痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





書痙による肩・身体の歪み
とらひこ (4655)投稿日:2018年04月20日 (金) 23時52分N4lde/Un7s 返信ボタン


年齢:33
性別:男性

【経過】

お世話になります。

当方、10年以上前より書痙(書字時の振戦→硬直)があり、長いあいだ、違和感を感じながら字を書いていました。3年前より、なんとかこの症状を克服しようとリハビリを重ねたのですが、自分の意に反し、しだいに腕の硬直感、肩の脱力感、手のしびれ、身体の歪み等に悩まされるようになりました。

その後、整形外科でレントゲン検査、可動域検査をしていただいたのですが、とくに異常はなく、経過観察となりました。書痙にも改善がみられなかったため、それ以前に従事していた宅急便の仕事を再開したのですが、肉体労働がたたって状態が悪化し、半年余りで退職しました。

その後、書痙については、東京女子医大の平先生に「手術以外に治す方法はない」との診察をいただき、諦めて利き手変更をしています。しかし、それまでに誤った対応をしてしまったために肩・身体を歪めてしまい、日常動作に難儀する状況がつづいています。整形外科の先生からは「筋バランスの問題」と指摘され、1年以上プールに通うなどし、やや改善はしているのですが、日常動作の不自由さは変わらず、部屋にこもる生活がつづいています。

最近、川崎市立多摩病院の堀内先生にアーテンを処方していただき1週間飲んでみました。しかし変化は感じられず、副作用のことを考えると服用をつづけるべきか悩んでいます。書痙をこじらせて身体をおかしくしてしまったことは間違いないのですが、この症状そのものがジストニア性のものなのか「筋バランスの変調」によるものなのか分からず、混沌としています。

【症状】

右肩の筋肉がゆるみ、腕を支えられないような状態。鏡で見ると、右肩が前に落ち、胸鎖乳頭筋が緊張し、鎖骨が下がり、肩峰が前を向き、肩の支えがなくなってしまったようにみえる。鎖骨下の筋肉のこわばりが強く、ものを取ろうと手を伸ばすと大胸筋〜三角筋前部にかけて緊張が高まり、肩甲骨〜腕が体幹からぬけそうになる。同時に、右半身が、肩が落ちる方向に捻じれたようになり、身体が歪んでしまう。

書痙を抑えるために、腕を固め肩を前に出すような異常姿勢で書字をつづけたことで、結果的に肩を牽引し身体を歪めることになってしまったのだと思う。

肩の位置を矯正するように、肩を強引に後下方へ引き下げると、身体の歪みが解消される感じがあるが、大胸筋のこわばりが強くそれを保持することができない。肩甲骨を寄せると内側がゴリゴリする感じがあり、油断するとすぐに肩が前に落ち身体が歪んでしまう。

猫背や巻き肩等、胸郭出口症候群といった姿勢に由来する症状に似ているため、プールに通ったり、矯正ベルトを試みたりしているが、1年余してもなかなか解消されず、滅入っている。

以上

このページで筋電図検査のことを知り、受診を考えています。その点ふくめ、検査&治療法にアドバイスいただきたく書き込みしました。よろしくお願いします。

□初めまして/desura- (4656)投稿日 : 2018年04月22日 (日) 09時25分TVq9/fcOKw


筋肉の名称や症状も専門的な事を書かれており良く勉強されていますね。
でも、どんな病気なのか程度に留め、今は勉強しない事をお勧めします。

ジストニアは往々にして生真面目な方に多く見られる傾向にあります。
勉強すればするほどこんな状態になってしまうのかと悪い方向へと考えが行ってしまいがちですし、何より先生に対し知り得た事を、ああじゃないか、こうじゃないかと言ってしまいがちで、ドクターに良い印象を与えません。
極端な話、ご自身で治したらいかがですかと思われてしまい、実際に診療拒否状態になった方もいらっしゃいます。
患者は医学に関しては素人ですので、まずは先生の質問に答え言う事に従いましょう。

