治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2776] 美容室
From:とおこ

はじめまして。
私は頭皮と耳が結構ひどい状態です。
そろそろカットやカラーをしなければみっともない髪なのですが、
美容室の方に地肌に薬が付かないようにお願いするのも、心配してもらって始終気を使われるのも気が重く、なかなか行く勇気がなく悩んでいます。
もし、東京都心で乾癬に理解があるような美容室をご存じでしたら教えていただけませんでしょうか。
よろしくお願い致します。

2011年02月17日 (木) 22時43分


[2777]
From:きゃん

とおこさん、こんにちは。
美容院のことはP-PATの懇親会やウイメンズセミナーなどで必ず出てくる`お悩み`です。
私も頭皮がリンセツで覆われて、常に白いヘルメットをかぶった状態のときがありました。
でも,そのときでもカットはもちろん、パーマもメッシュも定期的にしていました。
ただ,パーマ液やカラーの液が頭皮にしみる時もありますから、いちいち説明しなくてすむように、お店の先生からスタッフに申し伝えはきちんとして頂く必要がありますね。

とおこさんのように、「あまり気を使われても気が思い」とおっしゃられると困ってしまうのですが。。(笑)
美容師さんには充分気を遣って頂きたいのですよ〜
だって、酷くシミる時にパーマ液はよくないですからね。
お客様の髪と頭皮の状態を見つつ、どうすれば良いか判断するのがプロの美容師さんだと思います。
昨今はフェイシャルだとか,頭皮ケアーだとか、美容院といえども髪をいじるだけというお店は少なくなってきました。
乾癬だからといっていやがられるどころか、逆に丁寧なケアーをしてくれるお店も多くなっています。
もし、はじめてのお店にいらっしゃる場合は,必ずそのお店の一番エラい人(先生と呼ばれる方?)に1回だけ勇気を出して相談をしてみてください。
毎回,同じ質問(どうしたんですか?皮膚が弱いのですか?しみませんか?など)されるのもツライ、ということもね。
きっと次からはスタッフの皆さんも理解してくれると思います。

実は、乾癬に理解のある美容室をリストアップして皆様にお知らせしよう!という案もあったのですが、ここでは上に書いてある通り病院の紹介も禁じられていますので、まだ考慮中です。
都内在住の方でしたら、フォーラム(学習会)後の懇親会でいろいろな方とお話しして情報をキャッチすることも出来ます。
是非、参加なさってみてくださいね。

2011年02月18日 (金) 07時33分


[2774] はじめまして
From:かな

九州から書き込みさせていただきます。
突然ですみません。。。
私は、かなり異例の幼児期に発病し、
早いもので30年以上通院しています。
ここ数年は、時々発症するものの
比較的落ち着いた状態が続いています。

早速、質問なのですが
学習会のギャラリーを拝見して、体操が気になってます。
どんな風に効果があるのか、またどんな体操なのか
簡単で結構ですので、教えていただけましたら幸いです。

2011年02月16日 (水) 22時06分


[2775] 体操の会
From:いちご

かなさん、はじめまして。
近ければ、ぜひ、体操に参加していただきたかったです。

私は、関節症乾癬です。運動はしたいのですが、テレビの一般の方の体操など、まねをするといろいろな関節が痛くなります。
そのような症状のあるのをわかってくれた上で、体にやさしい体操をみんなで楽しくやれると思っています。
無理をしないようにするのは、自分ですけど。
毎日、少しずつでも取り入れて体が硬くならないようにしたいなぁ。と楽しみにしています。あと、メタボにも効果があるとうれしいですけど(笑)

2011年02月17日 (木) 21時55分


[2771]
From:あき

きゃんさんお返事ありがとうございます
もちろん他にももっと重い病気があって他の病気が難病指定になってるのはわかっています。 ですが、病気によってはその重さが違います。私の仕事は医療事務です。窓口その他で、もっともっと辛い患者を見てきています。
医療制度は色々と変わってきています。助成制度も大変変わってきています。
乾癬は原因不明、完治が望まれないのであれば、難病指定になるべきです。
患者その者が訴えなければ何も変わりません

