治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3703] 乾癬性関節炎
From:どんぐり

初めてメールします。
昨年乾癬性関節炎と診断された
年齢45歳、女性です。
免疫抑制剤を飲み始めて半年になります。
関節の痛みもありますが、少しずつ変形も進行しています。
普段の生活で気をつける事を教えていただきたくてメールしました。

2016年01月08日 (金) 18時11分


[3704]
From:きゃん

どんぐりさん、関節症になってしまいましたか・・・
皮膚の状態はいかがですか?
免疫抑制剤の内服で効果が出ていればよいのですが、もし関節の変形が進むようでしたら、(色々な面で可能であれば)生物学的製剤をお勧めします。
関節や骨の変形を止めるには、今のところこれしかないようですので。
私は尋常性乾癬〜関節症乾癬の診断を受け、しばらくは免疫抑制剤の内服をしておりました。
ある程度はそれで押さえられていましたが、日々、痛みがひどくなり、藁にもすがる気持ちで生物学的製剤の治験を受けたところ、「いままでガマンしていた痛みはなんだったの?」というくらいの効果があり、それ以来ずっとバイオ治療を続けています。
このおかげで、変形は最小限で押さえられています。

また、痛みのある時には、ガマンせずに痛み止めを飲んで、「したい事をする」生活をなさったほうがストレスが溜まりません。 ガマンは決して美徳ではないと思います(笑)

2016年01月10日 (日) 15時18分

[3705]
From:どんぐり

きゃんさんお返事ありがとうございます。
変形はそれほどないのですが、痛みがあちこちに出ています。
痛み止めは極力避けていましたが、我慢せず服用する事にしたいと思います。
生物学的製剤、ドクターと相談、家計と相談という事になりそうです。
今後学費がかかる娘がいるので
もう少しお財布に優しい薬になって欲しいなぁと感じています。
また、くじけそうになったらメールさせていただきます。
きゃんさんありがとうございます。

2016年01月11日 (月) 22時13分


[3702] こんにちは、初めまして。
From:金沢

乾癬の治療は、
1)紫外線治療(日光浴も含む)
2)アレジオンの服用
3)ステロイド以外の軟膏塗布
4)できるだけ体内の毒素を出すようにする。

上の方法で乾癬が完治したということがあると聴きます。
私の意見としましては、紫外線治療器を用意していない皮膚科は皮膚科ではないと思っています。

2016年01月07日 (木) 08時52分


[3648] 治療方法の選択
From:hiro

尋常性乾癬を患って約10年が経ちます。
ここで読んだりお医者さんに教えてもらったりで、幾つかの治療方法がある事が分かりました。
ステロイドの一番強いものを頭皮に塗ってはいますが、効果はありません。
体にはステロイドをぬっていますが、その場しのぎです。
他の治療法も受けたいんです。
ですが金銭的に余裕がない為、効果の感じられない治療を受けるしかありません。
生物製剤なんてとてもじゃないけど使えません。
シクロスポリンも効きましたが、結局は断念しました。
情けない話、月5000円が限界です。。。。
生活も大事だけど、この病気も何とかしたい。
手頃な薬価で効果ある治療法ってないものでしょうか?
医療制度等諸々詳しい方いたら教えて下さい。

2015年11月18日 (水) 00時14分


[3653]
From:そえぴ〜

hiroさん

はじめまして。
そえぴ〜と申します。
投稿を読んでお気持ちをお察しいたします。
乾癬の治療はお金のかかるものが多いですよね。
hiroさんでなくても、一月に5000円以上かかる治療は厳しいと思います。
情けなくないです。

ちなみに、最近は生物学的製剤が患者の間でも脚光を浴びていて、他の
治療法が影に隠れていますが、チガソンやMTXなどは試された事があり
ますか? 私の患者仲間では、ある理由で生物学的製剤が使えなくなり
一時かなり悪化しましたが、チガソンを飲んで今は体から皮疹が消えて
います。

そのほか、ナローバンドUVBなどの光線療法は受けられたことがあり
ますか? 随分前ですが、私も光線療法と外用剤でかなり良い状態を2年
くらい維持していたことがあります。

治療効果には個人差もあるので難しいところですが、hiroさんの乾癬が
回復するようにお祈りいたします。

医療制度には詳しくないのですが、レス入れてすみません。


そえぴ〜

2015年11月19日 (木) 02時14分

[3701]
From:hiro

そえぴー様
お返事が遅くなりごめんなさい。
もう塗り薬ではイタチごっこだと思い、明日よりチガソンかシクロスポリンに治療を切り替えようと思います。
治療経過などもお伝えしていければと思います。

2016年01月06日 (水) 14時54分


[3678] じょろ
From:頭皮のかゆい乾癬

昨日から、頭皮がかゆくてかゆくてたまりません。
フケのようなものも沢山出ます。
皆さんは、頭皮にはどんなお薬を使用していますか?
私はボンアルファハイローションだけなのですが、
一向に治りません。
ステロイドを処方してもらった方がよいのでしょうか?

2015年12月05日 (土) 15時47分


[3679]
From:mya-

じょろ様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻みゃーと申します。
頭皮がかゆくてたまらないとのこと、さぞお辛いことと存じます。

主人は25年前に尋常性乾癬になり、丁度1年前に膿疱性乾癬に移行してしまったものですが、当然頭皮にも症状があります。

現在主治医からは、頭に関してはボンアルファハイローションとリドメックスローション(ステロイド)を処方されています。
主治医は、顔にはステロイドを使用しない方針ですが、頭については処方されています。
ちなみに、主治医は大学病院の乾癬専門医です。

主人は外用薬の他、生物学的製剤(ステラーラ7ヶ月→コセンティクス1ヶ月)を使用しているため、その効果もあると思いますが、頭皮に関してはかなりよくなっています。

体幹、四肢の皮疹はまだ改善途中なのに、頭皮に関してかなりよくなったということは、リドメックスローションが効いたのではないかなあ、と主人は言っています。

薬も、効く効かない、又副作用も人それぞれだと思いますが、主人の場合は効果があったようですので、ご参考までにと書かせて頂きました。

じょろ様の症状が早く改善されることをお祈りしています。

2015年12月05日 (土) 19時20分

[3681] みゃーさま
From:じょろ

みゃーさま
ありがとうございます。
頭皮はステロイドを処方されているのですね!
私も医師にお願いしてみます。

みゃーさまは、乾癬患者ご本人でなく奥様なのですね。
ご自分のことのように奥様も一緒に乾癬治療に取り組まれて
ご主人さまはお幸せですね(*^^*)
ご主人の状態も改善されることを祈っております。
またよろしくお願いします。

