治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3021] 私の想い
From:トクコ

私の乾癬は中々よくはなりません。今日知り合いの調剤薬局の事務の方と話になり、ネオーラル飲むといいかもね・・・なんて話しました。高額なっちゃうかもねって。そんな話を他の人に話したことここしばらくありませんでした。

仲間って大切だし、自分に合った治療も大切だなぁと。
私は同じ乾癬の仲間は周りにいませんし、人間関係苦手なので。

仲間と会話できる貴重な時間、大切にしてくださいね

2012年07月14日 (土) 23時16分


[3023] 明日7月18日NHKきょうの健康は乾癬≠ナす!
From:P−PAT事務局

明日、7月18日(水)NHKきょうの健康で
≪つらい皮膚の病  乾癬 新治療法≫ が放送されます!
出演は、P-PAT最高顧問である慈恵会医科大学病院 皮膚科診療部長 中川秀己先生です。
●放 送午後8時30分〜8時45分
●再放送午後1時35分〜1時50分(翌週)

ぜひ、チェックしてくださいね!

2012年07月17日 (火) 20時31分


[3020] 掲示板ご利用の皆様へ
From:P−PAT事務局

みんなの喋り場のご利用、いつもありがとうございます。
当会の意向と異なる記事が掲載された場合は、管理人の判断で削除をさせていただきますので、ご了承ください。

よろしくお願いします。

2012年07月14日 (土) 22時45分


[3017] ラップしたら
From:ゆいこ

結構良かったです。

これ以上悪化させないで、今の状態を維持するために頑張ってみます。


皆さんはもっと大変な事になってる人いっぱいいると思いますが、

それぞれお互いに頑張っていきましょう。


私も少しずつ他の病気と並行して頑張っていきます。


とにもかくにもありがとうございました

2012年07月13日 (金) 22時01分


[3018]
From:いちご

ゆいこさん
さっそく試してみたのですね。いい感じなら良かったです。
とても掻いてしまっているようなので心配です。悪化させている原因ですので、気をつけてくださいね!
毎日、ケアが疲れますが、少しずつでも良くなることを願っています(^^)

2012年07月13日 (金) 23時13分


[2998] 関節
From:kiiroitori

足が痛み日に日に増して来ました。次の7月上旬に診察に行けるかどうかというところです。往復約10時間の移動を要する診察に、耐えられるかといったところです。

数年前会社の共済保険に入ろうとしたら、自己申告で「乾癬」を記入したら、「関節リウマチ」になっても該当しないからね・・と言われた事が本当だったのですね。

今回頑張って行かないと、また予約は3カ月待ちだしと悩んでいます。夏を通り越して秋の空になるころです。


これが関節性だったとしても、自分の財布と相談しても、なかなか期待や希望する治療には至らないということも悩みの一つです。

希望する治療を受けられるだけの経済力、ほんとの意味で二人三脚で歩んでくれる医師、悩みを打ち明けられる仲間。

その全てを叶える事は難しいですが、何か一つ叶えられれば、また違った明るい兆しがおとずれるのかな?。



2012年06月23日 (土) 22時29分


[3000] 乾癬に
From:kiiroitori

立ち向かっていくのは、疲れました。

結婚も出来ず、兄弟もいず、家族もいず、経済的に治療もろくに出来ず、

悲しい思いでいっぱいです。

誰かに話だけでも聞いてもらいたい。。。


それも、わがままなのでしょうか?

2012年06月30日 (土) 23時24分

[3001] うーん。。。
From:通りすがり。

さぞ、大変そうな事は文面から伝わります。

でもふと。。。
なぜ、乾癬も悪いし、関節も悪化してるのに、往復10時間の、予約の取り
にくい病院に通われているか不思議です。

もっと頻繁に気軽に通える近場の病院を紹介されませんでしたか?

ほんとに二人三脚で歩んでくれる医師は、頻繁に通える所にしかいないと
思います。

すいません。通りすがりで気になったものですから。。失礼。


2012年07月02日 (月) 23時40分

[3005] ありがとうございます
From:kiiroitori

通りすがりさん。近くの病院を散々あたって、今の所を選んだので、近くにはないです。先生の評判もよくとても親切にしてくださると言うことで、今の病院を選びました。だから予約がいっぱいなのでしょう。


無論私にも以前はとても親切丁寧にしていただきましたが、詳しくは言えませんが、今はどちらかと言えば仕方なく、診てくれている感じなんだと思います。それだけでもありがたいと思ってはいます。

先日、診察に行きましたが、ちょっと足を引きずり気味だったのですが、言えば薬代も高くなるし・・・と思って言えなかったです。背中もかゆくて自分ではよく鏡を見れていませんが、それも言えずに帰ってきました。言おうかとお声掛けしたのですが、なんでもありませんと言って帰りました。