2011年02月14日 (月) 10時24分


[2773]
From:きゃん

あきさんは医療のことに詳しい方だったのですね!
そうとは知らず,失礼なお返事を書いてしまったかもしれません。

>医療制度は色々と変わってきています。助成制度も大変変わってきています。
>乾癬は原因不明、完治が望まれないのであれば、難病指定になるべきです。
>患者その者が訴えなければ何も変わりません。

おっしゃる通りです!
実際、昨年度は私たち患者会が発起して皆様からたくさんの署名を集めさせて頂き、厚生労働省へも何回も陳情に言った結果、乾癬にも生物学的製剤を使えることになりました。
私も1度だけですが厚労省へ他の患者会役員さんたちと行きました。
運ぶのもたいへんなほどの署名用紙のその多さにびっくりするとともに、これが患者の切なる声なのだ,と強く感じました。

乾癬患者が訴えたいことはまだまだあります。
だいぶ前から、
”乾癬と感染は読みが同じなので、嫌な誤解を受けやすい。
何とかネーミングを変えたい”
ということ。
そして、あきさんがおっしゃるように,
”完治しない病気なら難病指定にしてほしい”
”どこの皮膚科開業医でも、乾癬の正しい治療が出来るようになってほしい”
などなど。。。
あきさんも、よかったら是非、私たちと一緒に活動してくださいませんか!





2011年02月15日 (火) 08時53分


[2770] P−PAT会員の皆様
From:P−PAT事務局

P−PAT会員の皆様
P−PATレター18号を会員の皆様に
発送いたしました。

万が一、届かない場合には、事務局まで
ご連絡願います。

特に、転居なされた方は気をつけてください。
2011.2.12  P−PAT事務局

2011年02月12日 (土) 17時01分


[2767]
From:あき

私は乾癬が発症して、五年ほどです。とてもつらい病気だと思っています。
皆さんもご存じだと思いますが、主治医にレミケードという点滴の薬を紹介されました。まだためしてないのですが、とても高い薬です。正直、金銭面で悩みます。でもすごく状態は期待されるようで、乾癬は原因不明・完治しないと言われているのであれば、難病指定になるべきだと思います。
みなさんはどう思いますか?

2011年02月11日 (金) 12時48分


[2769]
From:きゃん

あきさん、初めまして。
乾癬はほんとうにつらい病気ですよね!
QOL(生活の質)の低下から考えれば、ぜひとも難病指定にしてもらって治療費の負担軽減ができるといいのに。。。と常々思っています。
ただ、乾癬にはいくつかのタイプがあり,その中の膿胞性乾癬だけは難病指定となっています。

あきさんは難病指定の病気がいくつぐらいあるか,ご存知ですか?
ずっと前に難病指定の病気って,どのような病気があるのだろう?と調べていましたら、
(もちろん,乾癬もつらいつらい病気ですが)世の中には病名も知られていない、もっと大変な病気がたくさんあるのだなあ〜と感じました。

レミケードは,確かにすごく効果のあるお薬です。
同じ生物学的製剤でヒューミラというお薬もあります。
今はまだとても高価なお薬なので、塗り薬やナローバンド、飲み薬など、段階的な投薬でも効果が現れない患者さんに最後の手段として勧められる治療だと思っています。
今現在も新薬の開発、治験が行われています。
きっと近い将来、経済的に負担の少ないよいお薬が出てくると思いますよ〜


2011年02月11日 (金) 21時40分


[2766] 質問です
From:75

はじめまして。
看護学生です。今乾癬の患者さんを受け持っています。
教科書に少ししか載っていないのでネットで情報収集しています。

看護師さんはしっかり擦って薬を塗って改善したと言ってます。
擦るのはよくないと、ネットにあります。

改善したのは事実のようですが、みなさんはお風呂で強くこすることを
どうお考えでしょうか?

