治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2907] 11月5日、乾癬フォーラム&総会です!
From:P−PAT事務局

皆様、今週の土曜日、11月5日に第20回乾癬フォーラム&総会が日本青年館で開催されます。    多数の参加をお待ちしています。

       ★☆★2011年定期総会・第20回乾癬フォーラム★☆★

■日 時 2011年11月5日(土)13:00〜16:20
                    開場12:30
■場 所 日本青年館 中ホール(東京都新宿区霞ヶ丘町7番1号神宮外苑)

■プログラム
      ◇2011年定期総会
      ◇第20回学習会
        *時別講演 あきらめないで!新しい乾癬治療の期待!!
         東京医科大学 医学部皮膚科 大久保 ゆかり先生

   ◇乾癬Q&A 先生方が参加者からの質問にお答えします。
        
      ◇懇親会&個別相談会 患者同士の交流の場です。
                 専門医にも相談できます。(自由参加)
             (別途 飲み物、お菓子代300円)
             
      ◆参加費    ・会員 無料  ・一般 1000円    
       
      ❤お問い合わせ TEL 090-6308-1552(P−PAT事務局)
                 E-mail info@p-pat.org
  

2011年10月30日 (日) 23時32分


[2906] 市民公開講座が終了しました。
From:P−PAT事務局

10月29日、市民公開講座が大盛況で終了しました。
ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

ブースに立ち寄っていただいた際、病状や、悩みなどを話してくださり、私たち役員は、うれしく思いました。
同じ病気を抱えている者同士、すぐに共感できるのです。ためているのは、皮膚にもよくないですからね。

今後もイベントの参加をよろしくお願いします。



2011年10月30日 (日) 10時33分


[2899] 生物製剤。
From:どてかぼちゃ

3年ぶりだと思います。此方にお伺いするのは、生物製剤の事が噂になって、今は治療出来る様になりましたが、現在、治療を受けていますが然程効き目が無く
落胆しています。(レミケードからヒュミラ)に移行していますが、次は
(ステラーラ)だと思うんですが、効目が40%位しか効いていません。
多分、個人差も有るんだと思います。ネオラールに戻る事も出来ず、せめて95%ぐらい効目が有ると良いですが、もっと良い薬が出来ると言いのですが、
毎日、痒くて痒み止め薬を1回2錠、朝晩呑んでも痒みは治まらず、
シャワーも毎日浴びてその後の痛みが全身が擦り傷痕の痛みで本当につらいです。愚痴だけですみません。

2011年10月24日 (月) 17時04分


[2900]
From:きょん

どてかぼちゃさん。
こんばんは。
生物製剤を使用中とのことですが、おっしゃる通り効き目は人によって
千差万別のようです。
痒みとシャワー後の痛み。お察し致します。
私はネオーラルで効果があるので生物製剤について詳しくありませんが、
担当医の先生とじっくり経過を見ながら相談されて、乾癬の状態が
改善する方法を見つけられるといいですね。

薬に期待しすぎると、効果がない場合はがっかりの度合いも大きい
ですよねぇぇ。
自分にどんな薬が合うのか、模索過程だと思って色々チャレンジしましょう。

痒みや痛みが軽減することを願ってます。
愚痴でもなんでも書いてくださいね☆

見かけたらレスするようにします^0^/

2011年10月24日 (月) 21時17分

[2901]
From:どてかぼちゃ

きゃんさん。有難うございます。「何時も他の治療中の人は如何だろうか」
そんな事が気になり、乾癬の人のブログを読んだりしていますが、この先の事が知りたくて調べています。今の段階では乾癬を抑えることしか出来ない事、治す事が未だ分かっていないのでは?。ネオラールを10年服用していましたが
どのような薬でも副作用が有り、強い薬ほど副作用が強く、腎機能の低下が付いてきます。私の場合はもう後が無く、今は生物製剤に頼るだけです。

文章が苦手ですみません。有難うございます。( dotekabotya)

2011年10月25日 (火) 16時23分

[2902]
From:きゃん

どてかぼちゃさ〜ん!
上のレスは私ではなく、若い新人スタッフの「きょん」ちゃんです。
紛らわしくてスミマセン!(笑)

私もレミケード治療しています。
治験から数えて、もう30回ぐらいかな....?
廻りには、レミからヒュミラに替えた人、ヒュミラからステラーラに替えた人、いろいろいらっしゃいますよ。
この先、まだまだ新しい生物学的製剤が出てきます。
早くどてかぼちゃさんにもぴったり合うお薬が見つかりますよう、お祈りしています。

ちなみに...
私は効果が薄くなって来たと感じた時は、お薬の量を増やしたり、併用している飲み薬を増やして頂いたりしているのですが、どてかぼちゃさんは増量しても変わりませんでしたか?



