フォーカル・ジストニアと診断されたアマチュアピアノ弾きです。ネットで「フォーカル・ジストニア」「神経内科」と検索をしていてこちらを見つけました。
試行錯誤すること約半年、最近リハビリで少し上向きかけているところです。
周囲にこの障害と取り組んでいる方がなかなか見つからず、こちらに足跡を残させていただきました。
時々立ち寄らせて下さい。
よろしくお願いいたします。

2012年01月27日 (金) 18時28分

はじめまして。
あまり頻繁に書き込みが無い掲示板ですが、過去の書き込みやゲストブックなどを参考にしていただければと思います。
リハビリでよい方向に行っているとのこと、良かったですね。私は指の症状ではないのですが、お話ができたら良いと思います。
これからもよろしくお願いします。

パパゲーナさま
返信をありがとうございます。
仲間が見つからず心細く思っていたところです。
仲間、と言いますか、リアルのピアノ仲間の中には「フォーカル・ジストニアになってピアノをやめてしまった」という方はいらっしゃるのですが。

趣味のブログですが、フォーカル・ジストニアの症状が出て診断を受けてからはフォーカル・ジストニアの専用書庫を設けてたまに書いています。ほとんど試行錯誤の記録です。
基本はピアノとショパンとポーランドに入れこんだブログですが・・・よろしければ遊びにいらして下さい。

mariackaさんのＢｌｏｇのファンです。いつも、楽しみに読んでいます。

ファンファンさん、いらして下さってたんですね。うれしいです。
診断名が下されて８ヶ月になりますが、以来試行錯誤の連続で・・ここにきてとんとんと道が開かれてきたように感じてます。やっと、なのですが・・
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

mariackaさま。

ご返信、ありがとうございます。こちらこそ、どうぞ、よろしくお願いいたします。

パパゲーナさま。
このサイトの運営、ありがとうございます。

mariackaさん、ファンファンさん、今後ともよろしくお願いしますね。
治療やリハビリの経過などもお聞かせいただければうれしいです。

新年が明けて1ヶ月経とうとしています。速いですね〜
今年もよろしくお願いいたします。
皆さんの近況などお聞かせいただければうれしいです。
私は顔のこわばりや痺れは顎からも来ているのではないかと思っていましたが、たまたま近所に新しくできた歯科に口腔外科の先生がいたので、顎の治療をしてみることにしました。コントロールの利かない側の顎がカクカクしているので、顎の負担が軽減すれば少しは痺れが改善するかな、と思っています。

2012年01月26日 (木) 23時10分

パパゲーナさん、みなさん、お久しぶりです。

以前ピアノが弾けないと書き込みしましたが
じゃあ他の楽器はと思って、3年生になりリコーダーを購入した息子に借りて
何十年ぶりにリコーダーを吹いてみたのですが・・・

ピアノはすっかり鍵盤を叩く（？）力のバランスがわからなくなってるので、全然弾けなくてももうあきらめがついていたのですが
リコーダーはただ穴を抑えてるだけなのに全然できない！！
自分でもびっくりするぐらい吹けませんでした。

ピタゴラスイッチとか吹いて子どもをあっとおどろかせようと思っていたんですがね、
全然ダメのようです。

保育園のイベントで余興としてやろうと企んでいたのに・・・残念。

ああ、もう歌しか残ってません。

久しぶりに来て、たわごとですみませんm(_ _)m

2011年08月28日 (日) 16時42分

ぶりさん、こんにちは。
リコーダーは何かきっかけがないと吹く機会がありませんよね。私も娘が３年の時に久々に吹いてみましたが、昔は得意だったのに惨憺たるものでした^^;;。
ピアノの方も、痛みやつっぱり感で昔のようにはもう弾けなくなってしまい、かつ年々根気もなくなり(・・・なのに教室やってていいのかと思いますが。。)日々の練習が必要なピアノとは違い、歌は一人でも多人数でも長く楽しめるものではないでしょうか。
そういえばコブクロのメンバーの発生時頸部ジストニアにはビックリでした。いろんなジストニアがあるものですね・・。