よかったら、教えてください。

2011年02月09日 (水) 22時34分


[2768]
From:きゃん

乾癬の皮疹を擦ることは絶対にしてはいけません。
ケブネル現象と言って、擦ったり引っ掻いたりすることによって、その部分はさらに悪化します。
ただ、お風呂の湯船の中でそ〜っと触って浮いてくる程度の白いリンセツならば自然に任せても大丈夫でしょう。
その後に、しっかり薬を塗ってください。
決して無理には剥がさないでください。
その看護師さんは何か勘違いをされたようですね。
こういう間違った認識を持った看護師さんが,まだいらっしゃるのですね。。。
ちょっとびっくりしました。

2011年02月11日 (金) 21時11分


[2765] 乾癬患者の集い in 群馬
From:からっ風の会事務局

からっ風の会(群馬乾癬友の会)* 親睦会&相談会 のご案内

からっ風の会では、今週末に患者さんたちの親睦会を開催します。
ゲストに田村多繪子先生をお迎えして、『乾癬プチ相談』もあります。

県外からの参加もOK!  
当日飛び込み参加もOK!
乾癬トークしたい方 歓迎!!

詳細は下記のとおりです。

◇ 日時  2月5日(土)午後1:00〜16:00
◇ 場所  前橋プラザ元気21 5階52会議室
◇ 参加費 無料

皆さまのご参加をお待ちしています。

2011年02月04日 (金) 00時39分


[2763] 爪乾癬について。。
From:ドラえもん

こんにちわ。この掲示板には何度か書きこみをさせてもらっているものです。二十代から乾癬と診断され早十年たちました。身体頭皮の方は完治に 近い状態なのですが。爪乾癬が年々酷くなっていきます。毎朝爪をみるたび落ち込む毎日です。男なのでネイルもできず。困っています。過去のトラウマから女性の方とも上手く交際できず自分に正直自信がありません。 爪が生え変わるまで時間がかかるのは分かっているのですが。。薬が本当に効いているのかが疑問です。。。フルメタローションを夜楊枝を使用し爪母に塗りこんでいるのですが改善がみられず困っています。
皆さん爪乾癬の治療はどうなされていますか?
どんな情報でもかまいませんよろしくお願いします。

2011年01月30日 (日) 11時13分


[2764]
From:BU

ドラえもんさん、

私は爪を含む全身症状でした。結局シクロスポリン(ネオーレル。免疫抑制剤)を服用するようになり、全体が改善しました。ただ、血圧などの副作用もありますので、爪乾癬だけなら服用する価値があるかどうか、医師と相談された方が良いかもしれませんね。

2011年01月31日 (月) 20時46分


[2762] ★イベントの詳細です★
From:P-PAT事務局

〜乾癬でも関節症でもデキル、ヘルシー体操〜

期日:  2011年2月27日(日)
時間:  午後2時〜4時半ごろまで(トーク&実践)
参加対象:乾癬患者とその家族、友人
参加費: 無料(乾癬専門医による自由質問会も開催します)
場所:  ヤンセンファーマ本社ビル会議室(東京都千代田区西神田3-5-2)
   最寄り駅はJR水道橋、地下鉄九段下または神保町より、徒歩4〜5分
持ち物:各自タオル1本(運動のできる服装)(更衣スペースあり)

参加・申し込み方法:FAXのみ→ 03−6804−0200
★参加者氏名・連絡先をご記入の上、FAXでお申し込みください。
(複数の場合、参加者全員の氏名と代表者の電話番号をお願いします。

♪講師:小野田桂子氏
   東京女子体育大学講師
  (財)日本体操協会 新体操委員会コーチ育成部長 
   JOC日本オリンピック委員会強化スタッフ
   ロンドンオリンピック新体操サポートスタッフ
  (財)日本体育協会公認スポーツ指導者 体操上級コーチ 

 年齢不問、老若男女、どなたでも参加できますが、体調の悪い方は、無理を しないでくださいね。万一、悪化した場合は、当会では責任をおえません。 
 皆さまの多数の参加をお待ちしています。


2011年01月10日 (月) 22時58分


[2760] 謹賀新年
From:P−PAT事務局

明けまして 
  おめでとう ございます
昨年1月には、レミケード、ヒュミラの生物学的製剤が乾癬治療に
使用ができるようになりました。
これも署名活動など、皆様のご支援・ご協力のたまものと
厚く御礼申し上げます。

また、昨年にはP−PATはNPO法人となり、再スタートしました。
P−PATは今年5月に10周年を迎えます。

まだまだひきこもりの乾癬患者さんもおり、ひとりでも多くの方が
P−PATを知っていただき、皆さんと一緒に活動なさるよう願います。
今年も引き続くご支援・ご協力のほど、お願い申しあげます。

