治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2946] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 参加追加募集
From:事務局

関節症、膿疱性乾癬患者の皆様

今週末28日(土)に開催予定の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、先週20日(金)で申込みを〆切りいたしましたが、数名のキャンセルが発生いたしましたので、限定4名の追加参加募集を致します。申込みしそびれた方などいらっしゃいましたらこの機会に是非お申込下さい。尚、集いの詳細は下記リンクでご確認下さい。

☆関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いご案内
http://www.kansen.info/announce/20120128_kansetsu.html

尚、参加対象は下記の方に限ります。

@関節症性乾癬を抱える患者さん
A膿疱性乾癬を抱える患者さん
B上記対象者のご家族等

また、参加申込みのない方の当日飛び入り参加には対応できませんのでご了解の程宜しくお願い致します。


事務局

2012年01月26日 (木) 12時47分


[2919] 11月26日は、神奈川で勉強会があります!
From:いちご

みなさま、寒くなりましたね。
風邪が流行ってきています。体調管理に気をつけましょう(^.^)/

来週土曜日は、神奈川で勉強会が開催されます。
申し込み、参加費不要ですので、参加してみませんか?
P−PAT役員も会場にいます(^^)

    ★☆★第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ★☆★

◇開催日:   2011年11月26日(土)14:00〜16:00

◇会 場:   横浜市立大学市民総合医療センター 6階会議室
        住所:神奈川県横浜市南区浦舟町4丁目57番地

◇時 間:   14時00分 開会

◇内 容:  乾癬学習講演会  東京逓信病院皮膚科部長 江藤隆史 先生

        患者体験談 NPO法人東京乾癬の会事務局長 添川雅之氏

        *相談会(乾癬Q&A)

        終了後、懇親会ーお茶とお菓子の簡単な懇親会です。
       ■参加費無料、事前申し込み不要

2011年11月19日 (土) 17時02分


[2925] 参加します
From:けい

参加したいとおもいます。
よろしくお願いします。

2011年11月24日 (木) 18時03分

[2942]
From:さなえ

参加させていただきました。
質疑応答でアドバイスいただいた、爪の治療をエキシマライトで始めています。ネオーラルで効いていた爪が、レミケードに替えたらひどくなり、悩んでおりました。まだ週一5秒照射で二回目、効果は全くないです。次回から10秒照射にしましょうね、ってことでした。10回はやってみないとどうなるかは・・・。ダメもとでがんばりますw。

2012年01月19日 (木) 15時34分

[2943]
From:いちご

さなえさん

学習会に参加され、治療を始めているのですね!
治療のヒントを得られる場は必要ですよね!(^^)!
根気がいるかもしれませんが、よくなることを願っています。
爪乾癬に悩んでいる方は多いので、今後、いい治療法があるといいなぁ。と思います。

2012年01月20日 (金) 11時19分

[2944] 間違えました。
From:さなえ

いちごさん、応援ありがとうございます。
一つ間違った情報を載せてしまいました。
2回までの照射は5秒でしたが、3回目からは10秒ではなく、6秒でした。
エライ違いです。ごめんなさい♪

2012年01月23日 (月) 16時18分


[2941] ★FAX番号変更のお知らせ★
From:P-PATj事務局

みなさま
日頃よりP-PATへのご支援、ご協力ありがとうございます。

この度、FAX番号を変更しました。
新しい番号は◆050−3156−7048◆です。

どうぞよろしくお願いいたします。

2012年01月17日 (火) 22時39分


[2940] 謹賀新年!!
From:P−PAT事務局

会員のみなさま
皆様は、いかが新年をお迎えしましたでしょうか。
慢性難治性病気のゆえ、ご苦労さされておられる方もいらっしゃる
かもしれません。

昨年は、大震災、津波、原発などで今だ仮設住宅などでつらい思いを
なさっている方々もいるかと思います。
今年は、一日も早い復興を切望いたします。

さて、P−PATは、会員の皆様、相談医の先生方、医療関係の皆様などで
NPO法人化を果たし、今年は法人化2年目となります。
まだまだ乾癬で悩んでいる患者さんが多数おられます。
一人で悩まないで、乾癬フォーラムやP−PATにお入りいただき、
一緒に完治をめざしてがんばりましょう!!

