治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


ホームページへ戻る

題 名 メール
名 前 URL

文字色

削除キー (半角英数 8文字以内) クッキーの保存








[3614] 瞼裏の尋常性乾癬
From:山のみっちゃん

瞼の裏に尋常性乾癬湿疹ができて困っています。
眼科の先生は知っていて何もしてくれません。
ごぞんじの方、良い方法がありましたらお教え願えませんか?

そうなんです。瞼の裏にできて左目が小さく見え、ゴロゴロした感じが続いているのです。

2015年09月22日 (火) 10時29分


[3616]
From:きゃん

山のみっちゃんさま、まぶたの裏にですか・・?
私の聞き間違いでなければ、乾癬の皮疹は粘膜には出ない、と某ドクターがおっしゃっていましたが・・・
それとも、まぶたの裏って粘膜ではないのかしら?
眼科の先生が、「それは乾癬です」とおっしゃったのでしょうか?
アレルギー性の何かではありませんか?

2015年09月22日 (火) 15時47分

[3618] 粘膜の尋常性乾癬湿疹
From:山のみっちゃん

いえいえ、耳の奥の粘膜から鼻の粘膜まで尋常性乾癬湿疹はできます。特に、私のように全身重篤の場合には、どこにでも出てきますよ。
軽い方は粘膜には出ませんね。

2015年09月24日 (木) 10時57分

[3619] 粘膜の乾癬
From:そえぴ〜

みっちゃんさん初めまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。

みっちやんさんの乾癬は尋常性でしょうか。。。
きゃんさんがおっしゃるように、瞼の裏側にできる尋常性乾癬というのは
私の患者仲間の中には今のところいません。。。ただ瞼のフチや上にできる例は多いと思います。

 重症度の高い汎発性膿疱性乾癬の患者さんでは、口腔粘膜などにできるのは珍しくはないですね。。 ちなみに私も汎発性膿疱性乾癬ですが、急性期の症状が激しい時には口腔粘膜に普通に出てきます。
また、耳の中や陰部は後発部位ですね。個体差があるので尋常性乾癬であっても同様の症状が出てくる事はあるかもしませんね。

さて、瞼については眼科ではなくて皮膚科の医師に相談した方が良いかと
思います。残念ながら現段階の医療で、眼科で乾癬の知識を持っている医師はほとんどいないと思われた方が良いかと思います。

皮膚科で乾癬に詳しい医師であれば、そういった稀な症状に対しても対処してくださると思います。みっちゃんさんの全身的な症状がどのくらいかにもよりますが、目に入っても良い外用剤は限られているので、長い事症状が続くようであれば、やはり内服薬の治療を提案されるかもしれません。

いずれにしても、この掲示板の内容は参考程度にして、乾癬に詳しい信頼できる皮膚科の先生にご相談して頂ければと思います。

みっちゃんさんの軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜

2015年09月25日 (金) 01時20分

[3620] ありがとうございます!
From:山のみっちゃん

私が今住む県は、例えば、病院用紫外線治療器の注文が全国一少ないところで、皮膚科らしい皮膚科は希です。
ですから、自分で治療法発見と治療をを行なわなければなりません。
私の場合、2007年から尋常性乾癬にあり、殆どのことが分かるようになりました。
たぶん、私の眼の湿疹にはフルメトロンが有効でしょう。
当然、重篤ですから、関節炎他、全ての症状を体験してきました。

現在は、脱ステロイドに熱中しているところです。・・・自分独特のやり方で。
何かありましたら、どうぞご質問下さい。
では。

2015年09月25日 (金) 08時51分


[3603] MTXと降圧剤とアルコールについて
From:ピンフ

私は現在関節症性乾癬と尋常性乾癬の治療で、ヒュミラ1回につき2本とメトレート週4mg+フォリアミン+ロキソニン(カロナールとの併用)を使用しています。
メトレートを最近使用しだしたのですがそれまで毎日アルコールを摂取していまして肝機能と腎機能の数値が多少悪いです。
休肝日を設けようとは思うのですがMTX使用者の人は完全に禁酒をするのでしょうか?
病院の先生は出来れば禁酒して欲しいようでしたがタバコもそれまでに止めており禁酒までは言いませんでした。
止められれば一番良いのは承知なのですが出来れば飲める範囲内で楽しみたいです。
それと、これは今度主治医に聞こうと思うのですが血圧が高い場合、降圧剤を服用しての生物学的製剤とMTXも可能であるのか知ってる方がおられたら教えて下さい。

2015年09月14日 (月) 19時42分


[3604]
From:きゃん

ピンフさん、初めまして。
私も関節症乾癬で、長年レミケイドとリウマトレックスを使っています。
痛み止めは段々強いものになって、今はモービックとリリカとトラムセットを、痛みによって使い分けています。
そういえば、MTXを服用する際は、主治医にお酒は良くないと言われていましたっけ〜
でも普通に呑んでました・・・悪い患者ですねぇ!(笑)
特に問題はなかったのですが、ただ、アルコールに弱くなったと思います。
たくさん呑んだ時に、あまり気分がよろしくない、と感じたり・・・
だから、量はすごく減ったと思います。
MTXとお酒は相性が悪いのだ、と勝手に理解しておりました(笑)
幸い、私は肝機能は問題ないですし、血圧も低い方ですので、問題なかったのかと思われます。
ストレスを溜め込むよりは、少量のお酒で楽しくなれるほうがいいかな〜ということで。

でも、ピンフさん! 乾癬であろうとなかろうと、休肝日は設けた方がいいと思うのですが〜

2015年09月15日 (火) 18時46分

[3605]
From:ピンフ

きゃんさんはじめまして。

きゃんさんはレミケードとリウマトレックス使用との事ですが、お酒普通に飲んでますか!
MTX自体が肝臓とか腎臓に副作用が出る場合があるとの事で基本飲酒は避けるべしと思ってました。
ネットの説明文にも書かれてますし。
私もメトレート服用し直後にビール飲んだら体調少し悪くなったので相性もきっと悪いんでしょうね?
私の場合は肝機能と腎機能共に数値が少し悪いので、休肝日を設けて1度に飲む量も減らすようにしてみようかと思います。
きゃんさんが言うとおり、乾癬じゃなくてもやはり飲み過ぎは悪いでしょうからね。
後は血圧を下げる方法を考えないとですね・・・。

2015年09月15日 (火) 20時43分

[3606]
From:minimay

ピンフさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
現在ヒュミラ2週に1本、リウマトレックス8mg+フォリアミン/週
を使用しています。

私もリウマトレックスを始める時に先生から、飲酒に注意が必要とは言われましたが、止めなさいとは言われませんでした。
ただ、服用始めは、お酒どころか食べ物もほとんど食べられない状態だったので、お酒を飲みたいという気が全く起きませんでした。半年くらい経って、薬に慣れてからは、たまに週末に飲んでいます。

ピンフさんも飲酒後具合が悪くなられたのならば、少しずつお試しになった方が良いかと思います。

今まで患者会でお話したMTX服用患者さんの中では、ほぼ毎日飲んでいるとおっしゃった方は、1人しか存じ上げません。
その方も缶ビール1本程度だったように思います。
全くお飲みにならない方もいらっしゃいますが、週末に軽くとおっしゃる方が一番多いように感じます。ただ、この「軽く」も個人差があるので、本当の所はよく分かりません。


私自身は家で独り飲みの習慣が以前からほとんど無かったので、苦痛には感じません。ただ、もともとはお酒が強いので、調子に乗って飲んだ時が危険です。

過去に1度リウマトレックス後フォリアミンを飲んだ日の晩に、ワインを1本ちょっと飲んだら、眠くなったり酔っぱらった感じは無かったのですが、翌日恐ろしい2日酔いに苦しみ、反省しました。
MTX服用中はもちろんですが、MTX明けも肝臓の解毒作用が落ちているようなので、お気を付け下さい。


MTX服用中の飲酒による作用は、もともとのアルコールに対する強さも違うので、個人差が大きいのではないかと思います。
少しずつお試しになって、自分の感覚でここまではOKというラインを探るのが良いのではないでしょうか。


