治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2813] 欧州リウマチ学会(EULAR2011)
From:BU

5月末の学会では乾癬についても幾つか報告があったようです。

・乾癬性関節炎患者ではインフリキシマブにより骨密度が増加

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201106/519978.html

・乾癬性関節炎患者は動脈硬化の進行に注意が必要

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201106/519945.html

・学会ダイジェスト

http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/gakkai/eular2011/

2011年06月02日 (木) 20時59分


[2800] 新しい薬について
From:わんこ

こんにちは。
お久しぶりです。わんこです。

ネオーラルとオキサロールを使用し、はや6年目。
初夏の頃にだんだん良くなり、秋風とともに悪化する。
を繰り返しています。
でも3年目の頃から初夏の治りが悪くなりつつあります。

若い頃は冬に太り、夏には痩せる。
が中年と呼ばれる頃から夏も痩せにくくなくなる・・・
そんな感じです。

ネオーラルを使用しない頃に比べると全然生活は快適なのですが
水着も着用できる時があったと思うと今は・・・です。

先月、先生の方から新しい薬を試してみない?という話がありました。
金額を聞いてとても払える金額ではなかったので話半分で聞いていました。

でも高額医療費があるらしいと調べてみたら自己負担が案外安かったのです。
なので来月先生にお願いしてみようと思います。

しかしその薬の名前も覚えていません・・・
1ヶ月12万かかる。1ヶ月目は2回打つので24万。
3カ月おきに12万。
点滴,注射どちらかでした。
(2つの薬の情報がごっちゃになっているような気がします)

5年前に治験をしました。2週間ごとに注射をしました。
(ものすごく痛かったです)
その薬はたぶん今は認可されたような気がします。
今回はその薬ではないです。

こんなあやふやな情報で申し訳ないのですが
やはり同じ薬を長く使っていると体が慣れてきて
だんだん効かなくなるのでしょうか?
それはネオーラルにかかわらず、これから使用しようとする薬も
同じなのでしょうか?
またこの薬に何年か使用した後にネオーラルに戻ってまた効くのでしょうか?

また高額医療費って限度額なく何回も受けられるものでしょうか?

漠然とした質問ですが高額医療で戻ってくるとはいえ
一度にものすごい額を払うと思うとドキドキします。
先生にも聞いてみようと思いますが
分かる範囲で教えていただけるとうれしいです。

長くなりましてすみません。
よろしくお願いします。

2011年05月23日 (月) 22時29分


[2805] その新薬私もです
From:すみれ

わんこさんはじめまして

乾癬歴40年の女性です。
先月病院で勧められました。
薬価がやっと決まった薬ですよね、まだ情報がなかなか無いので悩む所ですが
試してみたいと思ってます。
これは注射です。

2011年05月26日 (木) 11時21分

[2810] ステラーラ?
From:そえぴ〜

わんこさん

こんばんは。そえぴ〜と申します。
その新しいお薬はステラーラですかね。
期待の新しい生物学的製剤ですね!
私の患者仲間では、ステラーラで治療した人はまだいませんが、軽快するといいですね!

ちなみに、私は現在レミケードという生物学的製剤の治療を受けています。今のところ劇的に効いていますが、私の患者仲間でレミケードが段々と効かなくなり、ヒューミラに変えたところ劇的に効いたという人もいます。
私もいずれレミケードが効かなくなるような事があったら次の薬を考えなくてはなりませんが、もしもわんこさんがステラーラを試されたら是非また状況を教えてくださいね!

