治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2974] ★P-PATバーベキューのお知らせ
From:P−PAT事務局

みなさま
初夏を思わせる陽気かと思えば、急に雲行きが怪しくなる不安定な日々ですが、いかがお過ごしでしょうか?
そして、乾癬にもいい日焼けの季節がやってきました!みんなでBBQしながら、雑談し、みんながいれば怖くない半袖になり、楽しく過ごしましょう!
                
                 記
日時 :2012年6月2日(土) 11:00〜14:00 雨​天決行
会場 :都内某所
会費 :会員 3,000円 非会員 3,500円
     ※ドリンク付き
     ※当日集金となりますのでつり銭のないようにご協力下​さい。

★申込お問い合わせ: info@p-pat.org までお願いします。
     ・参加者氏名(複数名の場合は全員の氏名/​会員・非会員明記)
     ・住所、連絡先(連絡の取れる番号)
※ 注意 :食材予約の都合上、キャンセルは5月25日まで。
     当日キャンセルや無断キャンセルは実費請求の場合があります。

詳細は申込みいただいた際に個別にお知らせします。
なお定員25名とさせて頂きますので早めの申し込みお願いします。

以上、みなさまの参加をお待ちしています❤

2012年05月07日 (月) 22時59分


[2970] 期間限定☆乾癬の質問、募集します!
From:P−PAT事務局

みなさま
5月19日は、〜第21回乾癬フォーラム〜が開催されます!
ということで、お聞きしたいのですが、最近、乾癬のことで気になっていること、治療法について、知りたいこと、疑問に思うことなどありませんか?
4月30日までにinfo@p-pat.orgにお寄せください。
今回のご講演の中で先生に答えをいただけるチャンスかもしれません・・・
申し訳ございませんが、すべての質問にお答えできないことをご了承ください。よろしくお願いします。

では、みなさまのフォーラムの参加をお待ちしています❤

2012年04月23日 (月) 23時17分


[2971]
From:匿名

最近は生物学的製剤ばかりがクローズアップされていますが、
それ以外の乾癬に効く薬の研究や開発などは進んでいますか?
生物学的製剤以外にも何か新しい薬や治療法があれば知りたいと思います。

また、講演や勉強会では難しい話が多いですが、患者や乾癬治療にあたって
いる医療者側の現場の声的なものをもっと知りたいです。

乾癬の治療方法が色々あるのはわかりますが、乾癬と患者がどう向きあって
いるか、先生とどう向き合っているか。そういう生の声が気になります。

あとは海外で取り組まれている珍しい治療や面白い取組などあれば知りたいです。

2012年04月30日 (月) 23時06分


[2966] 乾癬への質問
From:あ・かんせん

乾癬のしつもん
私は乾癬の患者です。私の周りのも、同じ乾癬の患者が何人か
います。

最近どうして、乾癬患者さんが増えているのでしょうか?

現代病のひとつと言って、いいんでしょうか? 教えてください。

2012年04月21日 (土) 19時22分


[2967] そうなんです
From:ちゃー

私のまわりでも乾癬増えているのです。
回答ではありませんが。

私のまわりで乾癬が増えています。
親友が乾癬になりました。
友達のお母さんが乾癬になりました。
乾癬仲間の親友も乾癬になりました。
この1週間だけでも乾癬になった!という声、いくつも聞いてます。
たしかに増えている気がします。
誰でもなりうる病気だということでしょうか。
乾癬の方とはご縁が深いように思います。

2012年04月22日 (日) 01時00分


[2962] 頭皮の塗り薬について
From:お問い合わせ

皆さま

いかがお過ごしですか?
すっかり桜は散りましたが、他にも花や草が芽吹いて春を感じます。
乾燥が少し気になる今日この頃です。

さて、会員の方から下記のような質問をいただきました。

「頭皮にステロイドを塗って、朝洗髪するということを主治医の先生から言われてやっています。ステロイドがシャンプーで何回洗っても落ちなくて、毎朝ベタベタの頭で出勤してます。
 先生に聞いて、使用しているのもありますが、落とすより頭皮に優しいものなので落ちません。ノンシリコンのシャンプーを色々試してはいますが、なかなかいいものに出会わないです。何か良いシャンプーご存知でしたら、教えて下さい。」