ただ、最後に1つ耳の痛いお話を・・
以前ウイメンズセミナーでご講演された先生がおっしゃっていたのですが、先生の患者さんで生物学的製剤を増量してもほとんど効果が上がらない方がいらっしゃって、(生物学的製剤使用の関節症患者さんですが、MTXを使っていたかは分かりません)、いろいろ質問してみたら、毎日1升以上の日本酒を飲んでいる事が発覚し、直ちに半分まで酒量を下げてもらったら、一気に調子が良くなったそうです。

この患者さんの例はかなり極端ではありますが、
過度の飲酒は生物学的製剤を使っても治療効果を阻んでしまうようです(笑)。ご注意ください。


降圧剤に関しては、ごめんなさい。私もきゃんさん同様、低血圧なのでよくわかりません。


ピンフさんが治療効果を上げつつ、適度にお酒も楽しめますようお祈りいたします。

2015年09月15日 (火) 23時44分

[3607]
From:みゃ−

ピンフ様

P-PAT会員の、みゃーと申します。
この書き込みを拝見したあとで、たまたま別の事を調べることがあって、過去のP-PATレター(「東京乾癬の会」の会報)を読んでいた時、ふとメトトレキサート(MTX)に対する医師の言葉が目に入りました。

乾癬の会(北海道)の相談医をされている小林仁医師のご発言です。
これは、2013.9.7に行われた「全国学習懇親会in東京」の中のQ&Aコーナーで、MTXに対して患者さんが質問された、その答えの中にありました。

その部分をそのまま転記しますと

「……(前文省略)……肝臓に対する長期的な障害がメトトレキサートで起こりやすいと言うことです。日本人は飲酒率が高いので、メトトレキサートを飲まれるときは、必ずお酒を控えるようにということはよく覚えておいていただきたいと思います。」

この「必ずお酒を控えるように」の意味が、完全に止めるのか、少量ならいいのか微妙ですが、ご参考までに。

2015年09月16日 (水) 13時38分

[3608]
From:ピンフ

>minimayさんはじめまして。

私と似た様な感じの治療方針のようですが、やはりMTX開始時に飲酒に注意と言われてるんですね。
私も止めなさいとは言われませんでしたが現在の飲酒の量と肝機能の状態を考えて休肝日は設けるようにとは言われました。
確かに飲酒後に多少体調不良になりましたので少しずつ状態を見ながら量を控えながら飲む事にします。
私は地方在住なので患者会のような実体験に基づく話を直接聞けないのでこちらは大変参考になります。

それにしても毎日一升以上飲むとはその人はかなりの酒豪ですね。
乾癬じゃないにしろ肝臓を壊しそうです・・・。
前からアルコールと乾癬の関係性には色々言われてますので気をつける事にします。
血圧の事もありますしね。

>みゃーさんはじめまして。

確か旦那様が膿疱性乾癬の方でステラーラ治療中の方だったと思うのですが、私は尋常性ですが1年ほどステラーラで治療した事があります。
立ち上がりは遅かったですが2本打ち始めてから半年ほどで寛解近くまでなりました。
その後、関節の方が治まらないのと多少尋常性がぶり返してきたのでヒュミラに変えましたがステラーラも人によりますが効き目はあると思うので旦那様に効果がある事お祈りします。

そして小林医師の発言ですが、やはりMTXとアルコールの関係はよろしくないんですね。
MTX自体で肝臓もやられる可能性があるのに+してお酒となるとリスクが高まるんでしょうね。
主治医には完全にとは言われてませんので、休肝日をとりながら飲んでも多くは飲まないようにして次回に通院した時に再度聞いてみようかと思います。

2015年09月16日 (水) 19時02分

[3609]
From:みゃ−

ピンフ様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。
主人についての書き込みをご覧になって頂いているようで、ありがとうございます。何か恐縮してしまいます。

又、ステラーラについての情報ありがとうございました。

>立ち上がりは遅かったですが2本打ち始めてから半年ほどで寛解近くまでなりました。

そうなんですね!2本打つと効果が出てくることがあるんですね。

主人と一緒に皮膚を見て、「何か横ばいで、進展がないねぇ」と言い合い、「次はステラーラ2本にお願いしてみようか」とも言っていたところです。

次回に先生と相談してみます。
情報ありがとうございました m(_ _)m。

MTXは、主人は元々腎機能が落ちているので非推奨ということで、試したことはありませんが、肝臓に良くないと言われるとドキッとしますよね。

でもお酒の好きな方にとっては、止めるのは「かなりのストレス」→「乾癬によくない」ということで、「気をつけて少量」ならいいのではという気が私もします(無責任ですが…)。

ピンフ様が少々のお酒を楽しみつつ、乾癬が良い状態になられますよう、お祈りしています。

2015年09月16日 (水) 20時31分

[3610] はじめまして
From:ぽぽ

ピンフ様、はじめまして。
私は関節性性関節炎ではありませんが、看護師なのでMTXのことなら少しはわかります。

MTXは他の方がおっしゃる通り、肝臓への負担が大きく血圧コントロールが不良となりやすいです。
肝臓だけでなく腎臓の値もあまりよろしくないとのことですが、高血圧は腎臓へも多大なダメージをもたらします。腎臓、肝臓が使えなくなると治療に使用できる薬は極端に減り、ロキソニンすら内服禁止となりかねません。
お酒は肝臓、腎臓の首をより強め、治療効果を妨げると考えられたらいいとおもいます。

ドクターは患者の治療の助言者にはなれますが、患者の生き方を強制したり、決めたりはしません。

なので、「禁止」と強くいうこともありません。
体を害しても飲酒を楽しみたいと考えておられる患者の思いも汲みたいからです。

辛口かもしれませんが、飲酒を楽しみつつ治療もしっかりとなると、「休肝日」ではなく、「機会飲酒」程度にとどめなければならないかもしれません。

自分の望む将来のビジョンをもちつつ、よくよくドクターにご相談されては、と思います。

初対面にも関わらず本当に申し訳ありません。
良い道がみつかりますように。

2015年09月16日 (水) 20時47分

[3612]
From:ピンフ

>みゃーさん

ステラーラの情報とまでは行きませんが、そういう風に作用した場合もある程度にお聞き下さい。
2本打ちは腎機能が落ちてる場合可能かどうか分かりませんが先生と相談して試せると良いですね。
私はMTXは通院が厳しいので1年以上拒否していたんですが、最近になって関節の痛みがひかないので諦めました。
タバコも生物開始する時に軽い肺気腫と言われ止めたんですが、まさかここに来てお酒もとは・・・。
ストレスにならない程度に気をつけて飲もうと思います。

>ぽぽさん

はじめまして。
ぽぽさんは看護師さんとの事でMTXの情報ありがとうございます。
肝臓への負担が大きいのはぽぽさんが言われるまで、自分で情報集めた限りではそこまでとは思ってませんでした。
少し軽く考えてたので血圧含め総合的にどうしたら良いのか考えた方が良いようですね。
普段はノンアルコールに変えて特別な時だけお酒を飲むようにして機会飲酒出来るかも考えてみます。
今日も少し寒いからなのか肘や指が痛みますし、まずは痛みをなくす方向にシフト出来れば少しは肝臓腎臓も改善するかもですしね。
ぽぽさんは膿疱性乾癬だったと思いますが、もしこれからもアドバイスがありましたらよろしくお願いします。

2015年09月17日 (木) 19時27分


[3611] 乾癬特集記事の掲載
From:P−PAT事務局

乾癬特集記事の掲載
9月17日(木)読売新聞夕刊に「乾癬の治療」が掲載されます。
生物学的製剤による治療について解説してます。
また、P−PAT相談医の大久保ゆかり先生のコメントもあります。
ご覧になってください。
同時に、第28回乾癬フォーラムの告知記事もあります。
皆さんにご吹聴願います。

2015年09月17日 (木) 17時22分


[3600] 質問させてください
From:きいろ

乾癬が中々良くなってくれず、一度良い状態にしてまた塗り薬等に変えたらどうか?と提案されました。
ただ金銭的な面等を考えると、点滴にするか、内服にするか迷っています。
内服は月3万ぐらいと言われました。点滴は月の上限の6万ぐらいはするが間隔が空くのでとは言われましたが、どちらも不安もあって迷ってしまっています。
両方を試されたかたのご意見をお聞きしたく質問させてください。

1.内服、点滴それぞれの寛解までの期間
2・副作用が心配なのはどちらでしょうか
3.金額的にはどちらがかかりませんか?

