治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
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[3203] 乾癬ウィメンズセミナー詳細です
From:P−PAT事務局

TOPページでご案内しているウィメンズセミナーの申し込みもあと1週間となりました。
スキンケアのワークショップは、肌に負担をかけない方法や日頃のスキンケアについて勉強します。
ウィメンズ相談医でもあります聖母病院の小林先生のご提案で、化粧品メーカーのメイク講座も追加されました。
大事なお出かけ(冠婚葬祭、面接など)やちょっと隠したい時、治った後の色素沈着をカバーするにはどうしたらいいか?を教えてくれます。
きっと役立つでしょう☆

いろいろあるサンプルの中で自分に合うものが見つかるといいですね!
小林先生もご自分で試され、成分を確認されて紹介していただいているものもあります。(すべての方に合うものではありませんのでご了承ください)

先生の講演、Q&A,おしゃべりタイムも充実しています。
話してみると、みんながあるある!と共感してくれることがたくさんあって、自分だけではないことがわかりますよ。

楽しい女子会の参加申込をお待ちしています!


2013年06月22日 (土) 23時25分


[3205] 楽しみ!
From:karin

ウィメンズセミナー今から楽しみです☆
女性ならではの悩みを思いのたけ話せる場が嬉しい限り。
また、ワークショップも魅力的です。
今回はスキンケアがテーマなので今からわくわくしています。
乾癬になっても女性は女性ですものね。

2013年06月23日 (日) 10時04分


[3191] 薬の処方量は?
From:さとっさん

はじめて書き込みします。ステロイド(強)を塗って、経過観察中です。乾癬歴はうん十年です。
さて、皆さんは、塗り薬は、チューブでもらっていますか?チューブだと、手がべとついて、絞りにくくなりますね。最後まで絞れません。
提案ですが「ラジオペンチ」を使って、おしりから、丁寧に絞り出せますよ。
ふたの取り付け部分も、ペンチでつぶし、口の中にペンチの端を突っ込み、根こそぎ絞り出し、使います。
また、プラスチックの容器でもらえるならば、ふたを取るだけで、そんな苦労はしなくて純夫ますが・・。出せる処方料の限度の関係で、対応してもらえないかも知れませんが。
以上、ご参考までに、書いてみました。

2013年06月07日 (金) 23時49分


[3192]
From:さとっさん

すいません。ずいぶん過去に、同じ内容で書き込みしていたようです。
たぶん今のホームページ形式ではなかったかと思います。
今回も、また変換ミスでした。
純夫ますが・・⇒済みますが・・
です。
そんな状態ですが、ここで新たな提案です。
自己流ですが、ステロイドといっしょに、「ワセリン」を処方してもらいます。
ステロイドとワセリンを(たとえば1:1で)混合し、十分に混ぜ合わせます。
全体量が2倍になります。塗るときは、たっぷり塗ると安心感がありますので、量が多いほど処理しやすいです。また、単純に薬の支払いが、半分で済みます。ワセリンは、油の無害のものですし、値段のほとんどしません。
症状により、使い分けだと思いますが、皆さんいかがでしょうか???
私は、これでも効き目があります。

2013年06月08日 (土) 00時05分

[3193]
From:いちご

軟膏のアドバイスありがとうございます。
症状が落ち着けば、自分に合っていることですね。
突然、効かなくなったりもしますが、他にも手はありますからその時また考えたらいいですからね。

ワセリンでわると、ソフトになると思いますが、体にも薬代にもやさしい治療で効いてくれことが一番ですよねぇ。

汗をかくこの時期は、少々べたつきますか?

2013年06月08日 (土) 10時21分

[3198]
From:さとっさん

ワセリンで割った物の、効果の程度は、薬学的に確認していません。どなたか詳しい方お願いします。
通っている皮膚科医に言われたのですが、元々、軟膏はワセリンに薬を混ぜてあるのだとそうです。だから、純粋のワセリンの良く混ざります。
十分に混ぜ合わせて、薬とワセリンがムラにならないように、こね合わせます。
ちなみに、昔、北海道の豊富温泉の「油」も、ワセリンで混ぜ合わせました。
油と油で良く混ざります。軟膏焼くと同じになります。容器に取りやすいし、油の量を加減することで、効果の調整ができます。それで、一時、良くなりました。今は、油に含まれる雑菌による吹き出物がこわいのと、豊富温泉に行かなくなったのとで、実施していません。
夏場の汗との関係は、軟膏が元々ワセリンを素にした物(基剤と言います)なので、軟膏だけを塗るのと変わりません。
薄く塗ると、衣類にも移りにくいです。
またちなみに、ワセリンが衣類に付いたら、台所洗剤で洗うと、良いみたいです。ワセリンの容器を返すときに、台所洗剤で洗って下さいと言われましたので。容器に、洗剤を多めに入れて、(数滴程度)水で満たして、一晩寝かせたあと、ティッシュで拭き取るときれいになります。(私の通う診療所では、容器を返さないと、ワセリンをもらうときに、容器代数十円を取られます。)
何かのご参考になれば・・・・

2013年06月20日 (木) 00時55分

[3199] 誤字訂正ですすいません
From:さとっさん

純粋のワセリンの良く混ざります。⇒純粋のワセリンに良く混ざります。

軟膏焼くと同じになります。⇒軟膏薬と同じになります。

衣類にも移りにくいです。⇒衣類にも付着しにくいです。

容器に、洗剤を多めに入れて、(数滴程度)水で満たして⇒容器に、洗剤を多めに入れて(数滴程度)、その後で容器内を水で満たして

2013年06月20日 (木) 16時21分

[3200] 要確認。
From:きょん

さとっさん。

こんにちは。
ステロイド剤とワセリンを混ぜると良いと言う話ですが。
以前も学習会で先生から伺った事があります。

ただし、ステロイド剤の種類によって効果もまちまちだそうで。
またジェネリック薬品だと話が変わってくる場合もあるそうです。

薬同士でも相性があるのですべてが良いというわけには行かないようです。

また混ぜる際の清潔度や混ぜてからの試用期間によっては雑菌が増えたり、
または軟膏の成分事態に変化があったりするようです。

なのでワセリンと混ぜる場合は必ず主治医の先生と相談して問題ないかを
確かめてからするといいでしょう。

役立つ情報はとても嬉しいですが、安心・安全の確保はもっと大切。
と、思います。

上記の内容も私のざっくりとした記憶上の意見なので詳細は各自調べるか
主治医に聞いて下さいね。

2013年06月22日 (土) 12時54分

[3201] コメントありがとうございます
From:さとっさん

きゃんさんへ
「ステロイド剤とワセリンを混ぜると良いと・・・。
以前も学習会で先生から伺った事があります。・・・」
そうですか、最近、会への参加がご無沙汰でしたので、
機関誌での情報で、知識を得ています。
記事は、大変貴重で、参考にしております。