出来れば今通っている先生ともう一度コミニュケーションを取って、二人三脚で歩んで頂きたいのですが、自分の気持ちを伝えようにも、うまく伝えられませんし、どうお話すれば聞く耳を持って頂けるか分かりません。

乾癬は人目につきやすいから、出来れば最低限の治療はしたいです。広範囲になってしまうのかという不安もあるし、いつになったら、良い状態になれるのかと悩んだり、燐屑がひどくて、うっとうしくなり、でも薬がないし・・と自問自答を繰り返すこと6年です。



私は、自分の気持ちの伝え方が間違っているからか、いつも最後は親しい人を失ってしまいがちです。そして最後には何も言えなくなってしまいがちです。
嫌われてしまうこともしばしば・・。


また秋の診察の時に考えます。心配してくれてありがとう。









2012年07月05日 (木) 23時22分

[3007] 環境を一新しては?
From:iceman

こんにちは。
時々この掲示板を見ているものです。乾癬も長いし関節の方もあります。
厚かましいかもしれませんが、思い余ったので投稿します。

kiiroitoriさん、お悩みが多くて大変そうですね。しかし、いろいろと思うところもあるのでしょうが、どう考えても10時間の通院時間、3か月待ちの診察は、良い医療環境とは程遠いとしか言いようがなく感じます。当然治療しない期間も発生していることでしょう。これではそこに10年通っても20年通ってもあなたの乾癬が回復することはないと思います。ご自身も何となくそうお感じになっているのではないでしょうか。

 乾癬治療の選択肢は昔と比べると劇的に進化し、やり方によってはきれいな状態を維持することも不可能ではなくなりました。でもそうなる為には、医師に頼っていてはダメです。自分自身が正しい知識を持ち、どうしたいのかはっきり意志をもって治療を進めていく事です。できる治療は医療機関によって多少異なる事はあるにしても、そう大差はありません。まして10時間かけて3か月に一度しか診療できず、言いたいことも言えないで帰ってくるような医療機関にかかっている事事態間違っています。申し訳ありませんが、その医療機関は良い病院とは言えません。今すぐ考え直した方が良いです。そして。失礼ですが、そんなところに通って不満をため込んでもにだれも同情しません。


 投稿された文面を読む限りでは、医師との二人三脚とありましたが、美談というか理想ではあるけれど、現実的には中々難しいものがあると思います。
一日に何十人、あるいは100人以上も診察する医師が一人ひとりの患者と二人三脚で歩めるでしょうか。まして予約して3か月も待たせる医療機関の医師との二人三脚はあり得ないと思った方が良いです。そんなことに期待を寄せているあなたが気の毒になります。
 私は医師は良きアドバイザーであり、治療のイニシアチブをとるのは患者自身だと考えています。ですから、自分にとって良い医師とは巡り合いたいですが、医師に頼る事はあまり考えていません。私にとって医師は神様ではありせん。良き友人くらいに思っています。

話が飛びましたが、経済的にも辛い現状があるようでしたら、尚更近くの病院にかかってはいかがでしょうか。県内にどうしても無いというなら近隣県はどうですか? さすがに10時間はかからないでしょうし、運賃もそこまではかからないのであれば今よりは節約できますよね。おそらくは今のあなたの考え方は、悪循環に陥る思考になっていてあなたの為になっていないと思います。よけいなお世話ですかね。

余計なお世話ついでにもう一つ。
私はかなりの重傷患者で歩くのもやっとですが、たとえ体中が乾癬だらけになっても、関節が痛くて歩けなくても、人から “かわいそうな人”という位置づけになるのは絶対に嫌です。同情してくれる人に対して悪い気持ちにはなりませんし、感謝もしますが、病気で大変な状態にあっても、それなりに自分なりにひとりの人間として頑張って生きているからこそ、人から価値を感じてもらえるのではないかと常々思って生きています。たとえこんな状態にあっても痩せても枯れてもお前らには負けない! という気迫とプライドだけは無くさないでいたいと思っています。もちろん人から評価されたいからという事ではありません。でもそういうものがあって、初めて人から興味を持たれるのではないでしょうか。私は病気を持っていてもそういう生き方をしたいと思っています。

確かに多くの人は、かわいそうな人がいると、気の毒がって同情してくれます。でも、同情する立場の人だって、毎日自分と自分の家族などの事で精一杯生きていて、その上で、人の事まで背負う余力はないから、身の上の不幸話を聞いてくれたとしても1回か2回が限度だと思います。度々不幸話を聞かされる事ほど苦痛はありません。どんなに人格者だと称賛されるような人でも、所詮人間のキャパシティなんてそんなもんだと思った方が良いです。不幸感が募ると誰かに話して理解してもらって安心したいという心情もまた人間の欲求の一つかもしれませんが、聞かされる立場の人は度が過ぎると去っていきます。
実際私自身もそうだと思います。


