治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


ホームページへ戻る

題 名 メール
名 前 URL

文字色

削除キー (半角英数 8文字以内) クッキーの保存








[3791] 乾癬治療時のビタミンD3製剤使用について
From:金沢

人によって腎結石ができやすくなるそうですから、症状に応じてビタミンD3の服用量を加減すると良いそうです。(医師による)

2016年10月21日 (金) 19時04分


[3790] 妊娠前の風疹抗体予防接種
From:K

”おせっかい”かもしれませんが〜
下の方に(No.3785)妊娠前の風疹抗体予防接種について という書き込みがあります。
新しいスレッドで書かれていれば、レスがついたかもしれません。
どなたか、同じような経験のある方いらっしゃいましたら、お返事書いてあげてくださいね。

2016年10月03日 (月) 18時10分


[3787] アレジオンについて 2
From:金沢

アレジオンは、別名を塩酸エピナプチンと言い、私は、これにビタミンD3も内服していて、信じられないほどの効果を得ています。

2016年09月25日 (日) 14時14分


[3789]
From:あすか

効果があってよかったですね(*'▽'*)
別にここに書かなくても良いと思うけど
とにかく効果があってよかったですね

2016年10月02日 (日) 18時20分


[3788] 管理人さんへ
From:金沢

本来返信で書かれるべき記事がメインページに書き込まれています。
これでは 携帯で見ている人にはページが多すぎて負担が大きくなります。

この記事は削除しても構いません。

2016年09月26日 (月) 12時05分


[3769] 顔にも・・・・。
From:kenshin

今年に入りチガソンやシクロの投薬を試した結果、余り効果が無かったのと、金銭的に非常に厳しい為投薬を止めました。
ステロイドでその場しのぎで行こうと思っておりましたが、最近おでこや鼻周り、頬に赤みが出てきました。
時折粉も吹いています。
正直顔は大丈夫だろうと思ってましたが、そうは甘くありませんでした。
チガソンやシクロが金銭的に無理な以上、生物学的製剤は土台無理な話です。
それとも無理をしてでも生物学的製剤を投薬した方が良いのか。
鏡をみる度に、服を脱ぐ度に途方に暮れます。
せめて顔だけでもどうにかしたい。。。

2016年07月27日 (水) 23時42分


[3772] おはようございます
From:easy going

kenshin さんこんにちは。
私の現在の治療に関して書かせて頂きますが、
・隔週での紫外線療法(全身)。
・頭皮のフケの予防に「デルモベートスカルプローション」(2〜3ヶ月に1本)。
・髭剃りあとに(プロトピック軟膏とプロペトが1:4の割合)の軟膏。(顔面用)。
・身体全身用に「ドボベッド」軟膏。(半年〜1年に1本)。
現在通院している病院には20年を(乾癬発症来)超える
お付き合いになってます。
乾癬患者がそれぞれの治療を経て現在に至りますが、
発症当時からステロイドを拒否し、皮疹に塗るワセリンのみ処方してもらって来ました。
dr.からステロイドも悪くないよ…っと、諭されても、「こんな患者が居ってっもええがな…。っと言って耳を貸しませんでした。
ですので「チガソン」の名前はサイトで知っている程度で、服用歴もありません。 だから、参考にもならないとは思いますが、目を通してみてください。

2016年07月29日 (金) 07時58分

[3773]
From:kenshim

easy going様

ご返信有難うございます。
昨日ずっとお世話になっている先生に相談した所、最早塗り薬でどうにかなるレベルじゃない、と言われました。
チガソン、シクロは体に合わない、生物学的製剤は金銭的に無理、であるなら光線療法を試してみては❔と提案されたので、月曜日に市立病院に行って受けてこようと思います。
そこで質問なのですが、光線療法はどれくらい費用が掛かるものなのでしょうか❔
先生に聞いたところ、安いよとだけで、具体的な金額は分からないようでした。
光線療法lに最後の望みを託したいと思います。

2016年07月30日 (土) 19時52分

[3774]
From:easy going

kenshim さんこんにちは。
> チガソン、シクロは体に合わない、…。
チガソンは別として、シクロは体に合わなかったのですか?
※ 私の診療明細に書かれている内容。
・皮膚科光線療法(中波紫外線)
(308nm以上313nm以下に限定したもの)(1日につき) 3、400-
・また、初・再診料ほか薬等は別途必要だと思います。
光線療法は初めての場合。 ええっ…?もう終わり…と思う位
短く感じますが、時間は計った事はないですが、
現在は、3〜4分位かな…。(服の脱ぎ着に時間がかかるので)…。
光線療法は、薬の塗布とで一層効果があるように思ってますので、
その辺りdr.とも相談された方が良いですよ…。
光線療法がkenshimさんにとって朗報になることをお祈りします。

2016年07月31日 (日) 10時27分

[3783] チガソン
From:金沢

チガソンはやめましょう。
アレジオンがが比較的安価で よく効きますよょ

2016年09月16日 (金) 04時03分


[3782] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 締切間近!
From:事務局

9月24日(土)開催の、『関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い』の申込締切がいよいよ明後日17日(土)に迫りました。ご参加を検討されている方で、まだ申込されていない方は急ぎお申込み下さい。現在のところ、まだ空きがありますので大丈夫です! 

