痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





皆さま、お元気ですか?
うさぎ (4814)投稿日:2018年11月13日 (火) 14時33分K/6biNfSkg 返信ボタン


寒くなってきましたが、皆さまお元気ですか?首の調子はいかがでしょうか?
私はネックウォーマーをして首を温めています。
今週末4回目のボトックス注射です。前回から2カ月と三週間ぶり。
今回も首と肩に打ってもらう予定です。

春までに今より少しでも良くなったら、週に数回でもパートに出たい!という目標を掲げています。

皆さま、今日も闘病頑張りましょう!

□はい(*^^)v/desura- (4815)投稿日 : 2018年11月14日 (水) 14時43分TVq9/fcOKw


一応元気にやっております。
あっしは12月に4か月ぶりに注射です。
ちょっと辛いので、次回はまた4か月後なので次々回からは3か月にしようかと思ってます。
パートに出る目標素晴らしい。あっしも無理のない程度に好きな鉄道に関わる仕事に行ってます。
寒くなりインフルの季節ですから、くれぐれも手洗いうがい励行して予防しましょう。

□desuraさん/うさぎ (4816)投稿日 : 2018年11月16日 (金) 16時37分dsvYrht5o6


お元気そうでなによりです。
今日四回目のボトックス行ってきました。今日は筋電図なしで、なんと100単位しか打ちませんでした。首と肩に四箇所25ずつ。
次は一応3カ月後ですが、先生的にもっと持つはずだろ〜。春くらいに会いたいですね。なんて言われました。
まぁ以前のようには戻らないけど、寛解目指して頑張ります!

皆さま、今日もお疲れ様でした。

皆さま、生活費は?
うさぎ (4801)投稿日:2018年10月04日 (木) 09時13分dsvYrht5o6 返信ボタン


こちらで闘病なさっている皆さま。皆さまはお仕事されているのでしょうか?
私は今はジストニアが酷く、とても働けるまでには至らない為無職です。
私は主人の扶養に入り、生活を養ってもらっていますが、いずれ働きに出ないと娘も成長するし、と思っています。

こちらの方は皆さまどのように生活しておりますか?ふと疑問に思って質問いたしました?

□うさぎさん/ナナ (4804)投稿日 : 2018年10月18日 (木) 15時05分oVLIhdqAMU


はじめまして。

私の夫は身体障害者2級で障害厚生年金3級です。最近まで障害者雇用で働いていましたが症状が悪化し会社を退職しました。会社の好意により傷病手当金の支給を受けられるようにして頂き退職しました。
その後、雇用保険の延長申請をして実際には傷病手当金の支給を受けている間は延長申請は出来ませんが・・・医師の就労可否証明書をハローワークに提出してから雇用保険受給資格証をもらえるんですね。
傷病手当金の支給を受けている間は就職活動は出来ないし就労可否証明書を提出すれば傷病手当金の支給は終了ですし、今の夫の身体では仕事は絶対に無理だし我が家の収入は夫の傷病手当金、障害厚生年金と私のパートでの収入のみです。私も身体を壊し今月いっぱいで仕事を退職する事になりました。中学3年の受験生の娘と中学1年の息子をこれからどうやって育てていくかとどうやって毎日食べていくかを毎日悩んでいます。

□ナナさん/うさぎ (4813)投稿日 : 2018年11月13日 (火) 14時29分K/6biNfSkg


はじめまして。
ご主人、手帳を取得ということで、ジストニア が酷いのでしょうか?
急に病気になる。そんなリスクもあり、本当に健康体でいたいと思う毎日です。
どうかナナさんもご自愛下さい。

ジストニアのテレビ番組があるようです。
角野悠 (4810)投稿日:2018年11月07日 (水) 08時49分E2Y7VegqdU 返信ボタン


急ですみません。

本日の関西ローカルニュース番組「VOICE」18:15〜でジストニアらしき方の紹介があるようです。
「左手だけのピアノコンクール病と闘う女子高生」

ご興味あって試聴環境がある方はご覧ください。

https://www.mbs.jp/voice/

/慶次 (4811)投稿日 : 2018年11月07日 (水) 11時46分Lh.070EcrU


角野さん
いつも貴重な情報ありがとうございます。
関西ローカルで見れないのが残念です(^^;

