治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3672] 出産しました
From:まなてぃー

7月に妊娠・出産の投稿にレスしたまなてぃーです。
先日無事に第三子を出産しました。元気な女の子です(^-^)
妊娠中は乾癬はだいぶなりをひそめていました。
綺麗さっぱり消えていたわけではなくて、背中からおしりにかけて出ていましたけど、
色見も薄く、まあただの湿疹程度(笑)で済みました。

さて、出産も終えたので、乾癬がまたブワっと出てしまうかな?
ちょっと指や足がカサカサしてきたのはただの肌荒れか、乾癬か。
様子を見ながらネオーラルの服用を再開するかどうか検討しています。
※賛否両論あるかもしれませんが、乾癬の内服治療、仕事復帰の関係等、
総合的に判断して、2人目からミルクで育てています。


また、今後は生物製剤も検討するという話を先生としています。
10年以上に渡って、免疫抑制剤を使い、定期的な血液検査等で異常も見られず、
私としてはネオーラルにとても満足していたのですが、
ずっと同じ治療法だけではなく、少し次のステップに踏み出そうと思います。
分からないことも出てくると思うので、その時はお世話になります(^o^)

あと、妊娠・出産は何が起こるか分かりませんので、ぶしつけに質問もできませんが
あの時、投稿してくださった方、もし順調にお過ごしでしたら、お手すきの際に近況を教えてくださいな♪

2015年12月01日 (火) 22時53分


[3675]
From:ぽぽ

こんにちは。まなてぃー様、ご出産おめでとうございます(*^^*)
7月ののりまきさんの投稿に少しだけコメントしたぽぽです。
妊娠中乾癬もひどくならずとのことで本当によかったです。私の場合妊娠が進むにつれ悪化し、母体理由で赤ちゃんに無理矢理出てきてもらった格好でしたので赤ちゃんに負担をかけちゃいました。といっても正期産でしたし、今では丸々太って元気いっぱいです。
産後は翌日にレミケードを投与し1ヶ月ほどで乾癬は落ち着きました。その後レミケードが腎臓に悪さをしている疑いがあったため別の生物学的製剤に切り替えています。(乾癬患者は腎炎を併発するリスクがあるとのことで、レミケードが原因とは言い切れませんでしたが念のために切りました。)ミルクは母乳でやっています。
こんな体でも二人の子どもに恵まれて、生むことができて感謝で一杯です。

まなてぃーさん、三人目とのことで大変なこともたくさんあるかと思いますが、笑顔の時間もきっとたくさん増えますね♪たくさんたくさん笑ってください。どうかご無理だけはなさいませんように。

2015年12月02日 (水) 12時01分

[3676] はじめまして
From:じょろ

はじめまして。
ご出産おめでとうございます。
私も6月に出産したばかりです(*^^*)
上に書き込まれたぽぽさんも二児の母とのことで、
心強いですね。
ちなみに私も2回の出産を経験していますが、
妊娠中はまぁキレイでした。
産後、溶連菌乾癬きっかけで湧き出てしまいました。
お化粧も出来ず、赤ちゃんと引きこもる毎日でしたが、
こちらで情報を得て、私も塗り薬だけでなく、
飲み薬にもチャレンジしてみようと思えました。
今度、大きい病院に転院します。
お互い頑張りましょう(^_^*)

2015年12月02日 (水) 14時20分

[3677]
From:まなてぃー

ぽぽさんへ

ぽぽさん覚えてますよ〜♪ぽぽさんは悪化してしまったのですね。治療に制限のある中、本当にお疲れさまでした。正期産まで頑張ったのですから、無理矢理じゃないですよ。
私はレミケードは未経験ですが、出産翌日に投与されたんですから、よっぽどよっぽど耐え抜いたんですね(T-T)本当にお疲れさまでした!!!
2人のかわいいお子様との日々、大変でしょうけどお互い頑張りましょう(^o^)

じょろさん
じょろさん初めまして。じょろさんも出産おめでとうございます!
乾癬ママ、しかも同級生ママがこんなに!!!(^o^)
溶連菌の感染とは大変でしたね。
飲み薬や生物製剤など、ぜひ大きい病院でトライしてみてくださいね♪
また経過などぜひぜひ掲示板に報告してくれるのをお待ちしてまーす。

2015年12月04日 (金) 09時20分


[3673] 尋常性乾癬&関節症性乾癬の患者会です
From:rei

私は乾癬の治療を始めてから、慢性扁桃炎になりました。それから扁桃炎になるたびに激しい痛みに襲われたり、買い物中に突然歩行困難になったりしました。
扁桃炎を繰り返すようなら扁桃腺を取ろうと言うことになり10月末に全身麻酔で摘出しました。外来診察では摘出するほど腫れてないし取っても関節の痛みが緩和するのは30%くらいで、可能性は低いよと言われました。
先生には1時間半を予定していたみたいですが、いざメスを入れたら大量に膿が出てきて(左右共に) なかなか扁桃腺が掴めず苦戦した難しいオペになり、結局オペ室からでるまで三時間近くかかりました…
結局、乾癬の痛みは今までで一番ピークに♪なりました。
でも取って良かったと執刀医からいわれました。尋常じゃないくらい膿がたまっていたたのたので取らなかったら扁桃腺が大変なことになっていたそうです。
ある意味助かりました!
扁桃炎を取られた方居ますか?

2015年12月02日 (水) 03時00分


[3674]
From:ぽぽ

こんにちは。扁桃腺、先々週取りましたよ(T_T)
腎臓の難病と乾癬と罹患しており、どちらも病巣感染からくる免疫異常から来ている可能性があるとのことで扁桃炎の既往はないものの摘出しました。まだ取ったばかりなので治療効果はわかりませんがよくなればなと思っております!

扁桃腺摘出の乾癬への効果はいろいろな報告があるもののまだはっきりとはわかっていないようですね。ただ、扁桃炎は様々な免疫異常につながりますし、体への負担も大きいかと思いますのでreiさんの場合取ってよかったのではないかと思います。痛い思いはしましたが、お互いすこしでも症状がよくなればと祈っております

2015年12月02日 (水) 11時35分


[3661] 怖い尋常性乾癬治療
From:山のみっちゃん

ネオーラルなどの免疫抑制剤を使っている人は、頻繁にガン検査をした方が良いです。
私ならアレジオンを処方していただきますがね。

免疫抑制剤は怖いですよ!

2015年11月29日 (日) 18時37分


[3662]
From:ぬー

だからなんですか?
以前から民間療法の宣伝をされているようですが
場違いな書き込みだと思います。
民間療法よりしっかり治療し他方が躰のためです。
あのニュースのように民間療法で死にたくはないですね。

2015年11月29日 (日) 20時44分

[3663] 私は一度も民間療法について書いたことはない。
From:山のみっちゃん

知らないということは哀れなことと思います。
私は医師によりアレジオンを処方され、良好な結果を得ています。
以上

2015年11月29日 (日) 21時36分

[3664]
From:ピンフ

民間療法を書いてないと言われてますが、以前から生物学的製剤や免疫抑制剤等の批判めいた事しか書かれていませんよね?
同じ患者ならば使ってる人の事も考えて発言した方が良いかと思います。
自分がこうだから人にも押し付けるのは親切とは違うと思います。

私も生物学的製剤とMTX使用はしてますが後悔はないですし、山のみっちゃんさんはアレジオンが効いて満足してるならそれで良いんじゃないでしょうか。
使用してる人は定期的にCTや血液や尿の検査は皆さんしてるでしょうし、リスクは最初から許容してるつもりだと思われますので。

