治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3124] 風邪でさらに悪化
From:kokoro

毎日ブラウスの襟に血がついてしまい、洗濯が大変です。知らず知らず、会社でも、かなり頭を掻いているんでしょうね。前はパジャマに背中をかきすぎて血が滲んでたことはありました。


ここしばらくは乾癬のかゆみのせいばかりではなく、考え事をして眠れない日も多くなってます。考え事で眠れないのは、3年ぐらい続いています。ちょっと前までは、考えないようにしてたんです。あることがきっかけで、普通の人ならくよくよしないことでも、深く考えてしまうようになっているので。変な風に傷ついてしまう為、なるべく考え事をしないで、眠れるようにするのが、私の目標です。


最近、いえもっと前からかな・・、きっと話すだけで気持ちが少しは和らぐのではないかってこと。話を聞いてもらうだけで、救われることも多いのではないかなぁ・・と。多分それが、私にとって一番の薬かもしれません。

だから、患者会で同じ乾癬の仲間同士が話せる機会は素晴らしいことですよね。そこで話をするだけで、救われた患者さんも多いのではないでしょうか?これからも続けていってくださいね。私も参加出来る機会に恵まれれば参加したいです。


もう少しで診察で、薬をもらえるので、あともう少しだけ我慢して、一生懸命ブラウス洗濯したいです。頑張れ、私!

2013年02月06日 (水) 23時17分


[3127] 頑張ろう
From:kokoro

頑張ろう。我慢して頑張っていれば、
いつかは幸せになれるんじゃないかな・・。

皆さんは乾癬で辛い時、何で頑張っていけるのでしょうか?家族?友人?恋人?趣味?病院?仕事?

2013年02月11日 (月) 21時45分

[3133]
From:kokoro

1日おきに、眠れる日と眠れない日を繰り返してます。

もう少しだから、頑張って乗り切ろう!と自分で自分を必死に励ましてます。

その先に、一握りの幸せがまっていると、まだ信じてます。

乾癬、辛いし、悔しいけど。いつかは、幸せな時が来ると信じて、耐えよう。

2013年02月19日 (火) 02時38分

[3139]
From:U

乾癬患者が幸せになるには完治以外あり得ないと思います
この病気は見た目が悪いのと痒みがひどく、全身や頭皮に症状が出たりするので
治療にさかれる手間も非常に大きいです
完治しないことには人生の多くの時間を乾癬の治療に使わなければなりませんし
治療以外の時間も周囲の人から汚物を見るような目で見られなければなりません
乾癬以外のことで人生を充実させるというのは不可能に近いと思います

2013年02月26日 (火) 17時06分


[3121] webセミナー終了しました。
From:P−PAT事務局

乾癬webセミナーはご覧になりましたか?
ご感想などいただけましたらお願いします。

雰囲気が違いアナウンサーのようにビシッと決まってました!
先生方のお話はわかりやすく、時にはユーモアで乾癬とは?から治療法、付き合い方、患者会についてまでまとめてくださいました!
ありがとうございました☆

今回、見逃してしまった方は、2月18日(月)20:40〜21:25 ラジオNIKKEIで放送 ・2月下旬 配信開始 ラジオNIKKEI メディカルライブラリーhttp://medical.radionikkei.jp で本日の内容が予定されています。

もう一度聞きたい方もどうぞ♪
自宅で聞けるのはいいですね。

2013年01月30日 (水) 23時37分


[3122]
From:通り抜け

素晴らしい治療法、素晴らしい患者会にみなさん方が出会われて、乾癬が良くなって、楽しい人生が送られますよう、同じ乾癬患者として、お祈りいたします。
今日の先生方に、診ていただいてる患者様は、幸せですね。

2013年01月31日 (木) 00時42分

[3123]
From:事務局 青木

WEBセミナー、ご覧頂けましたでしょうか。
私にとってはいつもの安部先生、我が家の2階に登場といった感じでした。
いつものようによどみなく、臨機応変にお話しされていました。観客の声が聞こえないシチュエーションだったので、双方向でこちらの笑い声が届くようになればいいなと思いました。
遠藤先生、ビシッと決めていらっしゃいましたね。乾癬の情報もたっぷりでした。
中川先生や講演されたお二人の先生がたと歩める患者さんは、「通り抜け」さんがおっしゃるように幸せだと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。 P-PAT 青木

2013年02月01日 (金) 09時59分

[3131]
From:muimujidesu

月下旬 配信開始 ラジオNIKKEI メディカルライブラリー

2013年02月18日 (月) 21時30分

[3132]
From:muimuidesu

ラジオNIKKEIでセミナー配信されていました。
セミナーの一番最後に寄せられた質問の回答をHPで掲載予定と言ってたと思うのですが、ラジオニッケイのページを見ても、どこに掲載されているか分からなくて。
どこかに掲載されていますでしょうか?

2013年02月18日 (月) 21時34分

[3134]
From:事務局 青木

ご質問の件、問い合わせてみます。
ちょっとお待ちを。

2013年02月21日 (木) 07時21分

[3135]
From:事務局 青木

muimujidesu 様
皆様

WEBセミナーのその後の掲載について問い合わせたところ、以下のような状況を知らせてもらいました。

***************************************** 
・2月の最終週25日〜28日の間でアップする予定
・ラジオNIKKEI社のメディカルライブラリーに掲載予定
・当日までに寄せられました質問が膨大な数となり、類型化の作業中
・個人的症状に関しての回答は回避させていただいた
*****************************************

もうしばらくお待ちください。


2013年02月22日 (金) 06時39分

[3136]
From:muimuidesu

青木さま
お手数おかけしました。有り難うございます。
もうすぐ掲載見れるのですね。
もう掲載されないのかな?と思ってたので、掲載があると分かり嬉しいです。

2013年02月24日 (日) 22時01分

[3137]
From:事務局 青木

WEBセミナーのQ&Aなどが掲載されましたのでお知らせします。

http://medical.radionikkei.jp/

2013年02月26日 (火) 07時03分


[3130] 山口で乾癬患者会発足!!
From:あ・かんせん

みなさん
山口県で乾癬患者会が正式に発足しました。
全国で18番目の患者会だそうです。
乾癬患者のひとりとして、患者会の誕生はうれしいです。
乾癬で悩んでいる人々が患者会に参加して
精神的な苦しみから少しでも開放してくださることを
祈っています。まずは、山口の会にエールを送ります。
そして、みんなで応援しましょう!!

2013年02月13日 (水) 10時19分


[3125] Under The Spotlight
From:きゃん

P-PATの添川さんに続き、三重の会の女性会員さんのVTRが公開されましたね!
とても勇気ある女性です。
皆様はもうご覧になったでしょうか?
まだの方は、三重乾癬の会のHP、または日本乾癬患者連合会のHPから見ることができます。

添川さんにしても、この三重の会員さんにしても、乾癬の中では一番辛い膿胞性乾癬の患者さんです。
彼らの前向きな姿に、感動いたしました。
私も、痛い〜 なんて愚痴っていないで、がんばらなくちゃ!と思います。

2013年02月09日 (土) 09時29分


[3126]
From:いちご

きゃんさん、情報ありがとうございます。

語りつくせないほどの状況を経験されていることでしょう。
前向きに生きている姿が素敵です。
共感できますし、感動しました、
お母様のお気持ちもとてもよくわかります。
一人ではない、みんなも大変な思いをしている。改めて感じました☆
応援しています、頑張ってください\(^o^)/

2013年02月10日 (日) 20時07分

[3128]
From:みじんこ

動画を拝見して、コメントせずにはいられませんでした。
ayumiさん、あなたは本当に強い人です。脱帽です。
男性だって結構、患部を人前に出すのは躊躇があると思いますが、
女性であるayumiさんにはもっと勇気がいることだったのではないでしょうか。

また、夢をあきらめずに時間をかけながらもかなえた姿勢もすばらしいです。
患者さんや職場の方が、病気に気が付いても受け入れていらっしゃるのは、
ayumiさんが、乾癬患者だという事に甘えず、努力を続け、プロに徹して仕事をしているからだと思います。

新たなる目標を模索中とのことですが、現状で満足なさっていない、向上心にまた驚かされます。
本当に私も見習わなくては思います。心を揺さぶられる動画をありがとうございました。

2013年02月12日 (火) 00時06分

[3129]
From:通り抜け

前向きに走る事は、すばらしい。良い刺激になるでしょう。

ひとりぼっちにしない、仲間がいて助け合う。それもまた大切な事。

患者会の役割は、大きいと思います。一人でも多くの乾癬仲間を救ってあげて欲しい。1人で悩み苦しんでる人の為、頑張ってください。


2013年02月13日 (水) 02時24分


[3095] アドバイス
From:kokoro

皆さんから頂いたアドバイスで、多少ですが寝れる日も多くなりました。
ありがとうございました。

これから先の人生は、このような形で、乾癬の治療も他の病気の治療もおそらく経済的な事情で、満足に行く形にはならないのは、仕方のないことです。
日々の生活を切り詰めてでも、病気よりもっと大切なことに使いたいこともあります。それは、私の心の糧で、生きる糧です。

私のような不真面目な患者が、アドバイスを受けるに値しない所、親切にありがとうございました。

間もなく次回の診察ですので、その時、もう一度自分の伝いたいこと、薬のこと伝えて来たいと思います。






2012年11月23日 (金) 23時13分


[3102] かゆみ止めはもらえました
From:kokoro

その代わり塗り薬は5本程度にしていただきました。次はまた3カ月程度開きますが、1か月分のかゆみどめはもらってきたので、安心しました。

2012年12月09日 (日) 00時34分

[3114] 効果はあまりなく
From:kokoro

かゆみどめはあまり効果がありませんでした。ローションはかゆみがあったらその都度塗ろうとすると一日1本は消費することが分かりました。

月に30本欲しいということですね、今の状態では。

過去に良くなったときの事を考えると、3カ月はかゆみどめと併用してステロイドを一日1本が妥当のようですが、やっぱり経済的に難しいです。

今のままだったら、通院している意味もあまりないかも知れません、微々たる薬をもらったところで・・・ですね。

2013年01月24日 (木) 23時31分

[3115]
From:ポポ

かゆみがあるのは本当にしんどいですよね・・・。痒みからひと時たりとも解放されませんから・・・!