さて、薬が効かなくなる仕組みはそれぞれの薬によっても違うのかもしれませんが、長く使い続けた薬が効かなくなる事はよくあると思います。その場合、また別の治療にメニューを買えて良い状態を維持している人もいます。今は乾癬治療の選択肢は沢山あるのが有難いです。

実はこちらの掲示板では医療相談的なコメントはできない決まりになっているため(理事・役員も医療者ではないため)、詳しい書き込みはできませんが、やはり普段かかっている主治医の先生にご相談するのがベストだと思います。
また、この会で定期的行なっている「乾癬フォーラム」の懇親会(お茶とお菓子)会場では、乾癬の専門医の先生による個別相談も行なっていますので、機会がありましたら是非ご参加頂ければと思います。

あまりお役に立てないコメントですみませんが、わんこさんの乾癬が軽快されることをお祈りしております。

そえぴ〜

2011年05月27日 (金) 23時50分


[2804] 乾癬フォーラム終了しました
From:P-PAT広報

2011.5.21乾癬フォーラムが無事に終了しました。

特別講演では乾癬患者にとって重要なとてもわかりやすいご講演をいただき、
たいへん有意義に過ごすことができました。

「乾癬のキモチ」ブログにも少しだけ掲載してありますので、どうぞご覧くださいませ。

http://kansen-kimochi.cocolog-nifty.com/blog/2011/05/post-5d6b.html

くわしい内容は、夏に発行予定のP−PATレターをお楽しみに。

NPO法人東京乾癬の会では、いつでも入会を受け付けています。

皆様とまたお目にかかれますことを楽しみにしております。

ご参加くださいました方、ありがとうございました。

2011年05月25日 (水) 15時14分


[2801]
From:きゃん

わんこさん、こんにちは♪
「冬に太って夏に痩せる」...私も同じように感じていた若い頃がありましたっけ〜
今は「冬に太って、夏も痩せない」ですが(笑)
色々なお薬、やはり長く使っていると効果が薄くなって来てしまうんですね。
耐えられなくなって来たら、1ステップ上の治療法に替えると、見違えるほど良くなったりします。
先生がお勧めになったお薬とは、生物学的製剤の事ですね?
治験が終わって、昨年ようやく皮膚科領域で使えるようになりました。
注射ならヒューミラ、点滴ならレミケイドでしょうか。
両方とも、保険が使えても費用はかなり高額です。

高額医療費制度という自己負担限度額を超えた分が払い戻しされる制度があります。
これは,70歳未満か以上かによって、またご本人か扶養者の収入の額によって、払い戻しの額が変わってきます。(上位所得者は、残念ながら払い戻しは受けられません)
P-PATの相談担当医である慈恵医大の中川先生と、東京逓信病院の江藤先生が監修をされている
レミケイドのパンフレットが製薬会社で作られており、そこに「高額医療費制度」という項目があります。
自己負担限度額の算出方法なども書かれていますので、是非探索してご覧になってみて下さい。



2011年05月24日 (火) 19時59分


[2802]
From:わんこ

きゃんさんお返事ありがとうございます。

調べてみたところ最終的に払う医療費の方は
今のネオーラル+オキサロールのときより安いか
同じぐらい見たいです。

あれからネットで色々調べてみました。
ヒューミラ、レミケイドともに副作用の事を考えると
なんとなく怖くなってしまいました。
ネオーラルにもあるんでしょうが私は今のところ一切ないです。

私の場合、普通の尋常性乾癬です。結婚もし子どももいて
年齢も人生の半分は生きました。
現在とても重症ではないです。
(もちろん引きこもり状態のときもありました。)

半袖はちょっときついですが七部袖とひざ下丈ズボンなら
どうにか大丈夫です。
夏も長袖・長ズボンの頃に比べれば快適です。

顔もまじめに薬を塗れば(調子がいいとつい・・・忘れます。)
大丈夫です。(完璧綺麗ではないですよ〜)