/慶次 (4812)投稿日 : 2018年11月09日 (金) 16時35分Lh.070EcrU


【特集】左手だけのピアノコンクール 闘病の女子高生に密着

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181108-10000001-mbsnews-l27&p=2

痙性斜頸の治療について
k (4626)投稿日:2018年02月25日 (日) 16時14分/Bq1/PWCRM 返信ボタン


はじめまして。神奈川県在中の者です。
面と向かって話をしたり会計で店員と対面したりするだけでも首が右に捻じれてしまい、それに耐え切れず5年前にジストニアに理解のある神経内科を受診したところ、痙性斜頸と診断されました。
最初の半年はアーテンを処方されましたが、効き目がなく副作用ばかり出ました。
それを伝えたところ、「あとはボトックス注射しかない」と言われました。
注射は対処療法で一回打っても治るわけではなく、効果がなくなれば何度も打つことになるなどということで抵抗がありました。
しかし、薬が効かないならもう注射しかないとのことで、他の方法も考えてもらえず病院に行けなくなりました。

上記の薬と同時に処方された抗不安薬(ベンソジアゼピン系)は、気分の落ち込みや、人と接するときの緊張を緩和してくれて、首の捻じれのこともあまり気にならなくしてくれる作用もあったので、4年前から精神科に通っています。
ですが、根本的な治療になっていないので徐々に症状が悪化してきていて抗不安薬もあまり効かなくなってきました。

デスクワークで肩こりや身体のこわばりがあるのでマッサージにも行っていますが、右の首の骨が変形していて、左の肩が上がっていると言われました。

できたら注射を打たなくても治療することができる方法を探しているのですが、何かございますでしょうか。
どうか皆さんのお知恵をお貸しいただけたらと思い書き込みをしました。よろしくお願い致します。

□脳幹療法ですね/完治したみのちゃん (4627)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時22分kz.i98ZoSM


病院以外で治す方法は、脳幹療法「整体院 楽」と針治療しかないです。現在整体院楽には20名ほど通っています。週一回で半年で効果が出てくると思いますが、お金と根気が続くかですね

□はじめまして。/角野悠 (4628)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時43分E2Y7VegqdU


はじめまして、kさん。

正直言いまして、私はボトックス注射をお勧めします。それも痙性斜頸に実績のある医師のもとでです。それ以外では、鍼治療されている方が多いようです。両者の併用もいいかもしれません。

現在のところ無治療状態なのはご理解いただいてますよね? 私はボトックス注射の直前に激痛に見舞われるようになりました。いつ全身性になるかもしれません。なぜその四年あまりを治療に費やさなかったのでしょう。あまりにも勿体無い時間だと思います。

よろしくご一考ください。

□鍼治療についてお聞きしてもいいでしょうか/k (4629)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時02分/Bq1/PWCRM


はじめまして、完治したみのちゃんさん。
返信ありがとうございます。早速紹介していただいた整体院を調べました。
興味を持ちましたが、お話のとおり料金と持続して通えるかどうかがネックと思いました。
もう一つ勧めていただいた鍼治療のほうではどういったところがいいでしょうか。
神奈川か東京でこれといった場所がありましたら教えていただけますでしょうか。
お手数おかけしますがよろしくお願い致します。

□自分の病気から目を背けていました/k (4630)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時55分/Bq1/PWCRM


はじめまして、角野悠さん。
返信ありがとうございます。

無治療の状態であることをご指摘していただくまで、そのことについて直視しないようにしていたんだと気がつきました。

病気に対してある程度効果があると感じて抗不安薬を飲み続けていました。
でも、病気と向き合いたくなくて薬に逃げていた面もあると思います。
今は薬なしでは人と話もできないようになってしまいました。

5年前に受信した神経内科では名医と呼ばれる医師に診てもらいましたが、あんまりな扱いをされて失望し、他の病院の神経内科に行ってもまた同じ扱いをされるだけだと勝手に避けていました。

送っていただいたメッセージを読んで、もしあの時挫けず地道に自分に合う医師を見つけようとしていたら、今と状態が異なっていたのではないかと悔いています。
他の方の書き込みも読んで、自分自身がとても情けないと思いました。

