治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
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[2734] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 終了しました。
From:そえぴ〜@事務局

本日、予定通り「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」を開催しました。
昨年参加者数のほぼ倍に近い、計66名のご参加を頂き、お蔭様で盛会となりました。心打つ体験談、そして素晴らしいご講演をお聞きする事ができ充実した時間を過ごす事ができました。
 ご参加戴きました皆様、朝からの長時間大変お疲れ様でした。不手際によりご迷惑をおかけした点も多々あったと思いますが、最後までお付き合い戴きまして有難うございました。内容は如何でしたでしょうか?
 この集いは、今後も毎年実施する計画でおりますので、また次回も是非ご参加戴ければと思います。また今回参加しそびれてしまった方も次回は是非ご参加ください。
 それでは皆様、ありがとうございました。


                       そえぴ〜@事務局

2010年10月17日 (日) 22時06分


[2735] ご苦労さまでした
From:るる

毎年、企画運営してくださるP-PATの皆様
ご苦労サマでした&ありがとうございました。
毎年、いくことはできませんが、毎年いつかな?と楽しみにしています。
今回は参加できてよかったです。
数年前に皮膚症状、関節症状ともに良くなかった知人たちが良くなっているのをみることができてとても嬉しかったです。残念ながら曲がったり変形したりしてしまった骨や関節までは回復しませんが、痛みや腫れから前かがみの不自然な姿勢がちょっと「しゅっと」していたり、大きな痛みを我慢してからの表情から解放されたりと大きな変化ですね〜。
今まで何年間もまたは何十年間も耐えてきたことが大きく改善されそれを乗り越えて来たそれぞれの強さが皆さんとっても素敵に見えました。
これからも又今も問題が全くないわけではないですが、頑張っていける元気を頂きました。
ありがとうございました(-^〇^-)

2010年10月18日 (月) 20時13分

[2736] 充実の内容
From:ちゃー

みんながまちに待っていた!そんな勢いの会合でしたね。
内容も充実!!
なかなか接することのできない情報が満載。個々に日頃から感じていることも語れたし、専門医に相談もできたし、とても参考になりました。
東京近郊だけでなく、全国の方々が集ってくることにも驚きでした。
多種の治療法ができてから最近は激変改善している方が増えたと私も実感
しました

もう来年が楽しみにです!!

ありがとうございました。

2010年10月19日 (火) 07時02分


[2692] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い
From:そえぴ〜@事務局

関節症性乾癬、膿疱性乾癬の患者さんを対象とした集いを今年も下記のとおり開催いたします。対象の皆様は是非ご参加下さい。会員の皆様には近日中に届く第17号P−PATレターでもご案内をしております。

               記

■開催日  2010年10月17日(日)
■時 間  AM10時00分開場 10時30分開会
       ※終了は15時頃
■会 場  聖路加国際病院 2階トイスラーホール
■参加費  会員:500円 非会員:1,000円
       ※会費は弁当、お茶、お菓子代に充当いたします。
       ※当日にお支払い下さい。
■内 容  1、患者体験談(2名)
      2、グループディスカッション
      3、医療講演  
         @聖路加国際病院皮膚科 
              百瀬葉子 先生
        A聖路加国際病院アレルギー膠原病科 
              岸本暢将 先生
      4、乾癬Q&A

※昼食はお弁当を用意し皆で会食します。

■参加申込 当ホームページ問い合わせよりお申し込み下さい。
      尚、お名前、性別、年齢、連絡先電話番号、乾癬の種類、
      友の会の会員・非会員 をお書き下さい。

■ご注意 当会と聖路加病院は組織的な関係はありません。従いまして
      病院に対するこの件でのお問い合わせは病院外来業務に支障
      を及ぼす可能性がありますのでご遠慮下さいますようお願い
      致します。
    

                               事務局
                 
      

2010年08月09日 (月) 23時24分


[2707] 申込状況について
From:事務局

 10月17日(日)開催予定の、「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、本日9月22日(水)現在におきまして、既に昨年の参加者を上回るお申し込みを戴いております。会場の入場キャパシティもありますので、参加のご検討を戴いている方は、お早めにお申し込み下さいますようお願い致します。

