治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2766] 質問です
From:75

はじめまして。
看護学生です。今乾癬の患者さんを受け持っています。
教科書に少ししか載っていないのでネットで情報収集しています。

看護師さんはしっかり擦って薬を塗って改善したと言ってます。
擦るのはよくないと、ネットにあります。

改善したのは事実のようですが、みなさんはお風呂で強くこすることを
どうお考えでしょうか?

よかったら、教えてください。

2011年02月09日 (水) 22時34分


[2768]
From:きゃん

乾癬の皮疹を擦ることは絶対にしてはいけません。
ケブネル現象と言って、擦ったり引っ掻いたりすることによって、その部分はさらに悪化します。
ただ、お風呂の湯船の中でそ〜っと触って浮いてくる程度の白いリンセツならば自然に任せても大丈夫でしょう。
その後に、しっかり薬を塗ってください。
決して無理には剥がさないでください。
その看護師さんは何か勘違いをされたようですね。
こういう間違った認識を持った看護師さんが,まだいらっしゃるのですね。。。
ちょっとびっくりしました。

2011年02月11日 (金) 21時11分


[2765] 乾癬患者の集い in 群馬
From:からっ風の会事務局

からっ風の会(群馬乾癬友の会)* 親睦会&相談会 のご案内

からっ風の会では、今週末に患者さんたちの親睦会を開催します。
ゲストに田村多繪子先生をお迎えして、『乾癬プチ相談』もあります。

県外からの参加もOK!  
当日飛び込み参加もOK!
乾癬トークしたい方 歓迎!!

詳細は下記のとおりです。

◇ 日時  2月5日(土)午後1:00〜16:00
◇ 場所  前橋プラザ元気21 5階52会議室
◇ 参加費 無料

皆さまのご参加をお待ちしています。

2011年02月04日 (金) 00時39分


[2763] 爪乾癬について。。
From:ドラえもん

こんにちわ。この掲示板には何度か書きこみをさせてもらっているものです。二十代から乾癬と診断され早十年たちました。身体頭皮の方は完治に 近い状態なのですが。爪乾癬が年々酷くなっていきます。毎朝爪をみるたび落ち込む毎日です。男なのでネイルもできず。困っています。過去のトラウマから女性の方とも上手く交際できず自分に正直自信がありません。 爪が生え変わるまで時間がかかるのは分かっているのですが。。薬が本当に効いているのかが疑問です。。。フルメタローションを夜楊枝を使用し爪母に塗りこんでいるのですが改善がみられず困っています。
皆さん爪乾癬の治療はどうなされていますか?
どんな情報でもかまいませんよろしくお願いします。

2011年01月30日 (日) 11時13分


[2764]
From:BU

ドラえもんさん、

私は爪を含む全身症状でした。結局シクロスポリン(ネオーレル。免疫抑制剤)を服用するようになり、全体が改善しました。ただ、血圧などの副作用もありますので、爪乾癬だけなら服用する価値があるかどうか、医師と相談された方が良いかもしれませんね。

2011年01月31日 (月) 20時46分


[2762] ★イベントの詳細です★
From:P-PAT事務局

〜乾癬でも関節症でもデキル、ヘルシー体操〜

期日:  2011年2月27日(日)
時間:  午後2時〜4時半ごろまで(トーク&実践)
参加対象:乾癬患者とその家族、友人
参加費: 無料(乾癬専門医による自由質問会も開催します)
場所:  ヤンセンファーマ本社ビル会議室(東京都千代田区西神田3-5-2)
   最寄り駅はJR水道橋、地下鉄九段下または神保町より、徒歩4〜5分
持ち物:各自タオル1本(運動のできる服装)(更衣スペースあり)

参加・申し込み方法:FAXのみ→ 03−6804−0200
★参加者氏名・連絡先をご記入の上、FAXでお申し込みください。
(複数の場合、参加者全員の氏名と代表者の電話番号をお願いします。

♪講師:小野田桂子氏
   東京女子体育大学講師
  (財)日本体操協会 新体操委員会コーチ育成部長 
   JOC日本オリンピック委員会強化スタッフ
   ロンドンオリンピック新体操サポートスタッフ
  (財)日本体育協会公認スポーツ指導者 体操上級コーチ 

 年齢不問、老若男女、どなたでも参加できますが、体調の悪い方は、無理を しないでくださいね。万一、悪化した場合は、当会では責任をおえません。 
 皆さまの多数の参加をお待ちしています。


