治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3640] 生物学的製剤の在宅自己注射について
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

このたび導入することになったコセンティクスですが、これは在宅自己注射が認められておらず、通院での注射となります。

同じ製剤でも、ヒュミラは自己注射が認められているのに、どういう違いで認められたり認められなかったりするのかについて、調べてみました。

調べているうちに、以下の文書に出会いました。
日本乾癬患者連合会が、2015.2.15に厚労省に提出した、「在宅自己注射に関する要望書」です。

http://jpa1029.com/files/selfinjection20150216.pdf

これを読んで行くと、

「2013年11月15日に開催された第275回中央社会保険医療協議会(中医協)総会において、『15日以上の間隔をあけて注射を行う注射等については、在宅自己注射指導管理料の対象外とする』という合意がなされた。」

とあります。続けて、

「これにより、今後発売される投与間隔が15日以上の製剤は、保険診療では在宅自己注射ができなくなった。」

とあります。
つまり、その中医協の合意によって、投与間隔が15日以上の製剤は自己注射ができなくなった、ということです。

コセンティクスは投与間隔が4週間なので、これに該当します。

そして、要望書は

「(その合意は、)在宅自己注射を希望する患者が新しい薬物治療の恩恵を受けることの妨げとなるため、日本乾癬患者連合会は今後日本で発売される投与間隔15日以上の生物学的製剤も、在宅自己注射が可能となることを強く要望いたします。」

と結んでいます。

この要望書が出されたのが今年の2/15のため、その要望がその後どうなったかについて日本乾癬患者連合会に問い合わせてみました。

そのお返事は、
「要望に対しては個別の回答というようなものはなく、現時点ではその合意に則って行くしか仕方がない状況」とのことで、残念ながら「コセンティクスもそれに則り、自己注射は認められていない。」とのことでした。

その「合意」が中医協で見直されない限り、ダメということになりますね。

安全上問題があるならともかく、
「(コセンティクスは、)自己投与時の有効性及び安全性について現時点で特段の問題は示唆されていない」(要望書内記述より)のに、何故認められないのか、疑問です。

今後、続々新しい生物学的製剤が出てくるのに、これでは不便ですね。

2015年11月10日 (火) 13時22分


[3641]
From:いちご

みゃーさま
いつも情報をありがとうございます。
お問い合わせもしていただいたのですね。感謝します!
私は自己注射ですが、通院は間隔が開き楽になりました。
患者にとって良い方へいってほしいのですけれど。。。

2015年11月11日 (水) 21時07分


[3637] 治療報告その7(経過報告)
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いております。

前回のご報告(NO.3588)から又2ヶ月経過しました。
本日は治療方法変更のご報告です。

一週間程前、4回目のステラーラの注射のため受診したのですが、その際、生物学的製剤をステラーラからコセンティクスに変更することに決まりました。

その理由は以下のようです。

●ステラーラ1本打ちで、12週間隔で3回打ちましたが、この掲示板でご報告しているように、効果が思ったほど得られていません。初回から7ヶ月経過した今も、背中と、太ももから膝下まではかなり膿疱が広がっています。

●先生によれば、ステラーラは効いてはいるのですが、力不足のようで、2本打つとよいかもしれないとのこと。

●しかし、前回もそうだったのですが、KL-6という間質性肺炎になると上がるという数値が、今回も又、若干基準値を超えており、肺のCT画像ではステラーラ開始前から現在まで変化がなく、SP-Dも正常というものの、ステラーラを増量すれば、間質性肺炎になるリスクが高まるのではないかという懸念がある。

それらの理由により、先生と相談してコセンティクスに変更することになりました。

1件の血液検査の結果を待ち、本日第1回目を打って頂きました。

その後第5回目までは毎週打ち、その後は4週間隔で打つそうです。自己注射は現在認められていないので、通院しての注射になります。
ステラーラが12週に1回だったのに比べ、通院回数は増えますが、リタイア組なので時間的余裕はあり、その辺りは大丈夫です。

コセンティクスは、1回に2本打つ(150mgシリンジを2本)のが通常だそうです。
2本打つのが通常なら、まとめて300mgシリンジにすればいいのになあ…とふと思いましたが、添付文書を見ると、体重等によっては1回150mg1本のみを打つ人もいるようです。

又、注射の痛みは、主人によれば、インフルエンザの予防接種よりも痛くなく、特に苦ではないそうです。

尚、コセンティクスが抑えるIL-17は真菌(カビ)に働く免疫のため、カンジダ等カビによる疾患に注意とのことです。口腔カンジダの予防には常日頃口腔内を清潔に保つようにとのことでした。

又、クローン病がある人は悪化させる恐れがあるので慎重投与だそうです。同じ乾癬に使われる生物学的製剤でも、レミケードはクローン病の治療に使われるのに、コセンティクスはダメなのですね。

主人の現在の皮膚状態は、ステラーラの予定日から1週間程過ぎてしまったこともあって、太もも辺りの膿疱が勢いを増しており、だるさも少し出て来ました。(ステラーラは力は弱いですが、やはり効いてはいたようです。)
コセンティクスは「よく効く」ということですので、早く効果が出るよう期待するところです。

コセンティクスの効果については又こちらでご報告させて頂きます。

2015年11月05日 (木) 22時38分


[3638] コセンティクス
From:ぽぽ

みゃーさま、いつもご報告をありがとうございます。
私はレミケードを使用していましたが、事情によりコセンティクスに変更となりました。

多くの場合5週間かけて徐々に血中濃度をあげていき、投与から1ヶ月ほどで効果がでるそうです。ただ私の場合、コセンティクスと非常に相性がよかったらしく初回投与から二日で明らかに膿疱が乾き、2回目投与後には紅斑、皮疹、膿疱のほとんどすべてが消えました。こんなに効くものなのかと驚いています。
現在のところ副作用症状はみられず、投与時の痛みも特にありません。ちくりだけです。

知り合いの方もコセンティクスを開始後2週間から徐々に改善に向かっているとのことでした。

コセンティクスの問題点は自己注射不可なところと、膿疱性乾癬では保険認定されていない点ですね。認定されれば、たくさんの膿疱性乾癬の方の希望になる薬となるのではないかと思います。

どうかご主人の状態がよくなりますように。
応援しています!

2015年11月06日 (金) 00時11分

[3639]
From:みゃ−

ぽぽ様

早速のレスとお気遣いありがとうございます!

ぽぽ様はコセンティクスを始められて2日で変化が現れ、2回目の投与後には、症状のほとんどすべてが消えたとのこと、素晴らしいお知らせをありがとうございます!