2015年12月05日 (土) 19時57分

[3696]
From:ぽんたろ

頭がかゆくて、ふけがでるのは辛いですよね。以前は、私も皮膚科で色々な薬を試しましたが、結果的に薬は悪化さてこそあれ良くはならなかったです。
何かを塗るのなら短髪ならローション、でないならベビーオイルやオリーブオイルがいいと思います。ただ髪についたオイルはなるべく拭いたほうがいいです。

2015年12月24日 (木) 20時05分

[3697]
From:ぽんたろ

訂正
ローションではなく、保湿クリームでした。

2015年12月24日 (木) 21時26分

[3698] 頭皮のローションは…。
From:easy going

こんにちは尋常性乾癬のeasy goingです。
私も頭皮は出入りの多い部位です。乾癬発症当時はステロイドはすべて拒否し
て居りましたが、数年後にシクロスポリンを処方されその効果を確認以降、
ステロイド処方も受け入れる事に決めました。
私の場合は、ボンアルファハイローションとリドメックスローション
の効果はなくデルモベ―トスカルプローションで、携帯用のスプレー
ボトルに入れ替えシュシュっと吹き付けていますが、効果は上々です。
担当のdr.はお勧めされませんが、必ず洗髪後に…と言う事です。
身体用に今頂いている薬は、ドボベット軟膏で現在この二種類で満足
して居ります。

2015年12月27日 (日) 15時39分


[3689]
From:ジュニア

初めまして、去年の夏から医師に乾癬と言われドボペットと頭にはアンテベートを続けていたんですがあまりよくならずついに先月にレミケードをすると決めました。
血液検査、心電図、細胞採取、レントゲン、CTとやる事がありすぎて困りましたがやっと4日前に1日入院してレミケード投与、4日たち今はあまり実感はないのが現状ですが諦めずまた2週間後の投与頑張ります!あと聞きたいんですが乾癬爪になると巻き爪になるんですかね?親指が最近痛くて爪を見ると丸みを帯びてるんですが、、、
よろしくお願いします♪(v^_^)v

2015年12月17日 (木) 17時33分


[3695] 尋常性乾癬、関節炎乾癬
From:カポ

私も尋常性乾癬、関節炎乾癬になりかれこれ3年経ちましたが大学病院にてレミケードを勧められはじめは怖かったのですが行き場のない苦しみから逃れたい為にリスクを背負って始めました。初めての点滴は緊張しましたがあれから2年半、今はほぼ寛解になっています。レミケードのおかげだと思っています。ジュニアさんはまだ発症して一年ないですが今の医療は進歩していますし必ず寛解すると信じて下さい。実感は最初はないものですけど徐々に効いてきますから!今は辛いと思いますが一年経った綺麗な肌を信じて下さいね!私はレミケードで成功したので他の医療はわからないですけど、次世代の薬として生物学は期待できます!!何十年も辛い思いをしてきた方々がいるからこそ軽症のうちに早く寛解させる医療ができた現在、次の世代がもっといい薬で早くよくなる様に祈ります!最後に、ジュニアさんは決意をもって受けられた治療なので大変よく思います。信じて下さいね。レミケードは寛解させる事ができますから!悩まず前向きに(^ー゜)私は女性なので今はスカートも履きますし、夏はTシャツ短パンなので、、笑 これからのレミケード治療頑張ってくださいね!信じれば必ず効果はでますから!ちなみに爪は変形をともないますので丸みをおびる事はあります!先生に言ってワイヤーとか手術をしてもらってください。では

2015年12月24日 (木) 10時26分


[3688] 関節症性乾癬
From:KS

はじめまして!
質問です。関節症性乾癬であるかは血液検査でわかるのでしょうか?

2015年12月16日 (水) 22時07分


[3692]
From:ぽぽ

はじめまして。詳しいことはわからない&古い知識しかないのですが、私の知る限りのことを書きますね。。

乾癬性関節炎の特異的な血液データ所見はないように思います。ですが、リウマチとの鑑別診断と全身性の炎症の所見の確認のため採血データは必要となります。(乾癬性関節炎であればリウマトイド因子が陰性、CRP、血沈などに炎症所見が認められる)
この他、骨の変形の有無、先行する乾癬の有無、腱の炎症所見(腱エコー検査)、朝のこわばりなど、全体の状況をみて診断がなされます。
なので、「これがあれば乾癬性関節炎」と言えるものはなく、非常に難しい診断技術が必要となります。

時間が少したってしまいましたが、お役にたてればと思います。

2015年12月21日 (月) 17時24分

[3693] 関節症性乾癬
From:KS

回答ありがとうございました。非常に難しい診断技術が必要なのですね。
とても心配になってきました。あれから2度血液検査をしました。
結果、乾癬と肩の関節部分の痛みが関連があるかどうかわからないそうです。
来週、痛みのある肩の関節部分のMIR検査をする予定です。
MRIでも関節性乾癬であると確実な診断は難しのでしょうか?

2015年12月22日 (火) 19時43分

[3694]
From:ぽぽ

なかなか診断がつかずお辛いことと思います。治療を進められないですし、なにもわからないまま痛みに耐えるしんどさ、このような場ではありますが共感いたします。
通常、関節症性乾癬では四肢の指に症状が出やすく、この場合診断しやすいようです。実は私の夫も関節症性乾癬で、肩と腰の痛み、乾癬性関節炎ではあまり特徴的とはいえない指の付け根の腫れから始まったのでやはり診断の確定に時間がかかりました。

乾癬性関節炎の画像診断に有効なのは、以前のコメントにもあるように、「骨の変形」「腱付着部の炎症」「関節部周囲の水の貯留」などの症状です。ちなみに、骨の変形の前段階が炎症なので変形は必須ではありません。
私は医師でも技師でもないので詳しいことはわかりませんが、
骨の変形→レントゲン、CT、MRIで確認可
炎症所見→MRI、PET、エコーで確認可
水→エコーで確認可
のように理解しています。(間違っていましたらすみません)

夫の時はレントゲンでは異常なしでしたが、エコーにて水の貯留と腱付着部の腫れが確認できたため確定診断にいたりました。MRIは受けていませんが、医師によって得意とする画像検査は違うかと思いますし、MRIは被爆することなく血流など様々な事柄も含めて確認できる有用な画像検査技術です。多くの病院で関節症性乾癬の診断に使われているようです。