私はあなたの事を知らないので、普段どうされているのかはわかりませんが、人とのコミュニケーションに行き詰るというような事が書かれていたのでふと思いました。

それと、良好なコミュニケーションをとるのに不可欠な事は、適度な距離感だと思います。人間だれもが他人に触れられたくないものを持っていたり、必要以上に接近される事は嫌だと思います。反対に遠慮し過ぎて距離を置きすぎても仲良くなれない事もあるかもしれません。その絶妙な距離感を保てない人は、人とのコミュニケーションをうまくとれない人だと思います。
 これは家族であっても、夫婦であっても、恋人同士でも友達でも、すべての人間関係について言えることだと思います。あとは、前述のとおり話し手になるのではなく、聞き手に徹する事です。あなたは話を聞いてもらいたいという
人の感情はよく理解できるはずです。

簡単なようで難しいかもしれません。
でも、あなたが友達をつくりたいなら、多少意識しながら場数を踏んで練習するしかありません。一度嫌悪感を持たれると名誉挽回は現実的には困難です。

趣味の集いでも、地域の集まりでも自治会の懇親会でもなんでもよいので、とにかく新しい場所に出て身近なところから相手に嫌悪感を抱かれない付き合い方の練習をするしかないかと思います。


老婆心ながら厳しい事を書いてしまいました。
管理人さん、よくないと判断したら削除して頂いて結構ですのでよろしくお願いします。長くなり失礼しました。







2012年07月07日 (土) 08時53分

[3008] ありがとうございました
From:kiiroitori

icemanさんのご意見、的確で正しくありがたく思います。


こんな私に、いろいろとありがとうございました。




2012年07月08日 (日) 19時58分


[3013] 頭の乾癬
From:ゆいこ

しつこくて、悩んでます。今はリドメックスだけを処方して頂いています。
それは、ほかにも血圧の薬や、腎臓系の薬や、糖尿病の薬を飲んでいるため、これ以上薬代をかけられない事情があります。

少しでも燐屑やかゆみを和らげる方法があったら教えてください。

よく、ネオーラルを飲めば?と言われますが、そんな高いお薬には手も届きません。背中は放置してます。私は夏場がつらいです。冬は雪が降ってくれるから案外乾燥しない地域に住んでいるので。
背中は他人には気づかれないけど、頭はどうしても肩に隣屑が乗ってしまい
恥ずかしいです。

まぁこれ以上薬代を増やさないように、リドメックスも多量には使っていません。それにすぐ耐性ができてしまい、いろんな薬を塗りまくっても、せいぜいいい状態って3カ月続けばいいほう。

どうかよろしくお願いします

2012年07月09日 (月) 22時39分


[3014]
From:いちご

頭の乾癬は、鱗屑が厚いですか?そういう時、親水軟膏を塗り、ラップで巻いて(又はシャワーキャップ)少し置いてからシャンプーしたりしました。シャンプーは、爪をたてないようにした方がいいみたいです。
薬は、スカルプローションもありますよね。手軽でいいですよ。ベタベタしないし。
かゆみがあるときは、抗アレルギー剤を飲みます。
持病があり、大変かと思いますが、背中も塗ってくださいね。ひどくなると困りますから( ^^)

2012年07月11日 (水) 22時27分

[3015] ありがとうございます
From:ゆいこ

デルモベートもアンテベートも、しみたりするし、金額も高くなるので、と医師に断っています。かゆみは相当あり、シャンプーも高い金額になるものは、経済的に買えないし、継続出来る見込みはないです。

鱗屑は薄いけれど、とめどなく落ちてきます。かゆみもあるので毎日くしで何回もとかしたり、がつがつ掻いています。

病院では何も指導はしてくれませんが・・。背中は医師にはお伝えしておりませんし、質問もされません。

大病院のだからか、軽い症状の私は、かえってめんどくさがられるのを間の当たりにしますし、薬代関係でいろいろ言うもんですから、診てもあてのない患者と思われているのかもしれません。


ラップをまいてからシャンプーすると、乾燥後、あまり鱗屑が出ないのですか?