 尚、このイベントは、グループディスカッションのためのグループ分けや、みんなで食べる昼食の手配などの関係で、事前申込が必須となっております。

 ご参加される皆様、当日は今年も和気藹々としたリラックスした雰囲気で楽しく進めたいと思いますので宜しくお願い致します。


P-PAT事務局

2016年09月15日 (木) 23時26分


[3777] 名前未記入で振込みの方へ
From:P−PAT事務局

会員の皆様
P−PATの来年度会費を横浜市内の郵便局から「名前」の記入を忘れて振込みいただいた方がおります。該当の方は至急ご連絡をお願いします。

2016年08月27日 (土) 14時12分


[3770] コセンティクス
From:rei

この度、自己中に切り替わりました。ヒュミラいらいで生物学製剤は一通り経験済みです。3月から外耳炎、中耳炎、鼓膜炎と悪化していき、前月検査したら緑膿菌による感染性鼓膜炎と判明しました。それから体中が痛いです。朝は腕が激痛で動かない時もあります。時間が経てばある程度動かせますが違和感はまだあります。
このような、指から肩にかけての動かせない症性が出た方いらっしゃいますか?

2016年07月28日 (木) 00時50分


[3771]
From:HM

私はレミケードの耐性ができたため、コセンティクスに変えたとき、関節炎にはあまり効果が出ませんでした。手足の指、肘、脊柱が痛みの改善はあまりなかったですね。関節炎で肩関節までは痛くなったことはないです。
関節炎であれば、コセンティクスよりレミケードやフィミラが効く人が多いのでしょうか。

2016年07月28日 (木) 22時01分


[3767] トルツとルミセフ製造販売承認取得
From:みゃー

先日、「乾癬治療の新しい生物学的製剤、トルツとルミセフが正式承認へ」という話題がありましたが、本日両製薬会社より「製造販売承認取得」のプレスリリースがありました。

トルツ(日本イーライリリー)
https://www.lilly.co.jp/_Assets/pdf/pressrelease/2016/16-41_co.jp.pdf

ルミセフ(共和発酵キリン)
http://www.kyowa-kirin.co.jp/news_releases/2016/pdf/20160704_01.pdf

あとは製薬会社の販売開始を待つばかりですね。

2016年07月04日 (月) 16時22分


[3768]
From:HM

レミケードからコセンティクスそしてフィミラと薬を変えてきました。
レミケードの時の劇的な改善はないので、新薬がでると期待してしまいます。

2016年07月10日 (日) 14時10分


[3766] コセンティクスその後
From:みゃー

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

主人の膿疱性乾癬の治療状況をご報告させて頂いておりますが、随分ご無沙汰してしまいました。
その後の状況をご報告させて頂きます。

主人が膿疱性乾癬の治療にコセンティクスを使い始めたのは昨年11月初旬、それから7ヶ月半が経過しました。
本日12回目のコセンティクスを打って頂きました。

前回のご報告(今年2月)で、寛解より少し前の状態であることをお知らせしましたが、その後も少しよくなり、いよいよ寛解状況になるかな、と思った頃、アトピーの症状が出て来ました。

もともと主人は、尋常性乾癬を発症した26年前から数年経った頃にアトピーも併発し、いつも、これは乾癬?、アトピー?という状態で過ごしてきましたが、丁度2年前の今頃より、はっきりと「アトピーじゃなくて乾癬」という状態になり、その頃がどうも膿疱性乾癬の始まりだったようで、その年の10月に一気に酷い状態になり、2つ目の大学病院で膿疱性乾癬と診断されたのでした。

いつかフォーラムのQ&Aで講師の先生が「乾癬を抑えるとアトピーが出てくるんですよね。」とおっしゃっていましたが、本当にその通りになりました。

コセンティクスで寛解状態を目指したのですが、アトピーの症状が出てくると、肌の赤い状態がアトピーなのか、乾癬なのか、これは専門家である主治医でも判別できないそうです。

というわけで、「皮膚に何の炎症症状もない白い肌」の期待はかなわず、身体のあちこちが赤い状態で痒みも若干ありますが、一応「膿疱」状態の部分はないので、コセンティクスは確かに効いているのだと思います。

これからもコセンティクスを続け、乾癬とアトピーと両方の様子を見て行きます。

ちなみに自己注射できるようになったコセンティクスですが、主人は自己注射は選ばす、受診して注射して頂くことにしました。
自分で自分に注射することへのためらいと、アトピーの症状もあるため、その都度先生にお会いしてご指示頂くのがいいのでは、という思いからです。
リタイア組で時間はたっぷりありますし。

コセンティクスは最近かなり頻繁に使われ始めているようで、mixiコミュニティの乾癬部門でも盛んに情報交換が行われているようです。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=124757&id=78231277
ご参考までに。

2016年06月23日 (木) 16時32分


[3743] 無事出産しました
From:のりまき

以前に書き込みしましたのりまきです

妊娠、出産の件で皆さまに助けて頂きました
報告がだいぶ遅くなってしまいましたが
3月に無事出産しました!
アドバイス、励ましてくれた皆さま
本当にありがとうございました!!