ぷりさん、かつよさん、こんにちは。
ピタゴラは確かに子どもに絶大な人気です。

ピアノの打鍵は腕の重みも使いますが、リコーダーのホールは指自体で押えていないといけないので、指の動きも力の入れようも異なるでしょうね。
私も時々指が震えちゃったり唇や顎先が震えちゃったりすることがあります。今年も学校回りをしましたが、時々妙に震えることがあり、ただの緊張なのか、脳が興奮しやすくなってるのか良くわからなくって・・・・
歌もいざと言う時に出にくくなることがあるので、緊張もあるけどジストニアの影響もあるのかな、と思ったりします。
コブクロ、びっくりですね。半年の休養で治るという診断だそうだけど、初期なら休養で治るのですかね。
私も最近、何週間か振りにフルートを吹くと結構吹けることがわかりました。でも次の日には吹けないですし、その後何日も顔の痙攣やこわばりが強くなります。

有名人なら医者も力を入れて治療するだろうから、治療法に注目ですね。

コブクロの小渕さんのこと、びっくりでしたね。
私も高音域が苦手で、ミックスボイスどころか、地声で出すとロングトーンの途中で声が裏返ったり、喉もやられてんのか！？と思うことがときどきあります。調子がいいとよく通る声なんですがねぇ。（うるさい声？？？）

でも、歌は自分の適正な音域で歌うことによってかなり楽になるんじゃないかと思います。早くよくなってほしいですね。それに無理して歌っている歌は、聞く人に安心感を与えませんからね（私のことよ）。

喉のジストニアは声帯周辺や頸部が発声時に緊張しちゃうんでしょうね。
アレクサンダーテクニークのアレクサンダーはお芝居の台詞を言う時に声帯が緊張して声が出なくなったということですから、ジストニアみたいなものだったんでしょうね。
私は最近、瞼じゃなくて目の下がやたらと痙攣して、糸で引っ張られているようで集中できません(ーー)

右手指ジストニア２年目のギタリストです。
症状が改善した経験のある方の話ができるだけ知りたく思います。発症何年目でどういった治療をしてよくなったかなど教えていただければ幸いです。
また逆にこの治療で悪くなったというのも聞きたいです。

2011年06月30日 (木) 06時58分

はじめまして。
私は良くなったものも悪くなったものもありませんが、効果なかったものは数多くあります。
「腱鞘炎などの治療が有名」という整形外科で高い点滴を受けましたが、近所の内科で熱が出た時に打った点滴と同じでした。しかも安かったです。ここでは実名で書けませんが、赤坂の某有名ホテル内にある整形外科はやめておいたほうが良いです。

他の方、是非何かありましたらレスをお願いしますね。

はじめまして。おやじと申します。
私は十年位、左手の中指が突っ張ってしまい、ギターが弾けませんでしたが
昨年の今頃、東京女子医大の平医師の手術を受けて
かなり回復しました。
手術の内容などは、こちらの「森の案内」のリンクから「ジストニアウォーズ」さんを参照すれば良いと思います。
横浜の近くにお住まいなら
「横浜旭中央病院」の
脳神経外科にて、予約、待ち時間なく
平医師の診察が受けられます。
私的には、指のジストニアなら、平医師にジストニアと診断されたなら、手術を受けるのが一番の回復の近道だと思います。
少し勇気はいりますが…。
参考になればと思い、書きこませて頂きました。
また、このサイトを通じ、色々治療のヒント、参考にさせてもらいましたので
管理人さんに感謝しています。

ohyageeさん、投稿ありがとうございます。管理人のパパゲーナです。
平先生の手術で回復されたとのこと、なによりです。私も診察を受けたことがありますが、指ではないので手術するとしたら世界で初めての症例になるなんて言われてやめました(^_^;)

今後ともよろしくお願いいたします。

初めまして！いろいろなサイトを見ていたらたまたま行きつき、書き込みさせていただきます！
自分はギターやベースを演奏、作曲等で生計を立てて
いる者です。今年１月頃から左手小指（薬指？）に違和感を感じ、その具合が今だ治らず悩んでいます。その違和感とは、小指が勝手に巻き込んでしまうというか曲がろうするというか、、、小指がウマく使えない状態です。自分は１５年くらいギターやベースをやってきましたが当然初めての経験です。
仕事は小指を使わず騙し騙しやっていますが、いつまでもそれが通用する程甘くは無い事は自分が一番わかっています。
現在の状況は、近くの整形外科から、大きい整形外科の病院に紹介状を書いてもらい一度診察を受けたところです。
言われた事はだいたい似ていて、バネ指と言われる腱鞘炎の一種の症状も見られるが、にしては症状が薄いなーとの事です。腱鞘炎やバネ指に効く注射を打ってもらっている状態です。また二週間後に来てくれとの事でした。
そこで診察の終わりかけに先生が、あまり重い感じとかではないですが、ミュージシャンと聞いて思いつく病気があってそれがフォーカルジストニアだと教えてもらい、自分でもネットなどで調べてみてくださいとの事でした。
家に帰り調べていたら、全てではないですが自分とあてはまる症状など発見し、正直かなり不安になってしまっています。
そのお医者さんにもちらっと言われただけでここまで不安になるのはどうかと思いますが、急遽神経科？などに行ってみてもらった方がいいのでしょうか？
仕事もはかどらず真剣に悩んでいます。現在は思い切って楽器を触らないようにして、注射の効果が表れるか見ている状況です。
アドバイスお願いします。

