痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





□会計報告時のお名前記載について/desura- (4572)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時25分TVq9/fcOKw


今年も12月31日付で会計報告を致します。
つきましては、ご寄付を賜った方で、匿名やイニシャルでとお申し出のあった方以外で、特にお申し出が無い場合は記帳されているお名前でご報告させていただきます。
匿名ご希望の方はメールフォームhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/にお知らせくださいませ。

ジストニア大樹の会代表
古川要治

お久しぶりです(^-^)
まさ (4556)投稿日:2017年12月04日 (月) 16時59分 返信ボタン


desura-さん、そしてマツやんさんこんにちは。
もう2年ぐらいご無沙汰しておりましてすみません、、、
近況報告が遅くなりましたが、結果から申し上げますと5回目のBTX接種で、14年来付き合ってきた首の斜頸がほぼ寛解しました!

これもマツやんさん始めジス友の皆さんとの交流の中で情報を共有したり治療法を相談させて頂いた事が一番大きな事でした。
desura-さんとも関西(大阪)に来て頂いてお会いし、アドバイスも頂けました。

この場をお借りしてお礼申し上げます。
本当にありがとうございました

詳細はまた、追々ここで書かせて頂きますね。

□朗報ですな/desura- (4557)投稿日 : 2017年12月04日 (月) 21時40分TVq9/fcOKw


おお!嬉しい報告ですな。
寛解おめでとうございます。
諦めず治療に取り組んできた賜物です。
かと言って無理はいけませんぞ。
これからも『頑張らないように』頑張って行きましょう。
また大阪で飲んだくれましょう♬

□ありがとうございます。/まさ (4558)投稿日 : 2017年12月04日 (月) 22時33分7f67LBloTU


寛解と言っても、ほぼですから完全ではありません。若干の肩の挙上やごく弱い引っ張りは多少あります。投薬は45才という年齢も考慮して主治医からも中止してます。
ここに相談に来られる方の為に私の治療データを少し残しておきます。
発症年齢:32才
発症期間:14年間(現在45才)
主治医:神鋼記念病院 神経内科M先生
H27年頃まで約12年間は投薬のみ。
H27年頃?よりBTX接種 左頚部、肩に200単位(A型)
約3か月置きに定期的に接種し、5回目接種後3か月経過も引っ張りの症状が無くなったので接種を中止。最終接種日がH29年4月初旬、現在約8ヶ月間経過も特に症状なし。

以上です。

何か私でお役に立てるならと投稿させて頂きましたので、ご質問があれば何でもお答え致します。

□質問、よろしいですか?/角野悠 (4559)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 09時59分E2Y7VegqdU


おはようございます、まささん。
角野と申します。大先輩ですね。お見知り置きを。

私も痙性斜頸ですが、ボトックスのおかげでほぼ真っ直ぐになりました。ですが、首から肩への敢えて言うなら激痛が収まりません。医者を替えてまだ日が浅く、これからの改善に期待です。そこで、まささんには現状は痛みとかはおありでしょうか? 痛みが激減するということはあるのでしょうか?

よろしくお願い致します。

□はじめまして。/まさ (4561)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 10時39分


角野さん、コメントありがとうございます。

痛みに付いてのご質問ですが、私の場合、初期から今に至るまで、引っ張りとか肩こりの痛みとか、BTX後の痛みは多少あったのですが、斜頸自体の痛みは全く無い珍しい?症状なんです。

質問書いて下さいと言った割に、ご参考になれなくて申し訳ありません。

痛みの緩和でしたら、恐らく詳しい方がいらっしゃると思いますのでアドバイス頂けると思いますよ。

□早速のお返事ありがとうございます。/角野悠 (4562)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 11時10分E2Y7VegqdU


実は私も、発症してから一年ちょいは痛みがありませんでした。神経内科に繋がって、ボトックスの準備中に激痛が始まり、それ以来苦しんでいます。

お返事ありがとうございました。

□痛みには・・・/まさ (4563)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 11時26分


ジス友さんとの交流(飲み会や一度結婚式にも出席させて頂きました)の中では、ジス本来の痛みという事で、難しいかもしれませんが、気を紛らす事が良いと言ってたような気がしました。

薬は多分服用されておられるかと思いますが、皆さん効き目はあまり無い(少ない・短時間しかもたない)と伺っております。
針治療とか、体や経済的にご負担が小さい事から試してみられてはどうでしょう?この病気は個人差が大きいですから、もしかしたら最適なものが見付かるかもしれませんよ!