2011年10月25日 (火) 20時29分

[2903]
From:どてかぼちゃ

名前、間違えてすみません。きょんさん。
現在、ヒュミラ2本請けていますがレミケードとヒュミラの治療後
の副作用が多少違うみたいで、ヒュミラの治療後、5日辺りから足の裏と手のひらに、白癬みたいに皮膚が硬くなり、皮膚が切れ痛いです。あかぎれにも似ています。ネオラールの時は(頭痛・関節か筋肉の痛み・手足の攣り)が多く
かなり辛い思いをしました。頭痛薬とアレルギー薬を長い事服用してきてので効目が弱く、普通の人より多めに呑んでいます。年はとっていますが1度でいいから普通の体に戻り、温泉やサウナに行きたいものです。

2011年10月26日 (水) 16時50分

[2904]
From:きょん

どてかぼちゃさん。。
すいません、名前がややこしくて^^;

治療を進める中で副作用や思うような効果が出ないのは本当に
辛いと思います。
私も飲み薬で合わない物があり副作用が辛くて怖くて、
医者に相談せず勝手に止めた事があります。
反動で乾癬がぶり返したのと、皮膚が薄くなっていたので
一生残る傷を身体にたくさん作ってしまいました。
それからミニスカートや水着は着れなくなりました。
やはり自分で判断せず医者に相談すべきだったと思ってます。
どてかぼちゃさんも副作用があるでしょうが、先生と相談して上手く
乗り越えられるといいですね。

私は乾癬が出ていても平気で温泉入ってました。
お風呂が好きなものでして。
今は家族風呂とか部屋に風呂が付いてたり便利になりました。
そういう形でも温泉楽しんでください。
乾癬だから出来ないこともありますが、出来ることはやりましょう☆
どんな病気もそうですが、心が滅入ると行動も消極的になりますよね。
でも逆にまず行動してみると意外に心が晴れる時があります。
今から温泉が楽しい季節ですし、是非、トライしてみてはどうですか?

私も今年か来年は温泉に行きたいと思ってます☆^^☆
想像するだけでも楽しいですよねぇぇ♪

2011年10月28日 (金) 09時46分

[2905]
From:どてかぼちゃ

(きょんさん・きゃんさん)有難うございます。

2011年10月28日 (金) 16時21分


[2898] 市民公開講座申し込みありがとうございました。
From:P−PAT事務局

10月29日、朝日新聞社主催の市民公開講座の申し込みありがとうございました。

参加人数を超えた場合は、抽選となりますので、ご了承ください。


11月5日のP−PATの乾癬フォーラムも多数の参加をお待ちしています。

2011年10月18日 (火) 13時27分


[2897] ありがとうございます。
From:コロン

いちごさんありがとうございます。諦めず治療に専念していきたいと思います。私の場合頭皮の一部(耳回り)両手両足の爪が乾癬です。風邪で寝込んだ時に身体にも乾癬がかなり現れたのですが普段の生活では人の目につかないとこなので特に気にせず薬も塗らずにいたら不思議と消えました。なにが良かったのだろうと自分なりに身体の乾癬が消えた理由を考えてみました。私の様にこの病気で悩み苦しんでいる方に少しでもお役に立てればと
◎お風呂に酢を入れて入浴◎サーフィンをするので海水か日光が効いた?髪の毛で頭皮は直接紫外線があたらず効果がないのは分かるんですが。ただ爪には効果がありそうなのですが…。
◎頭皮と爪の乾癬に頭がいき身体の乾癬は気にしなかったこと。
◎加湿つき空気清浄機を購入し日々稼働
◎寝る時は衣類は身に付けなかったこと。
◎サプリメントのコラーゲンとマルチビタミンを毎日飲んだこと。
◎帰宅したらイソジンでうがい。
すこしでもご参考になれば幸いです。そしてこの世の中から乾癬という病気がなくなり私達患者が笑顔で過ごせる日々が来ることを願っています。
コロン

2011年10月12日 (水) 20時42分


[2896] 第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ
From:P−PAT事務局

神奈川県、近県の皆様。
お待たせしました。下記日程において神奈川乾癬患者友の会発足に向けた勉強会が開催されます。乾癬について知りたいこと、悩んでいることについて、普段聞けないことを勉強する会です。専門医をはじめ、スタッフ一同、一生懸命準備を進めております。
みなさま、どうぞお気軽にご参加ください。