 当日は、患者会の催しに参加した実感が持てるような、気楽で楽しい学習会にしたいと思います。お茶とお菓子の用意もあります!
該当の患者さん、並びにご家族の方々は是非お気軽にお申し込み下さい。
応募締切は10月8日(金)となります。 お待ちしております。

                              事務局

2010年09月22日 (水) 19時20分

[2710] 締め切りまであと一週間!
From:事務局

「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」参加申込締切まで、あと一週間となりました。ご検討中の方、まだ申込みをしていない方は是非お申し込み下さい。また、事前申込みのない方は基本的に参加できませんので、あらかじめご了解下さい。

尚、10月3日現在、会場キャパシティ最大まであと少しです。お早めにどうぞ!


事務局

2010年10月03日 (日) 23時59分

[2711] 注意事項
From:事務局

 10月17日(日)開催の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、一部の業者様より参加の申込みを受信しております。
 しかし、今回の催しにつきましては、参加者の対象を「関節症性乾癬」及び「膿疱性乾癬」の患者さんとそのご家族に限定した内容となっておりますため、誠に申し訳ございませんが業者様からのお申込みは受付しておりません。
また、万一当日にご来場頂きましても、会場へのご入場はできませんので予めご理解いただきますようお願い申し上げます。
 当会の活動の趣旨と致しまして、科学的根拠に乏しい治療の勧誘、普及活動、商品の販売行為等は一切禁止しております。万一そのような行為を発見した場合は厳しく排除いたします。何卒ご理解を賜りますようお願い致します。


                       東京乾癬の会 事務局長




2010年10月05日 (火) 12時41分

[2714] 本日参加申込受付終了! お急ぎ下さい!
From:事務局

10月17日(日)開催の、「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、本日10月8日(金)を持ちまして参加受付を終了致します。まだお申込みをされていない方はお願い致します。
 尚、昼食の手配、グループ分け、会場準備の都合により、事前お申込みの無い方の当日参加はできませんのでご了解の程お願い致します。

                             事務局

2010年10月08日 (金) 12時15分

[2731] いよいよ明日!
From:そえぴ〜@事務局

今年の関節&膿疱集いも、いよいよ明日となりました。
今年は昨年のほほ倍近い64名の参加受付を致しました。
明日は朝から午後までの長時間のイベントとなりますが、ご参加の方にはリラックスして気楽に楽しく過ごして頂ければと思います。
 それではお気をつけてお越し下さい。


そえぴ〜@事務局

2010年10月16日 (土) 22時44分

[2733] 本日
From:ちゃー

関節の痛みが乾癬と関係があるって長い間知りませんでした。

患者会でいただいた情報で、もしや自分も関節症性乾癬ではないかと気づき、
あらためて病院で申告し、初めて病名がついたのが5年前。

情報が大事ですね。

本日関節症と膿疱の会に参加します!

2010年10月17日 (日) 08時07分


[2718] こんばんは
From:奈月

初めまして、奈月と申します。

乾癬歴13年に気づいたらなっていた、悩める20代女子です(笑)

でもってパソコン初心者です。

こんな事、書いてますが実は4、5年前は引きこもりでした。

他人に、自分の肌を見られるのが嫌で怖くて・・・・。

でも今は、引きこもりを克服してパートではあるけれど、ちゃんと仕事もしています。

まだ、患者会に参加したことがない方には、是非患者会に参加してもらいたいです。

いろんな患者さん達のお話が聞けるし、すごく楽しいですよ。

2010年10月12日 (火) 21時56分


[2719] 書き込みありがとうございます。
From:そえぴ〜

奈月さん、こんばんは。

書き込み、ありがとうございます。
読んでいて心が震えました(涙)。

多感な年頃を乾癬と共に過ごし、沢山の辛い思いもあった事と思います。
引きこもっていた時もきっと沢山の辛い気持ちがあったと思います。そして、再び社会に出ようと思った時にも、一体どれだけの勇気が必要だったでしょう(涙)。。。 パートであれなんであれ、今仕事をしているのは偉いですよ!

