治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2887] 薬チューブの絞り出し
From:サトッサン

チューブ入りの薬を、最後まで使ってますか?下から丁寧に、絞り出して、
最後の方は、手が痛くなりますね。昔あった、アルミ製の歯磨きチューブと同じく、真ん中を押さえると、凸凹してきて、中に薬が残ります。
丁寧に下から、平たく絞り出します。
そんな道具も売っていますが、私は「ラジオペンチ」、通称「ラジペン」を使います。開いた元の方は切れますので、先端の平らな口部分で、徐々に絞ります。チューブの先端部分も、力ずくで押し絞るか、丸くなった下を押し上げるように、ラジペンに先で押し上げます。
更にその最後には、ネジフタのまあ類口の部分へ、ラジペンの細い作を突っ込んで、最後まで掻き出します。
手がぬるぬるしてきたら、ティッシュでくるんで、柄の部分を持ちます。
先端の平たい、普通のペンチでも良いのですが、ネジのフタ部分までは届きませんので、私は「ラジオペンチ」が、お勧めです。
早く、ラミネートチューブ入りが開発されれば、絞り出すときに、楽になるのですが・・・・。

2011年09月29日 (木) 17時39分


[2888]
From:サトッサン

ラジペンに先で押し上げます。⇒ラジペンの先で押し上げます。
まあ類口の部分へ⇒丸い口の部分
ラジペンの細い作⇒ラジペンの細い先
と、訂正します。変換ミスです。

2011年09月29日 (木) 17時45分


[2883] みなさんに聞きたいものです
From:由貴

万が一動くことのできない入院という形になったらかなり落ちるかさぶたの処理やシーツの汚れ等は看護婦さんが毎日やってくれるものなのでしょうか??
背中の痒さを止める薬の調合もしてくれるものかしらね?。
昔は介護人の方を一時的に雇った方もお見受けしましたが今はどうなんでしょうね。
もちろん家族や知り合いのいない私ですから。

2011年09月15日 (木) 15時18分


[2884] 病院で聞きましょう!!
From:あ・かんせん

由貴さん
現在通院している病院で聞いてみましょう!!
今の病院は、いろいろな質問に丁寧に答えてくれます。

病院に通ってないのなら、一度病院に行ってみましょう!
必ず道は開けますよ。

頑張って、一歩を歩みましょう!!

2011年09月15日 (木) 19時56分

[2886] 私だって同じ
From:kiiroitori

私もろくに治療するお金もないし、独身で家族もいません。たった一人で生きてる仲間です。


由貴さんのお気持ち少しは理解できます。

私も辛くて苦しいです、どうか気休めにしかならないけど、同じように悩んでる人、ここにもいます。




2011年09月17日 (土) 21時37分


[2885] ★朝日新聞社主催 市民公開講座のお知らせ
From:P-PAT事務局

10月29日世界乾癬デーに市民公開講座が開催されます。
会員の皆様には、お手元にチラシが届いた思いますがご覧になっていただいたでしょうか?
パネルディスカションには、P−PAT役員2名も参加します。
皆様のご参加をお待ちしています。

●世界乾癬デー市民公開講座 それって乾癬かも?
参加には事前申し込みが必要です。 定員500名(参加費無料)

■開催日時 2011年10月29日(土)
      ◙受付・開場/13:00 ◙開会/13:30 ◙閉会予定/16:20
■会 場  イイノホール〒100-0011 東京都千代田区内幸町2-1-1飯野ビル4F

ーープログラムーー
・開会挨拶 中川秀己先生
(東京慈恵会医科大学皮膚科学教授、日本乾癬学会理事長)
・講演「乾癬について」
 安部 正敏先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講師)
・特別講演「乾癬と私」
 窪島 誠一郎 氏(「無言館」館主、作家)
・パネルディスカッション「乾癬と向き合うために」
 衛藤 光先生(聖路加国際病院皮膚科部長)
 小宮根真弓先生(自治医科大学医学部皮膚科准教授)
 金児 玉青さん(聖路加国際病院皮膚科外来看護師)
 添川雅之さん(NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事)
 大蔵 由美さん(NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事)
 司会進行田村あゆちさん(フリーアナウンサー)

・閉会挨拶
 上出良一先生(東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科学教授)

■申し込み方法 ☆10月17日(月)必着
→FAX応募用紙FAX.06-6227-9597
「乾癬市民公開講座」に参加希望します。

■必要事項をご記入の上、上記FAX番号へお送りください。

◎お名前・フリガナ・年齢・参加人数
◎ご住所〒
◎お電話
◎皮膚についてのお悩み等があればお書きください。

→おハガキでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記住所へご投函ください。

〒530 -8612郵便事業株式会社大阪支店私書箱191号
朝日新聞社広告局「乾癬市民公開講座A」係

→メールでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記アドレスまでお送りください。

kansen@asahi.com※携帯電話からのご応募も可能です。
※応募多数の場合は抽選となります。
※お寄せいただいた個人情報は、聴講券の発送および個人を特定しない形での統計情報としてのみ使用します。
※皮膚についてのお悩み等はパネルディスカッション等の参考にさせていただきます。

■主催:朝日新聞社 
■共催:NPO法人 東京乾癬の会P-PAT、日本乾癬学会、マルホ株式会社 

お問い合わせ 朝日新聞大阪本社広告局 TEL.06 -6201-8334(土日祝除く10 :00〜18 :00)