もちろん、事ある毎に私は口を酸っぱくして言っていますが、気のせいなどと診断し、適切な治療も適切な科『神経内科』に紹介するなどせず、飲まなくとも良い向精神薬の類を処方するのは論外です。
ここで言う先生の言う事を聞きなさいと言う事は適切な神経内科の専門医の診察についてですので誤解なきようにお願いします。
勉強はある程度回復し、病気の事を真正面から向き合えるようになってから始めても遅くはありません。
そうする事により、より病気の事を理解でき、今後自分と同じ症状に苦しむ方と会う事が有った時に、より寄り添って相談に乗ったりできるようになります。
繰り返しますが、今は、病気の事をあれこれ勉強する事より、まずは自身が良くなる事を思い浮かべて闘病して行きましょう。
ホームページにも書いてありますが不良患者になりましょう。

余談が長くなってしまいましたが、まだボトックスは受けていないのでしょうか?
アーテンは効果がありましたか?効果を感じず、口渇、倦怠感、特に怖いのは眼圧上昇などの副作用が出るようなら止めた方が無難です。
アーテンを処方している間は処方医は定期的に眼科で眼圧検査を受けさせるようにと医薬品医療機器総合機構の添付文書にも明記されています。

お勧めしたい先生は書痙にも精通しておりますが、足や体幹には行っていますが、書痙に対して針筋電図を行っているのは見た事がありませんが、一度お訪ねしても良いかと思います。
かなり症状が進んでいるご様子ですので一日も早く受診してみてください。

ほぼ完治しました
ポテト (4653)投稿日:2018年04月07日 (土) 21時32分KmXOFaQFQk 返信ボタン


僕はジストニアという病気によりつらい日々を送ってまいりました。なんとか普通の生活に戻りたかったので、病院や鍼治療に通いましたが、重症と言われ症状の改善はみられませんでした(ボトックスや手術はやっていません)。一度はボトックスや手術も考えましたが、ネガティブな意見が目についたので、その前に試せる事は試そうと思い、あるリハビリ法?を試してみました。それは‘’麦とろんの出汁を入れて‘’というブログを参考に、鏡の前で正しい顔の位置をセットし、本来の位置を脳に認識させるという方法です。これを自分のやりやすいやり方で実践した結果、しばらくは変化がなく、あきらめかけていましたが、根気よく続けた結果ほとんど症状が出なくなりました(すごく興奮した時に一時的に痙攣する程度)。数々の患者をみてきた方がトップクラスに重い症状と言われた僕が改善した方法なので、ジストニアで苦しんでいる方々の力になれるのではと思い投稿させていただきました。

/慶次 (4654)投稿日 : 2018年04月08日 (日) 13時33分Lh.070EcrU


おめでとうございます!
それはBBF療法と言って正規の治療法で医師が真っ先に薦めます。

朝昼晩5〜10分程度行い脳に誤作動していることを叩き込みます。

痙性斜頸の場合、一度寛解しても再発の恐れがありますのでストレスを溜めずにお過ごし下さい。

ご寄付の緊急お願い
desura- (4650)投稿日:2018年04月03日 (火) 21時05分TVq9/fcOKw 返信ボタン


昨年ホームページをより安心して使っていただけるようにSSLに対応致しました。
そのためSSL化したドメインの更新に費用が掛かるようになり今年も更新の時期になりました。約2万円ほど向こう一年かかり、現在も大樹の会は7万強赤字になっております。
これからも大樹の会を必要としてくださっている方々のために運営を続けて行きたいと思っています。
大樹の会の活動にぜひご賛同いただき、ご支援のほどよろしくお願い致します。

東日本銀行町田境川支店
普通 380450

ジストニア大樹の会
代表:古川要治

□決算報告書を年度末に・・・/慶次 (4652)投稿日 : 2018年04月07日 (土) 18時02分Lh.070EcrU


長年にわたりの活動お疲れ様です。
実績も伴い町田市に団体登録されていて、尚且つ副代表と会計担当も一応決めてあるのだから、

決算を12月ではなく年度末にしては?
簡単な予算案も作成すれば社協の、ふれあい基金や共同募金会の立派な助成対象になります。

取り敢えず知り合いの助成団体にダメ元で上限50.000円の助成申請をしてみます。
募集開始は6月からですが(^^;