2011年01月10日 (月) 22時58分


[2760] 謹賀新年
From:P−PAT事務局

明けまして 
  おめでとう ございます
昨年1月には、レミケード、ヒュミラの生物学的製剤が乾癬治療に
使用ができるようになりました。
これも署名活動など、皆様のご支援・ご協力のたまものと
厚く御礼申し上げます。

また、昨年にはP−PATはNPO法人となり、再スタートしました。
P−PATは今年5月に10周年を迎えます。

まだまだひきこもりの乾癬患者さんもおり、ひとりでも多くの方が
P−PATを知っていただき、皆さんと一緒に活動なさるよう願います。
今年も引き続くご支援・ご協力のほど、お願い申しあげます。

年頭にあたり、みなさまの乾癬の症状が軽快になりますように、
お祈り申し上げます。
2011年  元日   
       P−PAT役員一同

2011年01月01日 (土) 12時07分


[2756] 忘年会お疲れ様でした!!
From:そえぴ〜@事務局

12月4日の忘年会に参加された皆様、大変お疲れ様でした!
皆様ととっても楽しい時間を共有でき、幹事として幸せなひと時でした。
配慮の行き届かなかった点や不手際もあったかと思いますが、また是非ご参加戴ければと思います。
 今後もまた懇親会企画を計画したいと思いますので、今回参加を見送られた方も次回は是非ご参加下さい!
それでは皆様、大変お疲れ様でした!! 今後とも宜しくお願い致します!!

そえぴ〜@事務局

2010年12月05日 (日) 00時34分


[2758] 充実の忘年会でした!
From:ちゃー

いやあ〜こんなに盛り上がるとは思いませんでした\(◎o◎)/!(^O^)/
地方からも(それも遠方)、まったく初めての方も皆さん思いあまって勇気をもって参加くださり、感動しました。
 それにしても乾癬の仲間というのは絶対他人じゃない(~_~メ)
 1度くれば仲間ですね!
 またやりましょうね!
 今度は参加するぞ〜と思っている方もみんな一緒にね(^O^)/

2010年12月05日 (日) 12時21分

[2759] 楽しかった!
From:まさこ

忘年会参加させていただきました♪
初めてお会いした方、しばらくぶりでお会いした方、いつも顔を合わせている方々・・ めいっぱい乾癬トークができてメチャ楽しかったです!
即興?で披露してくださった『カンセンバンド?』にも感激!!
楽しい時間って どうしてこんなに早く過ぎてしまうのでしょうね♪
二次会も大いに盛り上がり、帰りたくな〜い・・ と思ってしまいました。。。

幹事さん、スタッフの皆さんご苦労さまでした。
是非、今後もこの様な楽しい企画お願いします!!

2010年12月07日 (火) 21時48分


[2757] 楽しかったです。
From:M・N48(みゆき)

今日はP-PATの忘年会に参加させていただきました。
料理も値段の割にはなかなか豪華で美味しく・・・
二時間があっという間。遠くから参加してくださった方もいて、
初めましての方も・・みんなそれぞれ、同じ病の為か、本当に
気もあって、それぞれに思いやり、優しいし、居心地のよい時間が
過ごせました。
幹事さんは大変でしたよね。
お疲れ様でした。
二次会のカラオケもびっくり・・・みなさんプロ?
またよろしくお願いいたします。
ありがとうございました。

2010年12月05日 (日) 01時15分


[2745] 緊急速報 若者よ集まれ!!
From:そえぴ〜@事務局

〜P-PAT忘年会のおしらせ〜


来る12月4日(土)、東京都内の居酒屋にて下記のとおりP-PAT忘年会を開催いたします。 会員・非会員問わず参加できますので、興味のある方は是非ご参加ください。 特に若い方!!お待たせしました!! 飲んで騒いで乾癬を語りましょう。


               記


■日  時  平成22年12月4日(土) 18時00分〜
■会  費  男性:3,830円 女性:3,430円 ※飲み放題付
■定  員  先着35名 ※定員になり次第締切させて頂きます。
■会  場  都内居酒屋(申込者にご連絡いたします)
■参加資格  乾癬を抱える患者、及びそのご家族等
       ※業者様のご参加はできません。
■参加方法   ホームページよりお申込の上、下記口座まで参加費を
        お振込み下さい。参加費お振込みを確認した時点で受付
        とさせて頂きます。
■振込先 みずほ銀行成増支店 普通 口座番号:1244025
        口座名:特定非営利活動法人 東京乾癬の会P-PAT
■申込締切   11月26日(金) 申込迄
■そ の 他 @参加の年齢制限はありません。
      A事前申込のない方の参加はできません。
B未成年の方へのお酒の提供はできません。
        C飲酒における乾癬への影響等につきましては自己責任
にてお願いいたします。万一飲酒が原因と見られる
症状の悪化が発生した場合、当会では一切の責任は負え
ません。
   Dその他ご不明の点は、ネットにてお問い合わせください。


                        以上!!

