治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
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[3743] 無事出産しました
From:のりまき

以前に書き込みしましたのりまきです

妊娠、出産の件で皆さまに助けて頂きました
報告がだいぶ遅くなってしまいましたが
3月に無事出産しました!
アドバイス、励ましてくれた皆さま
本当にありがとうございました!!

今は毎日初めての育児に奮闘しています
まだなかなか上手に自分の時間が取れず
乾癬の塗り薬などちゃんと塗れなかったり
授乳中なので弱い塗り薬しか
使用できないこともあり
少し悪化してきてしまいましたが
それを我慢できる位
赤ちゃんはとても可愛いです!!

育児など落ち着いた時に
ゆっくり治療しようと思っていますが
最近少し関節の方が気になっています

かかりつけの先生に相談して紹介状を
書いてもらいたかったのですが
症状が少しなので書いてもらえませんでした…

そこでお聞きしたいのですが
関節炎になった時の
最初の症状を教えて頂きたいんです
1人1人バラバラかもしれませんが
お聞きできたら有難いです
よろしくお願いします

2016年05月10日 (火) 18時53分


[3744] おめでとうございます
From:intni

のりまきさん ご出産おめでとうございます。
私の場合の関節炎の初期は、腰が痛くなったのが始まりでした。
一週間ほどすると、背中が痛くなり仰向けでは痛くて寝れませんでした。
その後は、胸の骨が痛くなりました。
その頃には、膝や腰骨も痛くなり、歩けなくなって、入院しました。
指の関節は、痛く無かったです。
最近も腰が痛くなったりしますが、薬を多めに飲むと二、三日中に治ることが多いです。主治医は、普通はそう言う飲み方はおすすめしませんがと言われますが、症状が和らぐならそれでも良いとの事です。

2016年05月11日 (水) 19時06分

[3745] おめでとうございます*\(^o^)/*
From:きゃん

のりまきさん、ご出産おめでとうございます!!
案ずるより産むが易し、ですよ♬
かわいい赤ちゃんの存在は、何より心を和ませてくれますね。
幸せビタミン効果で、乾癬も少し落ち着いてくれるといいな〜と思いますが・・・

関節が気になりますか?
出産〜授乳や慣れないベビーちゃんのお世話で、体が痛む事もありますから、少し様子見ですね!
関節症の発症は、ホントに皆さんバラバラだと思いますが、関節症の判断基準に、朝の手指のこわばり、というのがあります。朝起きてから30分以上こわばりが取れないとか、指の第一関節に腫れがあるとかを見ます。あと、体の関節のどこかに腫れや変形がないかどうかチェックします。
でも、上のintiniさんのように、急性の腰痛から始まる方もいらっしゃるのですね・・・
ベビーちゃんがいらっしゃると難しいかもしれませんが、もし可能であれば、お近くの乾癬の会の学習懇談会に行ってみて下さい。 専門医に直接相談する事が出来ますので。

2016年05月12日 (木) 07時17分

[3747] おめでとうございます!!
From:まなてぃー

のりまきさん出産おめでとうございます!
スマホで掲示板はチェックしていたのですが、なかなかPCに触れず
コメントしたーい!と思いつつも今日になりました(^-^;)
私は11月に出産したので赤ちゃん同級生ですね、うれしい♪♪
今は仕事に復帰して相変わらず「遅刻遅刻〜」と全力疾走しています。


実は私も少し関節が痛いです。腰やおしり、それから指が時々・・・
産後疲れのせいかもしれないし、産後太りのせいかもしれないし(ウッ
酷く痛むわけでもなく、いわゆる「日常」の範囲内なんですが
でも先生に一応報告しています。
報告して損はない、という気持ちで(笑)
それで湿布も処方してもらえたので「イデデデ〜」くらいの辛いときは貼ってます。
3歳の次女が「あ〜〜〜腰が痛い」とダミ声で私の真似をします(笑)

ではでは乾癬治療も育児もお互い楽しく頑張りましょう〜〜(^o^)

2016年05月20日 (金) 03時24分

[3759] ありがとうございます
From:のりまき

intni様
返信が遅く申し訳ありません
書き込みして下さりありがとうございます
intni様は腰から痛みが出たのですね
その後仰向けで寝れなくなる程の痛み…
やはりいろいろな場所に出るのですね

ネット等で情報を見ていると
⚫︎指の第一関節の腫れ
⚫︎足底筋膜炎
⚫︎腱付着部炎
⚫︎爪乾癬
⚫︎肛門周辺の乾癬
⚫︎おへその乾癬
等があると関節炎になりやすい?
なっていると?いう情報が多く
私はそれらに当てはまるものが多いので
日々不安は拭えません

指の第一関節に少し腫れがあるのですが
痛みは出たり引いたりしている状態です
関節炎を併発した場合通常は
痛みが出たらなんらかの治療をしない場合は
痛みが引くことはないのでしょうか

次から次への質問すみませんが
もし良ければ教えて下さい

2016年06月06日 (月) 16時13分

[3760] ありがとうございます
From:のりまき

きゃん様
いつも温かい書き込みありがとうございます
気になっていた1つに背中の痛みがあったのですが
きゃん様の言う通り慣れない抱っこで
痛みが出ていたようで今は落ち着いています
手のこわばりも少し出たりしたのですが
いろいろ調べすぎて意識し過ぎもあるかもしれません
少し様子を見て行こうと思います

通院している皮膚科は先生が忙しそうで
あまり質問等できない感じなので
学習懇談会で専門の先生に相談できるというのは
本当に有難いですね
予定が合えば是非参加してみたいです