2011年05月21日 (土) 15時01分

はじめまして。
症状を読ませていただくとジストニアの疑いが無くはないと思います。
腱鞘炎は痛みがあるものだと思います。ばね指はカクカクっとした感じになるんじゃないかなと思います。
演奏家のジストニアは大抵は演奏時や似たような動きの時に起こります。使っていない時にはさほど違和感がなく、どうして演奏だけできないんだろう？？って感じです。
ジストニアは神経内科が専門分野ですが、神経内科でもはっきり診断できないのが現状です。ジストニア外来の看板があるところも演奏家のファーカルジストニアの診断は曖昧で、また治療もありません。それでも神経内科へ行けばたぶんジストニアだと言われると思います。
整形外科的な問題がなければジストニアという判断になるかと思います。
どちらにしても、楽器に触らないようにして指を休憩させることはいいことだと思いますので、無理な練習をしないように気をつけて様子を見てくださいね。
そして、整形外科的な手術は慎重にしたほうが良いと思います。

皆様、いかがお過ごしでしょうか？
特に東北の方はどうされているでしょうか？
横浜でさえ毎日揺れるので精神的に疲れるのに、被災地の方はどれほどのことかと思います。
私のエリアは計画停電も無いですので、節電に心がけています。
場所によっては病院なども大変でしょうね。私が通っているペインクリニックは計画停電になるので、先日は予約時間とは関係なく来た順に診察して、停電時間までに終了する、とのことでした。結局停電は無かったですが、電車が止まったので早く行ってよかったです。
治療は喉の星状神経節ブロックなので、注射中に揺れたら怖いです。
今、揺れてますので、これで終了します。

2011年03月23日 (水) 00時05分

はじめまして。初めて書き込みをさせていただきます。
私は、音大でサクソフォンを専攻し、会社員をしながら、演奏活動をしておりました。

かれこれ１１年サックスを吹いていましたが、昨年初めてコンクールに挑戦し、いわゆる超絶技巧の曲を勉強していました。平日は３時間、休日は６時間程度練習していました。
９月頃から、時々左手に違和感を感じ始め、最初の頃は調子が悪いかなとか練習不足かな、とあまり気にとめていなかったのですが、首から左肩、左手首までコリがひどくなっていきました。たまに腕、手首の痛みで練習を中断することもありました。ちなみに楽器を始めてから今まで全く肩こり等はなかったです。
その後、どんどん悪化し、左手がキーを押さえたときに力が抜けなくなり、キーから指を上げられないようになりました。左手の人差し指、中指、薬指で症状がでています。
整形外科、神経内科にいきましたが、練習のし過ぎで終わってしまい、何の進展もありませんでした。今では、左手が自分のものではないような感覚があり、音階すら吹けず、ロングトーンくらいしかできないので、予定していた演奏会等すべてキャンセルし、サックスにも触ってません。右利きというのもあり、日常生活では今のところ支障はありません。
サックスの師匠や、友人のプロ奏者に相談しても、私のような症状の人はおらず、ネットでいろいろ調べているうちにジストニアという病気を知りました。
私の症状はジストニアなんでしょうか？
もし詳しい方がいらっしゃれば、なにかアドバイスをいただけるとうれしいです。