私はかゆみ止めとしてポララミンを内服していましたが、全く効果はありませんでした。ですが、ロキソニンやアセトアミノフェンなどの鎮痛薬ではスヤスヤ眠れました。それでもひどい時にはアイスノンで冷やしたり、痒みを忘れるために気分転換したり。

私も一時期ステロイド軟こうの消費が激しく、1回塗るのに大きめのチューブ2本消費(1日4本;)。なので100g入りの瓶を購入して5日それでしのいでいました。
結構お金かかりますよね・・・。
ステロイド塗布があまり聞いていないようであれば、少量のステロイド内服を短期間でもして、症状を少しでも軽くするのがいいかもしれません。経口ステロイド薬の方が症状が安価ですし・・・。

ただ、体への作用・副作用も強いので、主治医に経済的な事も合せて相談するのがいいかと思います。

2013年01月25日 (金) 21時56分

[3116] 内服ステロイド
From:kokoro

ポポさん、ありがとう。内服のステロイドだと、少しは安価でしょうか?ただ、処方は1カ月単位でしょうね・・。私は診察3カ月に一度しかないし、遠いので、簡単に病院には行けない環境です。

ちなみに、かゆみ止めはザイザルでした。ローションは安価のリドメックス5本(三か月分)でした。ローションは私が本数を決めました。あまり持ち合わせがなかったので、その程度しか頂いてこれませんでした。



今まで、3年通院してますが、内服ステロイドで症状軽減?そういった話は聞いたこともありませんでした。毎回、塗り薬は何本必要ですか?としか言われませんし、症状を診てくださることもあまりありません。何か薬を変えてみようと言った提案もありませんでした。一応乾癬は専門のはずですが・・。


私の苦しみを解放してくださるには、何の薬をどれくらい使用すれば効果があるのか現実として経済的に無理でも、教えて頂きたいと思っていますがそういった話を出来る環境でもありません。全てが私任せの処方だけでは、ただの一方通行です。


そんな環境でも、やっぱり自分で選んだ病院、医師だし、最後まで乾癬はあきらめたくはないと考えています。多分この病院への通院やめたら、別の病院には行かないつもりです。それだけ、今まで何件も転院して疲れ果てているのです。






 






2013年01月26日 (土) 23時46分

[3117] 自分の経験語り申し訳ありませんが・・・
From:ポポ

私は2歳ごろから乾癬を発症し、小4で膿疱性乾癬を発症しました。
わりとたくさんの先生のもとを訪ね、やっといい先生にであっても転居のたびに新しい先生を探しました。

乾癬は一生つれたっていく病気なので、患者と正面から向き合ってくれる先生でないと辛すぎますよね。私の場合、「教科書どおりだなあ」と思ったらすぐに別の先生を探してします。辛い時にすぐに受診できない、というのも苦痛ではありませんか?理解あるDrになかなか巡り会えないのであれば、それこそ患者会に顔を出してみるのがいいかもしれません。それこそ、参加してくださっているDrは皆経験ある、そして「患者の力になりたい」と思ってくださっているDrたちですから!親身に相談に乗ってくださることと思います。

治療について、私は膿疱性乾癬なので若干違うかもしれませんが、参考までに書いておきますね。(あくまで、「私の受けた治療」です)

乾癬が軽い時
ステロイド(「ネリゾナ軟こう」)&オキサロール塗布

炎症が強い時
ステロイド(「デルモベート」)&オキサロール

一週間たっても軽減しない
ステロイド(「アンテベート」)+UVBナローバンド週5日(普通は2〜3日だそうです)

ちょっと改善するけどまだまだあって辛い
ステロイド軟こう+UVB+経口ステロイド(プレドニン)

かなり改善

1か月かけてプレドニンを抜く

という感じでした。ちなみにプレドニンは月1500円くらい(3割負担)。

結局、それから1年とたたず膿疱性乾癬が再発し、現在はレミケードに頼りっぱなしです。今のところ乾癬は跡形もありません。レミケードは尋常性乾癬では保険適用がないので高額です。(保険適用しても年間50万近くかかりますが・・・)クローン病、潰瘍性大腸炎、リウマチ、関節症性乾癬、尋常性乾癬、たくさんの病気の方に大きな効果をもたらす薬なので、はやく薬価が下がり気軽に利用できるようになることを祈るばかりです。

kokoroさんにあった治療が見つかり、辛いことがなくなりますように。お祈りしています。

2013年01月27日 (日) 08時48分

[3120] それぐらいの負担なら
From:kokoro

出来るようです。一時的にでも経口ステロイド服用したいです。どうせ1か月分の薬しか処方されないと聞きましたから。

3カ月に一度、3万の交通費を出して微々たる薬をもらうのと、1か月に一回数千円の交通費と高額な薬をもらうのはどちらが良いか?普通に考えたら、3万もかけて、薬も満足にもらって来れないなら、そんなのおかしいと思うでしょうし、当然の答えとも思います。乾癬の治療をする気があるのか?と笑われても文句は言えない立場です。

でも、私はこの病院以外は通うつもりはありません。いずれにしてもこの病院、医師で乾癬の治療は最後にしたいです。

それだけ交通費もかけて来ているのだから、優遇してほしいとか思っているのではありません。それは、自分がどうしても通いたいと思って通っているので、自己責任です。

ただ、3年通い続けて、病状が一向に良くならなかったり、頭皮だけでなく背中にも乾癬があるとお話させていただいても、一度も病状を診て頂けなかったりされるのは、とても悲しくなります。もちろん、他の患者さんからの評判がとても良いことも聞いていますし、とても手厚く、親切に患者さんに寄り添っておられるとも聞いていたので、この病院を選択しました。

ですから、きっと私にもいつかは寄り添って治療して頂きたいと今でも考えています。患者側だけの熱意ではなく、病院、医師側にも、良くしてあげたい!と言うお気持ちがなければ、いい方向につながって行かないと考えるのは、おかしいでしょうか?

世間的に不真面目だと思われても、なんら反論は出来ませんが、私もみなさんと同じ乾癬で苦しんで、出来れば少しでも改善したい気持ちはなんら変わりません。

失礼いたしました。

ポポさん、私も最後まで乾癬は何とか治療していきたい。良いアドバイスありがとう。オキサロールが高くて今は使えそうもないけれど、ステロイドをあまり使わなくなったら、オキサロールも使える日が来るといいです





2013年01月30日 (水) 23時29分


[3112] 1/30にWEBセミナー
From:事務局 青木

乾癬患者の皆様に事務局からお知らせです。

1月30日20:00〜21:00に安部先生(群馬大学)、遠藤先生(岩手医科大学)の講演などがWEBセミナーとしてネット放映されます。
ラジオNIKKEI主催、田辺三菱製薬(株)共催のセミナーですが、その時間にPCでアクセスすれば、先生方のお話を聞くことができます。
患者会が催す学習会への参加は、体調がきつくて難しい、自宅からは遠くて物理的に無理という患者さんもいらっしゃると思いますが、WEBセミナーなら自宅に居ながら学習会に参加することができます。
なお、当日は全国、世界から視聴可能ですが、回線の制限等技術的な問題から、下記のURLにての申し込み制となっています。
メールアドレスと居住都道府県の入力のみで申し込みができます。
また、放送に向けて質問、意見の記入欄もあります。
是非とも申し込み頂いて、当日、ご参加くださいますようお願いいたします。

http://www.ifx-navi.net/kansen_seminar

なお、このWEBセミナーの座長として、当会の特別顧問、乾癬学会理事長の中川先生も出演される予定です。
詳細については、P-PATのHPでお知らせしております。

P-PAT事務局 青木孝一

2013年01月07日 (月) 19時09分


[3113] セミナーの先生方
From:minimay

私は現在、中川先生のおられる大学病院で皮疹の治療を受けています。
現在の担当の先生は違いますが、初診で診て頂いたのは中川先生でした。
担当が代わってからも気にかけていただいて、状態が本当にひどい頃は、先生ご自身の診察の合間に、別室で診察を受けている私を診に来てくださったこともあります。