                                       

2010年11月13日 (土) 11時02分


[2746] お申込みについて
From:そえぴ〜@事務局

近くトップページへの開催告知と申し込みシートをご用意いたしますのでお待ち戴くか、P-PATの問い合わせからメッセージにてお申込みください。その際には下記の内容を明記戴きますようお願いいたします。

◎お名前(本名)
◎性別
◎年齢
◎連絡先電話番号(携帯可)

以上よろしくお願いいたします。


2010年11月13日 (土) 11時06分

[2748] お待たせしました!
From:そえぴ〜@事務局

大変お待たせ致しました!

乾癬いんふぉトップページにご案内をアップしました。
参加お申込みは“もっと詳しく”をクリックして頂きますと出てきます。

今回は申し訳ありませんが、会場の都合により先着35名までの人数制限があり、人数オーバーの許容がない状況となっております。参加ご希望の方はお早目のお申込みをお願い致します。


それではお待ちしております。


そえぴ〜@事務局

2010年11月15日 (月) 22時12分

[2750] 申込は今週まで!
From:そえぴ〜@事務局

12月4日(土)開催の忘年会申込み締切は今週末26日(土)迄となっております。お早めのお申込みにてお願いいたします。まだ空きがあります!!
ご参加お待ちしております。


そえぴ〜@事務局


☆お問い合わせは右斜め上のマークをクリックしてメールにてお願いします。

2010年11月23日 (火) 15時02分

[2755] 確認連絡メール未着の方いますか?
From:そえぴ〜@事務局


P-PAT忘年会がいよいよ明後日となりました。
さて、忘年会参加申込後(会費支払後)に、事務局からの確認返信メールが届かない事例が発生いたしました。今回お申込み戴いた皆様の中で、返信メールが届かず、当日の詳細が不明という方がいらっしゃいましたら、ご連絡を戴ければ幸いです。ご連絡は右上の青いメールマークをクリックして頂くと事務局へメッセージが届く仕組みになっています。
 大変お手数をお掛けしますが、宜しくお願い致します。

そえぴ〜@事務局

2010年12月02日 (木) 13時05分


[2754] ちょっと落ち込んで。。
From:riko

 頭皮だけの乾癬だったらいいなぁと思っていたのも束の間、先日背中とお尻に乾癬ありました。乾癬を発症してから4年目で、学習会で話を聞くと、いつかは・・と思っていましたし、あんまりいい患者でもないので仕方ない部分もあります。

私は今は通院に○万をかけてやっと、自分なりに信頼出来る先生に出会えましたが、毎回の交通費は痛いところです。みなさんは、薬代などで費用がかかって大変な思いをしてらっしゃると思います。

乾癬になっていろんないい出会いをさせていただいたのは本当にうれしいけれど、自分も頭皮以外に発症して、やっと皆さんの気持ちが分かった気がします。ちょっと落ち込んでもいますが・・・。



2010年11月30日 (火) 00時19分


[2751] はじめまして
From:かなみ

 はじめてメールさせていただきます。 
こちらのホームページは何度も拝見していました。
読売新聞の連載記事も熟読し、スクラップしてあります。
私ではなく、長男が生後2ヶ月の頃より湿疹が顔にでき始め数ヶ月皮膚科に通っても治らず、湿疹は身体全体に増え患部は腫れて、皮膚がぽろぽろと剥がれるようになり、皮膚科をかえてみたところ、初めて尋常性乾癬の疑いがあると診断されました。
 現在1才2ヶ月になり、湿疹のあった部分はカフェ色状に残り、その上から
また紅斑が出た時には、軟膏を塗っています。 
 秋になり、皮膚が乾燥する季節になり、まぶたの上や目の周り全体にこすると赤くなり、かぶれて、かさぶたになり・・を繰り返すようになりました。
 皮膚科の先生に、また症状が悪化したら東京の乾癬専門の先生の病院で検査して診断を確定するように勧められています。
 これからより寒くなったら、症状はどのようになるのか気になっています。
長文で申し訳ありません。ありがとうございました。
 