後は自分次第で決めてくださいと先生からは言われています。
部位は頭と肘です。
よろしくお願いします

2015年09月11日 (金) 22時21分


[3601] こんばんは
From:ぽぽ

なかなかよくなってくれないまま治療を続けるのは辛いですよね。薬の選択についても、いろいろと犠牲にするものが多くなることもあり、選択が難しいです。
ご質問について、私でわかる範囲でお答えします。
1.寛解のレベルが完全寛解なのか、軽快なのかわかりませんが、薬の効き具合は薬の種類、また薬と体の相性によって人それぞれ違います。私の知り合いは内服(ネオーラル)で1ヶ月。私はレミケードで1ヶ月強でよくなりましたが、よくならなかった人も残念ながらおられるのです。なので効くか効かないかは賭けのようなものです。ただ治療成績だけでみると生物製剤の方が寛解に近づけるようです。
2.副作用は重大なものはどちらにもあります。例えばネオーラルであれば腎毒性、免疫力の低下、高血圧などがあげられます。生物製剤で一番怖いのが間質性肺炎とアレルギーです。命に関わるのでこの副作用が起こらないよう慎重に投与しなければなりません。
3.生物製剤がレミケードであるなら2ヶ月事の投与なので、導入時期を除けば月当たりの治療費はきいろさんの場合3万です。なので内服とあまりかわりありませんね。ただ、高額療養費の限度額適用4回目?以降は半額にならと記憶しておりますので年額でみると少し点滴のほうが安いかもしれません。(少し記憶が曖昧です。ごめんなさい。)
あとは治療に通うことができるか、痛みは気にならないか等の差だとおもいます。

どちらを選択することになっても、よい結果に繋がりますようお祈りしています

2015年09月12日 (土) 00時42分

[3602] ありがとうございます
From:きいろ

色々とお教え頂きありがとうございました。
飲み薬でも1カ月で効果が出る方もいらっしゃるのですね。
でしたら最初の一歩は飲み薬にしたいと思います。
それでNGだったら点滴に変えてみたいと思います。
不安がいっぱいですが、頑張ってみます

2015年09月12日 (土) 23時05分


[3599] 10月29日は世界乾癬デー。世界とつながりみんなで盛り上げよう!!
From:P-PAT事務局

みなさま、日々乾癬ケアお疲れさまです。

さて、10月29日は世界乾癬デーと知っていますか?
世界中の乾癬仲間と一緒にJAPANも負けずに盛り上げていきましょ!(^^♪
ぜひ参加してくださいね!  以下方法です。

今年の世界乾癬デー(WPD2015)のテーマは「Hope. Action. Change.」
(希望を持ち、行動し、変化を起こそう)です。

IFPAでは「乾癬/関節症性乾癬のある人たちのよりよい未来のためにどんなことを望みますか?」という問いかけに答えるためのオンライン版「wall of hope」(希望の壁)をつくりました。ツイッターのハッシュタグ
(‪#‎ihopepso‬, ‪#‎iactpso‬,‪#‎ichangepso‬)でつぶやきましょう。

ツイッターはやっていない?大丈夫!下記ウェブサイトからも投稿できます。

http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=156


また、このキャンペーンへは、お子さまも参加できます。イラストなどにメッセージをこめて、ツイッターやウェブサイトでシェアできますよ。

JPA(日本乾癬患者連合会)HPでもご案内しています。
http://jpa1029.com/

IFPA(国際乾癬患者団体連合)
http://jpa1029.com/files/World%20Psoriasis%20Day%202015%20theme%20and%20campaign.pdf




2015年09月11日 (金) 17時53分


[3594] 苦しい
From:ゆゆ

初めて書き込みます。
5年前に乾癬を発症してから、ずっとステロイド治療してましたが最強のをつけても治らなくなってきてステロイドのこと調べたりして、脱ステを決めました。
自己流がダメなのはよく分かってるんですが、脱ステができる病院が近くになく、仕方なく自己流です。
もちろん症状はどんどん酷くなってます。
今までないくらい酷くて、でも割り切って耐えています。
昼間とかは平気なのですが、夜になるとものすごく怖くなって、この先どうなってしまうんだろうと涙が止まらなくなってしまいます。
死んでしまいたいとおもうけど、そんな勇気もないし…
乾癬になってからは人間関係に消極的になってしまいました。
乾癬が原因で引け目を感じて、恋や結婚も諦めています。
こんなに苦しいのにどうして生きてるんだろう、って夜になると延々考えて眠れなくなります。
いてもたってもいられず、泣きながら乾癬について検索していたら、ここに辿り着きました。
皆さん、前向きに頑張っていらっしゃるのに暗い書き込みをしてすみません。
でも、同じように乾癬で悩んでいる仲間がいるとわかって、弱音を吐きたくなりました。
明日から、また病気と向き合って頑張ります。
いきなり失礼いたしました。

2015年09月11日 (金) 02時12分


[3595]
From:きゃん

ゆゆさん、ずっと一人で耐えていらしたのですね!
もっと早く、ここに気がついてほしかった・・・
もう、一人で悩まなくてもだいじょうぶですよ!

私も、かつて市販のステロイド軟膏(Verry Strong)を使いすぎて、自己流脱ステをした経験があります。
やはり全身悪化して、鏡を見るのも恐ろしい日々でしたが、D3軟膏が発売されたばかりの時だったので、そちらに乗り換えました。
この薬が使えるようになったので、脱ステの決心が出来たのかもしれません。
D3が私の体質に合ったのか、間もなく寛解に近い状態にまで回復しました!
その後、残念ながら関節が悪くなり、内服薬も使う事になってしまいましたが・・・

乾癬の治療にはいくつかのステップがあり、患者さんの症状やQOLの状態を考え合わせながらの治療が出来ます。
ゆゆさんも、お時間のある時に、乾癬外来のある病院を探してみて下さい。
これから良い方へ向かうよう、お祈りしています。

2015年09月11日 (金) 08時32分

[3596]
From:ゆゆ

きゃんさん、お返事ありがとうございます。
近くに相談できる人がいない分、余計に1人で抱え込んで爆発してしまったような気がします。
乾癬の本当の苦しみは乾癬を持ってる人にしかわからないと思っています。
毎日人の目を気にして、鏡が大嫌いになりました。
だから、ここに辿り着けて、こうしてお返事やアドバイスを頂けて本当に良かったです。ありがとうございます。

やはり、乾癬専門外来へ行った方がいいですよね。
具体的な治療経験からのアドバイスもありがとうございます。
参考になります。
D3やUVの治療も試した事があるのですが、なかなか良くなりませんでした…。
実は今、仕事もしていないのでなかなか高いお金を出しての治療もできずにそのままになってしまっています。
乾癬は金銭的にも本当に大変ですね。今までいくら使ったかわかりません。
また仕事をできるようになったら、他の治療法にも取り組んでみたいと思います。

乾癬の人みんなが明るく生活できるように、1日も早く完治の方法が見つかることをいつも願っています。
暖かいお言葉、本当に嬉しかったです。
お互いに頑張りましょう!!!

