治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


ホームページへ戻る

題 名 メール
名 前 URL

文字色

削除キー (半角英数 8文字以内) クッキーの保存








[2874]
From:プリン

由貴さん、治療は本当にお金がかかります。
以前は、治療もしたことはあるのでしょうね。
治療をしていても広がって、全身になったことあります。
治療をやめたら、もっとひどくなり、寝たきりになりました。
由貴さんは、救われるのは死なないということ。と思っているし、飲むことでストレスを発散して、外出もできているのですね。
少し安心しました。
私は、そんなふうに考えられなかったから。



2011年08月18日 (木) 18時35分


[2875]
From:由貴

プリンさんレスどうもです。
ある意味ねたっきりと同じですよ。
歩くのもままならないんですからね。
ただ重い病気じゃないことは確かです。
対面ができないとか恐怖症が先に出るとかたくさん経験したからこそ今の達観したセリフが言えると思っています。
負けないからなんて絵空事、負けてもいいじゃんとね。
死なないだけ儲けものですよ。
虐めにもたくさんあいました、ごく自然に・・・
私自身、無神論者なので宗教に頼ることは一切ありませんでした。
あとこの病は絶対に感染症がないことです。これは本当にありがたいことです。でもね〜人様に見せながら歩く勇気はありません。わざわざ人に不快感を与えることはないからです。まだまだ未知の皮膚病です。
病気を心に刻み歩いていくのも一つの自分の生き様です。
気にして歩くのもまた楽しいですね。今はついに顔までも出てしまいましたが人に聞かれる喜びがあったりして・・・
乾癬なんかくそくらえです。そうやって生きてきました。
あたしにはもっと違った楽しいものを持っています。そのおかげでたくさんの友人がいます。全員乾癬のことはしっています。知らない人まで教えちゃいます。最高です。
腎臓とった人、胃を全摘出した人。前立癌で苦しんでいる方々、肺病を患っている方、乳がん子宮がん、この年齢になるとなにかしら病気持ちです、
膵臓や腎臓糖尿が自分をついばんでいます。そんなんこと考えると死す病気でない乾癬は幸せです。
反論はたくさんあると思いますが30年以上も悩んできましたがなんかちいさい病だわと思うことにしています。
確かに強い精神力を持っています。、激痛にあったときに救急車で運ばれて初めて病院のありがたさを知るかもしれません。

2011年08月18日 (木) 20時51分


[2873] 乾癬は長い友達
From:由貴

昔この板に投稿させていただきました。
あれから?年つまりどんどん拡大していくのみです。
私にはお金がないんので一切治療を施していません。
だから当たり前に広がって行くんです。
ついには手の甲までも犯されてしまいました。いつしか膝に水がたまり仕方なく医者に行きました。足を見た医者と看護婦がびっくりしていました。
「すごいですね」大きなお世話だわ(笑)
もちろん膝もすごいので水を抜く場所が一箇所しかありません、だから全部が取れずにいます。幸いにもとった水には尿酸がなかったので痛風にはなりませんねなんて言われたりして。。。
つまり乾癬性関節症みたいです。
もう何十年もの付き合いですから今はけっこう楽しんでいます。
みなさんに説明なんかして・・・確かに耳年増になりました。
たぶん私の住んでいる地区では一番の広がりを持ってると確信しています。
自分で自分の首を締めているのでしょう。ノンベイなので知らない方にもこちらから乾癬の話をしたり見せたりして・・・

乾癬の写真見ても私のはこんなものじゃないわよと自画自賛したりして。
やっぱ変わった人かもしれませんが救われるのは死なないということです。
あと何年生きられるかわかりませんがこれからも楽しい友達でいてくれるはずです乾癬は・・・
こんな人もいてもいいんじゃないかしらこれも人生ですね。

2011年08月18日 (木) 17時38分


[2868] ビアパーティ参加募集中!
From:P-PAT事務局

みなさま、夏バテは大丈夫ですか?

告知しておりますが、ビアパーティが今度の21日に開催されます。
まだまだ参加受付中です!
暑さにめげず、ワイワイ楽しみましょう(^O^)/お待ちしております。

ソフトドリンクもありますので、アルコール飲まない方もどうぞ。
ご不明な点などは、電話090-6308-1552 まで、おねがいします。

申し込み締め切りは、8月18日です。

2011年08月15日 (月) 22時58分


[2869] ビアパーティー
From:そえぴ〜

こんばんは!
ビアパーティーが近づいてきました! 患者会イベントはいつも楽しみですね。
ちなみに会場のビアガーデン「ニュートーキョー数寄屋橋」は、基本的にセルフサービスですがビール飲み放題ジンギスカン食べ放題のほか、ソフトドリンク、唐揚げやポテト、サラダ、また、なぜかカレーやラーメン、おでんまであるという噂も(笑)!?  そのほかデザートも食べ放題だそうです。
 昼食を少しセーブしてお腹を空かせて参加しましょう!
 今から楽しみです!!


そえぴ〜@P-PAT

2011年08月15日 (月) 23時58分

[2870] 参加します!
From:ちゃー

は〜い(*^。^*)参加します。
この暑すぎる夏のしめくくりに思い切りしゃべりたいと思います〜
皆さんお会いしましょう〜(^_^)

2011年08月16日 (火) 08時53分


[2865] 勉強したい
From:あんこ

旦那さまが幼少期から乾癬に悩まされていました。
乾癬とは長いつきあいなので ほぼ諦めている感じですが 私は少しでも良くなるようにと いろいろ調べています。
乾癬の会みたいな勉強会があるなら私も参加したいのですが どうしたらいいのでしょうか? 
東京都在住です。

2011年08月09日 (火) 23時17分


[2866] すばらしいです!
From:いちご

あんこさん、ありがとうございます。

残念ながら家族でも病気が理解してもらえず、苦しんでいる方もいらっしゃいますし、長く乾癬と付き合っていると薬や治療が面倒になり治す気力が失せてしまうことがあります。
身近にいるあんこさんが、勉強して治そうと考えていてくださるのですから、心強いでしょう。うらやましい〜。ご主人は幸せですね!

さて、学習会ですが、11月にあります。ホームページに詳細を近くなりましたらご案内しますので、ご覧ください。
8月21日は、懇親会イベントを開催しますので、よろしければご夫婦ででも参加してくださいね。詳細はホームページに掲載中です。(こちらは、勉強はありませんが(^^)

では、旦那さまが良くなることを願っています。

2011年08月10日 (水) 00時50分

[2867] 感動です!
From:うさぎ

あんこさん、えらいですね。

ご家族の方で乾癬に理解があり、更に勉強したいなんて感動ですよ。
いちごさんがおっしゃるように、なかなかあんこさんのように乾癬に対して
理解のある方が少なく家庭でも職場でも苦しんでいる患者が多いのが現実なのです。なので、あんこさんのような温かい方に出会うと嬉しくて嬉しくて・・
ちょっと涙がでちゃいました。
周囲にあんこさんのような方がいると患者は大きな支えになり治療にも積極的
に取り組めます。

あんこさんありがとう。

2011年08月11日 (木) 23時56分


[2861] 〜夏のイベントのお知らせ〜
From:P-PAT事務局

皆様\(^o^)/
多数のご参加をお待ちしています。
恐れ入りますが、参加申込書と参加会費の事前振込をよろしくお願い致します。
締切は、8月18日厳守です。
詳細は、ホームページをご覧ください。

    夏の銀座数寄屋橋P-PATビアパーティーのご案内!!