今は毎日初めての育児に奮闘しています
まだなかなか上手に自分の時間が取れず
乾癬の塗り薬などちゃんと塗れなかったり
授乳中なので弱い塗り薬しか
使用できないこともあり
少し悪化してきてしまいましたが
それを我慢できる位
赤ちゃんはとても可愛いです!!

育児など落ち着いた時に
ゆっくり治療しようと思っていますが
最近少し関節の方が気になっています

かかりつけの先生に相談して紹介状を
書いてもらいたかったのですが
症状が少しなので書いてもらえませんでした…

そこでお聞きしたいのですが
関節炎になった時の
最初の症状を教えて頂きたいんです
1人1人バラバラかもしれませんが
お聞きできたら有難いです
よろしくお願いします

2016年05月10日 (火) 18時53分


[3744] おめでとうございます
From:intni

のりまきさん ご出産おめでとうございます。
私の場合の関節炎の初期は、腰が痛くなったのが始まりでした。
一週間ほどすると、背中が痛くなり仰向けでは痛くて寝れませんでした。
その後は、胸の骨が痛くなりました。
その頃には、膝や腰骨も痛くなり、歩けなくなって、入院しました。
指の関節は、痛く無かったです。
最近も腰が痛くなったりしますが、薬を多めに飲むと二、三日中に治ることが多いです。主治医は、普通はそう言う飲み方はおすすめしませんがと言われますが、症状が和らぐならそれでも良いとの事です。

2016年05月11日 (水) 19時06分

[3745] おめでとうございます*\(^o^)/*
From:きゃん

のりまきさん、ご出産おめでとうございます!!
案ずるより産むが易し、ですよ♬
かわいい赤ちゃんの存在は、何より心を和ませてくれますね。
幸せビタミン効果で、乾癬も少し落ち着いてくれるといいな〜と思いますが・・・

関節が気になりますか?
出産〜授乳や慣れないベビーちゃんのお世話で、体が痛む事もありますから、少し様子見ですね!
関節症の発症は、ホントに皆さんバラバラだと思いますが、関節症の判断基準に、朝の手指のこわばり、というのがあります。朝起きてから30分以上こわばりが取れないとか、指の第一関節に腫れがあるとかを見ます。あと、体の関節のどこかに腫れや変形がないかどうかチェックします。
でも、上のintiniさんのように、急性の腰痛から始まる方もいらっしゃるのですね・・・
ベビーちゃんがいらっしゃると難しいかもしれませんが、もし可能であれば、お近くの乾癬の会の学習懇談会に行ってみて下さい。 専門医に直接相談する事が出来ますので。

2016年05月12日 (木) 07時17分

[3747] おめでとうございます!!
From:まなてぃー

のりまきさん出産おめでとうございます!
スマホで掲示板はチェックしていたのですが、なかなかPCに触れず
コメントしたーい!と思いつつも今日になりました(^-^;)
私は11月に出産したので赤ちゃん同級生ですね、うれしい♪♪
今は仕事に復帰して相変わらず「遅刻遅刻〜」と全力疾走しています。


実は私も少し関節が痛いです。腰やおしり、それから指が時々・・・
産後疲れのせいかもしれないし、産後太りのせいかもしれないし(ウッ
酷く痛むわけでもなく、いわゆる「日常」の範囲内なんですが
でも先生に一応報告しています。
報告して損はない、という気持ちで(笑)
それで湿布も処方してもらえたので「イデデデ〜」くらいの辛いときは貼ってます。
3歳の次女が「あ〜〜〜腰が痛い」とダミ声で私の真似をします(笑)

ではでは乾癬治療も育児もお互い楽しく頑張りましょう〜〜(^o^)

2016年05月20日 (金) 03時24分

[3759] ありがとうございます
From:のりまき

intni様
返信が遅く申し訳ありません
書き込みして下さりありがとうございます
intni様は腰から痛みが出たのですね
その後仰向けで寝れなくなる程の痛み…
やはりいろいろな場所に出るのですね

ネット等で情報を見ていると
⚫︎指の第一関節の腫れ
⚫︎足底筋膜炎
⚫︎腱付着部炎
⚫︎爪乾癬
⚫︎肛門周辺の乾癬
⚫︎おへその乾癬
等があると関節炎になりやすい?
なっていると?いう情報が多く
私はそれらに当てはまるものが多いので
日々不安は拭えません

指の第一関節に少し腫れがあるのですが
痛みは出たり引いたりしている状態です
関節炎を併発した場合通常は
痛みが出たらなんらかの治療をしない場合は
痛みが引くことはないのでしょうか

次から次への質問すみませんが
もし良ければ教えて下さい

2016年06月06日 (月) 16時13分

[3760] ありがとうございます
From:のりまき

きゃん様
いつも温かい書き込みありがとうございます
気になっていた1つに背中の痛みがあったのですが
きゃん様の言う通り慣れない抱っこで
痛みが出ていたようで今は落ち着いています
手のこわばりも少し出たりしたのですが
いろいろ調べすぎて意識し過ぎもあるかもしれません
少し様子を見て行こうと思います