2015年09月11日 (金) 15時21分

[3597]
From:きゃん

ゆゆさん! ここには、ありとあらゆる症状の乾癬を持った方々が集っています。
私も、色々な方からのお知恵をお借りしています。
もしかしたら、その辺(?)の小さな皮膚科のドクターより、的確な答えが返ってくるかもしれませよ〜(笑)
疑問、質問があったら、どんどん書き込みしてみて下さいね♪

2015年09月11日 (金) 16時07分

[3598]
From:ゆゆ

きゃんさん、ありがとうございます!
皆さんの書き込み、ぜひ参考にさせて頂きます。
少しずつ読ませて頂いてるのですが、皆様いろいろな治療法に取り組まれているようで、すごく参考になります。
私も気になることはこちらでお聞きしたいと思います(^^)

2015年09月11日 (金) 16時28分


[3591] 病名
From:はる

今日、診察日でアクテムラ初日でした。
副作用もなく無事に終わりました。
病名ですが
母が聞いてくれたのですが
初日時の「乾癬からくる関節炎」や「乾癬」は伝えず
「リマチルですか?」と
主治医の答えは「関節リウマチ」でした。
関節リウマチ確定みたいです。

2015年09月09日 (水) 20時06分


[3592]
From:minimay

はるさん、緊張の1日でしたね。お疲れ様でした。副作用も無くなによりです。これから効果が楽しみですね。

先生のお答えはリウマチでしたか。
私も皮膚科の担当の先生から、乾癬で関節症状があるけど関節症性乾癬ではなくリウマチの患者さんがいる・・という話は聞いた事があります。
また、私はGREEの乾癬コミュニティーに属していますが、以前そちらに関節症性乾癬とリウマチ両方の症状があると書き込みされていた方もいらっしゃいました。
本当に同じ乾癬でも、人によってバラバラで不思議な病気ですよね。

はるさんの症状が早く軽くなるようにお祈りいたします。

2015年09月10日 (木) 00時07分

[3593]
From:はる

minimayさん
いつもコメントありがとうございます。
これからの効果に期待したいと思います。
乾癬で関節炎ありでリウマチという方もいらっしゃるのですね。
関節症性乾癬とリウマチダブルの方もいらっしゃるのですね。

これからアクテムラ頑張りたいと思います。

2015年09月10日 (木) 17時02分


[3587] こんにちは
From:はる


乾癬性関節炎の治療
昨日の診察で生物学的製剤をする事が決まりました。
アクテムラ
です。
リウマトレックスが副作用で服用出来ない事、お値段などを考えて
アクテムラになりました。
また、頭皮や耳の中に多少ある程度で今はほぼ綺麗な乾癬で主治医(膠原病科)には2年ほど伝えていないためかリウマチと勘違いしているようです。
質問なのですが 
アクテムラ
を使用されている方いましたら使用した感じや改善など教えていただけたら幸いです。
主治医から説明を受けましたが不安です。
自己注射が怖く、点滴治療を始めます。
アクテムラの効き目が弱い場合、プログラフを追加すると言われました。

2015年08月27日 (木) 16時11分


[3589]
From:minimay

はるさん、お久しぶりです。以前レスを付けましたminimayです。
なかなかアクテムラの経験者の方が現れませんね・・残念です。

私の患者会のお友達で今年からシンポニーを始めた方がいらっしゃるのですが、その方もちょっと戸惑っていらっしゃいましたね。
リウマチではよく使われますが、乾癬では使われている方が少ないようなので・・
アクテムラもリウマチでは一般的な生物学的製剤ですが、乾癬で使っていらっしゃる方にまだお会いした事がありません。

もしかしたら膠原病科にかかっていらっしゃると、乾癬だけで使われているステラーラのような生物学的製剤は、先生が積極的には選ばれないのかもしれませんね。
お値段・自己注射は希望しないという点を考えると、ステラーラも候補として挙がって来るのでは?とちょっと思いました。

はるさんは以前の投稿で乾癬性関節炎と診断されたとおっしゃっていましたが、現在かかっておられる膠原病科で確定されたのではないのでしょうか?

リウマチと誤解されてるかも・・と気にしながら診察を受けていると、なかなか先生を信頼できずに精神的に辛いでしょうし、納得いく治療が受けにくいのではないかと心配になりました。
もしかしたら病院が混雑していてゆっくりお話を聞いていただけないのかもしれませんが、
一度担当の先生とじっくりお話になる事をお勧め致します。

本当にどなたかアクテムラの経験者が現れるといいですね。
私も学習会でたくさんの患者さんとお話しして、リサーチしてみます!

はるさんが満足される治療が決まり、症状が楽になる事をお祈りいたします。

2015年09月03日 (木) 22時56分

[3590]
From:はる

minimayさんお久しぶりです。
リウマチ治療薬で乾癬患者への治療は検索し
ても見つからず不安です。
シンポニーを始めた方がいらっしゃるのですね
なるほど、リウマチ治療薬を優先はあるかもしれないですね

今かかっている膠原病科で
乾癬からくる関節炎
と診断され
乾癬の症状が多少だったため主治医には話していなかったせいか
いつしか
リウマチ
と診察の時に主治医が言うようになりました。
すごくモヤモヤするので
次の診察の時に母に聞いてもらうことにしました
私からは聞きにくいので

アクテムラ使用者が現れて欲しいです
ありがとうございます(_ _)
アクテムラで症状が緩和されることを願い治療をがんばります

2015年09月04日 (金) 18時15分


[3588] 治療報告その6(経過報告)
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いております。

前回のご報告(NO.3525)から2ヶ月以上経ってしまいました。
3回目のステラーラを8/5に打ち、その後約1ヶ月経過したところです。

実はこの3回目のステラーラは、血液検査でひっかかったため、すんなりと予定日には打てず、追加チェックをクリアして6日後に打つことができました。

ひっかかった理由は「KL-6」という血液検査数値が若干基準値を上回っていたからでした。間質性肺炎になると上がるという数値です。

生物学的製剤は間質性肺炎を起こす可能性があることは知っていましたが、我が身にふりかかるとは思ってもいなかったので、「えっ!」という思いでした。

しかし、その数値だけでは判断できないため、追加血液検査SP-D(やはり間質性肺炎で上がる数値)というものと、肺のCTを撮り、結果、SP-Dは全く正常であること、肺の画像はステラーラ開始前の画像と変化なし、又聴診音も問題なし、ということでやっと無事にステラーラ3回目を打つことができました。

間質性肺炎になると生物学的製剤の使用が難しくなるため、ドキドキでしたが取りあえずよかったです。でも今後もこの心配はしていかなくてはならないなぁ、と認識した次第です。

それで、ステラーラの効果のほどは、と言うと、確かに効いてはいるのですが、やはり「遅々たる歩み」という感じです。勿論一番酷い時からすると随分ましになり、体全体の感じも楽になってきましたが、赤いところ、明らかに膿疱のところがまだまだ沢山あります。特に、腰から膝下にかけてはなかなか改善されません(勢いは弱まっているものの膿疱だらけです・・・)。

 本音を言うと、もうちょっと効いたらいいのになぁ、なんて思ったりしますが、もともと「すぐには効かないですよ」と言われているステラーラ、まだ始めてから5ヶ月弱なので仕方ないかなとも思います。

それと、皮疹はまだ結構あっても、幸いにも、痛み・痒みはほとんどなく、疲れやすさはありますがなんとか普通っぽい生活ができていることと、主人は意外と見た目を気にしない質なので、そういう意味でも「辛さ」はそれほどなく、焦らずこのまま見て行こうと思います。

5月のフォーラムで講演された衛藤先生が、「ステラーラは4回、5回目で効果の出てくる方も結構おられる」とおっしゃっていたのを思い出し、それを期待して今しばらくは様子を見ていく予定です。

2015年09月01日 (火) 19時20分


[3585] 遅くなりましたが、P-PATレターありがとうございました。
From:みゃ−

P-PATスタッフの皆様、P-PATレターの編集担当の皆様

会員のみゃーです。いつもお世話になっております。

先日(と言っても、もう2週間程も前になりますが)、会報P-PATレター27号が届きました。ありがとうございます。
もっと早く書き込みしようと思っていたのですが、遅くなってしまって申し訳ありません。

私が5月のフォーラムに初参加してから最初のレターでした。
内容を拝見して、改めて中味の濃い素晴らしいレターだと感じました。

参加当日、講演の先生方の話を一生懸命聞き、頭に入っていたつもりでも、よく判らなかったことや聞き漏らしたことがあり、その辺りがこのレターによって再確認、再認識できて、とてもよかったです。
又、その講演の内容の濃さも改めて感じ入りました。