それと、

>知らないということは哀れなことと思います。

と言われてますが、無意味に煽ってるのがあなたなのは間違いないですよ。

2015年11月29日 (日) 22時02分

[3665] この掲示板は
From:山のみっちゃん

質の悪いコミョニティーと心得ます。
誰も真剣に乾癬と向き合っていない。
挨拶やお礼などの言葉ばかりが目立ちます。
知識不足から人の書いたことを簡単に民間療法と決めつけ批判する。
相手にしていられません。
脳外医師

2015年11月30日 (月) 06時30分

[3667]
From:バイ

山のみっちゃんさま
この掲示板が「質が悪くて相手にしていられない」とおっしゃるのであれば、こちらにはもう訪問されないのがよろしいかと・・・。

2015年11月30日 (月) 08時46分

[3671]
From:ぬー

URLをはり宣伝していたのは民間療法ではなかったの?
ここはあなた様には合わない場所です。

2015年12月01日 (火) 10時01分


[3657] 滴状乾癬
From:じょろ

はじめまして。
先月、溶連菌に感染しその後全身に滴状乾癬が
現れました。
ステロイドとビタミンD3の外用のみの治療をしています。

とにかく、頭がかゆくてフケも出るしお化粧も出来なくて困っています。
顔にはボンアルファしか処方されていません。
何か良い治療はありますでしょうか?

このような症状は一過性のものなのか、
慢性の病気なのか不安でたまりません。
慢性でしたら、出るべくして出たのでしょうか。
私はコレステロールが高めなので、起因しているのでしょうか。

乾癬患者の会に入会したいのですが、静岡にはないみたいです。
こちらで情報をいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

2015年11月23日 (月) 12時15分


[3659]
From:りら

じょろサン はじめまして。

GREEの乾癬コミュニティでP-PATのminimayサンと親しくしております りら と申します。

私はH22年に乾癬と診断されました。

きっかけは、体にポツポツと出来た丸く赤い痒みと頭皮の痒みでした。

当時、皮膚科で説明を聞いたし、病気の事を書いたパンフレットも頂いて帰りましたが、
茫然自失状態でした。

その頃ちょうどGREEを始めていて、同じような人がいないか探してるうちにたどり着いたのが、乾癬コミュニティでした。

病気に対して無知でしたので、いろいろ教えられたのと私だけじゃないんだとかなり気持ちが楽になりました。


その時の薬は

内服薬 エピナジオン錠、クラリス錠

外用薬 デルモベートローション→頭皮
デルモベート軟膏→体

でした。

自分では意識していなくても、生活が不規則不摂生になったりストレスも良くないでしょうし

それを言い出したら、他の病気に対しても同じですよね。

体は一つしかないので、今よりも悪くならないように主治医とよく相談なさってみられたら。

私の場合は毎年夏に頭皮の乾癬が出来てしまい、そのたびに皮膚科で合う外用薬を処方してもらっています。

今年の夏は痒みが酷くなり、髪の毛もたくさん抜けたので今は髪が再生するのを待っています。


少しでも じょろサンの気持ちが楽になったら良いな…と思いつつ、拙い文章で申し訳ないです。

2015年11月24日 (火) 14時16分

[3660]
From:りら

何度もすみません(._.)

最初に診断された時、体に出来ていたのが滴状乾癬でした。

頭皮のは乾癬で、ややこしくてすみません。

その頃、健康診断を怠っていたので検査等の数値はわかりませんが、特に体調が悪かったわけではないです。

なので初めは虫刺されがひどくなったかな…
くらいに思っていました。

ここにはたくさんの同じ病気の方がおられるので、良いアドバイスをもらえると良いですね。



2015年11月24日 (火) 17時58分

[3666] ありがとうございます。
From:じょろ

ありがとうございます(*^^*)
実は最初に症状が現れたのは、20ねん近く前で、その時は塗り薬ですぐに引いたんです。
なので、多少の乾癬はどんとこいって感じなんですけど
今回は頭からつま先までほんと全身で!
溶連菌きっかけの発症って恐ろしい出方するなって思いました。
今は昔よりも治療の幅が広がっているみたいですね。
とにかく、顔と頭と手の甲だけでも良くしたいのですが、
主治医はステロイドは極力避けようって方針みたいで
ボンアルファハイしか使えず、顔は悪化しているようです。
もっと積極的な治療をしてくれるところに変えるべきか…
まだ症状が出て一ヶ月なので、様子をみた方がよいのでしょうか。
乾癬って経過が長い病気とのことですが、
だいたい、ひとつの病変が普通の肌に戻るのって何ヶ月くらいかかるのでしょうか?

2015年11月30日 (月) 08時36分

[3668]
From:りら

じょろサン

私も病名の診断されるよりずっと前から時々病状があったように思います。

悪化して初めて病名を知り、納得した感じです。

なので、そういう事も含めて治療は長期間にわたるかと思われます。

私は薬に対しての知識をあまり持ち合わせておりませんので、お友達のminimayサンに詳しく書き込んでいただきたいと思います。

じょろサンの心配や不安な気持ちが少しでも楽になり、治療につながりますように願っています。

2015年11月30日 (月) 21時56分

[3669]
From:minimay

じょろさん、初めまして。minimayと申します。
りらさんとはGREEの乾癬コミュニティーで親しいP-PAT会員です。
私は滴状ではなく関節症性乾癬なのですが、皮疹に使う外用剤は同じなので少し説明しますね。

私は一患者なので断定は出来ませんが、20年前にも溶連菌に関係なく症状が現れたのならば、やはり乾癬が出る体質なのかな?と感じました。
ただ、乾癬も軽症の方から重症の方までいろいろいらっしゃるので、じょろさんの場合、今回は溶連菌の影響で全身症状になってしまいましたが、それがずっと続くわけではないのではないかとも感じました。
顔など目立つ所に現れ、とてもお辛いことと思いますが、発症してまだ1ヶ月でしたら、もう少し現在かかっていらっしゃる先生にお任せしたらいかがでしょうか。

滴状乾癬の説明は「乾癬いんふぉ」HPのこちらに書かれています。
http://www.kansen.info/shirou/learn-04.html


ビタミンD3(ボンアルファ)軟膏はステロイド軟膏のような即効性はありませんが、根気よく塗り続けると、今度は悪化しにくくなります。
逆に強いランクのステロイドは即効性はありますが、ちょっと塗布をサボるとあっという間に悪化しますし、ダラダラと使い続けて効果が落ちてくると今度は一気に皮膚が赤くなり、いわゆるリバウンドという状態に陥る事もあります。
身体の中でも特に顔はステロイドの吸収率が高い所なので、使用に注意が必要です。
だから先生は取り敢えずボンアルファでどのくらい治るか見ていらっしゃるのかもしれませんね。

軟膏に関する説明は「乾癬いんふぉ」HPのこちらに書かれています。
http://www.kansen.info/shirabeyou/act-01.html


病変の治り具合というのも個人差があって、なかなか説明は難しいのです。
正常な皮膚のターンオーバーは約1ヶ月と言われていますが、乾癬の患者の皮膚は3〜4日の速さで進んでいるんですね。だから皮膚症状が良くなればターンオーバーが正常になっていってるのかな?と私は考えています。
逆に治療効果が上がらなければ、ターンオーバーの異常は続くのかと思われます。この辺の事は勉強不足で上手く説明できず、申し訳ありません。

ターンオーバーの説明は、「乾癬いんふぉ」HPのこちらにも書かれています。滴状の場合は尋常性と違って鱗屑がボロボロ剥がれたしないかもしれませんが、ご覧になってください。
http://www.kansen.info/shirou/learn-01.html