以前、その機関誌中で、ステロイドとD3の混合は、薬によって良くない物もあると、
群馬医大の先生の記事を読んだことがありました。

ステロイドとワセリンでもそうなんですね。
私の通う皮膚科の先生からは、
「ワセリンは、薬効成分が一切無い。ただの油です。」と聞いていましたものですから。

ものによっては気をつけた方が良いのかも知れませんね。
私の場合、原液でステロイドを塗っても、ワセリンで割っても、
さほど変わりませんでしたの。
むしろ、ステロイドの副作用で、皮膚が白くなるのが、やや緩和しました。

でも、きゃんさんの言われるとおり、色々確認が必要ですね。
一石を投じたと思って、ご容赦下さい。

2013年06月22日 (土) 21時10分

[3202] 大変にすいません
From:さとっさん

今回誤字訂正がないと思ったら、
お名前を間違ってしまいました。
大変失礼しました。
きょん さん
(きゃんさんとは、大変失礼しました。)
どうも議事が治りませんので、
もはや投稿は止めにします。ごめんなさい!

2013年06月22日 (土) 21時13分

[3204] あ!!!
From:きょん

さとっさん

そうかも!
ビタミンD3と混ぜる話でしたね。
なんともボケてますぅぅ。。

ワセリンは無害なのかな。

ステロイドは長く使うとダメージもありますしね。
乾癬がひどくない時などは、私も保湿剤で乗り切ってます。

さとっさん、誤字脱字、全然OKですよ。

私も結構多い方なので^^;

勉強会にまた来られるといいですね。

ではでは、ワセリン情報に勘違いレスしてすいませんでした。

2013年06月23日 (日) 10時00分


[3196] N.Yさんへのレス
From:minimay

下記の皆様の高額医療に関する記述、とても参考になりました。ありがとうございました。
その中で、N.Yさんが関節症性乾癬の患者さんだったので、レスを付けたくなりました。
話がつながらなくなってしまうので、別立てでこちらに書かせていただきます。

N.Yさんはじめまして。私は手指・足趾の変形を主とした関節症性乾癬の患者です。
杖と手押し車での買い物、とても大変な事と思います。
私の4年くらい前の状態が思い出され、思わず書き込みさせていただきました。

私は4年程前から突然、関節症状が現れ、一気に変形が起こりました。
その当時は生物学的製剤の認可前で、症状が辛く、20分以上連続で歩く事ができなかったので、日用品の買い物にも苦労しました。

私は、指が変形していたので、杖を付くのが難しく、手押し車は使っておりませんでしたが、代わりに自転車を押して買い物に行っていました。
自転車を押すことで、タイヤの勢いに乗り、足への負担が少なくなり、荷物もかごに入れられて便利でした。
足首に踏ん張りが利かなかったので乗って走る事はできずに、歩行者への迷惑は承知で、ひたすら押して歩いていました(笑)。

たまに歩行者にぶつかられる事もあり、自転車が横倒しになる事もありましたが、そんな時には、必ず親切に助けてくださる方がいらっしゃいました。あの頃ほど、人の優しさが身にしみたことはありませんでした。

現在は治療が上手くいって、関節症状が安定しており、乗れなかった自転車をすいすい漕いで買い物に行っています。
N.Yさんもご自身にあった治療法で症状が安定すれば、杖や手押し車が無くても買い物できる日が必ず来ると思います。

N.Yさんが早く良くなることをお祈りいたします。

2013年06月09日 (日) 22時02分


[3197] minimayさんへ
From:N,Y

minimayさん別レスありがとうございました。
とっても励みになります。

4年も前からの発症とか今では自転車に乗れるぐらいにご回復されて本当に良かったですね。
私の場合は一過性の脳虚血発作を何回も体験していますのでこの際電動チャリを友人に差し上げてシルバーカーを購入しました。
ドーンといったら大変です。
まあ白内障ですから手押しが正解かもです。

関節症で仙骨の右骨が曲がってきたり背骨が丸まってきてしまいました。
落とし物をすると前かがみができず拾っていただきます。皆さん本当にご親切です。
左指は以前から親指以外は曲がっています
右指は今同じく親指以外が痛さと共に曲がってきています。毎日わかるぐらいの曲がり方です

胸膜中皮腫の検査結果が良性、悪性か今週判明します。
このさなか先生に聞いたらとりあえず処方箋を出しますから様子見ましょうということになりました。もちろんCTのフィルムを見ながらですから少し安心しております。
正常の肌はもう20%ぐらいなのですがこのMTXが効いてくると乾癬そのものも回復すればいいのですが?