無治療であることや、またさらに症状が悪化する危険性があることを懸念してお返事をしていただき改めてお礼致します。

病気のことをちゃんと受け止めて、ボトックス注射も念頭において神経内科をまた受診しようと思います。

申し訳ありませんが、神奈川と東京で実績のある病院をご存知でしたら教えてもらえますでしょうか。
どうぞよろしくお願い致します。

□ホッとしました。/角野悠 (4631)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 01時45分E2Y7VegqdU


kさん。キツい言い方して申し訳ありません。
ですが、伝わったようで嬉しく思います。とにかく治療法を医師に聞かず患者に聞くというのが、なんとも不思議に思えたモノで…

現在のところ、痙性斜頸の治療法は人にもより、医師のほうも手探りというのが実情です。その中でボトックス注射を最初から排除するというのは、現在もっとも実績のある治療法を排除するということです。たしかエビデンスのある唯一の治療法だったような? あまりにももったいないことです。

よろしければ、ここのサイトは隅々まで読まれたらよいと思います。よくまとまっております。特に治療法です。

残念ながら、当方は関西在住ですんで医師は詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

ここ大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。

それでは、よき知らせをお待ち申し上げております。

□針による治療での改善は難しいです/完治したみのちゃん (4632)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 12時59分MCJeBcM4Wg


鍼治療の先生は、脳幹療法とセットとの考え方の先生です。なぜなら、針ではジスとニアは治らない為です。また改善を期待するのも大変難しいです。脳幹療法すると、首が緩むので針が指しやすくなり、効果も持続します。ジストニアになって、何年か経過しているようですので脳幹療法だけも改善しますが、効果に実感持てるようになるまではかなりの時間が掛かると思います。ジストニア暦が長い方でも脳幹療法で8ヵ月位で良くなっている方もいるので、一度行かれても良いと思いますよ。現在何かされているのであれば、止めても良いと思います。(なかなか難しいでしょうが)

□病院のリンクありがとうございます!/k (4633)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 23時49分/Bq1/PWCRM


いえ、とんでもないです。
ご心配して下さったうえで意見をしていただき、現状に気づくことができました。
病気としっかり向き合おうと思えました。
本当に感謝しております。

リンクも貼り付けていただきありがとうございます。
参考にさせてもらいます!

ボトックス注射に対して偏った考えを持っていたので、このサイトや掲示板の書き込みを読んで正確な情報を得ようと思います。

また何かありましたらこちらに書き込み致します。
その時はよろしくお願い致します。
親身になっていただきありがとうございます。

□詳しいご説明ありがとうございます。/k (4634)投稿日 : 2018年02月28日 (水) 21時13分/Bq1/PWCRM


完治したみのちゃんさん、鍼単独での治療では改善は難しいのですね。

金額的な面や、定期的に通うことができるか、よく考えてみます。

詳しく説明していただき助かりました、ありがとうございます。
アドバイス参考にさせてもらいます。


□はじめまして/SN (4723)投稿日 : 2018年05月31日 (木) 09時22分D2P..bWt7A


はじめまして、SNと申します。
岐阜県在中です。

私自身ではなく母のことでご相談したいのです。
母は痙性斜頸になり6年ほど経過してます。右に傾きかなり痛みも伴っているようです。
2年前までは三重県の病院(母が言うにはボトックスの名医らしいです)でボトックス注射の治療をしていたのですが、一時的に良くなるもののその反動が辛く、かさむ費用と通院の疲れで今はやめています。内服薬はもらっているようで、我慢できない時は服用しています。
本来は行動力があり元気な母ですが、痙性斜頸になってからは仕事を辞め家で横になることが多いです。本当に辛いと思うのですが、動かないことで筋力も衰え精神的にも良くない状態で悪循環になっています。
そんな母を励ましたり慰めたりもするのですが、痛みや苦しみは本人しか分かりませんので結局はただみていることしかできません。
東海地区または近くに良い病院はないでしょうか?
または病院以外で日頃から行うと良い方法などはないでしょうか?

