくなるどころか日に日に悪化していき首が限界まで左に向ききってもなお曲がり続けようとして、それに伴う首付近の筋肉の痛みが腰の方まで来ておりました。
10月になってからは家でひたすら寝たきりの状態で少し体を動かすと首に激痛が走るのでトイレや食事に行くのも億劫になっていました。
針治療やカイロで治る方もいるらしいのですが自分は効かない体質だったようです。
10月末にあまりにもの日常の痛みに耐えられずにボトックスを受けました。
先生が的確に打ってくださったため1週間後ぐらいから首が楽になってきて(先生には1週間で効果でるのは早すぎるといわれましたが…)1ヶ月後には明らかに症状が軽減してきました。ただこんどは頭を後ろに引っ張る力がでて来たため11月のまつに2回目のボトックス(間隔が短いと効かなくなるらしく1回目に打った場所にはうちませんでした)でそこの部分に打ってもらいました。
そこからの回復はすさまじいもので現在は普通に歩いてる分には健常者と変わらないぐらいになりました。
手を肩より上まで上げると10度ほど左に向いてしまいますが。
つい2か月前まで寝たきりで人生に絶望していたんですが正直ここまで効果があるものとは思っていませんでした。
最初に打った部位のボトックスもまだまだ効いてきており現在も日に日によくなりつつあります。
こちらの皆様に丁寧に教えて頂いて感謝しています。
病院の先生には1月の末に見てもらいそのときの症状でボトックスを打つか打たないかを判断してもらいます。
主治医の先生が今まで何人もジストニアの患者を治しており、ぼくのジストニアも1年もかからずに治ると言ってくださっていたのも励みになりました。
迷惑でなければ今後の経過もご報告していこうとおもいます。
長文乱文失礼しました。

□こんばんは。/角野悠 (4598)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 20時43分E2Y7VegqdU


年の瀬に良い便りをありがとうございました。
自分の場合、月曜日に打って金曜日に明確な効果がありました。
心よりおめでとうと言わせて下さい。また経過をご報告下されば、後に続く方々への励みになろうかと思います。よろしくお願い致します。

□マルさん、良かったですね!/SUN (4599)投稿日 : 2017年12月31日 (日) 12時30分cj1FtAQyb2


マルさん、

お知らせありがとうございます。
BTXでそんなに良くなるとは驚きですが、おめでとうございます。
また、自分は鍼や脳幹療法、ボトックスでもうまくいってないので、羨ましいです。
(BTXは先日2回目打ち、2週間近く経ちましたが、まだ変化を感じられません。)

早期治療というのも功を奏したのではないでしょうか?

また、経過をお知らせ頂けると幸いです。





脊髄刺激療法を受けて
マツやん (4596)投稿日:2017年12月25日 (月) 06時47分Lh.070EcrU 返信ボタン


私を含め多くの痙性斜頸の患者さんが脊髄刺激療法と聞いて、
何で頸に効果があるのと?疑問を持たれる方が殆どだと思います。

ネットで調べても痙性斜頸との関連は一切出てきません。
勉強不足でしたが頸椎も脊椎の一部なんですよね。
私は全身性なので主治医が腰椎から頸椎を目指してリードの埋め込みを試みてくれましたが歪みが酷く断念し改めて胸椎から第二頸椎から第一頸椎の中間まで到達して肩と頸に刺激がきているのを確認して手術終了しました。

その晩から長年苦しんできた疼痛からも解放され頸も以前より安定し真っ直ぐな状態を続けていられます。副産物としてメイジュの症状も消えています。
入眠時にも設置にもよりますが肩や頸に、微かにトントンというマッサージを受けているような心地よい刺激があります。設定もある程度なら専用のスマホで自分がで微調整もできます。

結果頸の稼働域が広がり車の運転が楽になった。12年間打ち続けてきたBTX注射を卒業できました。

個人差はあるとは思いますが痛みで参っている方にはお勧めです主治医曰く痛みだけなら60%以上は改善するとのことです。


オススメのコルセットです
みっちゃん (3371)投稿日:2015年11月18日 (水) 16時21分kbMg7nEkE6 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は、ひどい遅発性ジスキネジアで入院を数回繰り返し、BTXによってだいぶ改善してきた者です。発症初期は自宅内トイレへもはいつくばって動いてましたが、今では近距離なら杖・コルセット無しで散歩できています。

