治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


ホームページへ戻る

題 名 メール
名 前 URL

文字色

削除キー (半角英数 8文字以内) クッキーの保存








[3712] 乾癬の勉強会
From:サトシ

はじめまして。
今日、埼玉で乾癬の勉強会があったみたいですが、またどこかで予定はあるのでしょうか。けっこう体に乾癬が出てきて不安になってきたので、一度勉強会に行ってみたいと思っています。また、勉強会に行くと相談したり、ほかの乾癬の患者さんの話を聞いたりできるんでしょうか。どなたかご存知でしたら教えて下さい。

2016年02月11日 (木) 19時36分


[3713]
From:そえぴ〜

サトシさん はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
乾癬が体に出てきて不安になるお気持ちをお察しします。

さて、乾癬の学習会ですが、春から夏にかけて全国各地で開催されます。
今現在、全国には20の患者会があり、それぞれの会が地域に根差して
活動しております。

ちなみに東京では5月に開催予定がありますが、詳しくは、もう少ししたら
このホームページのトップに案内が掲載されますので参考にして頂けたら
と思います。

また、学習会では、専門の先生の医療講演や、普段、私達患者が抱えている悩みについて、Q&Aの時間があるので相談医の先生方に質問することもできます。また、学習会終了後には、部屋を変えてお茶とお菓子の簡単な懇親会の時間があって、患者さん同士の交流や、相談医の先生に個別相談することもできます。

もし、乾癬について不安な事があったら、是非一度、乾癬の学習懇談会に参加してみてくださいね。そして、最初は勇気がいるかもしれませんが、懇親会で思い切ってとなりに座っている人にちょっと話しかけてみると、意外と話が弾んだりして楽しい気持ちになることもありますよ。患者同士って同じ事で長い事悩んできた経緯があるので、不思議とあっという間に意気投合して仲良くなったりするんですよね。

それでは長くなりましたが、サトシさんの乾癬が少しでも軽快することをお祈りいたします。

そえぴ〜

2016年02月11日 (木) 19時50分

[3716] ありがとうございます。
From:サトシ

そえぴ〜さん、ありがとうございます。
5月の乾癬フォーラムの予定をホームページで見つけました。
まだわかりませんが、予定を調整して行けるか検討してみたいと思います。
ありがとうございました。

2016年02月15日 (月) 10時14分


[3715] エトレチナートについて
From:金沢

よく皮膚科でエトレチナートを乾癬治療に処方しますが、この薬は、非常に副作用の出やすいもので、特に肝臓に対するダメージの大きいことが知られています。
気を付けて下さいね。

2016年02月14日 (日) 22時11分


[3711] 乾癬治療を即効性〜見た順序
From:金沢

乾癬治療を即効性〜見た順序
1.紫外線治療
2.アレジオンの内服
3.副腎皮質ホルモン軟膏の塗布
4.それ以外の軟膏塗布
5.体内の毒素を廃出

禁止事項
ネオーラルなどの免疫抑制剤は、ガンの元になりますから、控えた方が良い。
現在、最先端でも、血液検査でたった13種のガンしか発見されませんから、危ないです。
良心的な医師は、乾癬治療に免疫抑制剤を処方しません。

今回は、この辺で。

2016年02月10日 (水) 21時28分


[3710] 治療報告その9(経過報告)
From:みゃー

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いておりますが、随分ご無沙汰してしまいました。
前回のご報告(NO.3682)から約2ヶ月になります。

コセンティクス投与を開始したのが2015年11月初旬、1回目〜5回目まで毎週打った後、今年1月初旬に6回目、そして本日2/4に7回目を打って頂きました。

開始後3ヶ月経った現在、コセンティクスの効果がはっきり出て来ました。1ヶ月ではまだ期待した程ではなかったのですが、回を追う毎に少しずつ改善度が進み、寛解というにはまだ一歩手前ですが、症状としてはかなり収まってきました。

背中や脇腹の部分は、「赤くなっては薄くなり」ということを、場所を変えて繰り返していたのですが、現在もまだありますが色が薄めになり、範囲も小さくなってきました。

一番酷かった太もも部分は、以前は、「部分的に赤く盛り上がり、その皮膚の下に膿っぽいものが潜んでいるように見え、その後その部分の皮がむける」症状を繰り返していたのですが、現在は色はまだ赤黒い感じですが、その症状は殆どなくなり、皮膚の厚みもなくなってきました。

診察の際、先生も「あんなに重症だったのに随分よくなりましたねえ。効いてよかったですねえ。」と喜んで下さいました。

コセンティクスは下記プレスリリース
http://www.novartis.co.jp/news/2015/pr20151022.html
のように、「ほとんどの患者で『寛解』または『ほぼ寛解』を3年間維持」と発表されていますが、主人も例外にならなくてよかったです。ほっとしています。

主人の場合は、まだ「寛解」という状態には到達していないので、もう少しよくなって、それが維持できればいいなと思っています。

難病指定の膿疱性乾癬ですが、こうして、完治はしなくても、生物学的製剤によって「寛解」状態に持って行くことの可能な時代になったことに、感謝です。

これからも引き続き様子を見て行きます。
何かありましたら又ご報告させて頂きます。

2016年02月04日 (木) 23時44分


[3707] チガソンもシクロスポリンも。
From:hiro

今月に入ってからチガソンを服用するようになりましたが、二週間が経ち全く効いている感じがしなかった為、医師に相談したところシクロスポリンの方が良いかも知れないというので、シクロスポリンに変更。
飲み始めて間も無く二週間ですが、これまた効いている感じが全くしません。
合わせてボンアルファハイの軟膏とローションも併用していますが、これも効いている感じがないです。
飲み薬に関しては即効性は期待出来ない物なのでしょうか?
薬代や通院費なども含めて一ヶ月だけで1,5kとなり、正直生活レベルを落とさないと払えません。
体質的に効果がないのであれば、ステロイド漬けの日々に戻るしかないのでしょうか。