この掲示板をご自由にお使いいただき、みなさんの喋りの場と
いたしましょう、
皆様には引き続き、ご支援、ご協力をお願い申し上げます。
2012年 正月   NPO法人 P−PAT事務局

2012年01月02日 (月) 17時25分


[2938] 朝日新聞!!
From:minimay

10月29日の世界乾癬デーに行われた市民公開講座の模様が
12月10日(土)の朝日新聞に全面広告で出ていました。
皮膚科の先生方・看護師さんと共にPーPATの役員の方2名の講演の要約とお写真が載っていましたよ。

全地域の新聞に出ていたかはわかりませんが、(ちなみに私は千葉県在住です。)良かったらチェックしてみてください。

これを機に乾癬の社会での認知度が上がるといいですね。

2011年12月12日 (月) 22時18分


[2939] 朝日新聞
From:そえぴ〜

minimayさん はじめまして。
朝日新聞の広告の件、ありがとうございます!
これまで新聞紙上に乾癬関連記事が掲載された事はありましたが、あれだけ大きく取り上げられたのは初めてかもしれません!!
乾癬という病気があること、それによって苦しんでいる人達が少なからずいることが社会に広く伝わり、病気に対する理解が得られるよう、これからもP-PATの活動を続けていきたいと思いますので、今後とも宜しくお願い致しますm(__)m。


そえぴ〜

2011年12月18日 (日) 12時18分


[2937] あいかん友の会が女性の集いを開催します。
From:P-PAT事務局

みなさま、寒くなり、皮膚調、関節調は大丈夫ですか?
愛知県の患者会が女性の集いを開催します。
他県の方も参加できますので、ご都合つく方は、参加してみては、いかがでしょう。

        〜あいかん友の会 第2回女性の集い〜

『最近の乾癬治療・女性の立場に立って』

   今回で2回目となりました女性の集いを下記の日時で開催いたします。
   今回は岐阜大学病院より女性の先生をお招きし最新の乾癬治療についてのお話
   と質疑応答を中心に進めていきたいと思います。
   女性の患者さんであれば、患者会への加入の有無は関係ありません。
   年末の慌ただしい時期ではありますが、乾癬に関する疑問や悩みをスッキリ解
   決して新年を迎えませんか。

   ■日 時 平成23年12月11日(日曜日)午後1時半より午後4時まで
    参加費は無料です。
   ■場 所 中京大学市民会館 特別会議室愛知県名古屋市中区金山町1−5−1
    電話052−331−2141
    JR・地下鉄・市バス等の公共交通機関をご利用下さい。
    ★問い合わせ先
     メールp-aikan@smile.odn.ne.jp
     電話の方 011−303−9912(日本乾癬患者連合会)
     今回開催の女性の集いにおいて、営利目的や科学的根拠の乏しい療法等 宣伝、勧誘を全て禁止しています。またそのような行為を排除いたします

     【交通アクセス】
     ・地下鉄名城線「金山」下車地下連絡通路あり
     ・JR 中央本線 東海道本線「金山」下車北へ徒歩5 分
     ・名鉄本線「金山」下車北へ徒歩5 分

2011年12月06日 (火) 22時10分


[2936] ありがとう
From:ひかり

先日のチガソンの副作用についてのアドバイス ありがとうございます。
やはり 沢山の方が いるのでしょうね。。。
ナローバンドは 7年前からしていますが あまり変化もなく ちょっと疲れてきていたのです。この先ずっとこのままなのかなぁ〜と。。
でも 私はかなり軽いほうだと思います 
外でスポーツをしたり 庭や畑にも出て かなり健康的な生活を送っていられるのですもの。。
外見的にはあまりわからなかったりしていたので(しょうがないな。。という感じで。。) 髪はさすがにショックだったのです。
これから 時間はかかりそうだけれど まぁ段々元に戻れる日を待っていましょう。
いつも やさしいアドバイスをくださる皆さん 本当に 心強いですよ〜
ありがとうございます。

2011年12月02日 (金) 11時42分


[2934] ありがとう
From:kiiroitori

CANさん。乾癬は満足に治療して良くなったのはもう2年ぐらい前の事で、最近は昨年の10月からまともに薬は塗っていませんから、あと3か月我慢して待ちます。

ここ一年は乾癬の事を話出来る人も全て失ってしまったので、今はここの掲示板で返事をくれる人が私の唯一の乾癬を語れる方々です。

辛い気持ち分かってくれてありがとう。

2011年12月01日 (木) 00時27分


[2920] 私の乾癬治療は
From:kiiroitori

来年の2月以降まで、持ちこされました。10月の上旬からずっと病院側に予約の打診をして、返事待ちを繰り返しているうちに、私が打診をした後日に実際診察を受けた方の次回の予約が私より早くまた診察を受ける事が出来るという矛盾にとても、怒りと悲しみを感じて、つい、キレてしまいました。申し訳ないと今思っていますが、興奮してつい口走っちゃいました。