2013年06月10日 (月) 12時57分


[3183] 高額療養費について
From:よし

はじめまして。
私は尋常性乾癬と関節症性乾癬と爪乾癬にかかっている地方在住の現在5月2日にステラーラを1回注射した乾癬患者です。
前回注射した時の事なのですが、高額療養費の認定書を使い病院では8万2千円ほどの自己負担を支払いました。
そして、院外薬局で薬代を4千円ほど支払いました。
30日に2度目の注射があるのですが全ての検査をしてからの注射となります。
そこで聞きたいのですが、検査費や薬代は高額療養費には該当しないのでしょうか?
前回、病院とは別に薬代は満額の支払いだったのですが普通に考えてそれも含まれると思うのですが違うのでしょうか?
それと、次回の注射費は免除ですが検査費がこれに該当するのかも気になります。
負担は確かに3割払うより減って助かってるのですが、どこからが該当してどこから該当しないのかが良く分かりません。
もしご存知の方がいましたら教えて下さい。

2013年05月22日 (水) 23時51分


[3184]
From:ぽぽ

都道府県や所属している健康保険により高額療養費の限度額の取り扱いは異なることがあるため、確実な情報は所属している健康保険組合に問い合わせることで得られると思います。

参考までに、私の所属している健康保険では
@とりあえず、限度額は施設ごとに計算
(例:薬局で8万、病院で8万、入院費で8万・・・)
A月末にかかった医療費を扶養家族も含め合計する
(例:乾癬患者さんA:掛かった医療費18万、扶養家族:かかった医療費1万円)
B上限額との差額を3カ月後くらいにAさんに払い戻す
(例:Aさんに11万円払い戻される)

というような感じでした。
私はこのことを知らなかったため、入院しても限度額で済むと思っていたら高額な請求をされショックを受けた経験が有ります。一時的にではあれ治療費が高額になってしまうのは生活するうえで大変な負担になりますから…。

入院と通院は別計算になるので、月がかぶらないようにし、出来るだけ一か所の施設で治療を受けるように心がけると負担が軽くなるかと思います。検査費は治療している病院での検査であれば含まれると思いますので大丈夫だと思います。

2013年05月24日 (金) 01時33分

[3185]
From:ぽぽ

↑で計算がものすごくおかしいことに・・・。
Aさんにかかった治療費24万円で、家族合わせて25万円。
限度額との差し引きの払い戻し金額は17万円ですね・・・・

御見苦しいすがた申し訳ありませんでした;

2013年05月24日 (金) 01時37分

[3186]
From:よし

>ぽぽさん

分かりやすい解説有難うございます。
限度額は施設ごとによって計算されて加算されていくんですね・・・。
昔は病院内で薬も処方されたので、その時だったら全部合算で薬も対象で良かったんでしょうか。
それから30日の検査費がまた2万円近く請求されるのか少し不安でしたが、今月2日に日赤で8万円払ってるので同病院で検査してから注射なので大丈夫そうですね。
薬のお金は諦めます・・・。

それにしても、ぽぽさんは入院費が別扱いと知らなくて払ったようですがあまりにも負担が大きい病気ですよね。
その注射に頼るしかないので仕方ないと言えばそれまでなのですが、日常生活に大きく支障が出てる患者の場合もう少し控除也して欲しいものです・・・。

2013年05月24日 (金) 18時02分

[3187]
From:ぽぽ

治療するために働きたい
働きたいけど体がついて行かないから治したい
でも治療するためにはお金が・・・

疾患を持つとこのジレンマにどうしてもぶち当たってしまいますね。
身体の事だけでも精一杯なのに、経済面や社会面への不安も降りかかり苦しくなります。「弱者」であることを実感させられた瞬間でもありました。それでも昔に比べたら「治療できる」だけ幸いな事なのでしょう。高額療養費も支えてくださっている方々がおられるからこそ利用できるのですし、感謝感謝です。

結局は
薬価が安くなればなあ・・・・ですね!私たちのデータを活用して、研究者の方々にはぜひ頑張ってほしいものです!

2013年05月24日 (金) 19時22分

[3189]
From:よし

>治療するために働きたい
働きたいけど体がついて行かないから治したい
でも治療するためにはお金が・・・

確かにこの負のスパイラルに陥りますよね・・・。
私は今日2回目のステラーラ打って来ましたが、それでも私は主治医が良い先生で負担が少ない今回で検査を出来る限りしてくれましたし薬も院内処方して頂けましたので全部で5千円ほどで済みました。
その分、保険を多く使う事になりますのでホントに感謝です。
これで効き目が現れてくれれば言う事ないんですが。

2013年05月30日 (木) 21時36分

[3190] 大変ですね
From:N.Y

よしさん
高額医療システムはがんになった人の話によるとかなり助かったと言ってました。
実は今日内科に行って股関節や背骨のCT検査結果を聞いてきました。
乾癬性関節がひどく右ひざは完全に骨と骨との間隔がなくなりましたがまだ左膝は少し動きます。まあ杖と手押しぐるまでなんとか近くのコンビニ行けます。
膠原病専門の先生でしたが処方してくれたお薬は「リウマトレックス2mmとフォレアミン」でした。明日から始めます。3週間分ですが3割負担で¥1220−でした。乾癬の薬は高額と聞いていましたがとってもラッキーです。

リウマチの薬でも劇的に良くなる方もいるとか果たしてどうなることやらです。
もちろん肺の検査や今服用している薬等照らし合わせて処方してくれました。

いい方向に行けばいいのですが・・・

2013年06月06日 (木) 20時34分

[3195]
From:ドテカボチャ

地域によって違うかも知れませんが、納税額が無いほどの収入額が低い場合
治療を受ける病院に提出する書類が有ります。何となくですが、
医療費減免申請書だったように思います。間違っていましたらすみません。
年に6ヶ月間申請が出来てその間、医療費が無料なる事が出来るはずですが
もし治療費が払えないほどの収入か又は無職の場合は近くの市・県会議員にて
相談されたらいいかも知れません。

2013年06月08日 (土) 17時51分


[3194] 乾癬ウィメンズセミナー申込受付中!!
From:P−PAT事務局

乾癬患者さんなら、誰でも参加できます!乾癬ウィメンズセミナーの申込は6月30日まで受付中です。

女性だけですので安心して、悩み事や聞きたいことを話に来てみませんか?
講演される聖母病院皮膚科の小林里実先生には、乾癬女子の気持ちを理解して温かく相談にのっていただけます。
学校生活で困っていること、妊娠出産、薬のこと・・・女子の悩みはいろいろ

ワークショップは、製薬会社の方がスキンケアの基本を教えてくれます。
ちょっと見なおすだけで皮疹が改善するかもしれません。


その他、日常生活での疑問、メイク、ネイルのことなど懇親会やQ&Aで解決しちゃいましょう!
参加できない方、出来る方、質問事項がありましたら、 info@p-pat.org までどうぞ♪