通院している皮膚科は先生が忙しそうで
あまり質問等できない感じなので
学習懇談会で専門の先生に相談できるというのは
本当に有難いですね
予定が合えば是非参加してみたいです

2016年06月06日 (月) 16時35分

[3761] ありがとうございます!
From:のりまき

まなてぃー様
いつも書き込みありがとうございます
書き込み待っていましたー!
と言いながら返信が遅くすみません…

乾癬でありながら
三児の母で仕事もしている
まなてぃー様を勝手に尊敬しています!
本当に凄いと育児をしてみて改めて思います
母になったのだから強くならなければならないのに
私はまだまだ弱くて落ち込む毎日です
今は授乳中なので割と相性の良いオキサロールが使えないので
乾癬の症状が悪化すると気分も落ち込んでしまって…
まなてぃー様を見習わなければいけませんね

まなてぃー様は総合病院の皮膚科にかかっているのでしょうか
私も大きな病院で診てもらいたいと思ってはいるのですが
病院までの時間も勿体無い今は難しいですね

まなてぃー様の関節も大丈夫であるように祈ってます


話は変わるのですが
やっぱり遺伝が心配な気持ちがあるのですが
乾癬はなりやすい体質に環境要因も関係していると言われています
お子様をお持ちの皆様はお子様が罹患しないよう食事等
日頃気をつけていることはありますか
もしありましたら教えて頂きたいです
よろしくお願いします

2016年06月06日 (月) 16時53分

[3765] 関節の痛みについて
From:intni

>返信が遅く申し訳ありません
いえいえ、御都合の良い時で・・・

私の皮膚科の主治医は、関節痛についてはリウマチ科を紹介して頂き、そちらで診て頂いております。
始めに、MRIで痛みの出ている状態を確認して頂き、1ヶ月〜2ヶ月毎に定期的に診察をして頂いております。また、1年ごとにレントゲンで経過観察もして頂いております。
リウマチのように乾癬による関節炎は、骨の変形が怖いと聞いております。
それと、朝起きた時に歩き出す時など膝などの違和感があるのですが、先生いわく1時間以内に治るのは乾癬性関節炎と言わないとか・・・。
小さな痛みなら、人差し指と親指の間とか、胸とか、踵とか、手首とか、色々とあるのですが、すぐに痛みが治まるのであまり気にしないようにしております。
のりまきさんは、子育てで大変忙しい日々をお過ごしだと思いますが、みなさんがおっしゃてるように、学習懇談会で専門医に相談される事が良いと思います。
私も相談してから随分と気持ちが楽になりました・・・。

2016年06月10日 (金) 02時54分


[3762] 溶解とは?
From:theta

久しぶりです。といっても覚えていらっしゃらないとは思いますがw
以前(数年前?)ここで投稿させていただいたり
P-PATの会員にもなったのですが、いつのまにやら疎遠になっておりました。

乾癬は相変わらずで、もう30年以上の付き合いです。
でも情報だけは収集しておりました。

今まで生物学的製剤というのは手を出そうと思ったことが無いのですが
コセンティクスには非常に興味を持ちまして
先日病理検査のために採血と皮膚の切除を行って
今、結果待ちの状態です。

そこで、ご存知でしたら教えてほしいことがあるのですが
(もし、この質問で不愉快に感じられる方がいたら申し訳ありません)

コセンティクスについて、ネットでいろいろ読んでいるときに
「溶解」という言葉が出てきました。
「溶解」の状態とはどういう状態なのでしょうか?

フケが出ない、Tシャツを着られるというのは
たしかに嬉しいです。
でも、望むことは健常者と変わらぬ状態です。

子どもと海やプールや温泉にも行きたいです。
(行けないことを子どもも理解してはいますが)

つまり、「溶解」とは、注射さえ続けていれば
健常者と変わらぬ肌でいられた・・という解釈でいいのでしょうか?

それとも、少しは残っているけど他人が見たら
蚊に刺されたの?とか、擦り傷があるね
とか言われる(いわゆる誤魔化せる)状態ということでしょうか?

2016年06月09日 (木) 11時47分


[3763]
From:HM

寛解?
http://pj.ninjal.ac.jp/byoin/teian/ruikeibetu/teiango/teiango-ruikei-a/kankai.html
乾癬の病状で安定した状態の事だと思います。

2016年06月09日 (木) 16時01分

[3764]
From:theta

HM様
失礼しました。その通りです「寛解」でした
( ̄▽ ̄;)

寛解も人それぞれだ わかりました
コセンティクスが効くことを祈ります

2016年06月09日 (木) 18時37分


[3729] レミケードからコセンティクスに
From:HM

お久しぶりです。
レミケードを60回以上打って、耐性ができたため、コセンティクスに変わりました。今月末に6回目を打ちます。
コセンティクスが自宅で自己注射できるのは、ありがたいですね。

乾癬の皮膚症状は減りましたが、背骨や手足の関節の痛みがあります。
頚椎の痛みと耳鳴り、腰椎の痛み、指関節の痛みに悩まされています。

コセンティクスでは、症状が抑えきれていない感じがしています。
今後、有効な治療の選択肢はあるのでしょうか?