きっと、まだ乾癬が原因で社会に出られず引きこもって辛い思いしている人も、奈月さんの書き込みを読んで勇気付けられた事と思います。

患者会、楽しいですね。
私もすっかり嵌ってやめられなくなっています(笑)。
これからも是非、患者会に参加してください!


今日は一日の最後に良いお話を読めて良かったです!



そえぴ〜

2010年10月13日 (水) 00時13分

[2721] すごいぞ!
From:ちゃー

奈月ちゃんへ
 勇気の書き込みありがとう!
 そして掲示板デビューおめでとう!!(^O^)/

 すごい勇気を出して書き込んでくれてうれしくて涙がでてきます。
 乾癬で悩んで引きこもっている人は全国に山ほどいると思います。
 みんなに勇気と希望を贈ったこと、必ず伝わると思います。

 奈月ちゃんが初めて患者会に出てきた時のことを良く覚えていますよ(^^ゞ
 だから、この成長ぶりがホントうれしいです(^O^)/

 そんな私も治療をあきらめ、引きこもっていた時期があります。
 でも。あきらめなくてよかった!
 勇気を出してよかったと、今心から思っています。
 
 あきらめない、負けない、希望をなくさない!
 これは難治性の乾癬患者の合言葉ですね。(^O^)/

 これからも一緒にがんばりましょうね〜(^O^)/(^O^)/(^O^)/

2010年10月13日 (水) 01時12分

[2728] 祝! いんふぉデビュー
From:まさこ

奈月さんへ

いんふぉデビューおめでとう!
そして、勇気ある発言ありがとう♪

そえぴ〜さんやちゃーさんと同感です!
諦めから脱出して、今度は誰かを助けたい・・と思っている奈月ちゃんの気持ちに感動です♪♪
これからも一緒に乾癬と付き合っていきましょうね。

奈月ちゃんの夢に向かって頑張ってくださいね。

また学習会でお会いしましょう〜〜!

2010年10月15日 (金) 00時45分

[2732] 患者会の役割
From:ちゃー

現代はただでさえ、人のつながり感が薄いなあと感じることがあります。
表面的っていうか。。。

乾癬になると、外見が悪くなるため、人とのつながりを避けてうちにこもることがありますよね。

そんな中で患者会の役割って考えると。

乾癬という共通項目でお互いの心の痛みがわかる。。。

お互いをわかりあえる。

だからすごい安心感。つながり感。

そして悩みを話して共有感。

社会に出ていく勇気もわいてきます!

これからも患者会でのつながり。。。大事にしたい。。。

新しい仲間ともどんどんつながっていきたい。。。(^O^)/

2010年10月17日 (日) 08時02分


[2724] やっと診察行きました
From:riko

ここ半年以上治療の再開や、病院選びに迷ったりして乾癬が8月から相当悪化してました。悪化したらどうなるか何回も経験してるし、学習会でも何回もお勉強してるのに肝心な治療は、あれこれ悩んでいるうちに足がさらに遠のきました。
もう限界で、思いきって前々から行こうかどうか迷った病院に行きました。
時間とお金はかかるけれど、自分も納得できなければ長続きしそうにないので。


それとは別に、乾癬は本当にメンタル面で大きく変化するような・・・良くなったり悪くなったり。心の部分が私は大きいです。嘘のような話ですが、先日気の許せる人に会ったら、かゆみがス〜っと消えてしまいました・・数日ですが。

2010年10月13日 (水) 23時52分


[2725] 同感です。
From:いちご

rikoサン、こんにちは。

病院に行ってよかったですよ。学習会で勉強してるしえらいです。
私も同じで、約10年病院から遠のいた時期がありました。
メンタルもつらく、イライラすると、すぐ肌が反応し、かゆくなったり、赤味が増したり。
ずいぶん悪化しました。
お金もかかるし、塗り薬も面倒だし、いろいろあるけれど、少しずつでも良くなるといいですね。  
一緒にがんばりましょう!