教えてください
カノ (4639)投稿日:2018年03月23日 (金) 21時45分txDCCFHPTg 返信ボタン


ただ今、埼玉の防衛医大でジストニアと診断され治療はボトックス注射しかないといわれ、この病院ではやってないので他に行ってくれと言われました。
よろしければ東京か埼玉でおすすめの病院を教えていただけないでしょうか。
筋電図を使ってしっかりやってくれるところが知りたいです。
宜しくお願いします


□こんばんは。/角野悠 (4640)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 22時36分E2Y7VegqdU


恐れ入ります。
下の方の私の書き込みでジストニア友の会へのリンクを見て頂くか、もしくはトップページの問い合わせフォームから質問を送れば、管理人さんが回答してくださると思います。

よろしくお願い致します。

□返信ありがとうございます/カノ (4641)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時08分txDCCFHPTg


調べてみます。

それ以外の治療で
何回か鍼治療を受けたのですが効果はあまり感じられず
首専門のカイロプラクティック(ストレートカイロ)を受けようか迷っているのですが危険でしょうか?


□針筋電図と各種民間療法/desura- (4642)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時49分TVq9/fcOKw


ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19に紹介してありますので参考にしてください。

/慶次 (4643)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時04分Lh.070EcrU


角野さん
何故、管理人に尋ねなければならないのですか?
管理人がここで特定の病院名を出さないのは管理人のポリシーです!

しかし個人が教え合うのは自由です。
筋電図を使用してのBTX注射は東京クリニックの大澤先生しかいません。
ご存知ですよね!

□情報/desur- (4644)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時43分TVq9/fcOKw


私にメールしなさいと言う事は、病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。
病院名を公のこの場に書かないのは然るべき理由があるからですが、個人間で情報交換するのは何ら問題はりませんので、どんどん紹介してください。
その情報の真偽についてはやはり公には書けませんので、私に直接メッセージをいただければお答えします。


□角野さんへ/ネクスト (4645)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 19時23分rpT9xXkzeM


はじめまして。
私も慶次さんの意見に賛成です。
管理人さんの負担が増えるだけだと思います。このような書き込みなら不要だと思いますし分からないのにいちいち返信するのはいかがなものかと・・・

□すみません。/角野悠 (4646)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 13時51分E2Y7VegqdU


下の方で東京クリニックのお名前を出しましたし、掲示板全体を見ていただいて、また問い合わせの一つの手段をお教えするというのが、より良いかと思ったのですが。

いずれにせよ雑なコメントしたのが、多くの方のご不興を買ったみたいですので、謝ります。すみませんでした。

□書き込みありがとうございます/desura- (4647)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 16時38分Bej.vHtFUM


本来私がお答えしなければならないのに、角野さんの書き込みには助かっています。
今後ともよろしくお願いします。

□管理人さん/慶次 (4648)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 21時14分Lh.070EcrU


>病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。

自分も質問さえあれば二歩でも三歩でも踏み込んだ答えを掲示板内で致します。

北海道で治療
さとし (4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

□治療法/desura- (4618)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 13時48分TVq9/fcOKw


8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?
効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。
しかし現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。

服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。
アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。もし効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。
鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。

道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。
札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。

ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。
ともかく、ボトックスを再開をお勧めします。

□返信ありがとございます。/さとし (4620)投稿日 : 2018年02月05日 (月) 19時16分kEdXKMrOR.