2011年09月15日 (木) 22時04分


[2882] P-PATからのお知らせを発送しました!
From:P-PAT事務局

会員の皆様
日頃、P-PATへのご支援とご協力に厚く御礼申し上げます。
P-PATからのお知らせを発送しました。

会員更新のご案内を該当の方に同封させていただきました。
誠に勝手ながら、整理の都合上、10月30日までにお振込くださいますようお願い申し上げます。

今後ともP-PATをどうぞよろしくお願い致します。

2011年09月05日 (月) 23時33分


[2878] ビアパーティ終了しました。
From:P-PAT事務局

本日、雨模様ではありましたが、無事に開催されました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
山形患者会の相談医の先生をはじめ、三重、茨城と遠方からのご参加ありがとうございました。

病状や、薬の事などいろいろな話をしながら、飲み食べ楽しい時間はあっという間に過ぎて、二次会へと移動しました。

今後も、皆様のイベントの参加をお待ちしております。
また、ご意見、ご要望などもいつでもお聞かせください。
どうぞよろしくお願いいたします。

2011年08月21日 (日) 23時35分


[2879] ビアパーティ楽しかったです
From:tabigirl

先日はお世話になりました。7月に入会して初めてのイベントでしたが、
ビールが飲めるからという単純な理由で、単身ながら参加してしまった。。。
上手く交流できるかちょっと心配でしたが、他の方々のお話も聞けたのと、
明るい皆様のおかげで楽しかった。
また、イベントがあれば参加したいと思っていま〜す。

2011年08月27日 (土) 22時00分

[2880] 初参加大歓迎です!!
From:うさぎ


tabigiriさん、ビアパーティ初参加ありがとうございました。7月入会で初参加がビアパーティですね(笑)よくぞ、勇気をだして参加してくださいました。

乾癬の事なら何でもさらけ出して話せる仲間、話せる場所があるというのは、
乾癬患者にとっては嬉しいですよね。最初は緊張していてもビアが入るとリラックスして乾癬以外の楽しい話題に移行して・・楽しい特別な時間でした。二次会にも参加してくださりありがとうございました。

次回ののイベント、11月の学習会で是非またお会いしましょう。

2011年08月28日 (日) 11時25分

[2881] 勇気ある初参加!
From:きょん

私もそうでしたが、どんな場面でも初参加は緊張するもの。
最初はこの掲示板がきっかけでしたが、本当に少しの勇気を出して
勉強会に参加して、今では色んな患者さんと交流が出来てとっても
良かったと思ってます。

tabi girlさんの勇気に感動です☆

今後も色んな形でお目にかかれればと思います。

また、他の方もこの掲示板を眺めるだけに留まらず、どんどん会の主催する
イベントや学習会に参加いただければと思います。
参加が無理なら、ここに書き込みでも構いません。
私も最初は書き込みから始まりました。

まずは小さな一歩♪

同じ病気と闘う気持ちを分かち合い、交流が出来たらと思います。

ビアパーティに限らず、いろんなイベントがあるので今後も楽しみに
してます。

いつも主催してくださる会の皆さま、本当にありがとうございます^^

2011年09月04日 (日) 01時28分


[2871] 初めまして
From:けんたろう

みなさんはじめまして・・・
自分は45歳の男性です。乾癬は2年前くらいになりました
初めは頭皮に何か肌荒れのようなものができ、病院に行くと乾癬と言う病名でした。もちろん乾癬と言う病名は初めて聞いたので帰ってネットで調べると愕然したのが本音でした。それ以降段々と調べてた通り 出来やすい箇所に出てくるようになり何とか抑えたいと思い 調べてるる内に秋田の病院がいいと言う書き込みがあり先生の色んな事を調べて、この先生を信頼して行ってみたいと思い自分は京都なんですが行ってみました。今は飲み薬と塗り薬をしてるんですが、残念ながら成果はみられません。最近は顔の一部にも出てきて人に会うのを避けてしまってる自分がいます。色んな方法で目立たないようにして出かけてはいるのですが、やはり人目が気になるのが現実です。外見に出るのは少し辛いですが、自由に動けて自由に何でも出来るとゆう事に幸せを感じるように最近は考え方を変えて行こうとこれからも思ってますが・・・
みなさんと色んな意見を交換出来たらって思い 書き込みさせて頂きました。
家族はみんな協力的で助かってますが、どんな病気でもそうですが、家族を苦しめるって改めて実感してます。人それぞれ同じ乾癬でも違うと思いますが色々勉強させてもらい、乾癬と向き合ってこれからも頑張っていきたいと思います。

2011年08月17日 (水) 08時29分


[2872]
From:いちご

けんたろうさん
はじめまして。ようこそP-PAT掲示板へ!
京都から秋田まで、がんばりましたね。通院するのですか?
乾癬って何?と思いますよね。私もけんたろうさんのような思いや、辛いことありました。でも、そんな熱心に調べたり、乾癬に向き合ったりしませんでした。感心します。

先生任せにせず、自分が勉強して情報などを持っているとよい方向にいくことでしょう。
時間がかかるかもしれませんが、治療法も今は選べますし、私が乾癬になった30年前より、ずうっと未来は明るいですよ〜。

洗う時や軟膏を塗る時は、こすらずに。まずは、塗り薬をきちんと塗りましょう!が、いいみたいです。
軟膏は、ちょっと面倒だったりしますけど(笑)

9月10日、大阪で学習会があります。参加されてみてはいかがでしょう。
機会がありましたら、東京の学習会にも来てくださいね(^.^)