私がこの掲示板に初めて訪れてから今まで、滴状乾癬に関する投稿が無かったような気がしたので、今回、滴状のりらさんにお願いしてレスを付けて頂きました。
りらさんはどこの患者会にも属されていらっしゃらないので、薬の説明は私が代わりにさせて頂ました。
じょろさんが望んでいらっしゃる答えができたか分かりませんが、参考にしていただけたらと思います。

じょろさんの滴状乾癬が早く落ち着くようにお祈り致します。

2015年12月01日 (火) 00時07分

[3670]
From:じょろ

りらさん、minimayさん、ご親切にありがとうございます。
薬の説明よく分かりました。
20年前は類乾癬って言われたんです。
で、現在に至るまでにも時々ポツポツとできてはいました。
なので体質なんだと思います。
今回の乾癬は、類乾癬じゃなくて滴状乾癬だと言われました。
見た目だけの判断なので、生検をすすめられましたが、
縫合が必要になるとのことなので、拒否しています。

ほんと、この病気は不思議ですよね。
私の体で何が起こっているのか…
解明され、特効薬が開発されたらいいなと思います。

ありがとうございました。

2015年12月01日 (火) 01時45分


[3649] りんごです。病院へいって来ました。
From:りんご

先日は、ありがとうございました。
今日 病院に行ってきました。今日は、私が 今まで 塗り薬しか使ってこなかったので、やはり 内服薬から 始めてみましょうとの事で、ネオーラルを処方していただきました。現物の大きさと 一回に飲む数にびっくりです。内服薬については なにも 調べていなかったので、副作用について聞いたら 高血圧と腎臓に注意しなければならないとの事。でも 後で調べたら やはり 人によって 色々あるようで...なんか スッキリしないまま... 肌がきれいになっても 体が辛かったら、本末転倒ですよね.....
どういう 心持ちで 治療に挑めば良いのか、まだまだ 病気の現実を受け止めきれません。
ネオーラルを経験された方、お話聞かせていただけたら 幸いです。

2015年11月18日 (水) 18時29分


[3652]
From:そえぴ〜

りんごさん

再び失礼します。
ネオーラル、はじめられるのですね。
まずは効果があるといいですね!
残念ながら私にはネオーラルはあまり効きませんでしたが、
私の患者仲間でネオーラルが良く効いて、皮疹が全くなく
なった人もいますので、しばらく試してみたら良いのでは
ないかと思いますよ。

効果についてもある人、あまりない人といった個人差があるのと
同様に、副作用も出る人でない人と様々のようです。ちなみに
私は腎臓の値が少し高くなって少し薬を飲みましたが、高血圧
の方はまったくありませんでした。

私の友人で効果の出ている人たちは、今のところ顕著な副作用は
ありません。ですのであまり怖がらなくても良いのではないかと
思います。

もし効いてきたら、主治医の先生と相談して少し薬の量を減らす
などの調整もアリかと思います。

薬は用法を守って正しく使えばあまり恐れなくても良いと私は
考えております。

副作用がなく、りんごさんの症状が改善するよう祈っております。


そえぴ〜

2015年11月19日 (木) 01時27分

[3658] ネオーラル
From:intni

こんにちわ!りんごさん
私は、現在ネオーラルを服用しております。
始めは、薬の匂いと、パッケージの大きさにびっくりしたんですが・・・(笑)
私の体には、とても合ってるようです。
身体に対しての副作用はまったく無いです。
逆にプレドニンやチガソンの副作用がひどくて、ネオーラルを飲んでいると言った方が良いですが...。
朝、食前の飲むタイミングも今は、いい加減なんですが、慣れるまでは、お知らせタイマーをセットして15分計ってから、食事してました。(笑)
ちなみに今は、肌の皮疹は、まったく無く足の爪に少し残っている程度です。
毎月の血液検査も身体の状態が落ち着いて来て、二ヶ月間隔になってます。
飲む量は、始め150mgだったのが、現在は、50mgまで減って来ています。
血中濃度も今は、ピーク値で400台です。
私の場合、合併症で肺炎もありますので、怖いのが風邪ですね・・・。
春から秋にかけては、そんなに気にならないのですが、これからの季節は、とても気が重いです。
周りで咳する人が居るとビクビクしてしまいます。
今年の初めにインフルエンザで肺炎が悪化、背中に皮疹が出来て、薬の量が一時期150mgに戻ってしまいました・・・泣

テレビとかで、緑茶に殺菌作用があって風邪を引きにくい!ってのを見て、それから緑茶ばかり飲んでますが、家族の中に風邪引きさんが出ても移らなかった・・・。
たまたまかも知れないのですが、二度目の冬は、マスクと緑茶で乗切ろうと思ってます(笑)

すみません・・・あまり良いアドバイスが出来なくて・・・。
りんごさんの症状が、良い方向に行く事をお祈りしております。

2015年11月24日 (火) 12時14分


[3654] 質問です
From:チキン

初めて書き込みします。
尋常性乾癬の者です。
ネットで、検索したら、炭水化物の多量摂取は、急激な血糖上昇と急激な血糖降下が確実に起こり、良くないみたいな事が、書かれていました。
乾癬と血糖値は、何か関係があるんですか?
炭水化物は、控えた方が良いですか?

2015年11月21日 (土) 16時13分


[3655]
From:ぽぽ

こんばんは。

炭水化物はエネルギー効率が非常によい栄養です。最終的にブドウ糖に変換され、体のあらゆる器官で代謝されるので血糖値が食後上がるのは当然といえ、体に必要な反応だと言えるでしょう。炭水化物や血糖値が体に悪いというわけではないのです。(血糖値が低い方がむしろ危険です。)炭水化物カットによる低栄養になると体力低下につながり、乾癬の悪化だけでなく他の疾患のリスクも高まります。
血糖値で問題になるのはあくまで「体で対応できないほどの血糖値」です。
欧米と日本では乾癬患者の罹患率に大きな違いがあるため、食生活の違いがこの差に関係しているのではないか?と言われています。いわゆる、肉中心高脂肪食ですね。なので、栄養バランスのよい食事の指導がなされることがあります。とりすぎず、減らしすぎず、バランスよく、です。
血糖値と乾癬の因果関係については私にはわかりませんが、もし気になるようでしたら「炭水化物より先に野菜を食べる」など食べ方を変えると血糖値の上昇を緩やかにすることができます。試してみてください(*^^*)

2015年11月21日 (土) 19時03分

[3656] バランスですね!
From:チキン

ぽぽさんありがとうございます。

自分は、痩せてる方なので、炭水化物はあまり気にしなくても良いかも知れません。

それなのに、炭水化物抜きダイエットみたいな事をしてました。(2ヶ月位)

そしたら、無性に甘い物が食べたくなって大変でした。

これからは、バランスよく食べる事を心掛けます。

ありがとうございます。(^^)d

2015年11月22日 (日) 16時57分


[3651] 『乾癬学習懇談会in青森』を開催します。
From:Team 青森プロジェクト



乾癬患者会のない青森で今週末に乾癬学習懇談会を開催します。
お近くにお住まいの方は是非ご検討下さい!