襟足はぼこぼこしてきました、これは悪化のサインですね。耳の上も万年床のようにずーっと良くならず、リドメックスでも効きませんでした。


オキサロールとか併用できるとだいぶ違ってくるのでしょうね。ステ系だけ使っていると皮膚薄くなってきて、血だいぶ出ます⇒現在もちょっと掻いたら血が滲んできます。

先生方の講演や、同じ患者さんの話を聞く度、私には夢物語だなってつくづく感じちゃいます。

色々な知識や勉強会に出れば出るほど、今の自分の薬の限度では、いつまでたっても改善はしないということもまた良く理解してしまっていて。

ラップ、早速明日やってみます






2012年07月11日 (水) 23時36分


[3006] 頭の中の乾癬
From:トット

はじめまして。
30代女性です。10代の頃から乾癬と診断され、あっという間に月日がながれました。
ネオーラルでほとんど乾癬は身体から消えてとても良くなり喜んでいます。でも、頭の乾癬だけはなかなか消えません
身体が綺麗なら十分幸せと思いますが、いつも美容院に行けなくて、というか、行きづらくて困っています。
皆さんは、美容院はどのようにしていますか。

2012年07月06日 (金) 01時19分


[3010] 美容院
From:匿名

私はいつも違う美容院へ行きます。でも一応乾癬とは言わないけれど皮膚病です、とは断っています。

行きつけの美容院が本当は一番良いのでしょうが、私もいつも変えているということは、気になってしまっているからですよね?

特定の美容院がよいとの考えならば、事情を説明してOKだと思いますよ。

でもやっぱり気になるようだったら、一回限りで転々としてもいいんじゃないでしょうか?

ただ私もいつも思うけれど、皮膚病ですというのも疲れてしまいますよね?
私はいつもカットだけ、カラーやストパは自分でしてます。本当は美容院でしてもらいたいけれど。

あんまり気にせず、おしゃれ楽しんでください。

2012年07月08日 (日) 20時18分

[3012]
From:きゃん

私は、匿名さんと反対で、最初に美容院の先生にお話ししました。
スタッフが多かろうが少なかろうが、とにかく,その美容院の一番トップの方を呼んで頂いて、
頭皮を見てもらう事が大切だと思っています。
難色を示すような非常識な先生なら、そこはやめましょう!
でも、たいていの美容院なら、ちゃんと話を聞いてくれて、シャンプーの仕方に気をつけてくれたり、パーマ液が滲みないような気遣いをしてくれるはずです。
一番上の人に相談しておけば、次からはちゃんと覚えていて、担当スタッフに注意するよう言ってくれると思いますよ〜
最近、アトピー患者さんも多いので、美容師さん達も頭皮のトラブルには慣れているようです。
私は、イチイチ説明するのが面倒なので、もう20年以上も同じ美容室に通っています。
頭皮が酷かったときは、マイシャンプーを置かせてもらい、おでこにパーマ液が付かないように、
何度も生え際のコットンを替えてもらっていました。
メッシュも、問題なく出来ました♪
行きつけを作っておくと、いつでも行けて気が楽ですよ〜

2012年07月09日 (月) 19時11分


[2996] 群馬からっ風の会からのお知らせ!!
From:P-PAT事務局

みなさま、P-PATでも御世話になっております群馬からっ風の会の相談医 安部正敏先生が、テレビ東京で放送されている『Lettes 〜感謝の手紙〜』という番組で紹介されますのでご案内させていただきます。

患者さんが医師への感謝の思いを託した手紙を紹介する‥ という番組で、皮膚科医が登場するのは 初めてとのことです。

手紙を送ったのは、からっ風の会の某女子です。
5分間という短い時間ではありますが、ぜひご覧いただけたらと思っております。

また、放送後は番組のホームページでも公開されますので、その時はまたご報告させていただきます。

【放送日】
テレビ東京(地上波) 6月28日(木) 21:48〜21:54 
BSジャパン(衛生放送) 6月30日(土) 20:54〜21:00

※ この日は特番のために 通常の放送時間と異なっています。
※ お住まいの地域によっては放送されていなかったり、時間帯が異なる可能性もあります。

     番組ホームページ  http://www.tv-tokyo.co.jp/letters/


楽しみですね♪

2012年06月22日 (金) 22時56分


[2997]
From:群馬の看板持ち

書き込みに来たらもう書いてあった♪ありがとう♪
今日からBSジャパンの方もレコーダーで予約できると思うので予約しといてください♪

2012年06月23日 (土) 13時29分

[2999]
From:さな

お知らせありがとうございます。
もう予約しました。楽しみですぅ〜♪

2012年06月25日 (月) 13時43分

[3011] 番組みました
From:Ten

確固たる信頼関係があるからこそのお手紙でしたね。

私は遠方だから到底叶いませが、先生に診察されている方は幸せですね。

2012年07月08日 (日) 22時51分


[3009] 一度ご意見を伺いたい
From:しま

当然、乾癬がらみのことですが、私の考えが間違っているのかどうか、お聞きしたいことがあります。ですが掲示板では表示出来ない内容も含まれます上、
メールでお答え頂ければと思います。