おととしに生物学的製剤だけで関節症状が抑えられないため、リウマトレックスの併用を始めた時も、副作用に苦しんでいた私をとても心配して下さって、担当の先生にと共に相談にのって下さいました。

皮膚科の先生ですが、患者の皮膚だけを見てる先生ではなく、患者の身体そのものを、患者のQOLをとても重要視していらっしゃる先生です。その先生の姿勢にとても感銘を受けたことを記憶しております。

そんな先生のお話を全国の患者さんがWEBで聞くことができるのは、本当にすばらしい試みだと思います。
私も申し込みをしましたが、1000字以内で質問や意見を書くことができるようになっています。
早めに申し込めば、質問が放送内容に反映されるかもしれませんよね。早期申し込みをお勧めします。

他のお2人の先生方も、個人的にはあまりお話した事がありませんが、P−PAT役員の皆さんや、地方患者会の皆さんから、気さくで、とても患者思いの先生方だとうかがっています。当日のセミナーがとても楽しみですね。

今回の画期的な試みがぜひ成功して、今後もこのようなイベントが継続される事を期待しております。

2013年01月20日 (日) 21時11分

[3118]
From:事務局 青木

1/30のWEBセミナー、あと3日となりました。
登録して頂いた方、ありがとうございます。
主催者の方から、この10日くらいで登録者が一気に増えたと聞いております。
登録がお済みでない方は是非登録してください。
また、登録された方は視聴確認ができるようになっていますので、当日までにご確認をお願いいたします。

2013年01月27日 (日) 12時21分

[3119] みなさんもぜひ参加を!!
From:あ・かんせん

皆さん
新しい企画の乾癬WEBセミナーを皆さんで申し込んでください。
乾癬学会理事長の中川先生はじめ、安部先生、遠藤先生も乾癬治療のベテランです。ぜひ拝聴してみましょう!!
そして、居ながらにして聴ける講演会です。
このような新しいイベントを成功させ、2回、3回と続くように
皆で応援しましょう!!そのためにも参加することが大切でrす。

2013年01月27日 (日) 12時22分


[3103] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いにつきまして
From:事務局

既にトップページでご案内のとおり、来たる1月12日(土)に関節症性乾癬&膿疱性乾癬の患者さんのみを対象とした集いを開催いたします。

今回の集いは関節症性乾癬、膿疱性乾癬の全般的な内容に加え、既に変形してしまった手指の関節などについて、手術など何か対処方法はあるのか? そのメリット・デメリット、費用面などについても考える内容となっており、形成外科の専門医の先生にもご講演戴く予定です。

もちろん、これまで同様にグループディスカッションやお弁当の昼食も挟み、同病の患者さん同士や医療者の方々との楽しい交流の時間もあります。
寒い時期の開催となり申し訳ありませんが、ご興味のある方は是非ご参加ください。

尚、ご参加についてはお弁当代として会員さん500円、非会員の方は1000円の参加費が必要となり当日に徴収させて頂きます。

詳しくはトップページのご案内をご覧下さい。
↓↓↓
http://www.kansen.info/schedule/20130112.html


それでは沢山の方のご参加をお待ちしております。

 
事務局 担当:添川雅之


※商業目的、布教目的等の参加は一切認めません。また当日に発見した場合は排除いたします。



2012年12月17日 (月) 00時40分


[3111] 〆切間近!!
From:事務局

関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いをご検討の皆様

あけましておめでとうございます。
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いをご検討の皆様、開催までいよいよ2週間を切りました! 申込〆切は1月5日となっております。まだ定員に余裕がありますので参加をご検討の皆様はお早目にお申込ください。
 尚、お弁当等の準備の都合上、申込のない方の当日参加はできませんのでご注意下さい。

 それではお待ちしております。

P-PAT事務局

2013年01月01日 (火) 14時28分


[3108] NHKニュースで放送されました!
From:P−PAT事務局

みなさま
本日朝のニュースでP−PAT事務局長 添川さんが放送されました。
つらい時期もいつも前向きに治療を考えてきた添川さんです。
皆さんもあきらめずに頑張りましょう!

下記サイトをご覧ください。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121229/k10014516931000.html
乾癬という名前を聞いたことがある方が増え、少しずつ何かが変わるといいですね。

2012年12月29日 (土) 16時16分


[3109] みました!
From:ちゃー

テレビでは見ることができなかったのですが、こちらにお邪魔して拝見できました。
ありがとうございます。
添川さんの堂々としたインタビュー姿はとても立派ですね。
NHKで放送され、乾せんという病気をしっていただくおおきなきっかけになったと思います。
乾せんがニュースになったのも画期的なことですが、
添川さんの、乾せんであっても、けして人生を悲観することなく、真っ正面から病気を受け止めている姿は本当に素晴らしいと思いました。
ともすると、「どうせ病気だから」とか、「自分なんて」とマイナスに考えがちですが、重症の患者さんに多くの勇気を与えてくれたと思いました!

2012年12月30日 (日) 01時08分

[3110] 私も!!
From:minimay

見てきました。動画サイトのリンク、ありがとうございます。
添川さんの世界乾癬デーのワールドデビュー、私も驚きましたが、
NHKさんも注目していたんですね。
お休みに入った方が多い日だったと思うので、たくさんの視聴者がいらしたのではないでしょうか。

このニュースを、どこか心の片隅にでも留めてもらって、
私達のような患者に出逢った時、記憶を呼び戻してもらえたら・・と切実に思います。
年に1回でも2回でもテレビでとり上げてもらえるといいですね!

2012年12月30日 (日) 21時29分


[3105] 寂しいクリスマス
From:かまくら

私は1歳の時に膿疱性乾癬になりました。私の人生はまさに膿疱性乾癬との治療の日々。見た目が気持ち悪いからと小さい頃から高校までいじめられ大学生の時もこの病気が原因で恋愛しても何度か嫌われてしまいました。あまり楽しくなかった青春時代でした。周りに誰も同じ病気の人がいなくて家族も私だけでなんで私だけこんな思いばかりしないといけないんだろうとずっとずっと思ってきました。そんな辛い治療や精神的に耐えれたのは父親がいてくれたからでした。小学校の時も病院に行くと必ず遅刻するので一緒に登校して教頭先生に挨拶してくれました。私が苛められた時もPTAに言ってくれました。
何度も何度も膿疱性乾癬が痛くて辛くて父親にあたってしまいました。
そんな優しい父親が今年の夏に亡くなってしまいました。
私は結婚はしましたがチガソンの影響で40代なのでもう多分子供は産めません。孫の顔を見せてあげれなかった。本当に申し訳なかったと思っています。
私は高校生の時からずっとチガソンを服用していました。今年の初めにレミケイドを始めてやっとチガソンが切れたばかりです。
これがあと私が10歳若かったらきっとレミケイドもやってチガソンも切って子供を一人くらいは産んでいたんだろうなぁと思います。神様は意地悪だなぁと思いました。夫にも時々子供のことで嫌味を言われます。でも経済的に一緒にいないといけません。なんで人生辛い事ばかりなんだろう。乾癬になった方みなさんも思っていると思います。私だけじゃないのはわかっているのですが唯一の理解者だった父親がいなくなってしまいとても不安です。主人と仲良く暮らしていかないといけないのですが時々膿疱性乾癬の事や子供も産まない事を言われるので悲しいです。結婚する時に父が夫に言ってくれたのですがもうその父親がいなくなってしまい寂しいクリスマスです。レミケイドの効き目が弱くなったのかまた膿疱性乾癬が悪化してしまいましました。
チガソンまた服用しつつレミケイドやっています。
サンタさんがいたら夢の中で父親に会わせて欲しいです。

2012年12月25日 (火) 11時12分


[3106]
From:きゃん

かまくらさん
大好きだったお父様のいらっしゃらない、始めてのクリスマスなのですね?
それは寂しいのは当然ですよね。
当分は、クリスマスもお正月も、お誕生日も、ぜ〜んぶ寂しいと感じてしまうでしょう。
でも、生きている限り、順番ですもの。別れは絶対に来るのです。
その悲しみから少しでも早く立ち直って、前に向かって下さいね。

お父様にお孫さんを見せてあげられなかったこと、 ご主人に子供を作れないと言われる事などでご自分を責めていらっしゃるようですが、膿胞性乾癬になった事は、あなたの責任ではないでしょう?
逆にお父様は、あなたを病気にしてしまったと、ずっと気に病んでいらしたはずですし、今の時代、お子さんの出来ないご夫婦はすごく多いですよ。
お子さんの代わりにペットを飼って、ペットがカスガイとなっているご夫婦も多いです。
あなたが一生懸命生きて、ご主人様にも誠心誠意尽くしていれば、自然と仲良くなれるのではないでしょうか?
それとも、あなたがご主人の事、嫌いなのかしら?(笑)
子供がいたって、いずれ独立して、結婚すれば(しなくても)それぞれの伴侶が一番大事になるのです。
あとに残るのは老夫婦だけ...
老後のためにも、努力してご夫婦仲良くして下さいね!