乾癬ウィメンズセミナーの詳細はHPをご覧ください。
みなさんの参加をお待ちしています☆

2013年06月08日 (土) 10時53分


[3188] 明日5/25は乾癬フォーラム!
From:P-PAT事務局

HPでもご案内していますが、明日5/25は乾癬フォーラムです。
光線治療にご興味のある方は、参加されてみてはいかがでしょう。
患者体験談もありますし、Q&A、懇親会では専門の先生方に質問をしてみましょう。

お気軽にいらしてください。みなさまの参加をお待ちしています。

時間:  開会 13:00〜 (12:30より受付開始)
会場:  東医健保会館(東京都新宿区南元町4番地)
アクセス:JR総武線信濃町駅下車徒歩5分
参加費:会員 無料 一般1000円 (当日入会できます)
お申し込みは不要です。

2013年05月24日 (金) 20時19分


[3180] 長期治験に・・・
From:RD

来週から長期治験に(52週)
12週を終えた現在は、通院の時には乾癬を思い出す?けれど
日常的には、過去の話になってしまいました
マイナスが、やっとゼロになり普通の生活、大好きな温泉にも
人の目を気にせず、夏の半袖もOK!
治りずらいすね部もOK!
ただ、入院してじっくり治っていった過程よりも加速度的な速さの為か
患部にはしみが残っています、時期なくなるのでしょうが・・
副作用的なものも、感じ取れませんし、ここで止めて元に戻るのも
嫌なので、さらに継続してみようと判断しました

2013年05月08日 (水) 01時13分


[3181]
From:きゃん

RDさん、よかったですねぇ!
ごく普通の生活が、いかに素晴らしいものかと再確認されている日々でしょうね。
また時々、経過をお知らせ下さいませ。
私の場合、1年間の治験が終わった直後にリバウンドしてしまったのですが、そのまま寛解状態を保っている方もいらっしゃるそうです。
例えば、徐々に薬の量を減らして行くとか、投与の期間をあけたり、徐々に弱い薬に替えて行くとか、そういうリバウンドを防ぐ治療の治験もあったらいいのに...と思っています。

2013年05月11日 (土) 13時51分

[3182]
From:RD

きゃん様
この状態になると、本当に過去を忘れてしまいます
タイミングよく治験に参加出来たことは、ラッキーでしたが
今は、治験を終了した時の事を考えてしまいます
一年後、2年後・・・折角治ったのに又・・・じゃ意味がないので
この治験を通じて未来を創造したいです

2013年05月13日 (月) 14時25分


[3172] はじめまして
From:ヒロ

はじめまして。山梨県に住むヒロといいます。
いきなりですみません。彼女が関節症性乾癬です。
2日前ほどから関節の変形が始まりました。まだ、目に見える変化ではないのですが体に激痛があり「日常的にできることもできなくなってきた」
と言っています。
頑固な性格でお医者さんから先月レミケード治療を薦められツベルクリン反応やMRIまで検査しましたが、直前に「関節痛は関節性乾癬が原因じゃないかもしれないのに、他の治療で治るかもしれないじゃん」と言い出しキャンセルになりました。
そして2日前の状況です。
痛みだけでも和らげてあげたいのですが。私自身、痛風で関節痛があるのでプレドニンを服用した経験があり効果がありました。薦めていますが、拒んでるところです。
レミケード治療をやはり進めた方がいいのでしょうか?
痛みを和らげる方法は他にないのでしょうか?
アドバイスお願い致します。
彼女は34歳です。
よろしくお願い致します。

追記:
乾癬の方の投稿が多いようですが、関節の変形や痛みを
持たれてる方と情報交換をしたいのですが
オススメのサイトはありますか?

iPhoneから送信

2013年05月02日 (木) 01時36分


[3173]
From:きゃん

ヒロさん、はじめまして。
ここは尋常性乾癬、関節症性乾癬、膿胞性乾癬などの、乾癬患者さんのための掲示板です。
関節症の方の投稿も、たくさんありますよ。
私自身も、関節症性乾癬で、現在レミケイド治療を受けています。

今おつきあいされている方の関節症についてですが、その方がレミケイド治療を拒んでいらっしゃるのは、別の理由があるのではないでしょうか?
または、乾癬からくる関節症をご自身で認めたくないという気持ちの現れかもしれませんね。
結論から申し上げますと、レミケイドを含む生物学的製剤は、関節の破壊(変形)を止めるのに非常に有効だ、ということです。
痛み止めでは変形は押さえられません。
一度破壊されてしまった関節はどのような薬を使っても、戻りません。
その意味で、せっかく適応の検査までなさった段階なのに、レミケイド治療を躊躇っていらっしゃるのは,もったいないですね...
関節症乾癬の治療に使うお薬は、関節リウマチの治療薬と同じものが多いので、仮にリウマチだとしても、同じ治療を勧められると思います(もちろん、リウマチ因子の検査は、すでにされていると思いますが)
変形が始まる前でしたら、名駅抑制剤の内服薬で様子を見るということもあるでしょうが、変形が始まってしまったなら、私は生物学的製剤の治療をお勧めします。
その方が躊躇していらっしゃる理由を、もう少し丁寧に聞いてあげる事は出来ますか?
高額医療費制度を使っても、2ヶ月に一度の治療費がかかりすぎる、またはお仕事の関係で半日以上病院にいる事が難しい、副作用が怖い....など、なにか具体的な理由がおありなのではないかと思います。
ヒロさんにとって大切な女性なのでしょうから、その辺りをよ〜くお話合いされてはいかがでしょうか?
また、ここは関節症乾癬の方もたくさん見ていらっしゃいますから、他の方からのご意見もあると思います。
ご参考になさって下さいね。

2013年05月02日 (木) 08時26分

[3174]
From:きゃん

免疫抑制剤と打ったつもりが、名駅抑制剤になっておりました...ごめんなさい!