では、よろしくお願い致します。

2011年02月03日 (木) 12時06分

多分フォーカルジストニアのように思えます。神経内科・整形外科に行かれたという事ですが、すでに体験なさったように、また、ここの過去の書き込みにあるように、いろいろと難しいと思います。

negiさん　はじめまして。

読ませていただいた症状からではジストニアかどうかわからないです。
利き手ではないようなのでわかりにくいと思いますが、指が巻き込んでしまうなどの症状の方は日常の動作もしにくいようです。パソコンのキーを打ったりするときは左手はどうでしょうか？
また、ジストニアは痛みがなく動作時だけ異常が出ると言われます。とはいえ、動きにくいものを無理やり動かそうとすれば痛みは出るから、痛いからジストニアではないとも言い切れません。
骨や神経に異常がみつからず（腱鞘炎などの炎症がなく）、思った方向に動かないとか、思っていない動きをしてしまう、といった場合にはジストニアを疑ったほうが良いかもしれないです。
単なる練習のし過ぎであれば、その為に神経に炎症があったり関節などに異常があったりして整形外科でわかるはずです。しばらく休んで、痛みが消えても動きがおかしいならジストニアの可能性が大きいかと思います。
実際、医師もジストニアの判断が難しいようです。

私自身も本当にジストニアなんだかよくわからないのですが、「何かの呪いか魔法がかかっているとしか思えない」というのがジストニアの感覚かなと思います。

ぽんぽこぽんさん、パパゲーナさん、早速のお返事ありがとうございます！

そうです！何かの呪いがかかっているって感じなんです。何で左手が動かないのか、すごく不思議です。悪い夢でもみているような感じで。毎日毎日だんだん症状がひどくなって、昨年末はパニックに陥ってました。

昨年９月に違和感を感じて、肩こり等がひどくなってからは練習量を減らして、10月には痛みを感じなくなりましたが、左手の症状だけはどんどん進んでいってました。
精神的なものと思っていたので、コンクールが10月で終わって、プレッシャー等がなくなれば、コンクールの難しい曲が終われば、改善されると楽観的に考えていたんですが、甘かったです。まず左手の人差し指で押さえるキーが押さえられなくなりました（サックス吹きにしか分からない説明ですが、シのキーを押さえたときにすぐ下のbisキーを一緒に押さえてしまう状態です）。そこからは悪化の一途でしたね。

休めばよくなるかもと、ここ１ヶ月ほとんで吹いてなかったのですが、昨日楽器を出して吹いてみましたが、相変わらず左手の指が丸まってキーを押さえたままカチカチに固まってしまっていました。

日常の動作では全然支障はないです。パソコンを使った仕事をしていますが、不具合はないです。サックスを吹くとき、左手の親指で楽器を支えるので、物を掴むような状態のときに症状がでるのかな、と思います。試しに左手でキー（ピストン）操作をするホルンを吹いてみたのですが、サックスと同じような症状がでてました。楽器を吹くときだけなので、精神的なものなのかなんなのか、もうよく分からないです。

４ヶ月くらい悩んでますが、今ではもう全然サックスが吹ける気がしなくなってきています。サックスには見切りをつけて、左手をあまり使わない他の楽器を始めようかと考えてもいます。ただ、もう10年以上サックスをやってきて、ようやく演奏会等の機会をもらえるようになったのに、まだまだたくさんやりたい曲もあるし、いつかオケやブラスをバックに協奏曲をやりたいって夢もあったのに・・・といろんな思いがたくさんでてきて、悩んでます。

どこで見切りをつけるのか、難しいですよね。

negiさん

書かれた症状を読むとやはり骨や筋の炎症などとは違う感じですよね。私は症状が指ではないので詳しくはわからないのですが、隣の指が一緒に動いてしまうのは指のジストニアでよく聞く症状です。
パソコンのキー操作ではでないとのことなので、楽器を構える手の向きだと出てしまうのかもしれないです。以前お会いしたバイオリニストは正面から弦を押さえると症状が出ないとおっしゃってました。でも、コップなどを掴む時には手首が曲がるので指が曲がってしまうようでした。

根気が要りますが、調子がいい時に、症状が出ないようにゆっくりと指を正しく動かすリハビリのようなことをすると、初期ならある程度戻ることもあるようなので、無理の無い程度に、一日数分とか数回ほど、やってみたらいかがでしょうか。

ちなみに、私はアンブシュアが全然できない上に顔が痛くなってしまうので、全然演奏できませんが、（フルートです）リコーダーは吹けるので、リコーダーやピアノの仕事をしています。

パパゲーナさんへ

アドバイスありがとうございます。

さっそく、すっごくゆっくり指を動かす練習を始めました。ゆっくり動かしてもかなり意識していないと指がおかしな方向へ動いてしまうので、少しやっただけで左肩がかなりこってしまいました。道のりは長そうですね…。