と、言う内容です。
私は頭皮の乾癬の経験がないのですが、皆さまの経験やアドバイスをいただければと思います。


                        P-PATお問い合わせ窓口


2012年04月19日 (木) 17時00分


[2963]
From:しもしも

質問主さま

私も以前、頭皮全体に皮疹がありフケ様なものが髪・肩に大量に落ち人目が気になり大変苦労しました。しかもステロイド(軟膏)は洗髪してもべたべた感は残り不快ですよね〜。

よいシャンプーには私もめぐりあっていないのでお教えすることはできません(すいません・・)が、もし頭皮以外に乾癬皮疹できていてQOLが低下しているのなら内服薬に変えてみるのもひとつの手です・・
私の場合、塗り薬から内服薬の免疫抑制剤に切り替えてから快適な乾癬ライフになりました。
思い切って主治医に相談なさってみてはいかがでしょか・・
ちなみに私は43歳男性です。仕事がらあまり肩にフケ様なものがあると差支えるもので・・思い切って内服薬に変えました。


2012年04月19日 (木) 19時05分

[2964] 薬の種類。
From:キョン

塗り薬はべとべとの軟膏ですか?
軟膏だと頭皮は髪の毛もあるし、ベタベタして大変ですよねぇ。
シャンプーとかで落とそうとして、ガリガリこすってしまうのも
かえって皮膚にはよくないし。
ローションタイプの薬もあるようなので、一度先生に相談してみては
いかがですか?ローションだと塗り安いし頻度も上がって皮膚の状態も
良くなるかもです。


また朝のシャンプーだと時間もかけられないと思うので、先生と相談して
薬を塗るサイクルを変えてみるのもいいかもですね。
夜、ゆっくり風呂に使って頭もシャワーキャップなど被って緩めてあげると
全然、汚れや塗り薬の落ち方が違うと思います。

遠慮せず、まずは担当医に不安や不便な事を話すのも、大きな一歩ですよ。

私は関係ないことでも気になったらすぐに質問しています。
この間は背中のホクロが大きくなってたので、ついでに診てもらったり(笑)

不安や生活に不便なことは改善に向けてどんどん先生に質問しましょう。
先生もきっと、そんな声を聞くと嬉しいと思います。

2012年04月19日 (木) 21時04分


[2959] 5.19乾癬フォーラムの告知記事
From:P−PAT事務局

みなさん
5月19日第21回乾癬フォーラムの告知記事が
明日(19日)の読売新聞夕刊に掲載されます。

どうぞご覧になってください。
また、友人・知人などにご吹聴願います。
2012.4.18  P−PAT事務局

2012年04月18日 (水) 17時43分


[2960]
From:ひろ@小坊主

お知らせ有り難うございます。
今日の読売新聞の夕刊を購入して、コピーしてまた、主治医へ持参します。

2012年04月19日 (木) 01時10分


[2950] P-PATレター発送しました!
From:P-PAT事務局

会員のみなさま

お待たせしました!
第20号、P-PATレターを本日発送いたしましたので、よろしくお願いします。

2012年02月11日 (土) 23時29分


[2955] ありがとうございます。
From:ひろ@小坊主

会報の発送ありがとうございました。
到着後、私の通院する全診療科の主治医全員、調剤薬局の薬剤師へ複写して持参いたしました。
乾癬は認知度が低いから多くの方々に知って頂きたいのでかってながら動いております。

2012年03月07日 (水) 23時39分

[2956]
From:いちご

ひろ@小坊主さま

P-PATレターの活用、ありがとうございます。
私は主治医に持参しました。看護師さんは興味を持ち、ゆっくり読ませてもらうね。と言っていました。
目にふれてもらうのは、いいことですよね。

体調が安定しているようで良かったです。
そのまま落ち着いてくれると、ありがたいですね♪

2012年03月09日 (金) 15時37分

[2957]
From:ひろ@小坊主

いちご様
こんばんは。レスありがとうございます。
まだまだ気候が安定せず股関節の痛みが一番辛いですが我慢しています。
皮膚の状態もかなり良いとは言えませんが、一時期よりはかなりましです。

