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レミケードからコセンティクスに |
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From:HM
お久しぶりです。 レミケードを60回以上打って、耐性ができたため、コセンティクスに変わりました。今月末に6回目を打ちます。 コセンティクスが自宅で自己注射できるのは、ありがたいですね。
乾癬の皮膚症状は減りましたが、背骨や手足の関節の痛みがあります。 頚椎の痛みと耳鳴り、腰椎の痛み、指関節の痛みに悩まされています。
コセンティクスでは、症状が抑えきれていない感じがしています。 今後、有効な治療の選択肢はあるのでしょうか?
2016年03月16日 (水) 12時56分
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From:みゃー
HM様
はじめまして。みゃーと申します。 主人が膿疱性乾癬のため、この掲示板に参加させて頂いております。
HM様はコセンティクスで乾癬の皮膚症状はかなり減ったものの、関節の痛みは改善されないとのこと、さぞお辛いことでしょう。
主人はコセンティクスを昨年11月初旬に開始し、現在8本目を打ってから2週間後という時期にいます。 膿疱性乾癬の皮膚症状は大きく改善され、診断時の酷い時を10とするなら現在は1〜2位かな、という感じです。
関節症状は、1年前位に、肩・腰・膝と痛い箇所があり、見ているのも辛い時期があったのですが、理由不明のまま、生物学的製剤を開始する前に、痛みがなくなってしまいました。
ですので、コセンティクスが関節に効果があるのかどうかという点についてはわかりません。
皮膚への効果ですが、主人に効果を感じたのはコセンティクスを始めてから1ヶ月半ほど経った頃でした。HM様は、今月末に6本目ということは現在開始後1ヶ月半位になりますね。 これから効果が出るといいですね。
それで、今後の治療の選択肢ですが(現在使用可能なヒュミラ、ステラーラ、免疫抑制剤、リウマトレックスを除いて)、現在申請中の生物学的製剤が2剤あります。
一般名で ・ブロダルマブ(共和発酵キリン) 2015.7.30申請 ・イキセキズマブ(日本イーライリリー) 2015.8.21申請
コセンティクス(セクキヌマブ)が、申請から承認されるまでに丁度1年でしたので、それを参考に考えると、上記2剤も夏頃以降には承認がおりるのではないかと思います。(でもまだ5〜6ヶ月もありますね。)
あと、飲み薬では、 トファシチニブ(ファイザー・既に関節リウマチに使われている)が、尋常性乾癬・関節症性乾癬対象に申請中のようです。
HM様の関節症状が、コセンティクスあるいはこれから登場する新薬によって改善されることをお祈りしています。
2016年03月17日 (木) 21時08分
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From:みゃー
HM様
上記書き込みをしたみゃーです。 前稿ではこれから出てくるはずの未承認薬についての話をしましたが、現存の薬剤で、関節症性乾癬をコントロールされている方も沢山いらっしゃるようです。
その多くの方は生物学的製剤と、リウマトレックス等の抗リウマチ薬の併用のようです。
又、最近のこの掲示板で、リウマチ用の生物学的製剤(エンブレル)を使用してコントロールされていた方もいらっしゃいました。
HM様がもし、生物学的製剤とリウマトレックス等の併用を試されたことがないのであれば、一度医師と相談されてみてはいかがでしょうか。
2016年03月27日 (日) 16時10分
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みゃー 様 |
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From:HM
お返事ありがとうございます。 医師に相談したのですが、炎症反応が正常値なので関節痛は起こらないそうです。 疼痛性障害の疑いで心療内科に紹介状を書いてくれるそうです。 心気症?に近いのかな 自尊心が傷つきましたが、症状が良くなるなら行くしかない。
2016年03月31日 (木) 20時02分
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From:K
HMさま 私も、同じくレミケイドを長く使っております。 効果が薄れたと感じる事が多く、主治医にも痛みを訴えましたが、今のところ関節症状にはレミケイドが一番効果的、と言われています。 わたしの場合なぜか波があって、ここ2年ほどHMさんと同じような症状が続いていて、夜間痛で眠れない日も多かったのですが、今は痛みがあまり無く、体を動かす事が楽しいと感じています。 HMさん、本当に疼痛性障害なのでしょうか・・・ わたしの場合は、痛み止めを何種類も頂いており、そのときの痛みの程度に応じて使い分けていました。また、腰椎や仙骨の痛みには、ペインクリニックで硬膜外神経ブロックの注射を受けていました。それ以外は、ジムに行ってストレッチや水泳をして、なるべく骨を取り巻く筋肉を無くさないよう、心がけていました。 そのおかげで、痛みが出なくなったのかなぁ〜?などと思っていますが・・・・
2016年04月01日 (金) 09時48分
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Kさま |