掲示板を利用するのは初めてで見方や書き方が違っていたらごめんなさい。きっと同じ質問をされている方もみえるかもしれませんが、皆さんの意見をお聞きしたいです。

□ボツリヌス治療・脳幹療法・医学書他/TK (4790)投稿日 : 2018年08月26日 (日) 11時07分EKMAe41nRc


私も痙性斜頸の患者です。どうぞよろしくお願いいたします。

1.医学書の勧め
下記が今年発売されたジストニア関連では権威があり、かつ最新情報の記載されている本です。
医学的に痙性斜頸の第一選択はボツリヌス治療と記載されています。

ジストニア診療ガイドライン2018
監修:日本神経学会
出版社:南江堂
価格:4,300円+税

2.私の主治医の勧め
整体・カイロプラクティック・マッサージは勧めていません(整体・カイロプラクティックは無資格者でも開業できます)。
鍼は補助的に役に立つことがあるとおっしゃっています。
自分でストレッチをするように言われています。

3.ボツリヌス治療
ボツリヌス治療は妊娠中・妊娠の可能性のある方を除き、何の問題もありません。
最近は2ヶ月に1回打てるようになりました(医師により間隔は異なります)。
ジストニアに詳しい名医を選んだ方が良いです(上記本の作成委員会の委員が日本では名医とされています)。
ボツリヌス治療の症状改善率は70%と言われています。
ボツリヌス治療の寛解率ですが、25%と記載されている医学書があります(ボツリヌス治療をしない場合の寛解率は15%)。
ただし、人によって効き方は大きく異なります。
悪化する人も、急激に良くなる人も、効果がない人も、3か月後に効果が切れて症状が戻る人もいます。
多くの人はボツリヌス治療3〜4回以内で、改善します。
十章でも軽症でも、医学的には、ボツリヌス治療が第一選択です。
痙性斜頸の確定診断後すぐボツリヌス治療をするのが効果的です。
発症から時間が経過すると、ボツリヌス治療の改善率が下がる可能性が高いです。

4.アーテン錠
副作用が強く、私の場合、痙性斜頸に全く効果がありませんでした。

5.脳幹療法(整体)
数か月週1回通いましたが、効果が全くなかったため、通院を終了しました。

6.鍼
数か所通いましたが、
@ジストニアに詳しい鍼灸院
A自分と相性が合う(治療効果が出る)
鍼灸院が良いと思います。
ただし、鍼はあくまで補助的な効果にとどまると思います。

☆上記情報が、お役に立てば幸いです。

□はじめまして。/角野悠 (4791)投稿日 : 2018年08月26日 (日) 12時25分E2Y7VegqdU


こんにちは、TKさん。

貴重な体験談と書籍の情報をありがとうございます。
私の場合、ボトックス治療まで時間がかかったので、その間に悪化したのが悔やまれます。

またお話しできることを楽しみにしております。

□私も、、、/うさぎ (4792)投稿日 : 2018年08月27日 (月) 15時58分K/6biNfSkg


私もボトックス治療がまず第一線だと痛感しています。
ただ、私は首に付随した筋肉も凝るためにマッサージ(柔道整復師による)も併用した方がいいと思っています。
↑私の主治医にも言われました。

本日三回目のボトックス注射をしてきました。
初めて筋電図を使っていただきましたが、激痛でした(T_T)
ただ今回肩にも打ってもらったので、肩凝りが解消するといいです。

私は傾きに関しては二回目で8割型改善しました。
今は痛みとツッパリが殆どです。
見た目普通の人と変わらないまでになってきました!

三回目でどこまで改善するか期待したいです。


やはりボトックスは権威のある先生に打ってもらうに限りますね。
先生も治します!と自信満々に仰ってくれるので頼もしいです。

□Tsuiの評価尺度:痙性斜頸のスコアリング手法他/TK (4798)投稿日 : 2018年08月31日 (金) 23時55分EKMAe41nRc


角野さん
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

うさぎさん
一緒にがんばりましょう!


Tsuiの評価尺度:痙性斜頸のスコアリング(客観的に継続的に分析した方が良いと思います)

https://gskpro.com/ja-jp/disease-info/cd/diagnosis/


☆資格について正確に記載させていただきます
国家資格あり:鍼灸院(はり師・きゅう師)、整骨院・接骨院(柔道整復師)、あん摩マツサージ指圧師

国家資格なし(民間資格ありの場合はあります):整体、カイロプラクティック

したがって、整体とカイロプラクティックは、勉強不足の方もいる(国家資格がないためどの程度専門知識があるかはご本人次第)ため、リスクがあると思います。

☆整骨院(柔道整復師)
何か所か行きました。
@ジストニアに理解のある柔道整復師
A自分と相性が合う(治療効果が出る)
整骨院が良いと思います。
整骨院は保険診療の場合は安くすみます。
私の場合は、自分に合う柔道整復師は見つけられませんでした。