2010年11月25日 (木) 12時53分


[2752] ご心配ですね(T_T)
From:ちゃー

かなみさんへ

 まだ生まれたばかりの赤ちゃんですもの。。。。
 本当に心配ですね。。。。
 乾癬にくわしい専門医の先生に診ていただくことおすすめします。
 生まれつき乾癬でも治った方を知っています。
 また今はどんどん治療法も新たに出てきています。
 希望を捨てないでくださいね。。。

 何か質問があればいつでもメールお待ちしています。

2010年11月25日 (木) 22時43分

[2753]
From:かなみ

ちゃーさん、どうもありがとうございます。
次回の通院の際に先生に相談してみようと思います。
これからもよろしくお願い致します。
早々のお返事、ほんと嬉しかったです!

2010年11月26日 (金) 22時50分


[2747] あいち乾癬友の会、懇親懇談会のお知らせ
From:そえぴ〜@事務局

 私たちP-PATの仲間の、「あいち乾癬友の会」が、下記日程にて懇親懇談会を行います。愛知県近隣にお住まいの方は是非ご参加してみては如何でしょうか。


  〜 あいかん友の会 第7回懇親懇談会 〜

日 時 平成22年11月23日(火曜日・祝日)
午後1時より午後4時半まで(参加費は無料です)
場 所 中京大学文化市民会館 第2会議室(旧称・名古屋市民会館)
愛知県名古屋市中区金山町1丁目5番1号
※JR・地下鉄・市バス等の公共交通機関をご利用下さい。
今回開催の懇談懇親会において、営利目的や科学的根拠
の乏しい療法等の宣伝、勧誘を全て禁止しています。また
そのような行為を排除いたします。

<交通の案内>
■JRご利用
名古屋駅〜東海道本線または中央本線〜金山駅下車後
北へ徒歩5分
■地下鉄ご利用
地下鉄名城線金山駅下車地下連絡通路あり
■名古屋鉄道ご利用
各線〜名鉄本線金山駅下車後北へ徒歩5分

 ※事前申込みは必要ありません。


                        以上

2010年11月14日 (日) 22時17分


[2749] いよいよ明後日!!
From:そえぴ〜@事務局

愛知県近隣の皆さま!

あさって勤労感謝の日は、いよいよ“あいかん友の会”の懇親懇談会です。
今話題の生物学的製剤についても相談医の先生からお話があると聞いていますよ!
ゆっくり乾癬のお話を聴けるチャンスです。
また、ご自分と同じ乾癬の患者さんとコミュニケーションを取るチャンスです! 
よかったら是非ご参加してみませんか!!


そえぴ〜@事務局

2010年11月21日 (日) 23時05分


[2743] ただいま。
From:奈月

栃木群馬の合同患者学習会、無事終了しました。

合同だけあってたくさんの方が参加してくださいました。




2010年11月07日 (日) 22時08分


[2744] お疲れ様です。
From:そえぴ〜@事務局

奈月さんこんにちは。
先日はP-PATの乾癬フォーラムもお手伝いいただきありがとうございました。
また、北関東の合同の乾癬学習会、お疲れ様でした!
なんだか100名くらい集まって、すごく盛り上がったみたいですね!!
辛い病気なんだけど、集まって皆で盛り上がると不思議と何だか楽しくなりますね。とにかくお疲れ様でした。
 またP-PATにも遊びに来てくださいね!

2010年11月13日 (土) 10時53分


[2740] 11.3乾癬フォーラム終了
From:P−PAT事務局

みなさま
11月3日(祝日)NPO法人東京乾癬の会主催の乾癬フォーラムが

無事終了しました。

お忙しい中、遠方から、大勢の方々のご参加をいただきました。

心から御礼を申し上げます。今後ともご支援、よろしくお願い申し上げます。

2010.11.6  P−PAT事務局

2010年11月06日 (土) 10時02分


[2741] お疲れ様でした
From:奈月

ボランティアとして参加させていただきました。

果たしてちゃんと役に立てていたのか、心配ですが・・・。

いつも思うのですが、患者会っていいですね。

今日は、地元栃木で群馬と合同で患者会をやります。


頑張ってお手伝いしてきま〜す。

2010年11月07日 (日) 00時30分

[2742] お疲れ様でした。
From:いちご

奈月さん、お手伝いありがとうございました。助かります。また、会いましょうね!

