治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[2920] 私の乾癬治療は
From:kiiroitori

来年の2月以降まで、持ちこされました。10月の上旬からずっと病院側に予約の打診をして、返事待ちを繰り返しているうちに、私が打診をした後日に実際診察を受けた方の次回の予約が私より早くまた診察を受ける事が出来るという矛盾にとても、怒りと悲しみを感じて、つい、キレてしまいました。申し訳ないと今思っていますが、興奮してつい口走っちゃいました。


乾癬になって、経済的にも困難な状態ですが、いざ診察しようと思っても、自分の行きたい病院や診て頂きたい先生の予約がいっぱいで、
結局前向きに治して行こうとする気持ちにストップがかかって、また元のもくあみになります。

先日、耐えられないほどの悲しみの中とある地方の偶然に入ったコンビニで、小学校低学年の女の子がレジで私の後ろに並んでいるとき、私の背中や肩に散らばっている燐屑をみて、「おばちゃん、背中が白いよ」とはたいてくれました。その女の子の優しさに、思わず泣いて帰りました。私だってちゃんと治療したいのに、思い通りにいかない現実が、悔しくて、また何気ない子供の優しさに何も自分は答えられなかったこと。

個人的にずっと理解して頂けない関係の方との精神的疲れ、他の病気での体力のなさ、乾癬のひどさ。今年はこの全てを背負って一年終わりそうです。

来年いつかは乾癬外来に行けるのかな・・・。





2011年11月21日 (月) 23時31分


[2929] 再度お願いしてみても
From:kiiroitori

やっぱり無理でした。

乾癬の辛さに我慢しきれず他の病院に行くか、我慢してあと3カ月待つか・・・。

まともに薬をもらったのは去年の10月、後は十分な量もなく1週間経ったらなくなり、チガソンで吐き気で中止。その間頭皮だけの乾癬は背中に広がってしまいました。

来年は少しはよくなるかな。

2011年11月27日 (日) 23時12分

[2930]
From:CAN

あの、予約でそんなに待つ病院ってあるんですか。診察で待つ病院は何科でもよくあると思うんですが。近くの皮膚科で薬みらったほうがいいんじゃないでしょうか。私なんて日曜もやっていて家から歩いて5分の医院でドボネックスと保湿剤もらってるので申し訳ない気分になります。
余計なお世話ですいません。

2011年11月28日 (月) 01時15分

[2931] 現実としてあるのです
From:kiiroitori

私が10月上旬の診察を都合が悪くキャンセルした時に次回の予約をお願いしましたが、ずっと混んでいる状況で電話予約の場合は現在先生に全て確認してからの返事のようです。なので返事待ちを1週間している内に実際に診察された方の次回の予約が入ってしまい、このように実に4カ月以上待ちになってしまいました。

近くと行っても、車で30分。そこは以前通っていた医院で、乾癬と診断されず転院し、車で1時間半以上かかる所へも通院しました。結局薬が合わなくてそこも通わなくなり、現在の病院にはるばる通う事を決めました。

経済的にも厳しいのですが、自分が納得出来、言いたいことも言える先生に受診したく、現在の病院を選択したので、なかなか他の病院に行く気がおきません。私の他にも皆さんがそう思われるから激戦区のような構図になっていくのでしょうね。
ですから結論は我慢して待つなんですけど・・・。今ではそんな愚痴や乾癬のつらさを聞いてくれる人誰もいなくて、この掲示板で返事をしてくれる人が頼りです。

2011年11月29日 (火) 00時50分

[2932]
From:CAN

そうなんですか。大変なんですね。ただ、4ヶ月も放置したら良くなるものも悪くなってしまうのではないかと思って。せめて予約待ちの間、近くで同じクスリ貰えるところがあるといいですね。

2011年11月29日 (火) 12時41分


[2926] 髪の毛。。。
From:ひかり

初めて書いてます。
6.7.8月の間 初めてチガソンを飲みました。
見事に体中の乾癬は消え 20年ぶりにきれいになって 本当に嬉しくなりました。  ところが 夏の終わり頃から 急に髪が抜け始めたのです。 
それも 洗うたびに ゴソッゴソッ と。。。 
いやだなぁ、、と思っているうちに 髪はどんどん少なくなり 秋には前の地肌が見えるように。。髪質も 箒のようになり どうしようもなくて いつもしばっています。 本当に がっかり。。。
驚いて 9月から先生に話し薬は止めましたが 元の髪に戻れるのか不安です。。 
爪も 急に割れはじめ やすってもやすっても 駄目で バンドエイドを 5枚位貼っています。 薬はつけていますが これからずっとこうなのかしら。。。
ちょっと 落ち込んでいます。
大変な方が沢山いる中で いささか心苦しいのですが。。。 