□TK様/角野悠 (4809)投稿日 : 2018年10月30日 (火) 02時34分E2Y7VegqdU


こんばんは、TK様。

遅ればせながら「ジストニア診療ガイドライン2018」を図書館で借りて読みました。これは、お医者様向けの医学書ですね。全て理解できたとは思いませんが… 

大変役に立つ本のご紹介を、どうもありがとうございました。

けいせいしゃけい3年目
けいた (4802)投稿日:2018年10月14日 (日) 20時51分BYjrCIuyRw 返信ボタン


ボトックス16回目見た目は真っ直ぐなったんですけど痛みが消えません、、不随運動はまだ少しあります、ボトックス打つ前の時は首が肩についていましたが、大分よくなりました、ボトックス50から増やした事がありません、毎日痛みが辛いです軽いストレッチ首を暖めたりしたり痛み止めとか色々試しましたがあまり実感がありません、痛みが中和させる方法があればお願いします、

□こんばんは。/角野悠 (4803)投稿日 : 2018年10月14日 (日) 22時45分E2Y7VegqdU


けいたさん、はじめまして。

実は私も痙性斜頚から首が真っすぐになったものの、激しい痛み? こわばり? がかなり残っており、大変辛いです。心中お察しいたします。

それで主治医と相談の上、今週にB型ボトックス(ナーブロック)を打つ予定です。

お役に立てず申し訳ありません。

□私も。/うさぎ (4806)投稿日 : 2018年10月20日 (土) 23時23分K/6biNfSkg


肩凝りが酷く、主治医に相談しかなり弱いですが、ナーブロックをボトックスと併用してます。
あと、最近は葛根湯が上半身の痛みに良いとペインクリニックで処方してもらい、リボトリールと一緒に飲んでます。

□けいせしゃけい三年目/けいた (4807)投稿日 : 2018年10月26日 (金) 20時56分/u1ZLS1K9I


角野さん、うさぎさん返信ありがとーございます。ナースブロックとは?痛み、こわばり、慢性的なこりにも効くんでしょうか?ボトックスしか打ったことありません、ナースブロックについて詳しく教えてください!

□こちらを参照ください。/角野悠 (4808)投稿日 : 2018年10月27日 (土) 08時04分E2Y7VegqdU


このサイト内の解説です。なおナーブロックです。ナースブロックではないです。

https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_3

市民セミナーが開催されます。
角野悠 (4805)投稿日:2018年10月20日 (土) 21時45分E2Y7VegqdU 返信ボタン


突然すみません。

明日大阪でジストニアの市民セミナーが開催され、梶先生たちが公演されます。
私は参加しようかと思案中です。
https://neurology-forum.org/als/document/dystonia.pdf

はじめまして。
ゆみこ (4786)投稿日:2018年08月20日 (月) 19時36分4U0MEtaF5E 返信ボタン


私もジストニアではありませんが皆様に質問があります。
現在、変形性膝関節症で傷病手当金を受給しています。最近になり体調を崩し重度の起立性低血圧で入院します。
起立性低血圧で入院しながら変形性膝関節症で傷病手当金を受給するのは問題ありませんか?
6月いっぱいで退職し6月4日から傷病手当金の支給を受けています。現在は国民健康保険です。
退職前の保険証の記号、番号で申請しています。
変形性膝関節症と起立性低血圧で受診する病院は違う病院です。
よろしくお願いします。
変形性膝関節症以外の病気で傷病手当金の申請が出来ないのは存じあげております。
起立性低血圧での入院は3〜5日間ぐらいみたいですので変形性膝関節症で受診している病院での受診は可能です。
問題はありますか?
よろしくお願いします。

□おはようございます。/角野悠 (4788)投稿日 : 2018年08月21日 (火) 09時42分E2Y7VegqdU


はじめまして、ゆみこさん。

傷病手当金にあまり詳しくなくて申し訳ないのですが、支給の基準は働く意欲があるけど、働く能力が療養などのため無いという状態だったかと思います。

そうなると、意見書をお書きになる医師のご意見をお聞きになられた方が良いのではないでしょうか? 受給できない事にはならないような気がしますし、我々他人かつ素人では詳細は分からないと思うのですが…