「よく効く」とは聞いていますが、それ程の効果とはびっくりです。
主人も是非、ぽぽ様にあやかりたいです。

主人が膿疱性乾癬と診断されてからあと少しで1年になりますが、なかなかすっきりとはいかず、なんとか普通っぽい生活はしているものの、「元気な日々」とはほど遠い毎日でした。
(リタイア組なのでなんとかやって来られましたが、現役だったら休職ものだったと思います。)

コセンティクスで、寛解とはいかないまでも、もう少し「元気な生活」ができたらいいな、と思っています。
あとでがっかりしないよう、期待しすぎないようにと思いつつ、でもやっぱりコセンティクスに期待したいです。

ぽぽ様の、希望の持てる、明るい気分にして下さる情報、本当にありがとうございましたm(_ _)m。

話が変わりますが、ぽぽ様も問題とされているコセンティクスの膿疱性乾癬に対しての保険認定ですが、2015年の遅くとも3月時点で既に「膿疱性乾癬に対して適用の追加申請」が出されているのに、まだ承認されないのですね。早く承認して欲しいですね。

あと、自己注射の件については、調べたことがあり、これについては又別スレで書き込みさせて頂きますね。

この度は嬉しい情報をありがとうございました。
ぽぽ様のよい状態がこれからもずっと続きますよう、お祈りしています。

2015年11月06日 (金) 21時52分


[3635] 尋常性乾癬歴25年です。
From:まゆみっくす

色々な所からここにたどり着きました。
尋常性乾癬を患って25年です。
今までたくさんの辛い事がありました。
ずいぶん良くなってきていた矢先にもしかしたら
膿疱性乾癬に移行したかもしれないとの事です。
まだ大きい病院には行ってないんですが
左足にひどい浮腫みと小さい膿がちらほら。
痛みで歩けない事も
今行っている皮膚科は抗生物質を出すだけで
かれこれ2ヶ月…。
膿疱性乾癬ですか?って聞いても
そうかもしれない…としか言いません。
足にしか症状は出てないんですが不安です。

2015年11月01日 (日) 23時31分


[3636]
From:そえぴ〜

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

歩けないほどの浮腫みと痛み、大変ですね。
私は膿疱性乾癬と関節症性乾癬で、自分も足の酷い浮腫みと痛みを経験していますので辛さは理解できます。

膿疱性乾癬の診断はなかなか難しいようで、足のみの少しの膿疱では診断できないところがあるのかもしれません。今はどのような治療をされているのかわかりませんが、強いステロイドを長期間使い続けると、膿疱性乾癬ではないのですが、それに似た形で皮疹が膿疱化することがあり、現在ではそれと膿疱性乾癬は分けて考えられており、前者の場合は膿疱性乾癬の診断をすることはできない事になっています。

また、膿疱のある皮膚をほんの少し切り取って組織を調べます。生検といいますが、その結果無菌性の膿疱であることが基準になっています。また、膿疱性は倦怠感と発熱(時に高熱)があることも特徴です。

歩けない程の痛みがあるのは本当に辛いと思いますが、膿疱性乾癬ではないことをお祈り致します。 

また、あまり心配のようでしたら、一度セカンドオピニオンという事で、別の病院で診て頂くという考え方もあるかもしれません。膿疱性乾癬かどうかも気になるところと思いますが、歩けなくなるほどの浮腫みと痛みの苦痛からまず解放されたいですよね。

 乾癬は専門性の高い病気なので、もしお近くに乾癬外来のある病院などがあるようでしたら一度診て頂くのも良いかもしれませんね。

軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

 

2015年11月02日 (月) 02時28分


[3634] 11月9日の締切ですよー。関節症性&膿疱性乾癬の集い
From:P-PAT事務局

HPでご案内しています、11月14日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬の集いがあります。
該当の方ご本人、ご家族、知人限定とさせていただいております。
申込をお忘れないようによろしくお願いします。
準備の都合上、申込がない方は参加できません。ご理解の程お願いしますm(_ _)m

寒くなり、症状によってはギリギリまで体調がわからない方も多いと思います。
無理をせず決めてくださいね。

このイベントは、アットホームでリラックスした雰囲気です。コミュニケーションを大事にしています。初めての方も安心して参加してくださいね(^^)

http://www.kansen.info/schedule/20151114.html

2015年11月01日 (日) 17時02分


[3633] 10月29日は世界乾癬デー
From:事務局

10月29日 今日はWorld Psoriasis Day、世界乾癬デーでした。

今日一日、世界中の乾癬患者会がまるでハロウィンかクリスマスのように世界乾癬デーではしゃいでいました。日本でも、ツイッターやSNSではいろんな人たちがつぶやき、乾癬話題でとても盛り上がった一日となりました。

 IFPA(国際乾癬連盟)は、World Psoriasis Day gives hope to people with psoriasis 〜 世界乾癬デーは乾癬患者に希望を与える・・〜 と言っています。確かに乾癬は気持ちも辛くなる病気のはずですが、みんなで騒ぐと何故か少し気持ちが明るくなります。

患者会など乾癬患者の集まりに参加したり、ネット上で盛り上がっても乾癬が治るわけではないですが、一人で悩むより、みんなで考えた方ががきっと気持ちが楽になり元気になれると思います。

 世界乾癬デーは本日でしたが、11月もまだまだ余韻を残し、各地で秋の乾癬学習懇談会が開催される予定になっています。

 ちなみに、11月8日(日)は、茨城県と大分県の2か所で開催されます。

お近くの方は是非ご参加してみて下さい。みんな同じ悩みを抱えているんたな・・・と思うだけでも、少し気が軽くなるかもしれません。

 私も11月8日は茨城の会に参加してみようと思っています!


それでは皆様の乾癬が少しでも軽快するように祈っています。


事務局


 
 

2015年10月30日 (金) 00時05分


[3631] 居間受けている治療
From:山のみっちゃん

下記は携帯用URLです。
http://p211.pctrans.mobile.yahoo-net.jp/fweb/1012Jr5H9iUkV1PJ/0?_jig_=http%3A%2F%2Fwww.narumi-clinic.jp%2Fmuve.cgi%3F1%3D134&_jig_source_=srch&_jig_ysid_=W00bVjxmJDsptlWoQD8z&guid=on
これに従った処方を内科でしてもらい、尋常性乾癬・関節、その他の尋常性乾癬が改善されているところです。

どうも私、ここでは嫌われたようで、私が書いた記事はすぐに削除されてしまうようです。どんなに良い譲歩を書いても掲示板は、主に嫌われたら、すぐに削除されると申しますから。

2015年10月28日 (水) 05時11分


[3632] 削除の対象は・・・
From:きゃん

一番上の注意事項を良くお読みになって下さいね。
この禁止事項が含まれていると、削除の対象になりますよ〜
個人のサイトではないですから、嫌われて削除、なんてことはありません!

2015年10月28日 (水) 07時30分


[3630] 週末乾癬学習懇談会情報
From:事務局

10月29日の世界乾癬デーまであと一週間となりました。

この時期、世界各国で各地の乾癬患者会が活発に活動を行ないますが、今週末はついに、当NPO法人東京乾癬の会P-PATの乾癬フォーラムを開催します。
事前申込みの必要はなく、また参加費は無料です。 詳細は下記のとおりです。

〜 第28回乾癬フォーラム 〜

●日時  2015年10月24日(土)開会13時から16時20分 
     (受付開始12時30分より)
●場所  東医健保会館 大ホール 
     JR中央総武線 各駅停車 信濃町駅 徒歩8分
●講演  「乾癬のなぜ、どうして?〜これまでわかっていること〜
帝京大学医学部 皮膚科 多田弥生先生
●乾癬Q&A
●懇親会

☆参考:http://www.kansen.info/schedule/20151024.html

ご参加を検討されている方は是非思い切ってお出で下さい。またお時間があれば、懇親会にも是非参加してみてください。最初は少しだけ勇気が必要かもしれませんが、同じ乾癬を患っているからすぐに通じ合えるものがあるかもしれません。簡単なお菓子と飲み物を用意してお待ちしております。

また、同日に横浜でも下記のとおり神奈川乾癬友の会の学習懇談会が開催されますのでご紹介します。お近くの方は是非ご参加してみてください!