会報はいつも主治医の先生方へは欠かさずにもっていっております。

2012年03月11日 (日) 21時20分


[2947] 関節症性&膿疱性乾癬の集いが開催されました。
From:P-PAT事務局

昨日、関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いが開催されました。
寒い中、多数のご参加、ありがとうございました。関節痛があった方もいらしたことでしょう。また、北海道、名古屋、大分、宮崎と遠方からもご参加いただきありがとうございました。

体験談、グループディスカッションでは、みなさんの病歴や、苦労悩み、治療法などを聞き、痛みや変形が生活に大きく関わっていること、先生のご講演は、関節症性乾癬&膿疱性乾癬を改めて知ることができました。
今後の治療法に希望を持っていきましょう!
大変でも明るいみなさんに会うと元気をもらいますよね。
次回も皆様の参加をお待ちしています。

2012年01月29日 (日) 22時24分


[2954] お世話になりました
From:ひろ@小坊主

こんばんは。
大変遅くなりましたが当日はお世話になりました。
体調が思わしくなかったので出席ができるか心配でしたが、行くことが出来てよかったです。
最近、指関節が回復し、生物製剤を使わずに現状維持のメソトレキセートと、オキサロール、アンテベート、セレスタミン、鎮痛剤のトラムセット、でのりきれそうです。
寒暖差が激しい気候ですが、皆様お身体にはご自愛くださいくださいませ。
以上ご報告でした。

2012年03月07日 (水) 23時33分


[2952] 感染の食事療法について
From:河野 泉

私は『食物アレルギー』に40年間取り組んできた医師です。20年以上前に乾癬の方の希望で食事療法を試みて善くなることを経験していらい、数例にすぎませんが治療をして効果を確認してきました。現在はオーリングテスト(「オーリングテスト基礎講座」で検索すると詳しい情報が得られ、練習すれば自分の食物の選択程度のことはできるようになるとおもいます)で原因食物の診断をするようになっていて、っ容易に原因が分かります。最も重要な原因は大豆であり、ほとんどの場合オクラ、インゲンも同時に原因になっています。コーヒー、ピーナツ昆布を多く摂取している人ではこれらも問題になります。味噌、醤油は黒豆製のものが大変えとして使えます。ただ不思議なことに、使用しているうちに黒豆の不適合になったときには、大豆が摂取できるので、普通の味噌・醤油が使えるようになっていて、このような返還を繰り返します。大豆関連の食物の注意だけではよくなりきらないことが多いと思いますが、、コmr、小麦、その他日常の食物が色々と原因になっているからです。水が原因になっていることもあります。オーリングテストで検査をしていけば次々と分かるはずです。感染の人で統合失調症矢不定愁訴症候群を併発している人を診ていますが、同じ治療ですべてがようなっています。米や水が原因の時の対処の仕方がありますが、上記のことを試みていただいてそのうえで問い合わせいただけばお知らせします。
私も70を超え、これまでの経験を少しでも伝えたいと思っているだけです。
オーリングテストは日本人大村恵昭博士がが40数年前に発明し、アメリカで特許を取っているものです。ぜひネットで学んで試みていただき、その効果を確認してください。ただし書かれている注意を守ってください。
千葉県在住の定年後の勤務医っです。

2012年02月17日 (金) 14時49分


[2953]
From:きゃん

河野先生は千葉県の市川市の診療所の所長さんでいらした方でしょうか?
ネットで拝見いたしました。
先生にこのような事を申し上げるのは心苦しいのですが...
まず乾癬を感染と書き間違えないで頂けないでしょうか?(単なる変換ミスだとは思うのですが)
私たち「乾癬」の患者は、病名の響きが「感染」と同じなので、人々から「感染する皮膚病」と
間違えられ、とても悲しい思いをする事が多いという事を、医療に携わる方々には充分に知っておいて頂きたい事です。
よろしく御願いいたします。