□ありがとうございます。/角野悠 (4564)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 12時44分E2Y7VegqdU


そうですね。
ロキソニンの後発薬を頓服として頂いてますが、正直言って効果を感じないのですね。今は医者を替えて最初のボトックスなので、これの様子を見ます。もしも改善が見られなければ、お教え頂いた事を試してみることにします。

お返事ありがとうございました。

/まさ (4565)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 13時07分


desura-さんも仰ってますが、角野さんも治りかけの様ですので、あまり頑張り過ぎないで、痛みの治療法をゆっくりと探して下さいね(^-^)
やはり専門医の先生は知見も経験も豊富でしょうから、じっくりとご相談しながらが良いのでしょうか?

私も4月のBTX接種以来、神鋼病院へ行ってませんので、経過報告と今後の観察方法なんかを相談しに診察へ行こうと思います。

□実は…/角野悠 (4566)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 14時17分E2Y7VegqdU


実は私も神鋼記念病院にかかって三回目なのですが、主治医が大阪の病院に移られます。来年からです。行く前に、確認と予約を取られた方がよろしいかと。

/まさ (4567)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 16時49分


えっ?松本先生大阪に行かれるんですか?
情報ありがとうございます(*^_^*)
それならば年内に報告とお礼をしに行かねばなりませんね。

因みに私の自宅は病院から徒歩5分の所にあって便利だったのですが。

□おはようございます。/角野悠 (4568)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 08時56分E2Y7VegqdU


まささん、そうです。
徒歩五分って羨ましい。当方大阪南側から長征二時間でしたよ。
それでは、集いででもお会い出来る事を楽しみにしております。

/まさ (4571)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時09分


不良患者の会には数回出席しましたが、ここ2年ほどご無沙汰になっております。

デスラ−さん、マツやん、I君夫妻にもまた会いたいので、出席したいと考えております。

近い内に会えると思いますので、楽しみにしてますよ!('ω')ノ

□近畿圏/desura- (4573)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時29分TVq9/fcOKw


12月02日に大阪で行ってしまいました。
私は出席できませんでしたが、マツやんが病院を脱走して参加していました。
関東では2月17日に予定しています。
また近畿圏でお会いしたいですな。

□まささん、はじめまして/SUN (4575)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 19時34分cj1FtAQyb2


SUNと申します。
痙性斜頸発症して1年ちょっと経ちます。
発症時から仕事が出来るような状態ではなく、いまだにほぼ寝ている状態です。

折角なので、質問させて頂いてもよろしいでしょうか。

@具体的にどのような症状だったのが教えて下さい。
A12年間投薬のみの治療で、改善されてましたでしょうか?
その間他の治療(鍼など)もされたりしていましたでしょうか?
また、その間、薬が効かなくなったり、副作用や離脱症状などはありましたでしょうか?
Bボトックスを打つことになったのは、なぜでしょうか?投薬治療では限界になった等でしょうか?
C発症してから仕事等は出来る状態でしたでしょうか?

もし差し障りがあるようでしたら、回答はスキップして頂いて構いません。

私も不良患者の集いのようなところに参加してみたいですが、じっと立っていることも座っていることもできず、コルセットしてなんとか少し外出できる程度なので、、、厳しいです、、、残念です。。。(;_;)





□ご質問ありがとうございます。/まさ (4576)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 20時54分zkXG7Mn4U.


SUNさん、はじめまして(^^)
まずはご質問にお答えしますね。

@具体的にどのような症状だったのが教えて下さい。

>症状は皆さん共通する所が多いのかなと思いますが、左頸部に肩こりのような違和感から整形外科→心療内科→神経内科のお決まりコースでした。
但し、この病気には珍しく、引っ張りは割と強かったのですが、全く痛みがありませんでした。
左頸部の斜頸の他に、左肩の挙上がありました。(今も少しだけあります)
痛みも無く首の傾きも割とマシだったので仕事は辞めなくて続ける事が出来ましたが、会社の構内を歩いている時に足下が見にくい為、障害物に気付かずケガをした事がありますが。
現在も同じ職場で勤務しています。

A12年間投薬のみの治療で、改善されてましたでしょうか?
その間他の治療(鍼など)もされたりしていましたでしょうか?
また、その間、薬が効かなくなったり、副作用や離脱症状などはありましたでしょうか?

>薬は主にリボトリールとアキネトンが中心でした。
ぶっちゃけ、全く効き目はありませんでしたが、初期の頃は薬をヤメたら不安になり、症状が少し悪くなったのを覚えています。
比較的軽めの薬だったので、副作用などは全くありませんでした。
※薬については主治医から『中年になってくると効きも悪くなるから飲まなければ良いなら飲まない事をお勧めします』と言われてましたので、BTXを始めた頃から投薬は中止しました。
鍼治療とかも色々と紹介してもらいましたが、結局行かずじまいでした。

Bボトックスを打つことになったのは、なぜでしょうか?投薬治療では限界になった等でしょうか?

