治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3003] 良いニュース
From:パサ

こんなニュースがありました。(時事ドットコム)

慢性アレルギーの根治薬期待=原因細胞抑える仕組み解明ー千葉大

ぜんそくやアトピー性皮膚炎、花粉症などのアレルギー疾患を引き起こす免疫細胞「Th2」の働きを抑える仕組みを千葉大大学院医学研究院の中山俊憲教授らが発見、慢性アレルギー疾患を根本的に治す新薬を開発できると期待される。http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012070200012

当然乾癬にもね♪

2012年07月03日 (火) 07時34分


[3004]
From:いちご

パサさん、情報をありがとうございます。
どんどん研究していただき、治療法が広がるといいですね。
免疫細胞の名前がたくさんあり、覚えきれなくなりそうです(笑)
やっぱり複雑な病気です。

2012年07月04日 (水) 20時28分


[2968] 質問
From:(^。^)

教えて下さい。
主治医の先生からネオーラルを始めたほうがいいかも・・・と言われました。
始めるとなると最初は一週間に一度かからるようになると聞きました。
職場の先輩方が休むことに厳しく前もって、どんな感じにかかるかと言えればまだ少しはいいのですが・・・
先生に聞くと何故か怒られます。
ネオーラルを使うようになると何ヶ月位一週間に一度かかららないといけないですか?又、一度始めたら、どの位の期間服用しますか?
先生によって、異なると思いますが、目安として教えて頂けたら有難いです。
宜しくお願いします。

2012年04月22日 (日) 20時31分


[2969] 通院頻度
From:キョン

私も高校の時からネオーラルを服用してます。
乾癬がひどい時は様子を見て2週間に1度の割合で通院してました。
でも乾癬が落ち着いてからは1,2か月に1度の通院になりました。

まずは先生にどんな治療経過になるかを聞くことが大切です。
おっしゃるとおり、通院頻度や服用期間は乾癬の状態や患者さんの状況に
よって全然違いますから。

一番は、現在かかっている先生に遠慮せず相談して疑問はすべてぶつける
ことだと思います。

ちなみに、私は会社にも病気の説明をして通院の日は午後出勤にしてもらいました。
仕事も大切ですが、健康が一番ですし先輩方から良き理解が得られることを
願っております。

2012年04月22日 (日) 20時58分

[2979]
From:(^.^)

有難うございます。
職場の先輩達の理解は全く得られない状態です。病院に勤めている為、『採血をしてもらう為にかかるなら、ここで採血して、血液データをもっていけばいいでしょ。』と言われてしまいます。忙しい時間帯に休んで暇な時間帯に出勤されても迷惑と思われているから厳しく言われてしまいます。
病院を変えるのに、主治医の先生は勤務先に週一でみえている先生です。
揉めずに・・・というか先生の気分を害さず、変える方法の助言をお願いします。

2012年05月19日 (土) 00時59分

[2980]
From:いちご

職場、主治医でお悩みなんですね。職場の細かい状況はご本人しかわからないので、他人がアドバイスが難しいですね。
私は通院日を休みに合うようにしたり、指定して取っていますが、人により違いますものね。きっと同じような立場の方はたくさいいるでしょう。
週一会う先生で気まずいでしょうが、主治医にいやな顔されても、自分の体は自分が守らなくてはいけません。病院変えて治療がうまくいくなら勇気だしてがんばってくださいね。
ストレスを抱えると症状も悪くなるので、なんとか解決を願っています。

2012年05月20日 (日) 16時50分

[2989] どこにお住まい?
From:さな

私が通っているクリニックは、水曜日は午後7時まで診てくれますので会社を休む必要がありませんでした。ちなみに横浜駅西口徒歩5分くらいです。
とてもいい先生です。もちろんネオーラル、処方してくださいます。

2012年06月01日 (金) 16時05分

[2994]
From:(^.^)

ありがとうございます。
現在診てくれている先生が大きな病院の上の方の先生でないとみれないと言われてたので、クリニックでも診てもらえるのですね。
通よえる範囲内だったら良かったのですが、千葉県に住んでいるので難しいそうです。

病院は変えたいのですが、今病状が落ち着いてきているので、変えた先の病院で診てもらえるか心配です。
病状がひどい時でなくても、診てもらえるものなのでしょうか?