2012年12月26日 (水) 15時25分

[3107]
From:kaho

かまくらさん
長年の乾癬ケア、本当にお疲れ様です。
つらいお気持ち察します。症状が悪化したのは、悲しみのストレスもあるのではないですか?私も支えだった母が他界した時、過度のストレスから悪化し大変でしたよ。時間はかかるかも知れないけれど、自分の心の整理をつけられる日が来ると思いますよ。
長年の経験から知っていると思いますが、症状も↗ ↘ありますし、ストレスは良くないですからね。
治療がそうそう、10年前に今の治療があったら・・・って確かに思いますが考えてもしかたない。

病気、ご主人以外のご自分の日々の生活はどうですか?
ひとりでも好きなことしたり、楽しめることありますか〜

3103の記事にあります1月12日の会参加できたらいいですね。

2012年12月29日 (土) 06時22分


[3104] もしサンタがプレゼントくれるなら
From:kokoro

乾癬が良くなって、好きなだけ髪を美しく整えて、好きな洋服を着れるチケットと、大切でやまない人と一緒にいられて、食事してお酒をたくさん飲めるチケットが欲しいな・・・。

アラ40の私が何言ってるんだ・・・と失笑されてしまいますね。

どちらも、夢で終わってしまいますけどね

2012年12月24日 (月) 21時59分


[3101]
From:いつもは見てるだけ

Kさん、添川さんありがとうございます。
まずは参加申し込みしたいと思います。しっかり体調管理をし、どうしてもダメな場合はご連絡いたします。安心しました。
ご丁寧にありがとうございました。

2012年12月06日 (木) 17時12分


[3096] 関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い
From:いつもは見てるだけ

質問があります。
「関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い」に参加してみたいと思っているのですが、寒い時期なので自分の体調に不安があります。
参加申し込みをして、体調が悪化してキャンセルしたい場合は、何日前までにお知らせすれば良いでしょうか?
昼食会もあるようなので、迷惑にならないか気になるのですが・・・

2012年11月30日 (金) 22時23分


[3097]
From:K

5日までの申込みのようだから、早めに申し込んで置いて5日までに
キャンセルすればいいのでは?

たぶん、お弁当の準備とかありますしねぇぇ。。

体調が一番だし、こればかりは読めないですよねぇぇ。。

2012年12月03日 (月) 18時41分

[3098]
From:いつもは見てるだけ

お返事ありがとうございます。
5日迄の体調変化についてはもちろんそうするつもりですが、
その後の1週間というのが時期的に急に寒さがつのる時期なので、関節痛を持つ身にとっては、実は鬼門なのです。

せめて、3日くらい前にどうしても悪化した場合に緊急対策としてキャンセルできれば、安心して参加申し込みができるかなと思ったので・・
とにかく体調管理に努めます。失礼致しました。

2012年12月03日 (月) 23時16分

[3099]
From:K

なるほど。
でも患者会の集いだし、3日前のキャンセルも仕方ないと思います。

参加したい気持ちを優先させましょう♪
寒い時期は関節に響くと聞きました。

私は関節はないので、わからないのですが^^;
でも腰痛持ちでぎっくりは頻繁にあります。

風邪もそうですが、体を冷やさないようにしましょう。

いつもは見てるだけさんが、患者会に参加出来るよう祈ってます☆

2012年12月04日 (火) 22時52分

[3100]
From:事務局

 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いにつきましてお問い合わせをいただきありがとうございます。また、今年も厳寒の季節の開催となってしまった事につきましてお詫びを申し上げます。
 お申し込みとキャンセルにつきましては、Kさんの仰るとおり、まずはお申し込みを頂ければと思います。この企画に参加される方は比較的重症の乾癬の方が多いので、例年数日前になって体調不良のためキャンセルされる方もいらっしゃいます。連絡なしのキャンセルでなければその点は毎年極力考慮させて頂いておりますので、是非お申し込みください。宜しくお願いします。

担当:添川
 

 

2012年12月06日 (木) 01時07分


[3062] 教えて下さい
From:ロッソ

15歳で尋常性乾癬になり光線療法・ステロイドを使い、42歳で関節症性乾癬になり、ネオーラル・リウマトレックス・レミケード・現在ヒュミラを使っています。尋常性乾癬だと分かった時死んでしまいたいと思いましたが、今から思えば隠せるだけ尋常性乾癬の方が私には楽だったかもしれません。治療の甲斐無く手の指は第一関節が最悪な状態と言われていて、第二関節も変形しています。15歳の頃より人目をきにして、今は手を隠してしまいます。
来年50歳になります。
残りの人生を後悔のないように生きていくために、手の手術をと考えています。
整形外科では関節固定術があると言われてますが、スワンネックの手術や他に別の手術がないかと調べていますが見つかりません。
関節症性乾癬の方で同じような症状の方。また、情報をお持ちの方がいらしたら、教えて頂けないでしょうか?
長々とすみません。
今日の診察で炎症がわかり落ち込んでいて、思い切って今ある思いを投稿しました。

2012年10月15日 (月) 21時27分


[3063] 同じ経過です
From:ちゃー

ロッソさん 勇気ある投稿ありがとうございます。私は、同じような年代で同じような経過をたどってきたもので、思わずレスしたくなりました。おこたえにはならないかもしれませんが。
現在、全身の骨に変形がでたところで、生物製剤を使用し今進行を止めているところです。尋常性乾癬だけだった頃はそれなりに全身症状でつらかったけど、今思い起こせば、乾癬だけならカワイイもんだと思っています。かつて、整形外科にかかった時は、35000円くらいかけて、手の固定具を有無を言わさずつくらされ、固定しないと変形が進むといわれたけど、根拠のない自分の直感で、コレは固定するとますます手が動かなくなると思い、使用しませんでした。もう数十年も前のことですが、直感はあたりました。今、生物製剤で、進行は止まり、変形や痛みは多少あるものの、日常生活には困らない状況になりました。生物製剤のハシゴ状態ですが、頑張って生きています。コレも運命の定めと覚悟し、残りの人生をより楽しく有意義に生きるために、これまでやり残してきたことに一生懸命チャレンジしています。
泣いてもわめいてもこの体質はかわらない。
ならば!恨みつらみの人生よりも、思い切り運命を跳ね返した人生にしてやろうと思っています。ここまでひらきなおると、人生真剣で、怖いものがありません。平穏に生きている人からみると、煙たい存在かもしれないとおもいつつも、正しいと思ったことに一直線です。
幸いCRPもおとなしくしているので、これ以上悪化しないことを願いつつ、これからの人生を楽しみたいと思っています。
ロッソさん、これも何かのご縁。一緒にがんばりましょう。返事にならない返事で失礼しました(^ー゜)

2012年10月18日 (木) 02時03分

[3064] 私も指、変形してます。
From:minimay

ロッソさんはじめまして。
私は10本指のうち8本が変形している関節症性乾癬の患者です。
ロッソさんはスワンネック変形のようですが、私は8本の第2関節が「くの字」に屈曲し、その内2本の第1関節が過伸展している、ボタンホール変形になっています。

手術はしていませんが、現在かかっている、東京の築地にある総合病院の膠原病科の先生が、以前に私の手の変形を心配して、同病院の形成外科に手の手術が専門の先生がいるから、1度カウンセリングだけでも受けてみたら?とアドバイスを下さいました。

正直、私の場合変形はひどいものの、日常生活動作は、多少ゆっくりかもしれませんが、問題ありませんし、「くの字」になっていますが、指が左右に重なり合うような変形の仕方ではないので、いびつながら、グーやパーの形も作ることはできます。ですから、手術はもっと私より症状が思い患者さんがするものと考えていました。

それでもせっかく先生が勧めてくださったので、お話だけは聞いてみようと、形成外科の診察を受けました。同じ病院内だったので、膠原病科で撮ったレントゲンも見ていただき、症状の事前説明もしていただいていたようで、診察はスムーズでした。女性の先生で、同性の私は相談しやすく、とても丁寧に指の1本1本の力の入り具合や、可動域をチェックしてくださり、関節固定術の手術を提案されました。

カウンセリングを受けるにあたり、手術やリハビリに関する質問、費用、などいろいろ、メモしておいた質問に1つ1つ答えていただき、私が一番気にしていた、「術後の指は術前より使いやすくなるのか?」
と「術後の握力は弱くならないのか?」と言う点において、
先生は「今の指の状態は変形はしているものの、変形した手にも慣れてきて、意外と使い勝手が良いようであり、術後は、今よりも、使いにくいと感じるかもしれないし、握力が今より下がる可能性があるかもしれない。でも見た目は格段に良くなる」とおっしゃいました。