早く診断がつき、良い方向に進みますことをお祈りしています。

2015年12月23日 (水) 01時53分


[3690] コセンティクス、膿疱性乾癬適用承認取得
From:みゃー

従来、尋常性乾癬、関節症性乾癬の治療薬として承認されていたコセンティクスですが、本日(2015.12.21)、膿疱性乾癬の効能追加の承認を取得したそうです。

http://www.novartis.co.jp/news/2015/pr20151221_02.html

膿疱性乾癬患者へのこの上ない朗報ですね(^O^)。

2015年12月21日 (月) 15時26分


[3691]
From:ぽぽ

本当に待ちに待った朗報です!
今まではレミケードしか生物製剤はなかったので・・・

これで少しでもコントロールがつく患者さんが増えますように

2015年12月21日 (月) 17時07分


[3683] 皮膚生検について
From:じょろ

今度、皮膚生検をすることになりました´д` ;
皆さん、やられてると思いますか?
私はビビりで注射や縫合が苦手なので、
ずっと避けてきたのですが
いよいよ医師から、はっきりさせましょう!
と言われました。

みなさん、どの部位で採りました?
赤ちゃんがいるので、日常生活に支障がない箇所がよいのですが、
私は全身に症状が出てるので、好きな場所で良いよ、と医師に言われています。
みなさん、もっと辛い症状で悩まれているのに
こんなことですみません!

2015年12月09日 (水) 09時54分


[3684] バイオプシー (皮膚生検)
From:easy going

こんにちは、じょろさん
もう随分昔の私の経験談ですが、生検を受け尋常性乾癬と診断されました。
私の場合、初診時に全身カメラで撮影され撮影が終わるとバイオプシーします…と言われ、バイオプシー…って何?と思っている間に、終わりました。
縫合されたような記憶はありません。 部位…全身に症状がありましたので覚えていません。 検査で簡単なオペ…縫合・採血を含む注射等いずれも考えると怖ろしさもありますが、病名確定の為には早い方が良いし、治療を始める事にも繋がるのでは?…と思いますが…。

2015年12月09日 (水) 19時23分

[3685] 生検2度やりました
From:まなてぃー

じょろさんこんばんは!
大きい病院での治療が進んでいるのでしょうか(^^)
生検は違う病院で2度行いました。

最初は学生の頃、左脇の下、というか横腹を、直径5pくらいの半月状に切り取りました。
この場所は動くたびに痛かったし、部位も大きくて辛かったです。

2度目は、数年後に別の病院で左側の肩の後ろ(背中の始まりくらい)に5mmの穴のようなイメージで取りました。
こっちはとっても楽ちんでした♪日常生活であんまり使わないところなのかもしれませんね。
その時、子どもがいなかったから、なんとも言えないけど・・・。
(あっ、ちょうど赤ちゃんを肩に乗せてゲップさせる位置に近いかも!?)

生検したことある人、きっといっぱいいるでしょうけど、
そういえばどこで取ってるんでしょうね?私も気になります♪

2015年12月09日 (水) 21時34分

[3686] 生検ですか
From:intni

初めまして じょろ様
私の場合は膝でした。
去年、5ミリちょっとぐらいの幅で、深さが思ったより取られちゃいました。
今でも跡が残ってます。
生検の時には、手首と膝にしか膿疱が出てませんでしたので膝を・・・
その後、身体全体に膿疱が出て来ました。
動く所はあまりお勧め出来ません、動かすと痛いですから・・・。

2015年12月13日 (日) 01時43分

[3687] 生検しました!
From:じょろ

皆様、ありがとうございました。
昨日無事に生検してきました。
大騒ぎしたくせに、全然痛くなかったです!
左腕です。
類乾癬、尋常乾癬、滴状乾癬、といままでいろいろ言われてきたので
はっきりするといいな。

Easy goingさま
ほんとにあっという間でした。
なんでもっと早くやらなかったのか、と後悔。。


まなてぃーさん
5センチなんて!恐怖です〜
大変でしたね

Intniさま
アドバイスどおり、痛くなりにくい箇所をお願いしました。
全く痛くなかったです。
ありがとうございました。

2015年12月15日 (火) 04時05分


[3682] 治療報告その8(経過報告)
From:みゃー

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いております。

前回のご報告(NO.3637)では生物学的製剤がステラーラからコセンティクスに変更になった旨、お知らせしました。
最初のコセンティクスを11/5に打ち、その後毎週打って、先日5回目を打って頂きました。今後は4週間隔の投与になります。

「早く、よく効き、数日で劇的に改善することもある」とウワサのコセンティクスですが、主人の場合「劇的」には効かず、2週間過ぎてもほとんど変化がなく、1ヶ月経って、やっと少し効いてきたかな、という感じです。
年齢も71才と高齢なので、効き目が出るのも時間がかかるのかもしれません(汗)。

コセンティクスの5週連続投与で血中濃度はピークに達しているはずなので、このままさらなる改善を期待する一方、次の注射まで4週間あるため、その注射前には悪化する可能性もあるとも聞いているので、又しばらくは様子を見ていかねば、と思っています。

あと、コセンティクスの副作用かも?と思うことがあるのですが、何やらコセンティクス投与開始後やたらとくしゃみ、鼻水が出るのです。
主人は元々アレルギー性鼻炎があるため、くしゃみ・鼻水は慣れっこなのですが、今まで無かった位激しく、食事にも差し支える位むずむず状態が続くのです。
熱は出ず、喉も痛くなく、ただくしゃみ・鼻水でそれ以上の症状には進展しないため、風邪ではなさそうです。

コセンティクスの副作用の項目に「鼻咽頭炎」があるので、それに当たるのか先日受診日に先生に聞いたところ、「鼻咽頭炎」=風邪のことなので、主人の症状は「鼻咽頭炎」ではなくやはりアレルギーでしょうとのことでした。

では、何故コセンティクス開始後に症状が増えたかについては、
●たまたまタイミング的にそうなっただけ?
●コセンティクスの成分でアレルギー反応を起こしている?
●コセンティクスはカビに対する免疫を落とすため、ある種のカビに対するアレルギー?
等、勝手に考えてみましたが勿論わかりません。この点は先生にもまだ聞いていません。

取りあえずは抗アレルギー剤の増量で対応することにします。

コセンティクスの皮疹への効果についても、この鼻症状についても、これから引き続き様子を見て行きます。
又変化がありましたらご報告させて頂きます。

2015年12月07日 (月) 10時41分


[3680] みゃーさま
From:じょろ

みゃーさま
ありがとうございます。
頭皮はステロイドを処方されているのですね!
私も医師にお願いしてみます。

みゃーさまは、乾癬患者ご本人でなく奥様なのですね。
ご自分のことのように奥様も一緒に乾癬治療に取り組まれて
ご主人さまはお幸せですね(*^^*)
ご主人の状態も改善されることを祈っております。
またよろしくお願いします。

