治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


ホームページへ戻る

題 名 メール
名 前 URL

文字色

削除キー (半角英数 8文字以内) クッキーの保存








[3047] 大変な事ですよね。
From:non

そえぴ〜さん、EGさん。
色々書いて頂いて、ありがとうございます。
そえぴ〜さんは、私が通っていた病院の事をご存じだったようで(笑)
そんな事があったのですね〜。

私たちは「治る」と言われたら、治したい一心である程度の出費は覚悟してしまいがちですよね。
最近の乾癬治療にかかる費用もお高いですけど、ちゃんとしたものなので安心ですし、先生方も考えて下さっていることはP-PATに参加すれば良く分かります。

EGさんは大変な病状だったのですね。
でもその副産物と言っては何ですけど、乾癬が 寛解状態になったのは、きっと神様からのプレゼントだったのかも…(笑)
前向きなEGさんにエールを送ります〜(^^)/
予約金を取る病院なんて、初めてでしたし¥10000という金額も凄いでしょ?(笑)
色々試してみたい患者の心理ですけど、必要以上なお金を取るような治療には注意しなくてはいけませんよね。
反省を含めて、そんな病院もある事を知ってもらえたら…と思ったのでした。

2012年08月19日 (日) 05時37分


[3045] ] 病院選び & 自身の考え方。
From:EG

nonさん はじめまして。
そえちゃんお久です。

私は、乾癬歴20ン年ですが、今日までに、乾癬単独ではそう悩まされた記憶はありません。(関節性や膿胞性に発展するのか不安な気持ちに悩んだこともありました。) しかし、好酸球増多症候群・好酸球性心内膜炎による(脳梗塞を発症)し、現在に至りますが、今年になり、心エコーの検査後、やはり心内膜に血栓がその様子を示し、血液内科の先生に、グリベックを週1錠増やしてくださいとお願いし、採血の好酸球の数値を0(本来、人間の体から好酸球は完全になくすことはできないそうです。 )採血の数値が0になった時点で、再度心エコーで心内膜の血栓の様子を見てくださいと依頼。…。あろうことか、両手親指以外の乾癬はすべて 寛解。 片方は、下手すれば、命を奪われ、もう一方は、一生付き合う。そのお蔭か乾癬の治療はナローバンド UVBのみで、近所の銭湯にも大きな顔を して行ってます。また酷くなることもあるだろうけど、悪い事の後は良い事もあるだろうと、今は熱中症にならぬように気を付けています。 予約金¥10000は毎回取られ…。
これはひどいと思います。 人の弱みに付け込んだ商売ですね。

米…もしお呼びでない内容だったら削除してください。

2012年08月18日 (土) 21時11分


[3046]
From:そえぴ〜

EGはん、お久しぶりです!

投稿ありがとうございます。
削除なんてしませんよ(笑)! 

いろいろご苦労されたのですね。人伝にお体のこと多少聞いていましたが、こうして投稿して頂けると何だか嬉しいというか、胸が熱くなります。自分も歳とったかな(笑)。乾癬が寛解したのは何よりでした。いろいろとお体についてご不安なこともあるかと思いますが、調子の良い状態が続くことを祈っております。銭湯も温泉も楽しんでください!!

また時々乾癬いんふぉに遊びに来て近況聞かせてください。

 毎日暑いですが、水分たくさんとって熱中症、お互い気をつけましょう。
 ご自愛ください。


そえぴ〜


2012年08月18日 (土) 23時32分


[3043] 昔通った病院の事
From:non

こんにちは。
最近は乾癬の方もちょっとだけ落ち着いてきています。
夏場は割といい感じなのですが、ここ数年は足に出ているのが消えなくて、ちょっと残念。
P-PATに参加するようになってから、現在は逓信病院の江藤先生に診て頂けるようになりました。

以前はどこの皮膚科に行ってもステロイドの塗り薬を出されるだけで、最近の乾癬治療の発展には程遠いもので…。
そんな中、インターネットで調べていたら、「乾癬治療専門」のような病院があったのです。
それも自宅からそれ程遠くないところ。
当時の病院のHPを見ると、「初診時30分はじっくり話を聞きます」とか再診時も「15分は丁寧に診ます」とか書いてあって、絶対に治る!とまで書いてあり、治ると聞いたら行きたいと思ってしまいますよね。

まぁ、HPでも診察料金については書いてあったのですが、まずは予約金¥10000を取られます。
診察はあっさりしたもので、じっくり話を聞くなんてありません。
とても上から目線の先生でしたが、治してくれるならとしばらくは通いました。