               記
■日 時  2011年8月21日(日) 16時00分〜2時間 雨天決行ー同場所室内

■集合場所  銀座ニュートーキョー数寄屋橋前 15時45分集合

■会  場  銀座ニュートーキョー数寄屋橋屋上ビアガーデン
       〒100-0006
       東京都千代田区有楽町2-2-3
■会  費   会 員:3,500円 非会員:4,200円
        ・会員のご家族は会員価格です。
★会費は事前に下記口座に振込をお願いします。
みずほ銀行成増支店 普通 口座番号1244025
名義:トクヒ)東京乾癬の会P-PAT

■参加申込み  下記申込欄にご記入の上、FAXにてお願いします。
        申込FAX:03ー6804-0200
        ●申込締切:8月18日(木)迄 厳守!
※E-mailでのお申込も受け付けております。必要事項ご記入の上お送り下さい。          project.office@p-pat.org

※FAXをご利用できない場合は、お手数ですが事務局まで郵送頂きますようお願いします。
※予約の都合上、事前申込のない方の参加はできませんのでご注意ください。
※恐れ入りますが、当イベントにつきまして、業者方のご参加はご遠慮戴きますようお願い致します。

※お問い合わせは下記電話番号までお願いします。
            電 話:090-6308-1552

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
P-PATビアパーティー参加申込書 ※切り取らずにFAXをお願いします。
●代表者名:     ( 会員・非会員)  <代表者>
●参加者名:     ( 会員・非会員)  ●ご住所:
●参加者名:     ( 会員・非会員)  ●お電話:
   
                     ●連絡欄:
合計 会員  名  非会員   名                     

※申込〆後のキャンセルにつきましては、参加費の返金は致しかねますので予めご理解の程お願いします。

2011年08月06日 (土) 23時12分


[2860] ★P-PATレターリニューアル
From:P-PAT事務局

会員の皆様
本日、リニューアルしたP-PATレター19号を発送しました!
今までとは、ガラリと変わったレターをお楽しみに・・・

感想などお聞かせいただけると、うれしいです。


2011年08月06日 (土) 20時47分


[2859] 書き込みについて
From:P-PAT事務局

個人的なトラブルについての書込みがあった為、削除を致しました。
詳しい事情はわかりませんが、掲示板は特定の団体や個人間におけるトラブルを書込むものではなく、また来訪者の不安を煽る内容は予告なく削除させて頂きます。

何卒ご理解の程宜しくお願い致します。

P-PAT事務局


2011年08月06日 (土) 19時32分


[2856] 諦めかけています
From:riko

なんだか、乾癬に対して頑張れない感じがしています。
私よりずっと大変な治療をされている人には申し訳ない気持ちでいっぱいです。それは今の自分には他の病気や、精神的に参ってしまっていることが原因だと思っています。

体調次第ですが、9月の大阪に行ってみたい気持ちになっています。いまさらですが、仲間にいれてもらえないような私ですが、それでも同じ仲間が一緒の空間にいたいって思うのです。

もし参加される人いらっしゃいましたら、きっと一人でどうしようってうろうろしているのは私だと思うので、声かけてくだされば幸いです。

話だけでも聞いてくださいませ。


2011年08月03日 (水) 00時42分


[2857] 無理をせずに。
From:SAKURA

rikoさん、乾癬も長く付き合っていると疲れますね。他の病気も抱えてていると、なおさらです。rikoさんが、気分転換できることは、何かしら?
病気のことばかり考えると、疲れてしまいますよ。

乾癬の仲間は、どうしてrikoさんを仲間に入れてくれないようになってしまったとお考えですか?
立ち入ったことを、お聞きしているならすいません。
私が、今まで出会って来た方々は、そのような方は、いませんので、なぜ?と思いまいた。
乾癬でなくても、人との相性というのがありますけど・・・
そのように言われるのは、とても残念だなと感じました。

体調が悪い時、ストレスを感じることはしない方がいいですよ。
もし、うまくいかない人がいるとすれば、少しの間、時間や距離をおくことも必要だと思います。

夏バテにも気をつけましょうね。

2011年08月03日 (水) 06時40分


[2844] 生物製剤使ってますか?
From:mekanatu

はじめまして。ブログを通してお知り合いになった方からこちらのサイトを
紹介していただきました。アラフォー主婦で、小1と年少の子供がいます。
元々尋常性乾癬とは20年程のおつきあいできたが、3.4年前から手首や
指関節、足の裏に時折痛みが走るようになり、今では若干関節の変形も見ら
れるようになってきています。
そこで先生からレミケードもしくはヒュミラを試してみてはどうか?と
提案していただき、私も何かこの痛みと倦怠感との暮らしに変化を起こせる
なら、挑戦してみようかという気持ちになりつつあります。
そんな折り、友人から核酸ドリンクが免疫疾患の人に効果的で、現に調子を
取り戻している人もいる、という話を聞きました。それが本当なら副作用が
怖い生物製剤よりも、ドリンクを試してみようかな・・・という思いが持ち
上がってきました・・・
何よりも信じて前に進むことが大切なのだとわかっているつもりですが、
こちらにいらっしゃる方で双方のメリットデメリットなど教えていただける
とありがたいなと思って書き込みさせていただきました。
長々とすみません。宜しくお願いします。

2011年07月18日 (月) 23時06分


[2845]
From:きゃん

mekanatuさん、はじめまして。
私も同じ関節症性乾癬です。
病歴は40年以上になりますが、その間にありとあらゆる治療を試み、民間療法でも良さそうと聞けば色々試していましたが、特に効果が著しいものにはあたりませんでした。
8年ほど前から関節の痛みが出始め、歩く事も立っている事も、座っている事さえも辛くなってしまいました。
その頃、生物学的製剤(私はレミケイドです)の治験を勧められ、何でも試してみようと受けたところ、その効果には、本当にびっくりしました!
投与2週間後から早くも皮疹が消え始め、1ヶ月後には関節の痛みも無くなって、動く事が辛かった私が、飛び跳ねることまで出来たのですから。
治験からもう3年目になりますが、いま私が人並みの生活が出来ているのは,この薬のおかげだと思っています。
確かに、抗体が出来てしまう方や、副作用が出てしまった方もいらっしゃいます。
でも、その場合には別のタイプの製剤に替える事で解決する場合が多いそうです。
バイオ治療薬の研究は日々進んでおり、症状や患者さんの事情に合わせて選ぶことができるほどに
増えてきました。
他の治療で押さえられない患者さんには,お勧めしたい治療法です。

ところで、その核酸ドリンクとやら....ネットで探索なさいましたか?
マルチ商法と書かれているところもありましたね。
私自身はその商品は知りませんでしたが、ただ一つ言える事は、乾癬は民間療法で治すことは出来ない、ということです。
もしそのドリンクが効果があるならば、とっくに大学病院や大きな総合病院で認めているか使っているとかするはずです。
こういう民間療法の罠にハマって、多額の費用を払わされたり、逆に悪化して酷い状態になったりした患者さんがたくさんいらっしゃるのです。
もし、どうしてもそのドリンクを試したいのなら、それは私には絶対おやめなさい!と止める権限はありませんが、せめてドクターにお話ししてからにして頂けませんか?
もし、ドクターがあなたに飲む事を勧めて下さったなら、それは「効果は無くても害にもならない」というものだと思います。