   

2011年11月26日 (土) 11時50分


[2927]
From:きゃん

ひかりさん、こんにちは。
私も、ずいぶん前ですがチガソンで同じ体験をしました。
皮疹じたいはすっかりなくなって嬉しかったですが、髪の毛がどんどんなくなったり、手足の裏の皮が剥けたり、顔の皮膚と唇の境目がなくなるほどツルンツルンになってしまったり。。。
結局、その副作用に堪えられなくなった時に、チガソンをやめました。

その後はシクロスポリン(昔はサンデュミン=現在はネオーラル)の内服に替えました。
いつも思うのは、私たちは「治療の効果」と「副作用」を常に天秤にかけているようなものだということ。
ある程度の副作用がある事はわかっていても、それ以上に皮疹をなくしたい、きれいな肌になりたいと思う気持ちが強ければ、その薬を使う選択をすれば良いのです。
また、副作用が辛くて気分が落ち込むほどであれば、別の治療法を選択してみてはいかがでしょうか?
昔と違って、今は段階的に多くの治療が出来るようになりました。
選択肢はいっぱいあります。
私の場合は、チガソンは副作用がひどかったけれども、もともと血圧が低い体質だったので、シクロスポリンは大丈夫でした。
お時間が取れれば、ナローバンドも良いみたいですよ。

チガソンはの服用を止めれば、また髪の毛も戻ってきますから、どうぞ心配なさらないで!






2011年11月27日 (日) 21時34分

[2928]
From:いちご

ひかりさん
初めての投稿ありがとうございます。症状も軽い方から、重い方までいますので、気にしないでくださいね。
良くなったり、悪くなったりで気分も上がったり下がったりになります。
お薬やめて、いい方に変化してくれるといいですね。私はひどい時は、ウィッグつけていました。自分で、気にしているのに疲れまして、気分がだいぶ違いました。私の場合、体が、回復したらだんだん良くなってきました。
爪もつらいですね・・・今は塗り薬だけでも続けて少しずつでも良くなるといいですね。

2011年11月27日 (日) 21時47分


[2916] 第20回乾癬フォーラム
From:non

初めての投稿です。
乾癬フォーラムには、毎回参加していたのですが、今回は都合により参加出来なかったのが残念です。
会場もいつもより近くなって「良かった」って思ったのに…。
次回は必ず行けるようにします。
先日、ちょっと風邪っぽくなったら、あっという間に全身に広がってしまいました。
皆さんも風邪をひかないよう、お気を付け下さいね。

2011年11月15日 (火) 09時39分


[2917]
From:いちご

nonさん

乾癬フォーラムやイベントの参加を次回、お待ちしています。
暖かかったり、寒かったりで、体調には気をつけないといけませんね。
風邪をひくと、私もすぐに悪化してしまいますよ。
うがい、手洗い、マスクですね。
でも、マスクは口の周りが擦れて、あれてしまったするんですけどね(>_<)

2011年11月15日 (火) 16時27分

[2918] 次回は是非。。。
From:うさぎ


nonさん、毎回フォーラムに参加していただいていたんですね。
ありがとうございます。

今回は残念でしたが、みなさまもさまざまな事情や体調不良だったりで参加できなかた方もいらっしゃったと思います。特にこの時期は風邪も流行っていたようで当日の体調次第で参加を決めた方もいらしたのでは。。
症状は体調によって悪化しますので、自己管理が大切ですよね。
でも、この自己管理なかなか難しいのですが(苦笑)

後日、フォーラムの内容を会報でお知らせしますのでご覧なってくださいね。

次回のフォーラム、イベントでお目にかかりましょう。
お待ちしております!

2011年11月16日 (水) 10時08分


[2915] ご感想ありがとうございます。
From:いちご

CANさん、けいさん、
参加していただきありがとうございました。

学習会、Q&Aは、毎回勉強になります。
専門医の先生方が参加されているので心強いですよね。
懇親会は、短い時間でしたが楽しく前向きになっていただいてよかったです♪

参加してみると、同じ悩みや、苦労をしている仲間がいることが、わかりますよね。自分の症状を話すだけで、初対面でもすぐ意気投合したりすることが、よくあります。
私は、治療を勝手にやめたことが多々ありまして、いいことはありませんでしたよ〜
つらいことや大変なこともあると思いますが、抱え込まないようにしてくださいね。

イベントや学習会の参加をまたお待ちしています(^^)!