乾癬になって、経済的にも困難な状態ですが、いざ診察しようと思っても、自分の行きたい病院や診て頂きたい先生の予約がいっぱいで、
結局前向きに治して行こうとする気持ちにストップがかかって、また元のもくあみになります。

先日、耐えられないほどの悲しみの中とある地方の偶然に入ったコンビニで、小学校低学年の女の子がレジで私の後ろに並んでいるとき、私の背中や肩に散らばっている燐屑をみて、「おばちゃん、背中が白いよ」とはたいてくれました。その女の子の優しさに、思わず泣いて帰りました。私だってちゃんと治療したいのに、思い通りにいかない現実が、悔しくて、また何気ない子供の優しさに何も自分は答えられなかったこと。

個人的にずっと理解して頂けない関係の方との精神的疲れ、他の病気での体力のなさ、乾癬のひどさ。今年はこの全てを背負って一年終わりそうです。

来年いつかは乾癬外来に行けるのかな・・・。





2011年11月21日 (月) 23時31分


[2929] 再度お願いしてみても
From:kiiroitori

やっぱり無理でした。

乾癬の辛さに我慢しきれず他の病院に行くか、我慢してあと3カ月待つか・・・。

まともに薬をもらったのは去年の10月、後は十分な量もなく1週間経ったらなくなり、チガソンで吐き気で中止。その間頭皮だけの乾癬は背中に広がってしまいました。

来年は少しはよくなるかな。

2011年11月27日 (日) 23時12分

[2930]
From:CAN

あの、予約でそんなに待つ病院ってあるんですか。診察で待つ病院は何科でもよくあると思うんですが。近くの皮膚科で薬みらったほうがいいんじゃないでしょうか。私なんて日曜もやっていて家から歩いて5分の医院でドボネックスと保湿剤もらってるので申し訳ない気分になります。
余計なお世話ですいません。

2011年11月28日 (月) 01時15分

[2931] 現実としてあるのです
From:kiiroitori

私が10月上旬の診察を都合が悪くキャンセルした時に次回の予約をお願いしましたが、ずっと混んでいる状況で電話予約の場合は現在先生に全て確認してからの返事のようです。なので返事待ちを1週間している内に実際に診察された方の次回の予約が入ってしまい、このように実に4カ月以上待ちになってしまいました。

近くと行っても、車で30分。そこは以前通っていた医院で、乾癬と診断されず転院し、車で1時間半以上かかる所へも通院しました。結局薬が合わなくてそこも通わなくなり、現在の病院にはるばる通う事を決めました。

経済的にも厳しいのですが、自分が納得出来、言いたいことも言える先生に受診したく、現在の病院を選択したので、なかなか他の病院に行く気がおきません。私の他にも皆さんがそう思われるから激戦区のような構図になっていくのでしょうね。
ですから結論は我慢して待つなんですけど・・・。今ではそんな愚痴や乾癬のつらさを聞いてくれる人誰もいなくて、この掲示板で返事をしてくれる人が頼りです。

2011年11月29日 (火) 00時50分

[2932]
From:CAN

そうなんですか。大変なんですね。ただ、4ヶ月も放置したら良くなるものも悪くなってしまうのではないかと思って。せめて予約待ちの間、近くで同じクスリ貰えるところがあるといいですね。

2011年11月29日 (火) 12時41分


[2926] 髪の毛。。。
From:ひかり

初めて書いてます。
6.7.8月の間 初めてチガソンを飲みました。
見事に体中の乾癬は消え 20年ぶりにきれいになって 本当に嬉しくなりました。  ところが 夏の終わり頃から 急に髪が抜け始めたのです。 
それも 洗うたびに ゴソッゴソッ と。。。 
いやだなぁ、、と思っているうちに 髪はどんどん少なくなり 秋には前の地肌が見えるように。。髪質も 箒のようになり どうしようもなくて いつもしばっています。 本当に がっかり。。。
驚いて 9月から先生に話し薬は止めましたが 元の髪に戻れるのか不安です。。 
爪も 急に割れはじめ やすってもやすっても 駄目で バンドエイドを 5枚位貼っています。 薬はつけていますが これからずっとこうなのかしら。。。
ちょっと 落ち込んでいます。
大変な方が沢山いる中で いささか心苦しいのですが。。。 