しばらく毎日少しずつ左手を動かすトレーニングをしてみますが、平行して右手での操作が主となるトランペットを始めてみようかと考えています。

今回、書き込みをして、なんだか精神的に楽になったような感じがします。まわりには私のような人がいないので、なかなか分かってもらえず、精神的にまいっていたので。

本当にどうもありがとうございました。これからもこのサイト続けてくれると嬉しいです。

ありがとうございます。こちらこそよろしくお願いしますm(__)m

2011年01月09日 (日) 23時58分

遅くなりましたが、新年あけましておめでとうございます。
あまり更新しないサイトですが、この掲示板は皆様のフォローでどうにか成り立っています。今年もよろしくお願いいたします。

2011年01月08日 (土) 19時48分

このサイトが好きです。今年も、よろしくお願いいたします。

こんにちは。はじめてこちらに書き込みさせて頂きます。
ピアニストとして演奏活動しています。
三年前くらいから左手にの4.5の指に力がはいって、鍵盤を前にいざ弾こうとすると、指がなかなか開いてくれなくなりました。
いろいろ自分で試行錯誤しながら今日までなんとか弾いてきましたが、一歩進んでは三歩下がるような状況を繰り返しています。最近はゆっくりな曲だと比較的演奏が楽になってきた様な感じがありますが、速い曲になると途端緊張が感じられてもう大変です。
ここ数日、今までで1番調子が悪く、発症当初より悪い感じです。明日の本番が心配でたまりません。ここまで悪くなる心当たりがなく、あえて言うなら、先週初めて鍼をしてもらいました。まだ一回目をして4日しかたっていません。
それが良くなかったんでしょうか？
もし何かご存知な方がいらっしゃいましたら教えていただけたらと思います。

2010年11月08日 (月) 21時36分

はじめまして。
どんな鍼治療をされたか分かりませんが、副作用が４日経っても出るものなのでしょうか。あと、症状が出るのはピアノの時だけですか？　その後まだ症状が出るのであれば、整形外科か神経内科を受診されると良いと思います。

はじめまして。

親族に不幸があったため、お返事が遅くなり申し訳ありませんでした。私も本番前に調子が悪くなり、前日は不安で仕方がありませんでした。

ところで、針治療ですが、よほど変な治療をしない限り急激に悪くなるとは思えません。

3年前ぐらいから指の動きがおかしいと思われていたなら、ここ数日で一番悪いというのは鍼治療のせいではなく、本番が迫っているからということではないでしょうか。

私はフルートが吹きにくいと感じてから1年で一気に悪くなりましたが、やはり本番が近くなり無理やり練習をし続けてどんどん悪くなりました。
本番を終えても調子は戻らないでしょうか？
少し休憩されて、神経内科を受診されることをお勧めします。

こんにちは、指や手の鍼治療は各種試した事があります。
特殊な感じの物としては、動かない指の筋肉を動かすように、刺した鍼の上に電極をつけて電気で動かしていく、というような治療を毎週、２年間にわたって試した事がありますが、それによって悪くなったというような事はありません。おそらく鍼治療で何か悪化するという事は考えにくいと思います。
また、ジストニアは脳の問題ですので、それによって治すというのも考えにくいと思います。
パパゲーナさんの言う通り、本番と練習が原因の気がします。
ジストニアだった場合、次は３の指に行く可能性があります。自分が見た事のある人の中には、１０本すべてという例もありました。
プライバシーの問題があるため、残念ながらあまり語る事はできませんが、更なる悪化を防ぐ為に、もし可能なら音楽家ジストニアの専門医の治療を受けられて見てはと思います。
ただ様々なリスクがあるのも事実で必ずしもそれを乗り越えての治療を勧めていいのか、迷う事もあり、いつも書き込みをためらってしまうのです。
事実だけを述べると数年前の状況ではピアニスト、弦楽奏者の治療例では完治（完全に治るという意味よりも演奏家として復帰できるという意味）例も報告されています。
今では、更に様々な結果が報告されていると思いますが、自分のデータが数年前の物で古く今現在の状況についてはあまりわかりません。お役にたてないので残念ですが、数年前に実際に海外での治療を患者として受けて来ました。
詳しくは、過去に書き込んだ感じです。治療には薬も手術も必要ありません。なので痛みも伴わず危険も副作用もありません。
ただ日本でこの治療を受ける事ができるところを見つける事はかなり難しいと思います。
思い切って海外での受診をしてみて下さい。