2011年11月08日 (火) 10時36分


[2909] 第20回乾癬フォーラム&総会が終了しました。
From:P−PAT事務局

昨日、第20回乾癬フォーラム&総会が盛会で終了いたしました。
今回より、会場が変わったため、迷いながらも多数の参加をしていただき、ありがとうございました。

名古屋から息子さんを心配して代わりに参加されたお母さん、親子、ご夫婦で参加してくださる方、体調が悪いのに参加される方等、皆さんそれぞれ心配、悩み、事情や苦労があります。
それでも参加された皆様の来てよかった!治療について知識を得た、元気をもらった、などの声を聞くと、私たちもうれしく思いますし、励みになります。

今回、参加されなかった方々もぜひ来年5月にいらしてくださいね。

会員の方には、P-PATレター20号でご報告致します。
HPにもアップしますので、お楽しみに(^^♪

2011年11月06日 (日) 23時37分


[2912] 乾癬フォーラム
From:CAN


昨日の乾癬フォーラム、同じ乾癬の患者さんとお話ができて楽しかったです。
懇親の時間はあっという間でした。次回の乾癬フォーラムを楽しみにしています。また宜しくお願いします。

2011年11月07日 (月) 01時29分

[2914] 参加してよかったです
From:けい

先日の乾癬フォーラムですが、本当は参加の予定ではありませんでしたが、
友人に誘われ、参加して本当によかったです。
治療費がかかり、もうどうでもいいと投げやりになっていたところがあったのですが、このままではいけないと気づけました。いい刺激をいただきました。いろいろたいへんなことがありますが、もう一度頑張ってみたいと思います。
役員の皆様本当にありがとうございました。お疲れ様でした。また参加したいと思っています。

2011年11月08日 (火) 00時52分


[2908] 今年も同級生に頼んで
From:kiiroitori

ラジオで乾癬デーの事言ってもらいました。

私は今は乾癬の治療は来年まで診察予約がいっぱいで、今年の4月から何にも治療はしていませんが
一人で悩んだり乾癬だと知らない人に、少しでもお役に立てれば、幸いです。


どうかみなさんの乾癬が良くなりますように・・・そして良い状態が保たれて明るい生活が送れますように・・・。


2011年10月30日 (日) 23時53分


[2910] 世界乾癬デー
From:事務局

kiiroitoriさん

世界乾癬デー、ラジオで放送されたのですね。
すごいですね。乾癬という病気が広く世界に知れ渡り、患者が少しでも暮しやすい世の中になるといいですね。
 みんな日々大変なこともありますが、がんばりましょう。


事務局

2011年11月07日 (月) 00時47分

[2913] いつかみなさんと
From:kiiroitori

色々お話出来る機会があれば、乾癬の事たくさん話してみたいです。

再会したい方もいます。

いつかいつの日かまたお話したいです

2011年11月07日 (月) 21時28分


[2907] 11月5日、乾癬フォーラム&総会です!
From:P−PAT事務局

皆様、今週の土曜日、11月5日に第20回乾癬フォーラム&総会が日本青年館で開催されます。    多数の参加をお待ちしています。

       ★☆★2011年定期総会・第20回乾癬フォーラム★☆★

■日 時 2011年11月5日(土)13:00〜16:20
                    開場12:30
■場 所 日本青年館 中ホール(東京都新宿区霞ヶ丘町7番1号神宮外苑)

■プログラム
      ◇2011年定期総会
      ◇第20回学習会
        *時別講演 あきらめないで!新しい乾癬治療の期待!!
         東京医科大学 医学部皮膚科 大久保 ゆかり先生

   ◇乾癬Q&A 先生方が参加者からの質問にお答えします。
        
      ◇懇親会&個別相談会 患者同士の交流の場です。
                 専門医にも相談できます。(自由参加)
             (別途 飲み物、お菓子代300円)
             