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From:HM
Kさま 疼痛性障害については納得ができないことから、セカンドオピニオンで大学病院でみてもらったところ、疼痛性障害ではなくて乾癬性関節炎の診断でした。 CRPの数値が高くなくても関節痛は起こるようです。 危うく精神薬で痛みをコントロールするところでした。 私も近になって痛み止めで不眠が改善することが分かりました。 大学病院に転院して薬を合わせる予定です。
2016年04月26日 (火) 15時13分
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From:K
HMさま ずっと、心配しておりました。 心療内科にまわされなくてよかった・・・! 私も、すごく痛くてもCRPの数値は高くなりません。 痛み止めで睡眠のコントロールが出来るようになったようですね、これもよかった! 痛みの強い時は無理かもしれませんが、軽い運動やストレッチで関節をのばしたり動かしたりすると、軽減する可能性があります。 とにかく、イロイロ、やってみる事です♪ わたし、主治医には「チャレンジャーだなぁ」と言われていますが(笑) 痛みには波があると思いますので、出来るだけ楽しいことを考えたりしたり、して下さいね! 少しでも痛みのツラさから解放されますように・・・
2016年04月26日 (火) 21時40分
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Kさま |
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From:HM
その後、医師の説明は、MMP3の数値が高いということです。 関節の崩壊を止めるため、コセンティクスからフィミラに変更しました。 症状はあまり変わりませんが、無理しないでよくなることを信じて休養しています。
2016年05月03日 (火) 19時41分
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From:HM
MMP-3が300超えています。 症状として関節痛のほかにしんどさと疲労感があります。
2016年05月22日 (日) 23時55分
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From:きゃん
HMさま、その後も痛みは続いているのでしょうか? 私は今日、レミケイド点滴の日でした。 さすがに、一週間ほど前から、あちこちの関節の痛みとダルさがひどく、夜は熟睡出来ない状態でした。 今日、膠原病科で診察を待っている間、ふとHM様の事が気になりました。 HMさまの受診科は膠原病科でしょうか? 数ある膠原病の中には、各関節にかなり痛みを伴う病気もあるようです。 その辺りはきちんと診て頂けていますか?
2016年05月26日 (木) 18時19分
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きゃん様 |
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From:HM
今はセカンドオピニオンで皮膚科にかかっています。 しんどいのは乾癬のためですか? 私はしんどくて困っています。
2016年05月30日 (月) 22時45分
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From:きゃん
HMさま しんどいのは・・・レミケイドが切れてくる頃です。 でも、点滴直後は皮疹の赤みや盛り上がりが少なくなります。 関節の中のウズウズする痛みがなくなります。 仙腸関節あたりの、重苦しい鈍痛も消えます。 だから、わたしの場合は、まだレミケイドが効いている、と言われています。
2016年05月31日 (火) 08時00分
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きゃん様 |
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From:HM
乾癬でしんどくなるのは少数派何でしょうかね。
レミケードが効かなくなりましたが、CRPが高くならなかったので仕事で無理をしてしまい、慢性疲労で困ってみます。 血液検査で、抗体ができていることが確認されたため、コセンティクスに変更、さらにフィミラに変更しました。
最初のころのレミケードのような劇的な改善はないです。 指も若干腫れたままで、関節がポキポキなり易い状態です。
仙腸関節も歩くと痛みます。 座位を保つと頚椎に負担がかかり、頭と顔が痺れてきます。そうなると倦怠感で思考力が低下します。
そろそろ仕事もやりにくくなってきました。 出来る仕事を探しているところです。
2016年05月31日 (火) 09時37分
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From:きゃん
新しく発売されるバイオのお薬が、レミケードのように、またはそれ以上に関節に効果があるといいのですが・・・ とにかく、痛みはツラいので、早く効果のあるお薬に出会えますように!!
2016年05月31日 (火) 22時10分
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