出された薬はネオーラルのジェネリック。
塗り薬は数種類ブレンドされた最も強いタイプのステロイドでした。
強いステロイドですから、最初は本当に良くなったのですが、そのうち段々と元にもどってきて、それでも尚予約金¥10000は毎回取られ続け…。
もう行くのはやめました。

現在も病院としてやっているのかどうかは分かりませんが、そんな病院もあったなぁと思いだしてしまいました。
病院もちゃんと選ばなければいけませんね。

2012年08月18日 (土) 05時25分


[3044] 病院選び
From:そえぴ〜

nonさん はじめまして。

病院のこと、投稿してくださりありがとうございます。
病院は確かに患者がキチンと選ばなくてはなりませんね。
この会では、理由があって「よい病院」の紹介という問い合わせに対してはお答えしないスタンスなんですが、nonさんのご体験は、このホームページを見た乾癬患者さんがこれから自分にとっての「よい病院探し」をする上で、とてもご参考になるお話だと思いました。ありがとうございます。

乾癬の治療法、また医療機関といっても色々なところがありますよね。
胡散臭い治療法を平気で行う医療機関もありますし、乾癬治療薬はただでさえ高いものが多いのに、更に高い料金設定をする医院、法律には触れないけれど、とても患者に対する想いがあるとは思えない医療者、医療機関も中にはあります。

そういう中で、多くの乾癬患者さんには是非ご自身と信頼関係を築ける医療機関や先生と巡り合って戴きたいと思っています。

 毎回予約金1万円の医療機関は患者泣かせですね。そこは多分、8年くらい前に私が某新聞社から受けた乾癬の取材記事を、医院のホームページに勝手に転載している医療機関ですね(笑)。特別によい治療法でも悪い治療法でもないのかもしれませんが、法に触れる医療機関ではありません。ただその治療はそんなに高い予約金を支払わなくても受けられる治療という事だけは間違いありません。

 医療機関を選び、治療を選ぶのも患者自身であるべきと思うのですが、自分にとって一番適した治療法を一緒に考えてくれる信頼できる先生と一緒に乾癬を乗り越えたいですね!

投稿ありがとうございました。


そえぴ〜@事務局

2012年08月18日 (土) 10時04分


[3041] P-PATレター発送しました
From:P−PAT事務局

会員のみなさま

8月11日、vol.21P−PATレター発送しました。
お楽しみに。

イベントの参加、お待ちしています。

2012年08月11日 (土) 22時59分


[3040]
From:(^.^)

教えて下さい。
爪の脇が何かをきっかけに炎症を起こして、できものができてきます。
今回は足の爪にできて、痛みは大分ひいているのですが、まだ腫れていて膿が出ている状態です。
先生は痛みがあればかかって下さい。と言われてます。
病院に問い合わせたら、先生が捕まえられない受付の方がカルテには次の予約はとってないので、気になるならかかったみて下さい。
気難しいので、この状態でかかって、文句を言われるのをビクビクしてます。
もし、ご存知でしたら、教えて下さい。
こういう質問してはいけなかったら、すみません。

2012年08月08日 (水) 19時27分


[3029] 私の友達が乾癬です
From:ゆみこ

はじめまして。私の友達が乾癬になっています。事情があって治療は全然効果をしめしてないので、いつも肩にフケのようなものをのせて、頭を掻いています。

分かってあげたいけど、分かってあげられないのが、かわいそうです。

2012年07月27日 (金) 23時23分


[3039] 分かってあげられなくても
From:匿名

その思い大切にしてください。ご友人にとって、とてもありがたいと感じているのではないでしょうか?ゆみこさんのようなご友人が私にもいてくれたらと思います。
私は乾癬になってから、職場での嫌がらせに悩んだり、誤解や理解されない自分自身に悩んでしまい、相談できる友人もおらず、一人で抱え込んで心の病にもなりました。
だからこそ、これからもよき友人関係であってほしいです。特に乾癬はメンタル面も重要なカギでもありますから。