これまで、相当期間悩み続けてきたのですが、このあたりで第3者のご意見も伺いたいと思っています。

出来れば運営に携わっておられる方にお願いいたします

2012年07月08日 (日) 20時10分


[3003] 良いニュース
From:パサ

こんなニュースがありました。(時事ドットコム)

慢性アレルギーの根治薬期待=原因細胞抑える仕組み解明ー千葉大

ぜんそくやアトピー性皮膚炎、花粉症などのアレルギー疾患を引き起こす免疫細胞「Th2」の働きを抑える仕組みを千葉大大学院医学研究院の中山俊憲教授らが発見、慢性アレルギー疾患を根本的に治す新薬を開発できると期待される。http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012070200012

当然乾癬にもね♪

2012年07月03日 (火) 07時34分


[3004]
From:いちご

パサさん、情報をありがとうございます。
どんどん研究していただき、治療法が広がるといいですね。
免疫細胞の名前がたくさんあり、覚えきれなくなりそうです(笑)
やっぱり複雑な病気です。

2012年07月04日 (水) 20時28分


[2968] 質問
From:(^。^)

教えて下さい。
主治医の先生からネオーラルを始めたほうがいいかも・・・と言われました。
始めるとなると最初は一週間に一度かからるようになると聞きました。
職場の先輩方が休むことに厳しく前もって、どんな感じにかかるかと言えればまだ少しはいいのですが・・・
先生に聞くと何故か怒られます。
ネオーラルを使うようになると何ヶ月位一週間に一度かかららないといけないですか?又、一度始めたら、どの位の期間服用しますか?
先生によって、異なると思いますが、目安として教えて頂けたら有難いです。
宜しくお願いします。

2012年04月22日 (日) 20時31分


[2969] 通院頻度
From:キョン

私も高校の時からネオーラルを服用してます。
乾癬がひどい時は様子を見て2週間に1度の割合で通院してました。
でも乾癬が落ち着いてからは1,2か月に1度の通院になりました。

まずは先生にどんな治療経過になるかを聞くことが大切です。
おっしゃるとおり、通院頻度や服用期間は乾癬の状態や患者さんの状況に
よって全然違いますから。

一番は、現在かかっている先生に遠慮せず相談して疑問はすべてぶつける
ことだと思います。

ちなみに、私は会社にも病気の説明をして通院の日は午後出勤にしてもらいました。
仕事も大切ですが、健康が一番ですし先輩方から良き理解が得られることを
願っております。

2012年04月22日 (日) 20時58分

[2979]
From:(^.^)

有難うございます。
職場の先輩達の理解は全く得られない状態です。病院に勤めている為、『採血をしてもらう為にかかるなら、ここで採血して、血液データをもっていけばいいでしょ。』と言われてしまいます。忙しい時間帯に休んで暇な時間帯に出勤されても迷惑と思われているから厳しく言われてしまいます。
病院を変えるのに、主治医の先生は勤務先に週一でみえている先生です。
揉めずに・・・というか先生の気分を害さず、変える方法の助言をお願いします。

2012年05月19日 (土) 00時59分

[2980]
From:いちご

職場、主治医でお悩みなんですね。職場の細かい状況はご本人しかわからないので、他人がアドバイスが難しいですね。
私は通院日を休みに合うようにしたり、指定して取っていますが、人により違いますものね。きっと同じような立場の方はたくさいいるでしょう。
週一会う先生で気まずいでしょうが、主治医にいやな顔されても、自分の体は自分が守らなくてはいけません。病院変えて治療がうまくいくなら勇気だしてがんばってくださいね。
ストレスを抱えると症状も悪くなるので、なんとか解決を願っています。

2012年05月20日 (日) 16時50分

[2989] どこにお住まい?
From:さな

私が通っているクリニックは、水曜日は午後7時まで診てくれますので会社を休む必要がありませんでした。ちなみに横浜駅西口徒歩5分くらいです。
とてもいい先生です。もちろんネオーラル、処方してくださいます。

2012年06月01日 (金) 16時05分

[2994]
From:(^.^)

ありがとうございます。
現在診てくれている先生が大きな病院の上の方の先生でないとみれないと言われてたので、クリニックでも診てもらえるのですね。
通よえる範囲内だったら良かったのですが、千葉県に住んでいるので難しいそうです。

病院は変えたいのですが、今病状が落ち着いてきているので、変えた先の病院で診てもらえるか心配です。
病状がひどい時でなくても、診てもらえるものなのでしょうか?