2016年03月16日 (水) 12時56分


[3730]
From:みゃー

HM様

はじめまして。みゃーと申します。
主人が膿疱性乾癬のため、この掲示板に参加させて頂いております。

HM様はコセンティクスで乾癬の皮膚症状はかなり減ったものの、関節の痛みは改善されないとのこと、さぞお辛いことでしょう。

主人はコセンティクスを昨年11月初旬に開始し、現在8本目を打ってから2週間後という時期にいます。
膿疱性乾癬の皮膚症状は大きく改善され、診断時の酷い時を10とするなら現在は1〜2位かな、という感じです。

関節症状は、1年前位に、肩・腰・膝と痛い箇所があり、見ているのも辛い時期があったのですが、理由不明のまま、生物学的製剤を開始する前に、痛みがなくなってしまいました。

ですので、コセンティクスが関節に効果があるのかどうかという点についてはわかりません。

皮膚への効果ですが、主人に効果を感じたのはコセンティクスを始めてから1ヶ月半ほど経った頃でした。HM様は、今月末に6本目ということは現在開始後1ヶ月半位になりますね。
これから効果が出るといいですね。

それで、今後の治療の選択肢ですが(現在使用可能なヒュミラ、ステラーラ、免疫抑制剤、リウマトレックスを除いて)、現在申請中の生物学的製剤が2剤あります。

一般名で
・ブロダルマブ(共和発酵キリン) 2015.7.30申請
・イキセキズマブ(日本イーライリリー) 2015.8.21申請

コセンティクス(セクキヌマブ)が、申請から承認されるまでに丁度1年でしたので、それを参考に考えると、上記2剤も夏頃以降には承認がおりるのではないかと思います。(でもまだ5〜6ヶ月もありますね。)

あと、飲み薬では、
トファシチニブ(ファイザー・既に関節リウマチに使われている)が、尋常性乾癬・関節症性乾癬対象に申請中のようです。

HM様の関節症状が、コセンティクスあるいはこれから登場する新薬によって改善されることをお祈りしています。

2016年03月17日 (木) 21時08分

[3734]
From:みゃー

HM様

上記書き込みをしたみゃーです。
前稿ではこれから出てくるはずの未承認薬についての話をしましたが、現存の薬剤で、関節症性乾癬をコントロールされている方も沢山いらっしゃるようです。

その多くの方は生物学的製剤と、リウマトレックス等の抗リウマチ薬の併用のようです。

又、最近のこの掲示板で、リウマチ用の生物学的製剤(エンブレル)を使用してコントロールされていた方もいらっしゃいました。

HM様がもし、生物学的製剤とリウマトレックス等の併用を試されたことがないのであれば、一度医師と相談されてみてはいかがでしょうか。

2016年03月27日 (日) 16時10分

[3735] みゃー 様
From:HM

お返事ありがとうございます。
医師に相談したのですが、炎症反応が正常値なので関節痛は起こらないそうです。
疼痛性障害の疑いで心療内科に紹介状を書いてくれるそうです。
心気症?に近いのかな
自尊心が傷つきましたが、症状が良くなるなら行くしかない。

2016年03月31日 (木) 20時02分

[3736]
From:K

HMさま
私も、同じくレミケイドを長く使っております。
効果が薄れたと感じる事が多く、主治医にも痛みを訴えましたが、今のところ関節症状にはレミケイドが一番効果的、と言われています。
わたしの場合なぜか波があって、ここ2年ほどHMさんと同じような症状が続いていて、夜間痛で眠れない日も多かったのですが、今は痛みがあまり無く、体を動かす事が楽しいと感じています。
HMさん、本当に疼痛性障害なのでしょうか・・・
わたしの場合は、痛み止めを何種類も頂いており、そのときの痛みの程度に応じて使い分けていました。また、腰椎や仙骨の痛みには、ペインクリニックで硬膜外神経ブロックの注射を受けていました。それ以外は、ジムに行ってストレッチや水泳をして、なるべく骨を取り巻く筋肉を無くさないよう、心がけていました。
そのおかげで、痛みが出なくなったのかなぁ〜?などと思っていますが・・・・

2016年04月01日 (金) 09時48分

[3738] Kさま
From:HM

Kさま 
疼痛性障害については納得ができないことから、セカンドオピニオンで大学病院でみてもらったところ、疼痛性障害ではなくて乾癬性関節炎の診断でした。
CRPの数値が高くなくても関節痛は起こるようです。
危うく精神薬で痛みをコントロールするところでした。
私も近になって痛み止めで不眠が改善することが分かりました。
大学病院に転院して薬を合わせる予定です。

2016年04月26日 (火) 15時13分

[3739]
From:K

HMさま
ずっと、心配しておりました。
心療内科にまわされなくてよかった・・・!
私も、すごく痛くてもCRPの数値は高くなりません。
痛み止めで睡眠のコントロールが出来るようになったようですね、これもよかった!
痛みの強い時は無理かもしれませんが、軽い運動やストレッチで関節をのばしたり動かしたりすると、軽減する可能性があります。
とにかく、イロイロ、やってみる事です♪ 
わたし、主治医には「チャレンジャーだなぁ」と言われていますが(笑)
痛みには波があると思いますので、出来るだけ楽しいことを考えたりしたり、して下さいね!
少しでも痛みのツラさから解放されますように・・・