>管理人さんの紹介やmixiというSNSで知り合ったジス友さんらと交流させて頂く中で、専門医の先生を見つけ(神鋼病院M先生)
マツやんからも4,5回ぐらいでもしかしたら治るかもしれないよ!って言われたり、色々アドバイスを頂いて決心しました。
仰せの通り投薬治療では進歩も後退もなかったので、ってのもあります。

C発症してから仕事等は出来る状態でしたでしょうか?

>上記しましたが、全く痛みが無かったし、傾きもマシだったので仕事は変わる事無く出来ています。

とまあ、こんな感じです。駄文で申し訳ありません。

不良患者の会ですが、私が参加させて頂いた中では結構重症の方やDBSの手術をされた方、全身性の方、他にも車いすで参加の方、付き添いの方同伴で参加の方、と様々な症状の方と楽しいお酒を頂きましたよ!

SUNさんも、じっと立っていることも座っていることもできないとの事で大変お辛いかと思いますが、調子の良い時を狙って参加して、皆さんと悩みを共有したり、色々な事を話すだけでもこの病気には良いかなと思いますので、参加をご検討頂けたらと思います。
私もかなり気分が楽になり、ジストニアについての知識も持てる様になりましたから。
是非とも一度お会いしたいですね。楽しみにしていますよ!


□まささん、早速ありがとうございます。/SUN (4577)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 12時11分cj1FtAQyb2


ご回答頂き、ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。

仕事が続けられたのは羨ましいです。仕事ができるようになるんだろうか?という不安が一番大きいので。

中年になると薬の効きが悪くなるというのも困りますね。私もアーテンと抗不安薬、抗うつ薬を2種類、MAX量で飲んでますが、確かに最初の頃より効きが鈍くなっています。やはり、中年(47歳)だからですかね。。。

不良患者の会は、そうですね、
調子のいい時に行けるようになることを目指して頑張ります。

また、何かあれば教えてください。

/まさ (4579)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 14時08分



立ってられないとの事ですが、具体的にどのような症状なのでしょうか?またBTX接種はされていますか?

ここにSUNさんの症状とかを書いて下さると、いろんな方からの情報やアドバイスが頂けると思います。
また、同じ事で悩んでいる方からもコメント頂けたりすることもありますよ。

私もちょくちょく、この掲示板を見にきてますから、いつでもどうぞ。

□まささん、お気遣いありがとうございます。/SUN (4580)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 19時38分cj1FtAQyb2


私の症状ですが、似たようなケースはあまり無いのかもしれません。

過去に記載したことの重複になる部分もあり、申し訳ありませんが、記載させて頂きます。

単純に言い表しますと、前屈、頭部前方偏移、右への側屈が主な症状です。

ですが、頭部の不安定があったり、後頭部から前に強く押されている感覚もあり、頭を立てるのが難しい状態です。
また、前後左右に醜い不随意運動もあります。

立っていたり、歩いたりすると、バランスを取って頭を支えるために肩から背中、腰、お腹(ほぼ全身)に力を入れて踏ん張らねばならず、疲労と後頭部から首の後ろ側の痛みのため、数分しかもちません。(胸を突き出して背中と腰を極端に反るようにしないとバランスが取れない。)
また、喉の締め付けや呼吸がしにくい状態にもなります。

ボトックスは、9月に初めて受けました。が、その後、後ろ側の筋肉の負担が大きかったためか、前屈(うつむく)症状が強くなりました。主治医の先生からは、後ろ側に打った量は少量なので、そうなった人は見たことが無いと言われました。。。


/マツやん (4581)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 21時45分Lh.070EcrU


まささん
本当にお久しぶりですね(*^_^*)
こちらは外科的治療しか手立てはありませんが今日退院してきました。
来月も行きますので会いたいです。

寛解おめでとうございます!

□SUNさん、ありがとうございます/まさ (4582)投稿日 : 2017年12月08日 (金) 08時28分


以前にも投稿されていたのですね。
再び、書いて頂いてすみません。

全身性ではない?にしろ、ほぼ全身に影響があってお辛いのがわかりました。頭を支えるのが大変そうで。
普通に歩く事も厳しいという事であれば、DBSという選択肢もお考えなんでしょうか?
そういうお話も不良患者の会では出来ます(DBS手術されたジス友が何人かいますよ)ので、調子がよろしい時に参加して下さいね。
気晴らしにもなりますよ!

□おひさしぶりです!/まさ (4583)投稿日 : 2017年12月08日 (金) 09時10分


マツやん、ご無沙汰しておりました。すんません、、、
もう2年ぐらいになるんかな?
最後に会ったのはI夫妻の結婚式かな?マツやんが喉の手術した直後だったのは覚えているのですが。喉の調子はどうですか?

退院おめでとうございます!マツやんは色々苦労されながらも、ジスについての発信活動もされてて、大変さがわかりますので、1日でも早く好転して完治に向かって欲しい!そう願ってます!