☆第5回神奈川乾癬患者の勉強会ポスター↓↓↓
 
 http://jpa1029.com/files/20151024kanagawa.pdf



それでは当日、会場でお会いできるのを楽しみにしております。


事務局

2015年10月22日 (木) 23時53分


[3613] 爪の乾癬
From:りんく

こんばんはわ。はじめまして私は頭皮と爪の乾癬でとても悩んでいます。。。かかりつけの病院では治療は難しいので諦めて的なことを言われました(泣)たかが爪だろと思うかも知れませんが、ボロボロに崩れさり変形しているすべての指先を見るたびとても苦痛で仕方ありません。対人関係もうまくいきません。藁をもすがる思いで投稿させていただきました。皆さん爪乾癬で何か良い治療方法などございましたら教えて下さい。宜しくお願いします。

2015年09月19日 (土) 17時55分


[3615]
From:みゃ−

りんく様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーと申します。

りんく様の爪の乾癬がとても酷いとのこと、さぞお辛いこととお察し致します。
かかりつけの医師に「治療は諦めて…」様のことを言われたとのこと、悲しくなってしまいますよね。
でも、諦めることはありません。

乾癬の治療法は多岐にわたっており、現在は次の種類のものがあります。

●外用薬(ステロイド、ビタミンD3軟膏、その混合薬)
●光線療法
●内服薬(免疫抑制剤、抗リウマチ薬、チガソン等)
●生物学的製剤(注射薬。5年程前より使用可能になった新しい治療法)

りんく様は上記の治療法、全てを試されましたか?
もし、未だのようでしたら、内服薬か、生物学的製剤が効果があるようです。

特に、生物学的製剤による治療法は効果がかなり期待できるようです。これは、「乾癬専門医」のおっしゃっていることですから間違いないと思います。

私も実際に、「ヒュミラ」という生物学的製剤で爪乾癬が殆ど治癒状態になっている写真を見たことがあります。

又、私の主人は現在は膿疱性乾癬ですが、25年前に尋常性乾癬になった時は、やはり爪と頭皮から始まりました。
主人の爪は、手足すべての爪が白濁肥厚し、足の爪の一番厚いところは5mm以上ありました。

現在「ステラーラ」という生物学的製剤で治療をしていますが、皮疹の具合はイマイチですが、爪がかなり綺麗になってきています。
手の爪でいうと、以前は肥厚して白濁していたのが今は殆ど普通の爪の色になり、爪先だけが若干厚めで、白い部分が1.5mm位の幅で残っている程度で、パッと見た目は普通とそれほど変わらない位になりました。

生物学的製剤は、本来は重症者向けですが、最近はQOL(生活の質)を大きく落としている場合には、使用されるようになってきているようです。

ただ生物学的製剤は費用がかかるのが難点です。
でも、高額療養費制度を使い、受診方法を工夫して、なるべく負担を少なくしている方もいらっしゃるようです。

いずれの治療法を選択されるにしても、まずは「乾癬専門医」を訪ねられ、ご相談されることをお勧めします。

「乾癬専門医」を捜すのも、ある意味難しいこともありますので、その場合は、もし東京近辺にお住まいなら、この掲示板を運用されているP-PAT(東京乾癬の会)主催の「乾癬フォーラム」(10/24)に参加されることをお勧めします。
http://www.kansen.info/schedule/20151024.html

そこでは直接、乾癬の専門医に相談することができます。
参加される医師は乾癬のスペシャリストであると同時に、とても患者思いの先生方ばかりです。

東京でなくても患者の会は全国にあり、それぞれ専門の先生をお招きしての学習会がありますので、それに参加されるのもよいかと思います。

長くなってしまいました。
りんく様が、その辛い状態をわかって頂ける医師に出会え、良い治療法に出会えます様、お祈りしています。

2015年09月22日 (火) 11時36分

[3617] 爪の乾癬
From:そえぴ〜

りんくさま、初めまして。
超久しぶりに投稿します。
そえぴ〜と申しますが宜しくお願いします。

みゃーさまがおっしゃるとおり、手段がない訳ではないので是非、希望を捨てないでいて頂ければと思います。

爪は軟膏塗布も個人差はあるものの、やり方次第で効果がない訳ではないようですが、現実的には難しいと思います。そこで、次の手段として考えられるのは、ネオーラル(シクロスポリン)という免疫抑制剤の低用量の内服が考えられるかと思います。

いかなる治療も個人差があるので、絶対に効果があるとは言い切れないのですが、ネオーラルは以前と比べて、食前に内服することで、少量の内服で最大限の効果を上げて、最低限の副作用に留める・・的な使用法がスタンダードになってきているようですので、爪と頭皮たげならば、更に低量での治療からスタートして効果を試してみるのも一つの方法かと思います。

 但し、腎臓に少し負担がかかるので、定期的な血液検査が必要です。それゆえに小さなクリニックだけでは難しいかもしれません。生物学的製剤は内蔵に負担はかかりませんが、感染症のリスクがあるので定期的な検査が必要なのはこちらも同じです。

 また、ネオーラルとの併用はできませんが、今は一昔前と比べて格段に良い紫外線療法もあります。導入している医療機関は限られていますが、これから少しずつ増えていくと思いますので、治療の選択肢が増える事に期待していて良いかと思います。

 最後に、頭皮のケアについてですが、今はローションはお使いでしょうか。
また、りんくさんは女性の方ですか? 女性の場合は髪の長い方が多いので、頭皮の治療は尚更やりにくいと思いますが、一つの方法として、シャンプーした後に、ドライヤーで乾かさず、そのまま地肌に塗布する方法が一番薬の効果を引き出せると思います。髪が乾燥してからだと、頭皮の吸収がよろしくないので、効果が半減します。劇的な変化はないかもしれませんが、薬の使い方としてよかったら試してみてください。

 長くなりましたが、今はセカンドオピニオンは普通の時代になりました!
病院をあまり転々とする、いわゆるドクターショッピングはあまり良くないですが、ひとつの医療機関で何だか納得がいかない時には、是非、他の医療機関で「第二の意見」を聞いてみて下さい。これは決して失礼なことではないので安心してください。

 それでは、りんくさんの乾癬が軽快するようにお祈りしております。



そえぴ〜

2015年09月23日 (水) 19時37分

[3628]
From:さとっさん

爪乾癬対策で、ネイルの透明なのを、塗る事をやってみませんか。
はじめは、でこぼこを隠す意味もあったのですが、穴が広がるのを押さえるつもりで塗りました。手の指、10本の内、5から6本は、通常の爪の様になってきました。親指はダメですが、でこぼこが少なくなりました。
ただ残念なのが、爪の先からは、指とはがれて来ます。これは今のところどうしようもない。
ステロイドを塗っていましたが、ダメでしたが、何という勝ちからずくとでも言うか・・・。
私は、体の症状は、面積がさほど広くないのですが、鼻の穴、耳の中、頭の中と、いささかマイナーな場所に多発します。
爪もそのうちかなと思います。前進の割に、手足20本すべて、変形しましたので。飲み薬の前に出来る事を探しています。