2015年12月05日 (土) 19時54分


[3672] 出産しました
From:まなてぃー

7月に妊娠・出産の投稿にレスしたまなてぃーです。
先日無事に第三子を出産しました。元気な女の子です(^-^)
妊娠中は乾癬はだいぶなりをひそめていました。
綺麗さっぱり消えていたわけではなくて、背中からおしりにかけて出ていましたけど、
色見も薄く、まあただの湿疹程度(笑)で済みました。

さて、出産も終えたので、乾癬がまたブワっと出てしまうかな?
ちょっと指や足がカサカサしてきたのはただの肌荒れか、乾癬か。
様子を見ながらネオーラルの服用を再開するかどうか検討しています。
※賛否両論あるかもしれませんが、乾癬の内服治療、仕事復帰の関係等、
総合的に判断して、2人目からミルクで育てています。


また、今後は生物製剤も検討するという話を先生としています。
10年以上に渡って、免疫抑制剤を使い、定期的な血液検査等で異常も見られず、
私としてはネオーラルにとても満足していたのですが、
ずっと同じ治療法だけではなく、少し次のステップに踏み出そうと思います。
分からないことも出てくると思うので、その時はお世話になります(^o^)

あと、妊娠・出産は何が起こるか分かりませんので、ぶしつけに質問もできませんが
あの時、投稿してくださった方、もし順調にお過ごしでしたら、お手すきの際に近況を教えてくださいな♪

2015年12月01日 (火) 22時53分


[3675]
From:ぽぽ

こんにちは。まなてぃー様、ご出産おめでとうございます(*^^*)
7月ののりまきさんの投稿に少しだけコメントしたぽぽです。
妊娠中乾癬もひどくならずとのことで本当によかったです。私の場合妊娠が進むにつれ悪化し、母体理由で赤ちゃんに無理矢理出てきてもらった格好でしたので赤ちゃんに負担をかけちゃいました。といっても正期産でしたし、今では丸々太って元気いっぱいです。
産後は翌日にレミケードを投与し1ヶ月ほどで乾癬は落ち着きました。その後レミケードが腎臓に悪さをしている疑いがあったため別の生物学的製剤に切り替えています。(乾癬患者は腎炎を併発するリスクがあるとのことで、レミケードが原因とは言い切れませんでしたが念のために切りました。)ミルクは母乳でやっています。
こんな体でも二人の子どもに恵まれて、生むことができて感謝で一杯です。

まなてぃーさん、三人目とのことで大変なこともたくさんあるかと思いますが、笑顔の時間もきっとたくさん増えますね♪たくさんたくさん笑ってください。どうかご無理だけはなさいませんように。

2015年12月02日 (水) 12時01分

[3676] はじめまして
From:じょろ

はじめまして。
ご出産おめでとうございます。
私も6月に出産したばかりです(*^^*)
上に書き込まれたぽぽさんも二児の母とのことで、
心強いですね。
ちなみに私も2回の出産を経験していますが、
妊娠中はまぁキレイでした。
産後、溶連菌乾癬きっかけで湧き出てしまいました。
お化粧も出来ず、赤ちゃんと引きこもる毎日でしたが、
こちらで情報を得て、私も塗り薬だけでなく、
飲み薬にもチャレンジしてみようと思えました。
今度、大きい病院に転院します。
お互い頑張りましょう(^_^*)

2015年12月02日 (水) 14時20分

[3677]
From:まなてぃー

ぽぽさんへ

ぽぽさん覚えてますよ〜♪ぽぽさんは悪化してしまったのですね。治療に制限のある中、本当にお疲れさまでした。正期産まで頑張ったのですから、無理矢理じゃないですよ。
私はレミケードは未経験ですが、出産翌日に投与されたんですから、よっぽどよっぽど耐え抜いたんですね(T-T)本当にお疲れさまでした!!!
2人のかわいいお子様との日々、大変でしょうけどお互い頑張りましょう(^o^)

じょろさん
じょろさん初めまして。じょろさんも出産おめでとうございます!
乾癬ママ、しかも同級生ママがこんなに!!!(^o^)
溶連菌の感染とは大変でしたね。
飲み薬や生物製剤など、ぜひ大きい病院でトライしてみてくださいね♪
また経過などぜひぜひ掲示板に報告してくれるのをお待ちしてまーす。

2015年12月04日 (金) 09時20分


[3673] 尋常性乾癬&関節症性乾癬の患者会です
From:rei

私は乾癬の治療を始めてから、慢性扁桃炎になりました。それから扁桃炎になるたびに激しい痛みに襲われたり、買い物中に突然歩行困難になったりしました。
扁桃炎を繰り返すようなら扁桃腺を取ろうと言うことになり10月末に全身麻酔で摘出しました。外来診察では摘出するほど腫れてないし取っても関節の痛みが緩和するのは30%くらいで、可能性は低いよと言われました。
先生には1時間半を予定していたみたいですが、いざメスを入れたら大量に膿が出てきて(左右共に) なかなか扁桃腺が掴めず苦戦した難しいオペになり、結局オペ室からでるまで三時間近くかかりました…
結局、乾癬の痛みは今までで一番ピークに♪なりました。
でも取って良かったと執刀医からいわれました。尋常じゃないくらい膿がたまっていたたのたので取らなかったら扁桃腺が大変なことになっていたそうです。
ある意味助かりました!
扁桃炎を取られた方居ますか?

2015年12月02日 (水) 03時00分


[3674]
From:ぽぽ

こんにちは。扁桃腺、先々週取りましたよ(T_T)
腎臓の難病と乾癬と罹患しており、どちらも病巣感染からくる免疫異常から来ている可能性があるとのことで扁桃炎の既往はないものの摘出しました。まだ取ったばかりなので治療効果はわかりませんがよくなればなと思っております!

扁桃腺摘出の乾癬への効果はいろいろな報告があるもののまだはっきりとはわかっていないようですね。ただ、扁桃炎は様々な免疫異常につながりますし、体への負担も大きいかと思いますのでreiさんの場合取ってよかったのではないかと思います。痛い思いはしましたが、お互いすこしでも症状がよくなればと祈っております

2015年12月02日 (水) 11時35分


[3661] 怖い尋常性乾癬治療
From:山のみっちゃん

ネオーラルなどの免疫抑制剤を使っている人は、頻繁にガン検査をした方が良いです。
私ならアレジオンを処方していただきますがね。

免疫抑制剤は怖いですよ!