2010年10月14日 (木) 14時19分

[2729] ありがとう!
From:riko


いちごさんありがとう。良くなって、また美容院に行きたいです。
今日は地元のFMラジオで、私の乾癬に関するメッセージを読んでもらいました。小さな事ですが、ラジオを聞いている方に少しでも分かって頂ければとの思いです。

2010年10月15日 (金) 23時17分

[2730] 感動です!
From:そえぴ〜

rikoさん こんばんは。

FMラジオのメッセージ、是非聞きたかったです。
聞けなかったけど、メッセージ送られた事に感動いたしました(涙)。

たった一人で乾癬と向き合うのは辛いけど、皆と一緒なら心強い事もありますよね。それに、実は世の中の大半の人達は私たち乾癬患者を温かい目で見てくれると思うのです。ただ、乾癬という病気がどんな症状であって、患者さんはどんな事で辛い思いをしているのか認知度が低いだけなんだと思うのです。

rikoさんのFMラジオ局へのメッセージで今まで乾癬を全く知らなかった沢山の人達の耳に「乾癬」という言葉が届いたと思います。それ自体素晴らしい事だと思います。

今日も一日の終わりに、寝る前に良いお話があり良かったです!
皆さんに刺激されて、私も更に頑張ろうと思う意欲を戴きました。
ありがとうございました。


そえぴ〜

2010年10月16日 (土) 01時37分


[2723] ほぼ完治!2
From:あん

もちろん30年間でいろいろな病院にいき電気治療(青い光をあてる)をほどこしてもらったりドボネックス・ステロイド各種・ネオーラル・チガソン。一進一退でした。そしてフィミラ注射をうけたと同時期にあるものと出会い(ここでは記述してはいけないみたいなので明記しません)劇的に改善し今ほぼ完治!先生にも話しますと効果があったのかもしれませんねと言っていただきました。毎日が楽しくてありがたいです。気持ちを明るく持ち前向きに生きていこうと思います。・・・この夏タンクトップを25年ぶりに着ました(*^_^*)

2010年10月13日 (水) 11時04分


[2726] うれしい(^O^)/
From:ちゃー

>あんさん

25年ぶりのタンクトップ!感動ですね。
おめでとうございます。
長く乾癬で悩んでがんばってきたのですね。
ほぼ完治とってもうれしいです(^O^)/
気持ちを明るく前向きに!!!
これがポイントですね(^O^)/




2010年10月14日 (木) 20時27分

[2727] おめでとうございます。
From:そえぴ〜

ほぼ完治、おめでとうございます。
25年ぶりのタンクトップ、良かったですね!
私も今年の夏は治療が功を奏して久々に半袖短パンで過ごす事ができ、小さい姪っ子甥っ子と一緒に海行って遊んできました。
あきらめずに治療していると良い事もあるものですね!
これからもお互い楽しく明るく生きてきたいですね!

そえぴ〜

2010年10月14日 (木) 22時48分


[2722] ほぼ完治!
From:あん

乾鮮という診断をうけて30年あまり。10代の頃よりおでこ・頭部にでき足・背中・お尻・わき・胸・おなか・顔面と約30年かかって広がり、この春にはほぼ全身にひろがり生活に支障があるどころか死にたい、死に方を考えるようになってきました。何年か前におくりびとの映画を見ましたが全くの他人に裸を見せるなんてそんなこと!私は焼死で死にたいとまで(焼けたら皮膚は一緒)思い込むようになっていました。温泉も行けず子供の小さい頃はプールにも入ってあげられず夏も長袖、腕を出せなくてインフルエンザの予防接種はもちろん風邪をひいても受診できず、健康診断ですらうけられませんでした。続く・・・

2010年10月13日 (水) 10時22分


[2720] 北関東合同乾癬友の会のお知らせ
From:そえぴ〜@事務局

群馬乾癬友の会、とちぎ乾癬友の会の仲間から、学習会開催の連絡がありましたので、ご案内を致します。埼玉県、北関東地区、東北にお住まいの方は是非ご参加下さい。


********************************************************

第1回  群馬&とちぎ・北関東合同乾癬友の会のお知らせ

乾癬だからってあきらめていることありますか? 乾癬は治らない・・とあきらめていませんか?乾癬で辛いことありませんか? 一人で抱えていないで・・ 一緒に考えましょう!!ここには仲間がいますよ!