2013年05月02日 (木) 08時28分

[3175]
From:いちご

ヒロさん、こんにちは。
関節症性の割合が少ないので目立たないかもしれませんが、関節症のベテラン(なりたくないですが)がお返事書いてくれると思いますよ。
こちらをどうぞご利用ください。

私も関節症です。
変形が始まり激痛があるのなら、早期治療しないと大変です。
先生もそのように考えて薦めたのでしょう。
きゃんさんがお答えしているように早期なら変形止めるのも有効です。
私が始めた時はすでに手遅れだったので、早くレミケードができるなんてうらやましいです。
まだ若いので、将来のことも考えてこれ以上変形箇所を増やさないようにした方がいいですよね。
他の治療とは、何をさしているのかわかりませんが、もし免疫抑制剤なら効いてくる期間を待てる症状なのかも確認した方がいいかもしれません。
レミケード等生物学的製剤を最後の選択肢にされる方もいますし。
言える事は、痛み止めは対処療法で治療ではありませんので、変形は進行します。痛み止めを規定量のんでも効かない方も多いですし、胃にも負担がかかります。
親身になってくれるヒロさんがいて心強いですね。変形や痛みの不安もあると思います。彼女と話し合っていい治療法を検討してみてくださいね。

2013年05月02日 (木) 17時32分

[3177]
From:minimay

ヒロさんはじめまして。minimayと申します。私も関節症性乾癬で4年位前から変形が始まりました。
恋人に関節変形が起こり始め、さぞご心配のことと思います。

私は、一患者に過ぎないので、断定はできませんが、以前から「関節症性乾癬」と診断が下されていて、先生がレミケイドを勧めていて、今回激痛が起こったのであれば、やはりその激痛は関節症性乾癬による物と考えるべきではないかと思います。

どうしても彼女が納得されないのであれば、他の病院でセカンドオピニオンを受けてみるという手もあります。それにしても、ゆっくりはしていられないので、早めに行動した方が良いと思います。
積極的な治療が遅れて、関節が変形してしまうと、もう元には戻りません。これからの日常生活にも支障が出てくるので、慎重に、でも素早い判断が必要です。(なんか矛盾しているアドバイスですみません。)

上のお二方が書かれているとおり、リウマチの患者さんが使う、免疫抑制系の内服薬での治療法もありますが、飲み始めてから効き目が出るまでに半月位かかりますし、内服量にもよりますが、やはり効果はレミケイドの治療の方がぐんと強く、即効性があります。
患者会の勉強会「乾癬フォーラム」で講演される先生方も、関節症性乾癬の症状が出てきた患者さんには、生物学的製剤(レミケイド・ヒュミラ・ステラーラなど)での治療が望ましいと、いつもおっしゃっています。

彼女はプレドニンに対してもあまり良いイメージをお持ちでないようなので、内服薬など積極的な乾癬治療に副作用の悪いイメージがあるのかもしれませんね。(私も長い間そうでした。)
また、経済的な問題も考慮されているのかもしれません。

関節の変形の速度は人によって大きく違います。何年もかかってわずかに変形する方もいらっしゃれば、私のようにある日突然、関節に激痛が来て、パンパンに腫れ、少し腫れが引いてきたなと思ったら、手の指8本が「くの字」に曲がってた・・というケースもあります。
私は当時勉強不足で、乾癬に関節症状がある事さえ知りませんでしたし、生物学的製剤はまだ皮膚科で使用できませんでした。その点、彼女は診断も受けていらっしゃいますし、すぐにでも治療に入れる恵まれた状況です。それだけに判断を誤って変形が進むようになると、結局精神的にも、身体的にも辛くなるのは彼女だと思います。

もっとも私のようなケースは少ないので、必要以上に怯えさせてしまうと申し訳ないのですが、1つの悪い例としてお話させていただきました。
もし、お時間が許されるのであれば、ヒロさんが彼女の外来に付き添って、先生のお話を一緒に聞いてみるのも良いかもしれません。先生から話を直接聞くと、的確なアドバイスができるかもしれませんよ。
症状が悪化すると、彼女が情緒不安定になったり、ヒロさんも傍で見ていてお辛いと思いますが、どうか温かい目で見守ってあげてください。

2013年05月02日 (木) 21時35分

[3178]
From:ぽぽ

ヒロさんこんにちは。
私の夫が関節性乾癬で、現在ネオーラルとリウマトレックス、プレドニンで内服治療中です。生物製剤は必要ないか医師に確認しましたが、「まだ考えなくても良い段階」と言われました。
生物製剤の効果が特に良好に表れるのは発症から2年以内といいます。医師が「レミケード」を勧めるということは、その治療を要する段階まで来てしまっている、ということだと考えられます。現在ある関節炎治療の中で(リウマチも含めて)特に効果が出ているのが生物製剤。使用可能な状況なのでしたら積極的に使っていくべきかと思います。大事な身体ですし、日々痛みとの闘いは精神的にもつらいので・・・。
他の方もおっしゃられるように彼女さんには治療を「嫌」だと感じる理由が別にあるように見受けられます。女性でしたら妊娠出産のこととかも絡んでいるかもしれません(治療中にはDrにもよりますが基本的に妊娠不可だそうです)。彼女さんのお話をよく聞いて、ヒロさんが良き理解者になってあげることが彼女の大きな力になるのかなと思います。

治療に関して言いますと、プレドニン、リウマトレックス、ネオーラル、生物製剤、どれも免疫を抑制するものですので副作用は少なからずあり、生活上注意するべきことはいずれも同じです。ですが副作用と治療効果のバランスを見た時、やはり生物製剤が一番効果があります。妻である私は膿疱性乾癬のためレミケードを使用していますが、相性がよかったのか使用開始すぐに効果がでて、日常生活を取り戻すことが出来ました。副作用も今のところありません。一方、プレドニンの方は対症療法に過ぎないので、効果が少ないのに高血圧・糖尿病・ムーンフェイス等などの副作用がでてしまいます。
治療薬の選択は医師もよく考えた上のことなので、信用してはいかがかとおもいます。

2013年05月03日 (金) 02時04分


[3170] 5月12日(日)第14回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会
From:ことさん

『第14回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会』

乾癬という病気のこと、治療のこと、どのくらい知っていますか?  
乾癬という病気とどのようにつき合っていますか?  