お返事ありがとうございます、少しだけ前向きに
なれます。
しばらく辞めていたボトックス再開してみようと
思います。
やはり徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。
根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのが
ネックですが。
発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは
思ってもみませんでしたが。
同じ症状で苦しんでる方も良くなる事を願いつつ、
自分も再度治療頑張ります。
完治した時は、皆さんの為になるような書き込み
したいと思います。

/まさ (4625)投稿日 : 2018年02月23日 (金) 14時09分


さとしさん、はじめまして。

最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。

それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。

今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。

私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。

この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。

ですので、さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。

因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。

よろしくお願いします。


□返信ありがとうございます。/さとし (4636)投稿日 : 2018年03月16日 (金) 14時47分0cKTS63ips


まささん、お返事ありがとうございます。
症状が改善されたという事で、自分も又
前向きになれます。
先月、ボトックスをしてきました。
現在は、少し痛みが取れたかなという位です。
まささんは、ボトックス以外にどの様な治療等
したのでしょうか?
良ければ、お教え下さい。
返信くださり、ほんとうにありがとうございます。

□こちらこそ!(^-^)/まさ (4638)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 13時45分


ご返信させて頂きましたが、少しの間ですがご質問等のリプライがありませんでしたので、ちょっと寂しくなっておりましたが、ご返信の書き込みがありましたので、ちょいと嬉しくなっております(笑)ありがとうございます。

私の症状はコノ病気には珍しい『痛みがほぼ無い』タイプでしたので、幸い痛みによる苦しみなどはありませんでした。

14年程前に発症しましたが、神経内科に辿り着いた時は投薬治療のみでした。当時はアーテン・リボトリールを食後に服用しておりました。

効果自体は皆無だったのですが、ある時投薬を中止した時、不安からか?症状が若干悪化してしまいましたので、効果が無いのですが、BTXを打つまでは常に薬は飲んでおりました。

他に効果が期待出来る事は無いか?と色々、鍼治療とかも調べはしましたが、時間等の都合が付かず何も出来ずじまいでした。

『完治したみのちゃん』さんが、結構詳しく教えて下さっているようですので、ご参考にされては如何でしょうか?

私もみのちゃんの書き込みを見て、首を温めたりしましたら、結構引っ張りが楽になったりありましたから。

さとしさん、最近BTX打たれたのですね?

費用面が・・・ですよね。

確かに200単位として3か月に1回でも5〜7万円(保険適用)は私も結構痛かったので、1回でも早く良くなる事を願っております。

また何かご質問がありましたら、お気軽にどうぞ。



痙性斜頸の治療について
k (4626)投稿日:2018年02月25日 (日) 16時14分/Bq1/PWCRM 返信ボタン


はじめまして。神奈川県在中の者です。
面と向かって話をしたり会計で店員と対面したりするだけでも首が右に捻じれてしまい、それに耐え切れず5年前にジストニアに理解のある神経内科を受診したところ、痙性斜頸と診断されました。
最初の半年はアーテンを処方されましたが、効き目がなく副作用ばかり出ました。
それを伝えたところ、「あとはボトックス注射しかない」と言われました。
注射は対処療法で一回打っても治るわけではなく、効果がなくなれば何度も打つことになるなどということで抵抗がありました。
しかし、薬が効かないならもう注射しかないとのことで、他の方法も考えてもらえず病院に行けなくなりました。

上記の薬と同時に処方された抗不安薬(ベンソジアゼピン系)は、気分の落ち込みや、人と接するときの緊張を緩和してくれて、首の捻じれのこともあまり気にならなくしてくれる作用もあったので、4年前から精神科に通っています。
ですが、根本的な治療になっていないので徐々に症状が悪化してきていて抗不安薬もあまり効かなくなってきました。

デスクワークで肩こりや身体のこわばりがあるのでマッサージにも行っていますが、右の首の骨が変形していて、左の肩が上がっていると言われました。

できたら注射を打たなくても治療することができる方法を探しているのですが、何かございますでしょうか。
どうか皆さんのお知恵をお貸しいただけたらと思い書き込みをしました。よろしくお願い致します。

□脳幹療法ですね/完治したみのちゃん (4627)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時22分kz.i98ZoSM


病院以外で治す方法は、脳幹療法「整体院 楽」と針治療しかないです。現在整体院楽には20名ほど通っています。週一回で半年で効果が出てくると思いますが、お金と根気が続くかですね

□はじめまして。/角野悠 (4628)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時43分E2Y7VegqdU


はじめまして、kさん。

正直言いまして、私はボトックス注射をお勧めします。それも痙性斜頸に実績のある医師のもとでです。それ以外では、鍼治療されている方が多いようです。両者の併用もいいかもしれません。