年頭にあたり、みなさまの乾癬の症状が軽快になりますように、
お祈り申し上げます。
2011年  元日   
       P−PAT役員一同

2011年01月01日 (土) 12時07分


[2756] 忘年会お疲れ様でした!!
From:そえぴ〜@事務局

12月4日の忘年会に参加された皆様、大変お疲れ様でした!
皆様ととっても楽しい時間を共有でき、幹事として幸せなひと時でした。
配慮の行き届かなかった点や不手際もあったかと思いますが、また是非ご参加戴ければと思います。
 今後もまた懇親会企画を計画したいと思いますので、今回参加を見送られた方も次回は是非ご参加下さい!
それでは皆様、大変お疲れ様でした!! 今後とも宜しくお願い致します!!

そえぴ〜@事務局

2010年12月05日 (日) 00時34分


[2758] 充実の忘年会でした!
From:ちゃー

いやあ〜こんなに盛り上がるとは思いませんでした\(◎o◎)/!(^O^)/
地方からも(それも遠方)、まったく初めての方も皆さん思いあまって勇気をもって参加くださり、感動しました。
 それにしても乾癬の仲間というのは絶対他人じゃない(~_~メ)
 1度くれば仲間ですね!
 またやりましょうね!
 今度は参加するぞ〜と思っている方もみんな一緒にね(^O^)/

2010年12月05日 (日) 12時21分

[2759] 楽しかった!
From:まさこ

忘年会参加させていただきました♪
初めてお会いした方、しばらくぶりでお会いした方、いつも顔を合わせている方々・・ めいっぱい乾癬トークができてメチャ楽しかったです!
即興?で披露してくださった『カンセンバンド?』にも感激!!
楽しい時間って どうしてこんなに早く過ぎてしまうのでしょうね♪
二次会も大いに盛り上がり、帰りたくな〜い・・ と思ってしまいました。。。

幹事さん、スタッフの皆さんご苦労さまでした。
是非、今後もこの様な楽しい企画お願いします!!

2010年12月07日 (火) 21時48分


[2757] 楽しかったです。
From:M・N48(みゆき)

今日はP-PATの忘年会に参加させていただきました。
料理も値段の割にはなかなか豪華で美味しく・・・
二時間があっという間。遠くから参加してくださった方もいて、
初めましての方も・・みんなそれぞれ、同じ病の為か、本当に
気もあって、それぞれに思いやり、優しいし、居心地のよい時間が
過ごせました。
幹事さんは大変でしたよね。
お疲れ様でした。
二次会のカラオケもびっくり・・・みなさんプロ?
またよろしくお願いいたします。
ありがとうございました。

2010年12月05日 (日) 01時15分


[2745] 緊急速報 若者よ集まれ!!
From:そえぴ〜@事務局

〜P-PAT忘年会のおしらせ〜


来る12月4日(土)、東京都内の居酒屋にて下記のとおりP-PAT忘年会を開催いたします。 会員・非会員問わず参加できますので、興味のある方は是非ご参加ください。 特に若い方!!お待たせしました!! 飲んで騒いで乾癬を語りましょう。


               記


■日  時  平成22年12月4日(土) 18時00分〜
■会  費  男性:3,830円 女性:3,430円 ※飲み放題付
■定  員  先着35名 ※定員になり次第締切させて頂きます。
■会  場  都内居酒屋(申込者にご連絡いたします)
■参加資格  乾癬を抱える患者、及びそのご家族等
       ※業者様のご参加はできません。
■参加方法   ホームページよりお申込の上、下記口座まで参加費を
        お振込み下さい。参加費お振込みを確認した時点で受付
        とさせて頂きます。
■振込先 みずほ銀行成増支店 普通 口座番号:1244025
        口座名:特定非営利活動法人 東京乾癬の会P-PAT
■申込締切   11月26日(金) 申込迄
■そ の 他 @参加の年齢制限はありません。
      A事前申込のない方の参加はできません。
B未成年の方へのお酒の提供はできません。
        C飲酒における乾癬への影響等につきましては自己責任
にてお願いいたします。万一飲酒が原因と見られる
症状の悪化が発生した場合、当会では一切の責任は負え
ません。
   Dその他ご不明の点は、ネットにてお問い合わせください。


                        以上!!