2012年06月20日 (水) 12時26分

[2995] もちろん
From:キョン

症状が落ち着いていても乾癬に変わりはないですし、病院を移っても
診察はしてもらえると思います。
今かかっている所で紹介状をもらえると尚いいでしょう。
またどんな薬を処方されたかもメモしておくといいですよ。

私も経過がよくてあまり出てない状態ですが通院は続けてます。
良い状態を医者に診せるのも大切ですよね^^
またいつ悪化するかもわからないですし。

職場の問題や医者との相性など色々と面倒な事もありますが、必ず
解決できる道はあるので諦めないでくださいね。

今、症状が落ち着いて良かったですねぇぇ☆



2012年06月21日 (木) 11時01分

[3002]
From:(^.^)

自分の中で混乱していて、どうどうめぐりしている状態でした。
色々教えていただき有難うございました。
のんびり病院探そうと思います。
症状が落ち着いているのが、救いです。
本当有難うございます。

2012年07月02日 (月) 23時54分


[2991] BBQご参加ありがとうございました。
From:事務局

P-PATバーベキューご参加の皆様

本日、P-PATバーベキューにご参加下さいました皆様、大変お疲れ様でした。
とても楽しい時間を皆様と過ごすことができ、企画側としても幸せなひとときでした。心配していたお天気も回復し、バーベキュー日和となりましたね!
このバーベーキューの様子は、近くトップページにアップしますので楽しみにしていてください。 また企画しますので次回もまた是非ご参加下さい!!
 
それでは大変お疲れ様でした!


そえぴ〜@事務局

2012年06月02日 (土) 19時29分


[2992]
From:いちご

潮風を受けながら久しぶりのバーベキューで楽しく過ごせました。ありがとうございました。曇天ですが、けっこう日焼けしました。
楽しくのんびり雑談し、ボリューム満点の食材で本当におなかいっぱいでした。思いがけず、ドリンクの差入れもありましたね。

リラックスは大事ですね〜
次回も楽しみにしています(*^^)v

2012年06月03日 (日) 09時44分

[2993]
From:minimay

 昨日は大変お世話になりました。
役員の方、ベテランボランティアの皆さん、暑い中、一生懸命お肉や焼きそばを焼き続けてくださり、感謝です。
(そえぴ〜さん、鉄板の油をお靴に飛ばしながらの大奮闘、お疲れ様でした。)
BBQ中はなかなかお話がままならなかったので、かえって皆さんがお手すきになった、食後の芝生での歓談がほのぼのしていて、楽しかったです。

今度は、お昼はめいめいで持参して、「集合場所と時間の枠だけ決めておいて、広い場所でみんなで日光浴しながらおしゃべり」っていう、ざっくりとした企画も良いかもしれませんね。

2012年06月03日 (日) 18時48分


[2982] p-patバーベキュー申込状況
From:事務局


 トップページにてご案内しております、6月2日開催のP-PATバーベキューにつきまして、お申込期限が今週末25日(金)となっております。定員25名に対して、現段階でまだ少し空きがありますが、ご検討中の方がいらっしゃいましたら是非お早目にお申込下さい。宜しくお願い致します。

※尚、この企画に業者の方、また営利目的や布教活動目的の方のご参加は一切できません。

〜P-PATバーベキューご案内〜
 http://www.kansen.info/schedule/20120602_bbq.html

事務局

2012年05月22日 (火) 11時11分


[2990] 明日は決行です。
From:事務局

P-PATバーベキューにお申込の皆様

明日はいよいよP-PATバーベキューですね。
お天気のほうは残念ながらあまりよくなさそうですが、曇り空に負けずに皆さん楽しみましょう!
ちなみに、暴風雨になったりヤリでも降らない限りは雨が降っても開催いたします。バーベキューの施設がちゃんと屋根(タープテント)を張ってくれます!

では、明日をおたのしみに!!!