■日 時  2010年 11月 7日(日) 
        14:00 〜 16:30 〈 開場13:30 〉
■会 場  白鴎(はくおう)大学 東キャンパス 5階 502教室 
        (JR小山駅東口より徒歩2分)
        ※ 無料駐車場はございません。
        近隣の有料コインパーキングをご利用下さい。
■参加費   無 料 
■プログラム 
  〈 オープニングスピーチ 〉 14:00 〜
   群馬&栃木 両相談医、患者会代表によるご挨拶
  〈 講 演 〉 ◇ 14:10 〜 14:55
   ○『乾癬が治りにくい部位 〜でも絶対なおしてやる!!〜 』
     群馬大学皮膚科 講師 安部正敏 先生

 ○『注射療法とは? 乾癬で注意したいお薬や生活とは?』
         自治医科大学  講師 菅井順一 先生
  〈Q&A・フリートーク 〉 
    先生方が皆さんの質問にお答えしたり、車座になって皆さんと
    自由にお話をする時間です。
  〈 クロージングスピーチ 〉 16:30 〜
    自治医科大学医学部皮膚科学教室 教授 大槻マミ太郎 先生



群馬乾癬友の会&とちぎ乾癬友の会が合同で学習会を開催します。 
群馬・栃木・埼玉・東北の方々も比較的集まりやすいと思います。是非小山に集まりましょう。自分の病気の事、もっと理解すればきっと今よりも良くなります!相談医の先生方&患者さんの交流もありますので、是非お出かけください。


☆群馬乾癬友の会
 メール: gunma@beetle.ocn.ne.jp
HP: http://www2.ocn.ne.jp/~gunma/
☆とちぎ乾癬友の会
 メール: info@tochigikansen.com 
HP: http://www.tochigikansen.com 
   FAX: 028-662-2258

2010年10月13日 (水) 00時53分


[2717] もうすぐ10.29世界乾癬デー!
From:そえぴ〜@事務局

 皆様、今月10月29日(金)はWHOの定めた世界乾癬デーです。
この日に向けて、日本のみならず世界中の乾癬患者会などが、病気の理解や患者のQOL向上に願いを込めて活発に活動しております。   
 勇気のいる事ですが、乾癬患者の皆様も社会生活の中で乾癬がより理解されるように、親しいお友達やご家族と病気のことをお話したり、また、私たちの活動にご参加頂ければ幸いです。ちなみに、各会の近日中の活動をご案内いたします。


 ・10月16日(土)  乾癬学習会(大分)
 ・10月17日(日) 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い(東京)
            ※参加受付は終了いたしました。
 ・10月17日 (日) 芋煮会・ウェルカムパーティー(山形)
 ・10月30日(土) 三重県乾癬の会 学習懇談会(三重)
 ・11月3日(火)  乾癬フォーラム(東京)
 ・11月6日(土)  第24回乾癬学習懇談会in和歌山(大阪)
 ・11月7日(日)  群馬&栃木乾癬友の会合同学習会(群馬・栃木)
 ・11月14日(日)  いい皮膚の日学習懇談会in札幌(北海道)
 

 患者、ご家族の皆様は是非ご参加下さい!