自分で使った事のないものには責任を持って善し悪しを論ずる事は出来ません。
是非、勝手に使用せずにドクターに相談なさってみてくださいね。



2011年07月19日 (火) 12時39分

[2846] ありがとうございます。
From:mekanatu

きゃんさんはじめまして。ご丁寧なレスを早速ありがとうございます。
そうですね。どんなものにせよ、主治医の先生に相談した方が安心ですね。
私もマルチの話はネットで検索して見かけたので気にはなっていました。
いろいろな見解があって、今のわらをも掴みたいような心境の自分には
どの方の話を聞いても「なるほど!」「それもいいかも・・」と思えて、
冷静に判断するのが難しかったので、こちらでご意見を聞いてみたのですが、
まずは主治医に相談!それでいきたいと思います。といっても、まだ次回の
受診で結核の検査など、治療に必要な検査を受けて、GOサインが出たらの
話ですもんね。焦らず、一歩ずついきたいと思います。
貴重なアドバイスをありがとうございました。


2011年07月19日 (火) 16時03分

[2849] 飲んだことあります
From:ちゃー

アラフォーちょっと越した私ですが、その、ドリンク剤飲んだことあります。
たぶん同じものだと思います。
けっこうおいしいんです。
というか、抵抗なく飲めます。
値段もかなりいいお値段ですよね。

たぶん、健康には良いか差支えのないものだと思います。
でも、これで乾癬が治るか?というと????です。

治ることを期待せずに、健康のために飲むのは良いかもしれません。

私も20年、30年乾癬やってると、ほとんど様々なサプリや水、石、煎じ薬など試してきました。
こういう病気だと知ると、いろんな人からいろんな物すすめられます。

結局全部やめました(^_^;)

そんなものです。

今はまじめに治療したら普通に日常生活困らなくなりました。

そんなものですね(^_^;)





2011年07月20日 (水) 23時58分

[2850] ありがとうございます。
From:mekanatu

ちゃーさんはじめまして。レスありがとうございます。
ちゃーさんは飲まれたことがあるんですね。私は母が以前
飲んでいたことがあって、それこそセミナーとかに連れて
行かれたこともあったんですが、においが苦手で一回飲んだ
くらいで避けていたんです。結局その母も価格が高いことから
飲まなくなって、ご縁もなかったんですけど、飲んだことが
ある方から伺うと悪いモノではないことがわかりました。
そうですね、もし飲むとしたら治療目的ではなく、健康補助食品の
感覚で飲むくらいが良さそうですね。それでいい方に向かえば
言うこと無しですし♪貴重なアドバイスをありがとうございました。



2011年07月21日 (木) 16時45分

[2852] 誤解のないよう〜
From:ちゃー

mekanatuさんへ

 すみません誤解なきようお伝えしておきますが、そのドリンク剤に関しては自分で良いと思って飲んだのではありません。その商売を始めた友人が1本くれたので、飲みましたが、かなりなお値段なので、結局いただいたものは飲みましたが、それで終わりでした(^_^;)
 そのドリンク剤の良さを認めているわけではありませんので、誤解のないようお願いいたします。
 一般論として、
 サプリメントとか健康補助食品とか、煎じて飲む漢〇など、副作用がないから良いと思って高くてもあえて選んで飲む方がいますが、飲み合わせによっては飲んではいけないものや、病気に良くないもの、副作用など、いろいろありますので、やはりぜひ主治医にお尋ねになっていただくのが一番よいと思います。
 私は関節症性乾癬なのですが、主治医にあれはどうだこれはどうだといろいろ聞いたことがありますが、
 「そんな中身がよくわかっていないものは私は怖くて飲めません。」という一言で、やめました。
 なるべく自然な食事でとるように心掛けています。
 乾癬はストレスがなく、健康的な生活を心掛けるのが一番だと今つくづく実感しています。ですので、自分がおいしく飲んだり食べたりできて、健康によいものなら健康補助食品でもよいと思います。

 一番乾癬に効くのは何と言っても正当な治療ですので、治療と一般的に健康によいとされているものとを混同しないのがなによりだと思います。

 本当は、絶対に痩せるという得体のしれない痩せ薬をぜひ飲んでみたいと思っていますが、やっぱり怖くて飲めません(~_~;)

 話が横道にそれました<m(__)m>ご参考まで

2011年07月21日 (木) 17時54分

[2855] ちゃーさんへ
From:mekanatu

レスがとーーーっても遅くなってしまってすみません。
ありがとうございました。
その後家族と相談して、ヒュミラにチャレンジしてみることに
なりました。やせるってこころ惹かれますよねw
健康的な食事と適度な運動で私ももうちょっとは(いやだいぶ)
締まった体を目指したいと思います♪目指すだけ・・ですけど・・。
本当にありがとうございました。

2011年08月01日 (月) 17時01分


[2853] 山形学習会参加して来ました☆彡
From:いちご

帰宅後、夏バテしまして、遅くなりました(^^ゞ

7月18日、山形に行って来ました。
お天気に恵まれ、昼間は暑いですが、夜は天然クーラーの風が気持ちよかったです。

学習会は、先生の講演、患者体験談、Q&Aと皆さん熱心に耳を傾け、時には涙し参加されていました。
来てよかった!感動した!と言う声を聞きました。

懇親会は、山形の皆さんの温かい人柄にふれながら、楽しく過ごしました。
ひとりひとり、同じ悩み、違う悩みを抱えてはいるけれど、前向きで、明るいです。元気をもらいました!

宮城県の方もいらして、震災後は、お風呂に入れず、やかんにお湯を沸かして体を拭いていたそうですが、やはり皮疹はひどくなっていた。と聞き、心が痛みました。
二次会もありと、楽しませていただきました。

知らない土地に行っても、悩みや辛さをすぐに共感できる患者会はステキですね!みなさんも機会があれば、他会の学習会に参加するのも楽しいですよ。

以上、簡単ではございますがご報告まで(^^♪

2011年07月22日 (金) 00時50分


[2854] 私も参加しました!
From:そえぴ〜

山形の会、私も参加しました!

猛暑であったもののお天気にも恵まれ、とにかく楽しかったです!
学習会では相談医の先生やご講演の先生、また岩手からも先生が見えられていて、大変勉強になりました。

参加者は現地の方のみならず、宮城や青森、栃木から参加の方もいましたが、みんな乾癬という共通キーワードだけであっという間に仲良くなって、懇親会は物凄く盛り上がり楽しい時間が流れていまきした。

山形の会、また次回も参加したい気分です!
お世話になった各地の皆様、ありがとうございました!

そえぴ〜

2011年07月24日 (日) 23時43分


[2847] ネオーラルの効果
From:コロン

はじめまして。乾癬歴10年になる中年男性です。
症状は頭皮、背中、爪に
乾癬がでています。爪が酷く只今ネオーラルを服用中です。服用してから2週間が経過しましたがまだ皮膚爪とも劇的な変化はありません。個人差はあるとは思うのですがだいたい何ヵ月位で効果の方を実感できるものなのでしょうか?服用されている方がいましたらご回答お願いいたします。

2011年07月20日 (水) 18時32分


[2848] うーん。。
From:きょん

コロンさん、初めまして。
私は膿ほう性乾癬で、現在ネローラル服用中です。
最初は全身に出る勢いでひどかったのですが、服用して1、2ヶ月くらいで
乾癬が引いたと思います。
劇的によくなると言うよりも、徐々に落ち着いて引いていく感じ。。
ただ、薬の量や症状などで効果は人それぞれだと思います。
私は爪と頭は出てなかったです。。
もう少し様子をみてはいかがでしょう?
もし1,2ヶ月経っても効果がないようでしたら主治医の先生と相談されると
いいかと思います。

2011年07月20日 (水) 18時43分


[2837] 乾癬に効く温泉情報
From:なみえ

私、乾癬歴3年の全身に結構面的に回っちゃっている状態の人です。

先日、草津の温泉にいきました。
この効果が浴後の症状がなぜかよいので
皆さんにもお勧めしたいと思います。

草津の中心から湧き出ている湯畑の源泉湯
はなぜか調子がよいです。
肌がピンク状になって引いていく感じです。
ステロイドを塗ったあとの引き方ににています。
翌日も引いた状態でして、皮膚の更新(脱皮)も治まってます。