一人で悩まないで!  仲間がいますよ!

「良くなりたい」「治したい」と思っている方、乾癬の話をしたい・聞きたい方、患者さんのご家族の方・・・
ちょっと勇気をだして参加してみませんか?

日 時 2013年 5月 12日(日) 14:00〜16:30 (開場 13:45)
場 所 前橋プラザ元気21 5階 51・52学習室 前橋市本町2-12-1

参加費 無料(事前の申込みは必要ありません。)

* 学習会

◇ 講 演    14:00 〜 15:00
  群馬大学付属病院 安田正人 先生
◇Q&Aコーナー 15:00 〜 15:30
  乾癬の疑問・質問に専門医がお答えします。

* 患者&家族&医療従事者の交流会 15:30 〜 16:30

  お茶を飲みながらの気軽に参加できる交流会です。
  日頃の疑問・悩み・・ など、語り合いましょう!

【問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
メール gunma@beetle.ocn.ne.jp
ホームページ「群馬乾癬友の会」と検索して下さい

2013年04月19日 (金) 06時03分


[3171] 講演タイトル決定しました!
From:こと

講 演 14:00 〜 15:00
群馬大学付属病院 乾癬外来 安田正人 先生
「乾癬の病態と治療 〜なぜ、すねの皮疹は治りづらいのか?〜」

2013年04月24日 (水) 06時29分

[3176]
From:いちご

ことーさん

足の乾癬、ほんと治りにくいですよね。悩んでいる方多いと思います。
スネは特に!!
足はむくみやすいし、重力のせいとか言いますが、どうなんでしょうね。
知りたぁい☆

アットホームな群馬患者会なんですよね〜(^o^)

2013年05月02日 (木) 17時46分


[3157] 免疫抑制剤と生物製剤
From:パンプキン

お尋ねしたい事があります。生物製剤と免疫抑制剤の同時使用しての
治療法を聞いた事が有りますか。患者又専門の先生方で
もし有りましたら教えてください。

2013年04月01日 (月) 14時18分


[3160]
From:minimay

パンプキンさんはじめまして。minimayと申します。よろしくお願いします。

ご質問に出てくる免疫抑制剤とは、皮疹を良くするためのネオーラルでしょうか?
それとも関節を良くするためのリウマトレックスのような薬でしょうか?

私は関節症性乾癬の患者なので、生物学的製剤のヒュミラと免疫抑制剤のリウマトレックスを併用しています。
初めはヒュミラだけで使用を開始しましたが、CRPが高いままで、関節症状も不安定でしたが、リウマトレックスとの併用により、現在はとても安定してきて、日常生活が楽になりました。
ただし、併用開始時は副作用がきつく、食事が受けつけずに、体重が1ヶ月で6キロ落ちました。
現在は薬に慣れたのか体重も元通りか、それ以上に増えています。


ネオーラルと生物学的製剤の併用のお話は、患者会の皆さんの中でもあまり出てきませんね。
あまり一般的な方法ではないのでしょうか?私もよくわかりません。
どなたか経験者の書き込みがあるといいですね。

2013年04月06日 (土) 00時01分

[3161]
From:きゃん

パンプキンさん、minimayさんへ
生物学的製剤と免疫抑制剤の併用は、普通にある事だと思います。
私はレミケイド治療を始める時にリウマトレックス併用が条件でしたし、患者会の中でも、
ヒューミラとネオーラルを併用していた方がいらっしゃいました。
症状や体質、そして薬の効果や副作用の出かたは、個人個人で違いますので、
ドクターは患者さんにもっとも相応しいと思われる治療を勧めて下さるのだと思いますが...

2013年04月06日 (土) 11時31分

[3162]
From:パンプキン

minimayさん・きゃんさん有難うございます。他の人より効目が弱く
レミケードからヒューミラにそれでも効目が弱く、現在はステラーラで
3ヶ月に1回の注射で9回目になります。最初は効目が有りましたが、
3日目辺りから弱くなりました。それならばネオラールも服用出来ない物なのかと私なりに思っているだけですが、先生は『以前より良くなっています」私はとゆうと、是だけの薬を使ってこの程度なのだろうか・・贅沢なのは分かっているのですが、せめて普通の人と同じ様に、温泉に行く事や
男とし生活が出来ればと思っているんですが、ネオラールも腎機能低下があるから生物製剤になったのですが、数ヶ月だけでも皮膚が綺麗とは言わないでも
年齢的な状態を保てたならと思うんですが、他の患者から「なにを贅沢な事言ってるんだ!。」怒られそうですね。
今は注射が2本で2ヶ月目になります。皮膚は70%位良くなっていますが
見た目では、黒い染み跡が消えず、後2週間前後で紅班と鱗屑が目立つようになります。先生に「ネオラールも下さい。」なんて言えないです。



2013年04月07日 (日) 16時32分

[3163] ネオーラルとの併用
From:そえぴ〜

久々に投稿します。
パンプキンさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。

他の方が色々書かれているので要点のみですが。。。
生物学的製剤は高い効果が期待できる乾癬治療薬として、認可以来、沢山の乾癬患者さんが救われているのは事実ですが、反面で副作用により痛い目にあっている方が増えているのも事実です。

おそらくご存知と思いますが、効果の反面免疫力が低下しますので、種々の感染症にかかり易くなります。

実は私自身も急性副鼻腔炎に罹患し、脳と視神経の近くに病巣ができ、後々後悔する羽目になるわけにもいかず、主治医からも危険と判断された為に緊急入院し集中治療した経験があります。

 私の他にも生物学的製剤を投与していた患者仲間でも、膀胱炎にかかったり、何がしかの感染症にかかった方は少なくありません。際どかった方では間質性肺炎を起こして長い間消極的に過ごさざる得なかった方もいます。間質性肺炎は発見が遅れたり適切な治療を施さないと生命を脅かすこともある重篤な肺炎です。

その生物学的製剤にネオーラルをあわせて服用するという事は、免疫抑制剤に免疫抑制剤を掛け合わせて服用する訳ですから余程慎重に対策をとりながらの生活が必要なわけで、主治医の先生も当然慎重に考えられるものと思います。