さて、河野先生は長年、食物のアレルギーについて研究をされて来たそうですね。
乾癬は食物のアレルギーが原因、とおっしゃっていますが、実際私たち患者も長年の生活の中で
そうかも知れない?と思う事が多々あります。
河野先生とは説がちがいますが、例えばお酒をたくさん呑んだり、肉をたくさん食べたり、刺激物を多く摂った後に皮疹が大きく膨らんだり赤みを増したりしたという経験をお持ちの患者さんは多いと思います。
でも、これは乾癬のみならず、皮膚にトラブルのある方には共通の事かもしれません。
私どもP−PAT には、素晴らしい担当相談医が3人いらっしゃいます。
日本の皮膚科学会のトップにいらっしゃる先生方です。
この先生方は、乾癬の専門医ではありますが、アレルギーの専門家でもあります。
P-PAT設立以来、先生方の講演をお聞きし、一緒に会議もし、たくさんお話をするチャンスに恵まれましたが、食物アレルギーと乾癬の因果関係に付いてはほとんど話題に出た事がありません。
もしそういう事実があれば、とっくに学会で発表されていると思うのですが....
オーリングテストのことも以前テレビで見た事がありますが、個人的には、その根拠も、効果もよくわからないものでした。

この掲示板は、乾癬の患者さん同士の交流の場でありますので、オ−リングテストを広める(宣伝する?)ような書き込みはなさらないで頂きたいと思います。
このページのずっと上に書かれている「医療機関の紹介、宣伝」という禁止事項に準ずる事だと思います。
これをお読みの皆様も、もし河野先生にお問い合わせされる場合には、この事を踏まえてからお問い合わせ下さいませ。
効果があってもなくても、、あくまでも個人の責任においてお試し下さいますよう,お願いいたします。







2012年02月18日 (土) 09時29分


[2945] 長い10カ月
From:kiiroitori

あともう少しで診察に行けます。

診察に行けず予約とれず8カ月、薬をもらっていなこと10カ月。

部屋中に散らばっている燐屑を少しは解消できるといいです。

長すぎる8カ月です。



2012年01月23日 (月) 23時54分


[2948] はじめまして黄色い鳥さん
From:由貴

こんばんは
2873,2875にて投稿した由貴といいます。
2886ではレスをいただきました。
お金が無くて昔から病院にも通えません。
今は年金生活でなんとかシェアハウスで一人暮らしです。
お風呂がなく共同のシャワーはありますが関節性乾癬で片足がほとんど上がりません。なんとかお金を工面して超格安の近くのホテルでバスに入ります。
2週間に一度がいいとこです。ベッド生活ですからほとんど歩かないので汗はかきません。

2012年02月10日 (金) 21時43分

[2949]
From:P-PAT事務局

掲示板のご利用ありがとうございます。
個人情報が記載されていたため、削除させていただいた部分があります。
申し訳ありません。

皆様、1人1人がいろんな事情を抱えていることと思いますが、少しずつでも良くなることを願っています。

2012年02月11日 (土) 23時13分

[2951] (補足)
From:きゃん

由貴さん、お久しぶりです。
個人情報(メールアドレス)を書かれていたようですが、ここの掲示板は、アドレスをオープンにしなくても、投稿の右上の封筒マークをクリックすれば、その投稿者へメールを送ることができます。
もし、由貴さんに個人的にメールをしたいと思う方がいらっしゃれば、ちゃんと(非公開で)出来ますから、ご安心下さいね。
うっかりアドレスを公開したりすると、大変ですよ〜
スパムメールや、あくどい詐欺まがいのメールが大量に来たり、犯罪に関わる事だって。。。あるかも。
お気をつけ下さいませ。

2012年02月12日 (日) 14時41分


[2946] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 参加追加募集
From:事務局

関節症、膿疱性乾癬患者の皆様

今週末28日(土)に開催予定の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、先週20日(金)で申込みを〆切りいたしましたが、数名のキャンセルが発生いたしましたので、限定4名の追加参加募集を致します。申込みしそびれた方などいらっしゃいましたらこの機会に是非お申込下さい。尚、集いの詳細は下記リンクでご確認下さい。

☆関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いご案内
http://www.kansen.info/announce/20120128_kansetsu.html