2016年04月26日 (火) 21時40分

[3742] Kさま
From:HM

その後、医師の説明は、MMP3の数値が高いということです。
関節の崩壊を止めるため、コセンティクスからフィミラに変更しました。
症状はあまり変わりませんが、無理しないでよくなることを信じて休養しています。

2016年05月03日 (火) 19時41分

[3748]
From:HM

MMP-3が300超えています。
症状として関節痛のほかにしんどさと疲労感があります。

2016年05月22日 (日) 23時55分

[3749]
From:きゃん

HMさま、その後も痛みは続いているのでしょうか?
私は今日、レミケイド点滴の日でした。
さすがに、一週間ほど前から、あちこちの関節の痛みとダルさがひどく、夜は熟睡出来ない状態でした。
今日、膠原病科で診察を待っている間、ふとHM様の事が気になりました。
HMさまの受診科は膠原病科でしょうか? 
数ある膠原病の中には、各関節にかなり痛みを伴う病気もあるようです。
その辺りはきちんと診て頂けていますか?

2016年05月26日 (木) 18時19分

[3752] きゃん様
From:HM

今はセカンドオピニオンで皮膚科にかかっています。
しんどいのは乾癬のためですか?
私はしんどくて困っています。

2016年05月30日 (月) 22時45分

[3755]
From:きゃん

HMさま
しんどいのは・・・レミケイドが切れてくる頃です。
でも、点滴直後は皮疹の赤みや盛り上がりが少なくなります。
関節の中のウズウズする痛みがなくなります。
仙腸関節あたりの、重苦しい鈍痛も消えます。
だから、わたしの場合は、まだレミケイドが効いている、と言われています。

2016年05月31日 (火) 08時00分

[3756] きゃん様
From:HM

乾癬でしんどくなるのは少数派何でしょうかね。

レミケードが効かなくなりましたが、CRPが高くならなかったので仕事で無理をしてしまい、慢性疲労で困ってみます。
血液検査で、抗体ができていることが確認されたため、コセンティクスに変更、さらにフィミラに変更しました。

最初のころのレミケードのような劇的な改善はないです。
指も若干腫れたままで、関節がポキポキなり易い状態です。

仙腸関節も歩くと痛みます。
座位を保つと頚椎に負担がかかり、頭と顔が痺れてきます。そうなると倦怠感で思考力が低下します。

そろそろ仕事もやりにくくなってきました。
出来る仕事を探しているところです。

2016年05月31日 (火) 09時37分

[3758]
From:きゃん

新しく発売されるバイオのお薬が、レミケードのように、またはそれ以上に関節に効果があるといいのですが・・・
とにかく、痛みはツラいので、早く効果のあるお薬に出会えますように!!

2016年05月31日 (火) 22時10分


[3753] 乾癬治療薬、2種類を新規承認へ 計6種類に
From:HM

薬は「ルミセフ皮下注(一般名ブロダルマブ)」と「トルツ皮下注(イキセキズマブ)」。

http://www.asahi.com/articles/ASJ5Z5W3TJ5ZULBJ012.html?iref=com_latestnews_01

2016年05月31日 (火) 07時49分


[3754]
From:HM

ルミセフは炎症を起こすたんぱく質のサイトカインがくっつこうとする細胞の受容体の働きを抑える新しい仕組みの薬。トルツはサイトカイン自体の働きを抑える。

2016年05月31日 (火) 07時53分

[3757]
From:みゃー

乾癬の新薬2種、ルミセフ(ブロダルマブ)、トルツ(イキセキズマブ)が近いうちに正式承認されそうというのは大変嬉しいニュースですね。

では、いつ頃正式に承認されるのかについて、又々コセンティクスの場合の流れを調べてみました。

コセンティクスの場合は、

@2013.12.26 承認申請

A2014.11.28 厚労省「医薬品第二部会」にて、コセンティクスの
       製造販売承認の可否が審議され、承認が了承された。

B2014.12.18 医薬品第二部会の上部機構である「薬事分科会」にて
       その内容が報告され、正式承認された。

C2014.12.26 製薬会社(ノバルティスファーマ)より
       「コセンティクス 製造販売承認取得」の
       プレスリリースがなされた。

D2015.2.27  販売開始

ブロダルマブとルミセフは上記Aの、医薬品第二部会(2016/5/30開催)にて承認された段階ですので、恐らく(本当に推測ですが)6月中旬頃に開かれるであろう「薬事分科会」にて正式に承認されるのではないかと思います。

その後、製薬会社に承認の通知があり、プレスリリースの運びになると思います。
承認取得から販売まで、コセンティクスの場合は2ヶ月でしたが、これは製薬会社により異なるのでしょうね。