2015年11月29日 (日) 18時37分


[3662]
From:ぬー

だからなんですか?
以前から民間療法の宣伝をされているようですが
場違いな書き込みだと思います。
民間療法よりしっかり治療し他方が躰のためです。
あのニュースのように民間療法で死にたくはないですね。

2015年11月29日 (日) 20時44分

[3663] 私は一度も民間療法について書いたことはない。
From:山のみっちゃん

知らないということは哀れなことと思います。
私は医師によりアレジオンを処方され、良好な結果を得ています。
以上

2015年11月29日 (日) 21時36分

[3664]
From:ピンフ

民間療法を書いてないと言われてますが、以前から生物学的製剤や免疫抑制剤等の批判めいた事しか書かれていませんよね?
同じ患者ならば使ってる人の事も考えて発言した方が良いかと思います。
自分がこうだから人にも押し付けるのは親切とは違うと思います。

私も生物学的製剤とMTX使用はしてますが後悔はないですし、山のみっちゃんさんはアレジオンが効いて満足してるならそれで良いんじゃないでしょうか。
使用してる人は定期的にCTや血液や尿の検査は皆さんしてるでしょうし、リスクは最初から許容してるつもりだと思われますので。

それと、

>知らないということは哀れなことと思います。

と言われてますが、無意味に煽ってるのがあなたなのは間違いないですよ。

2015年11月29日 (日) 22時02分

[3665] この掲示板は
From:山のみっちゃん

質の悪いコミョニティーと心得ます。
誰も真剣に乾癬と向き合っていない。
挨拶やお礼などの言葉ばかりが目立ちます。
知識不足から人の書いたことを簡単に民間療法と決めつけ批判する。
相手にしていられません。
脳外医師

2015年11月30日 (月) 06時30分

[3667]
From:バイ

山のみっちゃんさま
この掲示板が「質が悪くて相手にしていられない」とおっしゃるのであれば、こちらにはもう訪問されないのがよろしいかと・・・。

2015年11月30日 (月) 08時46分

[3671]
From:ぬー

URLをはり宣伝していたのは民間療法ではなかったの?
ここはあなた様には合わない場所です。

2015年12月01日 (火) 10時01分


[3657] 滴状乾癬
From:じょろ

はじめまして。
先月、溶連菌に感染しその後全身に滴状乾癬が
現れました。
ステロイドとビタミンD3の外用のみの治療をしています。

とにかく、頭がかゆくてフケも出るしお化粧も出来なくて困っています。
顔にはボンアルファしか処方されていません。
何か良い治療はありますでしょうか?

このような症状は一過性のものなのか、
慢性の病気なのか不安でたまりません。
慢性でしたら、出るべくして出たのでしょうか。
私はコレステロールが高めなので、起因しているのでしょうか。

乾癬患者の会に入会したいのですが、静岡にはないみたいです。
こちらで情報をいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

2015年11月23日 (月) 12時15分


[3659]
From:りら

じょろサン はじめまして。

GREEの乾癬コミュニティでP-PATのminimayサンと親しくしております りら と申します。

私はH22年に乾癬と診断されました。

きっかけは、体にポツポツと出来た丸く赤い痒みと頭皮の痒みでした。

当時、皮膚科で説明を聞いたし、病気の事を書いたパンフレットも頂いて帰りましたが、
茫然自失状態でした。

その頃ちょうどGREEを始めていて、同じような人がいないか探してるうちにたどり着いたのが、乾癬コミュニティでした。

病気に対して無知でしたので、いろいろ教えられたのと私だけじゃないんだとかなり気持ちが楽になりました。


その時の薬は

内服薬 エピナジオン錠、クラリス錠

外用薬 デルモベートローション→頭皮
デルモベート軟膏→体

でした。

自分では意識していなくても、生活が不規則不摂生になったりストレスも良くないでしょうし

それを言い出したら、他の病気に対しても同じですよね。

体は一つしかないので、今よりも悪くならないように主治医とよく相談なさってみられたら。

私の場合は毎年夏に頭皮の乾癬が出来てしまい、そのたびに皮膚科で合う外用薬を処方してもらっています。

今年の夏は痒みが酷くなり、髪の毛もたくさん抜けたので今は髪が再生するのを待っています。


少しでも じょろサンの気持ちが楽になったら良いな…と思いつつ、拙い文章で申し訳ないです。

2015年11月24日 (火) 14時16分

[3660]
From:りら

何度もすみません(._.)

最初に診断された時、体に出来ていたのが滴状乾癬でした。

頭皮のは乾癬で、ややこしくてすみません。

その頃、健康診断を怠っていたので検査等の数値はわかりませんが、特に体調が悪かったわけではないです。

なので初めは虫刺されがひどくなったかな…
くらいに思っていました。

ここにはたくさんの同じ病気の方がおられるので、良いアドバイスをもらえると良いですね。



2015年11月24日 (火) 17時58分

[3666] ありがとうございます。
From:じょろ

ありがとうございます(*^^*)
実は最初に症状が現れたのは、20ねん近く前で、その時は塗り薬ですぐに引いたんです。
なので、多少の乾癬はどんとこいって感じなんですけど
今回は頭からつま先までほんと全身で!
溶連菌きっかけの発症って恐ろしい出方するなって思いました。
今は昔よりも治療の幅が広がっているみたいですね。
とにかく、顔と頭と手の甲だけでも良くしたいのですが、
主治医はステロイドは極力避けようって方針みたいで
ボンアルファハイしか使えず、顔は悪化しているようです。
もっと積極的な治療をしてくれるところに変えるべきか…
まだ症状が出て一ヶ月なので、様子をみた方がよいのでしょうか。
乾癬って経過が長い病気とのことですが、
だいたい、ひとつの病変が普通の肌に戻るのって何ヶ月くらいかかるのでしょうか?

2015年11月30日 (月) 08時36分

[3668]
From:りら

じょろサン

私も病名の診断されるよりずっと前から時々病状があったように思います。

悪化して初めて病名を知り、納得した感じです。

なので、そういう事も含めて治療は長期間にわたるかと思われます。

私は薬に対しての知識をあまり持ち合わせておりませんので、お友達のminimayサンに詳しく書き込んでいただきたいと思います。

じょろサンの心配や不安な気持ちが少しでも楽になり、治療につながりますように願っています。

2015年11月30日 (月) 21時56分

[3669]
From:minimay

じょろさん、初めまして。minimayと申します。
りらさんとはGREEの乾癬コミュニティーで親しいP-PAT会員です。
私は滴状ではなく関節症性乾癬なのですが、皮疹に使う外用剤は同じなので少し説明しますね。