又フォーラム当日は、あっという間に通り過ぎてしまったスライドも、小さくはありますが掲載されていたりして、そちらも確認できました。

本当に乾癬患者が知りたいと思うエッセンスが詰まったレターですね。多くの人に、隅々まで目を通して欲しいです。

皆様ボランティアでいらっしゃるのに、これだけの冊子を作成されるのは、本当に大変なお仕事だと思います。特に今回、8/8発行なのに、7/31に行われた催事の記事まで掲載されていたりしてびっくりしました。印刷・製本・発行作業がどんなに大変だったかと想像して頭が下がります。本当にありがとうございました。

又今後とも、どうぞよろしくお願い致します。

2015年08月22日 (土) 22時09分


[3586]
From:P-PAT事務局

みゃーさま
感想をありがとうございます。
皆さんに読んでいただいてどう感じていらっしゃるのか中々お聞きできないのでうれしいです。
細かいところまで気づいていただきましてありがとうございます!
おっしゃる通り7/31の記事をどうしても入れたくて印刷屋さんが間に合うように、手を尽くしてくれました。
先生の講演は、本当に貴重ですよね。私たちが文字おこしや編集した後
演者の先生にもチェックをしていただいています。
最後までお世話になっています。ありがたいことです。
Q&Aは、皆さんになるべくわかりやすく編集しています。
毎号、イベント記事もまとめるとたくさんあり、ページ数内になんとか収まるように編集長がうれしい悲鳴をあげて(^◇^;)してます。

これからも何かご意見等あったら教えてくださいね。
よろしくお願いします。



2015年08月25日 (火) 23時07分


[3573] はじめましてです(^-^)/
From:太郎子

初めてこちらの掲示板に来ました。宜しくお願いします^ ^

3570の方へ〜〜〜
私も膿疱性乾癬で 今年3月にアダカラムをやりましたが 残念ながら結果的に効果は無かったので 1クールで終了しました。副作用はありませんでした。
私の場合は 血管が細く寒かったせいもあり 浮き出て来なくて 物凄い痛さで5回もやれないと思いました(>_<) しかも 片腕がどうしても刺さらず 最終的に1日目は腿の付け根に刺されてしまう羽目に。(因みに足の付け根は最悪な痛さです)両腕に10ヶ所も刺され穴だらけ 泣きそうでした(^^;;
やり始めたら 痛ささは軽減されましたが ずーっと終わるまで 力が入りっぱなしで 終わった時には腕がおかしくなってました。
それは 麻酔をせずやられたからなのだと思っています。
ある人は 「麻酔パッチをしてくれたから 痛さは無かったから 楽に出来たよ」と言ってましたから。

あくまでも個人差はあると思いますので 主治医としっかり相談しながら やられてみてはいかがでしょうか。現在お辛いようなら やってみたほうが良いと思います。あまりにも血管が細いと アダカラム治療自体が出来ない可能性もあるようです。針は 献血と時の太さらしいです。
長文になりましたが 膿疱人口が少ないから不安ですよね。お互い 諦めず こうして情報交換しながら QOLを高めていけるよう頑張りましょうね。参考になったかどうか不安ですが 今後とも宜しくお願いします(^-^)/

2015年08月10日 (月) 00時00分


[3575]
From:みゃ−

太郎子様

はじめまして、みゃーと申します。
主人が膿疱性乾癬のため、妻の立場でこの掲示板に参加させて頂いております。

太郎子様のアダカラムでの治療、大変お辛かったのですね。辛い思いをされたのに効果がなくて本当に残念でしたね。

主人(70才)は25年間尋常性乾癬に罹っていたのですが、昨年暮れに膿疱性乾癬になってしまいました。
診断された大学病院(現在かかっている病院)で、最初に提示された治療法がアダカラムでした。

理由は

●塗り薬は勿論使用しますが、全身なので塗り薬だけでは手に負えない。
●光線療法も皮疹が全身にあるため現実的でない。
●シクロスポリンや抗リウマチ剤は、腎機能低下のため不可。
●生物学的製剤は、使用可能かどうかのチェックに時間がかかる。
●アダカラムは体に何かを入れる治療でないので、安全性が高い。又すぐに治療にとりかかることができる。

ということで、アダカラムを勧められました。

アダカラムは透析風ということで敬遠したい気持ちがあったことと、やはり太い針の痛みと、行う時の姿勢等が気になり、同じ病院の透析センターの医師のところへ、どんなものかと相談に行きました。

そこの医師は主人の血管の具合などをよくみて

●右手は針が刺せそう。
●左手は血管が細く、刺すのは無理。
●右手に行きと帰り2本刺すこともできるのだが、主人の場合それは無理。
●すると1本は足の付け根に刺すことになる。
●足の付け根に刺す場合は、局部麻酔をして、エコーで血管と針の様子を見ながら刺すので、ちょっと大変。
●よって、他に治療の方法があるならそれを優先した方がいいでしょう。

ということになりました。

又一方、主人は当時、腰痛で仰向けに寝ることが出来なかったため、治療を受ける姿勢がとれないということもあり、アダカラムは取りあえず選択しないことになり、結局、体験していません。

太郎子様のお話を伺うと本当に大変だったようで、もし主人もやっていたら大変だったかもしれないなあ、と思いました。でも、いつかはやらざるを得なくなる可能性はあるのですが…。

主人は結局、チガソンから始め、生物学的製剤が使用可能と判ってからは、肺に古傷のある主人には「レミケードよりステラーラの方が良いでしょう」との先生の判断により、現在ステラーラで治療しています。

効果の様子については、この掲示板で時々報告させて頂いていますが、「少し効いている」という感じです。

太郎子様はアダカラムが効果がなくて、今はどのような治療法をされていらっしゃるのか、もしももしも差し支えなければ、教えて頂けると大変ありがたいです。

膿疱性乾癬の方は本当に数が少なく、この掲示板に参加されている方も数名しかいらっしゃらないようなので、同じ膿疱性乾癬の方に出会えると本当に嬉しいです。

又今後も、何かとよろしくお願い致します。

2015年08月13日 (木) 13時42分

[3577]
From:太郎子

みゃーさん
こんにちは(^-^)
ご主人のアダカラム治療が難しい状況で 今すぐ出来ないのは残念ですね。腰痛があるのなら 尚更大変だと思います。同じ体勢で 1時間半〜2時間くらい耐えなくてはいけないから かなりの苦痛になってしまう様な気がしますね。

私はも チガソンから始まり 全ての生物学的製剤をやり ヒュミラの自己注射と塗り薬を併用してかなりの効果が見られ 楽になったのですが 最近になり効かなくなってしまったので メトトレキサートに移ったが 副作用がキツく 今月6日から コンセンティクスという 生物製剤をやり始めたところです。まだ 「何となく良いような…」って感じです(^^;;
私の場合は 頭皮が酷く 何をやっても良くならず現在も 帽子など被りものがないと 外
出出来なくて 夏は外出するのが億劫になります。

ご主人もお辛い思いをしていることでしょうね(~_~;)
今後ステラーラが効かなくても ヒュミラもありますし まだ可能性はありますから みゃーさんも大変でしょうが 医師に何でもお話しされて ストレス軽減されて欲しいと思います。

今年の夏は猛暑ですので お互い熱中症などに気を付けて 焦らず気持ちを楽に持ちながら 頑張りましょうね^ ^膿疱仲間のご主人さまに宜しくお伝え下さい(^^;;

掲示板自体が苦手で 中々こちらを覗くことが少ないかもしれませんが
これからも宜しくお願いします(^-^)/

2015年08月13日 (木) 19時25分

[3578]
From:みゃ−

太郎子様

早速に太郎子様のご様子を教えて頂き、ありがとうございます。
又、私共へのお気遣いも頂きありがとうございます。

太郎子様はアダカラムの他、飲み薬、生物学的製剤もいろいろ使ってもなかなか効果が得られなかったり、副作用が出たり、効かなくなったりして、最新の生物学的製剤コセンティクスを始められたばかりなのですね。