そんな私が、神経内科医師から勧められたのが、↓のコルセットです。市販もされている様です。私は、決して廻し者ではありませぬ(^_^;)

ドルフソフト0号 頚部固定帯(首コルセット/首サポーター)

健保扱いで購入でき、数千円だったと思います。大きさや色は他にもある様ですが、青色が汚れが目立ちにくいです。医師が診察時に私の首周りに合わせて、これを持ってきました。

実際の使い道は、
・車椅子に乗っている時は、「首が悪いです」とアピールできる
・杖を使っている時も、「首が悪いです」とアピールできる
・歩いている時も、「首が悪いです」とアピールできる
・人と会話、ショッピングでの会計時も、「首が悪いです」とアピール、などなど。

要は、余計な緊張を取り除く、ひとつのツールだと思っていただければ。コルセットをしていれば、「あー、首が何かしら悪いのね。」と相手もこちらを「少し」気遣ってくれます。それに、コルセット内で多少の不随意を起こしていても、あまり周りの方は気にしません。私だけの経験だったら申し訳ないです。

で、他のコルセットではなく、このコルセットの良いところは、2つに高低分離するからです。高いところと低いところに分れ、首後屈がひどかった私は、高いところを後ろに持っていき支えてました。前屈の方は逆になるかと。左右はおそらくですが、左傾なら左に高いところです。
分離できるので、サイズ調整も簡単です。暑苦しい時は緩めにしたり、「今日は何となく大丈夫そう」という日も緩めに巻いておくだけで安心感があります。
また、名前の通りソフトなので、不随意でコルセットがひっかかることもありません。

今では、コルセットも全く必要なくなった私ですが、注意点はあります。
・必ず、主治医の了解を得ること。
・付けすぎると首の筋力が落ちるので、ほどほどに。

外を歩きたいけど何となく自信が無い、という方にお試しいただければと思い、ご紹介させていただきました。

※以前、こちらの掲示板でご質問を受け、同商品を紹介したのですが、私が一定時間後にコメントを削除していたため、再度ご案内してます。

ご参考までに(*^_^*)

□オススメの板2つです/みっちゃん (3395)投稿日 : 2015年11月22日 (日) 23時05分kbMg7nEkE6


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

私は、すぐ上でも書いてますが、ひどい遅発性ジスキネジアでしたが、11回のBTXによりだいぶ改善してきた者です。

以前、こちらの掲示板で、どの様に食事を取っていたのか&どの様に外出時に移動していたのかとご質問を受け、私の工夫法を紹介したのですが、私が一定時間後にコメントを削除していたため、再度ご案内します。

◆食事
わが家の食卓はテーブルセットを利用してます。通常あるテーブルセットだと、椅子は背中の真ん中あたりまでしか支えてません。後屈のひどかった私はそれでは反り返ってしまうため、椅子にホームセンターで購入・頭上まであるサイズ合わせしてもらった「板」を直接くくりつけてもらい、車や飛行機で使うヘッドレストを後頭部にあたる様に付けてました。もちろん、「板」そのままに寄りかかると痛いため、厚手の毛布などを巻きつけてました。それでもバランスが取れない時もあるため、テーブルを壁にくっつけて、体の左右どちらかがよりかかる様にしてました。
理想は、少しでも起きて食事を取ることですが、痛みや不随意がひどくて起き上がれない時は、ほぼ寝ているのに近い恰好でおにぎりなど食べてました。誤飲に注意して下さい。
歩くのも大変なひどいジスキネジアですと、水を飲みに行くのも億劫になるので、常に側にストロー付きペットボトルで水分は補足していました。
他にも、座椅子で頭上まで支える物もありますので、こちらはテレビを見る時に角度を調整しながら活用してました。

◆移動
自宅内は這って移動してましたが、外出時は車椅子をお借りしてました。「いつかは良くなるぞ」精神のため、購入することはせず、使用時のみ近隣の施設から無料でお借りしてました(意外と、探すと、社会福祉協議会など近場にあると思います)。
ただ車椅子も、首まで支え切れないため、その時に活用したのが「脚の無いアイロン板」です。これがむき出しだと変なので、可愛い布を巻いてました。不随意でミシミシ音をたてますが、気にしません。自宅にこもるのも良くないので、通院以外でもたまには車椅子で短時間ショッピングもいい気分転換になりますよ。
今では、車椅子も杖もコルセットも必要なくなり、短時間なら続けて歩くことができています。