先生のわかりやすい講演は、いつも勉強になります。写真とQOLの説明は、今は、ヒュミラで良くなっている私ですが、過去の自分を思い出し、本当に辛かったな。と思いました。先生方と患者会に出会えてよかったです★

2010年11月07日 (日) 20時10分


[2737] 11.3学習会の告知記事!!
From:P−PAT事務局

みなさま
11月3日(祝日)乾癬学習会の告知記事が

明日(28日)読売新聞の夕刊に掲載されます。

ご覧ください。また、友人・知人にご吹聴願います。
  
2010.10.27  P−PAT事務局

2010年10月27日 (水) 16時43分


[2738] プログラムの詳細について
From:さっと

P−PAT事務局 様

お世話になります。
11月3日(祝日)のフォーラムに参加したいと思いますが、
13時よりの参加は難しいと思っております。

途中からの参加(できればキリの良いときに入りたい)、あるいは、
例年ならば茶話会があったように思いますが、プログラムの詳細を
記載して頂けると大変嬉しいですが、難しいでしょうか?

ご検討を宜しくお願い致します。

2010年10月30日 (土) 22時46分

[2739] プログラム
From:きゃん

さっと様
お問い合わせありがとうございます。
11月3日のフォーラムは、P-PATがNPO法人化されたため、設立総会を兼ねております。

12:30開場(受付開始)
13:00 第一回設立総会

13:30 講師による特別講演
14:30 患者体験談
15:00ー休憩ー
15:15 乾癬Q&A
16:25 懇談会(別会場にて)
17:25 懇談会終了
 以上のスケジュールとなっております。
茶話会とは懇談会の事だと思いますが、別途300円の会費で、どなたでもご参加頂けます。
フォーラムはいつもどおり、会員の方は無料、一般参加は1000円の参加費を頂いておりますので
よろしくお願い致します。

2010年10月31日 (日) 10時09分


[2734] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 終了しました。
From:そえぴ〜@事務局

本日、予定通り「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」を開催しました。
昨年参加者数のほぼ倍に近い、計66名のご参加を頂き、お蔭様で盛会となりました。心打つ体験談、そして素晴らしいご講演をお聞きする事ができ充実した時間を過ごす事ができました。
 ご参加戴きました皆様、朝からの長時間大変お疲れ様でした。不手際によりご迷惑をおかけした点も多々あったと思いますが、最後までお付き合い戴きまして有難うございました。内容は如何でしたでしょうか?
 この集いは、今後も毎年実施する計画でおりますので、また次回も是非ご参加戴ければと思います。また今回参加しそびれてしまった方も次回は是非ご参加ください。
 それでは皆様、ありがとうございました。


                       そえぴ〜@事務局

2010年10月17日 (日) 22時06分


[2735] ご苦労さまでした
From:るる

毎年、企画運営してくださるP-PATの皆様
ご苦労サマでした&ありがとうございました。
毎年、いくことはできませんが、毎年いつかな?と楽しみにしています。
今回は参加できてよかったです。
数年前に皮膚症状、関節症状ともに良くなかった知人たちが良くなっているのをみることができてとても嬉しかったです。残念ながら曲がったり変形したりしてしまった骨や関節までは回復しませんが、痛みや腫れから前かがみの不自然な姿勢がちょっと「しゅっと」していたり、大きな痛みを我慢してからの表情から解放されたりと大きな変化ですね〜。
今まで何年間もまたは何十年間も耐えてきたことが大きく改善されそれを乗り越えて来たそれぞれの強さが皆さんとっても素敵に見えました。
これからも又今も問題が全くないわけではないですが、頑張っていける元気を頂きました。
ありがとうございました(-^〇^-)

2010年10月18日 (月) 20時13分

[2736] 充実の内容
From:ちゃー

みんながまちに待っていた!そんな勢いの会合でしたね。
内容も充実!!
なかなか接することのできない情報が満載。個々に日頃から感じていることも語れたし、専門医に相談もできたし、とても参考になりました。
東京近郊だけでなく、全国の方々が集ってくることにも驚きでした。
多種の治療法ができてから最近は激変改善している方が増えたと私も実感
しました

もう来年が楽しみにです!!