 巷では結果を優先するあまり、比較的軽症の患者さんにも生物学的製剤を提案する医療者も増えてきている気がしますが、患者さんは必要以上に怖がる必要はないものの、一方でその危険性を十分に理解しておく必要があると思います。

 水を差すようで、またチョッと後ろ向きなコメントで申し訳なかったのですが、生物学的製剤=免疫抑制剤、その危険性についての言及がなかったので一応コメントさせて頂きました。

 パンプキンさんの乾癬の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

2013年04月07日 (日) 21時49分

[3164]
From:パンプキン

そえぴさん。有難うございます。2^3年前に掲示板を利用した時
お世話になったことがあります。そうですね。2種類とも免疫の低下があり
その他の副作用も増えて来る見たいで、今は(頭痛・蕁麻疹・手足の関節の痛見・膝から下の浮腫み)などです。ただ怖い反面、普通の皮膚で有りたいと一時だけでも夢見たいと思うし、生物製剤が見た目にでも皮膚に対して強い効果が
有ればと思っています。

2013年04月08日 (月) 15時25分

[3165]
From:きゃん

そえぴーさん、ちっとも後ろ向きではないですよぉ〜
「くすりはリスク」と言われるように、効果の絶大な薬は、それなりの副作用も覚悟の上で使わなければなりません。
私も、副作用が全くない訳ではありませんが、日常生活を送る上で、どちらを優先するか?という事を考えて治療を続けています。
上にも書いた通り、薬の効果や副作用の現れかたは、個人個人で違っていますし、体に無理をしないで生活出来る専業主婦と、働き盛りで睡眠も思うように取れない企業戦士(?)のような方では、同じ薬を使っても、効果や副作用の出方が全く違ってくると思います。

最初のパンプキンさんの書き込みを拝見して、ドクターからバイオ治療+免疫抑制剤の服用を勧められて不安になっていらっしゃるのかな?と勘違いしてしまったので、ちょっと適切なレスではなかったですね〜 申し訳ありません。
ちなみに、私がレミケイド治療を始める時にリウマトの服用が条件だった、というのは、あくまでもドクターからの指示で、私が希望した訳ではありません。
むしろ、私はリウマトの量を減らせませんか?とお願いしたほどです。
パンプキンさん、誤解なさらないで下さいね〜




2013年04月09日 (火) 07時54分

[3166]
From:パンプキン

きゃんさん有難うございます。人それぞれで、治療効果が違うみたいで
同じ先生に治療を受け始めた頃、知り合った人はヒューミラで殆んど一般の人と
肌が変わらないくらい綺麗になったのですが、私の場合はその人と比べると
治り方が60か70%位です。その人見ていると羨ましくなるんです。
落ち込んではいません。年齢的な事もあるのかも知れませんが私は59歳でこの年になっても温泉やサウナに一度で良いから行って見たいのです。
有難うございました。

2013年04月09日 (火) 17時35分

[3167]
From:minimay

パンプキンさんのお気持ちは良くわかりますよ。
私もヒュミラ開始時、関節の動きや痛みには即効性があったのですが、思っていたよりも皮疹の状態は改善しませんでした。他の患者さんを羨ましく思ったものです。

担当の先生も気になられたのか、レミケイドへのスイッチも提案されましたが、関節への一定の効果があったので、ヒュミラで続行しました。
そして、ヒュミラを始めてから2年半位過ぎた頃から皮膚症状が大きく改善してきました。
ですから、決してあきらめる事はありませんよ!希望を持ってください。

ただ、私の場合、開始前の皮膚症状が全身性紅皮症で重症だったためか、治った所もまだ色素沈着がひどいです。特に手足はそうですね。
これが取れるには1年以上かかるのかなぁと思っています。(夏が近づいているので、早く良くなってね!と念じているのですが・・)

パンプキンさんは外用剤の併用はされているのでしょうか?生物学的製剤を使用していても、外用剤を補足的に使っている患者さんは多いと思います。
私は、手の変形があるので、背中などはパスして、手足だけ塗っていますが、真面目にやっていたら、完璧に良くなっている気がします(笑)。

それからステラーラですが、知っている関節症性乾癬の患者さんで、1本の時は効き目が弱かったのに、2本になったら症状が収まった方がいらっしゃいます。尋常性乾癬の方でも期待が持てるのではないでしょうか。

パンプキンさんが早く良くなる事をお祈りいたします。

2013年04月10日 (水) 00時07分

[3168]
From:パンプキン

minimayさん塗り薬の事ですか。デルモベート使ってきますが
酷い時だけ使用しています。何時も使っていると指先が薄くなり
仕事が手作業の為,指が痛くて差しさわりになりますので今は1ヶ月で10本位使用しています。爪の変形は治りましたが未だに爪が脆いのか直ぐ割れます。
仕事がサービス業でよく水を使います。人の前に手を出す事が多く、手の甲には
デルモベートよく塗ります。人の前に出た時は、手の甲が酷い時はなるべく見えない様に気をつけています。

2013年04月10日 (水) 01時54分


[3153] その後・・
From:RD

3月21日で4回目の投与完了
2週に一度に変わっていきますが、いたって順調!
現在は、乾癬・・って?って思うほどの変化です

2013年03月27日 (水) 19時01分


[3154]
From:きゃん

RDさん、ご報告有り難うございます。
素晴らしい効果で、よかったですね!
RDさんは関節症はないのですか?
最近の新薬は、皮膚には効くけれど関節にはあまり効かない、というものが多いみたいですが...

治験が終了する頃には、乾癬だった自分はどこに行っちゃったの?というほど、普通の体に戻るのでしょうね。
人生観、変わるかもしれませんね...(^^)

2013年03月28日 (木) 20時21分

[3156]
From:RD

きゃん様

私は幸い関節症はないのですよ
現在は良い状態で推移していますが、この先はどうなるのか?
長期治験に移行するべきなのか・・・
いずれにしても、乾癬に苦しむ方々が、良い治療薬が出て
普通の生活が出来ることを祈ります

2013年03月31日 (日) 16時51分


[3155] 名古屋で乾癬学習会開催!!
From:事務局

既にトップページでもご案内のとおり、
来週、4月6日(土)に名古屋駅近くの会場において、三重県乾癬友の会、愛知乾癬友の会合同の学習懇談会が開催されます!
どなたでも参加できますので、近隣にお住まいの方、又は名古屋に旅行予定の方、是非お気軽にお立ち寄り下さい! 尚、参加費は無料です!