 〜 乾癬学習懇談会in青森 〜

◎日  時 2015年11月22日(日)13:30〜15:00 ※13:00開場
◎会  場 ホテル青森 3階 はまなすDの間
◎医療講演 『あなたに伝えたい“皮膚と乾癬”都市伝説!』
医療法人社団廣仁会 札幌皮膚科クリニック
       副院長 安部敏正 先生
◎乾癬Q&A 患者会相談医の先生方が質問にお答えします。
◎主  催  日本乾癬患者連合会


 事前申込みや参加費は不要です。
是非お気軽にご参加頂ければと思います。



Team 青森プロジェクト

2015年11月19日 (木) 00時45分


[3643] はじめまして
From:りんご

約30年間 尋常性感染を患ってきましたが、今回 嚢胞性乾癬と診断されました。
今まで 命までは 取られないと思い、スカートが履けない 半袖が着られない中でも 楽しみを見つけ 暮らしてきました。
が、今回の診断。 難病とされ、生物学的製剤を 提案され よくわからぬまま インターネットで調べ 恐怖と不安に押しつぶされそうになっています。この先 感染に不安を持ちながら ドキドキしながら 生活していかなければならないのか.....
皆さん どんなせいかつぶりでいらっしゃるのでしょうか?
教えていただけないでしょうか?
不安で、治療に踏み切れないでいます。ちなみに 55歳 女性です。明後日には、病院なんです......

2015年11月16日 (月) 12時10分


[3644] はじめまして
From:ぽぽ

膿疱性乾癬の患者です。診断を受けたばかりで戸惑われたり、不安でいっぱいかと存じます。少しでもお力になれれば嬉しいです。

この病気、患者数は1,500人程度ですし、なかなか同じ患者に出会えず、インターネットには怖い話ばかりなので不安になると思います。しかし、昨今の皮膚科領域の発展により近年での死亡例はかなりお歳をめした方や、合併症のあった方など数人で、かなり回避できるようになっています。なので悲嘆することはありません。
日常生活について、悪化しているときはやはりしんどいですが、そうでないときであれば特に健常者の生活と代わりありません。生物製剤の副作用の感染リスクについても、手洗いうがいの励行、人の多い所に外出するときはマスク着用、入浴時は綺麗に洗うなどの当たり前の感染予防行動をとったり、生ワクチンの予防接種は避けるくらいです。というのも、生物製剤の抑制する免疫は人間のもつ免疫システムのごくごく一部を標的として抑制するためです。免疫抑制の強さで言えば用量にもよりますがネオーラルやステロイドの方が大きいです。
感染リスクより気を付けなければならないのは間質性肺炎やアレルギーです。息苦しさなどがないか自分で気を付け、気になるときには受診したり定期的にレントゲンなどで異常がないかのチェックをする必要があります。アレルギーは投与中に痒みなどがないかなので、症状があればきちんとスタッフに伝えれば大丈夫です。

治療ではレミケードとヒュミラ、コセンティクスの使用者を身近で見てきました。治療効果は人によってそれぞれですが、投与前より改善した方が多かったです。私は生物製剤投与中は健常者と全くかわりない皮膚ですが、治療を止めたらすぐに膿疱だらけになるので生物製剤は手放せません!

生物製剤が恐ろしいと言うのであれば「顆粒球除去療法」という治療法もあります。効く人と効かない人と様々ですが体内に薬を投与するわけではないので副作用があまりないというのが特徴です。

不安かと存じますが、もしかすればスカートがはけるようになる、半袖どころかノースリーブが着れるようになるかもと想像してみてください。新しい治療により、新しい希望が出てくるかもしれません。

どうか、希望を捨てないでください。
応援しています!

2015年11月16日 (月) 17時58分

[3645]
From:そえぴ〜

りんごさん

はじめまして。
膿疱性乾癬患者のそえぴ〜と申します。
宜しくお願いします。

 膿疱性乾癬と診断されて不安なお気持ちをお察しします。
自分はもう20年くらい前に診断され今に至っています。

診断を受けたあの頃は、今と比較して切れのよい治療薬がなく
長期に色々と苦労した経験もありますが、今私の体に乾癬の皮疹は
殆どありません。生物学的製剤のおかげで良い状態を維持して
います。今は夏に海に行ったり、健康な友達と一緒に普通に
温泉も行けるようになりました。もちろん投与をやめたら悪化
してしまう可能性は高いですが、あまり心配はしてません。。

膿疱性乾癬に関する詳しいことは、私もぽぽさんの書かれた
内容と同じ考えです。膿疱性乾癬で亡くなる方は今では殆ど
いません。もともと稀だったのが更に少なくなっています。

感染症のリスクには気をつけるに越した事はありませんが、
私のように自己管理が苦手なズボラな性格の人間は要注意でも
りんごさんのように繊細な方は、きっと大丈夫ですよ(笑)。

先週の土曜日は都内で関節症性乾癬と膿疱性乾癬の患者さんの
学習会を行ないましたが、膿疱性乾癬の患者さんもみんなそこそこ
良い状態を維持して、普段も病気とうまく折り合いをつけて
人生を楽しんでいる方が多いようでした。

ですので深く悩まなくてきっと大丈夫です!

ちなみに私は、乾癬いんふぉのトップページで紹介している
動画の“Masayuki”です。膿疱性乾癬の診断は変わらず“難病患者”
という立場も変わらなくても友達も沢山いるし、そこそこ楽しく
暮らしています!!

いろんな考え方があるしあまり参考にならないかもしれませんが
よかったらご覧下さい!! 最悪の状態からきれいな肌に戻った経緯
もお分かり頂けるかと思います。

それではまとまりませんでしたが、りんごさんの乾癬が少しでも
軽快することを心からお祈りいたします。


そえぴ〜



 

2015年11月16日 (月) 22時37分

[3646]
From:intni

はじめまして・・・。りんご様
私も去年の夏頃から身体の調子が悪くなり、秋に膿疱性乾癬と診断された者です。
乾癬と言う言葉も、その時初めて聞き、そんな病気があるんだぁ〜・・・って
合併症で肺炎もありますし、関節痛もあります。
チガソンって言う薬を服用したからだと思いますが、味覚障害で甘さや酸っぱさがわからなくなってしまいました。
また、何度か入退院も繰り返し、私の人生はこれからどうなるのかなぁ?
って思ってました。
色々ありましたが、良い主治医の先生と出会えましたし、この掲示板でも色々な情報
を知る事が出来ました。
病気の事に詳しくなれば、先の事が予想出来ますし、対処の方法も見えて来るので安心出来るように思います。
この病気になり一年が過ぎましたが、今では体調も精神的にも落ち着いています。
今日、特定疾患の更新手続きも済ませて、インフルエンザの予防接種も受けて来ました。
私には、免疫抑制剤が良く合ってるようで、生物学的製剤の事は分かりません。
ぽぽさんが詳しく説明して下さっておられますね・・・。

不安な事ばかりですし、落ち込みますが、本当に希望は捨てないで下さいね!
必ず良い方向に進むと信じていれば、行くと思います。
心穏やかに・・・


2015年11月16日 (月) 22時55分

[3647] ありがとうございます
From:りんご

ぽぽ様
そえぴ~様
intni様

たくさん 教えていただき ありがとうございます。
そえぴ~さんの動画も拝見しました。
皆さんが、病気をしっかりと受け止め 前向きに治療されているのを知り 私も治療を始めようという気持ちに ようやく なりました。
普段の生活も イメージ出来て 不安も 和らいできました。
何よりも、たくさんの方に こんなに 暖かい 励ましをいただき ウルウルしてしまいました。一人じゃないんだと 心強く感じています。
本当に ありがとうございます。頑張ります。
そして これからも よろしくお願いします。

2015年11月17日 (火) 10時19分


[3642] 経過報告
From:山のみっちゃん

下記URLの治療を受けて、全身重篤だっただった私の尋常性乾癬も、約一月で既に胴体からさよならしています。
爪乾癬・関節通も遠のいています。
関節痛も爪も、治療をしたことのない私ですが、どれもこれもドンドンおさらばです。
いつものように、挨拶もなく失礼します。
そうそう、関節痛の治療はなさらない方が良いですよ!薬を飲む種類を少なくするのがベターですから。
またね(^^)