     ★☆★第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ★☆★

◇開催日:   2011年11月26日(土)14:00〜16:00

◇会 場:   横浜市立大学市民総合医療センター 6階会議室
        住所:神奈川県横浜市南区浦舟町4丁目57番地

◇時 間:   14時00分 開会

◇内 容:  乾癬学習講演会  東京逓信病院皮膚科部長 江藤隆史 先生

        患者体験談 NPO法人東京乾癬の会事務局長 添川雅之氏

        *相談会(乾癬Q&A)

        終了後、懇親会ーお茶とお菓子の簡単な懇親会です。
       ■参加費無料、事前申し込み不要

2011年10月12日 (水) 00時36分


[2894] ネオーラル爪乾癬の効果
From:コロン

7月に爪乾癬のことで投稿させてもらったコロンです。7月からネオーラル25gを朝晩三錠ずつ服用して3ヶ月がたちました。爪や頭皮に目立った変化がなく落ち込み気味です。。。期待していたぶん落胆するばかりです。この3ヶ月大好きなお酒も辞め魚中心の食生活にし規則正しい生活を心がけてきました。薬代も高く貯金を切り崩し頑張ってきましたがもう限界です。神様っているんですかね? 爪乾癬って本当に厄介ですよね。。爪の先端部分が凄く早いペースで白くなってきます。爪が伸びるのも遅い気がします。爪水虫に間違われそうで人前でどうしても隠す仕草をしてしまいます。自分の爪を見るたび気持ち悪くてストレスです。何故自分がこんな厄介な病気にかかってしまったのだろうと悲観するばかりです(泣)
もう疲れました。

2011年10月11日 (火) 19時29分


[2895]
From:いちご

コロンさん
毎日の治療、本当にお疲れ様です。
つらい気持ちがわかります。指に力が入らないし、いろいろ疲れますよね。
私も、真面目に頑張っても成果が出ず、やけになった時期もありました。治療を止めたりしてみました。が、さらに悪化しました。
治療成果は、個人差があるので、少しずつでもどうにか治療は続けていた方がいいと思います。
たまには、ちょっとハメを外してしまってもいいことにしませんか?
自分に疲れますから(>_<)
つらい時は自分を批判しがちでしたが、最近は、えらいわ―ワタシなんて自分をほめることにしていますよ。今日も頑張った!なんて・・・
コロンさんもエライ!と思います(^O^)/
治療の成果が出て、爪乾癬が良くなりますように願っています。

2011年10月11日 (火) 23時38分


[2891] 治療するつらさ
From:kiiroitori

どんどん増殖するかゆみと燐屑に、毎日へとへとです。

4か月ぶりに診察に行けると思っていたけど、都合が付けれず次回の予約は12月末か来年まで待たなければならなくなりました。

もう我慢出来そうにないんだけれど、治療するにもタイミングがあるし・・。

少しは良くなった2年前が懐かしいです。先日また新しい美容院で髪を切りました。乾癬になってから、いつも新しい美容院に行き、一回限りで転々としています。本当に恥ずかしいから。自分で部屋を歩きたくない、頭はかきすぎて血が滲んで痛いです。毎日会社ではかけないから、家に帰ってすぐ掻いて、夜布団に入ってまた掻いて、眠れない日も結構あります。

こんな辛い日々から早く脱却したいです。でもあと2カ月半以上待たなくてはなりません。




2011年10月08日 (土) 22時48分


[2892]
From:きゃん

kiiroitoriさん、いまは治療をしていない状態なのですか?
かゆいのはツライです。
何をするにも集中力に欠けてしまいますものね。

文面からお察しするに、次回予約を待たされるのは、大学病院とか大きな総合病院なのでしょうね。
前回診察にいらして,お薬はでていると思いますが、(私は医療関係者ではないので正しい事はわかりませんが)お薬って、4ヶ月分は処方して頂けないのではないですか?
せめて2ヶ月に一度の予約にして、お薬を頂いて下さいね。
次の診察まで,待てないほどの痒みだったら、取りあえずはお近くの皮膚科でかゆみ止めの飲み薬などを処方して頂くという手もありますが。
出来れば、乾癬外来のある病院がベストですが、かゆみ止めだったらどこの皮膚科でも大丈夫でしょう。