尚、参加対象は下記の方に限ります。

@関節症性乾癬を抱える患者さん
A膿疱性乾癬を抱える患者さん
B上記対象者のご家族等

また、参加申込みのない方の当日飛び入り参加には対応できませんのでご了解の程宜しくお願い致します。


事務局

2012年01月26日 (木) 12時47分


[2919] 11月26日は、神奈川で勉強会があります!
From:いちご

みなさま、寒くなりましたね。
風邪が流行ってきています。体調管理に気をつけましょう(^.^)/

来週土曜日は、神奈川で勉強会が開催されます。
申し込み、参加費不要ですので、参加してみませんか?
P−PAT役員も会場にいます(^^)

    ★☆★第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ★☆★

◇開催日:   2011年11月26日(土)14:00〜16:00

◇会 場:   横浜市立大学市民総合医療センター 6階会議室
        住所:神奈川県横浜市南区浦舟町4丁目57番地

◇時 間:   14時00分 開会

◇内 容:  乾癬学習講演会  東京逓信病院皮膚科部長 江藤隆史 先生

        患者体験談 NPO法人東京乾癬の会事務局長 添川雅之氏

        *相談会(乾癬Q&A)

        終了後、懇親会ーお茶とお菓子の簡単な懇親会です。
       ■参加費無料、事前申し込み不要

2011年11月19日 (土) 17時02分


[2925] 参加します
From:けい

参加したいとおもいます。
よろしくお願いします。

2011年11月24日 (木) 18時03分

[2942]
From:さなえ

参加させていただきました。
質疑応答でアドバイスいただいた、爪の治療をエキシマライトで始めています。ネオーラルで効いていた爪が、レミケードに替えたらひどくなり、悩んでおりました。まだ週一5秒照射で二回目、効果は全くないです。次回から10秒照射にしましょうね、ってことでした。10回はやってみないとどうなるかは・・・。ダメもとでがんばりますw。

2012年01月19日 (木) 15時34分

[2943]
From:いちご

さなえさん

学習会に参加され、治療を始めているのですね!
治療のヒントを得られる場は必要ですよね!(^^)!
根気がいるかもしれませんが、よくなることを願っています。
爪乾癬に悩んでいる方は多いので、今後、いい治療法があるといいなぁ。と思います。

2012年01月20日 (金) 11時19分

[2944] 間違えました。
From:さなえ

いちごさん、応援ありがとうございます。
一つ間違った情報を載せてしまいました。
2回までの照射は5秒でしたが、3回目からは10秒ではなく、6秒でした。
エライ違いです。ごめんなさい♪

2012年01月23日 (月) 16時18分


[2941] ★FAX番号変更のお知らせ★
From:P-PATj事務局

みなさま
日頃よりP-PATへのご支援、ご協力ありがとうございます。

この度、FAX番号を変更しました。
新しい番号は◆050−3156−7048◆です。

どうぞよろしくお願いいたします。

2012年01月17日 (火) 22時39分


[2940] 謹賀新年!!
From:P−PAT事務局

会員のみなさま
皆様は、いかが新年をお迎えしましたでしょうか。
慢性難治性病気のゆえ、ご苦労さされておられる方もいらっしゃる
かもしれません。

昨年は、大震災、津波、原発などで今だ仮設住宅などでつらい思いを
なさっている方々もいるかと思います。
今年は、一日も早い復興を切望いたします。

さて、P−PATは、会員の皆様、相談医の先生方、医療関係の皆様などで
NPO法人化を果たし、今年は法人化2年目となります。
まだまだ乾癬で悩んでいる患者さんが多数おられます。
一人で悩まないで、乾癬フォーラムやP−PATにお入りいただき、
一緒に完治をめざしてがんばりましょう!!