2016年06月06日 (月) 16時35分

[3761] ありがとうございます!
From:のりまき

まなてぃー様
いつも書き込みありがとうございます
書き込み待っていましたー!
と言いながら返信が遅くすみません…

乾癬でありながら
三児の母で仕事もしている
まなてぃー様を勝手に尊敬しています!
本当に凄いと育児をしてみて改めて思います
母になったのだから強くならなければならないのに
私はまだまだ弱くて落ち込む毎日です
今は授乳中なので割と相性の良いオキサロールが使えないので
乾癬の症状が悪化すると気分も落ち込んでしまって…
まなてぃー様を見習わなければいけませんね

まなてぃー様は総合病院の皮膚科にかかっているのでしょうか
私も大きな病院で診てもらいたいと思ってはいるのですが
病院までの時間も勿体無い今は難しいですね

まなてぃー様の関節も大丈夫であるように祈ってます


話は変わるのですが
やっぱり遺伝が心配な気持ちがあるのですが
乾癬はなりやすい体質に環境要因も関係していると言われています
お子様をお持ちの皆様はお子様が罹患しないよう食事等
日頃気をつけていることはありますか
もしありましたら教えて頂きたいです
よろしくお願いします

2016年06月06日 (月) 16時53分

[3765] 関節の痛みについて
From:intni

>返信が遅く申し訳ありません
いえいえ、御都合の良い時で・・・

私の皮膚科の主治医は、関節痛についてはリウマチ科を紹介して頂き、そちらで診て頂いております。
始めに、MRIで痛みの出ている状態を確認して頂き、1ヶ月〜2ヶ月毎に定期的に診察をして頂いております。また、1年ごとにレントゲンで経過観察もして頂いております。
リウマチのように乾癬による関節炎は、骨の変形が怖いと聞いております。
それと、朝起きた時に歩き出す時など膝などの違和感があるのですが、先生いわく1時間以内に治るのは乾癬性関節炎と言わないとか・・・。
小さな痛みなら、人差し指と親指の間とか、胸とか、踵とか、手首とか、色々とあるのですが、すぐに痛みが治まるのであまり気にしないようにしております。
のりまきさんは、子育てで大変忙しい日々をお過ごしだと思いますが、みなさんがおっしゃてるように、学習懇談会で専門医に相談される事が良いと思います。
私も相談してから随分と気持ちが楽になりました・・・。

2016年06月10日 (金) 02時54分


[3762] 溶解とは?
From:theta

久しぶりです。といっても覚えていらっしゃらないとは思いますがw
以前(数年前?)ここで投稿させていただいたり
P-PATの会員にもなったのですが、いつのまにやら疎遠になっておりました。

乾癬は相変わらずで、もう30年以上の付き合いです。
でも情報だけは収集しておりました。

今まで生物学的製剤というのは手を出そうと思ったことが無いのですが
コセンティクスには非常に興味を持ちまして
先日病理検査のために採血と皮膚の切除を行って
今、結果待ちの状態です。

そこで、ご存知でしたら教えてほしいことがあるのですが
(もし、この質問で不愉快に感じられる方がいたら申し訳ありません)

コセンティクスについて、ネットでいろいろ読んでいるときに
「溶解」という言葉が出てきました。
「溶解」の状態とはどういう状態なのでしょうか?

フケが出ない、Tシャツを着られるというのは
たしかに嬉しいです。
でも、望むことは健常者と変わらぬ状態です。

子どもと海やプールや温泉にも行きたいです。
(行けないことを子どもも理解してはいますが)

つまり、「溶解」とは、注射さえ続けていれば
健常者と変わらぬ肌でいられた・・という解釈でいいのでしょうか?

それとも、少しは残っているけど他人が見たら
蚊に刺されたの?とか、擦り傷があるね
とか言われる(いわゆる誤魔化せる)状態ということでしょうか?

2016年06月09日 (木) 11時47分


[3763]
From:HM

寛解?
http://pj.ninjal.ac.jp/byoin/teian/ruikeibetu/teiango/teiango-ruikei-a/kankai.html
乾癬の病状で安定した状態の事だと思います。

2016年06月09日 (木) 16時01分

[3764]
From:theta

HM様
失礼しました。その通りです「寛解」でした
( ̄▽ ̄;)

寛解も人それぞれだ わかりました
コセンティクスが効くことを祈ります

2016年06月09日 (木) 18時37分


[3729] レミケードからコセンティクスに
From:HM

お久しぶりです。
レミケードを60回以上打って、耐性ができたため、コセンティクスに変わりました。今月末に6回目を打ちます。
コセンティクスが自宅で自己注射できるのは、ありがたいですね。

乾癬の皮膚症状は減りましたが、背骨や手足の関節の痛みがあります。
頚椎の痛みと耳鳴り、腰椎の痛み、指関節の痛みに悩まされています。

コセンティクスでは、症状が抑えきれていない感じがしています。
今後、有効な治療の選択肢はあるのでしょうか?