健康体ではないけれど乾癬患者としてはとてもいい生活です。
もちろん乾癬を忘れるぐらいの生活ではないです。
皆さんも分かるように色々と日々の苦労は耐えません。

でもネオーラル治療を始めた頃は温泉にも行けるぐらい完全に
良くなったのでもっと上を望んでしまいます。

今度新たな薬はいざというときにとっておこかとも考えてしまいます。
今せっかく人並みの生活をしているのに副作用でなんかあったら
後悔しそうと考えてしまいます。

来月病院にいって先生と相談しようと思いますが
ヒューミラ、レミケイドを使ったことのある方、
また皆さんの意見を意見を聞けるとうれしいです。

2011年05月25日 (水) 14時33分

[2803] わんこさんへ
From:ゆうみん

わんこさん こんにちは

いろんな治療法もあり、今はどれを選ぼうか?という時代になりましたね。
だから、患者としても受け身ではなく、
自分は、今どうなりたいのか?
どこまでの負担なら頑張れるか?
など、治療の負担やお金の負担のことなども含めて情報を得ることが大事な時代になりました。
この掲示板だけではお伝えしきれないことが、実はたくさんありますので、
ぜひ、患者会のイベントなどに参加することをお勧めします。
実際に経験した方のお話を聞くのがとても参考になりますし、
直接乾癬の専門医にお尋ねすることもできます。
ぜひチャンスがあったらいらしてくださいね。

2011年05月25日 (水) 14時36分


[2798] 乾癬フォーラムの告知記事!
From:P−PAT事務局

みなさま
明日(19日)の読売新聞の夕刊に”5.21(土)乾癬フォーラム”
の告知記事が掲載されます。

ぜひご覧願います。
また、友人・知人にご吹聴も併せてお願いします。
2011.5.18P−PAT事務局

2011年05月18日 (水) 18時53分


[2799]
From:P−PAT事務局

皆様

告知記事が出ました。
インターネット版は以下です。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=41007

P-PAT事務局

2011年05月19日 (木) 16時13分


[2797] ★第19回乾癬フォーラム開催のお知らせ★
From:P-PAT事務局


   〜よし、仲間たちに相談してみよう!第19回乾癬フォーラム〜

            
■期  日 2011年5月21日(土) 

■内  容 @医療講演 演題 「乾癬の治療の主役はあなたです」
         京都府立医科大学皮膚科教授 加藤則人 先生
      A患者体験談
      B乾癬Q&A 

■時  間 13:30 開会 

■場  所 東京慈恵会医科大学  大学1 号館 3 階大講堂
                      (東京都港区西新橋3-19-8)
※大学・病院へのお問い合わせは
         診療業務の妨げになりますため固くお断りいたします。

■交  通 都営三田線御成門駅下車徒歩3 分 
       日比谷線神谷町下車徒歩7 分

■参 加 費 会員無料 ・ 一般参加1000 円(当日入会も可)

お問い合わせ kanseninfo@gmail.com 電話:090-6308-1552
http://www.kansen.info

♪みなさま、お申し込みは、必要ありませんので、ぜひ、お気軽にいらしてください。多数の参加をお待ちしています。

2011年05月06日 (金) 15時18分


[2795] 東北関東大震災で被災された乾癬患者の皆様へ
From:P−PAT事務局

 3月11日に発生した東日本大震災は、国内観測史上最大の規模となり、多くの方々の尊い命が失われました。
 ここに深く哀悼の意を捧げます。
また、被災された皆様に対し、心よりお見舞いを申し上げますとともに、一日も早い復興をお祈り致します。

 NPO法人東京乾癬の会としましては、避難生活をされている30数万人の中に、まちがいなく多くの乾癬患者さんがいらっしゃることを思うと、胸が痛く、
一刻も早くきちんと治療の手が伸びることを願わずにはいられません。
また、多くの仲間のために何かできることはないかと、思いをめぐらせているところです。
 
 ささやかですが、せめて「頑張れ!!頑張れ!!」というメッセージをまずは送らせていただきます。
 また、先日来より「乾癬のキモチ」というブログを立ち上げ、そちらでも様々情報をお伝えしております。

 どうぞご参考まで、ご覧ください。

■乾癬のキモチ
http://kansen-kimochi.cocolog-nifty.com/blog/



 さらに、被災されていない方も、今回の大災害で、大きなショックを受けています。

今後は、災害と乾癬についても、皆さんと意見交換しつつ考えてまいりたいと思っています。

避難生活を強いられたときの乾癬患者の工夫することは何か?
防災のために乾癬患者はこんな準備をしているといい!など、皆様からのご意見もお待ちしております。

被災された乾癬患者の皆さん!
多くの仲間が応援しています!!
どうか、希望をすてないで、頑張ってください。

今、乾癬が悪化したとしても、必ずきれいになる日は来ますから!!
どうか頑張ってください!!