2015年10月17日 (土) 19時11分

[3629]
From:easy going

お久しぶりです。
私も爪に透ける乾癬です。皆さんよりははるかに低レベルですがよくならないです。 主治医のお話を伺って、私なりに噛み砕いて言いますが、
例えば、「腕に皮疹があって、その上に透明な下敷きを置いて皮疹が透けて見える状態なので塗り薬の塗布はあまり期待出来ない。」…と言う事です。

以前、「シクロスポリン」…今で言うネオーラルで劇的によくなった記憶があります。 これについては、そえぴーさんが丁寧にご案内されている通りです。
腕の皮疹を抑えることによって、爪に透けて見える乾癬が消える状態だと思うので、内服薬の効果が期待できるのでは?…と思います。

今はもう生物学的製剤が主流となりつつあり、話題もそちらへ流れていって
乾癬患者にとって大変良いことだと思います。

軟膏のお話で今頂いているお薬で(レオファーマ 株)の『ドボベット』
尋常性乾癬治療剤とも記載してありこれは即効性もありよく効果があらわれる軟膏だと思います。(爪に塗っても効果はありませんでしたが・・・。)(笑)

2015年10月18日 (日) 08時05分


[3627] 治験で劇的によくなられた「このは」様へ
From:みゃ−

このは様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーと申します。

このたび、このは様の書き込み「治験で劇的によくなりました」(NO.3625)を拝見致しました。
大変嬉しい、期待の持てる情報をありがとうございます!

長年苦しまれていた乾癬が治験薬の注射で劇的に改善し、5ヶ月間全く乾癬が出てこないとのこと、本当によかったですね。

このは様もご家族の方も、救われた気持ちで感謝いっぱいとのこと、そのお気持ち本当によく想像できます。
私共も早くそのような気持ちになれたらなあと、切に思います。

そこで、その治験薬についてなのですが、もしも差し支えなければ教えて頂きたいことがあります。

私の方で現在把握している乾癬の治験薬(申請中含む)は次の4種類なのですが、もしかして、このは様の治験薬はその4種類の中のどれかですか。
それとも又別の治験薬でしょうか。

 @ブロダルマブ(開発コードKHK4827)…承認申請中
 Aイキセキズマブ(開発コードLY2439821)…承認申請中
 Bチルドラキズマブ(開発コードMK-3222)…治験中
 Cグセルクマブ(開発コードCNTO1959)…治験中
 (以上の情報はネットで公開されている情報です。)

治験中ということで、このは様の情報を出すことが制限されているかもしれないので、「もしも差し支えなければ」という範囲で結構ですので教えて頂ければ、大変嬉しく思います。

どうぞよろしくお願い致します。

2015年10月16日 (金) 13時25分


[2205] 今後について....
From:BOOWY

自分も高校二年の10月頃に乾癬になりました。今まで普通に病気を持っていた方を自分は避けてきました。多分そんな自分に神様が試練を与えたんだとおもます。

ですが、周りの友達や入社したばかりの会社の方たちも乾癬を受け入れてくれました。こんなに温かい人に自分は囲まれて幸せです!!

発病当初は苦しくて死にたくなったりもありました。でも、死んで楽になるなら生きて普通の幸せをつかんで楽しもうと。


周りの視線は冷たい現状がありますが、走り屋やったり彼女作ったりなど今は不自由なく生活できてます。
だから乾癬だからと言って隠す事でも何でもないとおもいます。
悩んだり同じ症状の方が俺の周りにいないのでだれか、相談したりされたりできる友達がほしいです。
よろしくお願いします。

2008年08月09日 (土) 23時39分


[2206]
From:事務局

BOOWYさん はじめまして。
そえぴ〜と申します。

BOOWYさんの書き込みを読んで、発病当初の苦しい時期から気持ちを切替えて前向きに生きている姿に勇気付けられる方が多いと思います。ありがとうございます。

私も乾癬になったから友達が減ったとか、今まで仲良くしていた友人から急によそよそしくされたなどという経験は全くありません。昔から付き合う友達も、新しく知り合う人達も病気を理由に遠ざかる事はありません。

1日の中のどこかで乾癬の治療に時間を割く必要はあるかもしれませんが、自分の好きな趣味を楽しんだり、友達と遊びに行ったり、家族と出かけたり、病気を全く持たない人達と同じように、私達も毎日をなるべく楽しく過ごす事は大切な事と思います。

私も自分の趣味でバイクに乗ったり、楽器をやったり、植物育てたり、キャンプや小旅行に行ったりと楽しく過ごしています。

友の会では、学習会のほか懇親会などイベントも時々おこなっています。
BOOWYさんも是非ご参加下さい! 


そえぴ〜

2008年08月17日 (日) 11時12分

[2212] 返信ありがとうです。
From:BOOWY

そう言っていただけると嬉しいです。

今が一番充実してますよ!!
恋愛も頑張ろうかと思ってますし,これからも色々情報交換していきたいと思うので宜しくおねがいします。

2008年09月01日 (月) 18時45分

[3625] 治験で劇的に良くなりました
From:このは

長年、ずっと乾癬で苦しんできました。治療もチガソン、PUVA、ステロイド、ビタミンD3軟膏、レミケード点滴等、いろいろ受けてきましたが、正直寛解には、ほど遠かった。日々の鱗屑、掃除、自分のケア、軟膏の付着した衣類の洗濯、紅皮症の痛み、ほとほとくたびれていました。でも、今受けている治験の注射は明らかに違います!ひと月あまりで寛解し、受け始めてから5ヶ月全く乾癬が出てきません。もしかしたら人によって効果は違うのかもしれませんが、私も家族も救われた気持ち感謝で一杯です。安全性が確認され認可されたら苦しんでいる方が沢山救われると思います。医学は進歩していて、乾癬の研究に日々取り組んで下さっていると痛感しました。絶望している方、元気になれる日は遠くないと思います!

2015年10月14日 (水) 10時45分

[3626]
From:minimay

BOOWYさん初めまして。minimayと申します。
病気は治らなくても、自分の周りの方々の温かさ、優しさに触れると
本当に救われる気持ちになりますよね。
理解してくれる人がいれば、生きがいもあるというものですよね。
BOOWYさんの前向きな発想の転換が、同じ患者として、とても嬉しいです。


私も10代の頃に乾癬を発症しました。その当時は周りの同級生も子供ですから、嫌なことを言われる事もありましたし、
それを笑って流せるほど自分も大人ではありませんでした。

でも、中年になった今思う事ですが、年を重ねるにつれ、自分も鈍感力が身に付いたというか、心臓に毛が生えたというか・・心が強くなっていきますし、
周りで接する人々も大人になり、いろいろな問題に直面して悩み、人の痛みを理解してくれる方が増えていきます。
だから年を取った今の方が若い頃より症状は重いのですが、精神的辛さが軽くなったような気がします。

若い乾癬患者さんには、とにかく生きていれば今より楽になる時が来るから、悲観的になりすぎないで!と言いたいです。


恋愛に関しても、若い頃は見た目など分かりやすい所から入りがちで、乾癬だと不利な気がしますが(苦笑)、
年を取っていくと、だんだん人間性を重視するようになりますよね。
乾癬で若い頃よりたくさん悩み、考えてきたBOOWYさんは、きっと若くして深みのある魅力的な男性であるはずだと思います。彼女もきっとそこを見てくれたのでしょうね。


自分のやりたいことを思いっきり楽しむためにも、彼女を心配させないためにも、乾癬の正しい知識を得たり、他の患者さんから乾癬を上手くコントロールしながら生きていく術を聞いてみるのは、とても大切だと思います。
機会があったら学習会に気軽に行ってみて下さい。きっとプラスになる事が多いと思います。

BOOWYさんの乾癬が早く良くなり、さらに人生をエンジョイできるようにお祈りいたします。


※話は変わりますが、スレッドの日付けが何か変ですね。2008年の8月〜9月にどうしてなったのでしょう (・・?)