2016年03月16日 (水) 12時56分


[3730]
From:みゃー

HM様

はじめまして。みゃーと申します。
主人が膿疱性乾癬のため、この掲示板に参加させて頂いております。

HM様はコセンティクスで乾癬の皮膚症状はかなり減ったものの、関節の痛みは改善されないとのこと、さぞお辛いことでしょう。

主人はコセンティクスを昨年11月初旬に開始し、現在8本目を打ってから2週間後という時期にいます。
膿疱性乾癬の皮膚症状は大きく改善され、診断時の酷い時を10とするなら現在は1〜2位かな、という感じです。

関節症状は、1年前位に、肩・腰・膝と痛い箇所があり、見ているのも辛い時期があったのですが、理由不明のまま、生物学的製剤を開始する前に、痛みがなくなってしまいました。

ですので、コセンティクスが関節に効果があるのかどうかという点についてはわかりません。

皮膚への効果ですが、主人に効果を感じたのはコセンティクスを始めてから1ヶ月半ほど経った頃でした。HM様は、今月末に6本目ということは現在開始後1ヶ月半位になりますね。
これから効果が出るといいですね。

それで、今後の治療の選択肢ですが(現在使用可能なヒュミラ、ステラーラ、免疫抑制剤、リウマトレックスを除いて)、現在申請中の生物学的製剤が2剤あります。

一般名で
・ブロダルマブ(共和発酵キリン) 2015.7.30申請
・イキセキズマブ(日本イーライリリー) 2015.8.21申請

コセンティクス(セクキヌマブ)が、申請から承認されるまでに丁度1年でしたので、それを参考に考えると、上記2剤も夏頃以降には承認がおりるのではないかと思います。(でもまだ5〜6ヶ月もありますね。)

あと、飲み薬では、
トファシチニブ(ファイザー・既に関節リウマチに使われている)が、尋常性乾癬・関節症性乾癬対象に申請中のようです。

HM様の関節症状が、コセンティクスあるいはこれから登場する新薬によって改善されることをお祈りしています。

2016年03月17日 (木) 21時08分

[3734]
From:みゃー

HM様

上記書き込みをしたみゃーです。
前稿ではこれから出てくるはずの未承認薬についての話をしましたが、現存の薬剤で、関節症性乾癬をコントロールされている方も沢山いらっしゃるようです。

その多くの方は生物学的製剤と、リウマトレックス等の抗リウマチ薬の併用のようです。

又、最近のこの掲示板で、リウマチ用の生物学的製剤(エンブレル)を使用してコントロールされていた方もいらっしゃいました。

HM様がもし、生物学的製剤とリウマトレックス等の併用を試されたことがないのであれば、一度医師と相談されてみてはいかがでしょうか。

2016年03月27日 (日) 16時10分

[3735] みゃー 様
From:HM

お返事ありがとうございます。
医師に相談したのですが、炎症反応が正常値なので関節痛は起こらないそうです。
疼痛性障害の疑いで心療内科に紹介状を書いてくれるそうです。
心気症?に近いのかな
自尊心が傷つきましたが、症状が良くなるなら行くしかない。

2016年03月31日 (木) 20時02分

[3736]
From:K

HMさま
私も、同じくレミケイドを長く使っております。
効果が薄れたと感じる事が多く、主治医にも痛みを訴えましたが、今のところ関節症状にはレミケイドが一番効果的、と言われています。
わたしの場合なぜか波があって、ここ2年ほどHMさんと同じような症状が続いていて、夜間痛で眠れない日も多かったのですが、今は痛みがあまり無く、体を動かす事が楽しいと感じています。
HMさん、本当に疼痛性障害なのでしょうか・・・
わたしの場合は、痛み止めを何種類も頂いており、そのときの痛みの程度に応じて使い分けていました。また、腰椎や仙骨の痛みには、ペインクリニックで硬膜外神経ブロックの注射を受けていました。それ以外は、ジムに行ってストレッチや水泳をして、なるべく骨を取り巻く筋肉を無くさないよう、心がけていました。
そのおかげで、痛みが出なくなったのかなぁ〜?などと思っていますが・・・・

2016年04月01日 (金) 09時48分

[3738] Kさま
From:HM

Kさま 
疼痛性障害については納得ができないことから、セカンドオピニオンで大学病院でみてもらったところ、疼痛性障害ではなくて乾癬性関節炎の診断でした。
CRPの数値が高くなくても関節痛は起こるようです。
危うく精神薬で痛みをコントロールするところでした。
私も近になって痛み止めで不眠が改善することが分かりました。
大学病院に転院して薬を合わせる予定です。

2016年04月26日 (火) 15時13分

[3739]
From:K

HMさま
ずっと、心配しておりました。
心療内科にまわされなくてよかった・・・!
私も、すごく痛くてもCRPの数値は高くなりません。
痛み止めで睡眠のコントロールが出来るようになったようですね、これもよかった!
痛みの強い時は無理かもしれませんが、軽い運動やストレッチで関節をのばしたり動かしたりすると、軽減する可能性があります。
とにかく、イロイロ、やってみる事です♪ 
わたし、主治医には「チャレンジャーだなぁ」と言われていますが(笑)
痛みには波があると思いますので、出来るだけ楽しいことを考えたりしたり、して下さいね!
少しでも痛みのツラさから解放されますように・・・

2016年04月26日 (火) 21時40分

[3742] Kさま
From:HM

その後、医師の説明は、MMP3の数値が高いということです。
関節の崩壊を止めるため、コセンティクスからフィミラに変更しました。
症状はあまり変わりませんが、無理しないでよくなることを信じて休養しています。

2016年05月03日 (火) 19時41分

[3748]
From:HM

MMP-3が300超えています。
症状として関節痛のほかにしんどさと疲労感があります。

2016年05月22日 (日) 23時55分

[3749]
From:きゃん

HMさま、その後も痛みは続いているのでしょうか?
私は今日、レミケイド点滴の日でした。
さすがに、一週間ほど前から、あちこちの関節の痛みとダルさがひどく、夜は熟睡出来ない状態でした。
今日、膠原病科で診察を待っている間、ふとHM様の事が気になりました。
HMさまの受診科は膠原病科でしょうか? 
数ある膠原病の中には、各関節にかなり痛みを伴う病気もあるようです。
その辺りはきちんと診て頂けていますか?

