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「Chunの部屋」掲示板

先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘の記録「Chunの部屋」についてのゲストブックを作ってみました。

娘は、29週と4日11○○gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。

その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。

この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。 至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。

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[Name] Chun [Title] 掲示板開設しました!(試用版ですが・・・) RES
[1]

「Chunの部屋」の掲示板を開設したいと思います。(当分の間試用)
 ホームページを見ていただいて・・・感想や足跡を残せる場所を作りたかったので・・・作ってみました。
皆様是非、ホームページを見た感想や・・・Blogの感想、Chunへのメッセージ等々書き込んでくださいね。
どうかよろしくお願いいたします。

 以下は事務連絡です。

 あらかじめことわっておきますが、あくまでも個人のHPの感想掲示板(しかも試用)ですので、突然にメンテナンスで書き込めなくなったり、他人や管理人に不快な表現が掲示板上で使われた場合には削除させていただく場合があることをご了承下さいませ。
 ちなみに、無料掲示板なので上記に宣伝広告が出てしまいます。
 また、始めての掲示板の開設なので、色々不具合や申し訳ない部分も出てきてしまうかもしれませんが・・・ご容赦下さい。

2006/05/08/(Mon) 01:18:49


[Name] くるみ [Title] はじめまして☆
[29]

くるみと言います。日記を読ませて頂きました!!

私は岐阜大学の学生で、ユネスコ学生クラブに所属している2年生です。今年の子どもまつりを企画している代表者です。

chunさんの日記を読んでとても嬉しく思い、書き込ませて頂いています。

子どもまつりは5月25日(日)の10:00〜14:00まで、例年通り畜産センターの芝生の広場で行います!!

よろしければ是非是非お弁当を持って、娘さんと一緒にいらして下さい。


綱引きやころがしドッチ、ダンスなどみんなでやる遊びや踊りもありますし、自由に学生や他の子どもと動いたり工作したりすることもできますよ♪

最近は小さなお子さんも親子連れでたくさん来ていたりするので、遠慮なく参加してください。


当日は「くるみ」と書かれた名札をつけて子どもと遊んでいます。もしお会いできれば嬉しいです。

. 2008/05/21/(Wed) 22:50:25


[Name] chun [Title]
[30]

わあ!ありがとうございます。
現役の方から、書き込みをいただけるとは光栄です。

昔、関わらせて頂いたOBとして、岐阜こどもまつりをこよなく愛するものとして、心から応援させて頂きます。

よろしければ、この掲示板あるいは、Chunの部屋のTOPより飛べる私のメールにで良いので、もうすこし詳しい告知をいただければ、関係者に周知させて頂きます。

よろしくお願いいたします。

. 2008/05/21/(Wed) 23:19:33


[Name] 齋藤優 [Title] 初めまして
[31]

初めましてi-mode emoji私の息子は、先天性左上腕欠損という障害を持って産まれてきました。息子の心哉は、まだ3ヵ月ですが元気にすくすく、育っています。ホームページを見て、とても勇気づけられ、落ち込んでなんていられないと思いました。ありがとうございます。

. 2008/10/10/(Fri) 23:07:47


[Name] Chun [Title] こちらこそ
[32]

齋藤優さま 書き込みありがとうございました。
直接メールもさせて頂きましたが、返信が文字化けしていて読めません。
よろしければ、再送頂ければ幸いです。

今後ともよろしくお願いします。

. 2008/10/11/(Sat) 23:21:52


[Name] 富澤亮太 [Title] 義肢用防水カバーを作成している物です RES
[40]

メールを頂きましてありがとうございます。
現在ドライスーツを作成している物ですが、海で遊ぶために、知人より義足用の防水カバーを作成できないかとの相談があっり防水カバーを作成しました。使用者より、海だけでなく、子供やお年寄りが温泉に入るときに非常に役に立つのではないかと聞き、必要とされる方がいるのであれば届けたいという思いで現在活動を行ております。

今後ともよろしくお願い致します。

2016/06/03/(Fri) 14:08:51


[Name] 富澤亮太 [Title] 追記
[41]

防水カバーを肌色にできないかとのご意見ありがとうございます。
生地は化繊を用いたものとなっておりまして、どのような色にも対応できます。
もしよろしければ、サンプルを作成することも可能です。

. 2016/06/03/(Fri) 14:46:45


[Name] chun [Title] ありがとうございます
[42]

先ほど。直接メールにて連絡をさせていただきました。
どうかご確認をよろしくお願い致します。

. 2016/06/03/(Fri) 17:41:00


[Name] くるみ [Title] お久しぶりです RES
[36]

こんにちは!!
昨年連絡させて頂いたくるみです。覚えてますか?