この掲示板をご自由にお使いいただき、みなさんの喋りの場と
いたしましょう、
皆様には引き続き、ご支援、ご協力をお願い申し上げます。
2012年 正月   NPO法人 P−PAT事務局

2012年01月02日 (月) 17時25分


[2938] 朝日新聞!!
From:minimay

10月29日の世界乾癬デーに行われた市民公開講座の模様が
12月10日(土)の朝日新聞に全面広告で出ていました。
皮膚科の先生方・看護師さんと共にPーPATの役員の方2名の講演の要約とお写真が載っていましたよ。

全地域の新聞に出ていたかはわかりませんが、(ちなみに私は千葉県在住です。)良かったらチェックしてみてください。

これを機に乾癬の社会での認知度が上がるといいですね。

2011年12月12日 (月) 22時18分


[2939] 朝日新聞
From:そえぴ〜

minimayさん はじめまして。
朝日新聞の広告の件、ありがとうございます!
これまで新聞紙上に乾癬関連記事が掲載された事はありましたが、あれだけ大きく取り上げられたのは初めてかもしれません!!
乾癬という病気があること、それによって苦しんでいる人達が少なからずいることが社会に広く伝わり、病気に対する理解が得られるよう、これからもP-PATの活動を続けていきたいと思いますので、今後とも宜しくお願い致しますm(__)m。


そえぴ〜

2011年12月18日 (日) 12時18分


[2937] あいかん友の会が女性の集いを開催します。
From:P-PAT事務局

みなさま、寒くなり、皮膚調、関節調は大丈夫ですか?
愛知県の患者会が女性の集いを開催します。
他県の方も参加できますので、ご都合つく方は、参加してみては、いかがでしょう。

        〜あいかん友の会 第2回女性の集い〜

『最近の乾癬治療・女性の立場に立って』

   今回で2回目となりました女性の集いを下記の日時で開催いたします。
   今回は岐阜大学病院より女性の先生をお招きし最新の乾癬治療についてのお話
   と質疑応答を中心に進めていきたいと思います。
   女性の患者さんであれば、患者会への加入の有無は関係ありません。
   年末の慌ただしい時期ではありますが、乾癬に関する疑問や悩みをスッキリ解
   決して新年を迎えませんか。

   ■日 時 平成23年12月11日(日曜日)午後1時半より午後4時まで
    参加費は無料です。
   ■場 所 中京大学市民会館 特別会議室愛知県名古屋市中区金山町1−5−1
    電話052−331−2141
    JR・地下鉄・市バス等の公共交通機関をご利用下さい。
    ★問い合わせ先
     メールp-aikan@smile.odn.ne.jp
     電話の方 011−303−9912(日本乾癬患者連合会)
     今回開催の女性の集いにおいて、営利目的や科学的根拠の乏しい療法等 宣伝、勧誘を全て禁止しています。またそのような行為を排除いたします

     【交通アクセス】
     ・地下鉄名城線「金山」下車地下連絡通路あり
     ・JR 中央本線 東海道本線「金山」下車北へ徒歩5 分
     ・名鉄本線「金山」下車北へ徒歩5 分

2011年12月06日 (火) 22時10分


[2936] ありがとう
From:ひかり

先日のチガソンの副作用についてのアドバイス ありがとうございます。
やはり 沢山の方が いるのでしょうね。。。
ナローバンドは 7年前からしていますが あまり変化もなく ちょっと疲れてきていたのです。この先ずっとこのままなのかなぁ〜と。。
でも 私はかなり軽いほうだと思います 
外でスポーツをしたり 庭や畑にも出て かなり健康的な生活を送っていられるのですもの。。
外見的にはあまりわからなかったりしていたので(しょうがないな。。という感じで。。) 髪はさすがにショックだったのです。
これから 時間はかかりそうだけれど まぁ段々元に戻れる日を待っていましょう。
いつも やさしいアドバイスをくださる皆さん 本当に 心強いですよ〜
ありがとうございます。

2011年12月02日 (金) 11時42分


[2934] ありがとう
From:kiiroitori

CANさん。乾癬は満足に治療して良くなったのはもう2年ぐらい前の事で、最近は昨年の10月からまともに薬は塗っていませんから、あと3か月我慢して待ちます。

ここ一年は乾癬の事を話出来る人も全て失ってしまったので、今はここの掲示板で返事をくれる人が私の唯一の乾癬を語れる方々です。

辛い気持ち分かってくれてありがとう。

2011年12月01日 (木) 00時27分


[2920] 私の乾癬治療は
From:kiiroitori

来年の2月以降まで、持ちこされました。10月の上旬からずっと病院側に予約の打診をして、返事待ちを繰り返しているうちに、私が打診をした後日に実際診察を受けた方の次回の予約が私より早くまた診察を受ける事が出来るという矛盾にとても、怒りと悲しみを感じて、つい、キレてしまいました。申し訳ないと今思っていますが、興奮してつい口走っちゃいました。