かなりPHの高い強酸性の湯であり、殺菌力を持つ
ということだそうですが、
なにより、皮膚色がピンクになっているので醜い状態
を脱した感でうれしいです。
おばちゃんにずいぶん日焼けしたねと勘違いされるくらいです。(でへへ)

共同浴場を利用してたのですが、
町民の方たちとご一緒に入浴する際
ここは皮膚病にもよく効くからと
声をかけてくださり、ご理解のもと
ゆっくりと入浴できるのが
ベストです。

草津よいとこいい温泉、恋の病以外に効かぬ病気はない
とはそれなりのようです。
ぜひほかの方も試していただいて
レポートをお願いします。

2011年07月13日 (水) 08時31分


[2838]
From:きゃん

なみえさん、こんにちは。
草津の温泉、大丈夫でしたか?
... というのは、一般論ですけれど,草津の泉質は乾癬の皮膚には刺激が強すぎて良くない、
と言われているものですから。
草津のお湯に含まれる硫黄は他の皮膚疾患には効果があるようですが、乾癬の方は却って肌が乾燥しすぎて良くないそうです。
同様に、イスラエルの死海にはドイツの乾癬治療施設があるくらいなのに、日本で「死海の温泉」と言われるものに入ってみたら、塩分が強すぎて肌が痛くなり逆効果だった、なんてこともありました。
私の場合は普通の塩化ナトリウム含有の温泉が効果があるような気がしています。
また、北海道には豊富温泉という、タール含有の温泉があり、乾癬やアトピーの方々が湯治にいらしてます。

ただ、なみえさんのように草津のお湯が効いた!と言う方もいらっしゃるので、何が良くて何が良くないかというのも,個人個人でちがうのかもしれませんねぇ。
ここP−PATには、温泉に関しちゃ、ちょっとウルサいぞ!というこだわり人間もおりますので、
レズの続きをお楽しみに!



2011年07月13日 (水) 22時33分

[2840] ギクっ!
From:そえぴ〜

なみえさん はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
きゃんさん、呼んだ? 
自称、温泉オタクです(笑)。

草津の温泉、効果があったようで良かったですね。おめでとうございます!

昔、群馬大学の関連施設に草津分院という医療機関があり、そこでは実際にアトピーや乾癬の患者さんが温泉療養をして軽快した例があったようです。その他、北大、弘前大、東北大や九州大などにも温泉療養を行なっていた分院があり(現在は全て閉鎖)、私の確認している範囲では、東北大の鳴子分院、九州大の旧温研などでは温泉を利用して乾癬を軽快させた論文があります。
 ただ、各地の温泉治療にはゲッケルマン療法というコールタールを使う治療を併用していたケースが多いように思います。

 温泉療養についてこのように書くと、読んでくれた方の中には湯治をして乾癬を軽快させてみたい衝動に駆られる方も出てくるかもしれませんし、実は私も温泉治療にチャレンジしていた時期がありますが、結果としては何とも言えないというのが正直なところです。マイルドな泉質で転地療養的な要素を含みつつ科学的療法を併用して行なうなら自分の経験からも効果は期待できるようにも思います。これはあくまでも一患者としての感想です。

なみえさんの書込みのとおり、草津温泉は数ある源泉によってPhと泉質が異なりますが、基本強酸性であり、硫黄を含んでいる源泉もあります。人によっては刺激が強すぎてケブネル現象を起こして悪化する事があるかと思います。実際草津並みのPhの秋田の玉川温泉(実は玉川は草津より更に強酸性(ph1.2)ですが・・)に入って劇的に悪化した患者仲間はたくさんいます。また草津で悪化した患者仲間もいます。しかし一方でなみえさんのように軽快したという人もいました。

私の結論としては、科学的根拠は説明できませんが個人差があると思います。なので、草津で乾癬の湯治をしようと思ったら、最悪の場合は悪化することも覚悟の上で自己責任でやるしかないと思います。それと、きゃんさんがご指摘のように肌の乾燥対策でワセリンのような保湿剤を持参して行った方が良いと思います。

 しかし! そう言っておきながら私も草津温泉は大好きで、乾癬への効果はともかく昨年の夏休みにも行ってきました。あんなにロマンチックで活気のある温泉地は全国でも珍しいかもしれませんね。行くだけでハイテンションになれます(笑)。

でも、乾癬への効果を期待して温泉に行くとしたら、私の一番のお勧めは北海道の豊富温泉ですかね〜。あんまり外れがないというか。。東京からちょっと遠いのが玉に瑕ですが・・・。

温泉話題は止まらなくなるので(笑)、コメントはこの辺にさせて頂きます。
基本的に温泉は大好きです。


 

2011年07月14日 (木) 00時24分

[2843] ほーらねっ♪
From:きゃん

出たぞ〜〜〜P-PATの温泉ヲタクが!(笑)
そえぴーさん、詳しい説明をありがとうございます。
なみえさん、そういう訳ですから、草津のお湯は十分気をつけてお入り下さいネ。
わたしってば、上の書き込みの最後に「レズをお楽しみに」だってぇ.... (恥)
そえぴーさんはレッキとした男子です!!....って、そうじゃなかった、「レス」の間違いでしたぁ、
失礼しました。

2011年07月14日 (木) 19時34分


[2841] あいかん友の会のお知らせ
From:P-PAT事務局

皆様、暑い日が続いていますが、体調はいかがですか?
あいち乾癬患者友の会の総会・学習会が開催されますので、お知らせいたします。

〜あいち乾癬患者友の会 第9回総会・学習懇談会〜

■日時:平成23年7月18日(月)午後13時〜
■場所:国際デザインセンター 6階セミナールーム2
    名古屋市中区栄3−18−1
    地下鉄名城線・港「矢場町駅」6番出口より徒歩5分
       東山線「栄町」駅7番出口より徒歩分
■内 容 午後 13 時〜 開場・受付始
午後 13 時30分 30分 30分 〜 「あいかん友の会・総会」
午後 14時〜 学習懇談会・特別講演
              清水 正 之 先生(清水皮膚科クリニッ院長)
午後 15 時30 分〜 質疑応 答
午後 16時 16時 40 分 終
■事前費用
会員及びその家 会員及びその家 会員及びその家 族…無料
一般の方…1,000円
(患者会に入されている方も無料となります )

■お問合せ:☎052-853-8261事務局
      ☎011-303-9912日本乾癬患者連合会


2011年07月14日 (木) 00時35分


[2824] 辛いです
From:きなこ

こんにちは。
乾癬歴約15年です。
改めて年数を数えてみたらこんなにたってたのでびっくりしました。


1歳の子供がいます。
妊娠中はほとんど乾癬消えてましたが、産後悪化し今まででてない場所にもでるようになりました。

授乳をしているのですが関係ありますか??
風邪をよくひくようになりました。そうすると乾癬悪化しますよね。

夏は比較的症状は軽いほうですが、今年は酷い状態のままです。



今までもそうでしたが、乾癬の症状に一喜一憂の日々です。
顔や手など隠しきれない部分もあるので人に会うのも嫌です。


病院の先生には『遺伝はあまりない』と言われましたが子供が肌が弱く、このまま乾癬になったらどうしようとびくびくしてます。



同じ思いはさせたくないです。


色々わかるようになったら鱗だらけの私の身体をみて『気持ち悪い』と思われてしまうのでしょうか。
一緒に海やプールで遊んであげられず残念です。



ちなみに今はオキサロールとステロイドでコントロールしてます。

2011年07月01日 (金) 12時20分


[2825] きなこさんへ
From:いちご

こんにちは、きなこさん(^.^)
子育て&治療、お疲れ様です。

育児は、大変だし、ストレスも感じると思います。まして、乾癬もあるし。
いつもより違う状況になってしまうのは、辛いですがしかたないかもしれませんね。 私も大変でしたよ。人前に出る機会も多くなるし。お気持ちわかります。
授乳時期が終わり、使える薬が増えると良くなることでしょう。