2012年08月05日 (日) 02時12分


[3038] 通りすがりです
From:通りすがり

みんなは一人のために。一人はみんなのために。

そうしたらみんなが笑顔になれると思います。

乾癬って辛い病気のようですが、このような会があって仲間同士で色々と悩みや行動を共にすることは素晴らしいと思います。

だからこそ、みんなが笑顔になれるように、より多くの悩んだり、一人で抱え込んでる人に寄り添って共に歩んでいってほしいと感じました。

皆さん「乾癬に負けないで!!」


2012年08月04日 (土) 00時20分


[3037] イベント情報、申込について
From:P−PAT事務局

イベントのご案内や参加申込状況などについては、誤解や混乱を防ぐため、当会より皆様にお知らせしたものを正式とさせていただきます。

今後もよろしくお願いします。

2012年08月02日 (木) 15時31分


[3031] 香港からの患者です
From:cowcow

こんにちは〜
以前ここに書き込んだことがあったcowcowです
2008年から乾癬の病気になってしまって、3週間ほど入院しました(私が膿疱性乾癬です)入院した時に、neotigasonという薬毎日25mgを飲んで乾癬をとりあえず収めて、退院してから3か月後に漢x薬を4年間飲んで続けました。
今は指だけまだ乾癬がありまして、体には幸いないです

運動は一番効くとおもいますが、太陽の光も重要です、私乾癬になる前は、
あまり運動しなかったんです。今はよくします
私の頭にたまには乾癬が出てきました(最近2か月はとてもokです)

皆様頑張って下さい

ちなみに私のblogを記録していますので、広東語分からなくても写真だけ見てください、乾癬の広東語で言えば 牛皮癬といいます

2012年07月30日 (月) 13時07分


[3032] 補充
From:cowcow

4年間続けて飲んでうんざりなってしまったから、今年の4月にstopしました

2012年07月30日 (月) 13時25分

[3035]
From:P−PAT事務局

cowcowさま
こんにちは
申し訳ありませんが、注意事項にありますように科学的根拠に乏しい治療のご紹介は、お断りしています。一部削除させていただきます。
cowcowさmへの返信は、返信ボタンをご利用ください。個人アドレスは問題が起きることもありますので削除させていただきました。

ご了承ください。cowcowさんのいい状態が続くことを願っています。

2012年07月31日 (火) 06時24分

[3036] すみません
From:cowcow

P-PAT事務局様へ

すみません〜注意事項を見ていませんでした。 ^^今後注意します

本来その粉は台湾でも乾癬の治療に効果が有ると記事がありました。残念ながら日本にない物なので、認められないですね。

運動以外はストレスの解消もとても大事ですね。乾癬になってこの4年間半、ずっとOKで、最近の3ヶ月、会社の問題で悩んだら、指の爪(すみません、日本語の言い方よく分からないです)急に悪くなったんです。指10本のうち、4本が問題が出ました。(5年前に離婚のことで凄く悩んでて急に膿疱性乾癬が出来ました)
自分もわかってますが(なるべく悩まないこと)なかなかできないですね

2012年07月31日 (火) 15時24分


[3033] 今までの感謝と決意
From:mako

私は乾癬に罹患して7年になりました。良い状態になったり悪い状態になったりを繰り返して、どちらかと言えば悪かった時期が多かったようです。

本当に乾癬は見た目が悪く悲しい感じになりますが、生命に関係する程度ではなくあきらめにもにた気持ちで過ごしたこともあります。

治らないと思いつつ、与えられた治療を繰り返し頑張ろうと思っていました。

先日別の病気が発覚して、そちらの治療へ向け今は頑張らなくてはならなくなりました。どうなるかは分かりませんが、出来れば克服していきたいと思っています。よって乾癬の治療は一時お休みか、最低限度になりそうです。

これからは一日を大切に過ごして行きたいと思っています。

幸いにも私には大切な人がいます。2−3カ月に一度たった10分だけど、大切な人に会えることが私の生きる糧です。それを励みに頑張りたいと思います。

病気を克服したら、今度は乾癬の治療に専念して、肌の綺麗な状態になって、海やプールに行ったり、エステしたりしたいな。

これから私も色々と頑張って、克服していきますので、乾癬で頑張っている方々も、諦めないで頑張ってください。

2012年07月30日 (月) 21時48分


[3022] 坊主にして薬を塗ると
From:PIPO

効果ありますでしょうか?ちなみに私は女性です。女性でそのような治療をされた方いらっしゃいますか?その場合、入院などされましたか?通院であれば、ウィッグなどをつけて仕事など行かれていましたか?

今時は内服で良くなると言われてしまいそうですが、内服関係は他の病気の関係で飲めません。

そしてまた、そのような相談を先生に言ってみてもよいでしょうか?変な人だと思われてしまうのでしょうか?

一度良い状態を保ちたいので、思いきって坊主にして薬を塗ってみたいです。


また、光線療法も坊主だと出来るのでしょうか?