2016年05月26日 (木) 18時19分

[3752] きゃん様
From:HM

今はセカンドオピニオンで皮膚科にかかっています。
しんどいのは乾癬のためですか?
私はしんどくて困っています。

2016年05月30日 (月) 22時45分

[3755]
From:きゃん

HMさま
しんどいのは・・・レミケイドが切れてくる頃です。
でも、点滴直後は皮疹の赤みや盛り上がりが少なくなります。
関節の中のウズウズする痛みがなくなります。
仙腸関節あたりの、重苦しい鈍痛も消えます。
だから、わたしの場合は、まだレミケイドが効いている、と言われています。

2016年05月31日 (火) 08時00分

[3756] きゃん様
From:HM

乾癬でしんどくなるのは少数派何でしょうかね。

レミケードが効かなくなりましたが、CRPが高くならなかったので仕事で無理をしてしまい、慢性疲労で困ってみます。
血液検査で、抗体ができていることが確認されたため、コセンティクスに変更、さらにフィミラに変更しました。

最初のころのレミケードのような劇的な改善はないです。
指も若干腫れたままで、関節がポキポキなり易い状態です。

仙腸関節も歩くと痛みます。
座位を保つと頚椎に負担がかかり、頭と顔が痺れてきます。そうなると倦怠感で思考力が低下します。

そろそろ仕事もやりにくくなってきました。
出来る仕事を探しているところです。

2016年05月31日 (火) 09時37分

[3758]
From:きゃん

新しく発売されるバイオのお薬が、レミケードのように、またはそれ以上に関節に効果があるといいのですが・・・
とにかく、痛みはツラいので、早く効果のあるお薬に出会えますように!!

2016年05月31日 (火) 22時10分


[3753] 乾癬治療薬、2種類を新規承認へ 計6種類に
From:HM

薬は「ルミセフ皮下注(一般名ブロダルマブ)」と「トルツ皮下注(イキセキズマブ)」。

http://www.asahi.com/articles/ASJ5Z5W3TJ5ZULBJ012.html?iref=com_latestnews_01

2016年05月31日 (火) 07時49分


[3754]
From:HM

ルミセフは炎症を起こすたんぱく質のサイトカインがくっつこうとする細胞の受容体の働きを抑える新しい仕組みの薬。トルツはサイトカイン自体の働きを抑える。

2016年05月31日 (火) 07時53分

[3757]
From:みゃー

乾癬の新薬2種、ルミセフ(ブロダルマブ)、トルツ(イキセキズマブ)が近いうちに正式承認されそうというのは大変嬉しいニュースですね。

では、いつ頃正式に承認されるのかについて、又々コセンティクスの場合の流れを調べてみました。

コセンティクスの場合は、

@2013.12.26 承認申請

A2014.11.28 厚労省「医薬品第二部会」にて、コセンティクスの
       製造販売承認の可否が審議され、承認が了承された。

B2014.12.18 医薬品第二部会の上部機構である「薬事分科会」にて
       その内容が報告され、正式承認された。

C2014.12.26 製薬会社(ノバルティスファーマ)より
       「コセンティクス 製造販売承認取得」の
       プレスリリースがなされた。

D2015.2.27  販売開始

ブロダルマブとルミセフは上記Aの、医薬品第二部会(2016/5/30開催)にて承認された段階ですので、恐らく(本当に推測ですが)6月中旬頃に開かれるであろう「薬事分科会」にて正式に承認されるのではないかと思います。

その後、製薬会社に承認の通知があり、プレスリリースの運びになると思います。
承認取得から販売まで、コセンティクスの場合は2ヶ月でしたが、これは製薬会社により異なるのでしょうね。

いずれにしても、新薬使用可能な時期が近づいたというのは嬉しいことです。
特に、この2種の新薬とも、膿疱性乾癬を含む全乾癬が対象であることがさらに嬉しいです。

2016年05月31日 (火) 14時52分


[3750] 何科を受診すれば
From:どんぐり

こんにちは2回目のメールをさせていただいます。
乾癬性関節炎のものです。
今、診察受けている病院では、CRPの検査はしてもらえるのですが、MMP3?の検査はしていただけなくて、
痛みはあるのにCRPは0.1です。
MMP3の検査は一度も受けた事がありません。
申し出ればしていただけるものでしょうか?
それとも、病院を変えた方が良いのか、変えるなら膠原病科、皮膚科、整形外科等、どちらが良いのでしょうか?
教えていただけると助かります。
よろしくお願いします。

2016年05月28日 (土) 14時31分


[3751]
From:きゃん

どんぐりさん、お久しぶりです♪
その後、関節のお具合はいかがですか?
MMP3の件ですが・・・私は検査項目の中で、このMMPのところだけ、なぜか空欄です(?)
特に主治医に理由を聞いた事もありません。次回にでも聞いてみようかと思いますが・・・

どんぐりさんは、どの科で治療されているのですか?
仮に通院が皮膚科だけだとしても、その皮膚科で関節症乾癬と診断を受けているのであれば、正しい診断をされている先生だと思います。
大学病院や総合病院であれば、皮膚科だけでなく、整形外科や膠原病科を同時に受診する事が出来ますが、でも、私のようにMMP3の検査項目が空欄ということもあるのです。 検査項目は、ドクターが必要と思われるものだけ入れるものだと思いますので、そのような理由で病院を変えるかどうか悩むのは考え過ぎかな?と思います。
どんぐりさんも、なぜMMP3が検査項目に入っていないのか、聞いてみて下さいね!