私は一患者なので断定は出来ませんが、20年前にも溶連菌に関係なく症状が現れたのならば、やはり乾癬が出る体質なのかな?と感じました。
ただ、乾癬も軽症の方から重症の方までいろいろいらっしゃるので、じょろさんの場合、今回は溶連菌の影響で全身症状になってしまいましたが、それがずっと続くわけではないのではないかとも感じました。
顔など目立つ所に現れ、とてもお辛いことと思いますが、発症してまだ1ヶ月でしたら、もう少し現在かかっていらっしゃる先生にお任せしたらいかがでしょうか。

滴状乾癬の説明は「乾癬いんふぉ」HPのこちらに書かれています。
http://www.kansen.info/shirou/learn-04.html


ビタミンD3(ボンアルファ)軟膏はステロイド軟膏のような即効性はありませんが、根気よく塗り続けると、今度は悪化しにくくなります。
逆に強いランクのステロイドは即効性はありますが、ちょっと塗布をサボるとあっという間に悪化しますし、ダラダラと使い続けて効果が落ちてくると今度は一気に皮膚が赤くなり、いわゆるリバウンドという状態に陥る事もあります。
身体の中でも特に顔はステロイドの吸収率が高い所なので、使用に注意が必要です。
だから先生は取り敢えずボンアルファでどのくらい治るか見ていらっしゃるのかもしれませんね。

軟膏に関する説明は「乾癬いんふぉ」HPのこちらに書かれています。
http://www.kansen.info/shirabeyou/act-01.html


病変の治り具合というのも個人差があって、なかなか説明は難しいのです。
正常な皮膚のターンオーバーは約1ヶ月と言われていますが、乾癬の患者の皮膚は3〜4日の速さで進んでいるんですね。だから皮膚症状が良くなればターンオーバーが正常になっていってるのかな?と私は考えています。
逆に治療効果が上がらなければ、ターンオーバーの異常は続くのかと思われます。この辺の事は勉強不足で上手く説明できず、申し訳ありません。

ターンオーバーの説明は、「乾癬いんふぉ」HPのこちらにも書かれています。滴状の場合は尋常性と違って鱗屑がボロボロ剥がれたしないかもしれませんが、ご覧になってください。
http://www.kansen.info/shirou/learn-01.html


私がこの掲示板に初めて訪れてから今まで、滴状乾癬に関する投稿が無かったような気がしたので、今回、滴状のりらさんにお願いしてレスを付けて頂きました。
りらさんはどこの患者会にも属されていらっしゃらないので、薬の説明は私が代わりにさせて頂ました。
じょろさんが望んでいらっしゃる答えができたか分かりませんが、参考にしていただけたらと思います。

じょろさんの滴状乾癬が早く落ち着くようにお祈り致します。

2015年12月01日 (火) 00時07分

[3670]
From:じょろ

りらさん、minimayさん、ご親切にありがとうございます。
薬の説明よく分かりました。
20年前は類乾癬って言われたんです。
で、現在に至るまでにも時々ポツポツとできてはいました。
なので体質なんだと思います。
今回の乾癬は、類乾癬じゃなくて滴状乾癬だと言われました。
見た目だけの判断なので、生検をすすめられましたが、
縫合が必要になるとのことなので、拒否しています。

ほんと、この病気は不思議ですよね。
私の体で何が起こっているのか…
解明され、特効薬が開発されたらいいなと思います。

ありがとうございました。

2015年12月01日 (火) 01時45分


[3649] りんごです。病院へいって来ました。
From:りんご

先日は、ありがとうございました。
今日 病院に行ってきました。今日は、私が 今まで 塗り薬しか使ってこなかったので、やはり 内服薬から 始めてみましょうとの事で、ネオーラルを処方していただきました。現物の大きさと 一回に飲む数にびっくりです。内服薬については なにも 調べていなかったので、副作用について聞いたら 高血圧と腎臓に注意しなければならないとの事。でも 後で調べたら やはり 人によって 色々あるようで...なんか スッキリしないまま... 肌がきれいになっても 体が辛かったら、本末転倒ですよね.....
どういう 心持ちで 治療に挑めば良いのか、まだまだ 病気の現実を受け止めきれません。
ネオーラルを経験された方、お話聞かせていただけたら 幸いです。

2015年11月18日 (水) 18時29分


[3652]
From:そえぴ〜

りんごさん

再び失礼します。
ネオーラル、はじめられるのですね。
まずは効果があるといいですね!
残念ながら私にはネオーラルはあまり効きませんでしたが、
私の患者仲間でネオーラルが良く効いて、皮疹が全くなく
なった人もいますので、しばらく試してみたら良いのでは
ないかと思いますよ。

効果についてもある人、あまりない人といった個人差があるのと
同様に、副作用も出る人でない人と様々のようです。ちなみに
私は腎臓の値が少し高くなって少し薬を飲みましたが、高血圧
の方はまったくありませんでした。

私の友人で効果の出ている人たちは、今のところ顕著な副作用は
ありません。ですのであまり怖がらなくても良いのではないかと
思います。

もし効いてきたら、主治医の先生と相談して少し薬の量を減らす
などの調整もアリかと思います。

薬は用法を守って正しく使えばあまり恐れなくても良いと私は
考えております。

副作用がなく、りんごさんの症状が改善するよう祈っております。


そえぴ〜

2015年11月19日 (木) 01時27分

[3658] ネオーラル
From:intni

こんにちわ!りんごさん
私は、現在ネオーラルを服用しております。
始めは、薬の匂いと、パッケージの大きさにびっくりしたんですが・・・(笑)
私の体には、とても合ってるようです。
身体に対しての副作用はまったく無いです。
逆にプレドニンやチガソンの副作用がひどくて、ネオーラルを飲んでいると言った方が良いですが...。
朝、食前の飲むタイミングも今は、いい加減なんですが、慣れるまでは、お知らせタイマーをセットして15分計ってから、食事してました。(笑)
ちなみに今は、肌の皮疹は、まったく無く足の爪に少し残っている程度です。
毎月の血液検査も身体の状態が落ち着いて来て、二ヶ月間隔になってます。
飲む量は、始め150mgだったのが、現在は、50mgまで減って来ています。
血中濃度も今は、ピーク値で400台です。
私の場合、合併症で肺炎もありますので、怖いのが風邪ですね・・・。
春から秋にかけては、そんなに気にならないのですが、これからの季節は、とても気が重いです。
周りで咳する人が居るとビクビクしてしまいます。
今年の初めにインフルエンザで肺炎が悪化、背中に皮疹が出来て、薬の量が一時期150mgに戻ってしまいました・・・泣

テレビとかで、緑茶に殺菌作用があって風邪を引きにくい!ってのを見て、それから緑茶ばかり飲んでますが、家族の中に風邪引きさんが出ても移らなかった・・・。
たまたまかも知れないのですが、二度目の冬は、マスクと緑茶で乗切ろうと思ってます(笑)

すみません・・・あまり良いアドバイスが出来なくて・・・。
りんごさんの症状が、良い方向に行く事をお祈りしております。

2015年11月24日 (火) 12時14分


[3654] 質問です
From:チキン

初めて書き込みします。
尋常性乾癬の者です。
ネットで、検索したら、炭水化物の多量摂取は、急激な血糖上昇と急激な血糖降下が確実に起こり、良くないみたいな事が、書かれていました。
乾癬と血糖値は、何か関係があるんですか?
炭水化物は、控えた方が良いですか?