2012年07月14日 (土) 23時43分


[3024] 坊主。。
From:匿名

私も何度となく坊主にしたいと思ったことが。
乾癬がひどいわけじゃないけど、なんかすっきりするし、薬も塗り易いし。
でも勇気がなく想像だけで終わってます。

是非、先生に相談されてみては?別に変な質問じゃないと思います。

またウィッグが頭皮や乾癬に良いかどうかもお忘れなく。

光線は問題なく出来ると思いますよ。
私は目だけ覆って全身に光線浴びてますから。

もし坊主になったら、また様子や結果をぜひここでお知らせください☆
いろんな女性の参考になるかもです☆

2012年07月21日 (土) 10時44分

[3025] 頭皮の治療
From:そえぴ〜

PIPOさん始めまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。

頭皮の乾癬は治療が難しいしフケみたいで嫌ですよね。

かつて乾癬で長期の入院をしていた頃、やはり同じ乾癬で長期入院していた若い女性の何名かが坊主頭にしていました。普段の生活では中々坊主頭にできないので、この時ばかりはと思い切って坊主にしたそうです。まさに出家したかのような短さでしたが(笑)、ご本人達は一生の内一度は坊主頭にしてみたかったと楽しそうでした(笑)。

 私は男ですが、その時自分も坊主頭だったので経験をお話すると、坊主にするとまずは乾癬の出ているところに満遍なく薬を塗れるので髪がある時より治療効果は全然高いし紫外線療法もできると思います。ただ、良くなったと思って再び髪を伸ばしているうちにまた再発したらずっと坊主にしていないといけないかもしれません。。。

 髪はなるべくショートにして、頭皮がガサガサで鱗屑がベッタリへばりついている状態の時は、お休みの日を一日治療にあて、薬局で販売しているオリブオイルなど頭皮にしみこませて蒸しタオルかバンダナで覆い半日くらいしてからシャンプーします。鱗屑が無理なくある程度落ちて地肌が出てきたら、シャンプーし、その後まだ髪が乾かないうちにローションタイプの治療薬を地肌にしっかり届くよう塗布し満遍なく浸透させます。後は毎日シャンプー後に髪が乾かないうちに同じようにローション塗布しドライヤーは朝しか使わないようにするだけで、私の場合、同じ薬を使っても治療効果は随分違いました。あくまで私の個人的な経験値ですが。。。
 
何かご参加になれば幸いです。PIPOさんの乾癬の軽快をお祈り致します。

そえぴ〜

2012年07月21日 (土) 13時09分

[3027] 思いきって
From:PIPO

してみようと思います。今は夜ローション塗ってもそのべたべたで余計に頭を掻いてしまって、薬の効果はゼロに近いです。頭皮、背中以外は乾癬出ていないので、入院という可能性も少なく、普通に仕事していたい私にとっては、ウィッグをつけるよりほかないのですが、自宅では坊主で過ごせたら、べたべたがなくなってしまうのでは?と考えています。

職場では多少驚かれるとは思いますが、乾癬であることも周知ですし、現在もフケがひどく、いつも頭を掻いていますので、それよりはましかもしれませんね。

ただ、美容院で、坊主にしてくださいと言うのが恥ずかしいかもしれません。そちらの方が悩みなのかな

2012年07月25日 (水) 23時39分

[3028]
From:みんみん

坊主にされますか?ベリーショートは、どうですか?
日差しとかかえって刺激が強すぎないでしょうか?
日射病にも気をつけてくださいね。

バリカンで結構短く自分でしたことはありますよ。
麟屑のせいで髪が薄くなり、恥ずかしいからウィッグ付けたこともあります。
それだけで人目を気にせず気分は楽でした。

良くなることを期待しています。

2012年07月26日 (木) 21時51分

[3030] 浴衣を着終わったら
From:PIPO

断髪式?します。女性としてほめられる事ではないですが、ここは女を捨てて?頑張ります。

次回の診察時先生びっくりしてしまうかもしれませんね・・。

ありがとうございました。

2012年07月27日 (金) 23時26分


[3021] 私の想い
From:トクコ

私の乾癬は中々よくはなりません。今日知り合いの調剤薬局の事務の方と話になり、ネオーラル飲むといいかもね・・・なんて話しました。高額なっちゃうかもねって。そんな話を他の人に話したことここしばらくありませんでした。

仲間って大切だし、自分に合った治療も大切だなぁと。
私は同じ乾癬の仲間は周りにいませんし、人間関係苦手なので。

仲間と会話できる貴重な時間、大切にしてくださいね

2012年07月14日 (土) 23時16分


[3023] 明日7月18日NHKきょうの健康は乾癬≠ナす!
From:P−PAT事務局

明日、7月18日(水)NHKきょうの健康で
≪つらい皮膚の病  乾癬 新治療法≫ が放送されます!
出演は、P-PAT最高顧問である慈恵会医科大学病院 皮膚科診療部長 中川秀己先生です。
●放 送午後8時30分〜8時45分
●再放送午後1時35分〜1時50分(翌週)

ぜひ、チェックしてくださいね!