そえぴ〜@事務局


※BBQ施設の食材セット完全申込のため、事前お申込のない方の飛び入り参加はできませんのでご注意下さい。

2012年06月01日 (金) 23時25分


[2987] 尋常性乾癬
From:匿名

初めてここに投稿させて頂きます。
乾癬と付き合い始めて、かれこれもうすぐ10年になりますが正直まだ勉強不足です。
通っている病院の先生には報告している事なんですが、
もし同じような状況にあった方がいらっしゃったらと思い投稿致します。

仕事上、長期の海外出張があり1年間海外に行って1年間日本に戻り、
その後また出張という流れがここ数年で2往復ありました。
海外出張直後の1カ月程の間、乾癬がさっと消えていく事に気付きました。
日本に帰ってきた直後の1カ月間も乾癬がさっと引くのですが、
海外でも日本でも1カ月程が過ぎた後はまた乾癬の状態に戻ります。

こういった状況がどんな要因からくる事なのか、
人それぞれ異なるものだと思います。
同じような体験をされた方がいらっしゃいましたら、
自分の状況と比較する事で何か得られればと思いました。

補足として、
私の場合、都内の引越し程度では乾癬に変化は御座いませんでした。
また、治ったのでは、と思ってしまうくらいの一時的な乾癬の消え方を感じました。
変化を感じたのは移動後の直後のみです。
38才男です。

他のサイトで同じようなコメントを投稿させて頂く事があるかもしれませんが、
個人的な情報収集が目的である為、御理解お願います。
また治療法を促すような意図の投稿では御座いませんので
誤解の無いようお願い致します。

2012年05月30日 (水) 00時56分


[2988] 私も・・・
From:トクメイ

匿名さん

私も30年近く、乾癬です。
中学の頃、2週間ほどカリフォルニアに行ってたことがありましたが、
その時に乾癬が全く出なかったのを記憶してます。
日本に帰ってきて乾癬が出始めたのを見て、両親はカリフォルニアの気候が合うのではと、留学まで考えたほど。


あとアジア圏に数年、滞在していた時も調子よかったです。
ただ、1年くらい経ってからは乾癬が出始めました。でも以前ほどひどい
状態までは進まなかった記憶があります。


一概には言えませんが、気候や湿度なども関係あるかもですねぇ。。
で、1か月くらいすると体の方が徐々に慣れて本来の状態が戻ってくるとも
考えられますね。


乾癬は免疫異常、白血球が活発になって起こる様なので、環境の変化があると
最初はそっちに適応するのに忙しくて乾癬が収まるのかもしれないですね。


仕組みはわかっていても何故乾癬になるのかと言う原因はわからないので
人それぞれの特徴があるのは当然かもですね。


2012年05月31日 (木) 11時14分


[2972]
From:匿名

この病気になって半年くらいになります。
・・・とても聞きずらいことですが
この病気は切痔とかにもなりやすいですか?

2012年05月02日 (水) 21時49分


[2973]
From:ロン

匿名さん

お尻の話は、聞いたことがあります。
関係があるのかは、わかりませんが。
どこにでもできるのですね。

2012年05月04日 (金) 20時42分

[2986]
From:匿名

聞きずらい質問に答えていただきありがとうございます。

2012年05月26日 (土) 00時48分


[2983] 関節性
From:kiiroitori

関節性になられた方に質問です。最初は手の指?からなど、発症しやすい部位はあるのでしょうか?

私は頭皮と背中だけの乾癬だけど、最近膝や股関節が痛く、歩けないときも合ったりして・・・。別の病気かもしれませが、もしや?乾癬〜なのかと思ってもみたりしています。

次の診察はおそらく7月までないので、質問してみました

2012年05月23日 (水) 23時12分


[2984]
From:きゃん

関節症仲間で話し合っていても、最初は指の変形からという場合もあれば、全身の関節の痛みという場合もあるようですね。
最初のサインは、朝の手指のこわばりかもしれません。
朝目覚めた時に、しっかりグーが出来ますか?
その手指のこわばりが、どれぐらいの時間がたって治ってくるか?ということを、かならず医師に聞かれると思います。
ただ、だから関節症、と決め付けるのはやめましょうね。
歳を重ねてゆくと、病気でない人でも膝や股関節の痛みが出てくることってありますから。。。
医師の診断にゆだねましょう。