      ◆参加費    ・会員 無料  ・一般 1000円    
       
      ❤お問い合わせ TEL 090-6308-1552(P−PAT事務局)
                 E-mail info@p-pat.org
  

2011年10月30日 (日) 23時32分


[2906] 市民公開講座が終了しました。
From:P−PAT事務局

10月29日、市民公開講座が大盛況で終了しました。
ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

ブースに立ち寄っていただいた際、病状や、悩みなどを話してくださり、私たち役員は、うれしく思いました。
同じ病気を抱えている者同士、すぐに共感できるのです。ためているのは、皮膚にもよくないですからね。

今後もイベントの参加をよろしくお願いします。



2011年10月30日 (日) 10時33分


[2899] 生物製剤。
From:どてかぼちゃ

3年ぶりだと思います。此方にお伺いするのは、生物製剤の事が噂になって、今は治療出来る様になりましたが、現在、治療を受けていますが然程効き目が無く
落胆しています。(レミケードからヒュミラ)に移行していますが、次は
(ステラーラ)だと思うんですが、効目が40%位しか効いていません。
多分、個人差も有るんだと思います。ネオラールに戻る事も出来ず、せめて95%ぐらい効目が有ると良いですが、もっと良い薬が出来ると言いのですが、
毎日、痒くて痒み止め薬を1回2錠、朝晩呑んでも痒みは治まらず、
シャワーも毎日浴びてその後の痛みが全身が擦り傷痕の痛みで本当につらいです。愚痴だけですみません。

2011年10月24日 (月) 17時04分


[2900]
From:きょん

どてかぼちゃさん。
こんばんは。
生物製剤を使用中とのことですが、おっしゃる通り効き目は人によって
千差万別のようです。
痒みとシャワー後の痛み。お察し致します。
私はネオーラルで効果があるので生物製剤について詳しくありませんが、
担当医の先生とじっくり経過を見ながら相談されて、乾癬の状態が
改善する方法を見つけられるといいですね。

薬に期待しすぎると、効果がない場合はがっかりの度合いも大きい
ですよねぇぇ。
自分にどんな薬が合うのか、模索過程だと思って色々チャレンジしましょう。

痒みや痛みが軽減することを願ってます。
愚痴でもなんでも書いてくださいね☆

見かけたらレスするようにします^0^/

2011年10月24日 (月) 21時17分

[2901]
From:どてかぼちゃ

きゃんさん。有難うございます。「何時も他の治療中の人は如何だろうか」
そんな事が気になり、乾癬の人のブログを読んだりしていますが、この先の事が知りたくて調べています。今の段階では乾癬を抑えることしか出来ない事、治す事が未だ分かっていないのでは?。ネオラールを10年服用していましたが
どのような薬でも副作用が有り、強い薬ほど副作用が強く、腎機能の低下が付いてきます。私の場合はもう後が無く、今は生物製剤に頼るだけです。

文章が苦手ですみません。有難うございます。( dotekabotya)

2011年10月25日 (火) 16時23分

[2902]
From:きゃん

どてかぼちゃさ〜ん!
上のレスは私ではなく、若い新人スタッフの「きょん」ちゃんです。
紛らわしくてスミマセン!(笑)

私もレミケード治療しています。
治験から数えて、もう30回ぐらいかな....?
廻りには、レミからヒュミラに替えた人、ヒュミラからステラーラに替えた人、いろいろいらっしゃいますよ。
この先、まだまだ新しい生物学的製剤が出てきます。
早くどてかぼちゃさんにもぴったり合うお薬が見つかりますよう、お祈りしています。

ちなみに...
私は効果が薄くなって来たと感じた時は、お薬の量を増やしたり、併用している飲み薬を増やして頂いたりしているのですが、どてかぼちゃさんは増量しても変わりませんでしたか?



2011年10月25日 (火) 20時29分

[2903]
From:どてかぼちゃ

名前、間違えてすみません。きょんさん。
現在、ヒュミラ2本請けていますがレミケードとヒュミラの治療後
の副作用が多少違うみたいで、ヒュミラの治療後、5日辺りから足の裏と手のひらに、白癬みたいに皮膚が硬くなり、皮膚が切れ痛いです。あかぎれにも似ています。ネオラールの時は(頭痛・関節か筋肉の痛み・手足の攣り)が多く
かなり辛い思いをしました。頭痛薬とアレルギー薬を長い事服用してきてので効目が弱く、普通の人より多めに呑んでいます。年はとっていますが1度でいいから普通の体に戻り、温泉やサウナに行きたいものです。