幼くてもママが大変なのはわかるし、軟膏のお手伝いもしたがるようになりますよ。ウチは、もう大人になりましたが、気持ち悪いとは、言われたことありません。鱗屑もさほど気にしていないようでした。
部屋が汚くてごめんね〜なんて、言いながら、過ごしてました。

今からいろいろ考えるとストレスになってしまいます。なるべく楽しいことを考えましょう。子供さんもこれからどんどn可愛くなるし(^^♪

心配事や愚痴は、ためないで、ここにでもどんどん書いちゃいましょう!
同じ経験をした方がたくさんいるはずです。

暑いから、体調に気をつけてくださいね(^◇^)_/

2011年07月01日 (金) 14時25分

[2826] お察しします。
From:そえぴ〜

きなこさん はじめまして。

そえぴ〜と申します。
辛いお気持ちをお察しいたします。

お子さんに乾癬が遺伝するのではないかと心配になるものなのでしょうね。
実際に親族間で発症している方もいますが、そうでない方の方が圧倒的に多いように思います。気にするなと言われても気になるから辛いとは思いますが、まだ起きていない(起こるかどうか分からない)未来を心配しながら過ごすのはあまりに辛いので、ちょっとだけ楽観的にいきましょう!

それから・・・
僕には子供はいないので自分の分身のような子供がいる方は、ある意味羨ましいですね(笑)。子育てのご苦労もあるかと思いますが子供は幸せの種でもあると思います。

 子供がいない私にも、姉の子供ですが異常なくらい懐いてくれている姪っ子と双子の甥っ子がいます。姪っ子は2歳くらいの時に、おしおじ(私)には健康な人にはない皮疹があることに気づきました。そんな姪っ子が幼稚園を卒業する年にウチに遊びに来て、当時皮疹だらけだった私の体を見て、「おじおじの病気がこんなに酷いなんて知らなかった〜。オジオジかわいそう(涙)。。。。」と言って抱きついてきました(涙)。その時、この子はなんて優しい子供なんだろうと思いました。でも、同時に誰にも教えられなくても人間の持つ優しさは育つものなんだなと思いました。
 
 そんな姪っ子も今年小学校3年生になりましたが、姉のところに遊びに行くと、酔っ払って泥酔寸前になったオジオジのところにきて、「今日はオジオジと一緒に寝る〜!!」と言って、本当に私の寝てる布団に潜りこんできます(笑)。相変わらずなんでそんなに懐いてくれるのかわかりません。双子の甥っ子も二人とも私に懐いており、風呂上りの私の皮疹を見るとすっ飛んできて、「おじおじ、痛い?、痛いの? おじおじかわいそうだね・・・」と心配そうに言います。

 と言うわけで、私の知っている三人の子供たちは、乾癬皮疹を見て気持ち悪いとは言いません。幸いレミケード投与のおかげで、現在の私は完全寛解し、昨年の夏には姪と二人の甥と一緒に8年ぶりに海に行き楽しんできました!今年ももう夏なので、また海に行こう!という話になっています!

自分の事ばかり書きましたが、いちごさんが言うように、きなこさんのお子さんもきっと優しい子供に育ってお母さんを助けてくれると思いますよ。

まだ起きていない事はあまり心配しないで、かわいい時期の子育てを楽しんで下さい。

それでも心が折れそうになったら・・・その辛い思いをこの掲示板に打ち明けて少しでも心を楽にしてください。また、気が向いたらP-PATのイベンントに是非参加して同じ乾癬の方々とお話してみてくださいね。きっと気持ちが楽になると思いますよ!

では、お互い乾癬は辛いですが、心を楽にしていきましょう!!


そえぴ〜
 

2011年07月01日 (金) 23時12分

[2828] いちごさんへ
From:きなこ

いちごさん、ありがとうございます。育児しながらの乾癬はどうしても子供優先になってしまうため薬が充分にぬれてないのでひどくなっているのかもしれませんね。
育児は大変ですが育児のストレスより乾癬のストレスのほうが大きいです



子供が生まれたときからこの身体なので自然に受け入れてくれると信じてみます。

乾癬についての会話は病院の先生としかしたことないので、乾癬を持ちながら育児をされてきたいちごさんの体験談をきくことができてよかったです。

2011年07月02日 (土) 20時51分

[2829] そえぴ〜さんへ
From:きなこ

ありがとうございます。 
そえぴ〜さんのかわいい姪っ子甥っ子さんたちの貴重なお話ありがとうございました。
やさしい子達ですね。子供には隠さず伝えていきます
子供とのことは出来る限り前向きでいきたいです。

…乾癬のことだけで考えると…気持ちに浮き沈みがでちゃいますね
私はまだ乾癬の方に出会ったことがありません。
なんで私だけがと思う日々でした。いちばんおしゃれを楽しみたい年頃にそれを楽しめませんでした。

レミケード治療されているのですね。
お恥ずかしながら私の知識はネオーラルでとまってまして(笑)
調べてみますね。

今年は海に行かれるとのことでうらやましい限りです ぜひ楽しんでください

忙しい日々ですが乾癬の方とお話できる機会が訪れるように願ってます

2011年07月02日 (土) 21時06分

[2830] わかる〜
From:ちゃー

きなこさんこんにちは

私もきなこさんとまったく同じ思いで育児をしてきたことを昨日のことのように思い出します。

授乳中は睡眠もまともにとれないし、子供中心で動くので、その他の仕事や家族の世話もあり、ストレスだらけで、全身乾癬の皮疹だらけでした。

塗り薬を思いついたときに不定期にしか塗れなかったし、

まともなケアができませんでした。

子供が小学生になったころでしょうか。。。どうしても一度は一緒にプールに行きたくて、副作用が怖かったけど思い切ってネオーラルを飲んだら、3か月で生涯の夢が実現してしまい、全身の皮疹が消えて、プールに入れました。

なーんだ。

案ずるより産むが易しでした。

きちんと知識を学んで、管理して薬を使えば怖くないことも学びました。

今はいろんな治療がありますので、

どうか授乳期を何とか乗り切ってくださいね〜

それから、私は関節症があり、腕がいたくて子供をまともに抱けないまま育てました。もう高校生になりましたが、

幼い頃から母親思いのやさしい子供に成長しました。

何もなく、すべたが恵まれているいるよりも、子供は懸命に物事を受け取り、人の役に立ちたいと思う子に育ってくれました。

子供も親の病気で成長します。

乾癬だろうが、どんな病気だろうが、

親が一生懸命前を向いて生きることだと思っています。

未来はこれからです〜(*^。^*)

一緒にがんばりましょうね〜


2011年07月03日 (日) 08時34分

[2834] ちゃーさんへ
From:きなこ

ありがとうございます。お子さんはもう高校生なんですね。 乾癬を抱えながら育児をがんばってきたのですね。 私はまだスタートしたばかりなのでこれからですが。 睡眠不足やストレスはまさに悪化の原因ですね。こればかりはどうすることもできませんがなるべく周囲に助けてもらいながら進もうと思います。


もう何年もの付き合いなのでたまには乾癬を忘れて生活したいですね。
食事などは気をつけてみた時期もありましたがあまり効果がわからないので今は食べたいものを食べてます。