今がとても辛い方もいらっしゃると思います。私もかつてそうでした。
少しでも生活がしやすい様に、色々と工夫されてみて下さいね。

ご参考までに(*^_^*)

□栃木県の患者さん/ゆばり (4588)投稿日 : 2017年12月18日 (月) 13時47分DzYtxm1wOQ


こんにちは。父がジストニアで、情報収集をしているものです。病気のせいか、ひどく落ち込んで、外にもあまりでないでいます。痛みもひどいようで、病気と向き合う気力もなくしているようですが、説得してボトックスの予約だけは入れてもらいました。

他の患者さんと知り合って情報交換等できたらいいと考えてるのと、あと父が病気もあって孤独を感じているようなので、できれば他の患者さんと交流してみたらいいんじゃないかと思っています。栃木県内の患者会などあるかと探してみたんですが、フェイスブック等のグループは、東京近辺の方が多いようです。もしかしたら栃木県近辺の方がこちらにいらっしゃるかもしれないと思って書き込みさせていただきました。

現在行っているお医者さんでは、触診でボトックスを打ってもらうみたいなんですが、機械(すいません名前忘れました)で計ってから打ってもらうのが良いと海外の患者さん達から聞きました。それと予約してから2、3か月しないと注射してもらえないんですが、それは普通なんでしょうか?

質問ばかりで申し訳ないです。よろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4589)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 20時04分E2Y7VegqdU


あまり詳しくありませんが、ボトックスを打つと決まってから一週間のところと、即日というところが私の経験上ありました。

話しは逸れますが、いろいろ患者の方々のお話を伺った感じでは、ジストニアに精通された医師でないと、ボトックスを打っても無駄に近いような気が致します。全国で十数人かも? 実績ある医師でも、ボトックス打って打っても効かなったという話しも良くあるようです。そうなると、実績ある医師を探すことがもっとも大事かと思います。

それでは。

□ゆばりさんへ/通りすがり (4590)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 22時24分TjKpn/d6Us


はじめまして、通りすがりと申します。
なぜか2年前の「みっちゃん」さんのコメントに、ゆばりさんがコメントしてますが、「みっちゃん」さんは主治医の寛解をもらい、この掲示板にて皆さんに温かく送りだしてもらいました。おそらくコメントはつかないと思いますので、私で良ければお答えできる範囲で。。。(^^;)
ただ、私も申し訳ないのですが、なかなかコメントできないのでごめんなさい!

お父様思いの優しい方ですね。積極的に情報収集されるご家族の存在がいらっしゃるだけで心強いと思います。
交流の場として、この掲示板にお父様が直に質問されてもいいと思います。ここの管理人さんが案内されてる不良患者の会。ジストニア患者が集うジストニア友の会もあります。
どちらにも参加したことない私なので、雰囲気は分からなくて申し訳ありません。参加された方から、雰囲気など伺えるといいですね。

機械はおそらく、針筋電図かと思います。このページの上部に管理人さんの画像が載っています。ちなみに、私の主治医はBTXに超精通していたようで(針筋電図は使いません)、1回目こそは副作用をみるために微量ですが、2回目以降は経験に基づいた量を的確な位置に打っていただいてました。お陰様で寛解しております。

予約してから3か月という話ですが、診察してその場で打たれる方もいらっしゃいます。おそらく病院の規模にもよるかと思うのですが、毒物扱いの薬剤なので管理がしっかり保てない病院だと、3か月待ちもありえます。また、BTXを残らすともったいないので、医師によってはBTX患者だけを集めた日を設けたりします。

無理に病気と向き合う気力を出す必要もありません。時間がかかる病気と認識され、ゆっくり向き合っていけばよろしいかと思います。これからますます寒くなってきますね。どうぞお父様、お体お大事に。

追伸(ゆばりさん宛でなくてすみません);
つい最近、障害年金受給決定の方のコメントを拝見しました。時間はかかった様ですが、辛い長い努力が実ったようで、私も嬉しいです。

□追記です/通りすがり (4591)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 23時15分TjKpn/d6Us


追記ですみません。

私の場合、針筋電図は使いませんでしたが、「筋電図」は事前検査で用いました。
後、3か月というのはおそらく初診のことを指しているのかと思うのですが、2回目以降も3か月間隔を空けるのが通常のパターンです。効き目が薄い場合は2ヵ月空けて打つ方もいます。
BTXが順調に効いていけば、3か月空けたのが5か月、7か月、。。。と伸びていき、ついには打たなくても全く問題ない状態となります。
ジストニアは、誰一人として同じ症状ではなく、痛みの有無、箇所も全く違ってきます。上の角野さんも書かれてますが、できれば遠方でも実績のある医師に打っていただくのが一番の近道です。