コセンティクスは「よく効く」という評判なので、これから効果が出てくるのではないでしょうか。

頭皮の症状が強いとのこと、この猛暑の中、常に被り物というのもお辛いでしょうね。早く効果が現れるといいですね。

主人は診断された当初を「とても酷い」とすると、現在は「ある程度酷い」状態からは「大部改善された状態」とでも言えるでしょうか。勿論まだまだ「寛解」にはほど遠い状態ですが、全体的には気分も含めてかなり楽になりました。

現在ステラーラの3回目を打ったところで、今しばらくはステラーラで様子を見て行くことにしています。

まだまだ猛暑が続きそうですね。どうぞ秋風が吹く頃には太郎子様の症状が改善されていますよう、お祈りしています。

2015年08月14日 (金) 09時29分

[3584]
From:だるだる

こんばんは(^o^)

あれから医師と相談した結果、私もコセンティクスを試してみる事になりました。
コセンティクスは、、レミケードより副作用が少ないらしいので、しばらく続けて、CRP値が上がってきたら、その時はアダカラムやります…

それでは注射後、結果報告しますm(__)m



2015年08月21日 (金) 21時29分


[3580] はじめまして❗よろしくお願いいたします。
From:アッコ

はじめまして。3才の息子が、今年の3月に膿疱性乾癬を発症しました。皮疹は全身に広がり、高熱が出た為、10日間ほど入院しネオーラルの服用がはじまりました。塗り薬とネオーラルで良くなる事を期待していましたが、息子には余り効果がないのか、消えては出ての繰返し、微熱が続くことはしょっちゅうで、月1ぐらいで高熱が出たりします。チガソンを試してみようかとなりましたが、3才児にはカプセルを飲む事が難しく断念しました。もしもレミケードをするとしたら、3才という年齢での接種は大丈夫なのでしょうか?

2015年08月19日 (水) 21時12分


[3581] はじめまして
From:ぽぽ

はじめまして。膿疱性乾癬患者のぽぽと申します。
私にも3歳の息子がいますので、記事を読んで涙がでそうでした。その小さな体あの痛み…本当に頑張っておられるのですね。お母様の心中は察しあまります。
3歳で投与可能かはわかりませんが、小学生で投与を受けていた患者さんなら知っています。ただ、投与時間は3時間はかかりますので、その間じっとするのが最初のうちは大変かもしれません(子どもも学習しますので、なれたら大丈夫かと思います。)
ネオーラル、チカゾン同様に、レミケードにも重篤な副作用がありますので、そのあたりをどう考えるか、医師によっても考え方が違うかと思います。よく相談なさってください。
あまりお力になれるコメントができなくて申し訳ありません。
どうかよくなりますように。

応援しております。

2015年08月20日 (木) 08時18分

[3582]
From:みゃ−

アッコ様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーと申します。

書き込み拝見致しました。
3才のお子様が膿疱性乾癬とのこと、主人(70才)が膿疱性乾癬になった時、こんな年でもショックで、とても大変だったのに、まだまだ小さいお子様がその症状と闘われていると思うと、想像するだけで涙です。

お子様はもとより、お母様のお辛さはいかばかりかとお察し申し上げます。

「レミケードをするとしたら、3才という年齢での接種は大丈夫なのでしょうか?」のご質問ですが、

「レミケードの点滴という行為自体が大丈夫か」という点については、先にぽぽ様がお返事下さっているので、
ここでは、
「小さい子供にレミケードを使う安全性はどうか」についてネットで調べたところ、取りあえず以下の情報に出会いました。

@レミケードの添付文書(2015.4月改訂)
http://medical.mt-pharma.co.jp/di/file/dc/rec.pdf

この4ページ目の右側中程に「6.小児等への投与」があり、
「小児等に対する安全性は確立していない(使用経験が少ない)。」
と書かれています。

A4才児のクローン病でのレミケード使用例
さすがに乳幼児の膿疱性乾癬へのレミケード使用例は検索できなかったので、同じくレミケードが使用されるクローン病について検索したところ、4才11ヶ月でレミケードを使用開始した方のブログに出会いました。

個人のブログなので、URL掲載は避けますが、Googleで「3才 クローン病 レミケード」と入れるとかなり上の方に出て来ます。

そこで記事一覧のタイトルの中の、「レミケード」の文言が入っている記事をご覧になられると、レミケードを始めたという記載があります。

ただ、このブログ、読んで結構辛いものがあるので訪問されるかどうかはおまかせします。

B川崎病にレミケード
「川崎病」はご存じかと思いますが、乳幼児がかかる全身の血管炎症候群です。
その川崎病の難治例にレミケードを使用しているという病院からの報告が以下です(出された年月はわかりません)。
http://kyusyu.jcho.go.jp/wp-content/uploads/2014/02/201305shoni.pdf

この当時はまだ厚労省の認可は受けていないようですが、今年の5月に、レミケードの製薬会社が厚労省に「レミケードの川崎病に関する適応追加の申請」を行いました。
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2015/MTPC150515.html

ということは近々正式に認められることになると思います。

上記ページの中で「安全性が確認された」と書いてあります。
つまり「乳幼児がかかる川崎病にレミケードを使う安全性が確認された」ということですね。言い換えると「乳幼児にレミケードOK」ということになりますね。
申請が認められれば@の添付文書も書き換えられるかもしれません。

勿論、膿疱性乾癬と川崎病では使用の方法は違うかもしれませんが、レミケードは同じレミケードなので、参考になるのではとここに挙げさせて頂きました。

ただ、レミケードは添付文書にあるように、大人でも細心の注意を払って使用しなければならない薬なので、その点はよくよく主治医とご相談なさって下さいね。

以上、取りあえず出会った情報を記載させて頂きました。

膿疱性乾癬を含む乾癬の薬はとても研究・開発が進んでいて、治験中、開発中の薬が沢山あるそうです。
まだまだ治療法はいろいろあるとお考えになられて、気を強く持たれて、頑張って下さいね。
お母様もあまりご無理のないよう、お身体気をつけて、看病して上げて下さいね。

お子様がよくなられることを心よりお祈りしています。

2015年08月20日 (木) 22時13分

[3583]
From:アッコ

ぽぽさま、みゃーさまお返答ありがとうございました。
レミケードの投与は医師とよく相談して決めようと思います。どの薬も副作用が気になり、この先息子に何を選択すればよいのか悩み、不安もありますが、頑張っていこうと思います。本当にありがとうございました。
ぽぽさまも、みゃーさまのご主人も良くなりますよう願っております。

2015年08月21日 (金) 09時03分


[3579] 余談:治験薬の申請から承認までの期間
From:みゃ−

先日、乾癬の治験薬KHK4827(ブロダルマブと言うそうです)が近く申請されそうという書き込み(NO.3558)をさせて頂きましたが、その後、協和発酵キリン株式会社より、実際に7/30に厚生労働省に承認申請が出されたようです。

http://www.kyowa-kirin.co.jp/news_releases/2015/20150730_02.html

それで、実際に承認申請が出されてから承認されるまでどれくらいかかるのかな、と素朴な思いを抱き、最新の生物学的製剤セクキヌマブ(商品名コセンティクス)の例について調べてみました。

セクキヌマブの承認申請が出されたのは2013.12.26、承認されたのは2014.12.26、発売は2015.2.27でした。

これを見ると、申請から承認まで1年、その後発売まで2ヶ月だったようです。
承認まで結構時間がかかるのですね。。。

すべての治験薬がこんなスケジュール、ではないと思いますが、このブロダルマブも1年数ヶ月後に使えるようになる可能性はあるということですね。

今まで膿疱性乾癬としては、正式にはインフリキシマブ(レミケード)しかなかったので、このブロダルマブが早く世に出るよう願いたいです。

又、すべての生物学的製剤を使い果たして次を待たれている方もいらっしゃるようなので、よりいっそう早期の承認を願うところです。

以上、余談でした(^^;)。

2015年08月16日 (日) 19時19分


[3574]
From:だるだる

太郎子 様

貴重な情報ありがとうございました。

私も普段の点滴で失敗が多いので、針の問題がネックになっています。

アダカラムは肺への負担を心配しなくて良いのでメリットが大きいんですが…

針が…

2015年08月11日 (火) 23時58分


[3576] こんにちは〜!
From:太郎子

だるだるさん

良くなるかどうかは やってみなくては分からず 藁おもすがる思いで 何でもやらずにはいられないけど アダカラムの針の問題は折角の可能性に躊躇させれてしまいますね(~_~;)
同じ病気でも 個人差があるから 難しい問題ですよね。
手探りだけど 仲間と共に治療を頑張りましょう(^-^)/

2015年08月13日 (木) 18時48分


[3570]
From:だるだる

皆様、ご無沙汰です。

乾癬の治療でアダカラム(顆粒球吸着療法)を経験した事のある型いらっしゃいますか?