2015年10月14日 (水) 21時50分


[3624] NTM048株乳酸菌
From:すぎちゃん

日東薬品工業が27/12頃、乾癬に効く乳酸菌サプリを事業化するらしですが、現状どうなっているか。どなたか知りませんか?

2015年10月11日 (日) 12時16分


[3623] 週末乾癬学習会情報
From:事務局

10月29日は世界乾癬デーです。
この時期は世界各国の乾癬患者会が様々な活動を行ないます。
日本の乾癬患者会も各地で学習会を開催しますが、今週末は、

◎10日(土) 山口乾癬友の会
      詳細→ http://jpa1029.com/files/20151010yamaguchi.pdf

◎11日(日) 山形乾癬友の会(10周年記念学習会)
      詳細→ http://www.kansen.info/schedule/20151011.html

の二つの会が学習会を行ないます。
近隣県にお住まいの方は、是非ご参加してみてください!

ちなみに、この秋に全国各地で開催される乾癬学習会日程が以下のポスターに
あります。

http://jpa1029.com/files/WPD2015.pdf

もし参加されたら、ほんの少しだけ勇気を出して、近くに座っている人に
話しかけてみましょう。その日初めて会った初対面同士なのに、乾癬談義を
すれば、不思議と話が盛り上がってしまう事も珍しくありません。とりあえず乾癬の話は山ほどあるので話題に困ることもないと思います!

よかったら是非、参加してみて下さい。
ネットの中だけでなく、実際に会って患者同士話をしてみると、また違った
感覚が不安な気持ちをを軽くしてくれるかもしれません。。


事務局






2015年10月09日 (金) 23時48分


[3622] 残念です。
From:山のみっちゃん

私が一月以上かけて、やっと見つけた家庭用紫外線治療器の個人輸入先を書いたのですが、削除されてしまいました。
悪く(宣伝と)受け取られたようですね・

最後に申します。
脱ステロイドが現在主流になっていましから、皆さんも、その方向で治療すると良いかも知れません。
ではでは。
たまにはまた来ますので!

2015年10月09日 (金) 20時45分


[3614] 瞼裏の尋常性乾癬
From:山のみっちゃん

瞼の裏に尋常性乾癬湿疹ができて困っています。
眼科の先生は知っていて何もしてくれません。
ごぞんじの方、良い方法がありましたらお教え願えませんか?

そうなんです。瞼の裏にできて左目が小さく見え、ゴロゴロした感じが続いているのです。

2015年09月22日 (火) 10時29分


[3616]
From:きゃん

山のみっちゃんさま、まぶたの裏にですか・・?
私の聞き間違いでなければ、乾癬の皮疹は粘膜には出ない、と某ドクターがおっしゃっていましたが・・・
それとも、まぶたの裏って粘膜ではないのかしら?
眼科の先生が、「それは乾癬です」とおっしゃったのでしょうか?
アレルギー性の何かではありませんか?

2015年09月22日 (火) 15時47分

[3618] 粘膜の尋常性乾癬湿疹
From:山のみっちゃん

いえいえ、耳の奥の粘膜から鼻の粘膜まで尋常性乾癬湿疹はできます。特に、私のように全身重篤の場合には、どこにでも出てきますよ。
軽い方は粘膜には出ませんね。

2015年09月24日 (木) 10時57分

[3619] 粘膜の乾癬
From:そえぴ〜

みっちゃんさん初めまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。

みっちやんさんの乾癬は尋常性でしょうか。。。
きゃんさんがおっしゃるように、瞼の裏側にできる尋常性乾癬というのは
私の患者仲間の中には今のところいません。。。ただ瞼のフチや上にできる例は多いと思います。

 重症度の高い汎発性膿疱性乾癬の患者さんでは、口腔粘膜などにできるのは珍しくはないですね。。 ちなみに私も汎発性膿疱性乾癬ですが、急性期の症状が激しい時には口腔粘膜に普通に出てきます。
また、耳の中や陰部は後発部位ですね。個体差があるので尋常性乾癬であっても同様の症状が出てくる事はあるかもしませんね。

さて、瞼については眼科ではなくて皮膚科の医師に相談した方が良いかと
思います。残念ながら現段階の医療で、眼科で乾癬の知識を持っている医師はほとんどいないと思われた方が良いかと思います。

皮膚科で乾癬に詳しい医師であれば、そういった稀な症状に対しても対処してくださると思います。みっちゃんさんの全身的な症状がどのくらいかにもよりますが、目に入っても良い外用剤は限られているので、長い事症状が続くようであれば、やはり内服薬の治療を提案されるかもしれません。

いずれにしても、この掲示板の内容は参考程度にして、乾癬に詳しい信頼できる皮膚科の先生にご相談して頂ければと思います。

みっちゃんさんの軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜

2015年09月25日 (金) 01時20分

[3620] ありがとうございます!
From:山のみっちゃん

私が今住む県は、例えば、病院用紫外線治療器の注文が全国一少ないところで、皮膚科らしい皮膚科は希です。
ですから、自分で治療法発見と治療をを行なわなければなりません。
私の場合、2007年から尋常性乾癬にあり、殆どのことが分かるようになりました。
たぶん、私の眼の湿疹にはフルメトロンが有効でしょう。
当然、重篤ですから、関節炎他、全ての症状を体験してきました。

現在は、脱ステロイドに熱中しているところです。・・・自分独特のやり方で。
何かありましたら、どうぞご質問下さい。
では。

2015年09月25日 (金) 08時51分


[3603] MTXと降圧剤とアルコールについて
From:ピンフ

私は現在関節症性乾癬と尋常性乾癬の治療で、ヒュミラ1回につき2本とメトレート週4mg+フォリアミン+ロキソニン(カロナールとの併用)を使用しています。
メトレートを最近使用しだしたのですがそれまで毎日アルコールを摂取していまして肝機能と腎機能の数値が多少悪いです。
休肝日を設けようとは思うのですがMTX使用者の人は完全に禁酒をするのでしょうか?
病院の先生は出来れば禁酒して欲しいようでしたがタバコもそれまでに止めており禁酒までは言いませんでした。
止められれば一番良いのは承知なのですが出来れば飲める範囲内で楽しみたいです。
それと、これは今度主治医に聞こうと思うのですが血圧が高い場合、降圧剤を服用しての生物学的製剤とMTXも可能であるのか知ってる方がおられたら教えて下さい。