2011年10月09日 (日) 06時36分

[2893] 薬は
From:kiiroitori

前回6月の診察時多く処方箋出して頂いたのですが、逆に薬代が捻出出来ずもらえませんでした。4月の時に少しだけ頂いたのを最後に、塗ったり飲んだりしていません。

2か月に一度の割合で診察に行けるよう努力はしていますが、自分の都合だったり、予約が取れなかったりして、今回は年内に診察して頂ける見込みはありません。

県内の病院、医院は転々として今の病院を選んだので、何も言う口はありません。



2011年10月09日 (日) 23時59分


[2889] 10月17日、市民公開講座参加申し込み締切りです。
From:P-PAT事務局

先日、お知らせしましたが、10月29日に市民公開講座が開催されます。
参加申し込みは、10月17日必着となっていますので、よろしくお願いします。

http://www.asahi.com/shimbun/release/20110910b.html

2011年10月02日 (日) 09時19分


[2890]
From:きゃん

市民公開講座のお知らせと申し込み方は、下の方No.2885の投稿でもお知らせしています。
お早めにお申し込み下さいね。

2011年10月03日 (月) 08時13分


[2887] 薬チューブの絞り出し
From:サトッサン

チューブ入りの薬を、最後まで使ってますか?下から丁寧に、絞り出して、
最後の方は、手が痛くなりますね。昔あった、アルミ製の歯磨きチューブと同じく、真ん中を押さえると、凸凹してきて、中に薬が残ります。
丁寧に下から、平たく絞り出します。
そんな道具も売っていますが、私は「ラジオペンチ」、通称「ラジペン」を使います。開いた元の方は切れますので、先端の平らな口部分で、徐々に絞ります。チューブの先端部分も、力ずくで押し絞るか、丸くなった下を押し上げるように、ラジペンに先で押し上げます。
更にその最後には、ネジフタのまあ類口の部分へ、ラジペンの細い作を突っ込んで、最後まで掻き出します。
手がぬるぬるしてきたら、ティッシュでくるんで、柄の部分を持ちます。
先端の平たい、普通のペンチでも良いのですが、ネジのフタ部分までは届きませんので、私は「ラジオペンチ」が、お勧めです。
早く、ラミネートチューブ入りが開発されれば、絞り出すときに、楽になるのですが・・・・。

2011年09月29日 (木) 17時39分


[2888]
From:サトッサン

ラジペンに先で押し上げます。⇒ラジペンの先で押し上げます。
まあ類口の部分へ⇒丸い口の部分
ラジペンの細い作⇒ラジペンの細い先
と、訂正します。変換ミスです。

2011年09月29日 (木) 17時45分


[2883] みなさんに聞きたいものです
From:由貴

万が一動くことのできない入院という形になったらかなり落ちるかさぶたの処理やシーツの汚れ等は看護婦さんが毎日やってくれるものなのでしょうか??
背中の痒さを止める薬の調合もしてくれるものかしらね?。
昔は介護人の方を一時的に雇った方もお見受けしましたが今はどうなんでしょうね。
もちろん家族や知り合いのいない私ですから。

2011年09月15日 (木) 15時18分


[2884] 病院で聞きましょう!!
From:あ・かんせん

由貴さん
現在通院している病院で聞いてみましょう!!
今の病院は、いろいろな質問に丁寧に答えてくれます。

病院に通ってないのなら、一度病院に行ってみましょう!
必ず道は開けますよ。

頑張って、一歩を歩みましょう!!

2011年09月15日 (木) 19時56分

[2886] 私だって同じ
From:kiiroitori

私もろくに治療するお金もないし、独身で家族もいません。たった一人で生きてる仲間です。


由貴さんのお気持ち少しは理解できます。

私も辛くて苦しいです、どうか気休めにしかならないけど、同じように悩んでる人、ここにもいます。




2011年09月17日 (土) 21時37分


[2885] ★朝日新聞社主催 市民公開講座のお知らせ
From:P-PAT事務局

10月29日世界乾癬デーに市民公開講座が開催されます。
会員の皆様には、お手元にチラシが届いた思いますがご覧になっていただいたでしょうか?
パネルディスカションには、P−PAT役員2名も参加します。
皆様のご参加をお待ちしています。

●世界乾癬デー市民公開講座 それって乾癬かも?
参加には事前申し込みが必要です。 定員500名(参加費無料)

■開催日時 2011年10月29日(土)
      ◙受付・開場/13:00 ◙開会/13:30 ◙閉会予定/16:20
■会 場  イイノホール〒100-0011 東京都千代田区内幸町2-1-1飯野ビル4F