2012年07月17日 (火) 20時31分


[3020] 掲示板ご利用の皆様へ
From:P−PAT事務局

みんなの喋り場のご利用、いつもありがとうございます。
当会の意向と異なる記事が掲載された場合は、管理人の判断で削除をさせていただきますので、ご了承ください。

よろしくお願いします。

2012年07月14日 (土) 22時45分


[3017] ラップしたら
From:ゆいこ

結構良かったです。

これ以上悪化させないで、今の状態を維持するために頑張ってみます。


皆さんはもっと大変な事になってる人いっぱいいると思いますが、

それぞれお互いに頑張っていきましょう。


私も少しずつ他の病気と並行して頑張っていきます。


とにもかくにもありがとうございました

2012年07月13日 (金) 22時01分


[3018]
From:いちご

ゆいこさん
さっそく試してみたのですね。いい感じなら良かったです。
とても掻いてしまっているようなので心配です。悪化させている原因ですので、気をつけてくださいね!
毎日、ケアが疲れますが、少しずつでも良くなることを願っています(^^)

2012年07月13日 (金) 23時13分


[2998] 関節
From:kiiroitori

足が痛み日に日に増して来ました。次の7月上旬に診察に行けるかどうかというところです。往復約10時間の移動を要する診察に、耐えられるかといったところです。

数年前会社の共済保険に入ろうとしたら、自己申告で「乾癬」を記入したら、「関節リウマチ」になっても該当しないからね・・と言われた事が本当だったのですね。

今回頑張って行かないと、また予約は3カ月待ちだしと悩んでいます。夏を通り越して秋の空になるころです。


これが関節性だったとしても、自分の財布と相談しても、なかなか期待や希望する治療には至らないということも悩みの一つです。

希望する治療を受けられるだけの経済力、ほんとの意味で二人三脚で歩んでくれる医師、悩みを打ち明けられる仲間。

その全てを叶える事は難しいですが、何か一つ叶えられれば、また違った明るい兆しがおとずれるのかな?。



2012年06月23日 (土) 22時29分


[3000] 乾癬に
From:kiiroitori

立ち向かっていくのは、疲れました。

結婚も出来ず、兄弟もいず、家族もいず、経済的に治療もろくに出来ず、

悲しい思いでいっぱいです。

誰かに話だけでも聞いてもらいたい。。。


それも、わがままなのでしょうか?

2012年06月30日 (土) 23時24分

[3001] うーん。。。
From:通りすがり。

さぞ、大変そうな事は文面から伝わります。

でもふと。。。
なぜ、乾癬も悪いし、関節も悪化してるのに、往復10時間の、予約の取り
にくい病院に通われているか不思議です。

もっと頻繁に気軽に通える近場の病院を紹介されませんでしたか?

ほんとに二人三脚で歩んでくれる医師は、頻繁に通える所にしかいないと
思います。

すいません。通りすがりで気になったものですから。。失礼。


2012年07月02日 (月) 23時40分

[3005] ありがとうございます
From:kiiroitori

通りすがりさん。近くの病院を散々あたって、今の所を選んだので、近くにはないです。先生の評判もよくとても親切にしてくださると言うことで、今の病院を選びました。だから予約がいっぱいなのでしょう。


無論私にも以前はとても親切丁寧にしていただきましたが、詳しくは言えませんが、今はどちらかと言えば仕方なく、診てくれている感じなんだと思います。それだけでもありがたいと思ってはいます。

先日、診察に行きましたが、ちょっと足を引きずり気味だったのですが、言えば薬代も高くなるし・・・と思って言えなかったです。背中もかゆくて自分ではよく鏡を見れていませんが、それも言えずに帰ってきました。言おうかとお声掛けしたのですが、なんでもありませんと言って帰りました。

出来れば今通っている先生ともう一度コミニュケーションを取って、二人三脚で歩んで頂きたいのですが、自分の気持ちを伝えようにも、うまく伝えられませんし、どうお話すれば聞く耳を持って頂けるか分かりません。

乾癬は人目につきやすいから、出来れば最低限の治療はしたいです。広範囲になってしまうのかという不安もあるし、いつになったら、良い状態になれるのかと悩んだり、燐屑がひどくて、うっとうしくなり、でも薬がないし・・と自問自答を繰り返すこと6年です。