2015年09月14日 (月) 19時42分


[3604]
From:きゃん

ピンフさん、初めまして。
私も関節症乾癬で、長年レミケイドとリウマトレックスを使っています。
痛み止めは段々強いものになって、今はモービックとリリカとトラムセットを、痛みによって使い分けています。
そういえば、MTXを服用する際は、主治医にお酒は良くないと言われていましたっけ〜
でも普通に呑んでました・・・悪い患者ですねぇ!(笑)
特に問題はなかったのですが、ただ、アルコールに弱くなったと思います。
たくさん呑んだ時に、あまり気分がよろしくない、と感じたり・・・
だから、量はすごく減ったと思います。
MTXとお酒は相性が悪いのだ、と勝手に理解しておりました(笑)
幸い、私は肝機能は問題ないですし、血圧も低い方ですので、問題なかったのかと思われます。
ストレスを溜め込むよりは、少量のお酒で楽しくなれるほうがいいかな〜ということで。

でも、ピンフさん! 乾癬であろうとなかろうと、休肝日は設けた方がいいと思うのですが〜

2015年09月15日 (火) 18時46分

[3605]
From:ピンフ

きゃんさんはじめまして。

きゃんさんはレミケードとリウマトレックス使用との事ですが、お酒普通に飲んでますか!
MTX自体が肝臓とか腎臓に副作用が出る場合があるとの事で基本飲酒は避けるべしと思ってました。
ネットの説明文にも書かれてますし。
私もメトレート服用し直後にビール飲んだら体調少し悪くなったので相性もきっと悪いんでしょうね?
私の場合は肝機能と腎機能共に数値が少し悪いので、休肝日を設けて1度に飲む量も減らすようにしてみようかと思います。
きゃんさんが言うとおり、乾癬じゃなくてもやはり飲み過ぎは悪いでしょうからね。
後は血圧を下げる方法を考えないとですね・・・。

2015年09月15日 (火) 20時43分

[3606]
From:minimay

ピンフさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
現在ヒュミラ2週に1本、リウマトレックス8mg+フォリアミン/週
を使用しています。

私もリウマトレックスを始める時に先生から、飲酒に注意が必要とは言われましたが、止めなさいとは言われませんでした。
ただ、服用始めは、お酒どころか食べ物もほとんど食べられない状態だったので、お酒を飲みたいという気が全く起きませんでした。半年くらい経って、薬に慣れてからは、たまに週末に飲んでいます。

ピンフさんも飲酒後具合が悪くなられたのならば、少しずつお試しになった方が良いかと思います。

今まで患者会でお話したMTX服用患者さんの中では、ほぼ毎日飲んでいるとおっしゃった方は、1人しか存じ上げません。
その方も缶ビール1本程度だったように思います。
全くお飲みにならない方もいらっしゃいますが、週末に軽くとおっしゃる方が一番多いように感じます。ただ、この「軽く」も個人差があるので、本当の所はよく分かりません。


私自身は家で独り飲みの習慣が以前からほとんど無かったので、苦痛には感じません。ただ、もともとはお酒が強いので、調子に乗って飲んだ時が危険です。

過去に1度リウマトレックス後フォリアミンを飲んだ日の晩に、ワインを1本ちょっと飲んだら、眠くなったり酔っぱらった感じは無かったのですが、翌日恐ろしい2日酔いに苦しみ、反省しました。
MTX服用中はもちろんですが、MTX明けも肝臓の解毒作用が落ちているようなので、お気を付け下さい。


MTX服用中の飲酒による作用は、もともとのアルコールに対する強さも違うので、個人差が大きいのではないかと思います。
少しずつお試しになって、自分の感覚でここまではOKというラインを探るのが良いのではないでしょうか。


ただ、最後に1つ耳の痛いお話を・・
以前ウイメンズセミナーでご講演された先生がおっしゃっていたのですが、先生の患者さんで生物学的製剤を増量してもほとんど効果が上がらない方がいらっしゃって、(生物学的製剤使用の関節症患者さんですが、MTXを使っていたかは分かりません)、いろいろ質問してみたら、毎日1升以上の日本酒を飲んでいる事が発覚し、直ちに半分まで酒量を下げてもらったら、一気に調子が良くなったそうです。

この患者さんの例はかなり極端ではありますが、
過度の飲酒は生物学的製剤を使っても治療効果を阻んでしまうようです(笑)。ご注意ください。


降圧剤に関しては、ごめんなさい。私もきゃんさん同様、低血圧なのでよくわかりません。


ピンフさんが治療効果を上げつつ、適度にお酒も楽しめますようお祈りいたします。

2015年09月15日 (火) 23時44分

[3607]
From:みゃ−

ピンフ様

P-PAT会員の、みゃーと申します。
この書き込みを拝見したあとで、たまたま別の事を調べることがあって、過去のP-PATレター(「東京乾癬の会」の会報)を読んでいた時、ふとメトトレキサート(MTX)に対する医師の言葉が目に入りました。

乾癬の会(北海道)の相談医をされている小林仁医師のご発言です。
これは、2013.9.7に行われた「全国学習懇親会in東京」の中のQ&Aコーナーで、MTXに対して患者さんが質問された、その答えの中にありました。

その部分をそのまま転記しますと

「……(前文省略)……肝臓に対する長期的な障害がメトトレキサートで起こりやすいと言うことです。日本人は飲酒率が高いので、メトトレキサートを飲まれるときは、必ずお酒を控えるようにということはよく覚えておいていただきたいと思います。」

この「必ずお酒を控えるように」の意味が、完全に止めるのか、少量ならいいのか微妙ですが、ご参考までに。

2015年09月16日 (水) 13時38分

[3608]
From:ピンフ

>minimayさんはじめまして。

私と似た様な感じの治療方針のようですが、やはりMTX開始時に飲酒に注意と言われてるんですね。
私も止めなさいとは言われませんでしたが現在の飲酒の量と肝機能の状態を考えて休肝日は設けるようにとは言われました。
確かに飲酒後に多少体調不良になりましたので少しずつ状態を見ながら量を控えながら飲む事にします。
私は地方在住なので患者会のような実体験に基づく話を直接聞けないのでこちらは大変参考になります。

それにしても毎日一升以上飲むとはその人はかなりの酒豪ですね。
乾癬じゃないにしろ肝臓を壊しそうです・・・。
前からアルコールと乾癬の関係性には色々言われてますので気をつける事にします。
血圧の事もありますしね。

>みゃーさんはじめまして。

確か旦那様が膿疱性乾癬の方でステラーラ治療中の方だったと思うのですが、私は尋常性ですが1年ほどステラーラで治療した事があります。
立ち上がりは遅かったですが2本打ち始めてから半年ほどで寛解近くまでなりました。
その後、関節の方が治まらないのと多少尋常性がぶり返してきたのでヒュミラに変えましたがステラーラも人によりますが効き目はあると思うので旦那様に効果がある事お祈りします。

そして小林医師の発言ですが、やはりMTXとアルコールの関係はよろしくないんですね。
MTX自体で肝臓もやられる可能性があるのに+してお酒となるとリスクが高まるんでしょうね。
主治医には完全にとは言われてませんので、休肝日をとりながら飲んでも多くは飲まないようにして次回に通院した時に再度聞いてみようかと思います。