   

2011年11月26日 (土) 11時50分


[2927]
From:きゃん

ひかりさん、こんにちは。
私も、ずいぶん前ですがチガソンで同じ体験をしました。
皮疹じたいはすっかりなくなって嬉しかったですが、髪の毛がどんどんなくなったり、手足の裏の皮が剥けたり、顔の皮膚と唇の境目がなくなるほどツルンツルンになってしまったり。。。
結局、その副作用に堪えられなくなった時に、チガソンをやめました。

その後はシクロスポリン(昔はサンデュミン=現在はネオーラル)の内服に替えました。
いつも思うのは、私たちは「治療の効果」と「副作用」を常に天秤にかけているようなものだということ。
ある程度の副作用がある事はわかっていても、それ以上に皮疹をなくしたい、きれいな肌になりたいと思う気持ちが強ければ、その薬を使う選択をすれば良いのです。
また、副作用が辛くて気分が落ち込むほどであれば、別の治療法を選択してみてはいかがでしょうか?
昔と違って、今は段階的に多くの治療が出来るようになりました。
選択肢はいっぱいあります。
私の場合は、チガソンは副作用がひどかったけれども、もともと血圧が低い体質だったので、シクロスポリンは大丈夫でした。
お時間が取れれば、ナローバンドも良いみたいですよ。

チガソンはの服用を止めれば、また髪の毛も戻ってきますから、どうぞ心配なさらないで!






2011年11月27日 (日) 21時34分

[2928]
From:いちご

ひかりさん
初めての投稿ありがとうございます。症状も軽い方から、重い方までいますので、気にしないでくださいね。
良くなったり、悪くなったりで気分も上がったり下がったりになります。
お薬やめて、いい方に変化してくれるといいですね。私はひどい時は、ウィッグつけていました。自分で、気にしているのに疲れまして、気分がだいぶ違いました。私の場合、体が、回復したらだんだん良くなってきました。
爪もつらいですね・・・今は塗り薬だけでも続けて少しずつでも良くなるといいですね。

2011年11月27日 (日) 21時47分


[2916] 第20回乾癬フォーラム
From:non

初めての投稿です。
乾癬フォーラムには、毎回参加していたのですが、今回は都合により参加出来なかったのが残念です。
会場もいつもより近くなって「良かった」って思ったのに…。
次回は必ず行けるようにします。
先日、ちょっと風邪っぽくなったら、あっという間に全身に広がってしまいました。
皆さんも風邪をひかないよう、お気を付け下さいね。

2011年11月15日 (火) 09時39分


[2917]
From:いちご

nonさん

乾癬フォーラムやイベントの参加を次回、お待ちしています。
暖かかったり、寒かったりで、体調には気をつけないといけませんね。
風邪をひくと、私もすぐに悪化してしまいますよ。
うがい、手洗い、マスクですね。
でも、マスクは口の周りが擦れて、あれてしまったするんですけどね(>_<)

2011年11月15日 (火) 16時27分

[2918] 次回は是非。。。
From:うさぎ


nonさん、毎回フォーラムに参加していただいていたんですね。
ありがとうございます。

今回は残念でしたが、みなさまもさまざまな事情や体調不良だったりで参加できなかた方もいらっしゃったと思います。特にこの時期は風邪も流行っていたようで当日の体調次第で参加を決めた方もいらしたのでは。。
症状は体調によって悪化しますので、自己管理が大切ですよね。
でも、この自己管理なかなか難しいのですが(苦笑)

後日、フォーラムの内容を会報でお知らせしますのでご覧なってくださいね。

次回のフォーラム、イベントでお目にかかりましょう。
お待ちしております!

2011年11月16日 (水) 10時08分


[2915] ご感想ありがとうございます。
From:いちご

CANさん、けいさん、
参加していただきありがとうございました。

学習会、Q&Aは、毎回勉強になります。
専門医の先生方が参加されているので心強いですよね。
懇親会は、短い時間でしたが楽しく前向きになっていただいてよかったです♪

参加してみると、同じ悩みや、苦労をしている仲間がいることが、わかりますよね。自分の症状を話すだけで、初対面でもすぐ意気投合したりすることが、よくあります。
私は、治療を勝手にやめたことが多々ありまして、いいことはありませんでしたよ〜
つらいことや大変なこともあると思いますが、抱え込まないようにしてくださいね。

イベントや学習会の参加をまたお待ちしています(^^)!