 ☆世界乾癬デー
  http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/WPD/index.html

 ☆IFPA(WORLD PSORIASIS DAY)
  http://www.worldpsoriasisday.com/#content
※このIFPAサイトの右手、メンバー一覧にJAPANがあります。
   日本を代表して北海道乾癬の会のサイトがIFPAに登録
   されています。


そえぴ〜@事務局

2010年10月10日 (日) 16時17分


[2716] 三重県乾癬の会 学習会開催のお知らせ
From:そえぴ〜@事務局

三重県乾癬の会主催の乾癬学習懇談会が下記のとおり開催されます。
三重県近隣の皆様は是非ご参加下さい。

         記

■日 時  2010年10月30日(土) 13:30〜
■会 場  市立四日市病院 研修センター4階

                         

                                以上


2010年10月10日 (日) 15時49分


[2715] 反響いただきました
From:yumi

10月6日の読売新聞朝刊の医療ルネッサンスに掲載していただきました。
まさか乾癬をカミングアウトして、全国紙に載るとは夢にもおもわない人生のサプライズでした!

おまけにどアップの写真付きだったものですから驚きです。(自分では恥ずかしくて直視できません^^;)
私は当然恥ずかしいので当然友人たちには誰にも伝えていなかったのですが、
掲載当日の朝から電話が鳴りやまない状態に陥りました。
メールもじゃんじゃん!

メディアの力ってすごいと思いました。
乾癬を知らない多くの方が、私を通して乾癬のことを知っていただき乾癬を知っていただくチャンスになったのだとあらためて気づき乾癬を取り上げてくださった読売新聞さんに感謝です。


友人知人からは
「乾癬だとまったく知らなかった!こんなたいへんな病気を抱えて頑張っていたんだね」
「真正面から病気に取り組む姿に感動した」
「私も悩みから逃げないで人生頑張らなくちゃ!」
「すごいエネルギーを感じた。今度エネルギーわけてね」などなど
の感想が様々寄せられました!

驚いたのは、「感動しました。私もがんばります!」という感想が多かったことです。
乾癬で悩む人に勇気と希望のエールを送りたいとの思いで取材を受けましたが、こんなにも乾癬以外の方を励ます結果になったとは感無量です。

誰でも人に言えない悩みや病気を抱えていますからね。
どこかで、悩んでいる自分を突破したいと誰もが思っていて当然ですよね。

乾癬をとおして少しでも前向きに生きるお手伝いができたと思うと、とてもうれしいです。
(乾癬が役に立った)笑。。

私は今、乾癬だったからこそ患者会で同じ悩みを共有できる仲間や同志に会えたことが、人生の財産でもあると思っています。

これからも乾癬で悩む多くの方と悩みをわかちあいながら、元気に生きていきたいなあと思っています。

みなさんこれからもどうぞよろしくお願いします。

ネイル@ゆみ

2010年10月08日 (金) 13時52分


[2712] はじめて
From:のっち

はじめて投稿です。
なんとかならないかと思いつつ、20数年続くこの病気。いろんなことを試したけどだめです。
お医者さんにいっても、詳しい話が聞けないのも現実。お医者さんも原因がわかなければ変なこといえないですよね。
原因を追究するのに、私たち患者として何かできないだろうかと考えるようになりました。
小さいことですが、普通の人(患者でない人)と違うこと、あまり公になっていない症状とか、、、いろいろ発言したら何か役にたたないかなって、、、。
私の場合、体のほぼ左右対称に症状がでています。やはりリンパの影響でしょうか?
また、体の外側にでき内ももなどにはできていません。
などなど、みなさんいかがでしょうか?

2010年10月06日 (水) 10時00分


[2713] 是非学習会へお越し下さい。
From:そえぴ〜

のっちさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。よろしくお願い致します。

20年もの間大変なご苦労もあった事とお察しいたします。
私も似たような期間、乾癬と共に暮らしてきました。

乾癬は確かに左右対称にできる事がありますね。左腕にできたら右腕の同じような場所に出てきたり。


乾癬は確かにまだまだ医学的に分からない事も多いかもしれませんが、10年、20年前と比較すると治療の選択肢は増えており、医学の飛躍的な進歩を感じないではいられません。現に私は重症患者でしたが現在は完全寛解しています!