ーープログラムーー
・開会挨拶 中川秀己先生
(東京慈恵会医科大学皮膚科学教授、日本乾癬学会理事長)
・講演「乾癬について」
 安部 正敏先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講師)
・特別講演「乾癬と私」
 窪島 誠一郎 氏(「無言館」館主、作家)
・パネルディスカッション「乾癬と向き合うために」
 衛藤 光先生(聖路加国際病院皮膚科部長)
 小宮根真弓先生(自治医科大学医学部皮膚科准教授)
 金児 玉青さん(聖路加国際病院皮膚科外来看護師)
 添川雅之さん(NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事)
 大蔵 由美さん(NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事)
 司会進行田村あゆちさん(フリーアナウンサー)

・閉会挨拶
 上出良一先生(東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科学教授)

■申し込み方法 ☆10月17日(月)必着
→FAX応募用紙FAX.06-6227-9597
「乾癬市民公開講座」に参加希望します。

■必要事項をご記入の上、上記FAX番号へお送りください。

◎お名前・フリガナ・年齢・参加人数
◎ご住所〒
◎お電話
◎皮膚についてのお悩み等があればお書きください。

→おハガキでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記住所へご投函ください。

〒530 -8612郵便事業株式会社大阪支店私書箱191号
朝日新聞社広告局「乾癬市民公開講座A」係

→メールでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記アドレスまでお送りください。

kansen@asahi.com※携帯電話からのご応募も可能です。
※応募多数の場合は抽選となります。
※お寄せいただいた個人情報は、聴講券の発送および個人を特定しない形での統計情報としてのみ使用します。
※皮膚についてのお悩み等はパネルディスカッション等の参考にさせていただきます。

■主催:朝日新聞社 
■共催:NPO法人 東京乾癬の会P-PAT、日本乾癬学会、マルホ株式会社 

お問い合わせ 朝日新聞大阪本社広告局 TEL.06 -6201-8334(土日祝除く10 :00〜18 :00)


2011年09月15日 (木) 22時04分


[2882] P-PATからのお知らせを発送しました!
From:P-PAT事務局

会員の皆様
日頃、P-PATへのご支援とご協力に厚く御礼申し上げます。
P-PATからのお知らせを発送しました。

会員更新のご案内を該当の方に同封させていただきました。
誠に勝手ながら、整理の都合上、10月30日までにお振込くださいますようお願い申し上げます。

今後ともP-PATをどうぞよろしくお願い致します。

2011年09月05日 (月) 23時33分


[2878] ビアパーティ終了しました。
From:P-PAT事務局

本日、雨模様ではありましたが、無事に開催されました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
山形患者会の相談医の先生をはじめ、三重、茨城と遠方からのご参加ありがとうございました。

病状や、薬の事などいろいろな話をしながら、飲み食べ楽しい時間はあっという間に過ぎて、二次会へと移動しました。

今後も、皆様のイベントの参加をお待ちしております。
また、ご意見、ご要望などもいつでもお聞かせください。
どうぞよろしくお願いいたします。

2011年08月21日 (日) 23時35分


[2879] ビアパーティ楽しかったです
From:tabigirl

先日はお世話になりました。7月に入会して初めてのイベントでしたが、
ビールが飲めるからという単純な理由で、単身ながら参加してしまった。。。
上手く交流できるかちょっと心配でしたが、他の方々のお話も聞けたのと、
明るい皆様のおかげで楽しかった。
また、イベントがあれば参加したいと思っていま〜す。

2011年08月27日 (土) 22時00分

[2880] 初参加大歓迎です!!
From:うさぎ


tabigiriさん、ビアパーティ初参加ありがとうございました。7月入会で初参加がビアパーティですね(笑)よくぞ、勇気をだして参加してくださいました。

乾癬の事なら何でもさらけ出して話せる仲間、話せる場所があるというのは、
乾癬患者にとっては嬉しいですよね。最初は緊張していてもビアが入るとリラックスして乾癬以外の楽しい話題に移行して・・楽しい特別な時間でした。二次会にも参加してくださりありがとうございました。

次回ののイベント、11月の学習会で是非またお会いしましょう。

2011年08月28日 (日) 11時25分

[2881] 勇気ある初参加!
From:きょん

私もそうでしたが、どんな場面でも初参加は緊張するもの。
最初はこの掲示板がきっかけでしたが、本当に少しの勇気を出して
勉強会に参加して、今では色んな患者さんと交流が出来てとっても
良かったと思ってます。

tabi girlさんの勇気に感動です☆

今後も色んな形でお目にかかれればと思います。

また、他の方もこの掲示板を眺めるだけに留まらず、どんどん会の主催する
イベントや学習会に参加いただければと思います。
参加が無理なら、ここに書き込みでも構いません。
私も最初は書き込みから始まりました。