2015年11月12日 (木) 19時31分


[3640] 生物学的製剤の在宅自己注射について
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

このたび導入することになったコセンティクスですが、これは在宅自己注射が認められておらず、通院での注射となります。

同じ製剤でも、ヒュミラは自己注射が認められているのに、どういう違いで認められたり認められなかったりするのかについて、調べてみました。

調べているうちに、以下の文書に出会いました。
日本乾癬患者連合会が、2015.2.15に厚労省に提出した、「在宅自己注射に関する要望書」です。

http://jpa1029.com/files/selfinjection20150216.pdf

これを読んで行くと、

「2013年11月15日に開催された第275回中央社会保険医療協議会(中医協)総会において、『15日以上の間隔をあけて注射を行う注射等については、在宅自己注射指導管理料の対象外とする』という合意がなされた。」

とあります。続けて、

「これにより、今後発売される投与間隔が15日以上の製剤は、保険診療では在宅自己注射ができなくなった。」

とあります。
つまり、その中医協の合意によって、投与間隔が15日以上の製剤は自己注射ができなくなった、ということです。

コセンティクスは投与間隔が4週間なので、これに該当します。

そして、要望書は

「(その合意は、)在宅自己注射を希望する患者が新しい薬物治療の恩恵を受けることの妨げとなるため、日本乾癬患者連合会は今後日本で発売される投与間隔15日以上の生物学的製剤も、在宅自己注射が可能となることを強く要望いたします。」

と結んでいます。

この要望書が出されたのが今年の2/15のため、その要望がその後どうなったかについて日本乾癬患者連合会に問い合わせてみました。

そのお返事は、
「要望に対しては個別の回答というようなものはなく、現時点ではその合意に則って行くしか仕方がない状況」とのことで、残念ながら「コセンティクスもそれに則り、自己注射は認められていない。」とのことでした。

その「合意」が中医協で見直されない限り、ダメということになりますね。

安全上問題があるならともかく、
「(コセンティクスは、)自己投与時の有効性及び安全性について現時点で特段の問題は示唆されていない」(要望書内記述より)のに、何故認められないのか、疑問です。

今後、続々新しい生物学的製剤が出てくるのに、これでは不便ですね。

2015年11月10日 (火) 13時22分


[3641]
From:いちご

みゃーさま
いつも情報をありがとうございます。
お問い合わせもしていただいたのですね。感謝します!
私は自己注射ですが、通院は間隔が開き楽になりました。
患者にとって良い方へいってほしいのですけれど。。。

2015年11月11日 (水) 21時07分


[3637] 治療報告その7(経過報告)
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いております。

前回のご報告(NO.3588)から又2ヶ月経過しました。
本日は治療方法変更のご報告です。

一週間程前、4回目のステラーラの注射のため受診したのですが、その際、生物学的製剤をステラーラからコセンティクスに変更することに決まりました。

その理由は以下のようです。

●ステラーラ1本打ちで、12週間隔で3回打ちましたが、この掲示板でご報告しているように、効果が思ったほど得られていません。初回から7ヶ月経過した今も、背中と、太ももから膝下まではかなり膿疱が広がっています。

●先生によれば、ステラーラは効いてはいるのですが、力不足のようで、2本打つとよいかもしれないとのこと。

●しかし、前回もそうだったのですが、KL-6という間質性肺炎になると上がるという数値が、今回も又、若干基準値を超えており、肺のCT画像ではステラーラ開始前から現在まで変化がなく、SP-Dも正常というものの、ステラーラを増量すれば、間質性肺炎になるリスクが高まるのではないかという懸念がある。

それらの理由により、先生と相談してコセンティクスに変更することになりました。

1件の血液検査の結果を待ち、本日第1回目を打って頂きました。

その後第5回目までは毎週打ち、その後は4週間隔で打つそうです。自己注射は現在認められていないので、通院しての注射になります。
ステラーラが12週に1回だったのに比べ、通院回数は増えますが、リタイア組なので時間的余裕はあり、その辺りは大丈夫です。

コセンティクスは、1回に2本打つ(150mgシリンジを2本)のが通常だそうです。
2本打つのが通常なら、まとめて300mgシリンジにすればいいのになあ…とふと思いましたが、添付文書を見ると、体重等によっては1回150mg1本のみを打つ人もいるようです。

又、注射の痛みは、主人によれば、インフルエンザの予防接種よりも痛くなく、特に苦ではないそうです。

尚、コセンティクスが抑えるIL-17は真菌(カビ)に働く免疫のため、カンジダ等カビによる疾患に注意とのことです。口腔カンジダの予防には常日頃口腔内を清潔に保つようにとのことでした。

又、クローン病がある人は悪化させる恐れがあるので慎重投与だそうです。同じ乾癬に使われる生物学的製剤でも、レミケードはクローン病の治療に使われるのに、コセンティクスはダメなのですね。

主人の現在の皮膚状態は、ステラーラの予定日から1週間程過ぎてしまったこともあって、太もも辺りの膿疱が勢いを増しており、だるさも少し出て来ました。(ステラーラは力は弱いですが、やはり効いてはいたようです。)
コセンティクスは「よく効く」ということですので、早く効果が出るよう期待するところです。

コセンティクスの効果については又こちらでご報告させて頂きます。

2015年11月05日 (木) 22時38分


[3638] コセンティクス
From:ぽぽ

みゃーさま、いつもご報告をありがとうございます。
私はレミケードを使用していましたが、事情によりコセンティクスに変更となりました。

多くの場合5週間かけて徐々に血中濃度をあげていき、投与から1ヶ月ほどで効果がでるそうです。ただ私の場合、コセンティクスと非常に相性がよかったらしく初回投与から二日で明らかに膿疱が乾き、2回目投与後には紅斑、皮疹、膿疱のほとんどすべてが消えました。こんなに効くものなのかと驚いています。
現在のところ副作用症状はみられず、投与時の痛みも特にありません。ちくりだけです。

知り合いの方もコセンティクスを開始後2週間から徐々に改善に向かっているとのことでした。

コセンティクスの問題点は自己注射不可なところと、膿疱性乾癬では保険認定されていない点ですね。認定されれば、たくさんの膿疱性乾癬の方の希望になる薬となるのではないかと思います。

どうかご主人の状態がよくなりますように。
応援しています!

2015年11月06日 (金) 00時11分

[3639]
From:みゃ−

ぽぽ様

早速のレスとお気遣いありがとうございます!

ぽぽ様はコセンティクスを始められて2日で変化が現れ、2回目の投与後には、症状のほとんどすべてが消えたとのこと、素晴らしいお知らせをありがとうございます!