2011年08月17日 (水) 18時06分

[2877]
From:けんたろう

いちごさん 有難うございます。
大阪であるなら行ってみたいです 同じ苦しみ 辛さを味わってる方と交流をもって色々意見交換してみたいので。秋田までは遠いので 現実通院は無理なんですが3ヶ月に一度薬を送って頂いてます
成果はまだ出てないですけど、気長に付き合っていかないとですよね・・・
こすらない方がやはりいいんですね 
今は頭を洗うのが激痛で毎日それだけで苦痛になります。
季節的なものも関係してるんですかね? 
少し精神的に参ってるのが正直ですが 色んな方の書き込みを見てて 自分も頑張らないとって改めて思ってます。
これからもよろしくお願いしますね

2011年08月19日 (金) 02時11分


[2862] みなさんはどうしてますか?
From:kiiroitori

この1年から2年、いろいろな事情があり診察に行っても肝心な薬代が払えなかったりして、薬を指示されたとおりにもらって塗ったり飲んだりしたことは
3回ぐらいしかありません。

どう切りつめても月々わずかな範囲でしか薬をもらうことが出来そうにありません。それでは一向に良くなってくれないのは当然です。

ネットなどで書かれてある民間療法も、意外とお金がかかったりするし、第一よくなりませんでした。



そんな薬が切れたりしたとき、みなさんはどんな方法をとられてますか?

また、そういった事情を病院側に言ってもよいのでしょうか?

診察は予約が取れないほど殺到するときもあるため、なるだけ行くようにはしています。ですが、こういった事情は話していません。




2011年08月07日 (日) 17時49分


[2863]
From:きゃん

kiiroitoriさんへ
どのようなご事情があるのか私にはわかりませんが、経済的な問題でお薬を頂けない、ということは悲しい事です。
病院の先生にはお話ししていないそうですが、先生から処方された分量のお薬を、薬局でもらわないようにしているのでしょうか?

もし、お薬代が捻出出来ないほどお困りでしたら、それはドクターにお話しされた方が良いのではないでしょうか?
大きな病院でしたら、医療相談を受けてくれるところがあるかもしれません。
是非、ご相談なさって下さい。

医療関係のしごとに携わるP-PAT役員の一人が、
『支払困難なら困難なりの救済方法はいくらでもあります(生活保護も含め)
日本は一応、医療福祉が整った国なので・・』
と言っています。

病院、役所などを通して、ソーシャルワーカーの方にご相談される事をお勧めします。




2011年08月09日 (火) 14時51分

[2864]
From:しもしも

辛いお気持ちよくわかります。
乾癬治療は飲み薬・塗り薬どちらもお金かかりますよね・・
私は2が月に一度、治療で13万近くの出費があります・・

私の勤務する病院でも支払いが困難な方多くいらっしゃいます。(入院が長引いた等々で)

医師に話すことに気が引けるなら、ぜひ通ってらっしゃる病院のソーシャルワーカーに相談されるといいと思いますよ。
また、自治体によっては役所に相談窓口もありますのでそちらもお勧めです。

2011年08月09日 (火) 18時26分

[2876] ありがとうございました
From:kiiroitori

過去に色々聞きました(生活保護含め)一定の収入があれば支出はあまり見て頂けないと聞きました。

最後の診察は6月、その時も一切薬はもらっていません。毎日掻いてばっかりです。

また他県で診察を受けていますので、県をまたぐとどうなのかって?問題もあるかもしれません。

皆様が寛解されますようお祈りいたします。

いろいろとありがとうございました。

2011年08月18日 (木) 23時35分


[2874]
From:プリン

由貴さん、治療は本当にお金がかかります。
以前は、治療もしたことはあるのでしょうね。
治療をしていても広がって、全身になったことあります。
治療をやめたら、もっとひどくなり、寝たきりになりました。
由貴さんは、救われるのは死なないということ。と思っているし、飲むことでストレスを発散して、外出もできているのですね。
少し安心しました。
私は、そんなふうに考えられなかったから。



2011年08月18日 (木) 18時35分


[2875]
From:由貴

プリンさんレスどうもです。
ある意味ねたっきりと同じですよ。
歩くのもままならないんですからね。
ただ重い病気じゃないことは確かです。
対面ができないとか恐怖症が先に出るとかたくさん経験したからこそ今の達観したセリフが言えると思っています。
負けないからなんて絵空事、負けてもいいじゃんとね。
死なないだけ儲けものですよ。
虐めにもたくさんあいました、ごく自然に・・・
私自身、無神論者なので宗教に頼ることは一切ありませんでした。
あとこの病は絶対に感染症がないことです。これは本当にありがたいことです。でもね〜人様に見せながら歩く勇気はありません。わざわざ人に不快感を与えることはないからです。まだまだ未知の皮膚病です。
病気を心に刻み歩いていくのも一つの自分の生き様です。
気にして歩くのもまた楽しいですね。今はついに顔までも出てしまいましたが人に聞かれる喜びがあったりして・・・
乾癬なんかくそくらえです。そうやって生きてきました。
あたしにはもっと違った楽しいものを持っています。そのおかげでたくさんの友人がいます。全員乾癬のことはしっています。知らない人まで教えちゃいます。最高です。
腎臓とった人、胃を全摘出した人。前立癌で苦しんでいる方々、肺病を患っている方、乳がん子宮がん、この年齢になるとなにかしら病気持ちです、
膵臓や腎臓糖尿が自分をついばんでいます。そんなんこと考えると死す病気でない乾癬は幸せです。
反論はたくさんあると思いますが30年以上も悩んできましたがなんかちいさい病だわと思うことにしています。
確かに強い精神力を持っています。、激痛にあったときに救急車で運ばれて初めて病院のありがたさを知るかもしれません。