2011年10月26日 (水) 16時50分

[2904]
From:きょん

どてかぼちゃさん。。
すいません、名前がややこしくて^^;

治療を進める中で副作用や思うような効果が出ないのは本当に
辛いと思います。
私も飲み薬で合わない物があり副作用が辛くて怖くて、
医者に相談せず勝手に止めた事があります。
反動で乾癬がぶり返したのと、皮膚が薄くなっていたので
一生残る傷を身体にたくさん作ってしまいました。
それからミニスカートや水着は着れなくなりました。
やはり自分で判断せず医者に相談すべきだったと思ってます。
どてかぼちゃさんも副作用があるでしょうが、先生と相談して上手く
乗り越えられるといいですね。

私は乾癬が出ていても平気で温泉入ってました。
お風呂が好きなものでして。
今は家族風呂とか部屋に風呂が付いてたり便利になりました。
そういう形でも温泉楽しんでください。
乾癬だから出来ないこともありますが、出来ることはやりましょう☆
どんな病気もそうですが、心が滅入ると行動も消極的になりますよね。
でも逆にまず行動してみると意外に心が晴れる時があります。
今から温泉が楽しい季節ですし、是非、トライしてみてはどうですか?

私も今年か来年は温泉に行きたいと思ってます☆^^☆
想像するだけでも楽しいですよねぇぇ♪

2011年10月28日 (金) 09時46分

[2905]
From:どてかぼちゃ

(きょんさん・きゃんさん)有難うございます。

2011年10月28日 (金) 16時21分


[2898] 市民公開講座申し込みありがとうございました。
From:P−PAT事務局

10月29日、朝日新聞社主催の市民公開講座の申し込みありがとうございました。

参加人数を超えた場合は、抽選となりますので、ご了承ください。


11月5日のP−PATの乾癬フォーラムも多数の参加をお待ちしています。

2011年10月18日 (火) 13時27分


[2897] ありがとうございます。
From:コロン

いちごさんありがとうございます。諦めず治療に専念していきたいと思います。私の場合頭皮の一部(耳回り)両手両足の爪が乾癬です。風邪で寝込んだ時に身体にも乾癬がかなり現れたのですが普段の生活では人の目につかないとこなので特に気にせず薬も塗らずにいたら不思議と消えました。なにが良かったのだろうと自分なりに身体の乾癬が消えた理由を考えてみました。私の様にこの病気で悩み苦しんでいる方に少しでもお役に立てればと
◎お風呂に酢を入れて入浴◎サーフィンをするので海水か日光が効いた?髪の毛で頭皮は直接紫外線があたらず効果がないのは分かるんですが。ただ爪には効果がありそうなのですが…。
◎頭皮と爪の乾癬に頭がいき身体の乾癬は気にしなかったこと。
◎加湿つき空気清浄機を購入し日々稼働
◎寝る時は衣類は身に付けなかったこと。
◎サプリメントのコラーゲンとマルチビタミンを毎日飲んだこと。
◎帰宅したらイソジンでうがい。
すこしでもご参考になれば幸いです。そしてこの世の中から乾癬という病気がなくなり私達患者が笑顔で過ごせる日々が来ることを願っています。
コロン

2011年10月12日 (水) 20時42分


[2896] 第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ
From:P−PAT事務局

神奈川県、近県の皆様。
お待たせしました。下記日程において神奈川乾癬患者友の会発足に向けた勉強会が開催されます。乾癬について知りたいこと、悩んでいることについて、普段聞けないことを勉強する会です。専門医をはじめ、スタッフ一同、一生懸命準備を進めております。
みなさま、どうぞお気軽にご参加ください。

     ★☆★第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ★☆★

◇開催日:   2011年11月26日(土)14:00〜16:00

◇会 場:   横浜市立大学市民総合医療センター 6階会議室
        住所:神奈川県横浜市南区浦舟町4丁目57番地

◇時 間:   14時00分 開会

◇内 容:  乾癬学習講演会  東京逓信病院皮膚科部長 江藤隆史 先生

        患者体験談 NPO法人東京乾癬の会事務局長 添川雅之氏

        *相談会(乾癬Q&A)