「よく効く」とは聞いていますが、それ程の効果とはびっくりです。
主人も是非、ぽぽ様にあやかりたいです。

主人が膿疱性乾癬と診断されてからあと少しで1年になりますが、なかなかすっきりとはいかず、なんとか普通っぽい生活はしているものの、「元気な日々」とはほど遠い毎日でした。
(リタイア組なのでなんとかやって来られましたが、現役だったら休職ものだったと思います。)

コセンティクスで、寛解とはいかないまでも、もう少し「元気な生活」ができたらいいな、と思っています。
あとでがっかりしないよう、期待しすぎないようにと思いつつ、でもやっぱりコセンティクスに期待したいです。

ぽぽ様の、希望の持てる、明るい気分にして下さる情報、本当にありがとうございましたm(_ _)m。

話が変わりますが、ぽぽ様も問題とされているコセンティクスの膿疱性乾癬に対しての保険認定ですが、2015年の遅くとも3月時点で既に「膿疱性乾癬に対して適用の追加申請」が出されているのに、まだ承認されないのですね。早く承認して欲しいですね。

あと、自己注射の件については、調べたことがあり、これについては又別スレで書き込みさせて頂きますね。

この度は嬉しい情報をありがとうございました。
ぽぽ様のよい状態がこれからもずっと続きますよう、お祈りしています。

2015年11月06日 (金) 21時52分


[3635] 尋常性乾癬歴25年です。
From:まゆみっくす

色々な所からここにたどり着きました。
尋常性乾癬を患って25年です。
今までたくさんの辛い事がありました。
ずいぶん良くなってきていた矢先にもしかしたら
膿疱性乾癬に移行したかもしれないとの事です。
まだ大きい病院には行ってないんですが
左足にひどい浮腫みと小さい膿がちらほら。
痛みで歩けない事も
今行っている皮膚科は抗生物質を出すだけで
かれこれ2ヶ月…。
膿疱性乾癬ですか?って聞いても
そうかもしれない…としか言いません。
足にしか症状は出てないんですが不安です。

2015年11月01日 (日) 23時31分


[3636]
From:そえぴ〜

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

歩けないほどの浮腫みと痛み、大変ですね。
私は膿疱性乾癬と関節症性乾癬で、自分も足の酷い浮腫みと痛みを経験していますので辛さは理解できます。

膿疱性乾癬の診断はなかなか難しいようで、足のみの少しの膿疱では診断できないところがあるのかもしれません。今はどのような治療をされているのかわかりませんが、強いステロイドを長期間使い続けると、膿疱性乾癬ではないのですが、それに似た形で皮疹が膿疱化することがあり、現在ではそれと膿疱性乾癬は分けて考えられており、前者の場合は膿疱性乾癬の診断をすることはできない事になっています。

また、膿疱のある皮膚をほんの少し切り取って組織を調べます。生検といいますが、その結果無菌性の膿疱であることが基準になっています。また、膿疱性は倦怠感と発熱(時に高熱)があることも特徴です。

歩けない程の痛みがあるのは本当に辛いと思いますが、膿疱性乾癬ではないことをお祈り致します。 

また、あまり心配のようでしたら、一度セカンドオピニオンという事で、別の病院で診て頂くという考え方もあるかもしれません。膿疱性乾癬かどうかも気になるところと思いますが、歩けなくなるほどの浮腫みと痛みの苦痛からまず解放されたいですよね。

 乾癬は専門性の高い病気なので、もしお近くに乾癬外来のある病院などがあるようでしたら一度診て頂くのも良いかもしれませんね。

軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

 

2015年11月02日 (月) 02時28分


[3634] 11月9日の締切ですよー。関節症性&膿疱性乾癬の集い
From:P-PAT事務局

HPでご案内しています、11月14日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬の集いがあります。
該当の方ご本人、ご家族、知人限定とさせていただいております。
申込をお忘れないようによろしくお願いします。
準備の都合上、申込がない方は参加できません。ご理解の程お願いしますm(_ _)m

寒くなり、症状によってはギリギリまで体調がわからない方も多いと思います。
無理をせず決めてくださいね。

このイベントは、アットホームでリラックスした雰囲気です。コミュニケーションを大事にしています。初めての方も安心して参加してくださいね(^^)

http://www.kansen.info/schedule/20151114.html

2015年11月01日 (日) 17時02分


[3633] 10月29日は世界乾癬デー
From:事務局

10月29日 今日はWorld Psoriasis Day、世界乾癬デーでした。

今日一日、世界中の乾癬患者会がまるでハロウィンかクリスマスのように世界乾癬デーではしゃいでいました。日本でも、ツイッターやSNSではいろんな人たちがつぶやき、乾癬話題でとても盛り上がった一日となりました。

 IFPA(国際乾癬連盟)は、World Psoriasis Day gives hope to people with psoriasis 〜 世界乾癬デーは乾癬患者に希望を与える・・〜 と言っています。確かに乾癬は気持ちも辛くなる病気のはずですが、みんなで騒ぐと何故か少し気持ちが明るくなります。

患者会など乾癬患者の集まりに参加したり、ネット上で盛り上がっても乾癬が治るわけではないですが、一人で悩むより、みんなで考えた方ががきっと気持ちが楽になり元気になれると思います。

 世界乾癬デーは本日でしたが、11月もまだまだ余韻を残し、各地で秋の乾癬学習懇談会が開催される予定になっています。

 ちなみに、11月8日(日)は、茨城県と大分県の2か所で開催されます。

お近くの方は是非ご参加してみて下さい。みんな同じ悩みを抱えているんたな・・・と思うだけでも、少し気が軽くなるかもしれません。

 私も11月8日は茨城の会に参加してみようと思っています!


それでは皆様の乾癬が少しでも軽快するように祈っています。


事務局


 
 

2015年10月30日 (金) 00時05分


[3631] 居間受けている治療
From:山のみっちゃん

下記は携帯用URLです。
http://p211.pctrans.mobile.yahoo-net.jp/fweb/1012Jr5H9iUkV1PJ/0?_jig_=http%3A%2F%2Fwww.narumi-clinic.jp%2Fmuve.cgi%3F1%3D134&_jig_source_=srch&_jig_ysid_=W00bVjxmJDsptlWoQD8z&guid=on
これに従った処方を内科でしてもらい、尋常性乾癬・関節、その他の尋常性乾癬が改善されているところです。

どうも私、ここでは嫌われたようで、私が書いた記事はすぐに削除されてしまうようです。どんなに良い譲歩を書いても掲示板は、主に嫌われたら、すぐに削除されると申しますから。

2015年10月28日 (水) 05時11分


[3632] 削除の対象は・・・
From:きゃん

一番上の注意事項を良くお読みになって下さいね。
この禁止事項が含まれていると、削除の対象になりますよ〜
個人のサイトではないですから、嫌われて削除、なんてことはありません!

2015年10月28日 (水) 07時30分


[3630] 週末乾癬学習懇談会情報
From:事務局

10月29日の世界乾癬デーまであと一週間となりました。

この時期、世界各国で各地の乾癬患者会が活発に活動を行ないますが、今週末はついに、当NPO法人東京乾癬の会P-PATの乾癬フォーラムを開催します。
事前申込みの必要はなく、また参加費は無料です。 詳細は下記のとおりです。

〜 第28回乾癬フォーラム 〜

●日時  2015年10月24日(土)開会13時から16時20分 
     (受付開始12時30分より)
●場所  東医健保会館 大ホール 
     JR中央総武線 各駅停車 信濃町駅 徒歩8分
●講演  「乾癬のなぜ、どうして?〜これまでわかっていること〜
帝京大学医学部 皮膚科 多田弥生先生
●乾癬Q&A
●懇親会

☆参考:http://www.kansen.info/schedule/20151024.html

ご参加を検討されている方は是非思い切ってお出で下さい。またお時間があれば、懇親会にも是非参加してみてください。最初は少しだけ勇気が必要かもしれませんが、同じ乾癬を患っているからすぐに通じ合えるものがあるかもしれません。簡単なお菓子と飲み物を用意してお待ちしております。

また、同日に横浜でも下記のとおり神奈川乾癬友の会の学習懇談会が開催されますのでご紹介します。お近くの方は是非ご参加してみてください!