むしろ、今の免疫抑制剤で関節の変形を食い止められない状態になった時に、次のステップの治療法を提案出来ない病院であるなら、転院された方がいいかもしれません・・・と、私は思いますが。 他の方々はどう思われるでしょうか。


2016年05月28日 (土) 18時38分


[3746] 第29回乾癬フォーラム開催
From:事務局

『第29回乾癬フォーラム』を今週末の5月21日(土)に開催致します。


今回の医療講演は皮膚科医ではなく、ガン患者さんと向き合ってこられた、聖路加国際病院リエゾンセンター長の保坂隆先生による、『病気とどう向き合えばいいのか?』といった興味深い内容となっています。

 リエゾンセンターは、心と体の統合的な医療を目指して開設された施設で、精神科、心療内科、精神腫瘍科を領域としています。

 もちろん、乾癬のスペシャリストの相談医の先生による乾癬Q&Aや患者さんの体験談、フォーラム終了後の車座の懇親会では患者同士の交流や、相談医の先生による個別相談コーナーも設置されます。是非ご参加してみては如何でしょう。

☆詳しくはこちらをクリック↓↓↓
http://www.kansen.info/schedule/20160521.html

2016年05月16日 (月) 20時36分


[3731] シクロスポリン
From:ケンシン

シクロスポリンを服用するようになってから約三ヶ月が過ぎました。
今服用を続けるかどうか悩んでいます。
シクロスポリンを飲んで変わった事と言えば、頭皮の荒れが治まったのみです。
体に広がった部分にはほぼ効果がありませんでした。
フケがないだけで精神的には大分楽になりましたが。。。
シクロスポリンを服用しようと思った理由の一つに、軟膏を塗る手間を省きたいと言う気持ちがありました。
ですがこの手間はシクロスポリンを飲む今でも残っています。
服用を止めようと思っている理由の一つです。
もう一つは、この二ヶ月で風邪を二回引きました。
内科医が言うには、免疫を抑えて無防備になっているのだから仕方ない、という事らしいです。
頭皮だけならステロイドで抑えられます。
全身に効果が見られない上、風邪を引きやすいとなるとちょっと考えてしまいます。
そして最後が金銭面です。
もっと全身に効果があれば節約して頑張ろうとも思うのですが、少なくとも現状は治療費に見あってないような気がします。
しかも風邪もひきやすいとなれば。。。
僕はどうすればいいのか、シクロスポリンを服用している方からお話が聞きたいです。
シクロスポリンと同程度の治療費でより効果的な治療はないのでしょうか?

2016年03月25日 (金) 18時45分


[3732]
From:easy going

ケンシンさん。こんにちは
シクロスポリンの効果がないとのことで、気になりました。
シクロスポリンの処方は皮膚科のドクターですか?
内科医と書かれているだけので、…。
もし、ケンシンさんがいろいろな情報の中から、シクロスポリンの効果を期待され、
内科医にシクロスポリンの処方を願われたのであれば、私とは全く違う対応なので何とも言えません。
皮膚科医であれば、担当医に説明して他にもよい手当があればよいと思います。
ケンシンさんにとって良い結果がでると良いですね。

2016年03月26日 (土) 13時15分

[3733]
From:ケンシン

easy going様

ご返信ありがとうございます。
内科のお医者様は風邪を引いた時の方です。
シクロスポリン自体はちゃんと皮膚科のお医者様の指導の元、処方されています。
紛らわしい書き方をしてしまってすみません。
月末に血液検査も兼ねて皮膚科に行くので、改めて相談してみようと思います。

2016年03月26日 (土) 22時38分

[3737]
From:ひまわり

ケンシンさん、こんばんは。私も昔、シクロスポリンを10年以上服用していました。今は、レミケードを使っています。レミケードに変えた理由は、薬の耐性が出てきて、効かなくなってきたことと、副作用で腎臓に影響がでてきたため、迷った末に変更しました。シクロスポリンよりも、生物製剤のほうが、よりピンポイントで、乾せんの原因の免疫細胞?に作用するので、より安全かつ、より的確なんだとドクターから説明を受けました。
もちろん、金額がたかいことも問題ですし、生物製剤を使うには、今までよりも、結核の検査など、たくさん検査を受けますので、私も不安でした。
ドクターから説明があると思いますが、生物製剤を使うメリットと、副作用、金額など、いろいろ難しい問題だと思います。
分かりにくい文章で、すみません。参考になればと思います。

2016年04月22日 (金) 23時37分

[3740]
From:ケンシン

これはいい選択ではないのかと思ったのですが、金銭的に厳しいのでシクロをやめました。
毎日の胃が熱くなるような副作用も辛かったです。
シクロ以上の治療は実質不可能で受ける事は出来ません。
もう体に出来た物に関しては諦めました。
これからどんどん患部が増えても僕には手を打つ術が無いんです。
来年の今頃自分の体がどんなになっているのか不安でなりません。
だけどお金が無いから何も出来ません。
仕事辞めて生活保護受けた方が良い治療を受けれるなんて。。。。。
悔しいし無念です。

2016年04月30日 (土) 20時09分

[3741]
From:easy going

ケンシンさん こんにちは♪~
> 毎日の胃が熱くなるような副作用も辛かったです。
私はシクロに関しては全くと言って良いほど副作用はありませんでした。
それどころか劇的な効果に素晴らしい薬と言う印象しかありませんでしたし
比較的皮疹も低レベルで推移しています。
私は乾癬の治療(安定しているので)に関してシクロも生物学的製剤も受ける
つもりはありません。
初めて尋常性乾癬と診断を受けた時、「一生治りませんよ」と言われ、
現在では「治りにくい」と言われる様になりました。
20年ほどで医師の考え方・患者に対しての答え方も随分変わってきました。
乾癬の症状は出るときは全身に、治まれば数えるほど…。
命を落とすような病ではないので…。

ケンシンさんはご存知かと思いますが、私は2003年に別の病気で命を落しかけています。悪運が強いのか薬のお陰をもって生かされています。
「障害年金受給者」です。
羨ましいですか?…。 私は生活保護は分かりませんが、
やりたい事や=夢を持てません。
薬の副作用で献血ができない。
国のお世話になっているのに献血すらできないのですよ。
乾癬の症状や治療の効果がが個々に違うように成ったら成ったで生き辛くなるものです。 お互いがんばりましょう!!