2012年06月20日 (水) 12時26分

[2995] もちろん
From:キョン

症状が落ち着いていても乾癬に変わりはないですし、病院を移っても
診察はしてもらえると思います。
今かかっている所で紹介状をもらえると尚いいでしょう。
またどんな薬を処方されたかもメモしておくといいですよ。

私も経過がよくてあまり出てない状態ですが通院は続けてます。
良い状態を医者に診せるのも大切ですよね^^
またいつ悪化するかもわからないですし。

職場の問題や医者との相性など色々と面倒な事もありますが、必ず
解決できる道はあるので諦めないでくださいね。

今、症状が落ち着いて良かったですねぇぇ☆



2012年06月21日 (木) 11時01分

[3002]
From:(^.^)

自分の中で混乱していて、どうどうめぐりしている状態でした。
色々教えていただき有難うございました。
のんびり病院探そうと思います。
症状が落ち着いているのが、救いです。
本当有難うございます。

2012年07月02日 (月) 23時54分


[2991] BBQご参加ありがとうございました。
From:事務局

P-PATバーベキューご参加の皆様

本日、P-PATバーベキューにご参加下さいました皆様、大変お疲れ様でした。
とても楽しい時間を皆様と過ごすことができ、企画側としても幸せなひとときでした。心配していたお天気も回復し、バーベキュー日和となりましたね!
このバーベーキューの様子は、近くトップページにアップしますので楽しみにしていてください。 また企画しますので次回もまた是非ご参加下さい!!
 
それでは大変お疲れ様でした!


そえぴ〜@事務局

2012年06月02日 (土) 19時29分


[2992]
From:いちご

潮風を受けながら久しぶりのバーベキューで楽しく過ごせました。ありがとうございました。曇天ですが、けっこう日焼けしました。
楽しくのんびり雑談し、ボリューム満点の食材で本当におなかいっぱいでした。思いがけず、ドリンクの差入れもありましたね。

リラックスは大事ですね〜
次回も楽しみにしています(*^^)v

2012年06月03日 (日) 09時44分

[2993]
From:minimay

 昨日は大変お世話になりました。
役員の方、ベテランボランティアの皆さん、暑い中、一生懸命お肉や焼きそばを焼き続けてくださり、感謝です。
(そえぴ〜さん、鉄板の油をお靴に飛ばしながらの大奮闘、お疲れ様でした。)
BBQ中はなかなかお話がままならなかったので、かえって皆さんがお手すきになった、食後の芝生での歓談がほのぼのしていて、楽しかったです。

今度は、お昼はめいめいで持参して、「集合場所と時間の枠だけ決めておいて、広い場所でみんなで日光浴しながらおしゃべり」っていう、ざっくりとした企画も良いかもしれませんね。

2012年06月03日 (日) 18時48分


[2982] p-patバーベキュー申込状況
From:事務局


 トップページにてご案内しております、6月2日開催のP-PATバーベキューにつきまして、お申込期限が今週末25日(金)となっております。定員25名に対して、現段階でまだ少し空きがありますが、ご検討中の方がいらっしゃいましたら是非お早目にお申込下さい。宜しくお願い致します。

※尚、この企画に業者の方、また営利目的や布教活動目的の方のご参加は一切できません。

〜P-PATバーベキューご案内〜
 http://www.kansen.info/schedule/20120602_bbq.html

事務局

2012年05月22日 (火) 11時11分


[2990] 明日は決行です。
From:事務局

P-PATバーベキューにお申込の皆様

明日はいよいよP-PATバーベキューですね。
お天気のほうは残念ながらあまりよくなさそうですが、曇り空に負けずに皆さん楽しみましょう!
ちなみに、暴風雨になったりヤリでも降らない限りは雨が降っても開催いたします。バーベキューの施設がちゃんと屋根(タープテント)を張ってくれます!

では、明日をおたのしみに!!!


そえぴ〜@事務局


※BBQ施設の食材セット完全申込のため、事前お申込のない方の飛び入り参加はできませんのでご注意下さい。

2012年06月01日 (金) 23時25分


[2987] 尋常性乾癬
From:匿名

初めてここに投稿させて頂きます。
乾癬と付き合い始めて、かれこれもうすぐ10年になりますが正直まだ勉強不足です。
通っている病院の先生には報告している事なんですが、
もし同じような状況にあった方がいらっしゃったらと思い投稿致します。

仕事上、長期の海外出張があり1年間海外に行って1年間日本に戻り、
その後また出張という流れがここ数年で2往復ありました。
海外出張直後の1カ月程の間、乾癬がさっと消えていく事に気付きました。
日本に帰ってきた直後の1カ月間も乾癬がさっと引くのですが、
海外でも日本でも1カ月程が過ぎた後はまた乾癬の状態に戻ります。