私は、自分の気持ちの伝え方が間違っているからか、いつも最後は親しい人を失ってしまいがちです。そして最後には何も言えなくなってしまいがちです。
嫌われてしまうこともしばしば・・。


また秋の診察の時に考えます。心配してくれてありがとう。









2012年07月05日 (木) 23時22分

[3007] 環境を一新しては?
From:iceman

こんにちは。
時々この掲示板を見ているものです。乾癬も長いし関節の方もあります。
厚かましいかもしれませんが、思い余ったので投稿します。

kiiroitoriさん、お悩みが多くて大変そうですね。しかし、いろいろと思うところもあるのでしょうが、どう考えても10時間の通院時間、3か月待ちの診察は、良い医療環境とは程遠いとしか言いようがなく感じます。当然治療しない期間も発生していることでしょう。これではそこに10年通っても20年通ってもあなたの乾癬が回復することはないと思います。ご自身も何となくそうお感じになっているのではないでしょうか。

 乾癬治療の選択肢は昔と比べると劇的に進化し、やり方によってはきれいな状態を維持することも不可能ではなくなりました。でもそうなる為には、医師に頼っていてはダメです。自分自身が正しい知識を持ち、どうしたいのかはっきり意志をもって治療を進めていく事です。できる治療は医療機関によって多少異なる事はあるにしても、そう大差はありません。まして10時間かけて3か月に一度しか診療できず、言いたいことも言えないで帰ってくるような医療機関にかかっている事事態間違っています。申し訳ありませんが、その医療機関は良い病院とは言えません。今すぐ考え直した方が良いです。そして。失礼ですが、そんなところに通って不満をため込んでもにだれも同情しません。


 投稿された文面を読む限りでは、医師との二人三脚とありましたが、美談というか理想ではあるけれど、現実的には中々難しいものがあると思います。
一日に何十人、あるいは100人以上も診察する医師が一人ひとりの患者と二人三脚で歩めるでしょうか。まして予約して3か月も待たせる医療機関の医師との二人三脚はあり得ないと思った方が良いです。そんなことに期待を寄せているあなたが気の毒になります。
 私は医師は良きアドバイザーであり、治療のイニシアチブをとるのは患者自身だと考えています。ですから、自分にとって良い医師とは巡り合いたいですが、医師に頼る事はあまり考えていません。私にとって医師は神様ではありせん。良き友人くらいに思っています。

話が飛びましたが、経済的にも辛い現状があるようでしたら、尚更近くの病院にかかってはいかがでしょうか。県内にどうしても無いというなら近隣県はどうですか? さすがに10時間はかからないでしょうし、運賃もそこまではかからないのであれば今よりは節約できますよね。おそらくは今のあなたの考え方は、悪循環に陥る思考になっていてあなたの為になっていないと思います。よけいなお世話ですかね。

余計なお世話ついでにもう一つ。
私はかなりの重傷患者で歩くのもやっとですが、たとえ体中が乾癬だらけになっても、関節が痛くて歩けなくても、人から “かわいそうな人”という位置づけになるのは絶対に嫌です。同情してくれる人に対して悪い気持ちにはなりませんし、感謝もしますが、病気で大変な状態にあっても、それなりに自分なりにひとりの人間として頑張って生きているからこそ、人から価値を感じてもらえるのではないかと常々思って生きています。たとえこんな状態にあっても痩せても枯れてもお前らには負けない! という気迫とプライドだけは無くさないでいたいと思っています。もちろん人から評価されたいからという事ではありません。でもそういうものがあって、初めて人から興味を持たれるのではないでしょうか。私は病気を持っていてもそういう生き方をしたいと思っています。

確かに多くの人は、かわいそうな人がいると、気の毒がって同情してくれます。でも、同情する立場の人だって、毎日自分と自分の家族などの事で精一杯生きていて、その上で、人の事まで背負う余力はないから、身の上の不幸話を聞いてくれたとしても1回か2回が限度だと思います。度々不幸話を聞かされる事ほど苦痛はありません。どんなに人格者だと称賛されるような人でも、所詮人間のキャパシティなんてそんなもんだと思った方が良いです。不幸感が募ると誰かに話して理解してもらって安心したいという心情もまた人間の欲求の一つかもしれませんが、聞かされる立場の人は度が過ぎると去っていきます。
実際私自身もそうだと思います。