昨年は自分が子どもまつりを主催していたこともあり、連絡が中途半端になってしまって申し訳ありませんでした。今年も5月31日に子どもまつりを行いますので、お時間がありましたらぜひいらしてください☆


ちゅんさんのアドレスが消えてしまったのでこちらから失礼しました。今年こそお会いしたいです。

2009/05/12/(Tue) 20:02:52


[Name] chun [Title] 上と重複しますが・・・
[38]

再び管理人のChunです。

35と重複しますがもう一度。

子供まつり・・・
大学2年から大学院1年の頃まで、私にとって、大学時代の一番の思い出です。
なんとか、力を貸せることがあれば・・・と今でも思います・

企画段階から相談いただければ、社会人として助言・協力できることなどあるかもしれません。
よろしければ、また、ご相談くださいね。
いつでも待っていますよ。

. 2009/05/13/(Wed) 23:05:12


[Name] くるみ [Title] お久しぶりです。 RES
[35]

こんにちは!!
昨年連絡させて頂いたくるみです。覚えてますか?

昨年は自分が子どもまつりを主催していたこともあり、連絡が中途半端になってしまって申し訳ありませんでした。

今年も5月31日に子どもまつりを行いますので、お時間がありましたらぜひいらしてください☆

昨年教えていただいたちゅんさんのアドレスが消えてしまいましたのでこちらから失礼しました。もし何かあればぜひ連絡ください!!

できれば今年こそお会いしたいです。

2009/05/12/(Tue) 19:21:50


[Name] chun [Title]
[37]

管理人のChunです。
もちろん覚えています。

昨年は、朝から雨模様で残念でした。
今年こそは、いきたいなと思っています。

お会いできるといいですね。

別途、メールもさせていただきますね。

. 2009/05/13/(Wed) 23:00:44


[Name] うめ@道南 [Title] はじめまして! RES
[33]

Chunさん、はじめまして!
先日のメールありがとうございました。

これから宜しくお願いしますね(=∇=)ノ
ChunさんのHPをリンクさせて頂きましたので、お暇な時にでもご確認下さい。
長靴の件も直メールしておきましたけど、お役に立てると良いのですが〜(笑)

2008/10/27/(Mon) 14:06:29


[Name] Chun [Title] こちらこそ
[34]

こちらこそです。
管理人のChunです。

長靴の件、役に立ってます。
本当にありがとうございます。

また、私のページも役に立てばいいのですが・・・

. 2008/10/27/(Mon) 21:40:13


[Name] わけい [Title] はじめまして☆ RES
[27]

私は、障がい児童のデイサービスセンターでスタッフをしています。
障がい児関係のことを調べていて、ここにたどり着きました。
内容の深さに感銘を受け、早速お気に入りに登録しました。
今後も拝見させて頂きますね^^
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

2008/04/10/(Thu) 12:55:12


[Name] chun [Title] こちらこそ
[28]

管理人のChunです。
ありがとうございます。

いろいろ教えて頂くこともあるかと思います。
今後ともよろしくお願いします。

. 2008/04/11/(Fri) 22:44:22


[Name] もこももこ [Title] 初めまして! RES
[21]

いろんなとこをとびまわりたどり着きました♪うちの子は右手が手首までしかありませんでした。指はついてるけど飾り状態です。
似たようなお子を持つ人たちがいないかな〜とネットサーフィンしてるんですけど中々みつけきらなくて・・・
うちのHPにも遊びに来てくれると嬉しいです♪
また遊びに来ます♪

2007/08/21/(Tue) 12:29:01


[Name] ちゅん [Title] はじめまして
[22]

初めまして!
管理人のちゅんです。

こちらこそよろしくお願いします。

H.P.見せて頂きました。
力になれることは、あまりないかもしれませんが、お互い明るく楽しくいきたいものですね。子供達のためにも。

. 2007/08/22/(Wed) 01:36:04


[Name] もこももこ [Title] こんばんわ!
[23]

こんばんわ!
メール送らせてもらったのですが届いてますか?
届いていないようでしたらRESいただければと思いますm(--)m
それではまた遊びにきます!