☆第5回神奈川乾癬患者の勉強会ポスター↓↓↓
 
 http://jpa1029.com/files/20151024kanagawa.pdf



それでは当日、会場でお会いできるのを楽しみにしております。


事務局

2015年10月22日 (木) 23時53分


[3613] 爪の乾癬
From:りんく

こんばんはわ。はじめまして私は頭皮と爪の乾癬でとても悩んでいます。。。かかりつけの病院では治療は難しいので諦めて的なことを言われました(泣)たかが爪だろと思うかも知れませんが、ボロボロに崩れさり変形しているすべての指先を見るたびとても苦痛で仕方ありません。対人関係もうまくいきません。藁をもすがる思いで投稿させていただきました。皆さん爪乾癬で何か良い治療方法などございましたら教えて下さい。宜しくお願いします。

2015年09月19日 (土) 17時55分


[3615]
From:みゃ−

りんく様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーと申します。

りんく様の爪の乾癬がとても酷いとのこと、さぞお辛いこととお察し致します。
かかりつけの医師に「治療は諦めて…」様のことを言われたとのこと、悲しくなってしまいますよね。
でも、諦めることはありません。

乾癬の治療法は多岐にわたっており、現在は次の種類のものがあります。

●外用薬(ステロイド、ビタミンD3軟膏、その混合薬)
●光線療法
●内服薬(免疫抑制剤、抗リウマチ薬、チガソン等)
●生物学的製剤(注射薬。5年程前より使用可能になった新しい治療法)

りんく様は上記の治療法、全てを試されましたか?
もし、未だのようでしたら、内服薬か、生物学的製剤が効果があるようです。

特に、生物学的製剤による治療法は効果がかなり期待できるようです。これは、「乾癬専門医」のおっしゃっていることですから間違いないと思います。

私も実際に、「ヒュミラ」という生物学的製剤で爪乾癬が殆ど治癒状態になっている写真を見たことがあります。

又、私の主人は現在は膿疱性乾癬ですが、25年前に尋常性乾癬になった時は、やはり爪と頭皮から始まりました。
主人の爪は、手足すべての爪が白濁肥厚し、足の爪の一番厚いところは5mm以上ありました。

現在「ステラーラ」という生物学的製剤で治療をしていますが、皮疹の具合はイマイチですが、爪がかなり綺麗になってきています。
手の爪でいうと、以前は肥厚して白濁していたのが今は殆ど普通の爪の色になり、爪先だけが若干厚めで、白い部分が1.5mm位の幅で残っている程度で、パッと見た目は普通とそれほど変わらない位になりました。

生物学的製剤は、本来は重症者向けですが、最近はQOL(生活の質)を大きく落としている場合には、使用されるようになってきているようです。

ただ生物学的製剤は費用がかかるのが難点です。
でも、高額療養費制度を使い、受診方法を工夫して、なるべく負担を少なくしている方もいらっしゃるようです。

いずれの治療法を選択されるにしても、まずは「乾癬専門医」を訪ねられ、ご相談されることをお勧めします。

「乾癬専門医」を捜すのも、ある意味難しいこともありますので、その場合は、もし東京近辺にお住まいなら、この掲示板を運用されているP-PAT(東京乾癬の会)主催の「乾癬フォーラム」(10/24)に参加されることをお勧めします。
http://www.kansen.info/schedule/20151024.html

そこでは直接、乾癬の専門医に相談することができます。
参加される医師は乾癬のスペシャリストであると同時に、とても患者思いの先生方ばかりです。

東京でなくても患者の会は全国にあり、それぞれ専門の先生をお招きしての学習会がありますので、それに参加されるのもよいかと思います。

長くなってしまいました。
りんく様が、その辛い状態をわかって頂ける医師に出会え、良い治療法に出会えます様、お祈りしています。

2015年09月22日 (火) 11時36分

[3617] 爪の乾癬
From:そえぴ〜

りんくさま、初めまして。
超久しぶりに投稿します。
そえぴ〜と申しますが宜しくお願いします。

みゃーさまがおっしゃるとおり、手段がない訳ではないので是非、希望を捨てないでいて頂ければと思います。

爪は軟膏塗布も個人差はあるものの、やり方次第で効果がない訳ではないようですが、現実的には難しいと思います。そこで、次の手段として考えられるのは、ネオーラル(シクロスポリン)という免疫抑制剤の低用量の内服が考えられるかと思います。

いかなる治療も個人差があるので、絶対に効果があるとは言い切れないのですが、ネオーラルは以前と比べて、食前に内服することで、少量の内服で最大限の効果を上げて、最低限の副作用に留める・・的な使用法がスタンダードになってきているようですので、爪と頭皮たげならば、更に低量での治療からスタートして効果を試してみるのも一つの方法かと思います。

 但し、腎臓に少し負担がかかるので、定期的な血液検査が必要です。それゆえに小さなクリニックだけでは難しいかもしれません。生物学的製剤は内蔵に負担はかかりませんが、感染症のリスクがあるので定期的な検査が必要なのはこちらも同じです。

 また、ネオーラルとの併用はできませんが、今は一昔前と比べて格段に良い紫外線療法もあります。導入している医療機関は限られていますが、これから少しずつ増えていくと思いますので、治療の選択肢が増える事に期待していて良いかと思います。

 最後に、頭皮のケアについてですが、今はローションはお使いでしょうか。
また、りんくさんは女性の方ですか? 女性の場合は髪の長い方が多いので、頭皮の治療は尚更やりにくいと思いますが、一つの方法として、シャンプーした後に、ドライヤーで乾かさず、そのまま地肌に塗布する方法が一番薬の効果を引き出せると思います。髪が乾燥してからだと、頭皮の吸収がよろしくないので、効果が半減します。劇的な変化はないかもしれませんが、薬の使い方としてよかったら試してみてください。

 長くなりましたが、今はセカンドオピニオンは普通の時代になりました!
病院をあまり転々とする、いわゆるドクターショッピングはあまり良くないですが、ひとつの医療機関で何だか納得がいかない時には、是非、他の医療機関で「第二の意見」を聞いてみて下さい。これは決して失礼なことではないので安心してください。

 それでは、りんくさんの乾癬が軽快するようにお祈りしております。



そえぴ〜

2015年09月23日 (水) 19時37分

[3628]
From:さとっさん

爪乾癬対策で、ネイルの透明なのを、塗る事をやってみませんか。
はじめは、でこぼこを隠す意味もあったのですが、穴が広がるのを押さえるつもりで塗りました。手の指、10本の内、5から6本は、通常の爪の様になってきました。親指はダメですが、でこぼこが少なくなりました。
ただ残念なのが、爪の先からは、指とはがれて来ます。これは今のところどうしようもない。
ステロイドを塗っていましたが、ダメでしたが、何という勝ちからずくとでも言うか・・・。
私は、体の症状は、面積がさほど広くないのですが、鼻の穴、耳の中、頭の中と、いささかマイナーな場所に多発します。
爪もそのうちかなと思います。前進の割に、手足20本すべて、変形しましたので。飲み薬の前に出来る事を探しています。

2015年10月17日 (土) 19時11分

[3629]
From:easy going

お久しぶりです。
私も爪に透ける乾癬です。皆さんよりははるかに低レベルですがよくならないです。 主治医のお話を伺って、私なりに噛み砕いて言いますが、
例えば、「腕に皮疹があって、その上に透明な下敷きを置いて皮疹が透けて見える状態なので塗り薬の塗布はあまり期待出来ない。」…と言う事です。

以前、「シクロスポリン」…今で言うネオーラルで劇的によくなった記憶があります。 これについては、そえぴーさんが丁寧にご案内されている通りです。
腕の皮疹を抑えることによって、爪に透けて見える乾癬が消える状態だと思うので、内服薬の効果が期待できるのでは?…と思います。

今はもう生物学的製剤が主流となりつつあり、話題もそちらへ流れていって
乾癬患者にとって大変良いことだと思います。

軟膏のお話で今頂いているお薬で(レオファーマ 株)の『ドボベット』
尋常性乾癬治療剤とも記載してありこれは即効性もありよく効果があらわれる軟膏だと思います。(爪に塗っても効果はありませんでしたが・・・。)(笑)

2015年10月18日 (日) 08時05分


[3627] 治験で劇的によくなられた「このは」様へ
From:みゃ−

このは様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻、みゃーと申します。

このたび、このは様の書き込み「治験で劇的によくなりました」(NO.3625)を拝見致しました。
大変嬉しい、期待の持てる情報をありがとうございます!