いずれにしても、新薬使用可能な時期が近づいたというのは嬉しいことです。
特に、この2種の新薬とも、膿疱性乾癬を含む全乾癬が対象であることがさらに嬉しいです。

2016年05月31日 (火) 14時52分


[3750] 何科を受診すれば
From:どんぐり

こんにちは2回目のメールをさせていただいます。
乾癬性関節炎のものです。
今、診察受けている病院では、CRPの検査はしてもらえるのですが、MMP3?の検査はしていただけなくて、
痛みはあるのにCRPは0.1です。
MMP3の検査は一度も受けた事がありません。
申し出ればしていただけるものでしょうか?
それとも、病院を変えた方が良いのか、変えるなら膠原病科、皮膚科、整形外科等、どちらが良いのでしょうか?
教えていただけると助かります。
よろしくお願いします。

2016年05月28日 (土) 14時31分


[3751]
From:きゃん

どんぐりさん、お久しぶりです♪
その後、関節のお具合はいかがですか?
MMP3の件ですが・・・私は検査項目の中で、このMMPのところだけ、なぜか空欄です(?)
特に主治医に理由を聞いた事もありません。次回にでも聞いてみようかと思いますが・・・

どんぐりさんは、どの科で治療されているのですか?
仮に通院が皮膚科だけだとしても、その皮膚科で関節症乾癬と診断を受けているのであれば、正しい診断をされている先生だと思います。
大学病院や総合病院であれば、皮膚科だけでなく、整形外科や膠原病科を同時に受診する事が出来ますが、でも、私のようにMMP3の検査項目が空欄ということもあるのです。 検査項目は、ドクターが必要と思われるものだけ入れるものだと思いますので、そのような理由で病院を変えるかどうか悩むのは考え過ぎかな?と思います。
どんぐりさんも、なぜMMP3が検査項目に入っていないのか、聞いてみて下さいね!

むしろ、今の免疫抑制剤で関節の変形を食い止められない状態になった時に、次のステップの治療法を提案出来ない病院であるなら、転院された方がいいかもしれません・・・と、私は思いますが。 他の方々はどう思われるでしょうか。


2016年05月28日 (土) 18時38分


[3746] 第29回乾癬フォーラム開催
From:事務局

『第29回乾癬フォーラム』を今週末の5月21日(土)に開催致します。


今回の医療講演は皮膚科医ではなく、ガン患者さんと向き合ってこられた、聖路加国際病院リエゾンセンター長の保坂隆先生による、『病気とどう向き合えばいいのか?』といった興味深い内容となっています。

 リエゾンセンターは、心と体の統合的な医療を目指して開設された施設で、精神科、心療内科、精神腫瘍科を領域としています。

 もちろん、乾癬のスペシャリストの相談医の先生による乾癬Q&Aや患者さんの体験談、フォーラム終了後の車座の懇親会では患者同士の交流や、相談医の先生による個別相談コーナーも設置されます。是非ご参加してみては如何でしょう。

☆詳しくはこちらをクリック↓↓↓
http://www.kansen.info/schedule/20160521.html

2016年05月16日 (月) 20時36分


[3731] シクロスポリン
From:ケンシン

シクロスポリンを服用するようになってから約三ヶ月が過ぎました。
今服用を続けるかどうか悩んでいます。
シクロスポリンを飲んで変わった事と言えば、頭皮の荒れが治まったのみです。
体に広がった部分にはほぼ効果がありませんでした。
フケがないだけで精神的には大分楽になりましたが。。。
シクロスポリンを服用しようと思った理由の一つに、軟膏を塗る手間を省きたいと言う気持ちがありました。
ですがこの手間はシクロスポリンを飲む今でも残っています。
服用を止めようと思っている理由の一つです。
もう一つは、この二ヶ月で風邪を二回引きました。
内科医が言うには、免疫を抑えて無防備になっているのだから仕方ない、という事らしいです。
頭皮だけならステロイドで抑えられます。
全身に効果が見られない上、風邪を引きやすいとなるとちょっと考えてしまいます。
そして最後が金銭面です。
もっと全身に効果があれば節約して頑張ろうとも思うのですが、少なくとも現状は治療費に見あってないような気がします。
しかも風邪もひきやすいとなれば。。。
僕はどうすればいいのか、シクロスポリンを服用している方からお話が聞きたいです。
シクロスポリンと同程度の治療費でより効果的な治療はないのでしょうか?

2016年03月25日 (金) 18時45分


[3732]
From:easy going

ケンシンさん。こんにちは
シクロスポリンの効果がないとのことで、気になりました。
シクロスポリンの処方は皮膚科のドクターですか?
内科医と書かれているだけので、…。
もし、ケンシンさんがいろいろな情報の中から、シクロスポリンの効果を期待され、
内科医にシクロスポリンの処方を願われたのであれば、私とは全く違う対応なので何とも言えません。
皮膚科医であれば、担当医に説明して他にもよい手当があればよいと思います。
ケンシンさんにとって良い結果がでると良いですね。

2016年03月26日 (土) 13時15分

[3733]
From:ケンシン

easy going様

ご返信ありがとうございます。
内科のお医者様は風邪を引いた時の方です。
シクロスポリン自体はちゃんと皮膚科のお医者様の指導の元、処方されています。
紛らわしい書き方をしてしまってすみません。
月末に血液検査も兼ねて皮膚科に行くので、改めて相談してみようと思います。