TOPページに案内しておりますが、11月3日に学習会がありますので、良かったらこちらに是非ご参加下さい。 普段病気や治療について疑問に思った事などあれば、乾癬Q&Aのコーナーもありますので質問してみて下さいね。

のっちさんの乾癬の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜


2010年10月07日 (木) 00時40分


[2709] 乾癬特集見れます!!
From:P−PAT事務局

皆さん
読売新聞の乾癬特集がネットでもみれます。
以下から、ご覧なってください。

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=31524

2010年10月01日 (金) 19時40分


[2708] 乾癬特集の新聞掲載!!
From:P−PAT事務局

みなさま
明日(10月1日)から読売新聞朝刊の家庭・くらし面の
”ルネサンス”に乾癬の治療について、5回シリーズで
掲載されます。

みなさん ぜひご覧ください。
また、友人・知人にもご吹聴ねがいます。
2010.9.30   P−PAT事務局

2010年09月30日 (木) 17時26分


[2704] ヒューミラ
From:すてっち

生物製剤にふみきりました。
ヒューミラです。自分で注射をするのはとても緊張しましたが、補助具もついていて安心しました。なんとかやれそうです。
1回目をやってすぐに関節に効いてきました。皮疹にはまだ時間がかかりそうですががんばって続けてみたいと思います。

2010年09月13日 (月) 08時38分


[2706] よかったですね!
From:いちご

すてっちさん、こんばんは。
ヒュミラ、効果が実感できてよかったです。
自分に注射をするなんて、ちょっと怖い気もしますよね。  、

私は、15回打ちましたが、じわ〜っと効いてくる感じです。関節痛は、なくなりましたが、皮疹は一部残っています。

男性のほうが、注射の痛みを強く感じるみたいですが、すてっちさんは、どの程度の痛みを感じてるかしら♪

 

2010年09月13日 (月) 20時59分


[2702] ナローバンドUVB療法
From:ブルース、リー

紫外線療法を始めて、七ヶ月経ちました。私の場合 一年程前から、顔以外に全身に急激に増えてしまい、アニマルプリントのような状態になってしまい、精神的に参っていました。最初の皮膚科では、すごい写真を見せて、行く度に一生直らないですねと言われました。治療する前から言われると、どんな事をしても直してやる。それなら体を鍛えて、せめてブルース、リーのような筋肉の芸術を目指して、体を鍛えています。ナローバンドUVB療法を週一回、内服薬、外用軟膏を合わせて、治療にあたってきました。良くなったり、悪くなったりのくり返しで、ここに来てようやく、90%位い、直りかけてきました。 直るのが先か、ブルース、リーが先か、おもしろくなって来ました。それからN-Aさん心配ないと思います。頭の方は、サイベースローションでなおりますよ、私も同じ症状でした。 医者は脅かすのが好きなんですよ。良い医者は一緒に直しましょうと言うと思います。

2010年09月03日 (金) 01時05分


[2703]
From:ちゃー

ブルース、リーさんへ

なんだか燃えるブルース・リーの姿が目に浮かびます!
とってもうれしいキモチになりました。

これからも頑張ってください。

2010年09月03日 (金) 20時42分


[2701] N-Aさん、こんばんは
From:いちご

初めての症状心配でしょうね。
私は、17歳からなので、お気持ちよくわかります。

頭皮は気になりますが、掻いたり、剥がしたりすると余計悪化するから気をつけてくださいね。

何の薬を出されているかわかりませんが、きちんとがんばって塗りましょうね。
早くから正しい知識を身につけると、よい方向にいくと思います。
いいアドバイスをくれる方もいるので、参考にしたりしてみてください。
少しでも早くよくなりますように・・・

2010年08月26日 (木) 21時54分


[2697] もしかしたら...乾癬なのかも
From:N-A

こんにちわ。私は都内に住む20代後半の女子です。
最近、毎日髪を洗っているにもかかわらず、フケが出てきます。
白いかさぶた?みたいなのもあり、剥がれても翌日には同じかさぶたが・・・これってやっぱり乾癬なのでしょうか?
指には水泡(膿胞)がポツポツできています・・・