                                       

2010年11月13日 (土) 11時02分


[2746] お申込みについて
From:そえぴ〜@事務局

近くトップページへの開催告知と申し込みシートをご用意いたしますのでお待ち戴くか、P-PATの問い合わせからメッセージにてお申込みください。その際には下記の内容を明記戴きますようお願いいたします。

◎お名前(本名)
◎性別
◎年齢
◎連絡先電話番号(携帯可)

以上よろしくお願いいたします。


2010年11月13日 (土) 11時06分

[2748] お待たせしました!
From:そえぴ〜@事務局

大変お待たせ致しました!

乾癬いんふぉトップページにご案内をアップしました。
参加お申込みは“もっと詳しく”をクリックして頂きますと出てきます。

今回は申し訳ありませんが、会場の都合により先着35名までの人数制限があり、人数オーバーの許容がない状況となっております。参加ご希望の方はお早目のお申込みをお願い致します。


それではお待ちしております。


そえぴ〜@事務局

2010年11月15日 (月) 22時12分

[2750] 申込は今週まで!
From:そえぴ〜@事務局

12月4日(土)開催の忘年会申込み締切は今週末26日(土)迄となっております。お早めのお申込みにてお願いいたします。まだ空きがあります!!
ご参加お待ちしております。


そえぴ〜@事務局


☆お問い合わせは右斜め上のマークをクリックしてメールにてお願いします。

2010年11月23日 (火) 15時02分

[2755] 確認連絡メール未着の方いますか?
From:そえぴ〜@事務局


P-PAT忘年会がいよいよ明後日となりました。
さて、忘年会参加申込後(会費支払後)に、事務局からの確認返信メールが届かない事例が発生いたしました。今回お申込み戴いた皆様の中で、返信メールが届かず、当日の詳細が不明という方がいらっしゃいましたら、ご連絡を戴ければ幸いです。ご連絡は右上の青いメールマークをクリックして頂くと事務局へメッセージが届く仕組みになっています。
 大変お手数をお掛けしますが、宜しくお願い致します。

そえぴ〜@事務局

2010年12月02日 (木) 13時05分


[2754] ちょっと落ち込んで。。
From:riko

 頭皮だけの乾癬だったらいいなぁと思っていたのも束の間、先日背中とお尻に乾癬ありました。乾癬を発症してから4年目で、学習会で話を聞くと、いつかは・・と思っていましたし、あんまりいい患者でもないので仕方ない部分もあります。

私は今は通院に○万をかけてやっと、自分なりに信頼出来る先生に出会えましたが、毎回の交通費は痛いところです。みなさんは、薬代などで費用がかかって大変な思いをしてらっしゃると思います。

乾癬になっていろんないい出会いをさせていただいたのは本当にうれしいけれど、自分も頭皮以外に発症して、やっと皆さんの気持ちが分かった気がします。ちょっと落ち込んでもいますが・・・。



2010年11月30日 (火) 00時19分


[2751] はじめまして
From:かなみ

 はじめてメールさせていただきます。 
こちらのホームページは何度も拝見していました。
読売新聞の連載記事も熟読し、スクラップしてあります。
私ではなく、長男が生後2ヶ月の頃より湿疹が顔にでき始め数ヶ月皮膚科に通っても治らず、湿疹は身体全体に増え患部は腫れて、皮膚がぽろぽろと剥がれるようになり、皮膚科をかえてみたところ、初めて尋常性乾癬の疑いがあると診断されました。
 現在1才2ヶ月になり、湿疹のあった部分はカフェ色状に残り、その上から
また紅斑が出た時には、軟膏を塗っています。 
 秋になり、皮膚が乾燥する季節になり、まぶたの上や目の周り全体にこすると赤くなり、かぶれて、かさぶたになり・・を繰り返すようになりました。
 皮膚科の先生に、また症状が悪化したら東京の乾癬専門の先生の病院で検査して診断を確定するように勧められています。
 これからより寒くなったら、症状はどのようになるのか気になっています。
長文で申し訳ありません。ありがとうございました。
 

2010年11月25日 (木) 12時53分


[2752] ご心配ですね(T_T)
From:ちゃー

かなみさんへ

 まだ生まれたばかりの赤ちゃんですもの。。。。
 本当に心配ですね。。。。
 乾癬にくわしい専門医の先生に診ていただくことおすすめします。
 生まれつき乾癬でも治った方を知っています。
 また今はどんどん治療法も新たに出てきています。
 希望を捨てないでくださいね。。。

 何か質問があればいつでもメールお待ちしています。

2010年11月25日 (木) 22時43分

[2753]
From:かなみ

ちゃーさん、どうもありがとうございます。
次回の通院の際に先生に相談してみようと思います。
これからもよろしくお願い致します。
早々のお返事、ほんと嬉しかったです!