. 2007/08/26/(Sun) 00:23:56


[Name] chun [Title] 届いてますよ〜
[26]

レスし忘れていました。
届いてまーーーす。(*^_^*)

. 2007/12/05/(Wed) 23:25:50


[Name] wahho! [Title] はじめまして! RES
[24]

こんにちは、Chunさん。

wahhoの管理人です。
今回はwahhoに会員登録いただきありがとうございました。
まだまだ会員も少なく、試行錯誤していますが、Chunさんのような素晴らしいホームページやブログを開設している方が会員となっていただき、ふれあいの「Wa」が拡がっていくと嬉しいと思います。

Chunさんのお友だちにもwahho-communを紹介していただき、同じ悩みを持つ友達の「Wa」が拡がり、色々な楽しい情報が共有できれば、と願っています。
これからも宜しくお願いします。

2007/11/27/(Tue) 09:10:03


[Name] chun [Title] こちらこそ(*^_^*)
[25]

こんにちは!
こちらこそ、よろしくお願いいたします。
長い人生、いろんな場面でお力をお借りすることもあるかと思います。
どうか、よろしくお願い申し上げます。

. 2007/12/05/(Wed) 23:24:26


[Name] massimo [Title] RES
[19]

本日訓練室でお目にかかりました、実習生の者です。

娘さんが元気に歩き回っている様子は本当に
微笑ましく、今後の健やかなご成長を願わずにには
いられませんでした。

Chunさんのおっしゃっていた義肢装具士に必要な能力
(=技術ではなく、ユーザーや親御さんの要望を
汲み取ること)、本当にその通りだと思います。
来年専門学校を卒業して臨床の現場に出るわけですが、
いつまでもこのことを胸に刻んでおきます!

今日はありがとうございました。

2007/06/19/(Tue) 21:15:36


[Name] Chun [Title] こちらこそ
[20]

こんにちは。
こちらこそお世話になりました。

どうか、素敵な義肢装具士さんになってください。
そして、娘の将来をどうかよろしくお願いします。

. 2007/06/19/(Tue) 23:16:01


[Name] S [Title] はじめまして RES
[17]

日記を拝見させていただきまして。
娘さんに関してのどんな目標があるのですか?
小学校入学のことを考えると、教育委員会が
両足を失った娘さんは普通の学校には入れず、
養護学校への入学になるのかと心配です。
chunさんは娘さんを普通の学校に入れて、
普通の子と一緒に遊んだり勉強させたいですね。

2007/04/22/(Sun) 11:25:00


[Name] CHUN [Title] 目標
[18]

はじめまして 管理人のChunと申します。
書き込みありがとうございます。

目標ですか〜
難しいですね

『娘の将来における選択肢をすこしでもたくさん作ってあげること』でしょうか
場所や環境にかかわらず、そのとき可能な最善の環境を整える努力を、親としてはしてやりたいです

行政も学校も日々変わります
そのときになったら、全力を尽くしたいです

なにかアドバイスなどあれば、是非お願いします(^^;)

. 2007/04/22/(Sun) 15:41:59


[Name] Ryo [Title] SEGWAYについて RES
[15]

Chunさん こんにちは。
股義足ユーザーのRyoです。

夢人島掲示板にSEGWAYについてお問い合わせがありましたので、3年前に息子がN.Y.で試乗した感想ですが、ご参考になりましたら・・・。
(画像を載せられたらと思いこちらに来てみましたが、
載せられないようなので(^^;)うちの掲示板に貼っておきます。不鮮明ですのでネット上で検索された画像の方がいいかもです)

SEGWAYは両腕と上半身の重心のかけ方で操作するそうで、
前傾姿勢にすると発進し、上半身を真っ直ぐにすると停止するそうです。(バイクの様なグリップでは無いそうです)

段差は登れず、平たんな所しか走れないので
日常で自転車代わりに使うのは無理ではないかという事
でした。(時速30km。当時の価格で約100万円。)