長年苦しまれていた乾癬が治験薬の注射で劇的に改善し、5ヶ月間全く乾癬が出てこないとのこと、本当によかったですね。

このは様もご家族の方も、救われた気持ちで感謝いっぱいとのこと、そのお気持ち本当によく想像できます。
私共も早くそのような気持ちになれたらなあと、切に思います。

そこで、その治験薬についてなのですが、もしも差し支えなければ教えて頂きたいことがあります。

私の方で現在把握している乾癬の治験薬(申請中含む)は次の4種類なのですが、もしかして、このは様の治験薬はその4種類の中のどれかですか。
それとも又別の治験薬でしょうか。

 @ブロダルマブ(開発コードKHK4827)…承認申請中
 Aイキセキズマブ(開発コードLY2439821)…承認申請中
 Bチルドラキズマブ(開発コードMK-3222)…治験中
 Cグセルクマブ(開発コードCNTO1959)…治験中
 (以上の情報はネットで公開されている情報です。)

治験中ということで、このは様の情報を出すことが制限されているかもしれないので、「もしも差し支えなければ」という範囲で結構ですので教えて頂ければ、大変嬉しく思います。

どうぞよろしくお願い致します。

2015年10月16日 (金) 13時25分


[2205] 今後について....
From:BOOWY

自分も高校二年の10月頃に乾癬になりました。今まで普通に病気を持っていた方を自分は避けてきました。多分そんな自分に神様が試練を与えたんだとおもます。

ですが、周りの友達や入社したばかりの会社の方たちも乾癬を受け入れてくれました。こんなに温かい人に自分は囲まれて幸せです!!

発病当初は苦しくて死にたくなったりもありました。でも、死んで楽になるなら生きて普通の幸せをつかんで楽しもうと。


周りの視線は冷たい現状がありますが、走り屋やったり彼女作ったりなど今は不自由なく生活できてます。
だから乾癬だからと言って隠す事でも何でもないとおもいます。
悩んだり同じ症状の方が俺の周りにいないのでだれか、相談したりされたりできる友達がほしいです。
よろしくお願いします。

2008年08月09日 (土) 23時39分


[2206]
From:事務局

BOOWYさん はじめまして。
そえぴ〜と申します。

BOOWYさんの書き込みを読んで、発病当初の苦しい時期から気持ちを切替えて前向きに生きている姿に勇気付けられる方が多いと思います。ありがとうございます。

私も乾癬になったから友達が減ったとか、今まで仲良くしていた友人から急によそよそしくされたなどという経験は全くありません。昔から付き合う友達も、新しく知り合う人達も病気を理由に遠ざかる事はありません。

1日の中のどこかで乾癬の治療に時間を割く必要はあるかもしれませんが、自分の好きな趣味を楽しんだり、友達と遊びに行ったり、家族と出かけたり、病気を全く持たない人達と同じように、私達も毎日をなるべく楽しく過ごす事は大切な事と思います。

私も自分の趣味でバイクに乗ったり、楽器をやったり、植物育てたり、キャンプや小旅行に行ったりと楽しく過ごしています。

友の会では、学習会のほか懇親会などイベントも時々おこなっています。
BOOWYさんも是非ご参加下さい! 


そえぴ〜

2008年08月17日 (日) 11時12分

[2212] 返信ありがとうです。
From:BOOWY

そう言っていただけると嬉しいです。

今が一番充実してますよ!!
恋愛も頑張ろうかと思ってますし,これからも色々情報交換していきたいと思うので宜しくおねがいします。

2008年09月01日 (月) 18時45分

[3625] 治験で劇的に良くなりました
From:このは

長年、ずっと乾癬で苦しんできました。治療もチガソン、PUVA、ステロイド、ビタミンD3軟膏、レミケード点滴等、いろいろ受けてきましたが、正直寛解には、ほど遠かった。日々の鱗屑、掃除、自分のケア、軟膏の付着した衣類の洗濯、紅皮症の痛み、ほとほとくたびれていました。でも、今受けている治験の注射は明らかに違います!ひと月あまりで寛解し、受け始めてから5ヶ月全く乾癬が出てきません。もしかしたら人によって効果は違うのかもしれませんが、私も家族も救われた気持ち感謝で一杯です。安全性が確認され認可されたら苦しんでいる方が沢山救われると思います。医学は進歩していて、乾癬の研究に日々取り組んで下さっていると痛感しました。絶望している方、元気になれる日は遠くないと思います!

2015年10月14日 (水) 10時45分

[3626]
From:minimay

BOOWYさん初めまして。minimayと申します。
病気は治らなくても、自分の周りの方々の温かさ、優しさに触れると
本当に救われる気持ちになりますよね。
理解してくれる人がいれば、生きがいもあるというものですよね。
BOOWYさんの前向きな発想の転換が、同じ患者として、とても嬉しいです。


私も10代の頃に乾癬を発症しました。その当時は周りの同級生も子供ですから、嫌なことを言われる事もありましたし、
それを笑って流せるほど自分も大人ではありませんでした。

でも、中年になった今思う事ですが、年を重ねるにつれ、自分も鈍感力が身に付いたというか、心臓に毛が生えたというか・・心が強くなっていきますし、
周りで接する人々も大人になり、いろいろな問題に直面して悩み、人の痛みを理解してくれる方が増えていきます。
だから年を取った今の方が若い頃より症状は重いのですが、精神的辛さが軽くなったような気がします。

若い乾癬患者さんには、とにかく生きていれば今より楽になる時が来るから、悲観的になりすぎないで!と言いたいです。


恋愛に関しても、若い頃は見た目など分かりやすい所から入りがちで、乾癬だと不利な気がしますが(苦笑)、
年を取っていくと、だんだん人間性を重視するようになりますよね。
乾癬で若い頃よりたくさん悩み、考えてきたBOOWYさんは、きっと若くして深みのある魅力的な男性であるはずだと思います。彼女もきっとそこを見てくれたのでしょうね。


自分のやりたいことを思いっきり楽しむためにも、彼女を心配させないためにも、乾癬の正しい知識を得たり、他の患者さんから乾癬を上手くコントロールしながら生きていく術を聞いてみるのは、とても大切だと思います。
機会があったら学習会に気軽に行ってみて下さい。きっとプラスになる事が多いと思います。

BOOWYさんの乾癬が早く良くなり、さらに人生をエンジョイできるようにお祈りいたします。


※話は変わりますが、スレッドの日付けが何か変ですね。2008年の8月〜9月にどうしてなったのでしょう (・・?)

2015年10月14日 (水) 21時50分


[3624] NTM048株乳酸菌
From:すぎちゃん

日東薬品工業が27/12頃、乾癬に効く乳酸菌サプリを事業化するらしですが、現状どうなっているか。どなたか知りませんか?

2015年10月11日 (日) 12時16分







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