2011年03月20日 (日) 19時56分


[2796] お見舞い申し上げます
From:きゃん

このたびの地震による家屋倒壊、津波や火災による被害に遭われた方々、また原発の影響で避難を余儀なくされた方々へ、心よりお見舞い申し上げます。
でも、現在,被災されて避難されている方々におかれましては、ネット環境もなく,私たちの気持ちをお伝えしても今すぐには伝わらないことと思っております。
私たちに今出来ることは何なのか...?
毎日自問自答しています。
募金も有効でしょうが、すぐに反映されるものではないでしょうし(でも、復興のためには大切なことです!)お水やベビー用品を買って送りたくても,被害のないこの地でもそういう品が売り切れというおかしな状況になっています。
行きつけのガソリンスタンドもクローズしたままです。
私に出来ることは、節電や無駄な買い置き,買い占めをしないことぐらい。

避難されている方々のなかにも,きっと乾癬の患者さんがいるはず...
私の薬を分けてあげたい!...と思っても,今はどうすることも出来ません。
被災された患者の皆さん、もし、この掲示板を見ることが出来たら、どうぞお困りのことをを訴えてください。
こちらで可能な限り、支援させて頂きたいと思っています。

2011年03月21日 (月) 12時39分


[2792] 今日の診察で
From:riko

チガソンを出してもらうサインをしました。

35歳独身、確かに結婚も妊娠も今のところないとは思いますが

複雑です。


先生ともあまりよく話さないままでしたので。

不安はあります

2011年03月09日 (水) 22時42分


[2793]
From: きゃん

rikoさん...昨年11月に信頼出来る先生と巡り会ったと投句されたrikoさんでしょうか?
頭皮以外にも皮疹が出て来て落ち込んでいらっしゃいましたが、治療は次のステップへ進んだ訳ですね。
乾癬治療では,ゲッケルマン療法(今はやっていません)以外の治療はほとんど試した私ですが、
やはり人によって合う,合わないがあるようです。
効果はあれど、副作用のために中断した治療もありました。
新しい治療を始めるときには,常に効果と副作用を天秤にかけて、どちらを取るか?という判断をしなければなりません。
...ちょっと脅かしてしまったかしら?
でも、心配しないでくださいね。
チガソンで寛解状態を維持していらっしゃる患者さんを知っていますので。

ただ、私が言いたいのは、信頼出来る先生だったらとことん話し合ってから次の治療に向かうべきだということです。
不安を抱えたままの治療は,良い結果を生まないと思います。
是非、もう一度その信頼されているドクターとお話しすることをお勧めします。

2011年03月10日 (木) 10時05分

[2794] 本心は
From:riko

そこまで、しないといけない状況なのかと、思いましたが周りに他のスタッフや医師の方もいらっしゃったので、聞くにきけませんでした。もう一度お話しするにも、遠い距離なので、難しい状況です。


色々な状況も、何が原因で塗り薬や抗生物質程度で治まる程度なのに、飲み薬を飲む状況までになっているのか、すべてが分かっておられる先生ですし、専門分野なので、その判断に従ってみたいと思います。ネオーラルは血圧と腎臓の関係で飲めません。


