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「Chunの部屋」掲示板

先天性四肢障害（両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症（paraxial tibial hemimelia）ともいいます。）の娘をもった父親の育児＆一喜一憂子育て奮闘の記録「Ｃｈｕｎの部屋」についてのゲストブックを作ってみました。

娘は、２９週と４日１１○○ｇで産まれた極小未熟児（低出生体重児）であり、産まれる前には、切迫流産＆切迫早産＆早期破水＆PICUの７週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。

その後もNICUで３ヶ月、小児病棟で１ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。

この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。 至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。

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	[Name] Ｓ [Title] はじめまして [17] 日記を拝見させていただきまして。 娘さんに関してのどんな目標があるのですか？ 小学校入学のことを考えると、教育委員会が 両足を失った娘さんは普通の学校には入れず、 養護学校への入学になるのかと心配です。 ｃｈｕｎさんは娘さんを普通の学校に入れて、 普通の子と一緒に遊んだり勉強させたいですね。 2007/04/22/(Sun) 11:25:00

	[Name] CHUN [Title] 目標 [18] はじめまして　管理人のChunと申します。 書き込みありがとうございます。 目標ですか〜 難しいですね 『娘の将来における選択肢をすこしでもたくさん作ってあげること』でしょうか 場所や環境にかかわらず、そのとき可能な最善の環境を整える努力を、親としてはしてやりたいです 行政も学校も日々変わります そのときになったら、全力を尽くしたいです なにかアドバイスなどあれば、是非お願いします(^^;) 2007/04/22/(Sun) 15:41:59

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