□ありがとうございます/ゆばり (4592)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 13時10分DzYtxm1wOQ


すみません、掲示板を使ったことがなくて、みっちゃんさんのスレッドに返信する形になってました。
やっぱり専門医のお医者さんを探して遠くても通ったほうが時間の無駄にならないかもしれませんね…。

お久しぶりです(^-^)
まさ (4556)投稿日:2017年12月04日 (月) 16時59分 返信ボタン


desura-さん、そしてマツやんさんこんにちは。
もう2年ぐらいご無沙汰しておりましてすみません、、、
近況報告が遅くなりましたが、結果から申し上げますと5回目のBTX接種で、14年来付き合ってきた首の斜頸がほぼ寛解しました!

これもマツやんさん始めジス友の皆さんとの交流の中で情報を共有したり治療法を相談させて頂いた事が一番大きな事でした。
desura-さんとも関西(大阪)に来て頂いてお会いし、アドバイスも頂けました。

この場をお借りしてお礼申し上げます。
本当にありがとうございました

詳細はまた、追々ここで書かせて頂きますね。

□朗報ですな/desura- (4557)投稿日 : 2017年12月04日 (月) 21時40分TVq9/fcOKw


おお!嬉しい報告ですな。
寛解おめでとうございます。
諦めず治療に取り組んできた賜物です。
かと言って無理はいけませんぞ。
これからも『頑張らないように』頑張って行きましょう。
また大阪で飲んだくれましょう♬

□ありがとうございます。/まさ (4558)投稿日 : 2017年12月04日 (月) 22時33分7f67LBloTU


寛解と言っても、ほぼですから完全ではありません。若干の肩の挙上やごく弱い引っ張りは多少あります。投薬は45才という年齢も考慮して主治医からも中止してます。
ここに相談に来られる方の為に私の治療データを少し残しておきます。
発症年齢:32才
発症期間:14年間(現在45才)
主治医:神鋼記念病院 神経内科M先生
H27年頃まで約12年間は投薬のみ。
H27年頃?よりBTX接種 左頚部、肩に200単位(A型)
約3か月置きに定期的に接種し、5回目接種後3か月経過も引っ張りの症状が無くなったので接種を中止。最終接種日がH29年4月初旬、現在約8ヶ月間経過も特に症状なし。

以上です。

何か私でお役に立てるならと投稿させて頂きましたので、ご質問があれば何でもお答え致します。

□質問、よろしいですか?/角野悠 (4559)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 09時59分E2Y7VegqdU


おはようございます、まささん。
角野と申します。大先輩ですね。お見知り置きを。

私も痙性斜頸ですが、ボトックスのおかげでほぼ真っ直ぐになりました。ですが、首から肩への敢えて言うなら激痛が収まりません。医者を替えてまだ日が浅く、これからの改善に期待です。そこで、まささんには現状は痛みとかはおありでしょうか? 痛みが激減するということはあるのでしょうか?

よろしくお願い致します。

□はじめまして。/まさ (4561)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 10時39分


角野さん、コメントありがとうございます。

痛みに付いてのご質問ですが、私の場合、初期から今に至るまで、引っ張りとか肩こりの痛みとか、BTX後の痛みは多少あったのですが、斜頸自体の痛みは全く無い珍しい?症状なんです。

質問書いて下さいと言った割に、ご参考になれなくて申し訳ありません。

痛みの緩和でしたら、恐らく詳しい方がいらっしゃると思いますのでアドバイス頂けると思いますよ。

□早速のお返事ありがとうございます。/角野悠 (4562)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 11時10分E2Y7VegqdU


実は私も、発症してから一年ちょいは痛みがありませんでした。神経内科に繋がって、ボトックスの準備中に激痛が始まり、それ以来苦しんでいます。

お返事ありがとうございました。

□痛みには・・・/まさ (4563)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 11時26分


ジス友さんとの交流(飲み会や一度結婚式にも出席させて頂きました)の中では、ジス本来の痛みという事で、難しいかもしれませんが、気を紛らす事が良いと言ってたような気がしました。

薬は多分服用されておられるかと思いますが、皆さん効き目はあまり無い(少ない・短時間しかもたない)と伺っております。
針治療とか、体や経済的にご負担が小さい事から試してみられてはどうでしょう?この病気は個人差が大きいですから、もしかしたら最適なものが見付かるかもしれませんよ!