現在のところ無治療状態なのはご理解いただいてますよね? 私はボトックス注射の直前に激痛に見舞われるようになりました。いつ全身性になるかもしれません。なぜその四年あまりを治療に費やさなかったのでしょう。あまりにも勿体無い時間だと思います。

よろしくご一考ください。

□鍼治療についてお聞きしてもいいでしょうか/k (4629)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時02分/Bq1/PWCRM


はじめまして、完治したみのちゃんさん。
返信ありがとうございます。早速紹介していただいた整体院を調べました。
興味を持ちましたが、お話のとおり料金と持続して通えるかどうかがネックと思いました。
もう一つ勧めていただいた鍼治療のほうではどういったところがいいでしょうか。
神奈川か東京でこれといった場所がありましたら教えていただけますでしょうか。
お手数おかけしますがよろしくお願い致します。

□自分の病気から目を背けていました/k (4630)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時55分/Bq1/PWCRM


はじめまして、角野悠さん。
返信ありがとうございます。

無治療の状態であることをご指摘していただくまで、そのことについて直視しないようにしていたんだと気がつきました。

病気に対してある程度効果があると感じて抗不安薬を飲み続けていました。
でも、病気と向き合いたくなくて薬に逃げていた面もあると思います。
今は薬なしでは人と話もできないようになってしまいました。

5年前に受信した神経内科では名医と呼ばれる医師に診てもらいましたが、あんまりな扱いをされて失望し、他の病院の神経内科に行ってもまた同じ扱いをされるだけだと勝手に避けていました。

送っていただいたメッセージを読んで、もしあの時挫けず地道に自分に合う医師を見つけようとしていたら、今と状態が異なっていたのではないかと悔いています。
他の方の書き込みも読んで、自分自身がとても情けないと思いました。

無治療であることや、またさらに症状が悪化する危険性があることを懸念してお返事をしていただき改めてお礼致します。

病気のことをちゃんと受け止めて、ボトックス注射も念頭において神経内科をまた受診しようと思います。

申し訳ありませんが、神奈川と東京で実績のある病院をご存知でしたら教えてもらえますでしょうか。
どうぞよろしくお願い致します。

□ホッとしました。/角野悠 (4631)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 01時45分E2Y7VegqdU


kさん。キツい言い方して申し訳ありません。
ですが、伝わったようで嬉しく思います。とにかく治療法を医師に聞かず患者に聞くというのが、なんとも不思議に思えたモノで…

現在のところ、痙性斜頸の治療法は人にもより、医師のほうも手探りというのが実情です。その中でボトックス注射を最初から排除するというのは、現在もっとも実績のある治療法を排除するということです。たしかエビデンスのある唯一の治療法だったような? あまりにももったいないことです。

よろしければ、ここのサイトは隅々まで読まれたらよいと思います。よくまとまっております。特に治療法です。

残念ながら、当方は関西在住ですんで医師は詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

ここ大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。

それでは、よき知らせをお待ち申し上げております。

□針による治療での改善は難しいです/完治したみのちゃん (4632)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 12時59分MCJeBcM4Wg


鍼治療の先生は、脳幹療法とセットとの考え方の先生です。なぜなら、針ではジスとニアは治らない為です。また改善を期待するのも大変難しいです。脳幹療法すると、首が緩むので針が指しやすくなり、効果も持続します。ジストニアになって、何年か経過しているようですので脳幹療法だけも改善しますが、効果に実感持てるようになるまではかなりの時間が掛かると思います。ジストニア暦が長い方でも脳幹療法で8ヵ月位で良くなっている方もいるので、一度行かれても良いと思いますよ。現在何かされているのであれば、止めても良いと思います。(なかなか難しいでしょうが)

□病院のリンクありがとうございます!/k (4633)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 23時49分/Bq1/PWCRM


いえ、とんでもないです。
ご心配して下さったうえで意見をしていただき、現状に気づくことができました。
病気としっかり向き合おうと思えました。
本当に感謝しております。

リンクも貼り付けていただきありがとうございます。
参考にさせてもらいます!