私ももちろん同意したわけですから、自己責任かと、決心し今日から飲み始めました。

何回も勉強もしているし、知識が全くないわけではなかったので。

きゃんさん、いつもお声をかけて頂いてありがとうございます。


2011年03月10日 (木) 21時14分


[2791] 体操の会終了しました。
From:P-PAT事務局

本日、ご参加いただいたみなさま、ありがとうございました。

小野田講師をはじめ、メンバーの方たちと歌を口ずさみながら、無理なく体を使ってできる体操は、とても楽しくできましたね(~o~)♪

ゲストの方6人のすばらしい演技を目の前で見せていただきありがとうございました。

質問コーナーは、いつもと少し違う質問があり、よかったのではないでしょうか。

本日のご感想や今後のご要望などございましたら、いつでもお聞かせください。
よろしくお願いします。

2011年02月27日 (日) 23時09分


[2772] 関節症でもできるヘルシー体操
From:P-PAT事務局

皆様、雪が降ったりして寒い日が続いていますが、体調はいかがですか?
少し体を動かしに、出かけてきませんか?(^_^)/~

〜乾癬でも関節症でもデキル、ヘルシー体操〜

期日:  2011年2月27日(日)
時間:  午後2時〜4時半ごろまで(トーク&実践)
参加対象:乾癬患者とその家族、友人
参加費: 無料(乾癬専門医による自由質問会も開催します)
場所:  ヤンセンファーマ本社ビル会議室(東京都千代田区西神田3-5-2)
   最寄り駅はJR水道橋、地下鉄九段下または神保町より、徒歩4〜5分
持ち物:各自タオル1本(運動のできる服装)(更衣スペースあり)

参加・申し込み方法:FAXのみ→ 03−6804−0200
★参加者氏名・連絡先をご記入の上、FAXでお申し込みください。
(複数の場合、参加者全員の氏名と代表者の電話番号をお願いします。

♪講師:小野田桂子氏
   東京女子体育大学講師
  (財)日本体操協会 新体操委員会コーチ育成部長 
   JOC日本オリンピック委員会強化スタッフ
   ロンドンオリンピック新体操サポートスタッフ
  (財)日本体育協会公認スポーツ指導者 体操上級コーチ 

 年齢不問、老若男女、どなたでも参加できますが、体調の悪い方は、無理を しないでくださいね。万一、悪化した場合は、当会では責任をおえません。 
      ★まだまだ、皆さまの多数の参加をお待ちしています!


2011年02月14日 (月) 15時11分


[2779] 体操の会にぜひ参加を!!
From:P−PAT事務局

みなさま
体操の会は、体操をやることはもちろんですが、
皮膚科専門医の先生も、忙しい中出席してくださいます。

そして、日ごろの悩んでいることや治療法方法などを
聞くことができるQ&A(質問会)もあります。

多くの方のご参加をお待ちしております。
            P−PAT事務局

2011年02月19日 (土) 08時38分

[2780] 読売新聞に掲載されました!
From:P−PAT事務局

みなさま
24日(木)読売新聞夕刊に「体操の会」の告知記事が
掲載されました。

みなさまのご参加をお待ちしております。
下記からご覧ください。

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=37262
2011.2.24

2011年02月24日 (木) 16時56分

[2781] 毎日新聞にも掲載されました!
From:P−PAT事務局

皆様
25日(木)毎日新聞朝刊 25面に「体操の会」の告知記事が
掲載されました。

みなさま奮ってご参加ください。


2011.2.25

2011年02月25日 (金) 09時41分

[2783] 毎日新聞にも掲載されました!
From:P−PAT事務局

皆様
25日(木)毎日新聞朝刊 25面に「体操の会」の告知記事が
掲載されました。

毎日jpのurlは以下の通りです。
http://mainichi.jp/area/tokyo/news/20110225ddlk13040254000c.html


2011.2.25

2011年02月25日 (金) 15時03分

[2785] 乾癬Q&A
From:P−PAT事務局

体操イベント終了後に、乾癬の専門医でもいらっしゃる先生が2名参加され、乾癬質問会を開催します。
なかなか乾癬が治らなくて困っている方が多いことと思いますが、
この機会に様々疑問をぶつけてみてください。
患者同士の会話の中からたくさんのヒントも出てくると思います。
みんなで乾癬のこと語ってみませんか?