病院の先生より実際乾癬をもっているかたのアドバイスのほうが心強いです

2011年07月05日 (火) 21時56分

[2836] きなこさんへ
From:わんこ

はじめまして。
読んでいると昔の私みたいなので・・・

私も乾癬暦30年ぐらい(改めて数えると長い(笑)
うちも高校生から小学生まで3人いますが
大丈夫ですよ!
私も何歳までお風呂に入れるかな・・・
と思った時期もありましたが結構長く入っていました。
小学校高学年?ごろ?
何度か(成長するにつれて段階的に)
聞かれたこともあります。3人とも。
分かる範囲で教えています。
他人には面倒なので、アトピー?って聞かれると
そうなの。なんて答えるときもあります。

もしかして自分も?って子供心に思っているかもしれません。
でも乾癬のことで学校に来るな。とかは1回もないです。

もっぱら今は私のおなかの脂肪で話は盛り上がり・・・
けなしあいの日々を送っています。

長男が幼稚園年中、次男が1歳になる前
とても人前に出られる状態ではなくなり、
引きこもりになったことがあります。

離乳食なんて作る気力も無く
かわいそうに次男は3食ミルクでした。
それでも今は反抗期の中学生になっていますよ。

私は3人とも夏生れで妊娠が分かるのが秋。
一番調子が悪い季節ですが妊娠中の冬はとっても調子がよく
そろそろ生まれる?って頃に悪くなる・・・
って感じでしたね・・・
ホルモンが関係しているのでしょうね。


ネオーラルを飲み始めた時には世界が変わりました。
半袖・半ズボンタイプの水着ですがプールも行きました。
長袖・長ズボンしか着れなかったのに
半袖・半ズボンが着れるようになりました。

私も本当はイベント等に参加していろんな方と色々お話したいのですが
地方に住んでいるのでちょっと無理です。
参加ができるのであれば参加なさってはどうでしょうか?
元気をもらったり、いい情報が聞けると思いますよ。

話はそれますが・・
新しい薬・・・
ステラーラでした。
よく考えてすることになりました!!
8月からはじめます。
ちょっと楽しみと、ちょっと不安です。

私が発病した頃に比べてほんと治療の選択肢がある思います。
いろいろな治療法がありますので
すこしでも快適に過ごせるよう先生と相談されたらいいと思います。

自分のことばかりでしたが
少しでも元気になれば良いなあ。と思います。




2011年07月08日 (金) 12時26分


[2831] 私もつらいです
From:riko

私は去年の春ぐらいからずっと乾癬は良くなっていません。

遠くに診察行ってみてもだめ、何をしてもだめ。

原因は、私も悪かったけど同じ仲間に自分を分かってもらえなかったことに加え、一番乾癬を分かってほしい相手に、真っ向から否定され続けていることがあって、いくら薬を塗っても、飲んでも、よくならない状態が続いています。

乾癬だから・・・は違いますけど、なかなか私の思いは伝わらなかったりする人間なので、せっかく仲間が出来ても、結局最後はいろんな所から排除されちゃったりするんですよ・・。私が原因で。

乾癬になる原因はいろいろあるかもしれないけれど、私は何となく社会生活に適応出来ないのに、必死で頑張ろうとしてたときに発症したんじゃないかって、そう思っています。


愚痴ってしまいました。ごめんなさい。

2011年07月03日 (日) 17時02分


[2832] そうですねぇ。
From:きょん

rikoさん。。
そんなに自分を責めないで下さいね。

乾癬に対する理解って家族でも難しいですよ。
なので友達や職場での理解も理解を得るまでは時間がかかるものかも
しれませんね。
私は隠せる範囲だったので、隠しながらの学校生活と職場生活でしたが。

そんな中、私はこのP−PATに出逢って同じ乾癬の方と話をして
とても救われた事を記憶しております。

rikoさんも一度遊びに来て、同じ乾癬の方たちがどうやって社会と家族と
関わっているか聞いてみるといいですよ^^

あとはここで書き込みすると、沢山アドバイスや意見をくれるので愚痴でも
何でも溜め込まずに書いてくださいね☆

最初は私もこの掲示板で本当に心が軽くなりましたから^^
愚痴でも独り言でもなんでも大丈夫です。

一人で悩むのが一番辛いですから。

ストレスが一番良くないから、上手にリラックスしてください☆
なんか、変てこなレスになりましたが^^;

状態が良くない時はのんびり、ゆっくり焦らないでいきましょう♪

2011年07月05日 (火) 10時43分

[2833]
From:とおりすがりのカエル

ちょっと気になって寄らせてもらいました。
排除ってねぇ。患者同士だからって、気の合う人とそうでない人といるのは仕方ないんじゃないかな。で、自分を理解されたかったら、まず相手を理解したり相手の気持ちを大切にしたりすることから始めないと仲間にはなれない・・・いっていつか誰かに言われた気がするよ。 まぁ自分は異端児キャラなんで別にどうでもいいんだけどさw(゜o゜)w 。 まぁでがんばって下さい。



2011年07月05日 (火) 13時06分

[2835] ありがとうございます
From:riko

励ましの言葉本当にありがとうございます。

私がまいた種で乾癬の仲間や一番分かってほしい人に分かってもらえないけど、ずっと話がしたいのに電話に出てくれなかったり、メールの返信が来なくなったり着信拒否されたりしてしまい・・・。

どんなに無視をしないで話をしてほしいって訴えても届かなくなってしまったりで、ずっと落ち込んでいます。

一番分かってほしい相手には、会えば私が言いたい事言って、売り言葉に買い言葉になっちゃって、素直に話が出来ません。

ここまできたら、もう一度仲良くなるのは難しいかと思っていますが、やっとかけがえのない方に出会ったのに、自分のせいで壊してしまって、なんだかとてもつらいんです。自分にとって、あまりにも大切な人をなくしちゃったので。


でも、私の気持ちの持ちようを変えない限り、相手にも伝わらないんじゃない?のカエルさんのコメントを見て、頑張ろうと思いました。



2011年07月05日 (火) 23時46分


[2822]
From:あき

レミケード治療されてる方いますか?
私はしています。
今現在初回から六週間たちましてやはりすごい
効果です。
けど綺麗になるのは嬉しい反面コストに頭が下がります。
もっと皆に主流にしたいのに、どうにかならないものですかね
レミケード治療されてる方、したい方コメント下さい

2011年06月30日 (木) 13時33分


[2827] レミケード
From:そえぴ〜

あきさん こんばんは。
そえぴ〜と申します。

私もレミケードを投与しており、一年が過ぎました。
未だに皮膚はきれいな状態です。が、昨年は免疫が低下して副鼻腔炎を患い、あまりに酷かったため緊急入院するハメになりました。。。 現在は治療して回復しています。
 レミケードの費用は患者にとってやはり問題ですね。私は乾癬の中では最も悪い汎発性膿疱性乾癬なので、レミケードに関しては費用が安く済みますが、レミケードが効かなくなって、同じ生物学的製剤のヒューミラやステラーラに切り替えるような事になったら、やはり費用が厳しくなります。 ステラーラは多少安く済むケースもあるようですが・・・。
 これから更に新しい薬が出てくる予定もあるようですが、新しい薬は極力薬価が安いと良いですね!


そえぴ〜

2011年07月01日 (金) 23時24分


[2819] ウィメンズセミナー終了しました。
From:P-PAT事務局

本日、ご参加」いただいた皆様、ありがとうございました。
楽しんでいただけたでしょうか?