お力になれず申し分けありませんが、なにか当方の勘違いがありましたら、再度書き込んでください。
よろしくお願いいたします。

□傷病手当/desura- (4789)投稿日 : 2018年08月24日 (金) 07時33分TVq9/fcOKw


何ら問題ありません。
加入されていた健保は違っても制度は下記の物と変わりませんので参考にしてください。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139
1年6か月受給できますので、来年の12月3日まででしょうか。
ゆっくり療養してください。

□とりあえず退院しました。/ゆみこ (4794)投稿日 : 2018年08月28日 (火) 17時46分5VEKOENEbE


起立性低血圧でほんの短期間でしたが入院し退院して自宅療養中ですが
一向に血圧が上がりません。今日の血圧が上が82の下が50で脈拍が61です。入院中の検査では極度の脱水と栄養が足りませんでした。
今でもフラフラしていて歩くのも危険な時もあります。
人にもよるのでしょうが私の血圧はやはり低いのでしょうか?
明後日、退院後はじめての受診なのですが先生にお願いしてまた入院した方がいいのでしょうか?子供がまだ小さいので義理の母にお願いするのも遠慮してしまっています。

□追記です。/ゆみこ (4795)投稿日 : 2018年08月28日 (火) 17時55分5VEKOENEbE


傷病手当金の支給の件は何の問題もありませんでした。
角野さん、desura-さんアドバイスありがとうございました。

□低血圧の定義。/角野悠 (4796)投稿日 : 2018年08月28日 (火) 19時22分E2Y7VegqdU


こんばんは、ゆみこさん。
傷病手当金が支給されて良かったですね。私はアドバイスというほどのことはしてませんが… desura-さんのおかげでしょう。

低血圧かどうかとの事ですが、WHOの低血圧の定義によると(Wikipedia)、
世界保健機関(WHO)は世界共通の基準として、収縮期血圧100(mmHg)以下、拡張期血圧60(mmHg)以下を低血圧と定義している[2]。

とあります。かなり低い方と思われます。
入院をご心配という事ですが、まずは目の前の診察に集中された方が良いかと思います。これこそよく主治医とご相談ください。

□角野さん/ゆみこ (4797)投稿日 : 2018年08月29日 (水) 09時58分5VEKOENEbE


ジストニアの相談ではないのに親身に相談にのって頂きましてありがとうございました。
明日、診察日なので主治医の先生としっかりお話をしてきたいと思います。

患者を生きる・・・
慶次 (4793)投稿日:2018年08月27日 (月) 16時32分Lh.070EcrU 返信ボタン


7月の交流会時に取材されていました。

https://www.asahi.com/articles/ASL8T7H59L8TUBQU00Z.html?iref=com_api_spe_ikirutop

脳幹療法はいかがなものでしょうか?
うさぎ (4756)投稿日:2018年07月20日 (金) 09時58分dsvYrht5o6 返信ボタン


こちらで度々目にする脳幹療法をなさっている方は現在いますか?
もともとの姿勢の悪さもあり、ボトックスと併用で通ってみようか迷っています。30分圏内に脳幹療法整体院があります。

□脳幹療法されるのであれば長期的な視点で/ジストニア完治したみのちゃん (4757)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時03分MCJeBcM4Wg


脳幹療法している整体院には現在、20名ほどが通院しています。年齢、ジストニア歴にもよりますが、脳幹療法だけですと、週1回で半年から1年で改善した実感を持てている方が多いようです。ジストニアは、強い病気ですので日ごろのケアも大切だと思います。

□追記/ジストニア完治したみのちゃん (4758)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時08分MCJeBcM4Wg


ボットクスとの併用は可能です。だた、ボトックスもその方々の体質やジストニアにもよりますので、効果はそれぞれのようですね。ボトックスと併用して、職場復帰された方も居るようですし、ボトックスが合わず、脳幹療法迄これなくなった方もいるようですので、その方々の体質それぞれです。お近くのようですので、一度行かれても良いと思います。

□主治医にご相談されては?/角野悠 (4759)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時26分E2Y7VegqdU