今、第3の選択として治療を検討しているのですが、情報が少なくて不安です。

針の痛み、頭痛、吐き気、発熱などありましたら、情報提供お願い致しますm(__)m

2015年08月05日 (水) 20時18分


[3569] 暑中お見舞い申し上げます!
From:いちご

みなさま
とってもとっても暑い日が続いてますが体調や症状はいかがですか?
紅皮症や乾癬がひどい方、長袖しか着れない方、とても心配です。
暑い夏に私は、肌を見せられず我慢して長袖でした。汗はかかない体で熱がこもり、肌は乾燥し辛かったです。今年は特に暑いのでそういう方がいたら大丈夫かな?と心配なんです。みなさん、 気をつけてお過ごしください!

話変わりますが、最近みなさまのおかげで掲示板がとても素晴らしいと感じています。
(もちろん前から思ってはいましたよ😍)
ここはP-PATの宝物、大事にしていきたいと思います。
これからもみなさんのレスで支え合っていきましょう😄

2015年08月03日 (月) 18時08分


[3556] 長いお付き合いです
From:おかめ

こんにちは!ハジメマシテです!私は高2の時に頭皮に現れてから、出産で全身に・・。もう乾癬とは20年以上のお付き合いです。最近仕事を変えて、不規則になり日光浴も出来なくなっているため、足が悪化してきました(涙)ストレスや生活の変化に乾癬はとっても敏感ですね。ツルツルお肌を見ると、違う生き物にさえ思えてしまいます・・。

2015年07月21日 (火) 16時38分


[3561]
From:minimay

おかめさん、初めまして。minimayと申します。
中学生の時に頭皮から発症して30年以上の付き合いです。
私の悪化要因は、慢性的睡眠不足+ストレスのダブルパンチですね。

足の皮疹はなかなか治らなくて辛いですよね。特に脛は治り難いと患者会でお会いする方々もおっしゃっています。

自分が違う生き物っぽい・・やっぱり皆さん同じような事を感じるんでしょうかね。
私は細かい大陸上の皮疹が出ていた時は、「う〜ん、ブチ猫みたいだ・・」と思い、
大きな大陸に繋がってきた時は、「ちょっとホルスタイン柄になってきたな・・」と感じ、
全身が紅皮症になった時は、「鶏の生肉っぽい・・」と嘆いていました(苦笑)。

20代の頃、ちょうどブチ猫状態の時でしたが、友達数人と泊りがけで旅行に行って、部屋の狭いお風呂を使おうと思っていましたが、友達が
「せっかくだから、夜中になってから一緒に大浴場行こうよ!」と言ってくれて、深夜入りに行きました。
途中1人別の人が入ってきましたが、目立たないように、身体を張ってブロックしてくれました(笑)。
違う生き物のように思えても、身近に理解のある人がいると救われますね。ふっと思い出しました。

おかめさんが新しい環境に慣れて、皮疹が良くなりますように、周りに理解ある方々に恵まれますように、お祈り致します。

2015年07月26日 (日) 23時53分


[3550] 治験のその後・・・
From:RD

2013年3月頃より治験を始め、2014年3月頃まで一年間、仕事の都合で継続できなくなるまで続けることができました
頑固だった乾癬も影をひそめ、その存在もすっかり忘れる日々がつづいたのは昨年の秋頃まで(半年で出てきました・・・)その後はリバウンド?でしょうか?悪くなる一方でしたね
何もしなかったせいもあると思いますが、最悪状態
でも今、ストレスだった仕事をやめ、一時休養、田舎で温泉、毎日の日光浴、適度な外用薬で、みるみる良くなっています、小麦色の体で!! しみは凄いですが・・(笑 

2015年07月18日 (土) 11時20分


[3555]
From:いちご

RDさま
報告ありがとうございます。
治験後の悪化が快方にむかって良かったですね。
今の状況でコントロールできているのであれば(*^^)vでしょうか〜
ストレスの仕事、お疲れ様でした。のんびりされているのですね。うらやましい〜(^_^)

2015年07月20日 (月) 15時40分

[3557]
From:RD

いちご様

乾癬暦30年なので、色々体験してきました
入院して治療に専念した事、今回の様に治験に参加した事・・・
今は実家の田舎暮らしなので気になりませんが、都会にいれば、やはり人目が気になりますよね、特に女性の方は
夏に半袖、ショートパンツ、治験中の昨年は何年かぶり?に普通の生活が出来ましたが、今年は人目を気にせず、シミだらけ、赤みが残るすね、太ももでがんばってます
皆さんもがんばれ〜〜!!

2015年07月22日 (水) 10時15分

[3558] 治験薬KHK4827情報
From:みゃ−

RD様の治験薬は、過去の書き込み(NO.3152)によりますと、確かKHK4827でしたよね。

そのKHK4827について「治験第3相で良好な結果が出たため、近く申請」との情報を、ある方のブログより得ましたので、こちらでも紹介したいと思います。

そのブログの主様、いつもブログを拝見しております。いつも新しい情報をありがとうございます。
治験薬については皆さん関心が高いと思いますので、教えて頂いた情報をこちらでも紹介させて頂きますね。よろしくお願い致します。

KHK4827は尋常性乾癬、関節症性乾癬、膿疱性乾癬、乾癬性紅皮症に対する治験薬のようです。

その治験薬の第3相臨床試験で、良好な結果が出たという報告が下記です。

http://www.kyowa-kirin.co.jp/news_releases/2015/20150723_01.html

又、近く申請…という記事は以下です。

http://www.risfax.co.jp/risfax/article.php?id=48311

会員でないと全文は読めないため、さわりだけですが、乾癬の薬が又新たに申請されそうというのは大変嬉しいニュースですね。

特に、乾癬の対象に「膿疱性乾癬」が入っているのが、膿疱性乾癬患者の妻としては大変嬉しいです。

早期の承認を期待したいところです。 

2015年07月24日 (金) 22時51分

[3560]
From:RD

みゃー様

御報告ありがとうございます!
この治験薬の反応は従来のものに比べて、良いかもしれない・・って言っていた大学病院先生の言葉を思い出しました
私見かもしれませんが、良かったのでしょうね
そういう私が一番恩恵を受けましたが・・
みるみる良くなっていく肌の状態は今でも信じられない、乾癬って何だったんだろうと思う位の状態に驚きは隠せませんでした
早く世の中に出て、私が体験した事を皆が感じられるように祈ります

2015年07月26日 (日) 10時57分


[3544] 目の周りに湿疹?
From:のりまき

初めまして
尋常性乾癬歴20数年になる者です

ここ1〜2週間で目の周りに小さな赤い湿疹が
10個程できてしまいました

毎日少しずつ増えているようで心配ですが
これが乾癬によるものなのか、全く関係がないものなのか
目の周りは皮膚が薄いのでステロイドを塗るのをためらっています

乾癬の方で同じようなことがあった方が居ましたら
是非お話聞かせてください

ちなみにある皮膚科に行ったところ
参考になるアドバイスは頂けませんでしたので
違う皮膚科に行ってみようか考え中です

長くなりましたがよろしくお願いします

2015年07月14日 (火) 09時42分


[3545]
From:ぽぽ

こんばんは。はじめまして。
顔での湿疹で、しかも短期間で増えているというのは気になりますね。目の周りというとどのあたりでしょうか?
私は顔に乾癬が出たことはありますが、顔の骨に沿って出るような形で、あまり目のすぐ周囲にはでませんでした。ただ、目と鼻の繋がる窪みの部分には出たことがあり、医師より「ロコイドなどのマイルドなステロイドであれば塗っても大丈夫」と言われ塗っていました。
ただ、薬疹など乾癬以外のものが原因となっている可能性もあるので、やはり再度ちゃんと見てくれる皮膚科に相談なさるのがいいかもしれません。