現在の日本の道路交通法では公道使用は出来ないそうですが、将来、日本でも実用化されるそうですね。
ミラー、ウィンカー、テールランプ、ナンバープレート、ヘルメット着用など、原動機付自転車並みの装備が必要だそうで、駐車場の問題もありそうですね。

これは3年前の情報なので、将来、娘さんが大きくなった時は、開発が進んで段差が登れたり、自転車の代わりに走れるようになっていればいいですね。

2007/02/15/(Thu) 16:34:56


[Name] chun [Title] ありがとうございます。
[16]

わーい!
情報ありがとうございました。
そうなんですかあ・・・NYで試乗!すごーい!

段差は無理・・・考えてみたら当たり前ですね。
重そうだし。

道路交通法では公道使用はできないんですね・・・
それは知りませんでした。
じゃあ、根本的に使えませんね。
残念。
国土交通省さーん 実用化しーましょ!

しかし三年前で100万円ですか。
結構思ったより安いですね。
もっと絶対無理な値段すると思ってました。
10年後に10万円くらいになってないかなあ・・・
でも、原付免許とかいりそうですね。たぶん。

. 2007/02/15/(Thu) 16:57:15


[Name] りさ [Title] RES
[13]

こんにちは。
じゃみーさんのところに書き込みしました、りさです。P−Mateの件、本来ならばchunさんに直接お礼するところなのに・・・失礼しました。
あらためまして、ありがとうございました!

お蔭様でスムーズに購入でき、しかもネット注文して1週間ほどで届き、その速さにびっくりしました。
使い心地は想像以上です。
失敗してもれるようなこともなく、素材(紙)が強力にウォータープルーフになっているので、使用後手を汚すことなく捨てることができて、いうことなしです。
なんてことないものなのに、国内では作られていないというほうが不思議なくらいです。
需要もそれなりにあると思うのですがね・・。

でも、今はほとんどそのお世話にならずに済んでいます。というのも・・
それを購入した当時はまだ仮義足で、ソケットの形状が悪かったのか、ソケット部を汚さずに用を足すことが難しい状態で、いちいち義足をはずしていました。
これではめんどうだし、どうしたものかと考えていた時に出会ったモノでしたので、便器の種類問わずお世話になっていたのです・・が、本義足はソケットの構造も変わり(二重構造)つけたままでOK。公衆トイレも今は、和式しかないところは少ないので、出動回数はほとんどありません。

使用の感想といっても、大したことかけなくてごめんなさい。少しは伝わったかなぁ?

2007/02/07/(Wed) 11:54:02


[Name] chun [Title] ありがとうございます。
[14]

使用したレポート感謝です。

書き込みの内容を、後日時間が出来たときに、ホームページの「P−Mate」のページに紹介させて頂こうともいます。

義肢製作所に取り扱ってもらうためにも、りささんのようなこえを、義肢装具の最前線にいらっしゃる方々に届けなければ行けませんね。
5月のリハ学会で話せれば話すと良いのかもしれません。

本当にありがとうございました。
今後ともよろしくお願いします。

. 2007/02/08/(Thu) 02:29:35


[Name] mikan [Title] RES
[9]

chunさん こんばんは〜mikanです。
娘さん一人で立てるようになったとのかきこ
某掲示板で拝見し、早速はせ参じました。
おめでとうございます。パチパチ
虫刺され、ウチも幼稚園時は随分悩まされました。
ウチはプールでとびひをもらってきて、化膿してしまい大変(汗…なんてこともありました。今はよく効く抗生物質があるので、それを処方していただき、治るまで抱っこして登園しました。(園を休ませようかな?)なんて考えたりもしましたが、延長先生の「どうぞお気になさらずに」との温かい言葉にすっかり甘えさせてもらいました。参考になったかどうかは???ですが、ウチはこんな感じです。
 10月から、算数では九九がはじまり、mikan息子も
日々空っぽな頭を抱えては必死に取り組んでいます。
長文になりましたが、素敵な秋をお過ごし下さいね☆

2006/10/15/(Sun) 19:50:28


[Name] Chun → mikanさん [Title] ありがとうございます。
[10]

 ありがとうございます〜!!!