2011年08月18日 (木) 20時51分


[2873] 乾癬は長い友達
From:由貴

昔この板に投稿させていただきました。
あれから?年つまりどんどん拡大していくのみです。
私にはお金がないんので一切治療を施していません。
だから当たり前に広がって行くんです。
ついには手の甲までも犯されてしまいました。いつしか膝に水がたまり仕方なく医者に行きました。足を見た医者と看護婦がびっくりしていました。
「すごいですね」大きなお世話だわ(笑)
もちろん膝もすごいので水を抜く場所が一箇所しかありません、だから全部が取れずにいます。幸いにもとった水には尿酸がなかったので痛風にはなりませんねなんて言われたりして。。。
つまり乾癬性関節症みたいです。
もう何十年もの付き合いですから今はけっこう楽しんでいます。
みなさんに説明なんかして・・・確かに耳年増になりました。
たぶん私の住んでいる地区では一番の広がりを持ってると確信しています。
自分で自分の首を締めているのでしょう。ノンベイなので知らない方にもこちらから乾癬の話をしたり見せたりして・・・

乾癬の写真見ても私のはこんなものじゃないわよと自画自賛したりして。
やっぱ変わった人かもしれませんが救われるのは死なないということです。
あと何年生きられるかわかりませんがこれからも楽しい友達でいてくれるはずです乾癬は・・・
こんな人もいてもいいんじゃないかしらこれも人生ですね。

2011年08月18日 (木) 17時38分


[2868] ビアパーティ参加募集中!
From:P-PAT事務局

みなさま、夏バテは大丈夫ですか?

告知しておりますが、ビアパーティが今度の21日に開催されます。
まだまだ参加受付中です!
暑さにめげず、ワイワイ楽しみましょう(^O^)/お待ちしております。

ソフトドリンクもありますので、アルコール飲まない方もどうぞ。
ご不明な点などは、電話090-6308-1552 まで、おねがいします。

申し込み締め切りは、8月18日です。

2011年08月15日 (月) 22時58分


[2869] ビアパーティー
From:そえぴ〜

こんばんは!
ビアパーティーが近づいてきました! 患者会イベントはいつも楽しみですね。
ちなみに会場のビアガーデン「ニュートーキョー数寄屋橋」は、基本的にセルフサービスですがビール飲み放題ジンギスカン食べ放題のほか、ソフトドリンク、唐揚げやポテト、サラダ、また、なぜかカレーやラーメン、おでんまであるという噂も(笑)!?  そのほかデザートも食べ放題だそうです。
 昼食を少しセーブしてお腹を空かせて参加しましょう!
 今から楽しみです!!


そえぴ〜@P-PAT

2011年08月15日 (月) 23時58分

[2870] 参加します!
From:ちゃー

は〜い(*^。^*)参加します。
この暑すぎる夏のしめくくりに思い切りしゃべりたいと思います〜
皆さんお会いしましょう〜(^_^)

2011年08月16日 (火) 08時53分


[2865] 勉強したい
From:あんこ

旦那さまが幼少期から乾癬に悩まされていました。
乾癬とは長いつきあいなので ほぼ諦めている感じですが 私は少しでも良くなるようにと いろいろ調べています。
乾癬の会みたいな勉強会があるなら私も参加したいのですが どうしたらいいのでしょうか? 
東京都在住です。

2011年08月09日 (火) 23時17分


[2866] すばらしいです!
From:いちご

あんこさん、ありがとうございます。

残念ながら家族でも病気が理解してもらえず、苦しんでいる方もいらっしゃいますし、長く乾癬と付き合っていると薬や治療が面倒になり治す気力が失せてしまうことがあります。
身近にいるあんこさんが、勉強して治そうと考えていてくださるのですから、心強いでしょう。うらやましい〜。ご主人は幸せですね!

さて、学習会ですが、11月にあります。ホームページに詳細を近くなりましたらご案内しますので、ご覧ください。
8月21日は、懇親会イベントを開催しますので、よろしければご夫婦ででも参加してくださいね。詳細はホームページに掲載中です。(こちらは、勉強はありませんが(^^)

では、旦那さまが良くなることを願っています。

2011年08月10日 (水) 00時50分

[2867] 感動です!
From:うさぎ

あんこさん、えらいですね。

ご家族の方で乾癬に理解があり、更に勉強したいなんて感動ですよ。
いちごさんがおっしゃるように、なかなかあんこさんのように乾癬に対して
理解のある方が少なく家庭でも職場でも苦しんでいる患者が多いのが現実なのです。なので、あんこさんのような温かい方に出会うと嬉しくて嬉しくて・・
ちょっと涙がでちゃいました。
周囲にあんこさんのような方がいると患者は大きな支えになり治療にも積極的
に取り組めます。

あんこさんありがとう。

2011年08月11日 (木) 23時56分


[2861] 〜夏のイベントのお知らせ〜
From:P-PAT事務局

皆様\(^o^)/
多数のご参加をお待ちしています。
恐れ入りますが、参加申込書と参加会費の事前振込をよろしくお願い致します。
締切は、8月18日厳守です。
詳細は、ホームページをご覧ください。

    夏の銀座数寄屋橋P-PATビアパーティーのご案内!!