2011年02月26日 (土) 02時30分

[2790] 当日参加について
From:P−PAT事務局

本日27日日曜日
体操イベントが午後2時から開催されます。
申し込んでないけど、やっぱり参加しよう!!!
と、本日思いたった方、
直接会場の千代田ファーストビル西館(神保町駅徒歩3分)に
14時までにお越しください。
ビルの1階ロビーで受付をやっております。
ここで受付をして中に入っていただきます。
ただし、セキュリティの関係もあり、14時までに受付を完了しないと、
中に入れないこともあります。
ぜひ、時間までにお集まりください。
なお、当日の問い合わせは、P−PAT事務局の携帯までお願いします。
携帯番号は、090−6308−1552 です。
皆様のご参加お待ちしております。

2011年02月27日 (日) 01時05分


[2782] 体操の会にサプライズが!
From:P-PAT事務局

みなさま、2月27日は、体操の会ですが、なんとサプライズゲストが6人も来てくれることになりました。
世界の舞台を目指す方々です!
日頃、治療にがんばっている乾癬患者の皆さんを励まそうと、世界一級の○○を披露してくれることになりました!

こんなチャンスはありえません!!
ぜひ気軽にみなさんもお越しくださいね(^_^)/~

お待ちしています。

2011年02月25日 (金) 12時33分


[2786] 楽しみです!
From:ちゃー

多くの方が応援してくださることに感謝です。
何が出てくるのか????
楽しみです!!(*^。^*)

2011年02月26日 (土) 02時33分

[2789] 当日参加について
From:P−PAT事務局

本日27日日曜日
体操イベントが午後2時から開催されます。
申し込んでないけど、やっぱり参加しよう!!!
と、本日思いたった方、
直接会場のビルに14時までにお越しください。
ビルの1階ロビーで受付をやっております。
ここで受付をして中に入っていただきます。
ただし、セキュリティの関係もあり、14時までに受付を完了しないと、
中に入れないこともあります。
ぜひ、時間までにお集まりください。
なお、当日の問い合わせは、P−PATの事務局の携帯までお願いします。
携帯番号は、090−6308−1552 です。
皆様のご参加お待ちしております。

2011年02月27日 (日) 01時00分


[2788] 事務局より
From:P-PAT事務局

No.2784 の投稿は、正しい乾癬治療に対する不適切な表現などが多く見られましたので、
管理人の権限により削除させて頂きました。

2011年02月26日 (土) 14時08分


[2787] 乾癬のキモチ
From:P−PAT事務局

事務局のJaneです。
このたび「乾癬のキモチ」というブログを作成しました。
NPO法人東京乾癬の会からの情報&こぼれ話をざっくばらんにかきこみします。
乾癬いんふぉと一緒にたまにのぞいてくださいね♪

乾癬のキモチ
http://kansen-kimochi.cocolog-nifty.com/blog/

2011年02月26日 (土) 04時08分


[2778]
From:あき

きゃんさんなど方は厚生省にも出向いてらっしゃるんですね とても感心します。 何か乾癬で変われることがあれば私も一緒に頑張らせていただきたいです。でもやはり署名運動などは必要不可欠そうですね

2011年02月19日 (土) 08時07分


[2776] 美容室
From:とおこ

はじめまして。
私は頭皮と耳が結構ひどい状態です。
そろそろカットやカラーをしなければみっともない髪なのですが、
美容室の方に地肌に薬が付かないようにお願いするのも、心配してもらって始終気を使われるのも気が重く、なかなか行く勇気がなく悩んでいます。
もし、東京都心で乾癬に理解があるような美容室をご存じでしたら教えていただけませんでしょうか。
よろしくお願い致します。