2016年03月26日 (土) 22時38分

[3737]
From:ひまわり

ケンシンさん、こんばんは。私も昔、シクロスポリンを10年以上服用していました。今は、レミケードを使っています。レミケードに変えた理由は、薬の耐性が出てきて、効かなくなってきたことと、副作用で腎臓に影響がでてきたため、迷った末に変更しました。シクロスポリンよりも、生物製剤のほうが、よりピンポイントで、乾せんの原因の免疫細胞?に作用するので、より安全かつ、より的確なんだとドクターから説明を受けました。
もちろん、金額がたかいことも問題ですし、生物製剤を使うには、今までよりも、結核の検査など、たくさん検査を受けますので、私も不安でした。
ドクターから説明があると思いますが、生物製剤を使うメリットと、副作用、金額など、いろいろ難しい問題だと思います。
分かりにくい文章で、すみません。参考になればと思います。

2016年04月22日 (金) 23時37分

[3740]
From:ケンシン

これはいい選択ではないのかと思ったのですが、金銭的に厳しいのでシクロをやめました。
毎日の胃が熱くなるような副作用も辛かったです。
シクロ以上の治療は実質不可能で受ける事は出来ません。
もう体に出来た物に関しては諦めました。
これからどんどん患部が増えても僕には手を打つ術が無いんです。
来年の今頃自分の体がどんなになっているのか不安でなりません。
だけどお金が無いから何も出来ません。
仕事辞めて生活保護受けた方が良い治療を受けれるなんて。。。。。
悔しいし無念です。

2016年04月30日 (土) 20時09分

[3741]
From:easy going

ケンシンさん こんにちは♪~
> 毎日の胃が熱くなるような副作用も辛かったです。
私はシクロに関しては全くと言って良いほど副作用はありませんでした。
それどころか劇的な効果に素晴らしい薬と言う印象しかありませんでしたし
比較的皮疹も低レベルで推移しています。
私は乾癬の治療(安定しているので)に関してシクロも生物学的製剤も受ける
つもりはありません。
初めて尋常性乾癬と診断を受けた時、「一生治りませんよ」と言われ、
現在では「治りにくい」と言われる様になりました。
20年ほどで医師の考え方・患者に対しての答え方も随分変わってきました。
乾癬の症状は出るときは全身に、治まれば数えるほど…。
命を落とすような病ではないので…。

ケンシンさんはご存知かと思いますが、私は2003年に別の病気で命を落しかけています。悪運が強いのか薬のお陰をもって生かされています。
「障害年金受給者」です。
羨ましいですか?…。 私は生活保護は分かりませんが、
やりたい事や=夢を持てません。
薬の副作用で献血ができない。
国のお世話になっているのに献血すらできないのですよ。
乾癬の症状や治療の効果がが個々に違うように成ったら成ったで生き辛くなるものです。 お互いがんばりましょう!!

2016年05月02日 (月) 17時44分


[3728] ステラーラ
From:バトー

初めまして、50代男性です尋常性乾癬を約30年近く患い、10年前にはチガソンも飲んでみましたが、副作用が強くて、断念してしまい最近生物学的製剤を知り3月10にステラーラ1回目の注射をしました、まだ数日なので変化はありませんが良くなることを期待してます、副作用がやはり心配です。
医療費が高額(約8万超え)なので大変です!
2回目の投与は4月7日です。
また変化があれば書き込みます。

2016年03月13日 (日) 22時43分


[3727] お久です
From:ボブ

こんばんは!
 本当にしばらくです。会費を払うのをずーつと忘れてしまい、いつの間にか遠ざかってしまいました。
 昔の話ですが、関節症でレミケードとリュウマトレックスで副作用でひどいことになりました。それで、薬を止めて半年で関節の痛みが復活し、医者にステロイドを勧められましたが、抗TNFαの薬を頼み、エンブレルを7年位やっています。最初調子が良かったのですが、ここ2年は余り良く効きません。この半年はあちこちの関節が痛くて辛いです。
 コセンティクスと言う薬があるのですね。医者に聞いてみましょう。私は皮膚の乾癬は殆ど治りました。親指の爪も良くなり、頭の中(皮膚)が2から3カ所程度フケの兄貴の様なのがでる程度です。とにかく関節が痛いです。
 色んな病気を持っているので辛いですが、また、お邪魔しますので、教えて下さい。

2016年03月10日 (木) 21時39分


[3726] コセンティクスが在宅自己注射可能に!
From:みゃー

昨年2月に発売され、今まで在宅自己注射は認められていなかったコセンティクスですが、本日(3/9)の中医協総会で在宅自己注射が認められたようです。

これは、いつも乾癬に関する新しい情報を発信していて下さっている、ある方のブログより情報を得ました。

ブログの主様、いつも新しい情報をありがとうございます。
今回ブログのURLを貼らせて頂きますね。乾癬に関する多くの情報が発信されていますので、沢山の皆様に知って欲しいと思いますし。

コセンティクスに関する情報は以下をご覧下さい。
http://ameblo.jp/papin1234/entry-12137431535.html

これで通院回数の件、医療費の面で随分楽になりますね。

ちなみに、その厚労省中医協の総会における自己注射に関する資料は以下です。ご興味のある方はどうぞ。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000115546.pdf

2016年03月09日 (水) 23時44分







Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板