        終了後、懇親会ーお茶とお菓子の簡単な懇親会です。
       ■参加費無料、事前申し込み不要

2011年10月12日 (水) 00時36分


[2894] ネオーラル爪乾癬の効果
From:コロン

7月に爪乾癬のことで投稿させてもらったコロンです。7月からネオーラル25gを朝晩三錠ずつ服用して3ヶ月がたちました。爪や頭皮に目立った変化がなく落ち込み気味です。。。期待していたぶん落胆するばかりです。この3ヶ月大好きなお酒も辞め魚中心の食生活にし規則正しい生活を心がけてきました。薬代も高く貯金を切り崩し頑張ってきましたがもう限界です。神様っているんですかね? 爪乾癬って本当に厄介ですよね。。爪の先端部分が凄く早いペースで白くなってきます。爪が伸びるのも遅い気がします。爪水虫に間違われそうで人前でどうしても隠す仕草をしてしまいます。自分の爪を見るたび気持ち悪くてストレスです。何故自分がこんな厄介な病気にかかってしまったのだろうと悲観するばかりです(泣)
もう疲れました。

2011年10月11日 (火) 19時29分


[2895]
From:いちご

コロンさん
毎日の治療、本当にお疲れ様です。
つらい気持ちがわかります。指に力が入らないし、いろいろ疲れますよね。
私も、真面目に頑張っても成果が出ず、やけになった時期もありました。治療を止めたりしてみました。が、さらに悪化しました。
治療成果は、個人差があるので、少しずつでもどうにか治療は続けていた方がいいと思います。
たまには、ちょっとハメを外してしまってもいいことにしませんか?
自分に疲れますから(>_<)
つらい時は自分を批判しがちでしたが、最近は、えらいわ―ワタシなんて自分をほめることにしていますよ。今日も頑張った!なんて・・・
コロンさんもエライ!と思います(^O^)/
治療の成果が出て、爪乾癬が良くなりますように願っています。

2011年10月11日 (火) 23時38分


[2891] 治療するつらさ
From:kiiroitori

どんどん増殖するかゆみと燐屑に、毎日へとへとです。

4か月ぶりに診察に行けると思っていたけど、都合が付けれず次回の予約は12月末か来年まで待たなければならなくなりました。

もう我慢出来そうにないんだけれど、治療するにもタイミングがあるし・・。

少しは良くなった2年前が懐かしいです。先日また新しい美容院で髪を切りました。乾癬になってから、いつも新しい美容院に行き、一回限りで転々としています。本当に恥ずかしいから。自分で部屋を歩きたくない、頭はかきすぎて血が滲んで痛いです。毎日会社ではかけないから、家に帰ってすぐ掻いて、夜布団に入ってまた掻いて、眠れない日も結構あります。

こんな辛い日々から早く脱却したいです。でもあと2カ月半以上待たなくてはなりません。




2011年10月08日 (土) 22時48分


[2892]
From:きゃん

kiiroitoriさん、いまは治療をしていない状態なのですか?
かゆいのはツライです。
何をするにも集中力に欠けてしまいますものね。

文面からお察しするに、次回予約を待たされるのは、大学病院とか大きな総合病院なのでしょうね。
前回診察にいらして,お薬はでていると思いますが、(私は医療関係者ではないので正しい事はわかりませんが)お薬って、4ヶ月分は処方して頂けないのではないですか?
せめて2ヶ月に一度の予約にして、お薬を頂いて下さいね。
次の診察まで,待てないほどの痒みだったら、取りあえずはお近くの皮膚科でかゆみ止めの飲み薬などを処方して頂くという手もありますが。
出来れば、乾癬外来のある病院がベストですが、かゆみ止めだったらどこの皮膚科でも大丈夫でしょう。