私としては、「美しくてもお飾りのような手になるよりは、不恰好でも使える手でありたい」と思ったので、手術はしないという結論を下しました。
その代わり先生の提案で、今以上に変形が進まないように装具を勧められたので、そちらを選択しました。

関節はいったん変形が始まると、関節が腫れた時に大きく変形するのはもちろんですが、なんでもない時でも、少しづつ少しづつ緩やかに進んでいきます。
ですから、それが少しでも食い止められるのなら、ありがたいと思い、現在、家で決められた時間だけ使用しています。
まだつけ始めて1年経ってないので、効果の程は、よくわかりませんが、今のところは進行していません。
はっきりしているのは、装具をつけて指に負荷をかけているためか、指先に力が入りやすくなって、物をしっかり握れたり、以前は破れなかった薄いビニールの商品パッケージなどを引きちぎることができるようになったことです。

私は手術には至りませんでしたが、自分では考えていなかった装具の提案や、指の簡単な体操なども教わる事ができて、形成外科のカウンセリングを受けて良かったと思っています。
お仕事などで病院にかかる時間をとるのが難しかったり、ご自身の住んでいらっしゃる地域の良い形成外科の先生を探すのは大変かと思いますが、1度は相談される事をお勧めします。

ただ1つ言わせていただけば、関節症状は関節部位によっても症状はまちまちです。
カウンセリングの際に足の指の外反母趾の変形も相談して、専用の装具を使い始めましたが、そちらは変形が少し進んでいます。ただ形成外科の先生に足の人差し指の第2関節が小指側に抜けているので、親指との間に大きく空間があるため、装具をつけても今より良い状態になる事はないと説明を受けていたので、それなりに納得しています。

また同じように指を変形していても症状や進行具合は患者さんによってまちまちです。
私は何回かP−PATの「関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い」に参加しましたが、全国からいろいろなタイプの関節症状を持った方々が参加されています。
幸い私はその中から自分とよく似た患者さんに出会い、とても励まされました。
次回は来年1月に開催されるかと思うので、お時間の都合がつきましたら、参加される事をお勧めします。

手術をするかどうかの決断はとても難しい事だと思います。ですから、良い先生出会い、疑問点をたくさんぶつけてみて、また同じ悩みを持つ多くの患者さんからのお話もたくさん聞いて、ロッソさんなりのベストアンサーを出していただけたらと思います。
皮疹だけでも大変なのに、関節まで・・・お互いやっかいな病にかかってしまいましたね。
落ち込む事もありますよね・・私も当然あります。でも肩の力を抜きながら、できるだけ前向きに共に生活していきましょう。

だらだらと長くなってしまいました。関節症状のない患者のみなさん、本当に申し訳ありません!!

2012年10月19日 (金) 22時53分

[3082] ありがとうございます
From:ロッソ

 怖くて今日まで返事を見ることが出来ませんでした。
今までどれだけの医師に会い、その度に辛かった。また何を言われるだろうと、返事を見る勇気がありませんでした。
返事を頂いたお二方。本当にありがとうござあいます。
私は乾癬友の会に入っていますが、いつも情報は尋常性乾癬のことばかり。
周りには関節症性乾癬の患者さんはいませんでした。
私の住む所には大学病院は1つだけしかなく、乾癬外来の主治医は淡々と話をされる方で、どうしてもついていけませんでした。
今はヒュミラをリュウマチ外来のある個人のクリニックで処方していただいでいます。ですが、炎症が出てきてるのでそろそろ大学病院へ嫌味を言われるのを覚悟で戻らなくてはならないかもしれません。
主治医は私の手を5年通院していたのに2度くらいしか診てくれた事がありませんでした。私に断らずに固定手術をして頂いても結構ですよ。と言われました。足に痛みがあっても往復5時間電車やバスを乗り継いで通うのが疲れたしまいました。
 返事を読んで、一人ではないんだ。明るく生活を送っていられる方。
アドバイスを下さる方。本当にうれしいです。ありがとうございます。
1月の乾癬の集いに行けるように頑張ります。
 励ましをアドバイスを本当にありがとうございます。
気分が軽くなりました。

2012年11月05日 (月) 21時35分

[3084] ロッソさんへ
From:ちゃー

ロッソさんへ
一人じゃないって思うだけでこの病気は気持ち的にとても楽になると思います。かなりメンタルの影響は強いです。私も歩けなくなりそうだった時、仲間に助けられました。
来年、関節膿疱の会があると思います。その時に、ぜひお会いしましょうね。
ぜひ声をかけてください。
待ってまーす!

2012年11月06日 (火) 22時28分

[3087] ロッソさんへ その2
From:minimay

ロッソさんの書き込みがあって、ほっとしました。
実は私が手術を受けなかったことを事細かく書きすぎたために、ロッソさんの手術に対する夢や希望を粉々に打ち砕いてしまったのではないかと心配していたんです。

関節症状がある身で、往復5時間の通院はキツすぎませんか?私には絶対無理です。
雨降りの日や冬の寒い日は特に堪える事でしょう。無理は禁物ですよ!疲れて足が痛くなってくると、足が持ち上がらなくなって、すり足で歩幅が狭くなり、ますます歩き辛くなりますよね。疲れすぎて集中力が落ちてくると転倒の危険性もあります。

私達のように手が変形していると、足を滑らした時、とっさに手をつく事ができなかったり、手すりや壁に触れて身体を支えることができなくて、顔から転んだり、骨折したら大変です!

またそこまで大事にならなくても、足をひねって捻挫したり、打撲したりすると、それが刺激になって関節症状が増悪することがあります。(ご存知かもしれませんが、これを「ディープケブネル現象」といいます。皮膚のケブネル現象は有名ですが、実は関節にもあるんです。)

炎症が出てきているので大学病院に戻るかも・・とのことですが、頻繁に5時間の通院をするのは不可能ではありませんか?私はロッソさんの関節がとても心配です。

上の文面ではわからなかったのですが、炎症が出てきたのは皮疹ですか?関節ですか?それとも血液検査でCRPが高くなってたのですか?
関節やCRPの問題なら、リウマチ科の先生の方が得意分野だと思います。ヒュミラを使っていらっしゃるなら、何か他の病気になって、ヒュミラを一時中止!なんてことにならなければ皮疹が極端に悪化する事は少なく、コントロールし易いですよね。

私なりに考えてみたのですが、リウマチ科の先生に、同じ市内の皮膚科の開業医の先生を紹介していただいたらどうでしょうか?

開業医の先生方は多分、地域の医師会に属していらっしゃると思います。ですからリウマチ科の先生は同じ市内にある皮膚科の先生をご存知かもしれません。面識は無くても、お名前や病院名くらいは知っていらっしゃるでしょう。関節が最近辛くて、大学病院まではとても通えないと訴えたら、きっと教えてくださるのではないでしょうか。

それで、初診でうかがったら、リウマチ科の先生の所でヒュミラを打ってもらっていて、皮膚の方は大学病院で5年間診てもらっていたけれども、関節が悪化して通いきれないので、リウマチ科の先生に相談したら、こちらを勧められたと言えば、きっと悪いようにはされないのではないでしょうか?
その先生が熱心にお話を聞いてくださるタイプか、またそのお気持ちがあっても混雑していて、無理なのかは、行ってみなくてはわかりません。もうそれは賭けみたいなものです。でも、体力的にはずいぶん負担が軽くなりますよね。

その先生に皮疹の悩みをなかなか話せなかったら、またこちらの掲示板に来られれば良いのですよ。
指の変形の悩みに答えられる方は少ないかもしれませんが、皮膚の方なら、きっと沢山いらっしゃいますよ。(^v^)

2012年11月07日 (水) 23時35分

[3094]
From:ロッソ

 掲示板に思い切って書いて本当に良かったです。
同じ症状の方もいる。
親切に相談に乗って下さる方もいる。
私だけではないんでと強くなれたような気がします。

指の炎症は関節です。
次の診察の時に相談してみます。

この病気は調べても、整形外科の医師でさえも詳しく知る人がいませんでしたが、掲示板で色々教えていただけて本当に助かりました。
これからも相談にのっていただけたらありがたいです。

2012年11月18日 (日) 21時21分


[3048] 初めまして
From:ポポ

私の周りに乾癬の患者さんは少なく、このような素敵な場があると知り、思わず立ち寄らせていただきました!