ボトックス注射に対して偏った考えを持っていたので、このサイトや掲示板の書き込みを読んで正確な情報を得ようと思います。

また何かありましたらこちらに書き込み致します。
その時はよろしくお願い致します。
親身になっていただきありがとうございます。

□詳しいご説明ありがとうございます。/k (4634)投稿日 : 2018年02月28日 (水) 21時13分/Bq1/PWCRM


完治したみのちゃんさん、鍼単独での治療では改善は難しいのですね。

金額的な面や、定期的に通うことができるか、よく考えてみます。

詳しく説明していただき助かりました、ありがとうございます。
アドバイス参考にさせてもらいます。


はじめまして
みお (4621)投稿日:2018年02月20日 (火) 04時51分IDri8VW.0c 返信ボタン


痙性斜頸で調べたところ、こちらの掲示板を見つけました。
私の母が同じ病気です。もう6年にもなります。
母は、バリバリ働くキャリアウーマンで友達も多く、美人で自慢の母でした。
この病気になってからどんどん暗くなり、友達と会う事さえ少し躊躇っているようです。お酒は先生からいいと言われたみたいで飲んでいます。酔うと死にたいと泣く時もあります。私は母が可哀想で、どうしたらいいかわからず泣いてしまうのです。みなさんのコメント少しですが見ました。沢山悩んでる人がいて、私の母だけじゃないんだと思い涙が止まりませんでした。
外を歩くとやっぱり変な目で見てくる人もいて、私はその度睨んでしまいます。母は人目を気にして外にも滅多に出なくなりました。
ボトックス注射も何度もやっているし、手術もしました。病院もいっぱい行きました。母を助けたいです。でも私はなにもしてあげられません
完治は難しいとありました。完治した方はいますか?少しでも母を励ましてあげたいです。
まとまりのない文章をこんな時間に失礼しました。

/慶次 (4623)投稿日 : 2018年02月20日 (火) 07時16分Lh.070EcrU


みおさん
おはようございます。人目はこちらが意識過剰になり相手から見られてると思っても案外違う方を見てるなんてことが多いのです。

病院は東京クリニックの大澤先生がお勧めです。


/まさ (4624)投稿日 : 2018年02月22日 (木) 11時30分


みおさん、はじめまして。
恐らく、最近完治したであろう者です。

痙性斜頸の症状(痛みや異常運動の具合など)様々なので何とも言えないのですが、14年間患って来た症状が、6回目のBTX接種で引っ張りなどが無くなりBTXを打たなくても薬を飲まなくても良い状態が半年続いています。

私の場合は元々痛みが殆ど無いレアケースだったのですが、ご参考になるか判りませんが、ご質問等を書いて下さればお答えさせて頂きます。

お気軽にどうぞ

何度もすみません
みお (4622)投稿日:2018年02月20日 (火) 05時06分IDri8VW.0c 返信ボタン


ボトックスは先生にもよるというコメントを見ました。
上手い下手はやっぱりあるのですか?
千葉に住んでいるのですが、関東の病院なら行けます。もちろんほかにもっと腕のいい先生がいればどこにでも行きます。
ここの病院の先生は、ボトックス注射が上手だったという情報があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

もしかしてジストニア?
たこ (4605)投稿日:2018年01月04日 (木) 22時48分ALizHQRTj. 返信ボタン


はじめまして。たこと申します。
僕は精神科に通っております。
ですが、十年前くらいから母親に「顔が右に向いてるよ」と言われました。
姿勢を正そうとしてるのになぜか引っ張られるような力を感じて前を向くことができませんでした。
そのことを主治医に相談しても顔をしかめるだけでなにもしてくれませんでした。
そこで現在飲んでいる薬の副作用を調べたところ、「斜頸」とありました。
そのことを主治医に伝えても「私が診察してもそんなことになった人はいない」と言われて、「多分精神的に弱まって肩に隠れようとしているんだろう」ということで通い続けました。
ですが、ついに右に完全に傾くようになったので、整形外科に向かったのですが、「気合で治すしかない」と言われてしまいました。
紹介状なども書いてくれませんでした。
そこで自分で調べてみたところ、ジストニアという病気を知り、これが僕の現在の病気なのではないかと思いました。
そこで誠に申し訳ございませんが、群馬県付近でジストニアの診断ができる病院はございませんでしょうか?
できたら群馬大学病院以外でお願いします。
群馬大学病院ではつらい思い出しかありませんので……まことに自分勝手で申し訳ございません。
拙い文章で申し訳ございません。よろしくお願いいたします。