私がBTXを打とうか悩んでいる時(金銭面の不安が大きかったです)、4,5回ぐらいでもしかしたら治る気がするよ!と励ましを頂いたおかげで、完全ではありませんが、ほぼ寛解となる事が出来ました。

しかし、まだ再発のリスクは大いにあります。
それに知り合ったジス友さんは、寛解したからと言って終わりではありませんので、今後も時間を空けて不良患者の会に参加しますよ!
また落ち着いたらLINE入れますね(^-^)

□お久しぶりです。/pbmojp (4586)投稿日 : 2017年12月14日 (木) 16時33分oKuAqyyQoI


まささん
お久しぶりです。
寛解おめでとうございます。
長い闘病生活お疲れさまでした。

私は何度か寝たきりの状態があり、総合の一種一級の手帳を取得しましたが、それから回復に向かい現在は上肢不自由三級が妥当と診断を受けました。

障害年金は予想以上の金額を取得できました。

ただ、精神疾患があり、こちらが悪く、暫く入院しておりましたが社会復帰は程遠い状況です。

何はともあれまささんに続くよう治療に頑張ります。

第14回関東不良患者会のお知らせ
desura- (4584)投稿日:2017年12月14日 (木) 08時22分TVq9/fcOKw 返信ボタン


お待たせしました。
第14回関東不良患者会を2018年2月17日『土』に開催します。
詳細はホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/
にも掲載してありますので万障繰り合わせの上ご参加よろしくお願いします♬

日:2月17日(土)
時:16:00〜18:00。
場所:おすすめ屋上野店https://tabelog.com/tokyo/A1311/A131101/13205299/
会費:2200円。2時間飲み食い放題。
二次会、三次会は割り勘(*^^)v
集合:上野駅不忍口15:45『時間厳守』

お問い合わせや参加ご希望の方はメールフォーム
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/へ。

まだ先の話ですので、手帳やカレンダーに予定として書きこんでくだされば幸いです♬

□第4回ランチ会について/desura- (4585)投稿日 : 2017年12月14日 (木) 08時33分TVq9/fcOKw


ランチ会は、声楽の方にお越しいただき、ピアノや歌など演奏をお楽しみいただきながらランチやお茶をと企画中です。
既に声楽の方とは交渉に入っていますので乞うお楽しみに♬
日時については暖かくなってから3月半ば以降を考えています。


みっちゃんさんへ
pbmojp (3924)投稿日:2016年02月12日 (金) 00時04分oKuAqyyQoI 返信ボタン


カテが長くなるので、新しく立てました。

返信頂きありがとうございます。
また、お礼の返信が遅くなり申し訳ありません。

まず、本当に神経内科医はジストニアについて勉強してもらいたいと思います。

地元の大学病院で治療中、発病して半年近い頃、左肩に異常姿勢の自覚症状が現れました。
当時の主治医は、ジストニアは他の部位には症状は現れない。肩の異常姿勢は別の病気を発病している。何の病気かは分からない。
半年すぎて、左体側にも自覚症状が現れたときも同じような事を言われました。

つまり、ジストニアは局所性の病気で、分節性、全身性といった広範囲に症状が現れる場合がある事をしらなかったわけです。
以前、みっちゃんさんが京都のM先生がのBTXが最初と考えられる仰いましたが、まさにその通りです。
私は、早期発見でしたが、早期治療ではなかったと思っています。

また、発病した部位にもよりますが、整形外科医も勉強して欲しいです。
私の友人にフォーカルジストニアの方がいます。
発病して11年、確定診断を受けたのは10年目です。
その間、30件くらいの病院(主に整形外科)、治療院を回り、ある整形外科では全く必要が無い手術を受け、手に大きな傷跡が残っています。

確定診断を受け内科的治療を行わず手術を受けました。
手術の効果、後遺症のリスクを執刀医からきちんと説明を受け、手術を受けましたが、フォーカルジストニアの症状はかなり改善しましたが、後遺症で記憶障害、歩行障害が現れ手術の効果と後遺症と差し引きすると、手術を受けたことが良かったのか今でも自問自答しているそうです。

執刀医に対しては、きちんと説明をしてご本人も納得しており、執刀医に対しては信頼関係を維持しています。

ただ、もっと早く確定診断にたどり着いていれば、内科的治療から試みたかもしれないと言われていました。

みっちゃんさんは、5年でよくここまでたどりつきましたね。
いくら名医にめぐり会ったとはいえ、前向きな気持ち、またご自身の努力の賜物だと思います。
私も見習わないといけませんね。

現在は腰痛にでお困りとの事。
私は4回腰椎椎間板ヘルニアの手術を受けています。
1回目は19歳でこれで大学1年こけました。

整形外科的には問題なく、主治医が動いても良いと許可をだされ、筋力低下からくる腰痛では、動くことは良いと思います。
みっちゃんさんの事ですから、ご存知と思いますが、即効性はありませんが、腰痛体操と牽引が効果があると思います。
腰痛体操は、ネットで調べればいくらでも出てきますし、牽引は別に整形外科や整骨院に行かなくても、何かぶら下がるものがあれば、一日何度かぶら下がれば効果があります。握力の強化にもなります。
水中ウォークもお勧めですね。