2016年01月27日 (水) 10時44分


[3708] シクロスお前もか…。
From:easy going

hiroさん、こんにちは尋常性乾癬のeasy goingです。
私の話が参考にはならないと思いますが、体験談をお話しします。
発症当初、ステロイド系の軟膏など医師の話も聞かずに、一切
拒否してきました。処方頂いていた軟膏は、青いキャップの保湿剤だけでした。まったく効果もなく、悪化してゆきシクロスポリンの処方を受けました。
以前から、投稿して居りますが、効果は絶大でした。シクロスポリンの効果が得られないとの事で、びっくりポンです。症状は似ていて…性乾癬と診断されても
一人びとり体質や初期手当も違い個人差もあり、何とも言えませんが、医師とよくよく相談されて、納得できる効果を得てくださいね。

2016年01月28日 (木) 06時24分

[3709]
From:intni

hiro 様初めまして、私はネオーラルを服用しています。
主治医の先生からお聞きになっておられると思いますが、血中濃度が個人により違いますので、一概に即効性が無いとは言えません。
内臓の影響もある為に私は少ない量から開始しました。
主治医の先生にご相談なさって見ては如何ですか?
諦めずに良い方向に進んでいくことをお祈りしております。

2016年01月28日 (木) 06時59分


[3706] 埼玉県で市民公開講座開催
From:P-PAT事務局

埼玉県で乾癬市民公開講座が開催されますのでご案内します。
FAXまたは郵送で事前申し込みが必要となっています。
詳細のチラシとFAX申込用紙は、P-PATHPのお知らせ欄をご覧ください。

日時:平成28年2月11日(木・祝)13時〜15時(受付12時30分〜)
会場:川口駅前市民ホールフレンディア キュポ・ラ本館棟4階
埼玉県川口市川口1丁目1番1号
アクセス:JR京浜東北線川口駅東口徒歩1分
参加費:無料 定員200名
対象:乾癬の患者さん、ご家族、一般の方
平成28年2月4日(木)までにお申込みください。
(但し、定員になり次第締め切ります。)
共催:川口市医師会皮膚科部会、蕨戸田市医師会、田辺三菱製薬株式会社後援:川口市

問い合わせ先:
田辺三菱製薬(株)担当:脇本
TEL:048-645-2933

※ご応募者の個人情報は聴講券の発行時のみ使用いたします。

2016年01月19日 (火) 20時41分


[3703] 乾癬性関節炎
From:どんぐり

初めてメールします。
昨年乾癬性関節炎と診断された
年齢45歳、女性です。
免疫抑制剤を飲み始めて半年になります。
関節の痛みもありますが、少しずつ変形も進行しています。
普段の生活で気をつける事を教えていただきたくてメールしました。

2016年01月08日 (金) 18時11分


[3704]
From:きゃん

どんぐりさん、関節症になってしまいましたか・・・
皮膚の状態はいかがですか?
免疫抑制剤の内服で効果が出ていればよいのですが、もし関節の変形が進むようでしたら、(色々な面で可能であれば)生物学的製剤をお勧めします。
関節や骨の変形を止めるには、今のところこれしかないようですので。
私は尋常性乾癬〜関節症乾癬の診断を受け、しばらくは免疫抑制剤の内服をしておりました。
ある程度はそれで押さえられていましたが、日々、痛みがひどくなり、藁にもすがる気持ちで生物学的製剤の治験を受けたところ、「いままでガマンしていた痛みはなんだったの?」というくらいの効果があり、それ以来ずっとバイオ治療を続けています。
このおかげで、変形は最小限で押さえられています。

また、痛みのある時には、ガマンせずに痛み止めを飲んで、「したい事をする」生活をなさったほうがストレスが溜まりません。 ガマンは決して美徳ではないと思います(笑)

2016年01月10日 (日) 15時18分

[3705]
From:どんぐり

きゃんさんお返事ありがとうございます。
変形はそれほどないのですが、痛みがあちこちに出ています。
痛み止めは極力避けていましたが、我慢せず服用する事にしたいと思います。
生物学的製剤、ドクターと相談、家計と相談という事になりそうです。
今後学費がかかる娘がいるので
もう少しお財布に優しい薬になって欲しいなぁと感じています。
また、くじけそうになったらメールさせていただきます。
きゃんさんありがとうございます。

2016年01月11日 (月) 22時13分


[3702] こんにちは、初めまして。
From:金沢

乾癬の治療は、
1)紫外線治療(日光浴も含む)
2)アレジオンの服用
3)ステロイド以外の軟膏塗布
4)できるだけ体内の毒素を出すようにする。

上の方法で乾癬が完治したということがあると聴きます。
私の意見としましては、紫外線治療器を用意していない皮膚科は皮膚科ではないと思っています。

2016年01月07日 (木) 08時52分


[3648] 治療方法の選択
From:hiro

尋常性乾癬を患って約10年が経ちます。
ここで読んだりお医者さんに教えてもらったりで、幾つかの治療方法がある事が分かりました。
ステロイドの一番強いものを頭皮に塗ってはいますが、効果はありません。
体にはステロイドをぬっていますが、その場しのぎです。
他の治療法も受けたいんです。
ですが金銭的に余裕がない為、効果の感じられない治療を受けるしかありません。
生物製剤なんてとてもじゃないけど使えません。
シクロスポリンも効きましたが、結局は断念しました。
情けない話、月5000円が限界です。。。。
生活も大事だけど、この病気も何とかしたい。
手頃な薬価で効果ある治療法ってないものでしょうか?
医療制度等諸々詳しい方いたら教えて下さい。