2012年05月25日 (金) 08時13分

[2985] ありがとうございました
From:kiiroitori

返信ありがとうございました。とてもうれしかったです

みなさんの乾癬が良くなっていただけますように、お祈りいたします。

2012年05月25日 (金) 22時43分


[2981] 第21回乾癬フォーラムが終了しました。
From:P−PAAT事務局

昨日、第21回乾癬フォーラムが大盛況で終了しました。
ご参加のみなさま、ありがとうございました。
フォーラムの感想や意見などありましたら、メールでお願いします。
10周年を迎え、また新たな気持ちでみなさまと歩んでいけるよう努めていきます。
ご報告は、後日、HPや8月に発行のレターでさせていただきます。
今後もよろしくお願いします。

2012年05月20日 (日) 17時03分


[2958] 教えてください☆
From:さな

こんにちは。
どなたかご存知でしたら教えてください。
抗メキラ抗体の血液検査はどこで受けられますか?
できたら横浜がいいのですが・・・、東京でも・・・。

2012年04月09日 (月) 20時53分


[2965] 抗キメラ抗体
From:そえぴ〜

さなさん 

はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
抗キメラ抗体の事でしょうか。ちょっと難しい内容ですね(笑)。
 ちなみに現在レミケードを使って治療されているのですか?
段々効果が薄れてきたとか・・・?
レミケード(インフリキシマブ)はTNFαと結合するところがマウス由来のキメラ抗体で出来ているため、長く使っていると人間の体はそれを異物と感知し抗体ができてしまい効きが悪くなる事があるため(抗キメラ抗体)、場合によってはMTX(メトトレキセート)の内服を併用することもありますね。私も以前そうしていましたが現在はレミケードのみで治療しています。もう2年くにらいになりますが、お陰様で現在のところはまだまだ限りなく完全寛解に近い状態です!

ここには医療従事者がいないので、具体的な医療相談はできない事になっており、やっぱりかかりつけの主治医の先生にまずご相談して頂くのが一番良いかと思います。ご要望にお応えできずにすみませんが、さなさんの乾癬の軽快をお祈りしております!

そえぴ〜

2012年04月19日 (木) 21時44分

[2978] そえぴ〜、ありがとう☆
From:さな

そえぴ〜さん

ありがとうございます。
いつも間違えちゃいます。抗キメラ抗体ですw。
先生に相談したところ、健康保険がきかない検査なので、これをするとレミちゃんも保険外になってしまう・・・とんでもない話でした。
それに、抗体ができていたからって、いまのところ痛み止めでなんとかなりそうだし、リウマチのように、期間を短くしたり量を増やしたりできる日がくることを祈って・・・っつうかその前に治ることを祈って・・・です。
ありがとうございました。

2012年05月18日 (金) 14時00分


[2961] 読売新聞の告知記事!!
From:P−PAT事務局

みなさま
今日の読売新聞の夕刊に、簡単ですが、告知記事が
掲載されました。
ご覧ください。

なお、P−PAT会員は無料です。
最寄りの駅は、地下鉄半蔵門線の半蔵門駅下車で4番出口すぐです。

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=57630

2012.4.19    P−PAT事務局

2012年04月19日 (木) 16時27分


[2976] 10周年記念フォーラム
From:きゃん

いよいよですね!
10周年という事で、普段とはチョッと違うフォーラムになるかも....?
乾癬いんふぉのTOPページにお知らせがありますので、皆様どうぞご覧下さいませ。
皆様のご来場、お待ちしています♪

2012年05月17日 (木) 20時13分

[2977] 残念です
From:kiiroitori

皆さんに乾癬の話、いろんな話聞いてほしかったな。

明日から別の病気で一泊してきます。

2012年05月17日 (木) 23時18分


[2975] 『第12 回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会』
From:群馬乾癬友の会 からっ風の会

日 時 2012 年 5月 13日(日) 14:00〜16:30
場 所 前橋プラザ元気21 5階 51・52学習室
前橋市本町2-12-1
参加費 無料 (どなたでも参加できます。事前の申込みは必要ありません。)


乾癬という病気のこと、治療のこと、どのくらい知っていますか?
乾癬という病気とどのようにつき合っていますか?

一人で悩まないで! 仲間がいますよ!

「良くなりたい」「治したい」と思っている方、乾癬の話をしたい・聞きたい方、患者さんのご家族の方・・・
ちょっと勇気をだして参加してみませんか?