               記
■日 時  2011年8月21日(日) 16時00分〜2時間 雨天決行ー同場所室内

■集合場所  銀座ニュートーキョー数寄屋橋前 15時45分集合

■会  場  銀座ニュートーキョー数寄屋橋屋上ビアガーデン
       〒100-0006
       東京都千代田区有楽町2-2-3
■会  費   会 員:3,500円 非会員:4,200円
        ・会員のご家族は会員価格です。
★会費は事前に下記口座に振込をお願いします。
みずほ銀行成増支店 普通 口座番号1244025
名義:トクヒ)東京乾癬の会P-PAT

■参加申込み  下記申込欄にご記入の上、FAXにてお願いします。
        申込FAX:03ー6804-0200
        ●申込締切:8月18日(木)迄 厳守!
※E-mailでのお申込も受け付けております。必要事項ご記入の上お送り下さい。          project.office@p-pat.org

※FAXをご利用できない場合は、お手数ですが事務局まで郵送頂きますようお願いします。
※予約の都合上、事前申込のない方の参加はできませんのでご注意ください。
※恐れ入りますが、当イベントにつきまして、業者方のご参加はご遠慮戴きますようお願い致します。

※お問い合わせは下記電話番号までお願いします。
            電 話:090-6308-1552

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
P-PATビアパーティー参加申込書 ※切り取らずにFAXをお願いします。
●代表者名:     ( 会員・非会員)  <代表者>
●参加者名:     ( 会員・非会員)  ●ご住所:
●参加者名:     ( 会員・非会員)  ●お電話:
   
                     ●連絡欄:
合計 会員  名  非会員   名                     

※申込〆後のキャンセルにつきましては、参加費の返金は致しかねますので予めご理解の程お願いします。

2011年08月06日 (土) 23時12分


[2860] ★P-PATレターリニューアル
From:P-PAT事務局

会員の皆様
本日、リニューアルしたP-PATレター19号を発送しました!
今までとは、ガラリと変わったレターをお楽しみに・・・

感想などお聞かせいただけると、うれしいです。


2011年08月06日 (土) 20時47分


[2859] 書き込みについて
From:P-PAT事務局

個人的なトラブルについての書込みがあった為、削除を致しました。
詳しい事情はわかりませんが、掲示板は特定の団体や個人間におけるトラブルを書込むものではなく、また来訪者の不安を煽る内容は予告なく削除させて頂きます。

何卒ご理解の程宜しくお願い致します。

P-PAT事務局


2011年08月06日 (土) 19時32分


[2856] 諦めかけています
From:riko

なんだか、乾癬に対して頑張れない感じがしています。
私よりずっと大変な治療をされている人には申し訳ない気持ちでいっぱいです。それは今の自分には他の病気や、精神的に参ってしまっていることが原因だと思っています。

体調次第ですが、9月の大阪に行ってみたい気持ちになっています。いまさらですが、仲間にいれてもらえないような私ですが、それでも同じ仲間が一緒の空間にいたいって思うのです。

もし参加される人いらっしゃいましたら、きっと一人でどうしようってうろうろしているのは私だと思うので、声かけてくだされば幸いです。

話だけでも聞いてくださいませ。


2011年08月03日 (水) 00時42分


[2857] 無理をせずに。
From:SAKURA

rikoさん、乾癬も長く付き合っていると疲れますね。他の病気も抱えてていると、なおさらです。rikoさんが、気分転換できることは、何かしら?
病気のことばかり考えると、疲れてしまいますよ。

乾癬の仲間は、どうしてrikoさんを仲間に入れてくれないようになってしまったとお考えですか?
立ち入ったことを、お聞きしているならすいません。
私が、今まで出会って来た方々は、そのような方は、いませんので、なぜ?と思いまいた。
乾癬でなくても、人との相性というのがありますけど・・・
そのように言われるのは、とても残念だなと感じました。

体調が悪い時、ストレスを感じることはしない方がいいですよ。
もし、うまくいかない人がいるとすれば、少しの間、時間や距離をおくことも必要だと思います。

夏バテにも気をつけましょうね。

2011年08月03日 (水) 06時40分


[2844] 生物製剤使ってますか?
From:mekanatu

はじめまして。ブログを通してお知り合いになった方からこちらのサイトを
紹介していただきました。アラフォー主婦で、小1と年少の子供がいます。
元々尋常性乾癬とは20年程のおつきあいできたが、3.4年前から手首や
指関節、足の裏に時折痛みが走るようになり、今では若干関節の変形も見ら
れるようになってきています。
そこで先生からレミケードもしくはヒュミラを試してみてはどうか?と
提案していただき、私も何かこの痛みと倦怠感との暮らしに変化を起こせる
なら、挑戦してみようかという気持ちになりつつあります。
そんな折り、友人から核酸ドリンクが免疫疾患の人に効果的で、現に調子を
取り戻している人もいる、という話を聞きました。それが本当なら副作用が
怖い生物製剤よりも、ドリンクを試してみようかな・・・という思いが持ち
上がってきました・・・
何よりも信じて前に進むことが大切なのだとわかっているつもりですが、
こちらにいらっしゃる方で双方のメリットデメリットなど教えていただける
とありがたいなと思って書き込みさせていただきました。
長々とすみません。宜しくお願いします。