2016年05月02日 (月) 17時44分


[3728] ステラーラ
From:バトー

初めまして、50代男性です尋常性乾癬を約30年近く患い、10年前にはチガソンも飲んでみましたが、副作用が強くて、断念してしまい最近生物学的製剤を知り3月10にステラーラ1回目の注射をしました、まだ数日なので変化はありませんが良くなることを期待してます、副作用がやはり心配です。
医療費が高額(約8万超え)なので大変です!
2回目の投与は4月7日です。
また変化があれば書き込みます。

2016年03月13日 (日) 22時43分


[3727] お久です
From:ボブ

こんばんは!
 本当にしばらくです。会費を払うのをずーつと忘れてしまい、いつの間にか遠ざかってしまいました。
 昔の話ですが、関節症でレミケードとリュウマトレックスで副作用でひどいことになりました。それで、薬を止めて半年で関節の痛みが復活し、医者にステロイドを勧められましたが、抗TNFαの薬を頼み、エンブレルを7年位やっています。最初調子が良かったのですが、ここ2年は余り良く効きません。この半年はあちこちの関節が痛くて辛いです。
 コセンティクスと言う薬があるのですね。医者に聞いてみましょう。私は皮膚の乾癬は殆ど治りました。親指の爪も良くなり、頭の中(皮膚)が2から3カ所程度フケの兄貴の様なのがでる程度です。とにかく関節が痛いです。
 色んな病気を持っているので辛いですが、また、お邪魔しますので、教えて下さい。

2016年03月10日 (木) 21時39分


[3726] コセンティクスが在宅自己注射可能に!
From:みゃー

昨年2月に発売され、今まで在宅自己注射は認められていなかったコセンティクスですが、本日(3/9)の中医協総会で在宅自己注射が認められたようです。

これは、いつも乾癬に関する新しい情報を発信していて下さっている、ある方のブログより情報を得ました。

ブログの主様、いつも新しい情報をありがとうございます。
今回ブログのURLを貼らせて頂きますね。乾癬に関する多くの情報が発信されていますので、沢山の皆様に知って欲しいと思いますし。

コセンティクスに関する情報は以下をご覧下さい。
http://ameblo.jp/papin1234/entry-12137431535.html

これで通院回数の件、医療費の面で随分楽になりますね。

ちなみに、その厚労省中医協の総会における自己注射に関する資料は以下です。ご興味のある方はどうぞ。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000115546.pdf

2016年03月09日 (水) 23時44分


[3724] やっぱり稀な患者だった
From:rei

以前、関節症性乾癬以外に原因不明の痛みがあると投稿したreiです。
原因が分かりました。長年のストレスによる身体表現性障害というものです。
30前後が発症時期みたいです。長年のストレスがなんらかの形で身体に現れる精神疾患です。私の場合は痛みでした。しかし関節症性乾癬があるのも事実で線引きが困難です。痛みは続いていますが、主治医曰く関節症性乾癬にはコセンテイクスはよくきているそうです。

2016年02月23日 (火) 00時39分


[3723] やっぱり稀な患者だった
From:rei

以前、関節症性乾癬以外に原因不明の痛みがあると投稿したreiです。
原因が分かりました。長年のストレスによる身体表現性障害というものです。
30前後が発症時期みたいです。長年のストレスがなんらかの形で身体に現れる精神疾患です。私の場合は痛みでした。しかし関節症性乾癬があるのも事実で線引きが困難です。痛みは続いていますが、主治医曰く関節症性乾癬にはコセンテイクスはよくきているそうです。

2016年02月23日 (火) 00時37分


[3722] エトレチナートの別名
From:金沢

書き忘れていましたが、エトレチナートの別名はチガソンだったかと思います。

2016年02月22日 (月) 22時30分


[3714] 乾癬市民公開講座に参加しました
From:いちご

埼玉県の乾癬市民公開講座に参加しました。

・乾癬の治療は、塗り薬、光線、飲み薬、注射があり、その人に合った治療を選択していく。初等中等重等により使い分ける。
その治療法は、主治医と患者で話をしながら、症状を診ながら、合併症を診ながら決めていく。

・軟膏の塗り方の再確認
・生活習慣の見直し たばこ 飲酒 運動不足 食事

・正しい症状の理解 正しい治療の理解 正しい社会の理解 正しい家族の理解 安らかな精神衛生が大事

・ネットの情報は間違っているものも多い

薬の副作用も講演の中では出てきました。でも変に怖がったり勝手な判断をせず、不安なことは主治医に相談し確認して自分が納得して乾癬をコントロールすることが大事だと感じました。
患者自身も乾癬のこと治療法を知っていることも必要ですね。
乾癬の治療の選択肢は広がっています。正しい理解と治療で根気よく。たまにはくじけちゃうけど・・・
この内容は一部分ですけど、参考にどうぞ。
サトシさんも、どこかの学習会にぜひ参加して乾癬のこと知って仲間との交流もくださいね!