2011年11月08日 (火) 10時36分


[2909] 第20回乾癬フォーラム&総会が終了しました。
From:P−PAT事務局

昨日、第20回乾癬フォーラム&総会が盛会で終了いたしました。
今回より、会場が変わったため、迷いながらも多数の参加をしていただき、ありがとうございました。

名古屋から息子さんを心配して代わりに参加されたお母さん、親子、ご夫婦で参加してくださる方、体調が悪いのに参加される方等、皆さんそれぞれ心配、悩み、事情や苦労があります。
それでも参加された皆様の来てよかった!治療について知識を得た、元気をもらった、などの声を聞くと、私たちもうれしく思いますし、励みになります。

今回、参加されなかった方々もぜひ来年5月にいらしてくださいね。

会員の方には、P-PATレター20号でご報告致します。
HPにもアップしますので、お楽しみに(^^♪

2011年11月06日 (日) 23時37分


[2912] 乾癬フォーラム
From:CAN


昨日の乾癬フォーラム、同じ乾癬の患者さんとお話ができて楽しかったです。
懇親の時間はあっという間でした。次回の乾癬フォーラムを楽しみにしています。また宜しくお願いします。

2011年11月07日 (月) 01時29分

[2914] 参加してよかったです
From:けい

先日の乾癬フォーラムですが、本当は参加の予定ではありませんでしたが、
友人に誘われ、参加して本当によかったです。
治療費がかかり、もうどうでもいいと投げやりになっていたところがあったのですが、このままではいけないと気づけました。いい刺激をいただきました。いろいろたいへんなことがありますが、もう一度頑張ってみたいと思います。
役員の皆様本当にありがとうございました。お疲れ様でした。また参加したいと思っています。

2011年11月08日 (火) 00時52分


[2908] 今年も同級生に頼んで
From:kiiroitori

ラジオで乾癬デーの事言ってもらいました。

私は今は乾癬の治療は来年まで診察予約がいっぱいで、今年の4月から何にも治療はしていませんが
一人で悩んだり乾癬だと知らない人に、少しでもお役に立てれば、幸いです。


どうかみなさんの乾癬が良くなりますように・・・そして良い状態が保たれて明るい生活が送れますように・・・。


2011年10月30日 (日) 23時53分


[2910] 世界乾癬デー
From:事務局

kiiroitoriさん

世界乾癬デー、ラジオで放送されたのですね。
すごいですね。乾癬という病気が広く世界に知れ渡り、患者が少しでも暮しやすい世の中になるといいですね。
 みんな日々大変なこともありますが、がんばりましょう。


事務局

2011年11月07日 (月) 00時47分

[2913] いつかみなさんと
From:kiiroitori

色々お話出来る機会があれば、乾癬の事たくさん話してみたいです。

再会したい方もいます。

いつかいつの日かまたお話したいです

2011年11月07日 (月) 21時28分


[2907] 11月5日、乾癬フォーラム&総会です!
From:P−PAT事務局

皆様、今週の土曜日、11月5日に第20回乾癬フォーラム&総会が日本青年館で開催されます。    多数の参加をお待ちしています。

       ★☆★2011年定期総会・第20回乾癬フォーラム★☆★

■日 時 2011年11月5日(土)13:00〜16:20
                    開場12:30
■場 所 日本青年館 中ホール(東京都新宿区霞ヶ丘町7番1号神宮外苑)

■プログラム
      ◇2011年定期総会
      ◇第20回学習会
        *時別講演 あきらめないで!新しい乾癬治療の期待!!
         東京医科大学 医学部皮膚科 大久保 ゆかり先生

   ◇乾癬Q&A 先生方が参加者からの質問にお答えします。
        
      ◇懇親会&個別相談会 患者同士の交流の場です。
                 専門医にも相談できます。(自由参加)
             (別途 飲み物、お菓子代300円)
             