小学生のころに膿疱性乾癬を発症してから、15年ほどの付き合いになります。
去年まで寛解していたのですが、昨年妊娠とともに再燃。
ステロイドやナローバンドにて治療しました。
ところが、初めは効果のあったUVBですが、光過敏症になってしまい禁止。
ただいま最後の砦、レミケードを使用しています。

そこで、気にかかるのがこの病気を持ちながら、妊娠・出産にどう向き合えばいいのか、ということです。

2人目も生みたいと考えているのですが、
再び再燃しないか、
里帰りできない状況で出産できるか、
レミケードは使用し続けられるのか
子どももこの病気になったらどうしよう・・・などなど、悩みは尽きません。(クローン病やリウマチ患者では妊娠してもレミケード継続が多いみたいですが、主治医は「よくわからないからやめたほうがいいんじゃないかなあ・・・」とおっしゃられました)

何かアドバイスが得られればと思い、投稿させていただきます。
長文失礼いたしました。

こちらで沢山の方と交流できればなと思います。
よろしくお願いいたします。

2012年08月20日 (月) 02時35分


[3051] あくまでも個人的な意見です
From:匿名

ポポさんはじめまして。書こうか迷ったのですが、わたしの個人的考えです。

最終的にはポポさんやご家族がご判断されることですから、あくまでも・・。
妊娠をお考えになった場合、今まで通りの治療は困難になってしまい悪化するかもしれませんね。それはお辛いことかと存じます。

でも、現在妊娠可能な状況、環境であるのですよね?私だったら、年齢的にもう少し余裕があるなら後日考えますが、年齢的な制限が見えているならば、妊娠を優先します。

私はすでに年齢的な制限は越えつつありますし、結婚もしておりません。
婦人科系の病気も抱えており、また乾癬の辛さでチガソンを短期間ですが、飲用しました。よって私自身は、妊娠は不可能な状態になりました。

そんな私からすると、産めるうち産んだ方がいいよ!と言ってしまいがちですが、冷静に考えると、どちらが良いとも言えません。

アドバイスにならなくてすみません。ポポさんが、幸せであられますようお祈りいたします。


2012年08月23日 (木) 00時12分

[3052]
From:きゃん

ポポさん、はじめまして。
生物学的製剤の使用と妊娠、出産。
お子さんを欲しいと思っていらっしゃる女性には、とても気になる事だと思います。
もし、ポポさんのお住まいが東京、または東京近郊であれば、是非10月6日に開催されるウイメンズセミナーにいらして頂きたいですね!
乾癬に詳しい女医さんやナースさんが、皆様の心配事やご相談にのって下さいます。
普段、診察室で聞きそびれている事や聞きづらいことなど、何でも質問出来ますよ〜
詳しくは、ホームページのTOPをご覧下さいね。
私たち女性スタッフも、当日は皆様とお目にかかる事を楽しみにしています。

2012年09月04日 (火) 10時51分

[3059]
From:ぷっり

こんばんは!私は、関節性乾癬の妊婦です。
妊娠しながらレミケードの治療をしています。

全身の関節炎が酷く、妊娠中は薬を止めると母体がキツイので、皮膚科の 先生方と話し合い継続治療となりました。
症例数が、少ないようで先生も渋々でした。妊娠して私も悩みましたが、、他の膠原病でも継続治療している妊婦さんは沢山いるようなので子供がほしくて踏み切りました。


今、もうすぐ臨月!切迫早産にて入院中ですが、皮膚科医師と産婦人科医師の協力のお陰で赤ちゃんも私も順調です。
レミケードは出来る病院で婦人科の協力が得られる所での病院がベストですけど信頼できる医師に相談するのが一番かな
幸い私は切迫早産入院中で先生方が相談して治療ができました。ホントありがたい!
全てレミケード治療してよしと言うことではないですが、
妊娠は何があるかわかりません。
赤ちゃんが欲しい患者さんたちに体験が役に立てたらと思います。

今、私は寛解状態で関節炎、皮膚炎もいい状態です。

2012年10月13日 (土) 22時11分

[3060]
From:きゃん

ぷっりさん
とても貴重な情報を提供して下さって、ありがとうございます!
出来れば、その後も(出産なさってからも)、ご自身の状態を教えて頂けたら有り難いと思います。
もっとも、ご出産直後はお忙しいでしょうし、ここを覗く時間もないかも知れませんが...

ポポさんのように悩んでいらっしゃる方、情報提供を望んでいらっしゃる方が沢山いらっしゃると思います。
同じようなお悩みをお持ちの方、または同じようなご経験をされた方など、お時間があれば、アドヴァイスよろしく御願いいたします。



2012年10月14日 (日) 18時50分

[3061]
From:匿名

私がいくら望んでも無理だった、結婚、子育て。

ぜひ、若い世代で乾癬になっている皆さん、理解してくださる旦那様を見つけて希望を持って子育てしてください。

応援してます。

2012年10月14日 (日) 22時30分

[3093]
From:ポポ

気付けばたくさんのレスが!お返事できずすみませんでした。

<ぷっりさん
もうそろそろご出産の時期でしょうか・・・?貴重なお話ありがとうございます。妊娠中でも治療できるんですね!私の今の主治医は「いったん中止して、再開させるのはリスクがあるから、妊娠したらレミケードは諦めること」というスタンスだったので、別の方法があるということを知れて勇気づけられました。症例数が少ないのでDrも手探り状態なんでしょうね。いろいろな情報を集め、Drとよく相談していこうと思います。

(ちなみに、あれから色々しらべて、レミケード使用中の出産について情報を少し得ることが出来ました。
★「レミケード中でも母乳育児でも問題ない」という論文がありました。私もDrと相談して母乳で育てています!
★「レミケードは胎児に移行してしまう」ということで、出産後のベビーはしばらくの間免疫が低くなるそうです。なので不活化ワクチンを含めた生ワクチンはしばらく不可、レミケードの血中濃度が低くなるまで定期的に採血が必要、だそうです。

ぷっりさんが無事に元気なお子さんと出会える事をお祈りしています!


結婚・妊娠は私自身は「不可能だ」と思っていました。けれども、それが「不可能ではなくなった」のは、このような患者会の皆さんのがんばりで「乾癬」の理解が広がったこととと、薬の発展があったからだと思います。本当に私は
運が良かったのでしょう。
こういった場がますます広まればと思います

2012年11月18日 (日) 18時23分


[3080] かゆみの対処法
From:kokoro

何かないでしょうか?最近乾燥しすぎて、夜も一日置きに眠れなくなったり、日中仕事している時も、頭を掻いてしまい、制服に白く付き、白い目で見られてます。

次の病院の日はまだ一カ月以上あるし、予約がとれなのでそれ以上早く病院に行くことは出来ません。

ちなみに今は塗り薬だけです。塗り薬もほとんど効きません。私の予算範囲内で薬の量、選択が決まるので、これから先もあまり改善は見込めません。3年ぐらいこのような調子です。それは仕方ないとして、諦めましたが、何かかゆみを軽減する方法があれば・・・と。今までにないくらい、乾燥がひどいのです。

病院で、聞いてみても、ろくに薬も出せない患者だし・・・と、聞き流されてしまいます。困った患者、出来れば来てほしくない患者と思われているでしょう。

何かないでしょうか?教えて頂ければありがたいです。

2012年11月04日 (日) 00時00分


[3081]
From:kaho

kokoroさん

ほんと乾癬にはダメージな乾燥の季節がきました。
かゆみで眠れないのはつらいし、ストレスになってしまいますね(>_<)
一般の方もかゆくなるんですから。

まずはできることからやってみますか?
体や頭の洗い方から。
洗面器にボディシャンプーを数滴たらしお湯を適量入れて手を左右にバシャバシャと泡がたくさんたつように動かします。
泡がたくさんたったら、体全体になでるようにつけて洗います。
さっと流すだけでいいそうです。
髪の毛も同じ方法でシャンプーを泡立てます。頭皮が敏感な時は、こすらずに泡だけを全体につけて手ぐしでとかして水流だけでよく流すそうです。
こんな説明でわかりますか?

とにかく刺激しないことが大切なんですね。物足りないようですが十分らしいです。
洗髪前に頭用オイルを頭皮につけてから洗っても保湿ができるので違うと思います。
この方法を続けて個人差はあると思いますがなんとか症状が軽減されるといいですね。
病院行ったら、かゆみどめ処方してもらうといいですが。
私は、かゆくなるとすぐ対処できるように飲み薬と塗り薬は持っています。

お肌の保湿にお互いがんばりましょう!

2012年11月04日 (日) 21時11分

[3083] 病院変えたら?
From:健太

一ヶ月先迄予約取れないような病院なら変えるしかないんじゃない?そんなに待つ病院に行ったって、その辺の 皮膚科でも出す薬は同んなじって事もあるよ。皮膚科なんていくらでもあるんで。かゆみ止めの飲み薬なんか安いしね。どこでももらえるし。この病気は医者にすがってるうちは良くならないよ。自分の力で治すんだよ。わかるかな。

で、さしあたり紫外線の治療とかやってみたら?

2ちゃんねるみたいでごめんねごめんね〜!