2016年02月12日 (金) 01時58分


[3717] ありがとうございます。
From:サトシ

いちごさんありがとうございます。
はじめまして、サトシです。
埼玉の市民公開講座に行かれたのですか。
僕も興味があったのですが、そういうところに行ったことがなかったので、迷っているうちに行きそびれてしまいました。薬の事とかいろいろ教えてもらえるのですね。次の機会があったら、今度は参加してみたいと思います。ありがとうございました。

2016年02月16日 (火) 00時35分

[3719]
From:こと

サトシさんこんばんは!
群馬乾癬友の会の(こと)ですo(^▽^)o
僕も川口の市民公開講座行った来ました!
群馬乾癬友の会の相談医の安部先生が講演されたのですが
爆笑爆笑また爆笑で乾癬のこと楽しく学べました笑
5月の群馬県の前橋で開催する乾癬学習会でも聴けるかもしれないのでぜひきてくださいね!
5月21日は東京で学習会もあります!
5月は待ってられないって場合は3月6日に茨城のつくば市で市民公開講座があります!
遠くて行けないって場合は動画でお勉強してください(^-^)/
P-PATの相談医の先生などが講演してます!
http://www.radionikkei.jp/kansen_seminar/sp/web.html

春から学習会シーズン突入なので
イベント告知チェックしてこれそうなイベントにぜひきてくださいね!
http://www.kansen.info/schedule/index.html

2016年02月17日 (水) 21時10分

[3721] ありがとうございます。
From:サトシ

ことさん、ありがとうございます。
サトシです。
乾癬の患者会の方々は、いろんなところで繋がっているのですか?
動画とかもあって驚きました。
自分以外の乾癬の方と話せるのはいいですね。
なかなか自分の周りには乾癬の人はいないのでなんか嬉しいです。
僕は東京なのですが、いつか機会があれば群馬にも行ってみたいです。
その時はよろしくおねがいします。


2016年02月21日 (日) 19時00分


[3718] P-PATレターありがとうございました。
From:みゃー

P-PAT事務局の皆様、レター編集担当の皆様

会員のみゃーです。いつもお世話になっております。
昨日、会報P-PATレター28号が届きました。ありがとうございます。

このレターには、第28回乾癬フォーラムで講演された多田先生の講演内容が掲載されているので、そろそろかなと、心待ちしておりました。

早速、先生の講演内容を読ませて頂きました。
フォーラム当日、次から次へと「濃い内容」を話されて行く先生のスピードについて行けず、聞き漏らしたこと、頭に入りきらなかったことがあって気になっていたのですが、それらを確認することができました。こうして文字に起こして頂いて本当にありがとうございます。

内容はまだまだ難しいので、全部を理解するには時間がかかりそうですが、何度も読んで、理解したいと思います。

内容がとても素晴らしいので、この先生のお話をP-PAT会員だけではなくて他の方にもお知らせできるといいのに、とも思いました。

又、レターの後半にはQ&Aの記録があり、この内容も確かめたいことがあったのでとてもよかったです。

今回の多田先生のご講演内容は、いつもにも増して免疫に関する専門用語が頻出し、かつ一字一句が大切な文言で、原稿を起こされるのには大変なご苦労があったのではないでしょうか。

毎回のことながら、ボランティアで、文字起こし・編集・発行作業を行って下さるスタッフの皆様に本当に感謝です。ありがとうございました。

大変なお仕事だと思いますが、これからもどうぞよろしくお願い致します。

2016年02月16日 (火) 15時52分


[3720]
From:P-PAT事務局

みゃーさま
いつもありがとうございます。
レターの感想をいただきましてとてもうれしいです。
皆さんがどんな感想をお持ちなのか気になりますので。
今後も皆さんからの感想、ご要望などの声を参考にさせていただき、レターを発行していきたいと思います。
皆さんの声をいつでもお待ちしています。
よろしくお願いします(^ ^)

2016年02月20日 (土) 11時35分


[3712] 乾癬の勉強会
From:サトシ

はじめまして。
今日、埼玉で乾癬の勉強会があったみたいですが、またどこかで予定はあるのでしょうか。けっこう体に乾癬が出てきて不安になってきたので、一度勉強会に行ってみたいと思っています。また、勉強会に行くと相談したり、ほかの乾癬の患者さんの話を聞いたりできるんでしょうか。どなたかご存知でしたら教えて下さい。

2016年02月11日 (木) 19時36分


[3713]
From:そえぴ〜

サトシさん はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
乾癬が体に出てきて不安になるお気持ちをお察しします。

さて、乾癬の学習会ですが、春から夏にかけて全国各地で開催されます。
今現在、全国には20の患者会があり、それぞれの会が地域に根差して
活動しております。

ちなみに東京では5月に開催予定がありますが、詳しくは、もう少ししたら
このホームページのトップに案内が掲載されますので参考にして頂けたら
と思います。

また、学習会では、専門の先生の医療講演や、普段、私達患者が抱えている悩みについて、Q&Aの時間があるので相談医の先生方に質問することもできます。また、学習会終了後には、部屋を変えてお茶とお菓子の簡単な懇親会の時間があって、患者さん同士の交流や、相談医の先生に個別相談することもできます。

もし、乾癬について不安な事があったら、是非一度、乾癬の学習懇談会に参加してみてくださいね。そして、最初は勇気がいるかもしれませんが、懇親会で思い切ってとなりに座っている人にちょっと話しかけてみると、意外と話が弾んだりして楽しい気持ちになることもありますよ。患者同士って同じ事で長い事悩んできた経緯があるので、不思議とあっという間に意気投合して仲良くなったりするんですよね。