2015年11月18日 (水) 00時14分


[3653]
From:そえぴ〜

hiroさん

はじめまして。
そえぴ〜と申します。
投稿を読んでお気持ちをお察しいたします。
乾癬の治療はお金のかかるものが多いですよね。
hiroさんでなくても、一月に5000円以上かかる治療は厳しいと思います。
情けなくないです。

ちなみに、最近は生物学的製剤が患者の間でも脚光を浴びていて、他の
治療法が影に隠れていますが、チガソンやMTXなどは試された事があり
ますか? 私の患者仲間では、ある理由で生物学的製剤が使えなくなり
一時かなり悪化しましたが、チガソンを飲んで今は体から皮疹が消えて
います。

そのほか、ナローバンドUVBなどの光線療法は受けられたことがあり
ますか? 随分前ですが、私も光線療法と外用剤でかなり良い状態を2年
くらい維持していたことがあります。

治療効果には個人差もあるので難しいところですが、hiroさんの乾癬が
回復するようにお祈りいたします。

医療制度には詳しくないのですが、レス入れてすみません。


そえぴ〜

2015年11月19日 (木) 02時14分

[3701]
From:hiro

そえぴー様
お返事が遅くなりごめんなさい。
もう塗り薬ではイタチごっこだと思い、明日よりチガソンかシクロスポリンに治療を切り替えようと思います。
治療経過などもお伝えしていければと思います。

2016年01月06日 (水) 14時54分


[3678] じょろ
From:頭皮のかゆい乾癬

昨日から、頭皮がかゆくてかゆくてたまりません。
フケのようなものも沢山出ます。
皆さんは、頭皮にはどんなお薬を使用していますか?
私はボンアルファハイローションだけなのですが、
一向に治りません。
ステロイドを処方してもらった方がよいのでしょうか?

2015年12月05日 (土) 15時47分


[3679]
From:mya-

じょろ様

はじめまして。膿疱性乾癬患者の妻みゃーと申します。
頭皮がかゆくてたまらないとのこと、さぞお辛いことと存じます。

主人は25年前に尋常性乾癬になり、丁度1年前に膿疱性乾癬に移行してしまったものですが、当然頭皮にも症状があります。

現在主治医からは、頭に関してはボンアルファハイローションとリドメックスローション(ステロイド)を処方されています。
主治医は、顔にはステロイドを使用しない方針ですが、頭については処方されています。
ちなみに、主治医は大学病院の乾癬専門医です。

主人は外用薬の他、生物学的製剤(ステラーラ7ヶ月→コセンティクス1ヶ月)を使用しているため、その効果もあると思いますが、頭皮に関してはかなりよくなっています。

体幹、四肢の皮疹はまだ改善途中なのに、頭皮に関してかなりよくなったということは、リドメックスローションが効いたのではないかなあ、と主人は言っています。

薬も、効く効かない、又副作用も人それぞれだと思いますが、主人の場合は効果があったようですので、ご参考までにと書かせて頂きました。

じょろ様の症状が早く改善されることをお祈りしています。

2015年12月05日 (土) 19時20分

[3681] みゃーさま
From:じょろ

みゃーさま
ありがとうございます。
頭皮はステロイドを処方されているのですね!
私も医師にお願いしてみます。

みゃーさまは、乾癬患者ご本人でなく奥様なのですね。
ご自分のことのように奥様も一緒に乾癬治療に取り組まれて
ご主人さまはお幸せですね(*^^*)
ご主人の状態も改善されることを祈っております。
またよろしくお願いします。

2015年12月05日 (土) 19時57分

[3696]
From:ぽんたろ

頭がかゆくて、ふけがでるのは辛いですよね。以前は、私も皮膚科で色々な薬を試しましたが、結果的に薬は悪化さてこそあれ良くはならなかったです。
何かを塗るのなら短髪ならローション、でないならベビーオイルやオリーブオイルがいいと思います。ただ髪についたオイルはなるべく拭いたほうがいいです。

2015年12月24日 (木) 20時05分

[3697]
From:ぽんたろ

訂正
ローションではなく、保湿クリームでした。

2015年12月24日 (木) 21時26分

[3698] 頭皮のローションは…。
From:easy going

こんにちは尋常性乾癬のeasy goingです。
私も頭皮は出入りの多い部位です。乾癬発症当時はステロイドはすべて拒否し
て居りましたが、数年後にシクロスポリンを処方されその効果を確認以降、
ステロイド処方も受け入れる事に決めました。
私の場合は、ボンアルファハイローションとリドメックスローション
の効果はなくデルモベ―トスカルプローションで、携帯用のスプレー
ボトルに入れ替えシュシュっと吹き付けていますが、効果は上々です。
担当のdr.はお勧めされませんが、必ず洗髪後に…と言う事です。
身体用に今頂いている薬は、ドボベット軟膏で現在この二種類で満足
して居ります。

2015年12月27日 (日) 15時39分


[3689]
From:ジュニア

初めまして、去年の夏から医師に乾癬と言われドボペットと頭にはアンテベートを続けていたんですがあまりよくならずついに先月にレミケードをすると決めました。
血液検査、心電図、細胞採取、レントゲン、CTとやる事がありすぎて困りましたがやっと4日前に1日入院してレミケード投与、4日たち今はあまり実感はないのが現状ですが諦めずまた2週間後の投与頑張ります!あと聞きたいんですが乾癬爪になると巻き爪になるんですかね?親指が最近痛くて爪を見ると丸みを帯びてるんですが、、、
よろしくお願いします♪(v^_^)v