私はあなたの事を知らないので、普段どうされているのかはわかりませんが、人とのコミュニケーションに行き詰るというような事が書かれていたのでふと思いました。

それと、良好なコミュニケーションをとるのに不可欠な事は、適度な距離感だと思います。人間だれもが他人に触れられたくないものを持っていたり、必要以上に接近される事は嫌だと思います。反対に遠慮し過ぎて距離を置きすぎても仲良くなれない事もあるかもしれません。その絶妙な距離感を保てない人は、人とのコミュニケーションをうまくとれない人だと思います。
 これは家族であっても、夫婦であっても、恋人同士でも友達でも、すべての人間関係について言えることだと思います。あとは、前述のとおり話し手になるのではなく、聞き手に徹する事です。あなたは話を聞いてもらいたいという
人の感情はよく理解できるはずです。

簡単なようで難しいかもしれません。
でも、あなたが友達をつくりたいなら、多少意識しながら場数を踏んで練習するしかありません。一度嫌悪感を持たれると名誉挽回は現実的には困難です。

趣味の集いでも、地域の集まりでも自治会の懇親会でもなんでもよいので、とにかく新しい場所に出て身近なところから相手に嫌悪感を抱かれない付き合い方の練習をするしかないかと思います。


老婆心ながら厳しい事を書いてしまいました。
管理人さん、よくないと判断したら削除して頂いて結構ですのでよろしくお願いします。長くなり失礼しました。







2012年07月07日 (土) 08時53分

[3008] ありがとうございました
From:kiiroitori

icemanさんのご意見、的確で正しくありがたく思います。


こんな私に、いろいろとありがとうございました。




2012年07月08日 (日) 19時58分


[3013] 頭の乾癬
From:ゆいこ

しつこくて、悩んでます。今はリドメックスだけを処方して頂いています。
それは、ほかにも血圧の薬や、腎臓系の薬や、糖尿病の薬を飲んでいるため、これ以上薬代をかけられない事情があります。

少しでも燐屑やかゆみを和らげる方法があったら教えてください。

よく、ネオーラルを飲めば?と言われますが、そんな高いお薬には手も届きません。背中は放置してます。私は夏場がつらいです。冬は雪が降ってくれるから案外乾燥しない地域に住んでいるので。
背中は他人には気づかれないけど、頭はどうしても肩に隣屑が乗ってしまい
恥ずかしいです。

まぁこれ以上薬代を増やさないように、リドメックスも多量には使っていません。それにすぐ耐性ができてしまい、いろんな薬を塗りまくっても、せいぜいいい状態って3カ月続けばいいほう。

どうかよろしくお願いします

2012年07月09日 (月) 22時39分


[3014]
From:いちご

頭の乾癬は、鱗屑が厚いですか?そういう時、親水軟膏を塗り、ラップで巻いて(又はシャワーキャップ)少し置いてからシャンプーしたりしました。シャンプーは、爪をたてないようにした方がいいみたいです。
薬は、スカルプローションもありますよね。手軽でいいですよ。ベタベタしないし。
かゆみがあるときは、抗アレルギー剤を飲みます。
持病があり、大変かと思いますが、背中も塗ってくださいね。ひどくなると困りますから( ^^)

2012年07月11日 (水) 22時27分

[3015] ありがとうございます
From:ゆいこ

デルモベートもアンテベートも、しみたりするし、金額も高くなるので、と医師に断っています。かゆみは相当あり、シャンプーも高い金額になるものは、経済的に買えないし、継続出来る見込みはないです。

鱗屑は薄いけれど、とめどなく落ちてきます。かゆみもあるので毎日くしで何回もとかしたり、がつがつ掻いています。

病院では何も指導はしてくれませんが・・。背中は医師にはお伝えしておりませんし、質問もされません。

大病院のだからか、軽い症状の私は、かえってめんどくさがられるのを間の当たりにしますし、薬代関係でいろいろ言うもんですから、診てもあてのない患者と思われているのかもしれません。


ラップをまいてからシャンプーすると、乾燥後、あまり鱗屑が出ないのですか?

襟足はぼこぼこしてきました、これは悪化のサインですね。耳の上も万年床のようにずーっと良くならず、リドメックスでも効きませんでした。


オキサロールとか併用できるとだいぶ違ってくるのでしょうね。ステ系だけ使っていると皮膚薄くなってきて、血だいぶ出ます⇒現在もちょっと掻いたら血が滲んできます。

先生方の講演や、同じ患者さんの話を聞く度、私には夢物語だなってつくづく感じちゃいます。

色々な知識や勉強会に出れば出るほど、今の自分の薬の限度では、いつまでたっても改善はしないということもまた良く理解してしまっていて。

ラップ、早速明日やってみます






2012年07月11日 (水) 23時36分


[3006] 頭の中の乾癬
From:トット

はじめまして。
30代女性です。10代の頃から乾癬と診断され、あっという間に月日がながれました。
ネオーラルでほとんど乾癬は身体から消えてとても良くなり喜んでいます。でも、頭の乾癬だけはなかなか消えません
身体が綺麗なら十分幸せと思いますが、いつも美容院に行けなくて、というか、行きづらくて困っています。
皆さんは、美容院はどのようにしていますか。