2011年02月17日 (木) 22時43分


[2777]
From:きゃん

とおこさん、こんにちは。
美容院のことはP-PATの懇親会やウイメンズセミナーなどで必ず出てくる`お悩み`です。
私も頭皮がリンセツで覆われて、常に白いヘルメットをかぶった状態のときがありました。
でも,そのときでもカットはもちろん、パーマもメッシュも定期的にしていました。
ただ,パーマ液やカラーの液が頭皮にしみる時もありますから、いちいち説明しなくてすむように、お店の先生からスタッフに申し伝えはきちんとして頂く必要がありますね。

とおこさんのように、「あまり気を使われても気が思い」とおっしゃられると困ってしまうのですが。。(笑)
美容師さんには充分気を遣って頂きたいのですよ〜
だって、酷くシミる時にパーマ液はよくないですからね。
お客様の髪と頭皮の状態を見つつ、どうすれば良いか判断するのがプロの美容師さんだと思います。
昨今はフェイシャルだとか,頭皮ケアーだとか、美容院といえども髪をいじるだけというお店は少なくなってきました。
乾癬だからといっていやがられるどころか、逆に丁寧なケアーをしてくれるお店も多くなっています。
もし、はじめてのお店にいらっしゃる場合は,必ずそのお店の一番エラい人(先生と呼ばれる方?)に1回だけ勇気を出して相談をしてみてください。
毎回,同じ質問(どうしたんですか?皮膚が弱いのですか?しみませんか?など)されるのもツライ、ということもね。
きっと次からはスタッフの皆さんも理解してくれると思います。

実は、乾癬に理解のある美容室をリストアップして皆様にお知らせしよう!という案もあったのですが、ここでは上に書いてある通り病院の紹介も禁じられていますので、まだ考慮中です。
都内在住の方でしたら、フォーラム(学習会)後の懇親会でいろいろな方とお話しして情報をキャッチすることも出来ます。
是非、参加なさってみてくださいね。

2011年02月18日 (金) 07時33分


[2774] はじめまして
From:かな

九州から書き込みさせていただきます。
突然ですみません。。。
私は、かなり異例の幼児期に発病し、
早いもので30年以上通院しています。
ここ数年は、時々発症するものの
比較的落ち着いた状態が続いています。

早速、質問なのですが
学習会のギャラリーを拝見して、体操が気になってます。
どんな風に効果があるのか、またどんな体操なのか
簡単で結構ですので、教えていただけましたら幸いです。

2011年02月16日 (水) 22時06分


[2775] 体操の会
From:いちご

かなさん、はじめまして。
近ければ、ぜひ、体操に参加していただきたかったです。

私は、関節症乾癬です。運動はしたいのですが、テレビの一般の方の体操など、まねをするといろいろな関節が痛くなります。
そのような症状のあるのをわかってくれた上で、体にやさしい体操をみんなで楽しくやれると思っています。
無理をしないようにするのは、自分ですけど。
毎日、少しずつでも取り入れて体が硬くならないようにしたいなぁ。と楽しみにしています。あと、メタボにも効果があるとうれしいですけど(笑)

2011年02月17日 (木) 21時55分


[2771]
From:あき

きゃんさんお返事ありがとうございます
もちろん他にももっと重い病気があって他の病気が難病指定になってるのはわかっています。 ですが、病気によってはその重さが違います。私の仕事は医療事務です。窓口その他で、もっともっと辛い患者を見てきています。
医療制度は色々と変わってきています。助成制度も大変変わってきています。
乾癬は原因不明、完治が望まれないのであれば、難病指定になるべきです。
患者その者が訴えなければ何も変わりません

2011年02月14日 (月) 10時24分


[2773]
From:きゃん

あきさんは医療のことに詳しい方だったのですね!
そうとは知らず,失礼なお返事を書いてしまったかもしれません。

>医療制度は色々と変わってきています。助成制度も大変変わってきています。
>乾癬は原因不明、完治が望まれないのであれば、難病指定になるべきです。
>患者その者が訴えなければ何も変わりません。