2011年10月09日 (日) 06時36分

[2893] 薬は
From:kiiroitori

前回6月の診察時多く処方箋出して頂いたのですが、逆に薬代が捻出出来ずもらえませんでした。4月の時に少しだけ頂いたのを最後に、塗ったり飲んだりしていません。

2か月に一度の割合で診察に行けるよう努力はしていますが、自分の都合だったり、予約が取れなかったりして、今回は年内に診察して頂ける見込みはありません。

県内の病院、医院は転々として今の病院を選んだので、何も言う口はありません。



2011年10月09日 (日) 23時59分


[2889] 10月17日、市民公開講座参加申し込み締切りです。
From:P-PAT事務局

先日、お知らせしましたが、10月29日に市民公開講座が開催されます。
参加申し込みは、10月17日必着となっていますので、よろしくお願いします。

http://www.asahi.com/shimbun/release/20110910b.html

2011年10月02日 (日) 09時19分


[2890]
From:きゃん

市民公開講座のお知らせと申し込み方は、下の方No.2885の投稿でもお知らせしています。
お早めにお申し込み下さいね。

2011年10月03日 (月) 08時13分


[2887] 薬チューブの絞り出し
From:サトッサン

チューブ入りの薬を、最後まで使ってますか?下から丁寧に、絞り出して、
最後の方は、手が痛くなりますね。昔あった、アルミ製の歯磨きチューブと同じく、真ん中を押さえると、凸凹してきて、中に薬が残ります。
丁寧に下から、平たく絞り出します。
そんな道具も売っていますが、私は「ラジオペンチ」、通称「ラジペン」を使います。開いた元の方は切れますので、先端の平らな口部分で、徐々に絞ります。チューブの先端部分も、力ずくで押し絞るか、丸くなった下を押し上げるように、ラジペンに先で押し上げます。
更にその最後には、ネジフタのまあ類口の部分へ、ラジペンの細い作を突っ込んで、最後まで掻き出します。
手がぬるぬるしてきたら、ティッシュでくるんで、柄の部分を持ちます。
先端の平たい、普通のペンチでも良いのですが、ネジのフタ部分までは届きませんので、私は「ラジオペンチ」が、お勧めです。
早く、ラミネートチューブ入りが開発されれば、絞り出すときに、楽になるのですが・・・・。

2011年09月29日 (木) 17時39分


[2888]
From:サトッサン

ラジペンに先で押し上げます。⇒ラジペンの先で押し上げます。
まあ類口の部分へ⇒丸い口の部分
ラジペンの細い作⇒ラジペンの細い先
と、訂正します。変換ミスです。

2011年09月29日 (木) 17時45分


[2883] みなさんに聞きたいものです
From:由貴

万が一動くことのできない入院という形になったらかなり落ちるかさぶたの処理やシーツの汚れ等は看護婦さんが毎日やってくれるものなのでしょうか??
背中の痒さを止める薬の調合もしてくれるものかしらね?。
昔は介護人の方を一時的に雇った方もお見受けしましたが今はどうなんでしょうね。
もちろん家族や知り合いのいない私ですから。

2011年09月15日 (木) 15時18分


[2884] 病院で聞きましょう!!
From:あ・かんせん

由貴さん
現在通院している病院で聞いてみましょう!!
今の病院は、いろいろな質問に丁寧に答えてくれます。

病院に通ってないのなら、一度病院に行ってみましょう!
必ず道は開けますよ。

頑張って、一歩を歩みましょう!!

2011年09月15日 (木) 19時56分

[2886] 私だって同じ
From:kiiroitori

私もろくに治療するお金もないし、独身で家族もいません。たった一人で生きてる仲間です。


由貴さんのお気持ち少しは理解できます。

私も辛くて苦しいです、どうか気休めにしかならないけど、同じように悩んでる人、ここにもいます。




2011年09月17日 (土) 21時37分


[2885] ★朝日新聞社主催 市民公開講座のお知らせ
From:P-PAT事務局

10月29日世界乾癬デーに市民公開講座が開催されます。
会員の皆様には、お手元にチラシが届いた思いますがご覧になっていただいたでしょうか?
パネルディスカションには、P−PAT役員2名も参加します。
皆様のご参加をお待ちしています。

●世界乾癬デー市民公開講座 それって乾癬かも?
参加には事前申し込みが必要です。 定員500名(参加費無料)

■開催日時 2011年10月29日(土)
      ◙受付・開場/13:00 ◙開会/13:30 ◙閉会予定/16:20
■会 場  イイノホール〒100-0011 東京都千代田区内幸町2-1-1飯野ビル4F

ーープログラムーー
・開会挨拶 中川秀己先生
(東京慈恵会医科大学皮膚科学教授、日本乾癬学会理事長)
・講演「乾癬について」
 安部 正敏先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講師)
・特別講演「乾癬と私」
 窪島 誠一郎 氏(「無言館」館主、作家)
・パネルディスカッション「乾癬と向き合うために」
 衛藤 光先生(聖路加国際病院皮膚科部長)
 小宮根真弓先生(自治医科大学医学部皮膚科准教授)
 金児 玉青さん(聖路加国際病院皮膚科外来看護師)
 添川雅之さん(NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事)
 大蔵 由美さん(NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事)
 司会進行田村あゆちさん(フリーアナウンサー)

・閉会挨拶
 上出良一先生(東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科学教授)