 虫さされ&かぶれ・・・いまだに残っています。
 季節的に少し良くなってきている&対処方法が慣れてきたこともあって、少し落ち着いています。
 やはり指の爪をちょっと深めに切ってあげて、書いてもあまり被害の無いようにしているのが良いのかもしれません。

 我が家はとびひにはならなかったようで・・・そうなる前にと皮膚科に6回通いましたね・・・
 通いすぎだと言われそうなくらい・・・です。はい。

 これからは風邪とインフルエンザの季節ですねえ・・・
 いつ打つか考えておかないとなァ・・・

. 2006/10/15/(Sun) 22:49:59


[Name] mikan [Title] 初めまして♪ RES
[7]

こんばんは☆
義足の部屋でのコメントをお見かけして
お邪魔しました…mikanです。
あったかいHPでなんだかキュンとしました!
ウチの小2坊主も左足下腿義足ですが
なんてことなく毎日を送っています。
私は息子のおかげで自分でもビックリするほど
前向きになれました。
いっしょにがんばろう〜〜〜ねっ
又来ます。末永くよろしくです。

2006/08/19/(Sat) 20:57:24


[Name] Chun [Title] こちらこそよろしくお願いします。
[8]

訪問&書き込みありがとうございます。
HP管理人やらせていただいております。Chunと申します。

子供にもらっているパワーって大きなものがありますよね。
最近、娘にパワーをもらいっぱなしです。
小学校二年生ですかァ・・・娘もそれくらいになったら色んなところに遊びに行けるかなあ?
楽しみ楽しみ。(*^_^*)

末永く、本当によろしくお願いします。
(^^)/~~~

. 2006/08/20/(Sun) 11:59:13


[Name] miyu [Title] はじめまして☆ RES
[5]

いきなり書き込んでしまいましたが。。。
ネットをしていて、たまたまChunさんのホームページを見つけました。なにからお話していいのかわかりませんが、実は私自身も先天性右足頚骨欠損症で産まれました、今年で23歳になるものです(u‿ฺu✿ฺ)
自分の障害について、今まで親まかせで自分ではあまりよく知らなかったので、ちゃんと知ろうかなと思って、てっとり早いネットを使って検索かけていたところ、ChunさんのHP&ブログを見て、おもわず見入ってしまいました。私とは症例がちょっと違うようですが、娘さんのためにいろいろ気にかけてあげている姿が目に浮かび、私の母を思い出して涙が出ました(といっても死んでません!すごく元気に生きてます)。
私的意見ではありますが、生まれつきの障害は辛い事もたくさんあるけれど、絶対強く生きていける子になります!!素敵な娘さんに育つといいですね♡
では、おじゃましました〜

2006/08/17/(Thu) 13:39:15


[Name] Chun [Title] はじめまして
[6]

はじめまして、Chunと申します。
ホームページを見ていただいて嬉しいです。
miyuさんのように、いつか娘も自分の障害について知ろうとする日が来るかもしれませんね。
その時に、少しでも判りやすくこのページが残っていると良いのですが・・・

自分の障害について、ちゃんと知ろうとする気持ち、大切にしてくださいね。
よろしければ、関係文献をお送りさせていただくことも可能です。

もしも、もっと詳しい情報が必要であればホームページのメールアドレスから私信いただければお返事します。
よろしければ連絡下さいませ。

. 2006/08/18/(Fri) 01:38:27


[Name] HANA [Title] お久しぶりです。 RES
[3]

お久しぶりです。(^^) HPアドレスをH田さんから聞きましたのでお邪魔させていただきました♪みなさん、お元気そうで、よかったです。最近、お家が近くなったことに気が付きました。(笑)ではまた。

2006/05/30/(Tue) 00:39:40


[Name] Chun [Title] おひさしぶりです。
[4]

当時は本当にお世話になりました。

できれば、もう一度お会いできたら・・・嬉しいです。もちろん娘と妻と3人で。
近いうちにプラザへH田さんを訪ねてうかがいたい旨、メールしてあります。
もしもご都合がよろしければ・・・お会いしたいですね。

良ろしければ直接メールいただければ、是非娘の写真を見ていただきたいです。

. 2006/05/30/(Tue) 01:00:16






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