2015年12月17日 (木) 17時33分


[3695] 尋常性乾癬、関節炎乾癬
From:カポ

私も尋常性乾癬、関節炎乾癬になりかれこれ3年経ちましたが大学病院にてレミケードを勧められはじめは怖かったのですが行き場のない苦しみから逃れたい為にリスクを背負って始めました。初めての点滴は緊張しましたがあれから2年半、今はほぼ寛解になっています。レミケードのおかげだと思っています。ジュニアさんはまだ発症して一年ないですが今の医療は進歩していますし必ず寛解すると信じて下さい。実感は最初はないものですけど徐々に効いてきますから!今は辛いと思いますが一年経った綺麗な肌を信じて下さいね!私はレミケードで成功したので他の医療はわからないですけど、次世代の薬として生物学は期待できます!!何十年も辛い思いをしてきた方々がいるからこそ軽症のうちに早く寛解させる医療ができた現在、次の世代がもっといい薬で早くよくなる様に祈ります!最後に、ジュニアさんは決意をもって受けられた治療なので大変よく思います。信じて下さいね。レミケードは寛解させる事ができますから!悩まず前向きに(^ー゜)私は女性なので今はスカートも履きますし、夏はTシャツ短パンなので、、笑 これからのレミケード治療頑張ってくださいね!信じれば必ず効果はでますから!ちなみに爪は変形をともないますので丸みをおびる事はあります!先生に言ってワイヤーとか手術をしてもらってください。では

2015年12月24日 (木) 10時26分


[3688] 関節症性乾癬
From:KS

はじめまして!
質問です。関節症性乾癬であるかは血液検査でわかるのでしょうか?

2015年12月16日 (水) 22時07分


[3692]
From:ぽぽ

はじめまして。詳しいことはわからない&古い知識しかないのですが、私の知る限りのことを書きますね。。

乾癬性関節炎の特異的な血液データ所見はないように思います。ですが、リウマチとの鑑別診断と全身性の炎症の所見の確認のため採血データは必要となります。(乾癬性関節炎であればリウマトイド因子が陰性、CRP、血沈などに炎症所見が認められる)
この他、骨の変形の有無、先行する乾癬の有無、腱の炎症所見(腱エコー検査)、朝のこわばりなど、全体の状況をみて診断がなされます。
なので、「これがあれば乾癬性関節炎」と言えるものはなく、非常に難しい診断技術が必要となります。

時間が少したってしまいましたが、お役にたてればと思います。

2015年12月21日 (月) 17時24分

[3693] 関節症性乾癬
From:KS

回答ありがとうございました。非常に難しい診断技術が必要なのですね。
とても心配になってきました。あれから2度血液検査をしました。
結果、乾癬と肩の関節部分の痛みが関連があるかどうかわからないそうです。
来週、痛みのある肩の関節部分のMIR検査をする予定です。
MRIでも関節性乾癬であると確実な診断は難しのでしょうか?

2015年12月22日 (火) 19時43分

[3694]
From:ぽぽ

なかなか診断がつかずお辛いことと思います。治療を進められないですし、なにもわからないまま痛みに耐えるしんどさ、このような場ではありますが共感いたします。
通常、関節症性乾癬では四肢の指に症状が出やすく、この場合診断しやすいようです。実は私の夫も関節症性乾癬で、肩と腰の痛み、乾癬性関節炎ではあまり特徴的とはいえない指の付け根の腫れから始まったのでやはり診断の確定に時間がかかりました。

乾癬性関節炎の画像診断に有効なのは、以前のコメントにもあるように、「骨の変形」「腱付着部の炎症」「関節部周囲の水の貯留」などの症状です。ちなみに、骨の変形の前段階が炎症なので変形は必須ではありません。
私は医師でも技師でもないので詳しいことはわかりませんが、
骨の変形→レントゲン、CT、MRIで確認可
炎症所見→MRI、PET、エコーで確認可
水→エコーで確認可
のように理解しています。(間違っていましたらすみません)

夫の時はレントゲンでは異常なしでしたが、エコーにて水の貯留と腱付着部の腫れが確認できたため確定診断にいたりました。MRIは受けていませんが、医師によって得意とする画像検査は違うかと思いますし、MRIは被爆することなく血流など様々な事柄も含めて確認できる有用な画像検査技術です。多くの病院で関節症性乾癬の診断に使われているようです。

早く診断がつき、良い方向に進みますことをお祈りしています。

2015年12月23日 (水) 01時53分


[3690] コセンティクス、膿疱性乾癬適用承認取得
From:みゃー

従来、尋常性乾癬、関節症性乾癬の治療薬として承認されていたコセンティクスですが、本日(2015.12.21)、膿疱性乾癬の効能追加の承認を取得したそうです。

http://www.novartis.co.jp/news/2015/pr20151221_02.html

膿疱性乾癬患者へのこの上ない朗報ですね(^O^)。

2015年12月21日 (月) 15時26分


[3691]
From:ぽぽ

本当に待ちに待った朗報です!
今まではレミケードしか生物製剤はなかったので・・・

これで少しでもコントロールがつく患者さんが増えますように

2015年12月21日 (月) 17時07分


[3683] 皮膚生検について
From:じょろ

今度、皮膚生検をすることになりました´д` ;
皆さん、やられてると思いますか?
私はビビりで注射や縫合が苦手なので、
ずっと避けてきたのですが
いよいよ医師から、はっきりさせましょう!
と言われました。

みなさん、どの部位で採りました?
赤ちゃんがいるので、日常生活に支障がない箇所がよいのですが、
私は全身に症状が出てるので、好きな場所で良いよ、と医師に言われています。
みなさん、もっと辛い症状で悩まれているのに
こんなことですみません!