こういった状況がどんな要因からくる事なのか、
人それぞれ異なるものだと思います。
同じような体験をされた方がいらっしゃいましたら、
自分の状況と比較する事で何か得られればと思いました。

補足として、
私の場合、都内の引越し程度では乾癬に変化は御座いませんでした。
また、治ったのでは、と思ってしまうくらいの一時的な乾癬の消え方を感じました。
変化を感じたのは移動後の直後のみです。
38才男です。

他のサイトで同じようなコメントを投稿させて頂く事があるかもしれませんが、
個人的な情報収集が目的である為、御理解お願います。
また治療法を促すような意図の投稿では御座いませんので
誤解の無いようお願い致します。

2012年05月30日 (水) 00時56分


[2988] 私も・・・
From:トクメイ

匿名さん

私も30年近く、乾癬です。
中学の頃、2週間ほどカリフォルニアに行ってたことがありましたが、
その時に乾癬が全く出なかったのを記憶してます。
日本に帰ってきて乾癬が出始めたのを見て、両親はカリフォルニアの気候が合うのではと、留学まで考えたほど。


あとアジア圏に数年、滞在していた時も調子よかったです。
ただ、1年くらい経ってからは乾癬が出始めました。でも以前ほどひどい
状態までは進まなかった記憶があります。


一概には言えませんが、気候や湿度なども関係あるかもですねぇ。。
で、1か月くらいすると体の方が徐々に慣れて本来の状態が戻ってくるとも
考えられますね。


乾癬は免疫異常、白血球が活発になって起こる様なので、環境の変化があると
最初はそっちに適応するのに忙しくて乾癬が収まるのかもしれないですね。


仕組みはわかっていても何故乾癬になるのかと言う原因はわからないので
人それぞれの特徴があるのは当然かもですね。


2012年05月31日 (木) 11時14分


[2972]
From:匿名

この病気になって半年くらいになります。
・・・とても聞きずらいことですが
この病気は切痔とかにもなりやすいですか?

2012年05月02日 (水) 21時49分


[2973]
From:ロン

匿名さん

お尻の話は、聞いたことがあります。
関係があるのかは、わかりませんが。
どこにでもできるのですね。

2012年05月04日 (金) 20時42分

[2986]
From:匿名

聞きずらい質問に答えていただきありがとうございます。

2012年05月26日 (土) 00時48分


[2983] 関節性
From:kiiroitori

関節性になられた方に質問です。最初は手の指?からなど、発症しやすい部位はあるのでしょうか?

私は頭皮と背中だけの乾癬だけど、最近膝や股関節が痛く、歩けないときも合ったりして・・・。別の病気かもしれませが、もしや?乾癬〜なのかと思ってもみたりしています。

次の診察はおそらく7月までないので、質問してみました

2012年05月23日 (水) 23時12分


[2984]
From:きゃん

関節症仲間で話し合っていても、最初は指の変形からという場合もあれば、全身の関節の痛みという場合もあるようですね。
最初のサインは、朝の手指のこわばりかもしれません。
朝目覚めた時に、しっかりグーが出来ますか?
その手指のこわばりが、どれぐらいの時間がたって治ってくるか?ということを、かならず医師に聞かれると思います。
ただ、だから関節症、と決め付けるのはやめましょうね。
歳を重ねてゆくと、病気でない人でも膝や股関節の痛みが出てくることってありますから。。。
医師の診断にゆだねましょう。

2012年05月25日 (金) 08時13分

[2985] ありがとうございました
From:kiiroitori

返信ありがとうございました。とてもうれしかったです

みなさんの乾癬が良くなっていただけますように、お祈りいたします。

2012年05月25日 (金) 22時43分


[2981] 第21回乾癬フォーラムが終了しました。
From:P−PAAT事務局

昨日、第21回乾癬フォーラムが大盛況で終了しました。
ご参加のみなさま、ありがとうございました。
フォーラムの感想や意見などありましたら、メールでお願いします。
10周年を迎え、また新たな気持ちでみなさまと歩んでいけるよう努めていきます。
ご報告は、後日、HPや8月に発行のレターでさせていただきます。
今後もよろしくお願いします。