2015年11月21日 (土) 16時13分


[3655]
From:ぽぽ

こんばんは。

炭水化物はエネルギー効率が非常によい栄養です。最終的にブドウ糖に変換され、体のあらゆる器官で代謝されるので血糖値が食後上がるのは当然といえ、体に必要な反応だと言えるでしょう。炭水化物や血糖値が体に悪いというわけではないのです。(血糖値が低い方がむしろ危険です。)炭水化物カットによる低栄養になると体力低下につながり、乾癬の悪化だけでなく他の疾患のリスクも高まります。
血糖値で問題になるのはあくまで「体で対応できないほどの血糖値」です。
欧米と日本では乾癬患者の罹患率に大きな違いがあるため、食生活の違いがこの差に関係しているのではないか?と言われています。いわゆる、肉中心高脂肪食ですね。なので、栄養バランスのよい食事の指導がなされることがあります。とりすぎず、減らしすぎず、バランスよく、です。
血糖値と乾癬の因果関係については私にはわかりませんが、もし気になるようでしたら「炭水化物より先に野菜を食べる」など食べ方を変えると血糖値の上昇を緩やかにすることができます。試してみてください(*^^*)

2015年11月21日 (土) 19時03分

[3656] バランスですね!
From:チキン

ぽぽさんありがとうございます。

自分は、痩せてる方なので、炭水化物はあまり気にしなくても良いかも知れません。

それなのに、炭水化物抜きダイエットみたいな事をしてました。(2ヶ月位)

そしたら、無性に甘い物が食べたくなって大変でした。

これからは、バランスよく食べる事を心掛けます。

ありがとうございます。(^^)d

2015年11月22日 (日) 16時57分


[3651] 『乾癬学習懇談会in青森』を開催します。
From:Team 青森プロジェクト



乾癬患者会のない青森で今週末に乾癬学習懇談会を開催します。
お近くにお住まいの方は是非ご検討下さい!


 〜 乾癬学習懇談会in青森 〜

◎日  時 2015年11月22日(日)13:30〜15:00 ※13:00開場
◎会  場 ホテル青森 3階 はまなすDの間
◎医療講演 『あなたに伝えたい“皮膚と乾癬”都市伝説!』
医療法人社団廣仁会 札幌皮膚科クリニック
       副院長 安部敏正 先生
◎乾癬Q&A 患者会相談医の先生方が質問にお答えします。
◎主  催  日本乾癬患者連合会


 事前申込みや参加費は不要です。
是非お気軽にご参加頂ければと思います。



Team 青森プロジェクト

2015年11月19日 (木) 00時45分


[3643] はじめまして
From:りんご

約30年間 尋常性感染を患ってきましたが、今回 嚢胞性乾癬と診断されました。
今まで 命までは 取られないと思い、スカートが履けない 半袖が着られない中でも 楽しみを見つけ 暮らしてきました。
が、今回の診断。 難病とされ、生物学的製剤を 提案され よくわからぬまま インターネットで調べ 恐怖と不安に押しつぶされそうになっています。この先 感染に不安を持ちながら ドキドキしながら 生活していかなければならないのか.....
皆さん どんなせいかつぶりでいらっしゃるのでしょうか?
教えていただけないでしょうか?
不安で、治療に踏み切れないでいます。ちなみに 55歳 女性です。明後日には、病院なんです......

2015年11月16日 (月) 12時10分


[3644] はじめまして
From:ぽぽ

膿疱性乾癬の患者です。診断を受けたばかりで戸惑われたり、不安でいっぱいかと存じます。少しでもお力になれれば嬉しいです。

この病気、患者数は1,500人程度ですし、なかなか同じ患者に出会えず、インターネットには怖い話ばかりなので不安になると思います。しかし、昨今の皮膚科領域の発展により近年での死亡例はかなりお歳をめした方や、合併症のあった方など数人で、かなり回避できるようになっています。なので悲嘆することはありません。
日常生活について、悪化しているときはやはりしんどいですが、そうでないときであれば特に健常者の生活と代わりありません。生物製剤の副作用の感染リスクについても、手洗いうがいの励行、人の多い所に外出するときはマスク着用、入浴時は綺麗に洗うなどの当たり前の感染予防行動をとったり、生ワクチンの予防接種は避けるくらいです。というのも、生物製剤の抑制する免疫は人間のもつ免疫システムのごくごく一部を標的として抑制するためです。免疫抑制の強さで言えば用量にもよりますがネオーラルやステロイドの方が大きいです。
感染リスクより気を付けなければならないのは間質性肺炎やアレルギーです。息苦しさなどがないか自分で気を付け、気になるときには受診したり定期的にレントゲンなどで異常がないかのチェックをする必要があります。アレルギーは投与中に痒みなどがないかなので、症状があればきちんとスタッフに伝えれば大丈夫です。

治療ではレミケードとヒュミラ、コセンティクスの使用者を身近で見てきました。治療効果は人によってそれぞれですが、投与前より改善した方が多かったです。私は生物製剤投与中は健常者と全くかわりない皮膚ですが、治療を止めたらすぐに膿疱だらけになるので生物製剤は手放せません!

生物製剤が恐ろしいと言うのであれば「顆粒球除去療法」という治療法もあります。効く人と効かない人と様々ですが体内に薬を投与するわけではないので副作用があまりないというのが特徴です。

不安かと存じますが、もしかすればスカートがはけるようになる、半袖どころかノースリーブが着れるようになるかもと想像してみてください。新しい治療により、新しい希望が出てくるかもしれません。

どうか、希望を捨てないでください。
応援しています!