乾癬になって、経済的にも困難な状態ですが、いざ診察しようと思っても、自分の行きたい病院や診て頂きたい先生の予約がいっぱいで、
結局前向きに治して行こうとする気持ちにストップがかかって、また元のもくあみになります。

先日、耐えられないほどの悲しみの中とある地方の偶然に入ったコンビニで、小学校低学年の女の子がレジで私の後ろに並んでいるとき、私の背中や肩に散らばっている燐屑をみて、「おばちゃん、背中が白いよ」とはたいてくれました。その女の子の優しさに、思わず泣いて帰りました。私だってちゃんと治療したいのに、思い通りにいかない現実が、悔しくて、また何気ない子供の優しさに何も自分は答えられなかったこと。

個人的にずっと理解して頂けない関係の方との精神的疲れ、他の病気での体力のなさ、乾癬のひどさ。今年はこの全てを背負って一年終わりそうです。

来年いつかは乾癬外来に行けるのかな・・・。





2011年11月21日 (月) 23時31分


[2929] 再度お願いしてみても
From:kiiroitori

やっぱり無理でした。

乾癬の辛さに我慢しきれず他の病院に行くか、我慢してあと3カ月待つか・・・。

まともに薬をもらったのは去年の10月、後は十分な量もなく1週間経ったらなくなり、チガソンで吐き気で中止。その間頭皮だけの乾癬は背中に広がってしまいました。

来年は少しはよくなるかな。

2011年11月27日 (日) 23時12分

[2930]
From:CAN

あの、予約でそんなに待つ病院ってあるんですか。診察で待つ病院は何科でもよくあると思うんですが。近くの皮膚科で薬みらったほうがいいんじゃないでしょうか。私なんて日曜もやっていて家から歩いて5分の医院でドボネックスと保湿剤もらってるので申し訳ない気分になります。
余計なお世話ですいません。

2011年11月28日 (月) 01時15分

[2931] 現実としてあるのです
From:kiiroitori

私が10月上旬の診察を都合が悪くキャンセルした時に次回の予約をお願いしましたが、ずっと混んでいる状況で電話予約の場合は現在先生に全て確認してからの返事のようです。なので返事待ちを1週間している内に実際に診察された方の次回の予約が入ってしまい、このように実に4カ月以上待ちになってしまいました。

近くと行っても、車で30分。そこは以前通っていた医院で、乾癬と診断されず転院し、車で1時間半以上かかる所へも通院しました。結局薬が合わなくてそこも通わなくなり、現在の病院にはるばる通う事を決めました。

経済的にも厳しいのですが、自分が納得出来、言いたいことも言える先生に受診したく、現在の病院を選択したので、なかなか他の病院に行く気がおきません。私の他にも皆さんがそう思われるから激戦区のような構図になっていくのでしょうね。
ですから結論は我慢して待つなんですけど・・・。今ではそんな愚痴や乾癬のつらさを聞いてくれる人誰もいなくて、この掲示板で返事をしてくれる人が頼りです。

2011年11月29日 (火) 00時50分

[2932]
From:CAN

そうなんですか。大変なんですね。ただ、4ヶ月も放置したら良くなるものも悪くなってしまうのではないかと思って。せめて予約待ちの間、近くで同じクスリ貰えるところがあるといいですね。

2011年11月29日 (火) 12時41分


[2926] 髪の毛。。。
From:ひかり

初めて書いてます。
6.7.8月の間 初めてチガソンを飲みました。
見事に体中の乾癬は消え 20年ぶりにきれいになって 本当に嬉しくなりました。  ところが 夏の終わり頃から 急に髪が抜け始めたのです。 
それも 洗うたびに ゴソッゴソッ と。。。 
いやだなぁ、、と思っているうちに 髪はどんどん少なくなり 秋には前の地肌が見えるように。。髪質も 箒のようになり どうしようもなくて いつもしばっています。 本当に がっかり。。。
驚いて 9月から先生に話し薬は止めましたが 元の髪に戻れるのか不安です。。 
爪も 急に割れはじめ やすってもやすっても 駄目で バンドエイドを 5枚位貼っています。 薬はつけていますが これからずっとこうなのかしら。。。
ちょっと 落ち込んでいます。
大変な方が沢山いる中で いささか心苦しいのですが。。。 