爪乾癬があってもネイルができる。ということは、女性にとっては、うれしいお話でした。
ネイル体験も好評! もちろん、注意は必要ですが、指先が少し変わるだけでも気分が違いますよね。

石鹸やボディソープの泡立てかた、洗い方、拭き方は、今日から実行できることですね。お肌に負担をかけず、やさしく、やさしく。

相談医の先生方のきめ細やかな講義、Q&Aもとてもわかりやすかったです。

ご協力いただいた方々、本当にありがとうございました。
本日、参加した方の、ご感想、ご意見などをお待ちしております。

ホームページのblog乾癬のキモチにもupしますので、覗いて見てくださいね(^.^)

2011年06月26日 (日) 20時14分


[2820] ありがとうございました(^O^)
From:おおくら

今日は、大盛況でウィメンズセミナーを終えることができました。
ご参加くださいました皆様本当にお疲れ様でした。
また、四国、中部と、遠方からも参加者がいらしたことにたいへん驚いております。
乾癬を治したい!
乾癬の仲間に会いたいという気持ちはみんな同じですね。

ドクターも参加者もみんな一つになって楽しめたという感です(^O^)
ネイルアート体験に、スキンケアワークショップも思わず熱中してしまいましたね。
お弁当もおいしかった(^O^)

詳しくは、ブログ掲載も楽しみにしたいです。

ご参加の皆様たいへんお疲れ様でした。
またお会いしましょうね(*^。^*)
皆様からの感想もお待ちしています!!

2011年06月26日 (日) 23時45分

[2821] とっても充実してました!
From:きょん

今回は参加型セミナーだったので楽しかったです。
先生のお話もとっても分かりやすかったし、女性だけと言う事で
気軽になんでもお話出来たし♪
また前回このセミナーでお話した方と再会して盛り上がったり。。
今回は遠方から初参加の方が何名かいたけど、感想を聞くと本当に
みなさん同じ気持ちで参加されてるのと、またこのセミナーを機会に
ちょっと前向きになれたとおっしゃってたのが印象的でした。
それぞれが色んな悩みを抱えている中で同じ乾癬を通じて分かち合える
心地良さは他ではないと思いまいした。またこの会に出会えた事を改めて
嬉しく思うと同時に感謝の気持ちでいっぱいになりました。

これからも沢山の方が参加して話し合えれば良いなぁっと思います。
初めの一歩は勇気が要りますが私もその一歩を踏み出して本当に良かったと
思ってます^^

主催者の皆さん、本当にありがとうございます。

2011年06月28日 (火) 12時27分

[2823] ウィメンズセミナー報告
From:ウィメンズ事務局

きょんさん、先日はありがとうございました。
とっても楽しかったですね。
女性は特に乾癬で悩むことが男性以上に多いと思います。
きっと今回のセミナーは何かしら皆さんのお役にたてたのではないかと思います。
ぜひまた参加してくださいね〜
今後ともよろしくお願いします。

さてさて皆様。
遅くなりましたが、
先日の日曜日に開催されたウィメンズセミナーの報告をブログでアップしました。
どうぞごらんくださいませ〜(*^。^*)。
http://kansen-kimochi.cocolog-nifty.com/blog/

2011年06月30日 (木) 17時55分


[2817] 乾癬フォーラムのQ&Aというのは
From:mikarin

乾癬フォーラムのQ&Aというのは、どこから見れますでしょうか?

2011年06月26日 (日) 00時35分


[2818] :乾癬フォーラムは・・・
From:P-PAT事務局

:mikarinさま

申し訳ありませんが、乾癬フォーラムの内容などは、HPに載せていません。
会報に載せています、前回の分は、ただいま制作中です。

2011年06月26日 (日) 19時15分


[2806] 紫外線治療器はどうでしょうか?
From:mikarin

こんにちは。
乾癬歴5年です。最近まで今通っているのとは違う病院に行っていてステロイドを使っていましたが今は新しい病院で紫外線療法とD3を塗って治療してます。

同じく乾癬の友達が最近紫外線治療器を買ったそうです。
私も病院に通って紫外線を当ててもらっていますが通うのが面倒なうえに遠いので交通費も掛かるしそろそろ辛くなってきてしまっています。

友人はすごくいいというのですがどなたか試された方はいませんか?

http://medicaldermalight.com/nbuvb_lamp_unit
ここのページで売っているのが価格も手頃で良さそうに思ったのですが。友人はアメリカ製のを買ったらしく900ドル近くもしたと言ってました。
他でも1件見つけたのですが中国製だったのでなんとなくドイツ製というのでこちらのほうが安心出来るような気がしました。
私は病院でも紫外線は反応がいいみたいなので大変興味があり、他に紫外線治療器を使われた方がいたらアドバイスいただけたらと思います。
よろしくお願いします。

2011年05月26日 (木) 16時18分


[2807] RE:紫外線治療器はどうでしょうか?
From:P−PAT事務局

mikarinさん

 ようこそ掲示板においで頂きました。
病院でも紫外線は反応がいいとのことで、相性の良い治療方法が見つかって
良かったですね。
私はUVAの時代に良くなろうとの思いで過剰に使いすぎて火傷を負ったことがあります。その経験から自宅で治療器を使用する場合は安全第一で慎重にお願いします。そのためには一度、治療器の使用方法について病院で先生とご相談をされることをおすすめ致します。

通信販売のHPに以下を問い合わせております。
返信がまいりましたら、お知らせしたいと思います。

先週開催いたしました当会の乾癬フォーラムのQ&Aでも紫外線治療について
活発な意見交換がされております。次回の乾癬フォーラムは11月に開催されます。
ご存じかもしれませんが、念のために申し添えておきます。

*******問い合わせメール*********************
お世話になります。
以下についてお聞きできますでしょうか。
1)御社下記のテクニカルデータによると
 日本国内での使用にはステップアップトランスになるように読み取れますが
 必要か不要。
2)装置の電力の記述が 18.4VAとなっておりますが
 管球の出力。
3)和文又は英文の取扱説明書を事前に拝見するためのURI。
4)日本の規格の取得状況
以上4点お手数ですがお教え頂きたくよろしくお願い申し上げます。

貴社テクニカルデータ等
本体大きさ:約27cm×5.5cm×3cm
本体重さ:約700g(アダプターコード含む)
梱包重さ:約1.7kg
電圧:220〜240V
周波数:50/60HZ
電流:18.4VA
フィリップス社製NB-UVB(310-315nm)医療用蛍光管
本体 1/専用保護メガネ 1/デジタル液晶タイマー 1/保護キャリー 1/マニュアル 1
ヨーロッパ クラスIIa 医療機器認証取得
ドイツ製

2011年05月27日 (金) 10時42分

[2808] 紫外線治療器 補足
From:そえぴ〜

mikarinさま

はじめまして。そえぴ〜と申します。
久しぶりに投稿致します。

事務局の方からコメントがありましたが、少し補足を。。。

病院で行なう紫外線治療についてはご存知かもしれませんが、どの位の強さの光をこれまでにどのくら浴びたか、全てカルテに記録をとっています。病院では患者さんの治療の管理をしています。
 
紫外線治療は乾癬に効果的ではあり、さらにナローバンドUVBは発がん性を考えた時に安全な周波数帯であるとされていますが、それでもやはりネオーラルなど免疫抑制剤との併用はできないことになっています。それは発がん性の問題を考えて安全を優先しているからです。また紫外線を当ててはいけない部位について、病院ではしっかりと指導し管理されます。

市販のナローバンド照射器は手軽ですし、貼って頂いたリンクをクリックして私も見てみましたが、価格も手ごろで魅力的な商品と思い欲しくなりました・・・が、その危険性についてはあくまでも自己責任の範疇になると思います。