こんにちは、うさぎさん。

ウチの主治医に聞いたのですが、鍼とボトックスの併用を考えてると伝えたところ、鍼なら鍼、ボトックスならボトックスと専念した方が良いとおっしゃられました。

これはもちろん、主治医ごとにお考えが異なることと思います。

あと、ちょっと良くない表現かもしれませんが、保険で認められている治療、いわゆる標準治療は現在の科学的に有効というエビデンスがある治療です。決して劣っている治療ではありません。

いかがでしょう?
それでは。

□みのちゃんさん/うさぎ (4760)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時18分dsvYrht5o6


脳幹療法で良くなられたのですね。羨ましい限りです。
電話で問い合わせしたところ、ボトックスと併用okのようで、一度話を聞きに来ては?とのことでした。
私も早く仕事復帰したいですね!

□角野さん/うさぎ (4761)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時27分dsvYrht5o6


私の主治医は、マッサージでも鍼でも気持ちいいと感じることは全てやってみなさい!と言う考えの方です。現在もマッサージに通っておりますが、対処療法で中々良くなりません。そこで、原因療法の脳幹療法はどうなのか?と思った次第です。
保険適応のボトックスが痙性斜頸の第一線だということは自負しております。私は薬剤性の痙性斜頸のため、自立支援制度を利用し、1割負担でボトックスを打っております。しかもありがたいことに私の地域では、役所に申請すれば支払ったその1割も返金される為、実質無料でボトックスを打っているわけになります。なので、ボトックス注射にお金がかからない分、保険外で何か出来ないかと思い、脳幹療法を、、と考えてみました。

□了解致しました。/角野悠 (4762)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 07時49分E2Y7VegqdU


おはようございます、うさぎさん。

主治医にも話されているとのことで、要らぬ取り越し苦労でしたね。失礼致しました。

でも、あくまで整体やカイロプラクティックなどは、資格なしで始められることを頭の片隅に置いて下さい。脳幹療法も国家資格は不要だったはずです。ですから、悪い言い方をすればピンキリであるかもしれません。もちろん、みのちゃんさんのかかられているところのように、実績ある方もおられるのでしょうが、私は実は好きではありません。全くの個人的な意見ですが…

それはそうと、うさぎさんは相当容体が悪かったのでしょうか? 私も薬剤性のためPMDA(医薬品医療機器総合機構)とだいぶ話し合ったのですが、救済には入院またはそれに準じる程度の症状であることという点に引っかかりまして。前の一文に相当するほど症状が重くないため、出しても見込みが薄いと判断するに至りました。書類を出して申請すればどういう判断が出るか分かりませんが… そのため高価なボトックスの自己負担が大きいです。

よろしければ、薬剤性の痙性斜頸で救済されたという経緯を書いて下されば、あとに続くであろう人々の参考になろうかと思います。もちろん無理強いはできませんが、できればよろしくお願いいたします。

長々とすみませんでした。

□角野さんへ/うさぎ (4763)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 15時55分xhW6rrBcGQ


明日、脳幹療法整体院に予約が取れたので、取り敢えず話を聞いて来ます。良ければボトックスと併用で通院します。

それと、私の場合は元々精神疾患があり、自立支援制度を利用しながら、精神科に通院しておりました。そこでもらった抗精神剤薬で遅発性ジストニア(痙性斜頸)発生。そのことは精神科医も認めておりますが、ご存知の通り、遅発性の痙性斜頸での入院はまず殆どありません。ので、私も薬剤救済法の対象にはなりませんでした。
私自身も発生から5カ月は投薬治療でしたが、全く改善せず、精神科医も痙性斜頸に詳しくない為、自分で調べ、こちらで東京女子医大の平先生がジストニアの名医だと知り、精神科医に紹介状を書いて貰い受診。そこで、平先生より「君はまだ外科手術が必要なほど酷くない。まずは精神内科でボトックス注射をしなさい」と言われ、国立神経精神研究センター病院の坂本先生を紹介されました。
しかし、国立神経精神研究センター病院での坂本先生のボトックス注射は2ヶ月から3ヶ月待ちらしく、坂本先生が隔週で外来に来ている埼玉の三愛病院なら予約が取りやすいということで、こちらに掛かることにしました。(運良く平先生の2日後に坂本先生を受診できました)
(ちなみにですが、平先生も三愛病院の神経外科に外来でいらしているので、東京女子医大に行くより予約取りやすいはずです!私は女子医大に行ってから知りました)