2015年11月16日 (月) 17時58分

[3645]
From:そえぴ〜

りんごさん

はじめまして。
膿疱性乾癬患者のそえぴ〜と申します。
宜しくお願いします。

 膿疱性乾癬と診断されて不安なお気持ちをお察しします。
自分はもう20年くらい前に診断され今に至っています。

診断を受けたあの頃は、今と比較して切れのよい治療薬がなく
長期に色々と苦労した経験もありますが、今私の体に乾癬の皮疹は
殆どありません。生物学的製剤のおかげで良い状態を維持して
います。今は夏に海に行ったり、健康な友達と一緒に普通に
温泉も行けるようになりました。もちろん投与をやめたら悪化
してしまう可能性は高いですが、あまり心配はしてません。。

膿疱性乾癬に関する詳しいことは、私もぽぽさんの書かれた
内容と同じ考えです。膿疱性乾癬で亡くなる方は今では殆ど
いません。もともと稀だったのが更に少なくなっています。

感染症のリスクには気をつけるに越した事はありませんが、
私のように自己管理が苦手なズボラな性格の人間は要注意でも
りんごさんのように繊細な方は、きっと大丈夫ですよ(笑)。

先週の土曜日は都内で関節症性乾癬と膿疱性乾癬の患者さんの
学習会を行ないましたが、膿疱性乾癬の患者さんもみんなそこそこ
良い状態を維持して、普段も病気とうまく折り合いをつけて
人生を楽しんでいる方が多いようでした。

ですので深く悩まなくてきっと大丈夫です!

ちなみに私は、乾癬いんふぉのトップページで紹介している
動画の“Masayuki”です。膿疱性乾癬の診断は変わらず“難病患者”
という立場も変わらなくても友達も沢山いるし、そこそこ楽しく
暮らしています!!

いろんな考え方があるしあまり参考にならないかもしれませんが
よかったらご覧下さい!! 最悪の状態からきれいな肌に戻った経緯
もお分かり頂けるかと思います。

それではまとまりませんでしたが、りんごさんの乾癬が少しでも
軽快することを心からお祈りいたします。


そえぴ〜



 

2015年11月16日 (月) 22時37分

[3646]
From:intni

はじめまして・・・。りんご様
私も去年の夏頃から身体の調子が悪くなり、秋に膿疱性乾癬と診断された者です。
乾癬と言う言葉も、その時初めて聞き、そんな病気があるんだぁ〜・・・って
合併症で肺炎もありますし、関節痛もあります。
チガソンって言う薬を服用したからだと思いますが、味覚障害で甘さや酸っぱさがわからなくなってしまいました。
また、何度か入退院も繰り返し、私の人生はこれからどうなるのかなぁ?
って思ってました。
色々ありましたが、良い主治医の先生と出会えましたし、この掲示板でも色々な情報
を知る事が出来ました。
病気の事に詳しくなれば、先の事が予想出来ますし、対処の方法も見えて来るので安心出来るように思います。
この病気になり一年が過ぎましたが、今では体調も精神的にも落ち着いています。
今日、特定疾患の更新手続きも済ませて、インフルエンザの予防接種も受けて来ました。
私には、免疫抑制剤が良く合ってるようで、生物学的製剤の事は分かりません。
ぽぽさんが詳しく説明して下さっておられますね・・・。

不安な事ばかりですし、落ち込みますが、本当に希望は捨てないで下さいね!
必ず良い方向に進むと信じていれば、行くと思います。
心穏やかに・・・


2015年11月16日 (月) 22時55分

[3647] ありがとうございます
From:りんご

ぽぽ様
そえぴ~様
intni様

たくさん 教えていただき ありがとうございます。
そえぴ~さんの動画も拝見しました。
皆さんが、病気をしっかりと受け止め 前向きに治療されているのを知り 私も治療を始めようという気持ちに ようやく なりました。
普段の生活も イメージ出来て 不安も 和らいできました。
何よりも、たくさんの方に こんなに 暖かい 励ましをいただき ウルウルしてしまいました。一人じゃないんだと 心強く感じています。
本当に ありがとうございます。頑張ります。
そして これからも よろしくお願いします。

2015年11月17日 (火) 10時19分


[3642] 経過報告
From:山のみっちゃん

下記URLの治療を受けて、全身重篤だっただった私の尋常性乾癬も、約一月で既に胴体からさよならしています。
爪乾癬・関節通も遠のいています。
関節痛も爪も、治療をしたことのない私ですが、どれもこれもドンドンおさらばです。
いつものように、挨拶もなく失礼します。
そうそう、関節痛の治療はなさらない方が良いですよ!薬を飲む種類を少なくするのがベターですから。
またね(^^)

2015年11月12日 (木) 19時31分


[3640] 生物学的製剤の在宅自己注射について
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

このたび導入することになったコセンティクスですが、これは在宅自己注射が認められておらず、通院での注射となります。

同じ製剤でも、ヒュミラは自己注射が認められているのに、どういう違いで認められたり認められなかったりするのかについて、調べてみました。

調べているうちに、以下の文書に出会いました。
日本乾癬患者連合会が、2015.2.15に厚労省に提出した、「在宅自己注射に関する要望書」です。

http://jpa1029.com/files/selfinjection20150216.pdf

これを読んで行くと、

「2013年11月15日に開催された第275回中央社会保険医療協議会(中医協)総会において、『15日以上の間隔をあけて注射を行う注射等については、在宅自己注射指導管理料の対象外とする』という合意がなされた。」

とあります。続けて、

「これにより、今後発売される投与間隔が15日以上の製剤は、保険診療では在宅自己注射ができなくなった。」

とあります。
つまり、その中医協の合意によって、投与間隔が15日以上の製剤は自己注射ができなくなった、ということです。

コセンティクスは投与間隔が4週間なので、これに該当します。

そして、要望書は

「(その合意は、)在宅自己注射を希望する患者が新しい薬物治療の恩恵を受けることの妨げとなるため、日本乾癬患者連合会は今後日本で発売される投与間隔15日以上の生物学的製剤も、在宅自己注射が可能となることを強く要望いたします。」

と結んでいます。

この要望書が出されたのが今年の2/15のため、その要望がその後どうなったかについて日本乾癬患者連合会に問い合わせてみました。

そのお返事は、
「要望に対しては個別の回答というようなものはなく、現時点ではその合意に則って行くしか仕方がない状況」とのことで、残念ながら「コセンティクスもそれに則り、自己注射は認められていない。」とのことでした。

その「合意」が中医協で見直されない限り、ダメということになりますね。

安全上問題があるならともかく、
「(コセンティクスは、)自己投与時の有効性及び安全性について現時点で特段の問題は示唆されていない」(要望書内記述より)のに、何故認められないのか、疑問です。

今後、続々新しい生物学的製剤が出てくるのに、これでは不便ですね。

2015年11月10日 (火) 13時22分


[3641]
From:いちご

みゃーさま
いつも情報をありがとうございます。
お問い合わせもしていただいたのですね。感謝します!
私は自己注射ですが、通院は間隔が開き楽になりました。
患者にとって良い方へいってほしいのですけれど。。。

2015年11月11日 (水) 21時07分







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