まずは小さな一歩♪

同じ病気と闘う気持ちを分かち合い、交流が出来たらと思います。

ビアパーティに限らず、いろんなイベントがあるので今後も楽しみに
してます。

いつも主催してくださる会の皆さま、本当にありがとうございます^^

2011年09月04日 (日) 01時28分


[2871] 初めまして
From:けんたろう

みなさんはじめまして・・・
自分は45歳の男性です。乾癬は2年前くらいになりました
初めは頭皮に何か肌荒れのようなものができ、病院に行くと乾癬と言う病名でした。もちろん乾癬と言う病名は初めて聞いたので帰ってネットで調べると愕然したのが本音でした。それ以降段々と調べてた通り 出来やすい箇所に出てくるようになり何とか抑えたいと思い 調べてるる内に秋田の病院がいいと言う書き込みがあり先生の色んな事を調べて、この先生を信頼して行ってみたいと思い自分は京都なんですが行ってみました。今は飲み薬と塗り薬をしてるんですが、残念ながら成果はみられません。最近は顔の一部にも出てきて人に会うのを避けてしまってる自分がいます。色んな方法で目立たないようにして出かけてはいるのですが、やはり人目が気になるのが現実です。外見に出るのは少し辛いですが、自由に動けて自由に何でも出来るとゆう事に幸せを感じるように最近は考え方を変えて行こうとこれからも思ってますが・・・
みなさんと色んな意見を交換出来たらって思い 書き込みさせて頂きました。
家族はみんな協力的で助かってますが、どんな病気でもそうですが、家族を苦しめるって改めて実感してます。人それぞれ同じ乾癬でも違うと思いますが色々勉強させてもらい、乾癬と向き合ってこれからも頑張っていきたいと思います。

2011年08月17日 (水) 08時29分


[2872]
From:いちご

けんたろうさん
はじめまして。ようこそP-PAT掲示板へ!
京都から秋田まで、がんばりましたね。通院するのですか?
乾癬って何?と思いますよね。私もけんたろうさんのような思いや、辛いことありました。でも、そんな熱心に調べたり、乾癬に向き合ったりしませんでした。感心します。

先生任せにせず、自分が勉強して情報などを持っているとよい方向にいくことでしょう。
時間がかかるかもしれませんが、治療法も今は選べますし、私が乾癬になった30年前より、ずうっと未来は明るいですよ〜。

洗う時や軟膏を塗る時は、こすらずに。まずは、塗り薬をきちんと塗りましょう!が、いいみたいです。
軟膏は、ちょっと面倒だったりしますけど(笑)

9月10日、大阪で学習会があります。参加されてみてはいかがでしょう。
機会がありましたら、東京の学習会にも来てくださいね(^.^)

2011年08月17日 (水) 18時06分

[2877]
From:けんたろう

いちごさん 有難うございます。
大阪であるなら行ってみたいです 同じ苦しみ 辛さを味わってる方と交流をもって色々意見交換してみたいので。秋田までは遠いので 現実通院は無理なんですが3ヶ月に一度薬を送って頂いてます
成果はまだ出てないですけど、気長に付き合っていかないとですよね・・・
こすらない方がやはりいいんですね 
今は頭を洗うのが激痛で毎日それだけで苦痛になります。
季節的なものも関係してるんですかね? 
少し精神的に参ってるのが正直ですが 色んな方の書き込みを見てて 自分も頑張らないとって改めて思ってます。
これからもよろしくお願いしますね

2011年08月19日 (金) 02時11分


[2862] みなさんはどうしてますか?
From:kiiroitori

この1年から2年、いろいろな事情があり診察に行っても肝心な薬代が払えなかったりして、薬を指示されたとおりにもらって塗ったり飲んだりしたことは
3回ぐらいしかありません。

どう切りつめても月々わずかな範囲でしか薬をもらうことが出来そうにありません。それでは一向に良くなってくれないのは当然です。

ネットなどで書かれてある民間療法も、意外とお金がかかったりするし、第一よくなりませんでした。



そんな薬が切れたりしたとき、みなさんはどんな方法をとられてますか?

また、そういった事情を病院側に言ってもよいのでしょうか?