■申し込み方法 ☆10月17日(月)必着
→FAX応募用紙FAX.06-6227-9597
「乾癬市民公開講座」に参加希望します。

■必要事項をご記入の上、上記FAX番号へお送りください。

◎お名前・フリガナ・年齢・参加人数
◎ご住所〒
◎お電話
◎皮膚についてのお悩み等があればお書きください。

→おハガキでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記住所へご投函ください。

〒530 -8612郵便事業株式会社大阪支店私書箱191号
朝日新聞社広告局「乾癬市民公開講座A」係

→メールでご応募の方
必要事項をご記入の上、下記アドレスまでお送りください。

kansen@asahi.com※携帯電話からのご応募も可能です。
※応募多数の場合は抽選となります。
※お寄せいただいた個人情報は、聴講券の発送および個人を特定しない形での統計情報としてのみ使用します。
※皮膚についてのお悩み等はパネルディスカッション等の参考にさせていただきます。

■主催:朝日新聞社 
■共催:NPO法人 東京乾癬の会P-PAT、日本乾癬学会、マルホ株式会社 

お問い合わせ 朝日新聞大阪本社広告局 TEL.06 -6201-8334(土日祝除く10 :00〜18 :00)


2011年09月15日 (木) 22時04分


[2882] P-PATからのお知らせを発送しました!
From:P-PAT事務局

会員の皆様
日頃、P-PATへのご支援とご協力に厚く御礼申し上げます。
P-PATからのお知らせを発送しました。

会員更新のご案内を該当の方に同封させていただきました。
誠に勝手ながら、整理の都合上、10月30日までにお振込くださいますようお願い申し上げます。

今後ともP-PATをどうぞよろしくお願い致します。

2011年09月05日 (月) 23時33分


[2878] ビアパーティ終了しました。
From:P-PAT事務局

本日、雨模様ではありましたが、無事に開催されました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
山形患者会の相談医の先生をはじめ、三重、茨城と遠方からのご参加ありがとうございました。

病状や、薬の事などいろいろな話をしながら、飲み食べ楽しい時間はあっという間に過ぎて、二次会へと移動しました。

今後も、皆様のイベントの参加をお待ちしております。
また、ご意見、ご要望などもいつでもお聞かせください。
どうぞよろしくお願いいたします。

2011年08月21日 (日) 23時35分


[2879] ビアパーティ楽しかったです
From:tabigirl

先日はお世話になりました。7月に入会して初めてのイベントでしたが、
ビールが飲めるからという単純な理由で、単身ながら参加してしまった。。。
上手く交流できるかちょっと心配でしたが、他の方々のお話も聞けたのと、
明るい皆様のおかげで楽しかった。
また、イベントがあれば参加したいと思っていま〜す。

2011年08月27日 (土) 22時00分

[2880] 初参加大歓迎です!!
From:うさぎ


tabigiriさん、ビアパーティ初参加ありがとうございました。7月入会で初参加がビアパーティですね(笑)よくぞ、勇気をだして参加してくださいました。

乾癬の事なら何でもさらけ出して話せる仲間、話せる場所があるというのは、
乾癬患者にとっては嬉しいですよね。最初は緊張していてもビアが入るとリラックスして乾癬以外の楽しい話題に移行して・・楽しい特別な時間でした。二次会にも参加してくださりありがとうございました。

次回ののイベント、11月の学習会で是非またお会いしましょう。

2011年08月28日 (日) 11時25分

[2881] 勇気ある初参加!
From:きょん

私もそうでしたが、どんな場面でも初参加は緊張するもの。
最初はこの掲示板がきっかけでしたが、本当に少しの勇気を出して
勉強会に参加して、今では色んな患者さんと交流が出来てとっても
良かったと思ってます。

tabi girlさんの勇気に感動です☆

今後も色んな形でお目にかかれればと思います。

また、他の方もこの掲示板を眺めるだけに留まらず、どんどん会の主催する
イベントや学習会に参加いただければと思います。
参加が無理なら、ここに書き込みでも構いません。
私も最初は書き込みから始まりました。

まずは小さな一歩♪

同じ病気と闘う気持ちを分かち合い、交流が出来たらと思います。

ビアパーティに限らず、いろんなイベントがあるので今後も楽しみに
してます。

いつも主催してくださる会の皆さま、本当にありがとうございます^^

2011年09月04日 (日) 01時28分







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