2015年12月09日 (水) 09時54分


[3684] バイオプシー (皮膚生検)
From:easy going

こんにちは、じょろさん
もう随分昔の私の経験談ですが、生検を受け尋常性乾癬と診断されました。
私の場合、初診時に全身カメラで撮影され撮影が終わるとバイオプシーします…と言われ、バイオプシー…って何?と思っている間に、終わりました。
縫合されたような記憶はありません。 部位…全身に症状がありましたので覚えていません。 検査で簡単なオペ…縫合・採血を含む注射等いずれも考えると怖ろしさもありますが、病名確定の為には早い方が良いし、治療を始める事にも繋がるのでは?…と思いますが…。

2015年12月09日 (水) 19時23分

[3685] 生検2度やりました
From:まなてぃー

じょろさんこんばんは!
大きい病院での治療が進んでいるのでしょうか(^^)
生検は違う病院で2度行いました。

最初は学生の頃、左脇の下、というか横腹を、直径5pくらいの半月状に切り取りました。
この場所は動くたびに痛かったし、部位も大きくて辛かったです。

2度目は、数年後に別の病院で左側の肩の後ろ(背中の始まりくらい)に5mmの穴のようなイメージで取りました。
こっちはとっても楽ちんでした♪日常生活であんまり使わないところなのかもしれませんね。
その時、子どもがいなかったから、なんとも言えないけど・・・。
(あっ、ちょうど赤ちゃんを肩に乗せてゲップさせる位置に近いかも!?)

生検したことある人、きっといっぱいいるでしょうけど、
そういえばどこで取ってるんでしょうね?私も気になります♪

2015年12月09日 (水) 21時34分

[3686] 生検ですか
From:intni

初めまして じょろ様
私の場合は膝でした。
去年、5ミリちょっとぐらいの幅で、深さが思ったより取られちゃいました。
今でも跡が残ってます。
生検の時には、手首と膝にしか膿疱が出てませんでしたので膝を・・・
その後、身体全体に膿疱が出て来ました。
動く所はあまりお勧め出来ません、動かすと痛いですから・・・。

2015年12月13日 (日) 01時43分

[3687] 生検しました!
From:じょろ

皆様、ありがとうございました。
昨日無事に生検してきました。
大騒ぎしたくせに、全然痛くなかったです!
左腕です。
類乾癬、尋常乾癬、滴状乾癬、といままでいろいろ言われてきたので
はっきりするといいな。

Easy goingさま
ほんとにあっという間でした。
なんでもっと早くやらなかったのか、と後悔。。


まなてぃーさん
5センチなんて!恐怖です〜
大変でしたね

Intniさま
アドバイスどおり、痛くなりにくい箇所をお願いしました。
全く痛くなかったです。
ありがとうございました。

2015年12月15日 (火) 04時05分


[3682] 治療報告その8(経過報告)
From:みゃー

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いております。

前回のご報告(NO.3637)では生物学的製剤がステラーラからコセンティクスに変更になった旨、お知らせしました。
最初のコセンティクスを11/5に打ち、その後毎週打って、先日5回目を打って頂きました。今後は4週間隔の投与になります。

「早く、よく効き、数日で劇的に改善することもある」とウワサのコセンティクスですが、主人の場合「劇的」には効かず、2週間過ぎてもほとんど変化がなく、1ヶ月経って、やっと少し効いてきたかな、という感じです。
年齢も71才と高齢なので、効き目が出るのも時間がかかるのかもしれません(汗)。

コセンティクスの5週連続投与で血中濃度はピークに達しているはずなので、このままさらなる改善を期待する一方、次の注射まで4週間あるため、その注射前には悪化する可能性もあるとも聞いているので、又しばらくは様子を見ていかねば、と思っています。

あと、コセンティクスの副作用かも?と思うことがあるのですが、何やらコセンティクス投与開始後やたらとくしゃみ、鼻水が出るのです。
主人は元々アレルギー性鼻炎があるため、くしゃみ・鼻水は慣れっこなのですが、今まで無かった位激しく、食事にも差し支える位むずむず状態が続くのです。
熱は出ず、喉も痛くなく、ただくしゃみ・鼻水でそれ以上の症状には進展しないため、風邪ではなさそうです。

コセンティクスの副作用の項目に「鼻咽頭炎」があるので、それに当たるのか先日受診日に先生に聞いたところ、「鼻咽頭炎」=風邪のことなので、主人の症状は「鼻咽頭炎」ではなくやはりアレルギーでしょうとのことでした。

では、何故コセンティクス開始後に症状が増えたかについては、
●たまたまタイミング的にそうなっただけ?
●コセンティクスの成分でアレルギー反応を起こしている?
●コセンティクスはカビに対する免疫を落とすため、ある種のカビに対するアレルギー?
等、勝手に考えてみましたが勿論わかりません。この点は先生にもまだ聞いていません。

取りあえずは抗アレルギー剤の増量で対応することにします。

コセンティクスの皮疹への効果についても、この鼻症状についても、これから引き続き様子を見て行きます。
又変化がありましたらご報告させて頂きます。

2015年12月07日 (月) 10時41分


[3680] みゃーさま
From:じょろ

みゃーさま
ありがとうございます。
頭皮はステロイドを処方されているのですね!
私も医師にお願いしてみます。

みゃーさまは、乾癬患者ご本人でなく奥様なのですね。
ご自分のことのように奥様も一緒に乾癬治療に取り組まれて
ご主人さまはお幸せですね(*^^*)
ご主人の状態も改善されることを祈っております。
またよろしくお願いします。