お子様の行事に参加する。
これは、モチベーションが上がりますね。
それに、育児、家事はけっこう体力を使うので日々の生活=リハビリというのは納得できます。
みっちゃんさんはお若いから筋力アップ、柔軟な体等、早く元に戻ると思います。

私も出来る範囲で家事を手伝いますが、家内のご機嫌が悪いときに家事を手伝ったら怒られます。
トイレ掃除をしたときは、めちゃくちゃ怒られたし、家内の部屋を掃除したら怒られたし、家事を手伝わなければまた怒られるし、家内も職場でのストレス、病気の私の世話、今後の生活の不安から私に当たると思っています。

発病する前は家事を手伝って怒られた事は無いし、ありがとうと感謝されていました。

運動と投薬に関しては京都のM先生とは大分違いますね。
薬はかなりの種類を服用しているし、今回セカンドオピニオンを受けた医師も、基本的にはM先生の処方で問題無いが、ある薬を増量した方が良いと言われましたが、以前その薬を大量に服用していたとき記憶障害、思考障害が現れたのでお断りしました。
あと、別に心療内科の薬も服用していますし。

これは、症状の個人差や医師の考えによって違うのでしょう。
途中の経過がどうであれ、結果良ければOKですからね。

>「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」みたいな感じです。
これは、私が行っている自律訓練法、動作法と同じような治療ですね。
言葉では表現しにくいのですが、意味はよく分かります。
私も、自律訓練法と動作法で症状が治まっているとき、その感覚を脳に刷り込むようにイメージしています。

>今主治医に依頼中の診断書を確認してからまたコメントを立てますね。

もしかしたら、今主治医に依頼している診断書が卒業証書になる可能性があるわけですね。
是非、卒業証書受け取って欲しいし、その時は掲示板で卒業式を行いましょう。
校長先生は管理人さんですね。
本当に卒業して欲しいですが、掲示板でお会いできなくなるのは、すごく寂しいです。

毎度の長い書き込みですが、また分からない事があれば教えてください。
しかし、無理をしない程度で優先順位はご自身、ご家族です。
ありがとうございました。


□pbmojpさんへ/みっちゃん (3934)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 00時31分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
ご返信いただき、ありがとうございます。このコンビは長文コンビになってしまうので、お伝えしたいことは多々ありますが適度に頂いたコメント通りに返信していきますね(^^;)

>広範囲の症状について
以前もコメントしたのですが、私の場合は首に違和感を感じてからあれよあれよと1か月内に全身まで症状がわたりすぐに寝たきりになりました。ので、通常は行わない様な髄液検査まで行い、他の病名を否定していったのだと思われます。
ただ、原疾患の医師、その後の同大学病院内の神経内科医師、そしてご紹介いただいた今の主治医もジスト二アをとても理解しており、早期発見&早期治療につなげられたのが、約5年という短い期間での復活につながった一因だとは思っております。

>フォーカルジスト二ア
我々一般人(という表記も変ですが)にとっても辛いのに、この分野を職業にされている方にとっては、人生をもぎ取られる様な病気だと思います。おそらく、幼少の頃から打ち込まれてきた方ばかりでしょうから。。。
「なんか変だな?」と思って最初に行かれるのは整形外科でしょうから、整形的な異常所見が無ければ一早く神経内科へ回していただくのも、医師の努めではないか?と思います。

>5年
実は、重度の「遅発性ジスキネジア」でBTXだけでここまで良くなった例を、私の主治医は何例か経験されたそうです(にしても、私の様な5年には主治医もビックリしておられます)。
BTX技量もさることながら、私は神経内科医師に必要なのは患者に安心感を与えることだと思っております。3か月ごとの診察で、「あら〜、随分と(心が)落ち着いてきたわね」と言われてました。体が少しでも良くなれば心も良くなる、そしてまた体が良くなる、その繰り返しではないかと思っております。私が前向きな気持を少しずつ持てていけたのも、体が少しずつ良くなっていくのを実感したからだと思います。心身は一体ですね。

>腰痛体操
別カテで書き忘れましたが、背筋体操を毎日行っています。自宅でうつ伏せになった時ごとに行っているので、結構筋肉はついてきました。後は、歩く姿勢の持続性の問題だなあ、と思っております。
牽引が効果があるとは知りませんでした。今度、子供達と行く公園のウンテイでチャレンジしてみます!

>家事
(ちょっと横道話)「女心」から申すと、「手を出さないで」です。奥様の部屋を掃除するなんて、もってのほかです。一番いいのは、「何か手伝おうか?」と聞いてほしいです。良心でやってくれても、物の置き場が変わっていたりすると、実は私もイラッとしています(^^;)
女の本心、ごめんなさい!