2012年11月06日 (火) 03時36分

[3085] かゆみ止め
From:ソイ

かゆみを抑えるには、かゆみ止めの内服薬をもらって
寝るのが一番だよね。それから薬をマジメに塗ること。一日2回といわれたらきちんと2回ぬる。そして保湿をする。お金がなくて保湿剤をかえないなら、水や氷でひやす。
身体があたたまるとかゆさがまします。薬局でワセリン買ってぬってもいい。結構安い。

2012年11月06日 (火) 22時58分

[3086] おっしゃるとおり♪
From:きゃん

kokoroさん、かゆみをガマンするのは精神衛生上よくありません。
集中力に欠けてしまい、仕事もはかどらないでしょう。
健太さんの少し荒っぽい(ごめんなさいね!)レス、ソイさんのシンプルなレス、
どちらも、おっしゃる通りだと思います。
治療は受け身だけでいてはダメです。自分の体ですもの。
ちゃんと勉強もして、かゆみ止めとして処方されるお薬がどんなものなのかを知って下さい。
取りあえずは、ご近所の皮膚科でかゆみ止めを頂いたらいかがでしょう?
そして後日、主治医に報告すればよいのではないでしょうか?


2012年11月07日 (水) 08時38分

[3089] ありがとう
From:kokoro

アドバイス、ご意見、ありがとう。

もっともっと辛くて眠れなかった時期があったことを思うと、今はまだましな方だから、頑張ります。

医師には、伝えても、伝わらないものだと諦めました。

大丈夫です、耐えて頑張ります。ありがとうございました。

2012年11月15日 (木) 02時09分

[3090]
From:きゃん

kokoroさん、乾癬は、今やそんなに耐え無ければならない病気ではありません。
治療法とお薬が、患者さんの様々な状況によって使い分けられています。

「伝えても伝わらない医師」とは、どういう意味でしょうか?
何を伝えたいのか解りませんが、あなたの伝えかたが間違っているのかもしれません。
疾患に対しての質問や要望に応えてくれない医師は、あなたとの信頼関係が結べないでしょうから、病院を替えた方がいいかもしれませんね。
良い治療とは、まず患者が医師を信頼する事から始まると思います。

2012年11月16日 (金) 06時48分

[3091] 熱いシャワー
From:パサラン

初めまして、パサランといいます。
かゆい話をされていたので、自分なりの対処法ですが、お役にてたればと思い
書かせていただきますね。

皆さんもご存じのとおり、これからの季節は特に乾燥して体のムズムズ感がひどくなり、思わずポリポリ、ガリガリ、ゴシゴと掻いてしまい、気が付くとあたりは鱗屑だらけ、体は血だらけって皆さんもさんざん経験してきたことだと思います。

そこで自分流ですがまあまあ効く方法として、熱いシャワーを浴びる(ちょっと熱め)ことで熱さでかゆみを消すという方法が意外と効きます。
この時こすったり掻いたりしないで、熱めのお湯をかゆいところにかけるだけです。

いきなり熱いと危ないので徐々に温度を上げ、低温やけどをしない程度にあちちぐらいまでにします。
やけどをするといけないので、浴びるのは数十秒ていどで、あとはぬるま湯もしくは水を浴びて体の温度を下げておくのがポイントです。
ぽかぽか状態で布団に入るとまた体がムズムズ、ピリピリ、して結局掻いてしまい、朝起きたら寝不足なうえにまた血だらけということになってしまいます。
風邪をひかない程度に体の熱を下げるのがぽポイントです。

それからもう一つ、使用しているシャンプーや石鹸です。
私はPH値中性か弱アルカリにしています。
弱酸性はピリピリ、ムズムズ肌のツッパリ感が強いようです。
シャンプーの種類だけでもムズムズ感はだいぶ違ってくるようです。
是非kokoroさんも自分に合ったシャンプーと保湿剤など見つけてみてください。

意外と楽しみや、お店を見て回ることで気分転換になって気分的に楽になったりしますよ。
ちなみに自分は赤ちゃん用シャンプーを使っています。(バブバブ(-"-))
お肌にやさしいやつです。
独身男が買うにはちと勇気がいりますが、かゆくて眠れないよりましですからね。
寝不足が続くとろくなことがありません。
こんな話でも何かの役に立てばうれしいです。

何事も前向きに。

2012年11月16日 (金) 20時09分

[3092] ありがとう
From:kokoro

色々な理由がありますが、今は自己流で頑張るよりほかありません。

なので、シャンプーを変えてみます。保湿剤も買ってきます。

もう、誰かに私に理解を示して欲しいとは望んでいませんが、一度だけ詳しい話を聞くだけ聞いて頂けたらと思います。

アドバイスや対処法、親切にありがとう。









2012年11月16日 (金) 23時51分


[3088] 乾癬学習懇談会 各地で目白押し!!
From:そえぴ〜

この11月、各地で乾癬学習懇談会が目白押しです!!
秋の行楽もいいですが、各地の乾癬学習懇談会に是非ご参加下さい。
日程とリンクを以下に貼り付けます! また当ホームページのトップページでもご案内しております。


●大阪乾癬友の会 11月17日(土)
 http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/

●とちぎ乾癬友の会 11月18日(日)
 http://www.tochigikansen.com/new_ivents.html

●神奈川乾癬友の会 11月24日(土)
 http://www016.upp.so-net.ne.jp/k-psoriasis/whatsnew.html

●群馬乾癬友の会 11月25日(日)
 http://www.kansen.info/schedule/20121109_gunma.html

 
 各会、気さくで楽しい学習懇談会です。
迷っている方がいたら、是非気楽にご参加下さい!


そえぴ〜@事務局

2012年11月11日 (日) 00時04分


[3077] WEBニュースに掲載!
From:P−PAT事務局

10月30日の朝7時からテレビを見ていただいた方申し訳ありません。
時間変更があり、10月30日の朝4時40分から放送されたようです。
10月29日世界乾癬デーイベントでP-PATが美容学校で理容美容に行きずらい又はこのようなことに注意してほしい。と私たちの気持ちを聖母病院 皮膚科小林先生、患者である美容師さん、と啓発活動に参加して来ました。

その様子が下記のサイトに配信されています。
数日で削除されることもありますので、ご了承ください。

共同通信ニュース
http://www.47news.jp/CN/201210/CN2012102901002300.html

☆NHKニュースWEB
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121029/k10013100901000.html


2012年10月31日 (水) 06時45分


[3078] ラジオもー!
From:群馬のことーさん



NHKジャーナル

「皮膚病『乾癬』に正しい理解を」

http://www.nhk.or.jp/r1/journal/pickup.html

2012年10月31日 (水) 09時30分

[3079]
From:P−PAT事務局

ことーさん
いつもありがとうございます。

ラジオは長い時間放送されたんですね!

2012年10月31日 (水) 17時48分


[3075] 速報!!
From:P−PAT事務局

・10月29日22時〜NHKジャーナル(ラジオ)放送予定
・10月30日朝7時〜NHKおはよう日本(テレビ)世界乾癬デーイベント2分くらいをどこかで放送予定
・Under the spotlight
以下のサイトでP-PAT役員の添川さんの動画をご覧ください。
JAPAN MASAYUKI SOEKAWA


http://www.underthespotlight.com/films/spotlighter-films/view-film.aspx?id=136

2012年10月29日 (月) 21時52分


[3076] 見逃したのでみつけてまとめました!
From:群馬のことーさんです


10月30日おはよう日本で放送された
乾せんはうつりません訴え
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121029/k10013100901000.html


NHKラジオ
10月29日NHKジャーナル 20分ぐらいから10分間です

http://www.nhk.or.jp/r-news/

Podcast版
NHKラジオニュース by NHK (Japan Broadcasting Corporation) http://t.co/1bPprdWg


47NEWSの記事です
「乾癬」正しく知って 美容師目指す生徒に啓発
http://www.47news.jp/news/2012/10/post_20121029195503.html

2012年10月30日 (火) 19時31分


[3065] 再発性環状紅斑様乾癬
From:muimuidesu

はじめまして。
乾癬歴10ヶ月20代女子です。

再発性環状紅斑様乾癬についてご存知の方いらっしゃらないでしょうか?

ネットで調べても余り情報が出てこなく、
私の場合、発症したら盛り上がった紅斑が全身に広がり、小膿胞を持ち、熱くて、痒くて、痛く、腰がだるく、全身倦怠感、微熱が続き、酷い時は入院治療もします。

医師との話から、漠然と膿胞性乾癬の軽い奴?尋常性乾癬の酷い奴?の様な認識ですが、今一つシックリしません。

一生のお付き合いをする自分の病気、自分自身しっかり知っておきたいので、どんな情報でも結構ですので、ご存知の方教えて下さい。

2012年10月20日 (土) 22時12分


[3066]
From:きゃん

muimuidesuさん、初めまして。
日頃私達がお話ししている乾癬の4パターンの中にはない、新しいタイプの乾癬なのでしょうか?
昨年、P-PATのフォーラムで講演をして下さった京都の病院のドクターが、この再発性環状紅斑様乾癬の臨床例について発表されています。
muimuidesuさんはお若いので、すでに検索してご存知かもしれませんが...
同じ症状の方から、コメント頂けるといいですね!
11月3日にはP-PATのフォーラムがあります。
その中のQ&Aの時間、またはその後の懇親会で、専門の先生方と直接お話することが出来ますので、ご都合がよろしければ是非ご参加下さいませ。