診察は予約が取れないほど殺到するときもあるため、なるだけ行くようにはしています。ですが、こういった事情は話していません。




2011年08月07日 (日) 17時49分


[2863]
From:きゃん

kiiroitoriさんへ
どのようなご事情があるのか私にはわかりませんが、経済的な問題でお薬を頂けない、ということは悲しい事です。
病院の先生にはお話ししていないそうですが、先生から処方された分量のお薬を、薬局でもらわないようにしているのでしょうか?

もし、お薬代が捻出出来ないほどお困りでしたら、それはドクターにお話しされた方が良いのではないでしょうか?
大きな病院でしたら、医療相談を受けてくれるところがあるかもしれません。
是非、ご相談なさって下さい。

医療関係のしごとに携わるP-PAT役員の一人が、
『支払困難なら困難なりの救済方法はいくらでもあります(生活保護も含め)
日本は一応、医療福祉が整った国なので・・』
と言っています。

病院、役所などを通して、ソーシャルワーカーの方にご相談される事をお勧めします。




2011年08月09日 (火) 14時51分

[2864]
From:しもしも

辛いお気持ちよくわかります。
乾癬治療は飲み薬・塗り薬どちらもお金かかりますよね・・
私は2が月に一度、治療で13万近くの出費があります・・

私の勤務する病院でも支払いが困難な方多くいらっしゃいます。(入院が長引いた等々で)

医師に話すことに気が引けるなら、ぜひ通ってらっしゃる病院のソーシャルワーカーに相談されるといいと思いますよ。
また、自治体によっては役所に相談窓口もありますのでそちらもお勧めです。

2011年08月09日 (火) 18時26分

[2876] ありがとうございました
From:kiiroitori

過去に色々聞きました(生活保護含め)一定の収入があれば支出はあまり見て頂けないと聞きました。

最後の診察は6月、その時も一切薬はもらっていません。毎日掻いてばっかりです。

また他県で診察を受けていますので、県をまたぐとどうなのかって?問題もあるかもしれません。

皆様が寛解されますようお祈りいたします。

いろいろとありがとうございました。

2011年08月18日 (木) 23時35分


[2874]
From:プリン

由貴さん、治療は本当にお金がかかります。
以前は、治療もしたことはあるのでしょうね。
治療をしていても広がって、全身になったことあります。
治療をやめたら、もっとひどくなり、寝たきりになりました。
由貴さんは、救われるのは死なないということ。と思っているし、飲むことでストレスを発散して、外出もできているのですね。
少し安心しました。
私は、そんなふうに考えられなかったから。



2011年08月18日 (木) 18時35分


[2875]
From:由貴

プリンさんレスどうもです。
ある意味ねたっきりと同じですよ。
歩くのもままならないんですからね。
ただ重い病気じゃないことは確かです。
対面ができないとか恐怖症が先に出るとかたくさん経験したからこそ今の達観したセリフが言えると思っています。
負けないからなんて絵空事、負けてもいいじゃんとね。
死なないだけ儲けものですよ。
虐めにもたくさんあいました、ごく自然に・・・
私自身、無神論者なので宗教に頼ることは一切ありませんでした。
あとこの病は絶対に感染症がないことです。これは本当にありがたいことです。でもね〜人様に見せながら歩く勇気はありません。わざわざ人に不快感を与えることはないからです。まだまだ未知の皮膚病です。
病気を心に刻み歩いていくのも一つの自分の生き様です。
気にして歩くのもまた楽しいですね。今はついに顔までも出てしまいましたが人に聞かれる喜びがあったりして・・・
乾癬なんかくそくらえです。そうやって生きてきました。
あたしにはもっと違った楽しいものを持っています。そのおかげでたくさんの友人がいます。全員乾癬のことはしっています。知らない人まで教えちゃいます。最高です。
腎臓とった人、胃を全摘出した人。前立癌で苦しんでいる方々、肺病を患っている方、乳がん子宮がん、この年齢になるとなにかしら病気持ちです、
膵臓や腎臓糖尿が自分をついばんでいます。そんなんこと考えると死す病気でない乾癬は幸せです。
反論はたくさんあると思いますが30年以上も悩んできましたがなんかちいさい病だわと思うことにしています。
確かに強い精神力を持っています。、激痛にあったときに救急車で運ばれて初めて病院のありがたさを知るかもしれません。