三愛病院で坂本先生にお会いし、抗精神薬で遅発性ジストニアになったと話すと、「私が常勤する国立神経精神研究センター病院でボトックス注射を打てば、自立支援制度で打ってあげますよ!」とおっしゃっていただき、先生が自ら空いている日を指定して予約を入れてくださいました。それから私は国立神経精神研究センター病院で1割負担でボトックス注射を打っています。
(国立病院の受付曰く、ボトックス注射を自立支援制度で打ってくれるかどうかは先生次第だそうです)

そんな流れで、私はボトックス注射を自立支援制度で打つようになりました。

言い方悪いですが、こういったやり方もあります。薬剤性の遅発性ジストニアの方は自立支援制度でボトックス治療が出来るかもしれません。
一度担当医に相談してみてもいいかと思います。



□追記/うさぎ (4764)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時02分dsvYrht5o6


ちなみに国立神経精神研究センター病院は、東京都小平市にあります。
最寄りは萩山駅。車ですと、所沢インターから車で40分くらいです。

□ありがとうございます。/角野悠 (4765)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時28分E2Y7VegqdU


うさぎさん。

書きにくいことまで書いて下さりありがとうございました。
そういう手法もあるんですね。良い先生に巡り合われたこと、こころよりお喜び申し上げます。


□うさぎさん/ジストニア完治したみのちゃん (4767)投稿日 : 2018年08月01日 (水) 19時06分MCJeBcM4Wg


脳幹療法は如何でしたか?横たわっていただけ、って思うかもしれませんが週一で続ければ変わってくると思います。坂本先生も他の治療を否定しないところがいいところだなと思います。国家資格であるとか、無いとかありますが、結論は治ればよい、改善すればよいわけですから、何であれ続けてみて下さい。ちなみにどちらの脳幹療法に行かれているのですか?

□みのさん/うさぎ (4768)投稿日 : 2018年08月07日 (火) 19時10分K/6biNfSkg


行ってきましたよ!どこの治療院かは個人を特定される可能性がありますので、言えませんが、楽ではありません。ちなみに、脳幹療法の1番の大元に基づいたやり方の整体院です。
感想ですが、そこの治療院の先生が私には合いませんでしたね。
薬、ボトックス、マッサージ、針基本的に辞めてください。ということ。高いサプリも進められたりして、かなり戸惑ってしまいました。


実はそのことが不信で、楽の先生にお電話してみました。
(この掲示板のこと、みのさんのこともおっしゃっていました(^^)
するとやはり、私の行った整体院と楽の先生では考え方が違いましたね〜。
楽の先生はマッサージも行ってくれ、ボトックスも薬も併用可とのことで、脳幹療法士の中でも色んな派閥があるのだと。
楽の先生の考え方の方が私には合っていました。
ただ、楽まで通うとなると、一番安い交通費で行くと往復4時間もかかり、ちょっと厳しいかな。と。通ってみたいけど。まだ私にはチビっこな娘がいるので。

そんなこんなで次のボトックスまで二週間切りました!




/ジストニア完治したみのちゃん (4769)投稿日 : 2018年08月10日 (金) 12時58分MCJeBcM4Wg


そうだったのですね。それは大変でしたね。大変失礼致しました。
派閥が違うけど、施術は一緒である「イネイト整体」って言うのもあります。私も実家に帰った時に行ったことがあります。施術は一緒でした。「薬、ボトックス、マッサージ、針基本的にしなくて良い」と言われるのも一緒です。但し、高級サプリメントの売り込みはありませんでした。ご近所にあるようでしたら試してみてください。ボトックスをしたら、1週間から2週間は施術は受けないでください。坂本先生も脳幹療法はご存知で悪い印象はもたれていないようです。なぜそう思ったかは、ネットで調べてそう思ったのか?それとも、患者の体を見て、そして触って、そう思われたのかは不明です。

□みのちゃんさん/うさぎ (4787)投稿日 : 2018年08月21日 (火) 09時08分dsvYrht5o6


脳幹療法整体院には派閥があるみたいですね。
私はちょっとそこの整体院が怖くなり、もう行ってません。
イネイト調べましたが、うちからは遠いのでいけません。情報いただいたのに、すみません。



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