2015年12月05日 (土) 19時54分


[3672] 出産しました
From:まなてぃー

7月に妊娠・出産の投稿にレスしたまなてぃーです。
先日無事に第三子を出産しました。元気な女の子です(^-^)
妊娠中は乾癬はだいぶなりをひそめていました。
綺麗さっぱり消えていたわけではなくて、背中からおしりにかけて出ていましたけど、
色見も薄く、まあただの湿疹程度(笑)で済みました。

さて、出産も終えたので、乾癬がまたブワっと出てしまうかな?
ちょっと指や足がカサカサしてきたのはただの肌荒れか、乾癬か。
様子を見ながらネオーラルの服用を再開するかどうか検討しています。
※賛否両論あるかもしれませんが、乾癬の内服治療、仕事復帰の関係等、
総合的に判断して、2人目からミルクで育てています。


また、今後は生物製剤も検討するという話を先生としています。
10年以上に渡って、免疫抑制剤を使い、定期的な血液検査等で異常も見られず、
私としてはネオーラルにとても満足していたのですが、
ずっと同じ治療法だけではなく、少し次のステップに踏み出そうと思います。
分からないことも出てくると思うので、その時はお世話になります(^o^)

あと、妊娠・出産は何が起こるか分かりませんので、ぶしつけに質問もできませんが
あの時、投稿してくださった方、もし順調にお過ごしでしたら、お手すきの際に近況を教えてくださいな♪

2015年12月01日 (火) 22時53分


[3675]
From:ぽぽ

こんにちは。まなてぃー様、ご出産おめでとうございます(*^^*)
7月ののりまきさんの投稿に少しだけコメントしたぽぽです。
妊娠中乾癬もひどくならずとのことで本当によかったです。私の場合妊娠が進むにつれ悪化し、母体理由で赤ちゃんに無理矢理出てきてもらった格好でしたので赤ちゃんに負担をかけちゃいました。といっても正期産でしたし、今では丸々太って元気いっぱいです。
産後は翌日にレミケードを投与し1ヶ月ほどで乾癬は落ち着きました。その後レミケードが腎臓に悪さをしている疑いがあったため別の生物学的製剤に切り替えています。(乾癬患者は腎炎を併発するリスクがあるとのことで、レミケードが原因とは言い切れませんでしたが念のために切りました。)ミルクは母乳でやっています。
こんな体でも二人の子どもに恵まれて、生むことができて感謝で一杯です。

まなてぃーさん、三人目とのことで大変なこともたくさんあるかと思いますが、笑顔の時間もきっとたくさん増えますね♪たくさんたくさん笑ってください。どうかご無理だけはなさいませんように。

2015年12月02日 (水) 12時01分

[3676] はじめまして
From:じょろ

はじめまして。
ご出産おめでとうございます。
私も6月に出産したばかりです(*^^*)
上に書き込まれたぽぽさんも二児の母とのことで、
心強いですね。
ちなみに私も2回の出産を経験していますが、
妊娠中はまぁキレイでした。
産後、溶連菌乾癬きっかけで湧き出てしまいました。
お化粧も出来ず、赤ちゃんと引きこもる毎日でしたが、
こちらで情報を得て、私も塗り薬だけでなく、
飲み薬にもチャレンジしてみようと思えました。
今度、大きい病院に転院します。
お互い頑張りましょう(^_^*)

2015年12月02日 (水) 14時20分

[3677]
From:まなてぃー

ぽぽさんへ

ぽぽさん覚えてますよ〜♪ぽぽさんは悪化してしまったのですね。治療に制限のある中、本当にお疲れさまでした。正期産まで頑張ったのですから、無理矢理じゃないですよ。
私はレミケードは未経験ですが、出産翌日に投与されたんですから、よっぽどよっぽど耐え抜いたんですね(T-T)本当にお疲れさまでした!!!
2人のかわいいお子様との日々、大変でしょうけどお互い頑張りましょう(^o^)

じょろさん
じょろさん初めまして。じょろさんも出産おめでとうございます!
乾癬ママ、しかも同級生ママがこんなに!!!(^o^)
溶連菌の感染とは大変でしたね。
飲み薬や生物製剤など、ぜひ大きい病院でトライしてみてくださいね♪
また経過などぜひぜひ掲示板に報告してくれるのをお待ちしてまーす。

2015年12月04日 (金) 09時20分


[3673] 尋常性乾癬&関節症性乾癬の患者会です
From:rei

私は乾癬の治療を始めてから、慢性扁桃炎になりました。それから扁桃炎になるたびに激しい痛みに襲われたり、買い物中に突然歩行困難になったりしました。
扁桃炎を繰り返すようなら扁桃腺を取ろうと言うことになり10月末に全身麻酔で摘出しました。外来診察では摘出するほど腫れてないし取っても関節の痛みが緩和するのは30%くらいで、可能性は低いよと言われました。
先生には1時間半を予定していたみたいですが、いざメスを入れたら大量に膿が出てきて(左右共に) なかなか扁桃腺が掴めず苦戦した難しいオペになり、結局オペ室からでるまで三時間近くかかりました…
結局、乾癬の痛みは今までで一番ピークに♪なりました。
でも取って良かったと執刀医からいわれました。尋常じゃないくらい膿がたまっていたたのたので取らなかったら扁桃腺が大変なことになっていたそうです。
ある意味助かりました!
扁桃炎を取られた方居ますか?