* 学習会 ◇ 講 演 14:00 〜 15:00
群馬大学付属病院 安部正敏先生
『あなたに伝えたい乾癬の真実、そして都市伝説』
◇ Q&A コーナー 15:00 〜 15:30
乾癬の疑問・質問に専門医がお答えします。
* 患者&家族&医療従事者の交流会 15:30 〜 16:30
お茶を飲みながらの気軽に参加できる交流会です。
日頃の疑問・悩み・・ など、語り合いましょう!


【会場までのアクセス】
前橋駅からバスを利用の場合 グリーンドーム・渋川駅・南橘団地・緑ヶ丘行きなど多数
本町バス停下車すぐ 運賃100 円
前橋駅からタクシーの場合 約5 分
お車でお越しの場合 駐車場は市民交流プラザ駐車場(旧WALK 館駐車場)、市営パーク5番街、市営パーク千代田、前橋中央駐車場等をご利用くだ
さい。
(駐車場の混雑が予想されますので時間に余裕を持ってお出かけください。)


【問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
メール gunma@beetle.ocn.ne.jp

ホームページ 群馬乾癬友の会と検索して下さい
地図に記載してある駐車場は前橋
プラザ元気21 を利用の場合4 時間
無料となります。これ以外の駐車場
は割引対応外なのでご注意下さい。


2012年05月10日 (木) 20時22分


[2974] ★P-PATバーベキューのお知らせ
From:P−PAT事務局

みなさま
初夏を思わせる陽気かと思えば、急に雲行きが怪しくなる不安定な日々ですが、いかがお過ごしでしょうか?
そして、乾癬にもいい日焼けの季節がやってきました!みんなでBBQしながら、雑談し、みんながいれば怖くない半袖になり、楽しく過ごしましょう!
                
                 記
日時 :2012年6月2日(土) 11:00〜14:00 雨​天決行
会場 :都内某所
会費 :会員 3,000円 非会員 3,500円
     ※ドリンク付き
     ※当日集金となりますのでつり銭のないようにご協力下​さい。

★申込お問い合わせ: info@p-pat.org までお願いします。
     ・参加者氏名(複数名の場合は全員の氏名/​会員・非会員明記)
     ・住所、連絡先(連絡の取れる番号)
※ 注意 :食材予約の都合上、キャンセルは5月25日まで。
     当日キャンセルや無断キャンセルは実費請求の場合があります。

詳細は申込みいただいた際に個別にお知らせします。
なお定員25名とさせて頂きますので早めの申し込みお願いします。

以上、みなさまの参加をお待ちしています❤

2012年05月07日 (月) 22時59分


[2970] 期間限定☆乾癬の質問、募集します!
From:P−PAT事務局

みなさま
5月19日は、〜第21回乾癬フォーラム〜が開催されます!
ということで、お聞きしたいのですが、最近、乾癬のことで気になっていること、治療法について、知りたいこと、疑問に思うことなどありませんか?
4月30日までにinfo@p-pat.orgにお寄せください。
今回のご講演の中で先生に答えをいただけるチャンスかもしれません・・・
申し訳ございませんが、すべての質問にお答えできないことをご了承ください。よろしくお願いします。

では、みなさまのフォーラムの参加をお待ちしています❤

2012年04月23日 (月) 23時17分


[2971]
From:匿名

最近は生物学的製剤ばかりがクローズアップされていますが、
それ以外の乾癬に効く薬の研究や開発などは進んでいますか?
生物学的製剤以外にも何か新しい薬や治療法があれば知りたいと思います。

また、講演や勉強会では難しい話が多いですが、患者や乾癬治療にあたって
いる医療者側の現場の声的なものをもっと知りたいです。

乾癬の治療方法が色々あるのはわかりますが、乾癬と患者がどう向きあって
いるか、先生とどう向き合っているか。そういう生の声が気になります。

あとは海外で取り組まれている珍しい治療や面白い取組などあれば知りたいです。

2012年04月30日 (月) 23時06分


[2966] 乾癬への質問
From:あ・かんせん

乾癬のしつもん
私は乾癬の患者です。私の周りのも、同じ乾癬の患者が何人か
います。

最近どうして、乾癬患者さんが増えているのでしょうか?