その点を含めて、購入される前に一度、主治医の先生とよくご相談をされてから決められた方が良いかと思いました。

差し出がましいお話しですみません。安全性を考えた時ふと書き込みたくなりました。。

それではmikarinさんの乾癬の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜





 

2011年05月27日 (金) 23時20分

[2809] 補足A D3
From:そえぴ〜

すみません。
書き忘れたのでもう一点です。

現在D3薬と紫外線療法の併用とのことですが、その場合D3は紫外線に弱いので、紫外線を浴びた後にD3薬を塗布する事をお進めします。紫外線治療に出かける前に塗っても効果はあまり期待できないかもしれません。。。
 既に病院から指導を受けておりますかね〜(笑)? ご存知でしたらすみません。

そえぴ〜

2011年05月27日 (金) 23時28分

[2811]
From:きゃん

mikarin さん,初めまして。
私も以前P社の紫外線治療器を買った事があります。
まだナローバンドではなく、日焼けに使う普通の紫外線のものでした。
7本も蛍光灯が並んでいて,結構お値段も高かったのですが、なにしろ時間がかかって...
これだったらお天気の良い日に日光浴した方が効果的だなぁ〜と思いました。
ナローバンドだと,どうなんでしょうね。
画像を見る限りでは、ポイント照射用みたいですが...
広範囲に当てる事は出来ないみたいですね。

ところでmikarinnさん!
別のサイトでも同じ文面の書き込みをしていらっしゃいますよね?
私はあまり詳しくはないのですが、ネチケットという言葉があって、ネット上でのエチケットは守りましょう、ということらしいですが、同じ文章,同じ内容を同時に複数のサイトに投稿する事は,ネチケットに反するらしいですよ〜
例えばこのマシンの広告、とみなされて、削除されても仕方がないそうです。
お気をつけになって下さいね。

2011年05月28日 (土) 20時46分

[2812] う〜ん
From:あむろ

通りすがりのものですがひとことだけ失礼します。
紫外線の治療器は自分も昔買い求めやったことがありますが、
数年間部屋の片隅においておいて、そのうち粗大ごみとなりました。

知識がついてくると皮膚がんの心配とか考え、やはり自分では怖くなりました。
きちんと管理してやることをおすすめします。

自分でやるなら、夏にどこかで日焼けを心がける程度が気分転換もできていいかもしれません。

とりあえずご参考まで。

2011年05月29日 (日) 14時16分

[2816] みなさんありがとうございます
From:mikarin

しばらく見ていなかった間に沢山の返信ありがとうございます。
乾癬は中々しつこくて治療法にもあまり進化がないので、年月だけが過ぎていく毎日に自分自身とても焦ります。掲示板は、併用してはいけないのですね。知りませんでした。
あまり情報が見つけられなかったので、こちらを見ていて他のところを見ていない方もいらっしゃると思い、少しでも情報があれば、と検索していくつか書きこんでしまいました。
別のところの掲示板でもルール違反なのでしょうか?

その後、やはり興味を抑えられず書き込みした商品を購入しました。
電話をしてみたら親切で、会社も良さそうかな、というイメージでしたので。
輸入なので少し時間は掛かりましたが先日やっと届き試しています。
時間は、前に皮膚科に通った時の要領を参考にして、最初1分ちょっとから始めて少し経った今は1分半〜2分くらいを目処に当てています。
参照できる照射時間表も付いていましたのでそれも見ながらやっています。

今のところ、紫外線はやはり私には合っているのか、始めてから少しの期間でも目で見てわかるくらい「良くなっている!」という実感を感じました。患部全体が薄くなって中央部分から通常の皮膚のような良い状態の皮膚が出てきています。家族にも見せたら驚かれました。

ただ、調子にのってちょっと不摂生をしたら(お酒をたくさん飲みました)次の日パァーっと赤みが広がってしまい、表面を紫外線で治療しながらも、食事とか生活習慣を気を付けないと良くなってもまた悪化してしまう(当然ですね;)のでした。今はまた治まってきています。
まだ完全には治りませんが、続けていけば期待が持てるような気がしています。
せっかく購入したので、活用しつつ食事や生活にも気をつけて行こうと。

皮膚が汚いのが一番ストレスなので、表面が少しずつ良くなってくるのを見てると、何も進展がなくグルグルしていたときよりも、また食生活なども頑張っていこうという希望になりました。
せっかく買ったし効果がありそうな気がするので、もう少し頑張って続けてみます!

>P−PAT事務局さん
ご親切、ありがとうございます!気をつけます。乾癬フォーラムのQ&Aもこの後見てみたいと思います。
>そえぴ〜さん
D3は紫外線に弱いのですね!知りませんでした。気をつけます。ありがとうございます。
>きゃんさん
ナローバンドは、どこだったか、医学系の乾癬のサイトで、普通に日光を浴びるより皮膚がんになるような光線を除いているのでより安全性は高い、と読みました。
皮膚がんも、日光をそのまま浴びるよりは安全ということらしいのですが、どうなのでしょう。
乾癬の期間がどれくらい続くかとか紫外線を当てて治っていくまでの期間がどれくらいかとか。どちらを選ぶか難しいですが、やっぱり乾癬の方を早く治したいと思ってしまいます。

とにかくなんとか治したいです・・・
乾癬、本当に悩まされますね。(T_T)
みなさん、親身になって下さりありがとうございます。
実際に紫外線を(治療器でも病院でも?)試されている方はあまりいらっしゃらないものなのでしょうか。
塗り薬が多いものでしょうか。チガソンは医者に勧められたことがありますが、奇形児ができるかもしれないというのが怖くて試せませんでした。

2011年06月26日 (日) 00時32分


[2814] ★ウィメンズセミナー開催のお知らせ★
From:P-PAT事務局

大好評の女性だけのランチ会&学習会を下記の通り開催します。
みんなでランチを頂きながら乾癬のことあれこれとおしゃべりし、日頃のストレスを解消しましょう。
乾癬にくわしい女性の皮膚科専門医をお迎えして、ヘアーケアの事、スキンケアの事、治療の事など、診察室では話せない話題でもりあがりましょう。生物製剤という新しい治療はどんな治療なのか?
乾癬が消えるとは本当なのか?など最新の治療についてのレクチャーもあります。
今回はネイリストも参加。
デモンストレーションもお楽しみください。初参加の方、一人での参加もOK。

尚、準備の都合上、参加申し込み、キャンセルの締切は、6月24日までとさせていただきます。その後は、キャンセル料が発生致しますので、ご了承願います。
皆様のご参加をお待ちしています。

■日  時  平成23年6月26日(日)10時30分会場〜(1階ロビーで受付)11:00開会〜15:00解散
■開催場所  アボットジャパン会議室
       〒108−6303東京都港区三田3−5−27ベルサール三田(三田ツインビル西館)
■主  催  NPO法人東京乾癬の会P-PAT
■お問い合せ 090-6308-1552 担当:大蔵
■参加費   会員:1,000円 非会員:1,500円(当日入会可)※弁当、飲み物代込み 
■申込方法  氏名、連絡先等をご記入の上、下記の方法にてお申し込みください。
       ●メールFproject.office@p-pat.org
       ●FAX:03-6804-0200

♥まだまだ、参加者募集中です!

2011年06月03日 (金) 22時21分


[2815] ★ウィメンズセミナー開催のお知らせ★
From::P-PAT事務局

ウィメンズセミナー開催のお知らせ

以下のように訂正いたします。
ご不便をお掛け致しました、お詫び申し上げます。

正 ●メール project.office@p-pat.org
誤 ●メールFproject.office@p-pat.org

2011年06月06日 (月) 01時32分







Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板