ありがとうございました。

2010年10月19日 (火) 07時02分


[2692] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い
From:そえぴ〜@事務局

関節症性乾癬、膿疱性乾癬の患者さんを対象とした集いを今年も下記のとおり開催いたします。対象の皆様は是非ご参加下さい。会員の皆様には近日中に届く第17号P−PATレターでもご案内をしております。

               記

■開催日  2010年10月17日(日)
■時 間  AM10時00分開場 10時30分開会
       ※終了は15時頃
■会 場  聖路加国際病院 2階トイスラーホール
■参加費  会員:500円 非会員:1,000円
       ※会費は弁当、お茶、お菓子代に充当いたします。
       ※当日にお支払い下さい。
■内 容  1、患者体験談(2名)
      2、グループディスカッション
      3、医療講演  
         @聖路加国際病院皮膚科 
              百瀬葉子 先生
        A聖路加国際病院アレルギー膠原病科 
              岸本暢将 先生
      4、乾癬Q&A

※昼食はお弁当を用意し皆で会食します。

■参加申込 当ホームページ問い合わせよりお申し込み下さい。
      尚、お名前、性別、年齢、連絡先電話番号、乾癬の種類、
      友の会の会員・非会員 をお書き下さい。

■ご注意 当会と聖路加病院は組織的な関係はありません。従いまして
      病院に対するこの件でのお問い合わせは病院外来業務に支障
      を及ぼす可能性がありますのでご遠慮下さいますようお願い
      致します。
    

                               事務局
                 
      

2010年08月09日 (月) 23時24分


[2707] 申込状況について
From:事務局

 10月17日(日)開催予定の、「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、本日9月22日(水)現在におきまして、既に昨年の参加者を上回るお申し込みを戴いております。会場の入場キャパシティもありますので、参加のご検討を戴いている方は、お早めにお申し込み下さいますようお願い致します。

 当日は、患者会の催しに参加した実感が持てるような、気楽で楽しい学習会にしたいと思います。お茶とお菓子の用意もあります!
該当の患者さん、並びにご家族の方々は是非お気軽にお申し込み下さい。
応募締切は10月8日(金)となります。 お待ちしております。

                              事務局

2010年09月22日 (水) 19時20分

[2710] 締め切りまであと一週間!
From:事務局

「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」参加申込締切まで、あと一週間となりました。ご検討中の方、まだ申込みをしていない方は是非お申し込み下さい。また、事前申込みのない方は基本的に参加できませんので、あらかじめご了解下さい。

尚、10月3日現在、会場キャパシティ最大まであと少しです。お早めにどうぞ!


事務局

2010年10月03日 (日) 23時59分

[2711] 注意事項
From:事務局

 10月17日(日)開催の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、一部の業者様より参加の申込みを受信しております。
 しかし、今回の催しにつきましては、参加者の対象を「関節症性乾癬」及び「膿疱性乾癬」の患者さんとそのご家族に限定した内容となっておりますため、誠に申し訳ございませんが業者様からのお申込みは受付しておりません。
また、万一当日にご来場頂きましても、会場へのご入場はできませんので予めご理解いただきますようお願い申し上げます。
 当会の活動の趣旨と致しまして、科学的根拠に乏しい治療の勧誘、普及活動、商品の販売行為等は一切禁止しております。万一そのような行為を発見した場合は厳しく排除いたします。何卒ご理解を賜りますようお願い致します。


                       東京乾癬の会 事務局長




2010年10月05日 (火) 12時41分

[2714] 本日参加申込受付終了! お急ぎ下さい!
From:事務局

10月17日(日)開催の、「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、本日10月8日(金)を持ちまして参加受付を終了致します。まだお申込みをされていない方はお願い致します。
 尚、昼食の手配、グループ分け、会場準備の都合により、事前お申込みの無い方の当日参加はできませんのでご了解の程お願い致します。

                             事務局

2010年10月08日 (金) 12時15分

[2731] いよいよ明日!
From:そえぴ〜@事務局

今年の関節&膿疱集いも、いよいよ明日となりました。
今年は昨年のほほ倍近い64名の参加受付を致しました。
明日は朝から午後までの長時間のイベントとなりますが、ご参加の方にはリラックスして気楽に楽しく過ごして頂ければと思います。
 それではお気をつけてお越し下さい。


そえぴ〜@事務局

2010年10月16日 (土) 22時44分

[2733] 本日
From:ちゃー

関節の痛みが乾癬と関係があるって長い間知りませんでした。

患者会でいただいた情報で、もしや自分も関節症性乾癬ではないかと気づき、
あらためて病院で申告し、初めて病名がついたのが5年前。

情報が大事ですね。

本日関節症と膿疱の会に参加します!