現代病のひとつと言って、いいんでしょうか? 教えてください。

2012年04月21日 (土) 19時22分


[2967] そうなんです
From:ちゃー

私のまわりでも乾癬増えているのです。
回答ではありませんが。

私のまわりで乾癬が増えています。
親友が乾癬になりました。
友達のお母さんが乾癬になりました。
乾癬仲間の親友も乾癬になりました。
この1週間だけでも乾癬になった!という声、いくつも聞いてます。
たしかに増えている気がします。
誰でもなりうる病気だということでしょうか。
乾癬の方とはご縁が深いように思います。

2012年04月22日 (日) 01時00分


[2962] 頭皮の塗り薬について
From:お問い合わせ

皆さま

いかがお過ごしですか?
すっかり桜は散りましたが、他にも花や草が芽吹いて春を感じます。
乾燥が少し気になる今日この頃です。

さて、会員の方から下記のような質問をいただきました。

「頭皮にステロイドを塗って、朝洗髪するということを主治医の先生から言われてやっています。ステロイドがシャンプーで何回洗っても落ちなくて、毎朝ベタベタの頭で出勤してます。
 先生に聞いて、使用しているのもありますが、落とすより頭皮に優しいものなので落ちません。ノンシリコンのシャンプーを色々試してはいますが、なかなかいいものに出会わないです。何か良いシャンプーご存知でしたら、教えて下さい。」


と、言う内容です。
私は頭皮の乾癬の経験がないのですが、皆さまの経験やアドバイスをいただければと思います。


                        P-PATお問い合わせ窓口


2012年04月19日 (木) 17時00分


[2963]
From:しもしも

質問主さま

私も以前、頭皮全体に皮疹がありフケ様なものが髪・肩に大量に落ち人目が気になり大変苦労しました。しかもステロイド(軟膏)は洗髪してもべたべた感は残り不快ですよね〜。

よいシャンプーには私もめぐりあっていないのでお教えすることはできません(すいません・・)が、もし頭皮以外に乾癬皮疹できていてQOLが低下しているのなら内服薬に変えてみるのもひとつの手です・・
私の場合、塗り薬から内服薬の免疫抑制剤に切り替えてから快適な乾癬ライフになりました。
思い切って主治医に相談なさってみてはいかがでしょか・・
ちなみに私は43歳男性です。仕事がらあまり肩にフケ様なものがあると差支えるもので・・思い切って内服薬に変えました。


2012年04月19日 (木) 19時05分

[2964] 薬の種類。
From:キョン

塗り薬はべとべとの軟膏ですか?
軟膏だと頭皮は髪の毛もあるし、ベタベタして大変ですよねぇ。
シャンプーとかで落とそうとして、ガリガリこすってしまうのも
かえって皮膚にはよくないし。
ローションタイプの薬もあるようなので、一度先生に相談してみては
いかがですか?ローションだと塗り安いし頻度も上がって皮膚の状態も
良くなるかもです。


また朝のシャンプーだと時間もかけられないと思うので、先生と相談して
薬を塗るサイクルを変えてみるのもいいかもですね。
夜、ゆっくり風呂に使って頭もシャワーキャップなど被って緩めてあげると
全然、汚れや塗り薬の落ち方が違うと思います。

遠慮せず、まずは担当医に不安や不便な事を話すのも、大きな一歩ですよ。

私は関係ないことでも気になったらすぐに質問しています。
この間は背中のホクロが大きくなってたので、ついでに診てもらったり(笑)

不安や生活に不便なことは改善に向けてどんどん先生に質問しましょう。
先生もきっと、そんな声を聞くと嬉しいと思います。

2012年04月19日 (木) 21時04分


[2959] 5.19乾癬フォーラムの告知記事
From:P−PAT事務局

みなさん
5月19日第21回乾癬フォーラムの告知記事が
明日(19日)の読売新聞夕刊に掲載されます。

どうぞご覧になってください。
また、友人・知人などにご吹聴願います。
2012.4.18  P−PAT事務局

2012年04月18日 (水) 17時43分


[2960]
From:ひろ@小坊主

お知らせ有り難うございます。
今日の読売新聞の夕刊を購入して、コピーしてまた、主治医へ持参します。

2012年04月19日 (木) 01時10分


[2950] P-PATレター発送しました!
From:P-PAT事務局

会員のみなさま

お待たせしました!
第20号、P-PATレターを本日発送いたしましたので、よろしくお願いします。

2012年02月11日 (土) 23時29分


[2955] ありがとうございます。
From:ひろ@小坊主

会報の発送ありがとうございました。
到着後、私の通院する全診療科の主治医全員、調剤薬局の薬剤師へ複写して持参いたしました。
乾癬は認知度が低いから多くの方々に知って頂きたいのでかってながら動いております。