2010年11月26日 (金) 22時50分


[2747] あいち乾癬友の会、懇親懇談会のお知らせ
From:そえぴ〜@事務局

 私たちP-PATの仲間の、「あいち乾癬友の会」が、下記日程にて懇親懇談会を行います。愛知県近隣にお住まいの方は是非ご参加してみては如何でしょうか。


  〜 あいかん友の会 第7回懇親懇談会 〜

日 時 平成22年11月23日(火曜日・祝日)
午後1時より午後4時半まで(参加費は無料です)
場 所 中京大学文化市民会館 第2会議室(旧称・名古屋市民会館)
愛知県名古屋市中区金山町1丁目5番1号
※JR・地下鉄・市バス等の公共交通機関をご利用下さい。
今回開催の懇談懇親会において、営利目的や科学的根拠
の乏しい療法等の宣伝、勧誘を全て禁止しています。また
そのような行為を排除いたします。

<交通の案内>
■JRご利用
名古屋駅〜東海道本線または中央本線〜金山駅下車後
北へ徒歩5分
■地下鉄ご利用
地下鉄名城線金山駅下車地下連絡通路あり
■名古屋鉄道ご利用
各線〜名鉄本線金山駅下車後北へ徒歩5分

 ※事前申込みは必要ありません。


                        以上

2010年11月14日 (日) 22時17分


[2749] いよいよ明後日!!
From:そえぴ〜@事務局

愛知県近隣の皆さま!

あさって勤労感謝の日は、いよいよ“あいかん友の会”の懇親懇談会です。
今話題の生物学的製剤についても相談医の先生からお話があると聞いていますよ!
ゆっくり乾癬のお話を聴けるチャンスです。
また、ご自分と同じ乾癬の患者さんとコミュニケーションを取るチャンスです! 
よかったら是非ご参加してみませんか!!


そえぴ〜@事務局

2010年11月21日 (日) 23時05分


[2743] ただいま。
From:奈月

栃木群馬の合同患者学習会、無事終了しました。

合同だけあってたくさんの方が参加してくださいました。




2010年11月07日 (日) 22時08分


[2744] お疲れ様です。
From:そえぴ〜@事務局

奈月さんこんにちは。
先日はP-PATの乾癬フォーラムもお手伝いいただきありがとうございました。
また、北関東の合同の乾癬学習会、お疲れ様でした!
なんだか100名くらい集まって、すごく盛り上がったみたいですね!!
辛い病気なんだけど、集まって皆で盛り上がると不思議と何だか楽しくなりますね。とにかくお疲れ様でした。
 またP-PATにも遊びに来てくださいね!

2010年11月13日 (土) 10時53分


[2740] 11.3乾癬フォーラム終了
From:P−PAT事務局

みなさま
11月3日(祝日)NPO法人東京乾癬の会主催の乾癬フォーラムが

無事終了しました。

お忙しい中、遠方から、大勢の方々のご参加をいただきました。

心から御礼を申し上げます。今後ともご支援、よろしくお願い申し上げます。

2010.11.6  P−PAT事務局

2010年11月06日 (土) 10時02分


[2741] お疲れ様でした
From:奈月

ボランティアとして参加させていただきました。

果たしてちゃんと役に立てていたのか、心配ですが・・・。

いつも思うのですが、患者会っていいですね。

今日は、地元栃木で群馬と合同で患者会をやります。


頑張ってお手伝いしてきま〜す。

2010年11月07日 (日) 00時30分

[2742] お疲れ様でした。
From:いちご

奈月さん、お手伝いありがとうございました。助かります。また、会いましょうね!

