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「Chunの部屋」掲示板

先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘の記録「Chunの部屋」についてのゲストブックを作ってみました。

娘は、29週と4日11○○gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。

その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。

この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。 至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。

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[Name] miyu [Title] はじめまして☆
[5]

いきなり書き込んでしまいましたが。。。
ネットをしていて、たまたまChunさんのホームページを見つけました。なにからお話していいのかわかりませんが、実は私自身も先天性右足頚骨欠損症で産まれました、今年で23歳になるものです(u‿ฺu✿ฺ)
自分の障害について、今まで親まかせで自分ではあまりよく知らなかったので、ちゃんと知ろうかなと思って、てっとり早いネットを使って検索かけていたところ、ChunさんのHP&ブログを見て、おもわず見入ってしまいました。私とは症例がちょっと違うようですが、娘さんのためにいろいろ気にかけてあげている姿が目に浮かび、私の母を思い出して涙が出ました(といっても死んでません!すごく元気に生きてます)。
私的意見ではありますが、生まれつきの障害は辛い事もたくさんあるけれど、絶対強く生きていける子になります!!素敵な娘さんに育つといいですね♡
では、おじゃましました〜

2006/08/17/(Thu) 13:39:15


[Name] Chun [Title] はじめまして
[6]

はじめまして、Chunと申します。
ホームページを見ていただいて嬉しいです。
miyuさんのように、いつか娘も自分の障害について知ろうとする日が来るかもしれませんね。
その時に、少しでも判りやすくこのページが残っていると良いのですが・・・

自分の障害について、ちゃんと知ろうとする気持ち、大切にしてくださいね。
よろしければ、関係文献をお送りさせていただくことも可能です。

もしも、もっと詳しい情報が必要であればホームページのメールアドレスから私信いただければお返事します。
よろしければ連絡下さいませ。

2006/08/18/(Fri) 01:38:27




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