2010年10月17日 (日) 08時07分


[2718] こんばんは
From:奈月

初めまして、奈月と申します。

乾癬歴13年に気づいたらなっていた、悩める20代女子です(笑)

でもってパソコン初心者です。

こんな事、書いてますが実は4、5年前は引きこもりでした。

他人に、自分の肌を見られるのが嫌で怖くて・・・・。

でも今は、引きこもりを克服してパートではあるけれど、ちゃんと仕事もしています。

まだ、患者会に参加したことがない方には、是非患者会に参加してもらいたいです。

いろんな患者さん達のお話が聞けるし、すごく楽しいですよ。

2010年10月12日 (火) 21時56分


[2719] 書き込みありがとうございます。
From:そえぴ〜

奈月さん、こんばんは。

書き込み、ありがとうございます。
読んでいて心が震えました(涙)。

多感な年頃を乾癬と共に過ごし、沢山の辛い思いもあった事と思います。
引きこもっていた時もきっと沢山の辛い気持ちがあったと思います。そして、再び社会に出ようと思った時にも、一体どれだけの勇気が必要だったでしょう(涙)。。。 パートであれなんであれ、今仕事をしているのは偉いですよ!

きっと、まだ乾癬が原因で社会に出られず引きこもって辛い思いしている人も、奈月さんの書き込みを読んで勇気付けられた事と思います。

患者会、楽しいですね。
私もすっかり嵌ってやめられなくなっています(笑)。
これからも是非、患者会に参加してください!


今日は一日の最後に良いお話を読めて良かったです!



そえぴ〜

2010年10月13日 (水) 00時13分

[2721] すごいぞ!
From:ちゃー

奈月ちゃんへ
 勇気の書き込みありがとう!
 そして掲示板デビューおめでとう!!(^O^)/

 すごい勇気を出して書き込んでくれてうれしくて涙がでてきます。
 乾癬で悩んで引きこもっている人は全国に山ほどいると思います。
 みんなに勇気と希望を贈ったこと、必ず伝わると思います。

 奈月ちゃんが初めて患者会に出てきた時のことを良く覚えていますよ(^^ゞ
 だから、この成長ぶりがホントうれしいです(^O^)/

 そんな私も治療をあきらめ、引きこもっていた時期があります。
 でも。あきらめなくてよかった!
 勇気を出してよかったと、今心から思っています。
 
 あきらめない、負けない、希望をなくさない!
 これは難治性の乾癬患者の合言葉ですね。(^O^)/

 これからも一緒にがんばりましょうね〜(^O^)/(^O^)/(^O^)/

2010年10月13日 (水) 01時12分

[2728] 祝! いんふぉデビュー
From:まさこ

奈月さんへ

いんふぉデビューおめでとう!
そして、勇気ある発言ありがとう♪

そえぴ〜さんやちゃーさんと同感です!
諦めから脱出して、今度は誰かを助けたい・・と思っている奈月ちゃんの気持ちに感動です♪♪
これからも一緒に乾癬と付き合っていきましょうね。

奈月ちゃんの夢に向かって頑張ってくださいね。

また学習会でお会いしましょう〜〜!

2010年10月15日 (金) 00時45分

[2732] 患者会の役割
From:ちゃー

現代はただでさえ、人のつながり感が薄いなあと感じることがあります。
表面的っていうか。。。

乾癬になると、外見が悪くなるため、人とのつながりを避けてうちにこもることがありますよね。

そんな中で患者会の役割って考えると。

乾癬という共通項目でお互いの心の痛みがわかる。。。

お互いをわかりあえる。

だからすごい安心感。つながり感。

そして悩みを話して共有感。

社会に出ていく勇気もわいてきます!

これからも患者会でのつながり。。。大事にしたい。。。

新しい仲間ともどんどんつながっていきたい。。。(^O^)/

2010年10月17日 (日) 08時02分


[2724] やっと診察行きました
From:riko

ここ半年以上治療の再開や、病院選びに迷ったりして乾癬が8月から相当悪化してました。悪化したらどうなるか何回も経験してるし、学習会でも何回もお勉強してるのに肝心な治療は、あれこれ悩んでいるうちに足がさらに遠のきました。
もう限界で、思いきって前々から行こうかどうか迷った病院に行きました。
時間とお金はかかるけれど、自分も納得できなければ長続きしそうにないので。