   

2011年11月26日 (土) 11時50分


[2927]
From:きゃん

ひかりさん、こんにちは。
私も、ずいぶん前ですがチガソンで同じ体験をしました。
皮疹じたいはすっかりなくなって嬉しかったですが、髪の毛がどんどんなくなったり、手足の裏の皮が剥けたり、顔の皮膚と唇の境目がなくなるほどツルンツルンになってしまったり。。。
結局、その副作用に堪えられなくなった時に、チガソンをやめました。

その後はシクロスポリン(昔はサンデュミン=現在はネオーラル)の内服に替えました。
いつも思うのは、私たちは「治療の効果」と「副作用」を常に天秤にかけているようなものだということ。
ある程度の副作用がある事はわかっていても、それ以上に皮疹をなくしたい、きれいな肌になりたいと思う気持ちが強ければ、その薬を使う選択をすれば良いのです。
また、副作用が辛くて気分が落ち込むほどであれば、別の治療法を選択してみてはいかがでしょうか?
昔と違って、今は段階的に多くの治療が出来るようになりました。
選択肢はいっぱいあります。
私の場合は、チガソンは副作用がひどかったけれども、もともと血圧が低い体質だったので、シクロスポリンは大丈夫でした。
お時間が取れれば、ナローバンドも良いみたいですよ。

チガソンはの服用を止めれば、また髪の毛も戻ってきますから、どうぞ心配なさらないで!






2011年11月27日 (日) 21時34分

[2928]
From:いちご

ひかりさん
初めての投稿ありがとうございます。症状も軽い方から、重い方までいますので、気にしないでくださいね。
良くなったり、悪くなったりで気分も上がったり下がったりになります。
お薬やめて、いい方に変化してくれるといいですね。私はひどい時は、ウィッグつけていました。自分で、気にしているのに疲れまして、気分がだいぶ違いました。私の場合、体が、回復したらだんだん良くなってきました。
爪もつらいですね・・・今は塗り薬だけでも続けて少しずつでも良くなるといいですね。

2011年11月27日 (日) 21時47分


[2916] 第20回乾癬フォーラム
From:non

初めての投稿です。
乾癬フォーラムには、毎回参加していたのですが、今回は都合により参加出来なかったのが残念です。
会場もいつもより近くなって「良かった」って思ったのに…。
次回は必ず行けるようにします。
先日、ちょっと風邪っぽくなったら、あっという間に全身に広がってしまいました。
皆さんも風邪をひかないよう、お気を付け下さいね。

2011年11月15日 (火) 09時39分


[2917]
From:いちご

nonさん

乾癬フォーラムやイベントの参加を次回、お待ちしています。
暖かかったり、寒かったりで、体調には気をつけないといけませんね。
風邪をひくと、私もすぐに悪化してしまいますよ。
うがい、手洗い、マスクですね。
でも、マスクは口の周りが擦れて、あれてしまったするんですけどね(>_<)

2011年11月15日 (火) 16時27分

[2918] 次回は是非。。。
From:うさぎ


nonさん、毎回フォーラムに参加していただいていたんですね。
ありがとうございます。

今回は残念でしたが、みなさまもさまざまな事情や体調不良だったりで参加できなかた方もいらっしゃったと思います。特にこの時期は風邪も流行っていたようで当日の体調次第で参加を決めた方もいらしたのでは。。
症状は体調によって悪化しますので、自己管理が大切ですよね。
でも、この自己管理なかなか難しいのですが(苦笑)

後日、フォーラムの内容を会報でお知らせしますのでご覧なってくださいね。

次回のフォーラム、イベントでお目にかかりましょう。
お待ちしております!

2011年11月16日 (水) 10時08分







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