2012年03月07日 (水) 23時39分

[2956]
From:いちご

ひろ@小坊主さま

P-PATレターの活用、ありがとうございます。
私は主治医に持参しました。看護師さんは興味を持ち、ゆっくり読ませてもらうね。と言っていました。
目にふれてもらうのは、いいことですよね。

体調が安定しているようで良かったです。
そのまま落ち着いてくれると、ありがたいですね♪

2012年03月09日 (金) 15時37分

[2957]
From:ひろ@小坊主

いちご様
こんばんは。レスありがとうございます。
まだまだ気候が安定せず股関節の痛みが一番辛いですが我慢しています。
皮膚の状態もかなり良いとは言えませんが、一時期よりはかなりましです。

会報はいつも主治医の先生方へは欠かさずにもっていっております。

2012年03月11日 (日) 21時20分


[2947] 関節症性&膿疱性乾癬の集いが開催されました。
From:P-PAT事務局

昨日、関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いが開催されました。
寒い中、多数のご参加、ありがとうございました。関節痛があった方もいらしたことでしょう。また、北海道、名古屋、大分、宮崎と遠方からもご参加いただきありがとうございました。

体験談、グループディスカッションでは、みなさんの病歴や、苦労悩み、治療法などを聞き、痛みや変形が生活に大きく関わっていること、先生のご講演は、関節症性乾癬&膿疱性乾癬を改めて知ることができました。
今後の治療法に希望を持っていきましょう!
大変でも明るいみなさんに会うと元気をもらいますよね。
次回も皆様の参加をお待ちしています。

2012年01月29日 (日) 22時24分


[2954] お世話になりました
From:ひろ@小坊主

こんばんは。
大変遅くなりましたが当日はお世話になりました。
体調が思わしくなかったので出席ができるか心配でしたが、行くことが出来てよかったです。
最近、指関節が回復し、生物製剤を使わずに現状維持のメソトレキセートと、オキサロール、アンテベート、セレスタミン、鎮痛剤のトラムセット、でのりきれそうです。
寒暖差が激しい気候ですが、皆様お身体にはご自愛くださいくださいませ。
以上ご報告でした。

2012年03月07日 (水) 23時33分


[2952] 感染の食事療法について
From:河野 泉

私は『食物アレルギー』に40年間取り組んできた医師です。20年以上前に乾癬の方の希望で食事療法を試みて善くなることを経験していらい、数例にすぎませんが治療をして効果を確認してきました。現在はオーリングテスト(「オーリングテスト基礎講座」で検索すると詳しい情報が得られ、練習すれば自分の食物の選択程度のことはできるようになるとおもいます)で原因食物の診断をするようになっていて、っ容易に原因が分かります。最も重要な原因は大豆であり、ほとんどの場合オクラ、インゲンも同時に原因になっています。コーヒー、ピーナツ昆布を多く摂取している人ではこれらも問題になります。味噌、醤油は黒豆製のものが大変えとして使えます。ただ不思議なことに、使用しているうちに黒豆の不適合になったときには、大豆が摂取できるので、普通の味噌・醤油が使えるようになっていて、このような返還を繰り返します。大豆関連の食物の注意だけではよくなりきらないことが多いと思いますが、、コmr、小麦、その他日常の食物が色々と原因になっているからです。水が原因になっていることもあります。オーリングテストで検査をしていけば次々と分かるはずです。感染の人で統合失調症矢不定愁訴症候群を併発している人を診ていますが、同じ治療ですべてがようなっています。米や水が原因の時の対処の仕方がありますが、上記のことを試みていただいてそのうえで問い合わせいただけばお知らせします。
私も70を超え、これまでの経験を少しでも伝えたいと思っているだけです。
オーリングテストは日本人大村恵昭博士がが40数年前に発明し、アメリカで特許を取っているものです。ぜひネットで学んで試みていただき、その効果を確認してください。ただし書かれている注意を守ってください。
千葉県在住の定年後の勤務医っです。