2012年05月20日 (日) 17時03分


[2958] 教えてください☆
From:さな

こんにちは。
どなたかご存知でしたら教えてください。
抗メキラ抗体の血液検査はどこで受けられますか?
できたら横浜がいいのですが・・・、東京でも・・・。

2012年04月09日 (月) 20時53分


[2965] 抗キメラ抗体
From:そえぴ〜

さなさん 

はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
抗キメラ抗体の事でしょうか。ちょっと難しい内容ですね(笑)。
 ちなみに現在レミケードを使って治療されているのですか?
段々効果が薄れてきたとか・・・?
レミケード(インフリキシマブ)はTNFαと結合するところがマウス由来のキメラ抗体で出来ているため、長く使っていると人間の体はそれを異物と感知し抗体ができてしまい効きが悪くなる事があるため(抗キメラ抗体)、場合によってはMTX(メトトレキセート)の内服を併用することもありますね。私も以前そうしていましたが現在はレミケードのみで治療しています。もう2年くにらいになりますが、お陰様で現在のところはまだまだ限りなく完全寛解に近い状態です!

ここには医療従事者がいないので、具体的な医療相談はできない事になっており、やっぱりかかりつけの主治医の先生にまずご相談して頂くのが一番良いかと思います。ご要望にお応えできずにすみませんが、さなさんの乾癬の軽快をお祈りしております!

そえぴ〜

2012年04月19日 (木) 21時44分

[2978] そえぴ〜、ありがとう☆
From:さな

そえぴ〜さん

ありがとうございます。
いつも間違えちゃいます。抗キメラ抗体ですw。
先生に相談したところ、健康保険がきかない検査なので、これをするとレミちゃんも保険外になってしまう・・・とんでもない話でした。
それに、抗体ができていたからって、いまのところ痛み止めでなんとかなりそうだし、リウマチのように、期間を短くしたり量を増やしたりできる日がくることを祈って・・・っつうかその前に治ることを祈って・・・です。
ありがとうございました。

2012年05月18日 (金) 14時00分


[2961] 読売新聞の告知記事!!
From:P−PAT事務局

みなさま
今日の読売新聞の夕刊に、簡単ですが、告知記事が
掲載されました。
ご覧ください。

なお、P−PAT会員は無料です。
最寄りの駅は、地下鉄半蔵門線の半蔵門駅下車で4番出口すぐです。

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=57630

2012.4.19    P−PAT事務局

2012年04月19日 (木) 16時27分


[2976] 10周年記念フォーラム
From:きゃん

いよいよですね!
10周年という事で、普段とはチョッと違うフォーラムになるかも....?
乾癬いんふぉのTOPページにお知らせがありますので、皆様どうぞご覧下さいませ。
皆様のご来場、お待ちしています♪

2012年05月17日 (木) 20時13分

[2977] 残念です
From:kiiroitori

皆さんに乾癬の話、いろんな話聞いてほしかったな。

明日から別の病気で一泊してきます。

2012年05月17日 (木) 23時18分


[2975] 『第12 回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会』
From:群馬乾癬友の会 からっ風の会

日 時 2012 年 5月 13日(日) 14:00〜16:30
場 所 前橋プラザ元気21 5階 51・52学習室
前橋市本町2-12-1
参加費 無料 (どなたでも参加できます。事前の申込みは必要ありません。)


乾癬という病気のこと、治療のこと、どのくらい知っていますか?
乾癬という病気とどのようにつき合っていますか?

一人で悩まないで! 仲間がいますよ!

「良くなりたい」「治したい」と思っている方、乾癬の話をしたい・聞きたい方、患者さんのご家族の方・・・
ちょっと勇気をだして参加してみませんか?


* 学習会 ◇ 講 演 14:00 〜 15:00
群馬大学付属病院 安部正敏先生
『あなたに伝えたい乾癬の真実、そして都市伝説』
◇ Q&A コーナー 15:00 〜 15:30
乾癬の疑問・質問に専門医がお答えします。
* 患者&家族&医療従事者の交流会 15:30 〜 16:30
お茶を飲みながらの気軽に参加できる交流会です。
日頃の疑問・悩み・・ など、語り合いましょう!


【会場までのアクセス】
前橋駅からバスを利用の場合 グリーンドーム・渋川駅・南橘団地・緑ヶ丘行きなど多数
本町バス停下車すぐ 運賃100 円
前橋駅からタクシーの場合 約5 分
お車でお越しの場合 駐車場は市民交流プラザ駐車場(旧WALK 館駐車場)、市営パーク5番街、市営パーク千代田、前橋中央駐車場等をご利用くだ
さい。
(駐車場の混雑が予想されますので時間に余裕を持ってお出かけください。)


【問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
メール gunma@beetle.ocn.ne.jp

ホームページ 群馬乾癬友の会と検索して下さい
地図に記載してある駐車場は前橋
プラザ元気21 を利用の場合4 時間
無料となります。これ以外の駐車場
は割引対応外なのでご注意下さい。


2012年05月10日 (木) 20時22分







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