□はじめまして。/角野悠 (4607)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 22時18分E2Y7VegqdU


たこさんへ。

早めに神経内科の受診をオススメします。
当方は関西在住ですんで、ジストニア友の会のリンクを貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

なお、この病気で実績と設備の揃っている病院は多くないことと思います。東海地方から四国の病院に通っているという話もザラです。ですから、良い医師と出会うことを考えて、東京の病院も視野に入れられてはいかがでしょうか? 群馬に限ってしまうと、選択肢が狭まりますので。

□ありがとうございます/たこ (4608)投稿日 : 2018年01月11日 (木) 20時22分ALizHQRTj.


角野悠さん、ありがとうございます。
東京の病院も視野に入れないといけないのですね…
それはそれで気が楽になりました。
リンク先の病院に群馬大学病院があったのが引っ掛かっていましたが、そこに限らない範囲で探せるのはかえってすがすがしいです。
まずは神経内科の病院に伺います。
そこで紹介状を書いていただくなど対応していきたいと思います。
本当にありがとうございました。

□病院/desura- (4609)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 08時40分TVq9/fcOKw


未だにそう言う医師がいるのに呆れて物も言えません。
神経内科はもちろんの事、良い精神科の先生に巡りあえることを願わずにはいられません。
さて、薬害性斜頸の疑いがあるので早急に然るべき専門の先生に診てもらう必要があります。
原因となったであろう薬品を特定し、減薬そして断薬しながら適切な治療を受けてください。
東京ならどの神経内科でもいいという訳にはいきません。
知識、技量両方を持ち合わせている先生は私の知る限り東京でも4名しかおりません。
過去の皆さんの書き込みをご覧いただくと時折先生のお名前が出てきていますが、申し訳ありませんが管理人の立場で例え病院とは言え、公のこの場で固有名詞を書く事ができないので、差支えなければこちらにご一報ください。病院先生をご紹介します。
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
早急に適切な治療を行えば改善、寛解も期待できますので、焦らず諦めず闘病していきましょう。

□desura-さん/たこ (4611)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 23時30分ALizHQRTj.


ありがとうございます。
早速メールを送らせていただきました。
個人的な質問も含まれていますが、こちらはお答えなさらなくても結構です。
申し訳ございません。
それではよろしくお願いいたします。

□受信設定のお願い/desura- (4612)投稿日 : 2018年01月13日 (土) 08時06分TVq9/fcOKw


拝見しました。
一度メールいただいて返信してあるのですが届いていないのでしょうか?
お手数ですが、globe.ocn.ne.jpを受信設定お願いします。

□申し訳ありませんでした/たこ (4614)投稿日 : 2018年01月16日 (火) 15時20分ALizHQRTj.


desura-さん
メールをくださりありがとうございます。
迷惑メールに分類されておりました。反応が遅れて申し訳ありませんでした……。
ご紹介いただいた病院に伺ってみたいと思います。
予約が遅くなってもかまいません。寛解に向かうのでしたら惜しみません。
本当にありがとうございます。
受診後また書き込みさせていただきます。
この度は本当にありがたく、申し訳ありませんでした。

□たこさんへ/pbmojp (4615)投稿日 : 2018年01月22日 (月) 04時27分SQ1Sq9kXAQ


私は北九州から京都の病院に通院しています。京都の主治医も二人目です。
最初の京都の主治医はもう一年早く来たら状況変わっていたと言われました。
現在の主治医は患者囲い込む医師ではなく少しでも北九州に近い医師を紹介したいが思い当たる医師はいないと言われました。
遠方でも早く専門医の元で治療を受けるべきだと思います。



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板