□ありがとうございます。/角野悠 (4564)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 12時44分E2Y7VegqdU


そうですね。
ロキソニンの後発薬を頓服として頂いてますが、正直言って効果を感じないのですね。今は医者を替えて最初のボトックスなので、これの様子を見ます。もしも改善が見られなければ、お教え頂いた事を試してみることにします。

お返事ありがとうございました。

/まさ (4565)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 13時07分


desura-さんも仰ってますが、角野さんも治りかけの様ですので、あまり頑張り過ぎないで、痛みの治療法をゆっくりと探して下さいね(^-^)
やはり専門医の先生は知見も経験も豊富でしょうから、じっくりとご相談しながらが良いのでしょうか?

私も4月のBTX接種以来、神鋼病院へ行ってませんので、経過報告と今後の観察方法なんかを相談しに診察へ行こうと思います。

□実は…/角野悠 (4566)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 14時17分E2Y7VegqdU


実は私も神鋼記念病院にかかって三回目なのですが、主治医が大阪の病院に移られます。来年からです。行く前に、確認と予約を取られた方がよろしいかと。

/まさ (4567)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 16時49分


えっ?松本先生大阪に行かれるんですか?
情報ありがとうございます(*^_^*)
それならば年内に報告とお礼をしに行かねばなりませんね。

因みに私の自宅は病院から徒歩5分の所にあって便利だったのですが。

□おはようございます。/角野悠 (4568)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 08時56分E2Y7VegqdU


まささん、そうです。
徒歩五分って羨ましい。当方大阪南側から長征二時間でしたよ。
それでは、集いででもお会い出来る事を楽しみにしております。

/まさ (4571)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時09分


不良患者の会には数回出席しましたが、ここ2年ほどご無沙汰になっております。

デスラ−さん、マツやん、I君夫妻にもまた会いたいので、出席したいと考えております。

近い内に会えると思いますので、楽しみにしてますよ!('ω')ノ

□近畿圏/desura- (4573)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時29分TVq9/fcOKw


12月02日に大阪で行ってしまいました。
私は出席できませんでしたが、マツやんが病院を脱走して参加していました。
関東では2月17日に予定しています。
また近畿圏でお会いしたいですな。

□まささん、はじめまして/SUN (4575)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 19時34分cj1FtAQyb2


SUNと申します。
痙性斜頸発症して1年ちょっと経ちます。
発症時から仕事が出来るような状態ではなく、いまだにほぼ寝ている状態です。

折角なので、質問させて頂いてもよろしいでしょうか。

@具体的にどのような症状だったのが教えて下さい。
A12年間投薬のみの治療で、改善されてましたでしょうか?
その間他の治療(鍼など)もされたりしていましたでしょうか?
また、その間、薬が効かなくなったり、副作用や離脱症状などはありましたでしょうか?
Bボトックスを打つことになったのは、なぜでしょうか?投薬治療では限界になった等でしょうか?
C発症してから仕事等は出来る状態でしたでしょうか?

もし差し障りがあるようでしたら、回答はスキップして頂いて構いません。

私も不良患者の集いのようなところに参加してみたいですが、じっと立っていることも座っていることもできず、コルセットしてなんとか少し外出できる程度なので、、、厳しいです、、、残念です。。。(;_;)





□ご質問ありがとうございます。/まさ (4576)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 20時54分zkXG7Mn4U.


SUNさん、はじめまして(^^)
まずはご質問にお答えしますね。

@具体的にどのような症状だったのが教えて下さい。

>症状は皆さん共通する所が多いのかなと思いますが、左頸部に肩こりのような違和感から整形外科→心療内科→神経内科のお決まりコースでした。
但し、この病気には珍しく、引っ張りは割と強かったのですが、全く痛みがありませんでした。
左頸部の斜頸の他に、左肩の挙上がありました。(今も少しだけあります)
痛みも無く首の傾きも割とマシだったので仕事は辞めなくて続ける事が出来ましたが、会社の構内を歩いている時に足下が見にくい為、障害物に気付かずケガをした事がありますが。
現在も同じ職場で勤務しています。

A12年間投薬のみの治療で、改善されてましたでしょうか?
その間他の治療(鍼など)もされたりしていましたでしょうか?
また、その間、薬が効かなくなったり、副作用や離脱症状などはありましたでしょうか?