      ◆参加費    ・会員 無料  ・一般 1000円    
       
      ❤お問い合わせ TEL 090-6308-1552(P−PAT事務局)
                 E-mail info@p-pat.org
  

2011年10月30日 (日) 23時32分


[2906] 市民公開講座が終了しました。
From:P−PAT事務局

10月29日、市民公開講座が大盛況で終了しました。
ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

ブースに立ち寄っていただいた際、病状や、悩みなどを話してくださり、私たち役員は、うれしく思いました。
同じ病気を抱えている者同士、すぐに共感できるのです。ためているのは、皮膚にもよくないですからね。

今後もイベントの参加をよろしくお願いします。



2011年10月30日 (日) 10時33分


[2899] 生物製剤。
From:どてかぼちゃ

3年ぶりだと思います。此方にお伺いするのは、生物製剤の事が噂になって、今は治療出来る様になりましたが、現在、治療を受けていますが然程効き目が無く
落胆しています。(レミケードからヒュミラ)に移行していますが、次は
(ステラーラ)だと思うんですが、効目が40%位しか効いていません。
多分、個人差も有るんだと思います。ネオラールに戻る事も出来ず、せめて95%ぐらい効目が有ると良いですが、もっと良い薬が出来ると言いのですが、
毎日、痒くて痒み止め薬を1回2錠、朝晩呑んでも痒みは治まらず、
シャワーも毎日浴びてその後の痛みが全身が擦り傷痕の痛みで本当につらいです。愚痴だけですみません。

2011年10月24日 (月) 17時04分


[2900]
From:きょん

どてかぼちゃさん。
こんばんは。
生物製剤を使用中とのことですが、おっしゃる通り効き目は人によって
千差万別のようです。
痒みとシャワー後の痛み。お察し致します。
私はネオーラルで効果があるので生物製剤について詳しくありませんが、
担当医の先生とじっくり経過を見ながら相談されて、乾癬の状態が
改善する方法を見つけられるといいですね。

薬に期待しすぎると、効果がない場合はがっかりの度合いも大きい
ですよねぇぇ。
自分にどんな薬が合うのか、模索過程だと思って色々チャレンジしましょう。

痒みや痛みが軽減することを願ってます。
愚痴でもなんでも書いてくださいね☆

見かけたらレスするようにします^0^/

2011年10月24日 (月) 21時17分

[2901]
From:どてかぼちゃ

きゃんさん。有難うございます。「何時も他の治療中の人は如何だろうか」
そんな事が気になり、乾癬の人のブログを読んだりしていますが、この先の事が知りたくて調べています。今の段階では乾癬を抑えることしか出来ない事、治す事が未だ分かっていないのでは?。ネオラールを10年服用していましたが
どのような薬でも副作用が有り、強い薬ほど副作用が強く、腎機能の低下が付いてきます。私の場合はもう後が無く、今は生物製剤に頼るだけです。

文章が苦手ですみません。有難うございます。( dotekabotya)

2011年10月25日 (火) 16時23分

[2902]
From:きゃん

どてかぼちゃさ〜ん!
上のレスは私ではなく、若い新人スタッフの「きょん」ちゃんです。
紛らわしくてスミマセン!(笑)

私もレミケード治療しています。
治験から数えて、もう30回ぐらいかな....?
廻りには、レミからヒュミラに替えた人、ヒュミラからステラーラに替えた人、いろいろいらっしゃいますよ。
この先、まだまだ新しい生物学的製剤が出てきます。
早くどてかぼちゃさんにもぴったり合うお薬が見つかりますよう、お祈りしています。

ちなみに...
私は効果が薄くなって来たと感じた時は、お薬の量を増やしたり、併用している飲み薬を増やして頂いたりしているのですが、どてかぼちゃさんは増量しても変わりませんでしたか?



2011年10月25日 (火) 20時29分

[2903]
From:どてかぼちゃ

名前、間違えてすみません。きょんさん。
現在、ヒュミラ2本請けていますがレミケードとヒュミラの治療後
の副作用が多少違うみたいで、ヒュミラの治療後、5日辺りから足の裏と手のひらに、白癬みたいに皮膚が硬くなり、皮膚が切れ痛いです。あかぎれにも似ています。ネオラールの時は(頭痛・関節か筋肉の痛み・手足の攣り)が多く
かなり辛い思いをしました。頭痛薬とアレルギー薬を長い事服用してきてので効目が弱く、普通の人より多めに呑んでいます。年はとっていますが1度でいいから普通の体に戻り、温泉やサウナに行きたいものです。