>運動
主治医に「動いてみなさい」、と言われたのは、BTX4回目あたりだったと記憶しています。それまでは、動くなんて考えられませんでしたから。
「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」的に動いていた時期は、とても辛かったです。でも、私は主治医の「誤作動を送ることを脳があきらめる」「脳の可塑性」という言葉を信じていて、新たな回路を作れるなら、今日は辛くても明日はちょっとは楽になるかも。。。の繰り返しで、BTXの期間を空けていくことができました。このBTXを打つインターバルも実に見事な匙加減だったと思います。

後、一つ。
「脳から誤作動信号送られるなら、こっちも送り返してやる!」みたいな、変な一人脳芝居?してました。この強気な姿勢がいいのか悪いのか、無理な運動がいいのか悪いのかは、人によって合う合わないがあると思います。ただ、私には合っていたというだけでして。。。

結局、お伝えしたいことが山ほどあって、長文になってしまいました。ごめんなさい。

pbmojpさん、京都の新しい病院に転院されるのですね。別カテを拝見する限りは、ご信頼できる医師の様ですので、どうぞ焦らずに心身が回復するのを心から願っております。。。
ありがとうございました。

□>家事/みっちゃん (3935)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 01時06分7WkBCKPXNU


よくよく読み返すと、私は病気で、家族に家事を手伝ってもらっていた立場でしたね(^^;)
ここ最近の家事は私がやっているので、つい、こんな書き方に。。。
寝たきりの時に、どれだけ手伝ってもらったか、の感謝の気持ちは今でも忘れません。(ホントかっ)

って、でも、物の置き場が変わっているとイラッとするのは、女心です(私だけ???)

□だめですか?/ケイコ (4540)投稿日 : 2017年11月19日 (日) 22時38分9aaGrfhQdE


どうしたらいいでしょうか?

□ご無沙汰しておりました・・・。/まさ (4570)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時05分


pbmojpさん、こんにちは。
数年の間、ご無沙汰しておりましたが、お元気でしょうか?
コメント少し拝見しましたが、まだまだジスや他の治療でご苦労なさってるようで、少し心配です・・・。
あまりご無理なさらぬよう願っております。

私の方ですが、先般コメントさせて頂きましたが、
マツやんさんやpbmojpさん始めジス友さんらとの交流で色々治療について教えて頂いたり、主治医の先生が良かったりと幸運が続いたおかげで、ほぼ・・・ですがジスの症状は寛解しました。

これからは、お世話になったこの掲示板への恩返しとして、現在も色々と悩まれている方に私の知っている知識を提供しようと考えております。

ボトックス6回目
トモヤン (4551)投稿日:2017年11月27日 (月) 22時11分DJF.mg6vqc 返信ボタン


痙性斜頸になって2年です。
当初は顔が完全に90度横向いてましたので、
道を歩くときは、蟹のように横歩きでした。
そうしないと、人にぶつかるので。
さすがに今は、横歩きではありませんが、
なかなか治りませんね(泣)。
歩くときは、かなり首に力を入れて、
やっと正面を見れるかなあ、という感じです。
食事をするときなども、相変わらず強烈に横に引っ張られます。
早く友人と食事をしたいのですが、
今の私の状態を友人が見たら、ぶったまげますので、
まだ友人と会えません。
どなたか、90度横向きから、
ボトックスで治った方いらっしゃいますか?


□こんにちは。/角野悠 (4552)投稿日 : 2017年11月28日 (火) 18時23分E2Y7VegqdU


こんにちは。大変なご様子ですね。

患者の集いでも、九十度横って人は見た事無いです。

□なるほど/トモヤン (4553)投稿日 : 2017年11月28日 (火) 22時33分DJF.mg6vqc


やはり、そうですか。
掲示板を見る限り、私のような回旋の方の投稿はないようでしたので、そうかな、とは思っていましたが。

□強度の回旋/desura- (4554)投稿日 : 2017年11月29日 (水) 08時11分TVq9/fcOKw


大変お辛い事と心中お察しします。
90度回旋している方を数人お見受けしました。
トモヤンさんと同じようにカニ歩きをしなければならない状態でしたが、回数も個人差がありますが、専門医の適切な治療を重ねる毎に徐々に45度、30度と改善しています。
何度も申し上げている事ですが、時間のかかる治療です。
必ず良くなると諦めず前向きに治療を続けてください。

ご友人との食事もままならないとのことですが、理解し支えてくれる事でしょうから、大いに食事を楽しんでください。
不良患者会も時折企画していますのでお近くでしたらぜひお越しになってください。


□失礼しました。/角野悠 (4560)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 10時01分E2Y7VegqdU