2012年10月21日 (日) 06時57分

[3067]
From:K

muimuidesuさん

はじめまして。
まず、病名がしっくり来て無いようですが・・・
皮膚生検で調べてみてはどうですか?
私は病院を変わる度に、皮膚生検をして膿疱性乾癬と診断されました。

しっかり病名がわかれば、治療法も選択しやすいと思います。
担当医に相談されるか、11月のフォーラムで専門医に相談してみて
下さい。

私もアラフォーですが、30年、乾癬と付き合ってます。
診断がはっきりしてより良い治療法が見つかると良いですね。

2012年10月21日 (日) 20時36分

[3068]
From:muimuidesu

きゃんさん  
レスありがとうございます^^

新しいタイプなのか、どうなのか私自身もよく分からないので、
少しでも情報を知ってる方が居ないかと思い、
こちらの掲示板に書き込みさせて頂きました。

ネット検索までして頂き有難うございます。
私もネットで検索し、何件か医師の臨床例見つけたのですが、情報がそれ以外は見付からず、なかなか病気への理解が進まず、不安ばかりが募ります。

直接専門医とお話出来るフォーラム魅力的です。
是非この情報の少ない乾癬について伺ってみたいのですが、
当方小さな子供がおり、関西住まいなので関東までは、
なかなか行けない状況で残念です。

以前某掲示板で質問した時は、レスが付かなかったのですが、こちらの掲示板では、すぐにレスを頂けとても嬉しいです。
私もこちらの掲示板で同じ症状の方に出会えないかなと思っております。

きゃんさんどうもありがとうございました^^

2012年10月21日 (日) 23時56分

[3069]
From:muimuidesu

Kさん

レスありがとうございます^^
私も病院を回り、皮膚生検を2度ですが経験しました。

はじめは膿胞性乾癬の疑いで入院し、1回目も、2回目も生検での膿胞性乾癬の特徴的な所見が見られず、、
しばらくは病名が付かなかったのですが、最終的には再発性環状紅斑様乾癬と診断されました。

医師に
この乾癬は各医師によって見解が違う病気で、
丁度、尋常性乾癬と膿胞性乾癬の間の病気で、
お医者さんによって見解が違うと言われました。
この乾癬自身が曖昧な位置付けのようで、これがまた私を困惑させてくれます・・汗;

私の主治医も乾癬を専門としてるお医者様で的確に処置して下さり、厚い信頼を寄せておりますが、大きな病院でいつも予約待ちの方が多く、優しい主治医ですがお忙しそうにしているので、なんとなく聞き難くいつも機会を逃してしまっています。また、機会を見つけて主治医にも相談してみたいと思います。

この病気はどういう経過をたどるのか、どの位で再発を繰り返したりするのか、可能であるならフォーラムにも参加して是非きいてみたい思いです。

Kさんありがとうございました^^

2012年10月22日 (月) 00時03分

[3070]
From:K

muimuidesuさん

おはようございます。
生検された結果の診断名だったんですえ。
それにしても、再発性環状紅斑様乾癬を検索しても本当に情報が少ない
ですねぇぇ。
私自身、乾癬歴長いわりに、知識がなく役に立てずすいません。

家事に育児に大変な中、病気と向き合う姿は素晴らいです。
乾癬の患者会は全国に18あります。
大阪にもあるので、検索して勉強会など参加できるといいですね。
ここのホームページのトップ画面でも地方の勉強会のお知らせはしてます。

また、忙しい先生相手に診察室で質問するのも勇気がいると思います。
が、何時間も待たされてやっとの診察。貴重な時間だからこそ、積極的に
自分の意見も言いたいですよね。
私もいつもドキドキしながら、でも聞きたいことはメモして言うように
してます。

お互い状況も環境も違いますが、乾癬に負けないように頑張りましょう♪





2012年10月22日 (月) 09時20分

[3073]
From:muimuidesu

Kさん
こんにちわ。レス遅くなりました。
やっぱりこの乾癬はネットでの情報少ないですよね(T-T)
尋常性乾癬ですら、一般的に知られてる病気では無いのに、
更に知られてない種類の乾癬を患ってしまい、残念です(>_<)

大阪の乾癬の患者会ももうすぐ勉強会があるみたいです。
一人で参加するのに勇気いりますが、せっかくなのでこれを機に検討してみます。

お互い一日でも良い状態が続く日を願います(^-^)

2012年10月25日 (木) 15時41分

[3074]
From:K

muimuidesuさん


最初の一歩は勇気がいると思います。
私も最初、どきどきしながらの一人参加でした。
心細いとは思いますが、一歩が新しい展開を意味することもあります。

お互い、種類は違えど同じ病気抱えていますが、心がくじけないように
マイペースに頑張りましょうね☆

レスにお応え頂いてありがとうございます♪

2012年10月26日 (金) 10時34分


[3042] 乾癬ガンバ
From:友達未満

乾癬歴忘れました。
ただいまは4分の3は侵されています。
仕方ないです、最初に行った病院に行ったときに医師に言われたことが永久に残っています。
「乾癬は治らない難病ですし友達と思って永久に付き合ってください。ただ言えるのは死ぬようなことはありません」
ある意味これは光を私に与えました。
金がなければ診療うけられないし、もちろん保険証もないし・・・

でもやっと年金をいただける年になり夢に見た温泉は諦めていますが飲み屋の常連さんやママに乾癬も含めて正直に話して肌も見せています。
右ひざが乾癬性関節症になっているので引きずりながらでも語り合いたいのです。
いつも言います「車椅子になったらこれないし」

これだけの皮膚がやられているのに内蔵にはうつらないものか不思議でなりません。
友人は自分で作るべきです。私はそうしてきました。
遅くなってからママにいいます「ごめんねいつもフケがたくさん落ちて」
「気にしない気にしない掃けばいいことだから」
涙がでます。

いつまで生きられるかは知りませんが私は乾癬は友と思って永久に過ごしていこうと・・・

この乾癬の会の主旨に少し反していますがお許しを。

2012年08月14日 (火) 16時09分


[3071] 乾癬が不治の病だとは疑問?
From:海外在住

私も10年前乾癬だと診断され絶望したことがあります。
陶芸をして粘土にかぶれて手が痒くなったのが発端でした。病院で貰った薬でますますひどくなり、炊事をするにもお風呂に入るのにも手袋が必要だったことが想起されます。

薬をつけるほどに手がただれてひどくなる一方で、貰った薬が怖くて使えなかったこともありました。ところがこういうネットでいろんな情報が乱れ飛ぶ中、私が貰っていた薬は最新のもので、日本では入手できない貴重なものだということを知ったのです。そこで早速つけるとあっという間に快癒!そこで、私は薬をやめたのですが、それが正解でした。今は誰も言わないドボネックスというお薬です。今や全然話題にされていないようですね。

そして、皆さん乾癬と仲良くお付き合いされているとは信じられない!
私の乾癬は完全治癒しましたよ。絶好状態です(^^)
水を使うと痒くなったりして、手袋には結構長くお世話になりましたが....。
私も年金族となりましたが、元気で乾癬などとはご縁が切れて元気にしております。

確かに痒くて大変な病気ですが、私は不治の病だとは考えられないのですよ。
私のような人も居る!ということを知っていただきたくてお便りしました。
お薬をつけすぎないことが快癒する大きな要素になるのでは?
私の体験ではそういうことになります。

『過ぎたるは及ばざるが如』という例えもあるではありませんか。
少しでもご参考になれば幸いです。
一日も早くお元気になってくださいね。

2012年10月24日 (水) 21時58分

[3072]
From:きゃん

「海外在住」さん、初めまして(かな?)
私も、数年前に日本でこの塗り薬が新発売されたとき、皮膚はほとんど完治に近い状態になった経験があります。
ただ、その後に関節症を併発したので、今はバイオ治療をしていますが。
不治の病、というと命取りの病気と聞こえてしまいますが、完治しない病気という意味では不治なのかもしれませんねぇ。
海外在住さんは、ご自分では完治とおっしゃっていますが(喜ばしい事なので、もちろんそう思って頂いてよいのですが...)実は乾癬には「完治」はないと言われています。白血病などと同じく、寿命がつきるまで再発しなかったら、それは「寛解した」と言うことになります。
最近では、寛解された方のお話も,いくつか伺っています。


さて、
「友達未満」さん、8月に投稿頂いていましたね。
すぐにレス出来ず、申し訳ありませんでした。
皮膚に出来た皮疹が内蔵に移らないか?って??
以前にお答えしたような気もするのですが、もともと乾癬は「うつる」ものではありません。
自分の体の中でも、うつったりはしません。そして、内蔵に出たりもしません。
患者さんご本人はうつらない病気だと解っていても、「かんせん」という言葉の響きから、知らない人には「感染するんだぁ?」と誤解され易い病気です。
そのために、どれだけの患者さんが傷ついてきたことか....
友達未満さんも患者さんの一人として、その言葉は禁句にしていただけませんか?
ただでさえ誤解を受けているのに、ご自分からさらなる誤解を招かないようにお願いしたいと思います。

2012年10月25日 (木) 08時28分







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