2011年10月26日 (水) 16時50分

[2904]
From:きょん

どてかぼちゃさん。。
すいません、名前がややこしくて^^;

治療を進める中で副作用や思うような効果が出ないのは本当に
辛いと思います。
私も飲み薬で合わない物があり副作用が辛くて怖くて、
医者に相談せず勝手に止めた事があります。
反動で乾癬がぶり返したのと、皮膚が薄くなっていたので
一生残る傷を身体にたくさん作ってしまいました。
それからミニスカートや水着は着れなくなりました。
やはり自分で判断せず医者に相談すべきだったと思ってます。
どてかぼちゃさんも副作用があるでしょうが、先生と相談して上手く
乗り越えられるといいですね。

私は乾癬が出ていても平気で温泉入ってました。
お風呂が好きなものでして。
今は家族風呂とか部屋に風呂が付いてたり便利になりました。
そういう形でも温泉楽しんでください。
乾癬だから出来ないこともありますが、出来ることはやりましょう☆
どんな病気もそうですが、心が滅入ると行動も消極的になりますよね。
でも逆にまず行動してみると意外に心が晴れる時があります。
今から温泉が楽しい季節ですし、是非、トライしてみてはどうですか?

私も今年か来年は温泉に行きたいと思ってます☆^^☆
想像するだけでも楽しいですよねぇぇ♪

2011年10月28日 (金) 09時46分

[2905]
From:どてかぼちゃ

(きょんさん・きゃんさん)有難うございます。

2011年10月28日 (金) 16時21分


[2898] 市民公開講座申し込みありがとうございました。
From:P−PAT事務局

10月29日、朝日新聞社主催の市民公開講座の申し込みありがとうございました。

参加人数を超えた場合は、抽選となりますので、ご了承ください。


11月5日のP−PATの乾癬フォーラムも多数の参加をお待ちしています。

2011年10月18日 (火) 13時27分


[2897] ありがとうございます。
From:コロン

いちごさんありがとうございます。諦めず治療に専念していきたいと思います。私の場合頭皮の一部(耳回り)両手両足の爪が乾癬です。風邪で寝込んだ時に身体にも乾癬がかなり現れたのですが普段の生活では人の目につかないとこなので特に気にせず薬も塗らずにいたら不思議と消えました。なにが良かったのだろうと自分なりに身体の乾癬が消えた理由を考えてみました。私の様にこの病気で悩み苦しんでいる方に少しでもお役に立てればと
◎お風呂に酢を入れて入浴◎サーフィンをするので海水か日光が効いた?髪の毛で頭皮は直接紫外線があたらず効果がないのは分かるんですが。ただ爪には効果がありそうなのですが…。
◎頭皮と爪の乾癬に頭がいき身体の乾癬は気にしなかったこと。
◎加湿つき空気清浄機を購入し日々稼働
◎寝る時は衣類は身に付けなかったこと。
◎サプリメントのコラーゲンとマルチビタミンを毎日飲んだこと。
◎帰宅したらイソジンでうがい。
すこしでもご参考になれば幸いです。そしてこの世の中から乾癬という病気がなくなり私達患者が笑顔で過ごせる日々が来ることを願っています。
コロン

2011年10月12日 (水) 20時42分


[2896] 第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ
From:P−PAT事務局

神奈川県、近県の皆様。
お待たせしました。下記日程において神奈川乾癬患者友の会発足に向けた勉強会が開催されます。乾癬について知りたいこと、悩んでいることについて、普段聞けないことを勉強する会です。専門医をはじめ、スタッフ一同、一生懸命準備を進めております。
みなさま、どうぞお気軽にご参加ください。

     ★☆★第1回神奈川乾癬患者の勉強会のお知らせ★☆★

◇開催日:   2011年11月26日(土)14:00〜16:00

◇会 場:   横浜市立大学市民総合医療センター 6階会議室
        住所:神奈川県横浜市南区浦舟町4丁目57番地

◇時 間:   14時00分 開会

◇内 容:  乾癬学習講演会  東京逓信病院皮膚科部長 江藤隆史 先生

        患者体験談 NPO法人東京乾癬の会事務局長 添川雅之氏

        *相談会(乾癬Q&A)

        終了後、懇親会ーお茶とお菓子の簡単な懇親会です。
       ■参加費無料、事前申し込み不要

2011年10月12日 (水) 00時36分







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