2012年02月17日 (金) 14時49分


[2953]
From:きゃん

河野先生は千葉県の市川市の診療所の所長さんでいらした方でしょうか?
ネットで拝見いたしました。
先生にこのような事を申し上げるのは心苦しいのですが...
まず乾癬を感染と書き間違えないで頂けないでしょうか?(単なる変換ミスだとは思うのですが)
私たち「乾癬」の患者は、病名の響きが「感染」と同じなので、人々から「感染する皮膚病」と
間違えられ、とても悲しい思いをする事が多いという事を、医療に携わる方々には充分に知っておいて頂きたい事です。
よろしく御願いいたします。

さて、河野先生は長年、食物のアレルギーについて研究をされて来たそうですね。
乾癬は食物のアレルギーが原因、とおっしゃっていますが、実際私たち患者も長年の生活の中で
そうかも知れない?と思う事が多々あります。
河野先生とは説がちがいますが、例えばお酒をたくさん呑んだり、肉をたくさん食べたり、刺激物を多く摂った後に皮疹が大きく膨らんだり赤みを増したりしたという経験をお持ちの患者さんは多いと思います。
でも、これは乾癬のみならず、皮膚にトラブルのある方には共通の事かもしれません。
私どもP−PAT には、素晴らしい担当相談医が3人いらっしゃいます。
日本の皮膚科学会のトップにいらっしゃる先生方です。
この先生方は、乾癬の専門医ではありますが、アレルギーの専門家でもあります。
P-PAT設立以来、先生方の講演をお聞きし、一緒に会議もし、たくさんお話をするチャンスに恵まれましたが、食物アレルギーと乾癬の因果関係に付いてはほとんど話題に出た事がありません。
もしそういう事実があれば、とっくに学会で発表されていると思うのですが....
オーリングテストのことも以前テレビで見た事がありますが、個人的には、その根拠も、効果もよくわからないものでした。

この掲示板は、乾癬の患者さん同士の交流の場でありますので、オ−リングテストを広める(宣伝する?)ような書き込みはなさらないで頂きたいと思います。
このページのずっと上に書かれている「医療機関の紹介、宣伝」という禁止事項に準ずる事だと思います。
これをお読みの皆様も、もし河野先生にお問い合わせされる場合には、この事を踏まえてからお問い合わせ下さいませ。
効果があってもなくても、、あくまでも個人の責任においてお試し下さいますよう,お願いいたします。







2012年02月18日 (土) 09時29分


[2945] 長い10カ月
From:kiiroitori

あともう少しで診察に行けます。

診察に行けず予約とれず8カ月、薬をもらっていなこと10カ月。

部屋中に散らばっている燐屑を少しは解消できるといいです。

長すぎる8カ月です。



2012年01月23日 (月) 23時54分


[2948] はじめまして黄色い鳥さん
From:由貴

こんばんは
2873,2875にて投稿した由貴といいます。
2886ではレスをいただきました。
お金が無くて昔から病院にも通えません。
今は年金生活でなんとかシェアハウスで一人暮らしです。
お風呂がなく共同のシャワーはありますが関節性乾癬で片足がほとんど上がりません。なんとかお金を工面して超格安の近くのホテルでバスに入ります。
2週間に一度がいいとこです。ベッド生活ですからほとんど歩かないので汗はかきません。

2012年02月10日 (金) 21時43分

[2949]
From:P-PAT事務局

掲示板のご利用ありがとうございます。
個人情報が記載されていたため、削除させていただいた部分があります。
申し訳ありません。

皆様、1人1人がいろんな事情を抱えていることと思いますが、少しずつでも良くなることを願っています。

2012年02月11日 (土) 23時13分

[2951] (補足)
From:きゃん

由貴さん、お久しぶりです。
個人情報(メールアドレス)を書かれていたようですが、ここの掲示板は、アドレスをオープンにしなくても、投稿の右上の封筒マークをクリックすれば、その投稿者へメールを送ることができます。
もし、由貴さんに個人的にメールをしたいと思う方がいらっしゃれば、ちゃんと(非公開で)出来ますから、ご安心下さいね。
うっかりアドレスを公開したりすると、大変ですよ〜
スパムメールや、あくどい詐欺まがいのメールが大量に来たり、犯罪に関わる事だって。。。あるかも。
お気をつけ下さいませ。

2012年02月12日 (日) 14時41分







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