それとは別に、乾癬は本当にメンタル面で大きく変化するような・・・良くなったり悪くなったり。心の部分が私は大きいです。嘘のような話ですが、先日気の許せる人に会ったら、かゆみがス〜っと消えてしまいました・・数日ですが。

2010年10月13日 (水) 23時52分


[2725] 同感です。
From:いちご

rikoサン、こんにちは。

病院に行ってよかったですよ。学習会で勉強してるしえらいです。
私も同じで、約10年病院から遠のいた時期がありました。
メンタルもつらく、イライラすると、すぐ肌が反応し、かゆくなったり、赤味が増したり。
ずいぶん悪化しました。
お金もかかるし、塗り薬も面倒だし、いろいろあるけれど、少しずつでも良くなるといいですね。  
一緒にがんばりましょう!

2010年10月14日 (木) 14時19分

[2729] ありがとう!
From:riko


いちごさんありがとう。良くなって、また美容院に行きたいです。
今日は地元のFMラジオで、私の乾癬に関するメッセージを読んでもらいました。小さな事ですが、ラジオを聞いている方に少しでも分かって頂ければとの思いです。

2010年10月15日 (金) 23時17分

[2730] 感動です!
From:そえぴ〜

rikoさん こんばんは。

FMラジオのメッセージ、是非聞きたかったです。
聞けなかったけど、メッセージ送られた事に感動いたしました(涙)。

たった一人で乾癬と向き合うのは辛いけど、皆と一緒なら心強い事もありますよね。それに、実は世の中の大半の人達は私たち乾癬患者を温かい目で見てくれると思うのです。ただ、乾癬という病気がどんな症状であって、患者さんはどんな事で辛い思いをしているのか認知度が低いだけなんだと思うのです。

rikoさんのFMラジオ局へのメッセージで今まで乾癬を全く知らなかった沢山の人達の耳に「乾癬」という言葉が届いたと思います。それ自体素晴らしい事だと思います。

今日も一日の終わりに、寝る前に良いお話があり良かったです!
皆さんに刺激されて、私も更に頑張ろうと思う意欲を戴きました。
ありがとうございました。


そえぴ〜

2010年10月16日 (土) 01時37分


[2723] ほぼ完治!2
From:あん

もちろん30年間でいろいろな病院にいき電気治療(青い光をあてる)をほどこしてもらったりドボネックス・ステロイド各種・ネオーラル・チガソン。一進一退でした。そしてフィミラ注射をうけたと同時期にあるものと出会い(ここでは記述してはいけないみたいなので明記しません)劇的に改善し今ほぼ完治!先生にも話しますと効果があったのかもしれませんねと言っていただきました。毎日が楽しくてありがたいです。気持ちを明るく持ち前向きに生きていこうと思います。・・・この夏タンクトップを25年ぶりに着ました(*^_^*)

2010年10月13日 (水) 11時04分


[2726] うれしい(^O^)/
From:ちゃー

>あんさん

25年ぶりのタンクトップ!感動ですね。
おめでとうございます。
長く乾癬で悩んでがんばってきたのですね。
ほぼ完治とってもうれしいです(^O^)/
気持ちを明るく前向きに!!!
これがポイントですね(^O^)/




2010年10月14日 (木) 20時27分

[2727] おめでとうございます。
From:そえぴ〜

ほぼ完治、おめでとうございます。
25年ぶりのタンクトップ、良かったですね!
私も今年の夏は治療が功を奏して久々に半袖短パンで過ごす事ができ、小さい姪っ子甥っ子と一緒に海行って遊んできました。
あきらめずに治療していると良い事もあるものですね!
これからもお互い楽しく明るく生きてきたいですね!

そえぴ〜

2010年10月14日 (木) 22時48分


[2722] ほぼ完治!
From:あん

乾鮮という診断をうけて30年あまり。10代の頃よりおでこ・頭部にでき足・背中・お尻・わき・胸・おなか・顔面と約30年かかって広がり、この春にはほぼ全身にひろがり生活に支障があるどころか死にたい、死に方を考えるようになってきました。何年か前におくりびとの映画を見ましたが全くの他人に裸を見せるなんてそんなこと!私は焼死で死にたいとまで(焼けたら皮膚は一緒)思い込むようになっていました。温泉も行けず子供の小さい頃はプールにも入ってあげられず夏も長袖、腕を出せなくてインフルエンザの予防接種はもちろん風邪をひいても受診できず、健康診断ですらうけられませんでした。続く・・・

2010年10月13日 (水) 10時22分







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