ご参考までに。

2015年07月15日 (水) 00時18分

[3547]
From:のりまき

ぽぽさん

ありがとうございます
目の周りというのは目に近い二重の幅のところや
目の下の涙袋の辺り等です

私もおでこや髪の生え際、鼻のわき、眉毛の中なと
顔に出たり引っ込んだりしているのですが
目の周りは初めてなので質問してみました

昨日、瞼が腫れて目を開けているのも疲れるようになってしまったので
覚悟を決めて新しい皮膚科に行ってきました

いろいろ話を聞いて欲しかったのですが
そうも行かず診察時間はほんの2〜3分で軟膏を処方され
また来週来てくださいとすぐに帰されてしまいました
忙しいとは思うのですがなかなかきちんと話を聞いてくれる
お医者様に会えないのがさみしいです

しかたないので頂いた軟膏を昨日の夜から塗ってみています
今のところ特に変わった様子はありません
患者は先生を信じるしかないですね

返信頂けて嬉しかったです

2015年07月15日 (水) 10時32分

[3549]
From:いちご

のりまきさま
顔にあると気になりますよね。
顔中が乾癬になった時、パリパリでした。瞼が全部閉じないから起きると目が疲れました。
洗顔もしみたりして、優しく、ポンポンと軽く拭くようにしましたよ。
顔に弱い薬を塗っていましたが、太陽に当たるからそれが良くない気がして昼間はミストと保湿剤のみ、帰宅してからと寝るとき塗りました。
最近、汗をかくから、こすったりしなかったでしょうか?
ちょっとした刺激が。なんてあるかな?って思いました。
先生もとりあえずこれで様子見て。って感じかな?
目の周りは、皮膚が薄いですもんね。
私は、最近目頭にできるので、眼軟膏つけています。
刺激を与えないようにして、症状が落ち着くといいですね!
ホント、急にぽつんとなぜかできたりしますよね、やっかいσ(^_^;)

2015年07月15日 (水) 22時07分

[3559] 返信が遅くなりごめんなさい
From:のりまき

いちごさん
自分から書き込んでおいて返信せず
本当にごめんなさい
いちごさんが書いてくれた内容を読んで
まるで自分の頭の中を見られているかのような
錯覚に陥り、思わずうんうんと頷いていました!
その後は眼軟膏を塗っていましたが
良くなったかどうか微妙なところです。。。
これも運命、自分に合った治療を手探りで探し続けるしかないですね

2015年07月25日 (土) 12時11分


[3541] 希な症例
From:REI

私は、尋常性乾癬と関節症性乾癬のダブルです。
アトピーから尋常性乾癬になりました。
関節症性乾癬の炎症数値が上がらず、変形も破壊もなく
今は原因不明の全身の痛みに悶絶状態です。

やれることはやったが何も分からない。
最後の砦として、注射をしてから炎症部分が黒く映るMRをやります。
ひっかかからなければ多発性筋痛症となるかもしれません。

薬はステラーラからコテンティクスに移行になります。
最後の生物学製剤です。

私は一通り注射を使い果たしました。
教授も頭をひねってます。


私みたいな人いませんよね?手帳取れますかね?

2015年07月13日 (月) 16時55分


[3543]
From:いちご

REIさま
痛みはひどいですか?辛いですね。
MRIで何かわかるといいですね。
まだまだ解明されていないことがあるのでしょう。
すべて生物学的製剤を経験して次のを待っている方もいますので、個人差があるんだな。というころがわかります。先生も一生懸命考えてくれているのでしょうね。

手帳は取れるのか?お話の中では様子がよくわかりませんけど、該当するかは先生に聞いてください。

早く原因がわかり痛みが減っていくのを願っています。

2015年07月14日 (火) 00時50分

[3546]
From:minimay

REIさん、こんにちは。関節症性乾癬のminimayです。
痛み止めを飲んでも全身悶絶状態なのでしょうか?そんな時の通院はとても身体にこたえますよね。お察し致します。

自分の身体の異常は何が原因なのか?なんという病気なのか?・・これがわからない時は、身体も辛いですが、精神的にとても辛いですよね。私も関節症状が発症し、身体中が腫れて寝たきりになった時、病院にも行かれず、当時乾癬に関節症状があることも知らなかったので、正体の分からない敵に怯えていました。

いろいろな検査をして、それでもなかなか分からないと、先生に対する不信感もつのってくるのかもしれませんね。
現代医療は専門ごとに細かく分化され、いろいろな症状を抱えていらっしゃるREIさんの症状全体を把握して総合的に1人の先生に診て頂けないのが、歯がゆいですよね。

最後の砦の検査の結果を見て、それでも先生が首をひねっていらしたら、その時他の病院、他の先生にも診て頂くという選択肢もありなのでは・・と感じます。
今は、先生方もセカンドオピニオンを聞きに行く事に対して、割と好意的に受け止めていただけるように思います。


REIさんのお話とはちょっとずれてしまうかもしれませんが、私は関節症性乾癬と診断されてから、某大学病院皮膚科の乾癬外来で治療を受けていました。ヒュミラで治療をしていましたが、それでも完全には関節の腫れが引かなくて、関節変形箇所が増えました。

ヒュミラを2本に増量したり先生もいろいろ考えて下さったのですが、私の関節症状は手足に激しい関節変形が出るムチランス型で、対処が遅れるとあっという間に変形して固まってしまうので、関節症に詳しい膠原病科の先生にも診てもらうべきだと自分で判断し、その希望を皮膚科の担当の先生にお話しました。

以前からその大学病院内のの皮膚科と膠原病科は、関節症性乾癬治療において医療連携は取れていないと言われていたので、私は 「 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」でご講演された某総合病院の膠原病科の先生にかかりたいと伝えたら、紹介状を書いて下さって、今までの詳しい経過も書面にして下さいました。

膠原病科にかかってからは今まで漠然と悩んでいた自分の症状についてをきちんと説明して頂いて、そのやり取りをレポートにして、皮膚科の先生に目を通してもらって共有して頂き、治療が上手くいくようになっていきました。

それぞれの病院に通うのが面倒な所はありますが、それでも、自分が信頼できる先生方に診て頂けて満足しています。私の場合は首都圏に住んでいるというメリットはありましたが、自分の努力である程度は医療環境を良い方向へ変えることは可能だと思っています。


脱線してすみません。REIさんは全身が痛くて辛いわけですから、1つの病院で良い治療が受けられればそれが一番ではあるんですけどね。


障害者手帳に関しては、一部の例外的な疾患はありますが、各疾患に対して障害の等級が定められているのではなく、傷害されている箇所がどの程度重いのかによって等級が定められているのだと思います。

このサイトが参考になるかもしれません。リンクします。
http://www.geocities.jp/minna1293/09syougaitetyou.html


REIさんの診断が確定して、痛みが早く取り除かれるようにお祈り致します。

2015年07月15日 (水) 00時49分

[3551]
From:REI

いちごさんへ

お気遣いありがとうございます。
痛みは辛いでさすがなんとか前向きにやってます。
追求形の先生方なの話し合いを繰り返しながら治療してます。

2015年07月19日 (日) 19時57分

[3554]
From:REI

inimyさんへ

私には信頼できる先生が3人ついています。
今は主治医と教授に見て頂いているので不信感はありません。
疑われる病気はリウマチ科で全て否定されました。

2015年07月19日 (日) 20時25分







Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板