>薬は主にリボトリールとアキネトンが中心でした。
ぶっちゃけ、全く効き目はありませんでしたが、初期の頃は薬をヤメたら不安になり、症状が少し悪くなったのを覚えています。
比較的軽めの薬だったので、副作用などは全くありませんでした。
※薬については主治医から『中年になってくると効きも悪くなるから飲まなければ良いなら飲まない事をお勧めします』と言われてましたので、BTXを始めた頃から投薬は中止しました。
鍼治療とかも色々と紹介してもらいましたが、結局行かずじまいでした。

Bボトックスを打つことになったのは、なぜでしょうか?投薬治療では限界になった等でしょうか?

>管理人さんの紹介やmixiというSNSで知り合ったジス友さんらと交流させて頂く中で、専門医の先生を見つけ(神鋼病院M先生)
マツやんからも4,5回ぐらいでもしかしたら治るかもしれないよ!って言われたり、色々アドバイスを頂いて決心しました。
仰せの通り投薬治療では進歩も後退もなかったので、ってのもあります。

C発症してから仕事等は出来る状態でしたでしょうか?

>上記しましたが、全く痛みが無かったし、傾きもマシだったので仕事は変わる事無く出来ています。

とまあ、こんな感じです。駄文で申し訳ありません。

不良患者の会ですが、私が参加させて頂いた中では結構重症の方やDBSの手術をされた方、全身性の方、他にも車いすで参加の方、付き添いの方同伴で参加の方、と様々な症状の方と楽しいお酒を頂きましたよ!

SUNさんも、じっと立っていることも座っていることもできないとの事で大変お辛いかと思いますが、調子の良い時を狙って参加して、皆さんと悩みを共有したり、色々な事を話すだけでもこの病気には良いかなと思いますので、参加をご検討頂けたらと思います。
私もかなり気分が楽になり、ジストニアについての知識も持てる様になりましたから。
是非とも一度お会いしたいですね。楽しみにしていますよ!


□まささん、早速ありがとうございます。/SUN (4577)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 12時11分cj1FtAQyb2


ご回答頂き、ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。

仕事が続けられたのは羨ましいです。仕事ができるようになるんだろうか?という不安が一番大きいので。

中年になると薬の効きが悪くなるというのも困りますね。私もアーテンと抗不安薬、抗うつ薬を2種類、MAX量で飲んでますが、確かに最初の頃より効きが鈍くなっています。やはり、中年(47歳)だからですかね。。。

不良患者の会は、そうですね、
調子のいい時に行けるようになることを目指して頑張ります。

また、何かあれば教えてください。

/まさ (4579)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 14時08分



立ってられないとの事ですが、具体的にどのような症状なのでしょうか?またBTX接種はされていますか?

ここにSUNさんの症状とかを書いて下さると、いろんな方からの情報やアドバイスが頂けると思います。
また、同じ事で悩んでいる方からもコメント頂けたりすることもありますよ。

私もちょくちょく、この掲示板を見にきてますから、いつでもどうぞ。

□まささん、お気遣いありがとうございます。/SUN (4580)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 19時38分cj1FtAQyb2


私の症状ですが、似たようなケースはあまり無いのかもしれません。

過去に記載したことの重複になる部分もあり、申し訳ありませんが、記載させて頂きます。

単純に言い表しますと、前屈、頭部前方偏移、右への側屈が主な症状です。

ですが、頭部の不安定があったり、後頭部から前に強く押されている感覚もあり、頭を立てるのが難しい状態です。
また、前後左右に醜い不随意運動もあります。

立っていたり、歩いたりすると、バランスを取って頭を支えるために肩から背中、腰、お腹(ほぼ全身)に力を入れて踏ん張らねばならず、疲労と後頭部から首の後ろ側の痛みのため、数分しかもちません。(胸を突き出して背中と腰を極端に反るようにしないとバランスが取れない。)
また、喉の締め付けや呼吸がしにくい状態にもなります。

ボトックスは、9月に初めて受けました。が、その後、後ろ側の筋肉の負担が大きかったためか、前屈(うつむく)症状が強くなりました。主治医の先生からは、後ろ側に打った量は少量なので、そうなった人は見たことが無いと言われました。。。


/マツやん (4581)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 21時45分Lh.070EcrU


まささん
本当にお久しぶりですね(*^_^*)
こちらは外科的治療しか手立てはありませんが今日退院してきました。
来月も行きますので会いたいです。

寛解おめでとうございます!