2015年09月16日 (水) 19時02分

[3609]
From:みゃ−

ピンフ様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。
主人についての書き込みをご覧になって頂いているようで、ありがとうございます。何か恐縮してしまいます。

又、ステラーラについての情報ありがとうございました。

>立ち上がりは遅かったですが2本打ち始めてから半年ほどで寛解近くまでなりました。

そうなんですね!2本打つと効果が出てくることがあるんですね。

主人と一緒に皮膚を見て、「何か横ばいで、進展がないねぇ」と言い合い、「次はステラーラ2本にお願いしてみようか」とも言っていたところです。

次回に先生と相談してみます。
情報ありがとうございました m(_ _)m。

MTXは、主人は元々腎機能が落ちているので非推奨ということで、試したことはありませんが、肝臓に良くないと言われるとドキッとしますよね。

でもお酒の好きな方にとっては、止めるのは「かなりのストレス」→「乾癬によくない」ということで、「気をつけて少量」ならいいのではという気が私もします(無責任ですが…)。

ピンフ様が少々のお酒を楽しみつつ、乾癬が良い状態になられますよう、お祈りしています。

2015年09月16日 (水) 20時31分

[3610] はじめまして
From:ぽぽ

ピンフ様、はじめまして。
私は関節性性関節炎ではありませんが、看護師なのでMTXのことなら少しはわかります。

MTXは他の方がおっしゃる通り、肝臓への負担が大きく血圧コントロールが不良となりやすいです。
肝臓だけでなく腎臓の値もあまりよろしくないとのことですが、高血圧は腎臓へも多大なダメージをもたらします。腎臓、肝臓が使えなくなると治療に使用できる薬は極端に減り、ロキソニンすら内服禁止となりかねません。
お酒は肝臓、腎臓の首をより強め、治療効果を妨げると考えられたらいいとおもいます。

ドクターは患者の治療の助言者にはなれますが、患者の生き方を強制したり、決めたりはしません。

なので、「禁止」と強くいうこともありません。
体を害しても飲酒を楽しみたいと考えておられる患者の思いも汲みたいからです。

辛口かもしれませんが、飲酒を楽しみつつ治療もしっかりとなると、「休肝日」ではなく、「機会飲酒」程度にとどめなければならないかもしれません。

自分の望む将来のビジョンをもちつつ、よくよくドクターにご相談されては、と思います。

初対面にも関わらず本当に申し訳ありません。
良い道がみつかりますように。

2015年09月16日 (水) 20時47分

[3612]
From:ピンフ

>みゃーさん

ステラーラの情報とまでは行きませんが、そういう風に作用した場合もある程度にお聞き下さい。
2本打ちは腎機能が落ちてる場合可能かどうか分かりませんが先生と相談して試せると良いですね。
私はMTXは通院が厳しいので1年以上拒否していたんですが、最近になって関節の痛みがひかないので諦めました。
タバコも生物開始する時に軽い肺気腫と言われ止めたんですが、まさかここに来てお酒もとは・・・。
ストレスにならない程度に気をつけて飲もうと思います。

>ぽぽさん

はじめまして。
ぽぽさんは看護師さんとの事でMTXの情報ありがとうございます。
肝臓への負担が大きいのはぽぽさんが言われるまで、自分で情報集めた限りではそこまでとは思ってませんでした。
少し軽く考えてたので血圧含め総合的にどうしたら良いのか考えた方が良いようですね。
普段はノンアルコールに変えて特別な時だけお酒を飲むようにして機会飲酒出来るかも考えてみます。
今日も少し寒いからなのか肘や指が痛みますし、まずは痛みをなくす方向にシフト出来れば少しは肝臓腎臓も改善するかもですしね。
ぽぽさんは膿疱性乾癬だったと思いますが、もしこれからもアドバイスがありましたらよろしくお願いします。

2015年09月17日 (木) 19時27分


[3611] 乾癬特集記事の掲載
From:P−PAT事務局

乾癬特集記事の掲載
9月17日(木)読売新聞夕刊に「乾癬の治療」が掲載されます。
生物学的製剤による治療について解説してます。
また、P−PAT相談医の大久保ゆかり先生のコメントもあります。
ご覧になってください。
同時に、第28回乾癬フォーラムの告知記事もあります。
皆さんにご吹聴願います。

2015年09月17日 (木) 17時22分


[3600] 質問させてください
From:きいろ

乾癬が中々良くなってくれず、一度良い状態にしてまた塗り薬等に変えたらどうか?と提案されました。
ただ金銭的な面等を考えると、点滴にするか、内服にするか迷っています。
内服は月3万ぐらいと言われました。点滴は月の上限の6万ぐらいはするが間隔が空くのでとは言われましたが、どちらも不安もあって迷ってしまっています。
両方を試されたかたのご意見をお聞きしたく質問させてください。

1.内服、点滴それぞれの寛解までの期間
2・副作用が心配なのはどちらでしょうか
3.金額的にはどちらがかかりませんか?

後は自分次第で決めてくださいと先生からは言われています。
部位は頭と肘です。
よろしくお願いします

2015年09月11日 (金) 22時21分


[3601] こんばんは
From:ぽぽ

なかなかよくなってくれないまま治療を続けるのは辛いですよね。薬の選択についても、いろいろと犠牲にするものが多くなることもあり、選択が難しいです。
ご質問について、私でわかる範囲でお答えします。
1.寛解のレベルが完全寛解なのか、軽快なのかわかりませんが、薬の効き具合は薬の種類、また薬と体の相性によって人それぞれ違います。私の知り合いは内服(ネオーラル)で1ヶ月。私はレミケードで1ヶ月強でよくなりましたが、よくならなかった人も残念ながらおられるのです。なので効くか効かないかは賭けのようなものです。ただ治療成績だけでみると生物製剤の方が寛解に近づけるようです。
2.副作用は重大なものはどちらにもあります。例えばネオーラルであれば腎毒性、免疫力の低下、高血圧などがあげられます。生物製剤で一番怖いのが間質性肺炎とアレルギーです。命に関わるのでこの副作用が起こらないよう慎重に投与しなければなりません。
3.生物製剤がレミケードであるなら2ヶ月事の投与なので、導入時期を除けば月当たりの治療費はきいろさんの場合3万です。なので内服とあまりかわりありませんね。ただ、高額療養費の限度額適用4回目?以降は半額にならと記憶しておりますので年額でみると少し点滴のほうが安いかもしれません。(少し記憶が曖昧です。ごめんなさい。)
あとは治療に通うことができるか、痛みは気にならないか等の差だとおもいます。

どちらを選択することになっても、よい結果に繋がりますようお祈りしています

2015年09月12日 (土) 00時42分

[3602] ありがとうございます
From:きいろ

色々とお教え頂きありがとうございました。
飲み薬でも1カ月で効果が出る方もいらっしゃるのですね。
でしたら最初の一歩は飲み薬にしたいと思います。
それでNGだったら点滴に変えてみたいと思います。
不安がいっぱいですが、頑張ってみます