2012年07月06日 (金) 01時19分


[3010] 美容院
From:匿名

私はいつも違う美容院へ行きます。でも一応乾癬とは言わないけれど皮膚病です、とは断っています。

行きつけの美容院が本当は一番良いのでしょうが、私もいつも変えているということは、気になってしまっているからですよね?

特定の美容院がよいとの考えならば、事情を説明してOKだと思いますよ。

でもやっぱり気になるようだったら、一回限りで転々としてもいいんじゃないでしょうか?

ただ私もいつも思うけれど、皮膚病ですというのも疲れてしまいますよね?
私はいつもカットだけ、カラーやストパは自分でしてます。本当は美容院でしてもらいたいけれど。

あんまり気にせず、おしゃれ楽しんでください。

2012年07月08日 (日) 20時18分

[3012]
From:きゃん

私は、匿名さんと反対で、最初に美容院の先生にお話ししました。
スタッフが多かろうが少なかろうが、とにかく,その美容院の一番トップの方を呼んで頂いて、
頭皮を見てもらう事が大切だと思っています。
難色を示すような非常識な先生なら、そこはやめましょう!
でも、たいていの美容院なら、ちゃんと話を聞いてくれて、シャンプーの仕方に気をつけてくれたり、パーマ液が滲みないような気遣いをしてくれるはずです。
一番上の人に相談しておけば、次からはちゃんと覚えていて、担当スタッフに注意するよう言ってくれると思いますよ〜
最近、アトピー患者さんも多いので、美容師さん達も頭皮のトラブルには慣れているようです。
私は、イチイチ説明するのが面倒なので、もう20年以上も同じ美容室に通っています。
頭皮が酷かったときは、マイシャンプーを置かせてもらい、おでこにパーマ液が付かないように、
何度も生え際のコットンを替えてもらっていました。
メッシュも、問題なく出来ました♪
行きつけを作っておくと、いつでも行けて気が楽ですよ〜

2012年07月09日 (月) 19時11分


[2996] 群馬からっ風の会からのお知らせ!!
From:P-PAT事務局

みなさま、P-PATでも御世話になっております群馬からっ風の会の相談医 安部正敏先生が、テレビ東京で放送されている『Lettes 〜感謝の手紙〜』という番組で紹介されますのでご案内させていただきます。

患者さんが医師への感謝の思いを託した手紙を紹介する‥ という番組で、皮膚科医が登場するのは 初めてとのことです。

手紙を送ったのは、からっ風の会の某女子です。
5分間という短い時間ではありますが、ぜひご覧いただけたらと思っております。

また、放送後は番組のホームページでも公開されますので、その時はまたご報告させていただきます。

【放送日】
テレビ東京(地上波) 6月28日(木) 21:48〜21:54 
BSジャパン(衛生放送) 6月30日(土) 20:54〜21:00

※ この日は特番のために 通常の放送時間と異なっています。
※ お住まいの地域によっては放送されていなかったり、時間帯が異なる可能性もあります。

     番組ホームページ  http://www.tv-tokyo.co.jp/letters/


楽しみですね♪

2012年06月22日 (金) 22時56分


[2997]
From:群馬の看板持ち

書き込みに来たらもう書いてあった♪ありがとう♪
今日からBSジャパンの方もレコーダーで予約できると思うので予約しといてください♪

2012年06月23日 (土) 13時29分

[2999]
From:さな

お知らせありがとうございます。
もう予約しました。楽しみですぅ〜♪

2012年06月25日 (月) 13時43分

[3011] 番組みました
From:Ten

確固たる信頼関係があるからこそのお手紙でしたね。

私は遠方だから到底叶いませが、先生に診察されている方は幸せですね。

2012年07月08日 (日) 22時51分


[3009] 一度ご意見を伺いたい
From:しま

当然、乾癬がらみのことですが、私の考えが間違っているのかどうか、お聞きしたいことがあります。ですが掲示板では表示出来ない内容も含まれます上、
メールでお答え頂ければと思います。

これまで、相当期間悩み続けてきたのですが、このあたりで第3者のご意見も伺いたいと思っています。

出来れば運営に携わっておられる方にお願いいたします

2012年07月08日 (日) 20時10分







Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板