2011年07月18日 (月) 23時06分


[2845]
From:きゃん

mekanatuさん、はじめまして。
私も同じ関節症性乾癬です。
病歴は40年以上になりますが、その間にありとあらゆる治療を試み、民間療法でも良さそうと聞けば色々試していましたが、特に効果が著しいものにはあたりませんでした。
8年ほど前から関節の痛みが出始め、歩く事も立っている事も、座っている事さえも辛くなってしまいました。
その頃、生物学的製剤(私はレミケイドです)の治験を勧められ、何でも試してみようと受けたところ、その効果には、本当にびっくりしました!
投与2週間後から早くも皮疹が消え始め、1ヶ月後には関節の痛みも無くなって、動く事が辛かった私が、飛び跳ねることまで出来たのですから。
治験からもう3年目になりますが、いま私が人並みの生活が出来ているのは,この薬のおかげだと思っています。
確かに、抗体が出来てしまう方や、副作用が出てしまった方もいらっしゃいます。
でも、その場合には別のタイプの製剤に替える事で解決する場合が多いそうです。
バイオ治療薬の研究は日々進んでおり、症状や患者さんの事情に合わせて選ぶことができるほどに
増えてきました。
他の治療で押さえられない患者さんには,お勧めしたい治療法です。

ところで、その核酸ドリンクとやら....ネットで探索なさいましたか?
マルチ商法と書かれているところもありましたね。
私自身はその商品は知りませんでしたが、ただ一つ言える事は、乾癬は民間療法で治すことは出来ない、ということです。
もしそのドリンクが効果があるならば、とっくに大学病院や大きな総合病院で認めているか使っているとかするはずです。
こういう民間療法の罠にハマって、多額の費用を払わされたり、逆に悪化して酷い状態になったりした患者さんがたくさんいらっしゃるのです。
もし、どうしてもそのドリンクを試したいのなら、それは私には絶対おやめなさい!と止める権限はありませんが、せめてドクターにお話ししてからにして頂けませんか?
もし、ドクターがあなたに飲む事を勧めて下さったなら、それは「効果は無くても害にもならない」というものだと思います。

自分で使った事のないものには責任を持って善し悪しを論ずる事は出来ません。
是非、勝手に使用せずにドクターに相談なさってみてくださいね。



2011年07月19日 (火) 12時39分

[2846] ありがとうございます。
From:mekanatu

きゃんさんはじめまして。ご丁寧なレスを早速ありがとうございます。
そうですね。どんなものにせよ、主治医の先生に相談した方が安心ですね。
私もマルチの話はネットで検索して見かけたので気にはなっていました。
いろいろな見解があって、今のわらをも掴みたいような心境の自分には
どの方の話を聞いても「なるほど!」「それもいいかも・・」と思えて、
冷静に判断するのが難しかったので、こちらでご意見を聞いてみたのですが、
まずは主治医に相談!それでいきたいと思います。といっても、まだ次回の
受診で結核の検査など、治療に必要な検査を受けて、GOサインが出たらの
話ですもんね。焦らず、一歩ずついきたいと思います。
貴重なアドバイスをありがとうございました。


2011年07月19日 (火) 16時03分

[2849] 飲んだことあります
From:ちゃー

アラフォーちょっと越した私ですが、その、ドリンク剤飲んだことあります。
たぶん同じものだと思います。
けっこうおいしいんです。
というか、抵抗なく飲めます。
値段もかなりいいお値段ですよね。

たぶん、健康には良いか差支えのないものだと思います。
でも、これで乾癬が治るか?というと????です。

治ることを期待せずに、健康のために飲むのは良いかもしれません。

私も20年、30年乾癬やってると、ほとんど様々なサプリや水、石、煎じ薬など試してきました。
こういう病気だと知ると、いろんな人からいろんな物すすめられます。

結局全部やめました(^_^;)

そんなものです。

今はまじめに治療したら普通に日常生活困らなくなりました。

そんなものですね(^_^;)





2011年07月20日 (水) 23時58分

[2850] ありがとうございます。
From:mekanatu

ちゃーさんはじめまして。レスありがとうございます。
ちゃーさんは飲まれたことがあるんですね。私は母が以前
飲んでいたことがあって、それこそセミナーとかに連れて
行かれたこともあったんですが、においが苦手で一回飲んだ
くらいで避けていたんです。結局その母も価格が高いことから
飲まなくなって、ご縁もなかったんですけど、飲んだことが
ある方から伺うと悪いモノではないことがわかりました。
そうですね、もし飲むとしたら治療目的ではなく、健康補助食品の
感覚で飲むくらいが良さそうですね。それでいい方に向かえば
言うこと無しですし♪貴重なアドバイスをありがとうございました。



2011年07月21日 (木) 16時45分

[2852] 誤解のないよう〜
From:ちゃー

mekanatuさんへ

 すみません誤解なきようお伝えしておきますが、そのドリンク剤に関しては自分で良いと思って飲んだのではありません。その商売を始めた友人が1本くれたので、飲みましたが、かなりなお値段なので、結局いただいたものは飲みましたが、それで終わりでした(^_^;)
 そのドリンク剤の良さを認めているわけではありませんので、誤解のないようお願いいたします。
 一般論として、
 サプリメントとか健康補助食品とか、煎じて飲む漢〇など、副作用がないから良いと思って高くてもあえて選んで飲む方がいますが、飲み合わせによっては飲んではいけないものや、病気に良くないもの、副作用など、いろいろありますので、やはりぜひ主治医にお尋ねになっていただくのが一番よいと思います。
 私は関節症性乾癬なのですが、主治医にあれはどうだこれはどうだといろいろ聞いたことがありますが、
 「そんな中身がよくわかっていないものは私は怖くて飲めません。」という一言で、やめました。
 なるべく自然な食事でとるように心掛けています。
 乾癬はストレスがなく、健康的な生活を心掛けるのが一番だと今つくづく実感しています。ですので、自分がおいしく飲んだり食べたりできて、健康によいものなら健康補助食品でもよいと思います。