考えてみれば、患者の集いに来るような方は、比較的軽症ですよね。浅い経験で語ってしまい、失礼しました。

RI検査
desura- (4490)投稿日:2017年09月05日 (火) 21時10分TVq9/fcOKw 返信ボタン


RI『核医学』検査ってご存知ですか?
全身の検査ができますが、特にジストニアでは脳の血流の検査をします。
ほとんど行われていないため、血流とジストニアの発症の因果関係を認める事は現段階ではできませんが、数多く行われ統計を集める事によって、因果関係が分かるかもしれません。
医療関係者には切望する物です。しかし検査料が三割で25000円ほどかかり高額なため、国の補助が何らかの形で受けられるよう働きかける事が必要と思います。

/マツやん (4550)投稿日 : 2017年11月27日 (月) 13時48分IcJlhCpn16


今日明日と脳のpet 検査を行います。
脊髄(頸椎)刺激療法を受けましたが30年来続いている激痛とまではいきませんが、言葉では言い表せない疼痛が消え失せ、頚も比較的まっすぐな状態です。
徳島では初となる痙性斜頚に対しての脊髄刺激でpet 費用も大学の研究費で賄えるそうです。

□統計採取/desura- (4555)投稿日 : 2017年11月29日 (水) 08時14分TVq9/fcOKw


統計をたくさん採ってジストニアとの因果関係が明らかになれば、新たな治療法が見つかるかもしれませんな。


削除
desura- (4549)投稿日:2017年11月23日 (木) 20時41分TVq9/fcOKw 返信ボタン


4543の記事関係について、親記事投稿者より削除依頼がありましたので削除いたしました。
そのため4543〜4548飛び番になっております。

ラクビー側屈・前後屈用
きゃね (4534)投稿日:2017年11月16日 (木) 23時09分6wQlYeQn0s 返信ボタン


みなさまお久しぶりです(^o^)
先日4回目のボトックスを打ってきました。
その時にラクビの新商品が出たということで見せてもらいました。側屈と前後屈用ということです。以前からのラクビもそうなのですが、髪が長いと滑ってしまうので短髪の方が効果的とのことです。
私は前のラクビを借りて、ほとんど使ってなかったのですが試してみます。
回旋が良くなってきたら、側屈用の方も試してみたいと思います。

さて私の近況ですが、発症の頃に比べると随分楽になりました。横になっても首が引っ張られて眠れなかったのが、ボトックスを打つようになり、寝る時だけは改善されました。薬は飲まずボトックスだけで頑張っています。

寒くなってきましたので、みなさん温かくしてお過ごしくださいね。




□おはようございます。/角野悠 (4535)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 06時30分E2Y7VegqdU


きゃねさん、お久しぶりです。

ボトックスにより症状が改善したとの事、まことに喜ばしい事です。心よりおめでとうと言わせて下さい。お互い頑張りましょう。

□きゃねさん、はじめまして/SUN (4536)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 15時53分cj1FtAQyb2


SUNと申します。
痙性斜頸が発症して1年ちょっと経ちました。

ラクビというのは、ハンガー反射を利用した装具だと思いますが、是非、使用してみた結果を教えてください。

他の皆様で、実際使用されて改善された方はいらっしゃいますか?

最近症状が辛く、ほぼ寝たきりなので、少しでも楽になることを探しております。
2ヶ月前に初めて打ったボトックス後、右側屈は少し軽くなったのですが、前屈(首下がり気味)が強くなり、どちらかというとボトックス前より
辛くなってしまいました。先生には、後ろに打った量は非常に少ないので、そうなる理由はわからないと言われました。

また、きゃねさんの以前の書き込みに、体のねじれがあるとありましたが、
そちらについて何か処置をされてらっしゃるでしょうか?


□角野さん/きゃね (4537)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 23時37分6wQlYeQn0s


お久しぶりです(^-^)
温かいお言葉ありがとうございます。
角野さんもその後症状は落ち着いていますか。
ボトックスもすぐには効果を感じにくいですね。私も3回目でようやく少し効いたかも?と実感できるようになりました。
やはり焦らず諦めず、ですね。
また経過などこちらに投稿させてもらいますね!