2015年12月02日 (水) 03時00分


[3674]
From:ぽぽ

こんにちは。扁桃腺、先々週取りましたよ(T_T)
腎臓の難病と乾癬と罹患しており、どちらも病巣感染からくる免疫異常から来ている可能性があるとのことで扁桃炎の既往はないものの摘出しました。まだ取ったばかりなので治療効果はわかりませんがよくなればなと思っております!

扁桃腺摘出の乾癬への効果はいろいろな報告があるもののまだはっきりとはわかっていないようですね。ただ、扁桃炎は様々な免疫異常につながりますし、体への負担も大きいかと思いますのでreiさんの場合取ってよかったのではないかと思います。痛い思いはしましたが、お互いすこしでも症状がよくなればと祈っております

2015年12月02日 (水) 11時35分


[3661] 怖い尋常性乾癬治療
From:山のみっちゃん

ネオーラルなどの免疫抑制剤を使っている人は、頻繁にガン検査をした方が良いです。
私ならアレジオンを処方していただきますがね。

免疫抑制剤は怖いですよ!

2015年11月29日 (日) 18時37分


[3662]
From:ぬー

だからなんですか?
以前から民間療法の宣伝をされているようですが
場違いな書き込みだと思います。
民間療法よりしっかり治療し他方が躰のためです。
あのニュースのように民間療法で死にたくはないですね。

2015年11月29日 (日) 20時44分

[3663] 私は一度も民間療法について書いたことはない。
From:山のみっちゃん

知らないということは哀れなことと思います。
私は医師によりアレジオンを処方され、良好な結果を得ています。
以上

2015年11月29日 (日) 21時36分

[3664]
From:ピンフ

民間療法を書いてないと言われてますが、以前から生物学的製剤や免疫抑制剤等の批判めいた事しか書かれていませんよね?
同じ患者ならば使ってる人の事も考えて発言した方が良いかと思います。
自分がこうだから人にも押し付けるのは親切とは違うと思います。

私も生物学的製剤とMTX使用はしてますが後悔はないですし、山のみっちゃんさんはアレジオンが効いて満足してるならそれで良いんじゃないでしょうか。
使用してる人は定期的にCTや血液や尿の検査は皆さんしてるでしょうし、リスクは最初から許容してるつもりだと思われますので。

それと、

>知らないということは哀れなことと思います。

と言われてますが、無意味に煽ってるのがあなたなのは間違いないですよ。

2015年11月29日 (日) 22時02分

[3665] この掲示板は
From:山のみっちゃん

質の悪いコミョニティーと心得ます。
誰も真剣に乾癬と向き合っていない。
挨拶やお礼などの言葉ばかりが目立ちます。
知識不足から人の書いたことを簡単に民間療法と決めつけ批判する。
相手にしていられません。
脳外医師

2015年11月30日 (月) 06時30分

[3667]
From:バイ

山のみっちゃんさま
この掲示板が「質が悪くて相手にしていられない」とおっしゃるのであれば、こちらにはもう訪問されないのがよろしいかと・・・。

2015年11月30日 (月) 08時46分

[3671]
From:ぬー

URLをはり宣伝していたのは民間療法ではなかったの?
ここはあなた様には合わない場所です。

2015年12月01日 (火) 10時01分


[3657] 滴状乾癬
From:じょろ

はじめまして。
先月、溶連菌に感染しその後全身に滴状乾癬が
現れました。
ステロイドとビタミンD3の外用のみの治療をしています。

とにかく、頭がかゆくてフケも出るしお化粧も出来なくて困っています。
顔にはボンアルファしか処方されていません。
何か良い治療はありますでしょうか?

このような症状は一過性のものなのか、
慢性の病気なのか不安でたまりません。
慢性でしたら、出るべくして出たのでしょうか。
私はコレステロールが高めなので、起因しているのでしょうか。

乾癬患者の会に入会したいのですが、静岡にはないみたいです。
こちらで情報をいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

2015年11月23日 (月) 12時15分


[3659]
From:りら

じょろサン はじめまして。

GREEの乾癬コミュニティでP-PATのminimayサンと親しくしております りら と申します。

私はH22年に乾癬と診断されました。

きっかけは、体にポツポツと出来た丸く赤い痒みと頭皮の痒みでした。

当時、皮膚科で説明を聞いたし、病気の事を書いたパンフレットも頂いて帰りましたが、
茫然自失状態でした。

その頃ちょうどGREEを始めていて、同じような人がいないか探してるうちにたどり着いたのが、乾癬コミュニティでした。

病気に対して無知でしたので、いろいろ教えられたのと私だけじゃないんだとかなり気持ちが楽になりました。


その時の薬は

内服薬 エピナジオン錠、クラリス錠

外用薬 デルモベートローション→頭皮
デルモベート軟膏→体

でした。

自分では意識していなくても、生活が不規則不摂生になったりストレスも良くないでしょうし

それを言い出したら、他の病気に対しても同じですよね。

体は一つしかないので、今よりも悪くならないように主治医とよく相談なさってみられたら。

私の場合は毎年夏に頭皮の乾癬が出来てしまい、そのたびに皮膚科で合う外用薬を処方してもらっています。

今年の夏は痒みが酷くなり、髪の毛もたくさん抜けたので今は髪が再生するのを待っています。


少しでも じょろサンの気持ちが楽になったら良いな…と思いつつ、拙い文章で申し訳ないです。

2015年11月24日 (火) 14時16分

[3660]
From:りら

何度もすみません(._.)