 一番乾癬に効くのは何と言っても正当な治療ですので、治療と一般的に健康によいとされているものとを混同しないのがなによりだと思います。

 本当は、絶対に痩せるという得体のしれない痩せ薬をぜひ飲んでみたいと思っていますが、やっぱり怖くて飲めません(~_~;)

 話が横道にそれました<m(__)m>ご参考まで

2011年07月21日 (木) 17時54分

[2855] ちゃーさんへ
From:mekanatu

レスがとーーーっても遅くなってしまってすみません。
ありがとうございました。
その後家族と相談して、ヒュミラにチャレンジしてみることに
なりました。やせるってこころ惹かれますよねw
健康的な食事と適度な運動で私ももうちょっとは(いやだいぶ)
締まった体を目指したいと思います♪目指すだけ・・ですけど・・。
本当にありがとうございました。

2011年08月01日 (月) 17時01分


[2853] 山形学習会参加して来ました☆彡
From:いちご

帰宅後、夏バテしまして、遅くなりました(^^ゞ

7月18日、山形に行って来ました。
お天気に恵まれ、昼間は暑いですが、夜は天然クーラーの風が気持ちよかったです。

学習会は、先生の講演、患者体験談、Q&Aと皆さん熱心に耳を傾け、時には涙し参加されていました。
来てよかった!感動した!と言う声を聞きました。

懇親会は、山形の皆さんの温かい人柄にふれながら、楽しく過ごしました。
ひとりひとり、同じ悩み、違う悩みを抱えてはいるけれど、前向きで、明るいです。元気をもらいました!

宮城県の方もいらして、震災後は、お風呂に入れず、やかんにお湯を沸かして体を拭いていたそうですが、やはり皮疹はひどくなっていた。と聞き、心が痛みました。
二次会もありと、楽しませていただきました。

知らない土地に行っても、悩みや辛さをすぐに共感できる患者会はステキですね!みなさんも機会があれば、他会の学習会に参加するのも楽しいですよ。

以上、簡単ではございますがご報告まで(^^♪

2011年07月22日 (金) 00時50分


[2854] 私も参加しました!
From:そえぴ〜

山形の会、私も参加しました!

猛暑であったもののお天気にも恵まれ、とにかく楽しかったです!
学習会では相談医の先生やご講演の先生、また岩手からも先生が見えられていて、大変勉強になりました。

参加者は現地の方のみならず、宮城や青森、栃木から参加の方もいましたが、みんな乾癬という共通キーワードだけであっという間に仲良くなって、懇親会は物凄く盛り上がり楽しい時間が流れていまきした。

山形の会、また次回も参加したい気分です!
お世話になった各地の皆様、ありがとうございました!

そえぴ〜

2011年07月24日 (日) 23時43分


[2847] ネオーラルの効果
From:コロン

はじめまして。乾癬歴10年になる中年男性です。
症状は頭皮、背中、爪に
乾癬がでています。爪が酷く只今ネオーラルを服用中です。服用してから2週間が経過しましたがまだ皮膚爪とも劇的な変化はありません。個人差はあるとは思うのですがだいたい何ヵ月位で効果の方を実感できるものなのでしょうか?服用されている方がいましたらご回答お願いいたします。

2011年07月20日 (水) 18時32分


[2848] うーん。。
From:きょん

コロンさん、初めまして。
私は膿ほう性乾癬で、現在ネローラル服用中です。
最初は全身に出る勢いでひどかったのですが、服用して1、2ヶ月くらいで
乾癬が引いたと思います。
劇的によくなると言うよりも、徐々に落ち着いて引いていく感じ。。
ただ、薬の量や症状などで効果は人それぞれだと思います。
私は爪と頭は出てなかったです。。
もう少し様子をみてはいかがでしょう?
もし1,2ヶ月経っても効果がないようでしたら主治医の先生と相談されると
いいかと思います。

2011年07月20日 (水) 18時43分


[2837] 乾癬に効く温泉情報
From:なみえ

私、乾癬歴3年の全身に結構面的に回っちゃっている状態の人です。

先日、草津の温泉にいきました。
この効果が浴後の症状がなぜかよいので
皆さんにもお勧めしたいと思います。

草津の中心から湧き出ている湯畑の源泉湯
はなぜか調子がよいです。
肌がピンク状になって引いていく感じです。
ステロイドを塗ったあとの引き方ににています。
翌日も引いた状態でして、皮膚の更新(脱皮)も治まってます。

かなりPHの高い強酸性の湯であり、殺菌力を持つ
ということだそうですが、
なにより、皮膚色がピンクになっているので醜い状態
を脱した感でうれしいです。
おばちゃんにずいぶん日焼けしたねと勘違いされるくらいです。(でへへ)

共同浴場を利用してたのですが、
町民の方たちとご一緒に入浴する際
ここは皮膚病にもよく効くからと
声をかけてくださり、ご理解のもと
ゆっくりと入浴できるのが
ベストです。