□SUNさん、はじめまして/きゃね (4538)投稿日 : 2017年11月18日 (土) 00時03分6wQlYeQn0s


SUNさんこんにちは(^o^)

発症して1年少しとのことですが、私も同じくらいです。
発症して1ヶ月後くらいから整体(オステオパシー)に週1で通っています。鍼灸も並行して通っていた時期もあるのですが金銭的にも厳しいので今は整体だけです。
ラクビはハンガー反射を利用した医療器具です。
確か3万円くらいするのでどこかで試せるのなら、その後購入されることをお勧めします。私も左回旋と右側屈の複合なのと、頭の形が悪いからか今ひとつしっかりこなくて、ずっと使っていませんでした。
主治医が言うには、効果がある人が多いようです。あと回旋と側屈同時には改善できないとのことひとつづつやって行くしかないそうです。

あと主治医に注意されたのは、カフェインは脳神経の再生を妨げるので摂らないようにということです。アルコールもやめた方がいいと言われましたが、そこはちょっと不良患者しています(笑)


□きゃねさん、早速のお返事ありがとうございます。/SUN (4539)投稿日 : 2017年11月18日 (土) 18時43分cj1FtAQyb2


オステオパシーですか。カイロプラクティックと似ているイメージがありますが、1年くらい継続されているということは、効果を感じられているということですね。

ラクビは、試してみたいですが、あいにく針金のハンガーを持っていないので、今度のボトックスの時に主治医に相談してみます。でも、3万円は高いですね〜。

また、私はお酒は元々あまり飲みませんが、珈琲は中毒なくらい好きなので、止められません。なので、なるべくカフェインレスの珈琲を飲むようにしています。



□SUNさん/きゃね (4541)投稿日 : 2017年11月20日 (月) 15時18分6wQlYeQn0s


こんにちは(^-^)

オステオパシーはカイロプラクティックの原型のようなものだそうです。私の場合は最初身体のねじれが酷いと言われ、今では大分良くなっているそうです。それでも最初が酷すぎたので、やっと普通の酷い人並だそうですが(笑)
目に見えた効果はありませんが、初期の頃ドクハラのような目に遭い、整体の先生に話を聞いてもらっていたのでそのままずっと通っています。半分おしゃべりする為に行っているような感じです。

SUNさんが専門医にかかっているのか分かりませんが、ラクビは主治医に問い合せてみてください。私の主治医もジストニア専門医ではありませんがラクビも持っていましたし、ジストニアのことは勉強しているようです。
友の会の病院一覧にも載っていないところなのですが、思いがけず良い先生に巡り会え、ストレスが減ったことでジストニアも改善してるのかな、と思います。

カフェインは私もほぼ飲まないようにしています。ノンカフェインコーヒーに、お茶もルイボスティーだけです。
あとは肩や首を冷やさないように、ネックウォーマーをしたり肩を温めるゆたぽんをしたりしています。
他にも人体実験のように色々な事を試したのですが、これというのは私の場合はなかったです(^_^;)

SUNさんの症状も改善されることをお祈りしております。



□きゃねさん、ありがとうございます。/SUN (4542)投稿日 : 2017年11月21日 (火) 10時28分cj1FtAQyb2


思いがけないところに良い先生がいるものですね。

励ましのお言葉ありがとうございます。同じく闘病している方々からのお言葉は勇気が湧いてきます。

また、近況お知らせください。




映画ジストニア
マツやん (4532)投稿日:2017年11月15日 (水) 17時42分Lh.070EcrU 返信ボタン



ご無沙汰しております
映画ジストニア監督の川畑です
この度映画ジストニアのDVDを販売することになりました


http://movie-dystonia.her.jp/hanbai.html


映画完成以来20数回の上映会を行なってきました。
今年はハワイでの上映会も行い、年末には新潟での上映を控えます
地道にですが少しづつ広がっている実感があります。
見たいけど上映会に行けない、という声が多く
この度DVD販売を決めました。


購入してくださった方から
「ジストニアとはこんな病気」と説明するのにこの映画を使った
という声をいただき、そんな使い方があるのかと僕自身が驚き、嬉しく思いました。


販売を機により多くの方にこの病気を知って頂ければと願っております
DVD化にあたり、佐藤さんの2回目の手術(DBS装置の植え込み)
本編未収録の平先生のお話、次回作の予告を映像特典としてつけました。


興味のある方に宣伝して頂ければと思います
宜しくお願いいたします


映画ジストニア監督
川畑友生
kawahatamtp@gmail.com

□おはようございます。/角野悠 (4533)投稿日 : 2017年11月16日 (木) 06時33分E2Y7VegqdU


お久しぶりです、マツやんさん。
DVD是非購入致します。良い情報をありがとうございました。
またお会いしましょう。

噛み合わせ
999 (4531)投稿日:2017年11月12日 (日) 18時36分vaTFOpH.fU 返信ボタン


原因不明の様々な病気があります。

歯の噛み合わせが原因のものもあり。

下あごの位置を変えてみる。

下顎を・・   ー 頭が・・倒れる

前に出す    ー 前に
後に引っ込める ー 後に

左にずらす   ー 左に
右にずらす   ー 右に

左前に出す   ー 左にねじれる
右前に出す   ー 右にねじれる




病気になったら、歯医者へ行こう。

ただし、治せる歯医者は極々少数。

残念ですが、町歯医者、町医者では理解されません。
たぶん大病院も同じかも。

ほとんどが身体を壊す歯科治療ですのでご注意を。

参考になりましたら、うれしいです。




Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板