それでは長くなりましたが、サトシさんの乾癬が少しでも軽快することをお祈りいたします。

そえぴ〜

2016年02月11日 (木) 19時50分

[3716] ありがとうございます。
From:サトシ

そえぴ〜さん、ありがとうございます。
5月の乾癬フォーラムの予定をホームページで見つけました。
まだわかりませんが、予定を調整して行けるか検討してみたいと思います。
ありがとうございました。

2016年02月15日 (月) 10時14分


[3715] エトレチナートについて
From:金沢

よく皮膚科でエトレチナートを乾癬治療に処方しますが、この薬は、非常に副作用の出やすいもので、特に肝臓に対するダメージの大きいことが知られています。
気を付けて下さいね。

2016年02月14日 (日) 22時11分


[3711] 乾癬治療を即効性〜見た順序
From:金沢

乾癬治療を即効性〜見た順序
1.紫外線治療
2.アレジオンの内服
3.副腎皮質ホルモン軟膏の塗布
4.それ以外の軟膏塗布
5.体内の毒素を廃出

禁止事項
ネオーラルなどの免疫抑制剤は、ガンの元になりますから、控えた方が良い。
現在、最先端でも、血液検査でたった13種のガンしか発見されませんから、危ないです。
良心的な医師は、乾癬治療に免疫抑制剤を処方しません。

今回は、この辺で。

2016年02月10日 (水) 21時28分


[3710] 治療報告その9(経過報告)
From:みゃー

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

何かの参考になればと主人の膿疱性乾癬の治療状況を報告させて頂いておりますが、随分ご無沙汰してしまいました。
前回のご報告(NO.3682)から約2ヶ月になります。

コセンティクス投与を開始したのが2015年11月初旬、1回目〜5回目まで毎週打った後、今年1月初旬に6回目、そして本日2/4に7回目を打って頂きました。

開始後3ヶ月経った現在、コセンティクスの効果がはっきり出て来ました。1ヶ月ではまだ期待した程ではなかったのですが、回を追う毎に少しずつ改善度が進み、寛解というにはまだ一歩手前ですが、症状としてはかなり収まってきました。

背中や脇腹の部分は、「赤くなっては薄くなり」ということを、場所を変えて繰り返していたのですが、現在もまだありますが色が薄めになり、範囲も小さくなってきました。

一番酷かった太もも部分は、以前は、「部分的に赤く盛り上がり、その皮膚の下に膿っぽいものが潜んでいるように見え、その後その部分の皮がむける」症状を繰り返していたのですが、現在は色はまだ赤黒い感じですが、その症状は殆どなくなり、皮膚の厚みもなくなってきました。

診察の際、先生も「あんなに重症だったのに随分よくなりましたねえ。効いてよかったですねえ。」と喜んで下さいました。

コセンティクスは下記プレスリリース
http://www.novartis.co.jp/news/2015/pr20151022.html
のように、「ほとんどの患者で『寛解』または『ほぼ寛解』を3年間維持」と発表されていますが、主人も例外にならなくてよかったです。ほっとしています。

主人の場合は、まだ「寛解」という状態には到達していないので、もう少しよくなって、それが維持できればいいなと思っています。

難病指定の膿疱性乾癬ですが、こうして、完治はしなくても、生物学的製剤によって「寛解」状態に持って行くことの可能な時代になったことに、感謝です。

これからも引き続き様子を見て行きます。
何かありましたら又ご報告させて頂きます。

2016年02月04日 (木) 23時44分


[3707] チガソンもシクロスポリンも。
From:hiro

今月に入ってからチガソンを服用するようになりましたが、二週間が経ち全く効いている感じがしなかった為、医師に相談したところシクロスポリンの方が良いかも知れないというので、シクロスポリンに変更。
飲み始めて間も無く二週間ですが、これまた効いている感じが全くしません。
合わせてボンアルファハイの軟膏とローションも併用していますが、これも効いている感じがないです。
飲み薬に関しては即効性は期待出来ない物なのでしょうか?
薬代や通院費なども含めて一ヶ月だけで1,5kとなり、正直生活レベルを落とさないと払えません。
体質的に効果がないのであれば、ステロイド漬けの日々に戻るしかないのでしょうか。

2016年01月27日 (水) 10時44分


[3708] シクロスお前もか…。
From:easy going

hiroさん、こんにちは尋常性乾癬のeasy goingです。
私の話が参考にはならないと思いますが、体験談をお話しします。
発症当初、ステロイド系の軟膏など医師の話も聞かずに、一切
拒否してきました。処方頂いていた軟膏は、青いキャップの保湿剤だけでした。まったく効果もなく、悪化してゆきシクロスポリンの処方を受けました。
以前から、投稿して居りますが、効果は絶大でした。シクロスポリンの効果が得られないとの事で、びっくりポンです。症状は似ていて…性乾癬と診断されても
一人びとり体質や初期手当も違い個人差もあり、何とも言えませんが、医師とよくよく相談されて、納得できる効果を得てくださいね。

2016年01月28日 (木) 06時24分

[3709]
From:intni

hiro 様初めまして、私はネオーラルを服用しています。
主治医の先生からお聞きになっておられると思いますが、血中濃度が個人により違いますので、一概に即効性が無いとは言えません。
内臓の影響もある為に私は少ない量から開始しました。
主治医の先生にご相談なさって見ては如何ですか?
諦めずに良い方向に進んでいくことをお祈りしております。

2016年01月28日 (木) 06時59分







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