草津よいとこいい温泉、恋の病以外に効かぬ病気はない
とはそれなりのようです。
ぜひほかの方も試していただいて
レポートをお願いします。

2011年07月13日 (水) 08時31分


[2838]
From:きゃん

なみえさん、こんにちは。
草津の温泉、大丈夫でしたか?
... というのは、一般論ですけれど,草津の泉質は乾癬の皮膚には刺激が強すぎて良くない、
と言われているものですから。
草津のお湯に含まれる硫黄は他の皮膚疾患には効果があるようですが、乾癬の方は却って肌が乾燥しすぎて良くないそうです。
同様に、イスラエルの死海にはドイツの乾癬治療施設があるくらいなのに、日本で「死海の温泉」と言われるものに入ってみたら、塩分が強すぎて肌が痛くなり逆効果だった、なんてこともありました。
私の場合は普通の塩化ナトリウム含有の温泉が効果があるような気がしています。
また、北海道には豊富温泉という、タール含有の温泉があり、乾癬やアトピーの方々が湯治にいらしてます。

ただ、なみえさんのように草津のお湯が効いた!と言う方もいらっしゃるので、何が良くて何が良くないかというのも,個人個人でちがうのかもしれませんねぇ。
ここP−PATには、温泉に関しちゃ、ちょっとウルサいぞ!というこだわり人間もおりますので、
レズの続きをお楽しみに!



2011年07月13日 (水) 22時33分

[2840] ギクっ!
From:そえぴ〜

なみえさん はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
きゃんさん、呼んだ? 
自称、温泉オタクです(笑)。

草津の温泉、効果があったようで良かったですね。おめでとうございます!

昔、群馬大学の関連施設に草津分院という医療機関があり、そこでは実際にアトピーや乾癬の患者さんが温泉療養をして軽快した例があったようです。その他、北大、弘前大、東北大や九州大などにも温泉療養を行なっていた分院があり(現在は全て閉鎖)、私の確認している範囲では、東北大の鳴子分院、九州大の旧温研などでは温泉を利用して乾癬を軽快させた論文があります。
 ただ、各地の温泉治療にはゲッケルマン療法というコールタールを使う治療を併用していたケースが多いように思います。

 温泉療養についてこのように書くと、読んでくれた方の中には湯治をして乾癬を軽快させてみたい衝動に駆られる方も出てくるかもしれませんし、実は私も温泉治療にチャレンジしていた時期がありますが、結果としては何とも言えないというのが正直なところです。マイルドな泉質で転地療養的な要素を含みつつ科学的療法を併用して行なうなら自分の経験からも効果は期待できるようにも思います。これはあくまでも一患者としての感想です。

なみえさんの書込みのとおり、草津温泉は数ある源泉によってPhと泉質が異なりますが、基本強酸性であり、硫黄を含んでいる源泉もあります。人によっては刺激が強すぎてケブネル現象を起こして悪化する事があるかと思います。実際草津並みのPhの秋田の玉川温泉(実は玉川は草津より更に強酸性(ph1.2)ですが・・)に入って劇的に悪化した患者仲間はたくさんいます。また草津で悪化した患者仲間もいます。しかし一方でなみえさんのように軽快したという人もいました。

私の結論としては、科学的根拠は説明できませんが個人差があると思います。なので、草津で乾癬の湯治をしようと思ったら、最悪の場合は悪化することも覚悟の上で自己責任でやるしかないと思います。それと、きゃんさんがご指摘のように肌の乾燥対策でワセリンのような保湿剤を持参して行った方が良いと思います。

 しかし! そう言っておきながら私も草津温泉は大好きで、乾癬への効果はともかく昨年の夏休みにも行ってきました。あんなにロマンチックで活気のある温泉地は全国でも珍しいかもしれませんね。行くだけでハイテンションになれます(笑)。

でも、乾癬への効果を期待して温泉に行くとしたら、私の一番のお勧めは北海道の豊富温泉ですかね〜。あんまり外れがないというか。。東京からちょっと遠いのが玉に瑕ですが・・・。

温泉話題は止まらなくなるので(笑)、コメントはこの辺にさせて頂きます。
基本的に温泉は大好きです。


 

2011年07月14日 (木) 00時24分

[2843] ほーらねっ♪
From:きゃん

出たぞ〜〜〜P-PATの温泉ヲタクが!(笑)
そえぴーさん、詳しい説明をありがとうございます。
なみえさん、そういう訳ですから、草津のお湯は十分気をつけてお入り下さいネ。
わたしってば、上の書き込みの最後に「レズをお楽しみに」だってぇ.... (恥)
そえぴーさんはレッキとした男子です!!....って、そうじゃなかった、「レス」の間違いでしたぁ、
失礼しました。

2011年07月14日 (木) 19時34分


[2841] あいかん友の会のお知らせ
From:P-PAT事務局

皆様、暑い日が続いていますが、体調はいかがですか?
あいち乾癬患者友の会の総会・学習会が開催されますので、お知らせいたします。

〜あいち乾癬患者友の会 第9回総会・学習懇談会〜

■日時:平成23年7月18日(月)午後13時〜
■場所:国際デザインセンター 6階セミナールーム2
    名古屋市中区栄3−18−1
    地下鉄名城線・港「矢場町駅」6番出口より徒歩5分
       東山線「栄町」駅7番出口より徒歩分
■内 容 午後 13 時〜 開場・受付始
午後 13 時30分 30分 30分 〜 「あいかん友の会・総会」
午後 14時〜 学習懇談会・特別講演
              清水 正 之 先生(清水皮膚科クリニッ院長)
午後 15 時30 分〜 質疑応 答
午後 16時 16時 40 分 終
■事前費用
会員及びその家 会員及びその家 会員及びその家 族…無料
一般の方…1,000円
(患者会に入されている方も無料となります )

■お問合せ:☎052-853-8261事務局
      ☎011-303-9912日本乾癬患者連合会


2011年07月14日 (木) 00時35分







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