最初に診断された時、体に出来ていたのが滴状乾癬でした。

頭皮のは乾癬で、ややこしくてすみません。

その頃、健康診断を怠っていたので検査等の数値はわかりませんが、特に体調が悪かったわけではないです。

なので初めは虫刺されがひどくなったかな…
くらいに思っていました。

ここにはたくさんの同じ病気の方がおられるので、良いアドバイスをもらえると良いですね。



2015年11月24日 (火) 17時58分

[3666] ありがとうございます。
From:じょろ

ありがとうございます(*^^*)
実は最初に症状が現れたのは、20ねん近く前で、その時は塗り薬ですぐに引いたんです。
なので、多少の乾癬はどんとこいって感じなんですけど
今回は頭からつま先までほんと全身で!
溶連菌きっかけの発症って恐ろしい出方するなって思いました。
今は昔よりも治療の幅が広がっているみたいですね。
とにかく、顔と頭と手の甲だけでも良くしたいのですが、
主治医はステロイドは極力避けようって方針みたいで
ボンアルファハイしか使えず、顔は悪化しているようです。
もっと積極的な治療をしてくれるところに変えるべきか…
まだ症状が出て一ヶ月なので、様子をみた方がよいのでしょうか。
乾癬って経過が長い病気とのことですが、
だいたい、ひとつの病変が普通の肌に戻るのって何ヶ月くらいかかるのでしょうか?

2015年11月30日 (月) 08時36分

[3668]
From:りら

じょろサン

私も病名の診断されるよりずっと前から時々病状があったように思います。

悪化して初めて病名を知り、納得した感じです。

なので、そういう事も含めて治療は長期間にわたるかと思われます。

私は薬に対しての知識をあまり持ち合わせておりませんので、お友達のminimayサンに詳しく書き込んでいただきたいと思います。

じょろサンの心配や不安な気持ちが少しでも楽になり、治療につながりますように願っています。

2015年11月30日 (月) 21時56分

[3669]
From:minimay

じょろさん、初めまして。minimayと申します。
りらさんとはGREEの乾癬コミュニティーで親しいP-PAT会員です。
私は滴状ではなく関節症性乾癬なのですが、皮疹に使う外用剤は同じなので少し説明しますね。

私は一患者なので断定は出来ませんが、20年前にも溶連菌に関係なく症状が現れたのならば、やはり乾癬が出る体質なのかな?と感じました。
ただ、乾癬も軽症の方から重症の方までいろいろいらっしゃるので、じょろさんの場合、今回は溶連菌の影響で全身症状になってしまいましたが、それがずっと続くわけではないのではないかとも感じました。
顔など目立つ所に現れ、とてもお辛いことと思いますが、発症してまだ1ヶ月でしたら、もう少し現在かかっていらっしゃる先生にお任せしたらいかがでしょうか。

滴状乾癬の説明は「乾癬いんふぉ」HPのこちらに書かれています。
http://www.kansen.info/shirou/learn-04.html


ビタミンD3(ボンアルファ)軟膏はステロイド軟膏のような即効性はありませんが、根気よく塗り続けると、今度は悪化しにくくなります。
逆に強いランクのステロイドは即効性はありますが、ちょっと塗布をサボるとあっという間に悪化しますし、ダラダラと使い続けて効果が落ちてくると今度は一気に皮膚が赤くなり、いわゆるリバウンドという状態に陥る事もあります。
身体の中でも特に顔はステロイドの吸収率が高い所なので、使用に注意が必要です。
だから先生は取り敢えずボンアルファでどのくらい治るか見ていらっしゃるのかもしれませんね。

軟膏に関する説明は「乾癬いんふぉ」HPのこちらに書かれています。
http://www.kansen.info/shirabeyou/act-01.html


病変の治り具合というのも個人差があって、なかなか説明は難しいのです。
正常な皮膚のターンオーバーは約1ヶ月と言われていますが、乾癬の患者の皮膚は3〜4日の速さで進んでいるんですね。だから皮膚症状が良くなればターンオーバーが正常になっていってるのかな?と私は考えています。
逆に治療効果が上がらなければ、ターンオーバーの異常は続くのかと思われます。この辺の事は勉強不足で上手く説明できず、申し訳ありません。

ターンオーバーの説明は、「乾癬いんふぉ」HPのこちらにも書かれています。滴状の場合は尋常性と違って鱗屑がボロボロ剥がれたしないかもしれませんが、ご覧になってください。
http://www.kansen.info/shirou/learn-01.html


私がこの掲示板に初めて訪れてから今まで、滴状乾癬に関する投稿が無かったような気がしたので、今回、滴状のりらさんにお願いしてレスを付けて頂きました。
りらさんはどこの患者会にも属されていらっしゃらないので、薬の説明は私が代わりにさせて頂ました。
じょろさんが望んでいらっしゃる答えができたか分かりませんが、参考にしていただけたらと思います。

じょろさんの滴状乾癬が早く落ち着くようにお祈り致します。

2015年12月01日 (火) 00時07分

[3670]
From:じょろ

りらさん、minimayさん、ご親切にありがとうございます。
薬の説明よく分かりました。
20年前は類乾癬って言われたんです。
で、現在に至るまでにも時々ポツポツとできてはいました。
なので体質なんだと思います。
今回の乾癬は、類乾癬じゃなくて滴状乾癬だと言われました。
見た目だけの判断なので、生検をすすめられましたが、
縫合が必要になるとのことなので、拒否しています。

ほんと、この病気は不思議ですよね。
私の体で何が起こっているのか…
解明され、特効薬が開発されたらいいなと思います。

ありがとうございました。

2015年12月01日 (火) 01時45分







Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板