□SUNさん、ありがとうございます/まさ (4582)投稿日 : 2017年12月08日 (金) 08時28分


以前にも投稿されていたのですね。
再び、書いて頂いてすみません。

全身性ではない?にしろ、ほぼ全身に影響があってお辛いのがわかりました。頭を支えるのが大変そうで。
普通に歩く事も厳しいという事であれば、DBSという選択肢もお考えなんでしょうか?
そういうお話も不良患者の会では出来ます(DBS手術されたジス友が何人かいますよ)ので、調子がよろしい時に参加して下さいね。
気晴らしにもなりますよ!

□おひさしぶりです!/まさ (4583)投稿日 : 2017年12月08日 (金) 09時10分


マツやん、ご無沙汰しておりました。すんません、、、
もう2年ぐらいになるんかな?
最後に会ったのはI夫妻の結婚式かな?マツやんが喉の手術した直後だったのは覚えているのですが。喉の調子はどうですか?

退院おめでとうございます!マツやんは色々苦労されながらも、ジスについての発信活動もされてて、大変さがわかりますので、1日でも早く好転して完治に向かって欲しい!そう願ってます!

私がBTXを打とうか悩んでいる時(金銭面の不安が大きかったです)、4,5回ぐらいでもしかしたら治る気がするよ!と励ましを頂いたおかげで、完全ではありませんが、ほぼ寛解となる事が出来ました。

しかし、まだ再発のリスクは大いにあります。
それに知り合ったジス友さんは、寛解したからと言って終わりではありませんので、今後も時間を空けて不良患者の会に参加しますよ!
また落ち着いたらLINE入れますね(^-^)

□お久しぶりです。/pbmojp (4586)投稿日 : 2017年12月14日 (木) 16時33分oKuAqyyQoI


まささん
お久しぶりです。
寛解おめでとうございます。
長い闘病生活お疲れさまでした。

私は何度か寝たきりの状態があり、総合の一種一級の手帳を取得しましたが、それから回復に向かい現在は上肢不自由三級が妥当と診断を受けました。

障害年金は予想以上の金額を取得できました。

ただ、精神疾患があり、こちらが悪く、暫く入院しておりましたが社会復帰は程遠い状況です。

何はともあれまささんに続くよう治療に頑張ります。

/まさ (4587)投稿日 : 2017年12月18日 (月) 13時14分


ありがとうございます(^-^)
でも完全に・・・という訳ではないので再発のリスクは大いにありますし、首が歪んでるのは少し残っています。
これからは今の状態をキープする為に、精神的に負けないように心掛けたいと思います。

14年間この病気と付き合っていますが、pbmojpさんやマツやんらに比べると仕事も辞めずに来ましたし、大した痛みもありませんでしたので私の闘病生活なんて屁みたいなモンです(笑)

pbmojpさんも早く良くなる方向になって欲しいです!
年金関係は上手くやりくりして頂けるものはしっかりと受給してくださいね!

また年賀状お送り致します!

第14回関東不良患者会のお知らせ
desura- (4584)投稿日:2017年12月14日 (木) 08時22分TVq9/fcOKw 返信ボタン


お待たせしました。
第14回関東不良患者会を2018年2月17日『土』に開催します。
詳細はホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/
にも掲載してありますので万障繰り合わせの上ご参加よろしくお願いします♬

日:2月17日(土)
時:16:00〜18:00。
場所:おすすめ屋上野店https://tabelog.com/tokyo/A1311/A131101/13205299/
会費:2200円。2時間飲み食い放題。
二次会、三次会は割り勘(*^^)v
集合:上野駅不忍口15:45『時間厳守』

お問い合わせや参加ご希望の方はメールフォーム
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/へ。

まだ先の話ですので、手帳やカレンダーに予定として書きこんでくだされば幸いです♬

□第4回ランチ会について/desura- (4585)投稿日 : 2017年12月14日 (木) 08時33分TVq9/fcOKw


ランチ会は、声楽の方にお越しいただき、ピアノや歌など演奏をお楽しみいただきながらランチやお茶をと企画中です。
既に声楽の方とは交渉に入っていますので乞うお楽しみに♬
日時については暖かくなってから3月半ば以降を考えています。




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