先生のわかりやすい講演は、いつも勉強になります。写真とQOLの説明は、今は、ヒュミラで良くなっている私ですが、過去の自分を思い出し、本当に辛かったな。と思いました。先生方と患者会に出会えてよかったです★

2010年11月07日 (日) 20時10分


[2737] 11.3学習会の告知記事!!
From:P−PAT事務局

みなさま
11月3日(祝日)乾癬学習会の告知記事が

明日(28日)読売新聞の夕刊に掲載されます。

ご覧ください。また、友人・知人にご吹聴願います。
  
2010.10.27  P−PAT事務局

2010年10月27日 (水) 16時43分


[2738] プログラムの詳細について
From:さっと

P−PAT事務局 様

お世話になります。
11月3日(祝日)のフォーラムに参加したいと思いますが、
13時よりの参加は難しいと思っております。

途中からの参加(できればキリの良いときに入りたい)、あるいは、
例年ならば茶話会があったように思いますが、プログラムの詳細を
記載して頂けると大変嬉しいですが、難しいでしょうか?

ご検討を宜しくお願い致します。

2010年10月30日 (土) 22時46分

[2739] プログラム
From:きゃん

さっと様
お問い合わせありがとうございます。
11月3日のフォーラムは、P-PATがNPO法人化されたため、設立総会を兼ねております。

12:30開場(受付開始)
13:00 第一回設立総会

13:30 講師による特別講演
14:30 患者体験談
15:00ー休憩ー
15:15 乾癬Q&A
16:25 懇談会(別会場にて)
17:25 懇談会終了
 以上のスケジュールとなっております。
茶話会とは懇談会の事だと思いますが、別途300円の会費で、どなたでもご参加頂けます。
フォーラムはいつもどおり、会員の方は無料、一般参加は1000円の参加費を頂いておりますので
よろしくお願い致します。

2010年10月31日 (日) 10時09分


[2734] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 終了しました。
From:そえぴ〜@事務局

本日、予定通り「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」を開催しました。
昨年参加者数のほぼ倍に近い、計66名のご参加を頂き、お蔭様で盛会となりました。心打つ体験談、そして素晴らしいご講演をお聞きする事ができ充実した時間を過ごす事ができました。
 ご参加戴きました皆様、朝からの長時間大変お疲れ様でした。不手際によりご迷惑をおかけした点も多々あったと思いますが、最後までお付き合い戴きまして有難うございました。内容は如何でしたでしょうか?
 この集いは、今後も毎年実施する計画でおりますので、また次回も是非ご参加戴ければと思います。また今回参加しそびれてしまった方も次回は是非ご参加ください。
 それでは皆様、ありがとうございました。


                       そえぴ〜@事務局

2010年10月17日 (日) 22時06分


[2735] ご苦労さまでした
From:るる

毎年、企画運営してくださるP-PATの皆様
ご苦労サマでした&ありがとうございました。
毎年、いくことはできませんが、毎年いつかな?と楽しみにしています。
今回は参加できてよかったです。
数年前に皮膚症状、関節症状ともに良くなかった知人たちが良くなっているのをみることができてとても嬉しかったです。残念ながら曲がったり変形したりしてしまった骨や関節までは回復しませんが、痛みや腫れから前かがみの不自然な姿勢がちょっと「しゅっと」していたり、大きな痛みを我慢してからの表情から解放されたりと大きな変化ですね〜。
今まで何年間もまたは何十年間も耐えてきたことが大きく改善されそれを乗り越えて来たそれぞれの強さが皆さんとっても素敵に見えました。
これからも又今も問題が全くないわけではないですが、頑張っていける元気を頂きました。
ありがとうございました(-^〇^-)

2010年10月18日 (月) 20時13分

[2736] 充実の内容
From:ちゃー

みんながまちに待っていた!そんな勢いの会合でしたね。
内容も充実!!
なかなか接することのできない情報が満載。個々に日頃から感じていることも語れたし、専門医に相談もできたし、とても参考になりました。
東京近郊だけでなく、全国の方々が集ってくることにも驚きでした。
多種の治療法ができてから最近は激変改善している方が増えたと私も実感
しました

もう来年が楽しみにです!!

ありがとうございました。

2010年10月19日 (火) 07時02分







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