おっしゃる通りです!
実際、昨年度は私たち患者会が発起して皆様からたくさんの署名を集めさせて頂き、厚生労働省へも何回も陳情に言った結果、乾癬にも生物学的製剤を使えることになりました。
私も1度だけですが厚労省へ他の患者会役員さんたちと行きました。
運ぶのもたいへんなほどの署名用紙のその多さにびっくりするとともに、これが患者の切なる声なのだ,と強く感じました。

乾癬患者が訴えたいことはまだまだあります。
だいぶ前から、
”乾癬と感染は読みが同じなので、嫌な誤解を受けやすい。
何とかネーミングを変えたい”
ということ。
そして、あきさんがおっしゃるように,
”完治しない病気なら難病指定にしてほしい”
”どこの皮膚科開業医でも、乾癬の正しい治療が出来るようになってほしい”
などなど。。。
あきさんも、よかったら是非、私たちと一緒に活動してくださいませんか!





2011年02月15日 (火) 08時53分


[2770] P−PAT会員の皆様
From:P−PAT事務局

P−PAT会員の皆様
P−PATレター18号を会員の皆様に
発送いたしました。

万が一、届かない場合には、事務局まで
ご連絡願います。

特に、転居なされた方は気をつけてください。
2011.2.12  P−PAT事務局

2011年02月12日 (土) 17時01分


[2767]
From:あき

私は乾癬が発症して、五年ほどです。とてもつらい病気だと思っています。
皆さんもご存じだと思いますが、主治医にレミケードという点滴の薬を紹介されました。まだためしてないのですが、とても高い薬です。正直、金銭面で悩みます。でもすごく状態は期待されるようで、乾癬は原因不明・完治しないと言われているのであれば、難病指定になるべきだと思います。
みなさんはどう思いますか?

2011年02月11日 (金) 12時48分


[2769]
From:きゃん

あきさん、初めまして。
乾癬はほんとうにつらい病気ですよね!
QOL(生活の質)の低下から考えれば、ぜひとも難病指定にしてもらって治療費の負担軽減ができるといいのに。。。と常々思っています。
ただ、乾癬にはいくつかのタイプがあり,その中の膿胞性乾癬だけは難病指定となっています。

あきさんは難病指定の病気がいくつぐらいあるか,ご存知ですか?
ずっと前に難病指定の病気って,どのような病気があるのだろう?と調べていましたら、
(もちろん,乾癬もつらいつらい病気ですが)世の中には病名も知られていない、もっと大変な病気がたくさんあるのだなあ〜と感じました。

レミケードは,確かにすごく効果のあるお薬です。
同じ生物学的製剤でヒューミラというお薬もあります。
今はまだとても高価なお薬なので、塗り薬やナローバンド、飲み薬など、段階的な投薬でも効果が現れない患者さんに最後の手段として勧められる治療だと思っています。
今現在も新薬の開発、治験が行われています。
きっと近い将来、経済的に負担の少ないよいお薬が出てくると思いますよ〜


2011年02月11日 (金) 21時40分


[2766] 質問です
From:75

はじめまして。
看護学生です。今乾癬の患者さんを受け持っています。
教科書に少ししか載っていないのでネットで情報収集しています。

看護師さんはしっかり擦って薬を塗って改善したと言ってます。
擦るのはよくないと、ネットにあります。

改善したのは事実のようですが、みなさんはお風呂で強くこすることを
どうお考えでしょうか?

よかったら、教えてください。

2011年02月09日 (水) 22時34分


[2768]
From:きゃん

乾癬の皮疹を擦ることは絶対にしてはいけません。
ケブネル現象と言って、擦ったり引っ掻いたりすることによって、その部分はさらに悪化します。
ただ、お風呂の湯船の中でそ〜っと触って浮いてくる程度の白いリンセツならば自然に任せても大丈夫でしょう。
その後に、しっかり薬を塗ってください。
決して無理には剥がさないでください。
その看護師さんは何か勘違いをされたようですね。
こういう間違った認識を持った看護師さんが,まだいらっしゃるのですね。。。
ちょっとびっくりしました。

2011年02月11日 (金) 21時11分







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