2011年08月18日 (木) 20時51分


[2873] 乾癬は長い友達
From:由貴

昔この板に投稿させていただきました。
あれから?年つまりどんどん拡大していくのみです。
私にはお金がないんので一切治療を施していません。
だから当たり前に広がって行くんです。
ついには手の甲までも犯されてしまいました。いつしか膝に水がたまり仕方なく医者に行きました。足を見た医者と看護婦がびっくりしていました。
「すごいですね」大きなお世話だわ(笑)
もちろん膝もすごいので水を抜く場所が一箇所しかありません、だから全部が取れずにいます。幸いにもとった水には尿酸がなかったので痛風にはなりませんねなんて言われたりして。。。
つまり乾癬性関節症みたいです。
もう何十年もの付き合いですから今はけっこう楽しんでいます。
みなさんに説明なんかして・・・確かに耳年増になりました。
たぶん私の住んでいる地区では一番の広がりを持ってると確信しています。
自分で自分の首を締めているのでしょう。ノンベイなので知らない方にもこちらから乾癬の話をしたり見せたりして・・・

乾癬の写真見ても私のはこんなものじゃないわよと自画自賛したりして。
やっぱ変わった人かもしれませんが救われるのは死なないということです。
あと何年生きられるかわかりませんがこれからも楽しい友達でいてくれるはずです乾癬は・・・
こんな人もいてもいいんじゃないかしらこれも人生ですね。

2011年08月18日 (木) 17時38分


[2868] ビアパーティ参加募集中!
From:P-PAT事務局

みなさま、夏バテは大丈夫ですか?

告知しておりますが、ビアパーティが今度の21日に開催されます。
まだまだ参加受付中です!
暑さにめげず、ワイワイ楽しみましょう(^O^)/お待ちしております。

ソフトドリンクもありますので、アルコール飲まない方もどうぞ。
ご不明な点などは、電話090-6308-1552 まで、おねがいします。

申し込み締め切りは、8月18日です。

2011年08月15日 (月) 22時58分


[2869] ビアパーティー
From:そえぴ〜

こんばんは!
ビアパーティーが近づいてきました! 患者会イベントはいつも楽しみですね。
ちなみに会場のビアガーデン「ニュートーキョー数寄屋橋」は、基本的にセルフサービスですがビール飲み放題ジンギスカン食べ放題のほか、ソフトドリンク、唐揚げやポテト、サラダ、また、なぜかカレーやラーメン、おでんまであるという噂も(笑)!?  そのほかデザートも食べ放題だそうです。
 昼食を少しセーブしてお腹を空かせて参加しましょう!
 今から楽しみです!!


そえぴ〜@P-PAT

2011年08月15日 (月) 23時58分

[2870] 参加します!
From:ちゃー

は〜い(*^。^*)参加します。
この暑すぎる夏のしめくくりに思い切りしゃべりたいと思います〜
皆さんお会いしましょう〜(^_^)

2011年08月16日 (火) 08時53分


[2865] 勉強したい
From:あんこ

旦那さまが幼少期から乾癬に悩まされていました。
乾癬とは長いつきあいなので ほぼ諦めている感じですが 私は少しでも良くなるようにと いろいろ調べています。
乾癬の会みたいな勉強会があるなら私も参加したいのですが どうしたらいいのでしょうか? 
東京都在住です。

2011年08月09日 (火) 23時17分


[2866] すばらしいです!
From:いちご

あんこさん、ありがとうございます。

残念ながら家族でも病気が理解してもらえず、苦しんでいる方もいらっしゃいますし、長く乾癬と付き合っていると薬や治療が面倒になり治す気力が失せてしまうことがあります。
身近にいるあんこさんが、勉強して治そうと考えていてくださるのですから、心強いでしょう。うらやましい〜。ご主人は幸せですね!

さて、学習会ですが、11月にあります。ホームページに詳細を近くなりましたらご案内しますので、ご覧ください。
8月21日は、懇親会イベントを開催しますので、よろしければご夫婦ででも参加してくださいね。詳細はホームページに掲載中です。(こちらは、勉強はありませんが(^^)

では、旦那さまが良くなることを願っています。

2011年08月10日 (水) 00時50分

[2867] 感動です!
From:うさぎ

あんこさん、えらいですね。

ご家族の方で乾癬に理解があり、更に勉強したいなんて感動ですよ。
いちごさんがおっしゃるように、なかなかあんこさんのように乾癬に対して
理解のある方が少なく家庭でも職場でも苦しんでいる患者が多いのが現実なのです。なので、あんこさんのような温かい方に出会うと嬉しくて嬉しくて・・
ちょっと涙がでちゃいました。
周囲にあんこさんのような方がいると患者は大きな支えになり治療にも積極的
に取り組めます。

あんこさんありがとう。

2011年08月11日 (木) 23時56分







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