高校のとき足に大きな膿胞ができ、足の皮がめくれた病歴もあるので心配です・・・

2010年08月23日 (月) 12時46分


[2698]
From:桜餅

キチンと皮膚科専門医を受診し、実際に患部を診てもらって、ご相談したら如何ですか?
ネット上に書き込みをして、あれこれ心配しても、何も改善しませんよ。

2010年08月25日 (水) 00時35分

[2699] 心配ですよね
From:ちゃー

N-Aさんこんにちは

もし乾癬だとしたら、保湿を心がけるとか、外用薬を塗るとか、すぐにできる治療がたくさんあります。
20代女子!深刻ですよね。
きちんと朝晩のケアをするとかなり改善が予測できます。
悩んでいる方が悪化して悪循環なので、勇気だして早く専門医に診てもらってくださいね〜

2010年08月26日 (木) 13時33分

[2700] やはり...間違いなかったようです
From:N-A

先日、近くの皮膚科に行ったところ乾癬だと言われました。
頭皮全体に白いかさぶたがびっしりだと...髪も簡単抜けて
しまうので注意しなきゃいけないそうです。
初めての病気なのでとても不安....

2010年08月26日 (木) 14時28分


[2694] 助けてください。
From:チョロ

はじめて投稿させていただきます。乾癬と診断されて八年がすぎました。季節が夏ということもあり頭皮と身体の乾癬はだいぶ良くなってきたのですが爪の乾癬が毎年酷くなる一方です。。。わらをもすがる思いで民間療法を含めこの八年でいろいろやりつくしました。ただ手足の爪が酷くなる一方で(爪のほとんどが真っ白くなりういた状態)でどうしても人前で隠してしまいます。もし何か良い治療方などございましたら教えてください。また爪乾癬で整形外科に通院して治った方っていらっしゃいますか?よろしくお願いします。

2010年08月18日 (水) 18時28分


[2695]
From:パサラン

チョロさん、はじめましてパサランといいます。
爪乾癬、なかなか薬が効かないのでつらいですね。
私は、爪がやられると仕事上大変に困ったことになりますので爪乾癬にはやはり敏感になります。
整形に通院するほどではありませんが今のところ何とかしのいでいます。
私は普段皮膚科からデルモベートスカルプを出してもらっています。
頭に使うサラサラした液体状の薬です。
これを爪の間に浸透させて爪乾癬を押さえ込んでいます。

チョロさんが今どのような治療をされているかわかりませんが、多少費用はかかりますが、ネオーラルやその他いろいろな治療法があります。
これらも爪にも効果が期待できますので(爪は生えるまで時間がかかります)皮膚科の先生に相談されてはいかがでしょうか。

2010年08月22日 (日) 09時14分

[2696] 治せますよ
From:ちゃー

チョロさん はじめまして
爪って結構目立つので気になりますよね。
パサランさんと同じですが、皮膚科で出されたボンアルファーハイローション等を爪の根元にすりこむと効果があります。
私は内服のネオーラルを使用し、身体の乾癬も消え、爪もすべて直り驚いたことがあります。
個人差はあるし、人によっては使えない場合もありますが、もしまだなら専門医に相談の上、試してみてはいかがでしょうか。

2010年08月23日 (月) 00時37分


[2693] 乾癬のサイト
From:潤滑液状博士



皮膚に遭う適切な解決策がわからなくてホトホト困っています。
いろいろなタイプ症状があり、個人差もあるのでどういった解決策が有効なのか?
助言していただけないでしょうか?
写真を観察すると何らかの手がかりが見えてくるかもしれないので参考資料文献として活用し、URLをクリックして我々、乾癬患者のためにお役立てください。

2010年08月13日 (金) 15時34分


[2691] P-PATレター17号発送致しました。
From:そえぴ〜@事務局

会員の皆様

本日、定期機関紙「P-PATレター第17号」を発送いたしました。
会員の皆様には数日中にお届けできるものと思いますが、万一届かない場合はお手数ですが事務局までお問い合わせ下さい。


                        P-PAT事務局

2010年08月08日 (日) 21時44分







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