2015年09月12日 (土) 23時05分


[3599] 10月29日は世界乾癬デー。世界とつながりみんなで盛り上げよう!!
From:P-PAT事務局

みなさま、日々乾癬ケアお疲れさまです。

さて、10月29日は世界乾癬デーと知っていますか?
世界中の乾癬仲間と一緒にJAPANも負けずに盛り上げていきましょ!(^^♪
ぜひ参加してくださいね!  以下方法です。

今年の世界乾癬デー(WPD2015)のテーマは「Hope. Action. Change.」
(希望を持ち、行動し、変化を起こそう)です。

IFPAでは「乾癬/関節症性乾癬のある人たちのよりよい未来のためにどんなことを望みますか?」という問いかけに答えるためのオンライン版「wall of hope」(希望の壁)をつくりました。ツイッターのハッシュタグ
(‪#‎ihopepso‬, ‪#‎iactpso‬,‪#‎ichangepso‬)でつぶやきましょう。

ツイッターはやっていない?大丈夫!下記ウェブサイトからも投稿できます。

http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=156


また、このキャンペーンへは、お子さまも参加できます。イラストなどにメッセージをこめて、ツイッターやウェブサイトでシェアできますよ。

JPA(日本乾癬患者連合会)HPでもご案内しています。
http://jpa1029.com/

IFPA(国際乾癬患者団体連合)
http://jpa1029.com/files/World%20Psoriasis%20Day%202015%20theme%20and%20campaign.pdf




2015年09月11日 (金) 17時53分


[3594] 苦しい
From:ゆゆ

初めて書き込みます。
5年前に乾癬を発症してから、ずっとステロイド治療してましたが最強のをつけても治らなくなってきてステロイドのこと調べたりして、脱ステを決めました。
自己流がダメなのはよく分かってるんですが、脱ステができる病院が近くになく、仕方なく自己流です。
もちろん症状はどんどん酷くなってます。
今までないくらい酷くて、でも割り切って耐えています。
昼間とかは平気なのですが、夜になるとものすごく怖くなって、この先どうなってしまうんだろうと涙が止まらなくなってしまいます。
死んでしまいたいとおもうけど、そんな勇気もないし…
乾癬になってからは人間関係に消極的になってしまいました。
乾癬が原因で引け目を感じて、恋や結婚も諦めています。
こんなに苦しいのにどうして生きてるんだろう、って夜になると延々考えて眠れなくなります。
いてもたってもいられず、泣きながら乾癬について検索していたら、ここに辿り着きました。
皆さん、前向きに頑張っていらっしゃるのに暗い書き込みをしてすみません。
でも、同じように乾癬で悩んでいる仲間がいるとわかって、弱音を吐きたくなりました。
明日から、また病気と向き合って頑張ります。
いきなり失礼いたしました。

2015年09月11日 (金) 02時12分


[3595]
From:きゃん

ゆゆさん、ずっと一人で耐えていらしたのですね!
もっと早く、ここに気がついてほしかった・・・
もう、一人で悩まなくてもだいじょうぶですよ!

私も、かつて市販のステロイド軟膏(Verry Strong)を使いすぎて、自己流脱ステをした経験があります。
やはり全身悪化して、鏡を見るのも恐ろしい日々でしたが、D3軟膏が発売されたばかりの時だったので、そちらに乗り換えました。
この薬が使えるようになったので、脱ステの決心が出来たのかもしれません。
D3が私の体質に合ったのか、間もなく寛解に近い状態にまで回復しました!
その後、残念ながら関節が悪くなり、内服薬も使う事になってしまいましたが・・・

乾癬の治療にはいくつかのステップがあり、患者さんの症状やQOLの状態を考え合わせながらの治療が出来ます。
ゆゆさんも、お時間のある時に、乾癬外来のある病院を探してみて下さい。
これから良い方へ向かうよう、お祈りしています。

2015年09月11日 (金) 08時32分

[3596]
From:ゆゆ

きゃんさん、お返事ありがとうございます。
近くに相談できる人がいない分、余計に1人で抱え込んで爆発してしまったような気がします。
乾癬の本当の苦しみは乾癬を持ってる人にしかわからないと思っています。
毎日人の目を気にして、鏡が大嫌いになりました。
だから、ここに辿り着けて、こうしてお返事やアドバイスを頂けて本当に良かったです。ありがとうございます。

やはり、乾癬専門外来へ行った方がいいですよね。
具体的な治療経験からのアドバイスもありがとうございます。
参考になります。
D3やUVの治療も試した事があるのですが、なかなか良くなりませんでした…。
実は今、仕事もしていないのでなかなか高いお金を出しての治療もできずにそのままになってしまっています。
乾癬は金銭的にも本当に大変ですね。今までいくら使ったかわかりません。
また仕事をできるようになったら、他の治療法にも取り組んでみたいと思います。

乾癬の人みんなが明るく生活できるように、1日も早く完治の方法が見つかることをいつも願っています。
暖かいお言葉、本当に嬉しかったです。
お互いに頑張りましょう!!!

2015年09月11日 (金) 15時21分

[3597]
From:きゃん

ゆゆさん! ここには、ありとあらゆる症状の乾癬を持った方々が集っています。
私も、色々な方からのお知恵をお借りしています。
もしかしたら、その辺(?)の小さな皮膚科のドクターより、的確な答えが返ってくるかもしれませよ〜(笑)
疑問、質問があったら、どんどん書き込みしてみて下さいね♪

2015年09月11日 (金) 16時07分

[3598]
From:ゆゆ

きゃんさん、ありがとうございます!
皆さんの書き込み、ぜひ参考にさせて頂きます。
少しずつ読ませて頂いてるのですが、皆様いろいろな治療法に取り組まれているようで、すごく参考になります。
私も気になることはこちらでお聞きしたいと思います(^^)

2015年09月11日 (金) 16時28分


[3591] 病名
From:はる

今日、診察日でアクテムラ初日でした。
副作用もなく無事に終わりました。
病名ですが
母が聞いてくれたのですが
初日時の「乾癬からくる関節炎」や「乾癬」は伝えず
「リマチルですか?」と
主治医の答えは「関節リウマチ」でした。
関節リウマチ確定みたいです。

2015年09月09日 (水) 20時06分


[3592]
From:minimay

はるさん、緊張の1日でしたね。お疲れ様でした。副作用も無くなによりです。これから効果が楽しみですね。

先生のお答えはリウマチでしたか。
私も皮膚科の担当の先生から、乾癬で関節症状があるけど関節症性乾癬ではなくリウマチの患者さんがいる・・という話は聞いた事があります。
また、私はGREEの乾癬コミュニティーに属していますが、以前そちらに関節症性乾癬とリウマチ両方の症状があると書き込みされていた方もいらっしゃいました。
本当に同じ乾癬でも、人によってバラバラで不思議な病気ですよね。

はるさんの症状が早く軽くなるようにお祈りいたします。

2015年09月10日 (木) 00時07分

[3593]
From:はる

minimayさん
いつもコメントありがとうございます。
これからの効果に期待したいと思います。
乾癬で関節炎ありでリウマチという方もいらっしゃるのですね。
関節症性乾癬とリウマチダブルの方もいらっしゃるのですね。

これからアクテムラ頑張りたいと思います。

2015年09月10日 (木) 17時02分







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