◎日 時  4月6日(土) 13時00分〜
◎会 場  愛知県産業労働センター「ウイングあいち」
      13階 1301号室
◎詳 細  下記のトップページリンクにてご確認下さい。
      http://www.kansen.info/schedule/20130406.html


 沢山の皆様のご参加をお待ちしております。


                        事務局





2013年03月30日 (土) 15時54分


[3138] 治験
From:RD

乾癬と25年程の付き合いになります
先週から一回目の治験投薬を開始しました・・・
外れではなかったみたい?ですが、いい方向に向かうといいのですが・・・

2013年02月26日 (火) 13時39分


[3140]
From:ちょこ

治験にはリスクもありますよね。
報告したり、制限とかあると聞きますが・・・
RDさん、いい方向にいくといいですね。

2013年02月26日 (火) 20時20分

[3142]
From:RD

ちょこ様

明日は2回目になります
現在の症状は、皮膚の起伏が?なくなり過程的には良くなる方向には
向かっているようです かゆみもほとんどなくなりました
酷い状況から、入院してほぼ完治、そして又・・の繰り返しでしたが
期待しています、新薬に!

2013年02月27日 (水) 12時00分

[3145]
From:きゃん

RDさま
新薬の治験は、常に気になっています。
私自身、レミケイドの治験で寛解に近い状態になり、その後もずっとこの治療を続けていて、
何とか人並みの生活が出来ています。
でも2ヶ月に1度の点滴ですと、1ヶ月半ぐらいたった頃には関節の痛みが徐々に戻って来たな、と感じる事が多くなってきました。
その点、ステラーラは3ヶ月に1回だそうですし、そのうちに半年に1回の新薬も出てくるのですよね?
少しでも効果の持続が長い薬が認可される事を願っています。
RDさん、治験のその後の状態を、時々お知らせ下さると嬉しいです!
よろしく御願いいたします。


2013年03月04日 (月) 18時05分

[3146]
From:RD

きゃん様

私が現在行っている治験、キリンのKHK4827です
12週から16週の間で行う予定みたいですが、その後は・・・
現在は2回皮下注射を、今週3回目!
治験なので、外れもあり?・・という状況下でいい感じです
又報告しますね!!

2013年03月04日 (月) 21時03分

[3147]
From:きゃん

RDさま
早速にありがとうございます!!
ハズレもありとおっしゃるという事は、治験第2相なのでしょうか?
でも、かゆみも皮膚の盛り上がりも軽減して来たということは、「当たり」でしょうね!(^^)
12週の次が16週...4ヶ月ですね。
だんだん効果の長いお薬が出て来て嬉しいです!
またのご報告、楽しみに待っていますね。

2013年03月07日 (木) 15時16分

[3150]
From:RD

きゃん様

きっと気にしている方は、治験の内容よりも、薬の効果、副作用でしょうね
でもここで少し、現在行っている治験は?
毎回の採尿、採血、心電図、血圧
薬も、毎回箱の中に2本の注射
薬の効果のない注射液、薬効成分70mgを含む注射液、140mg、210mg以上の4種からランダムに2本を注射(時にはずれが2本もあり?)
はずれ?とは薬の成分が入っていないときもある!でそれは医師もわからず
製薬メーカーしか知りえないようです
現在の私は、3回目を終了
かゆみはほとんどなくなりました
皮膚はまだ赤みを帯びていますが、時期になくなるでしょう
家の中がきれいになりました?
以前は風呂に入ると、無性にかゆみが襲ってきて湯船に白いものが沢山・・・
現在は皆無に

4回目からは2週間隔になりデータをとっていくようです
普通の状態に戻りつつありますが、普通が一番!お金も時間もかかりません
早く苦しむ方に、効果のある薬が安価で提供できるようがんばってもらいたいものです、その為にもまず私が!!

2013年03月11日 (月) 17時45分

[3151] くじ運無し、トホホ
From:パサ

初めましてパサといいます。

RDさんの書込みから症状が改善し効果がよい状態で期待が膨らみますね。
また是非報告してください。

それにしてもうらやましいですね。
今回自分にも治験の話があったのですが、できませんでした。
治験をしたかったです。

私に話があったのは先月です。
インターロイキン17というお薬で2年間と長期の治験でしたので、医療費も助かり、また状態は良くなるであろうと期待してウキウキして居たのですが、ザンネンです。
ちなみに、インターロイキン17のネームは病院で出してもよいと了解を得ていますので問題ないはずです。
またHPなどで公開もしていますので問題はありません。

これからもいろいろな生物学的製剤が出てくることが予想されますので次こそは治験に合格したいものです(笑)
それまでは、デルモベートとオキサロールのベタベタコンビでしのいでいきます
ガッツだぜ(笑)

それではまた吉報を楽しみにしています。

2013年03月12日 (火) 08時39分

[3152]
From:RD

バサ様

治験薬の名前はKHK4827ですが、インターロイキン17と・・・
とありましたので、同じ様な治験じゃないかと思われます?
偶々選ばれたタイミングが良かったのかもしれません、私の場合
北海道の某大学病院ですが、私が1号と
他に数名の患者さんが・・とも聞いています
確かにリスクはあると思いますが、日々皮膚の状態が良くなってくるのを
見ていると精神的にも救われます
治験中は、金銭的な負担も殆どないに等しく、逆に一回に付きいくらという
負担軽減費も出るので、バサ様もチャンスがあれば是非

2013年03月12日 (火) 15時40分


[3143] ごめんなさい
From:kokoro

今、誰かの助けや相談にのっていただきたいです。昨日から、涙が出て止まりません。

申し訳ありませんが、乾癬を含めたことでもあります。どうしたらよいか、分かりません。

よろしくお願いいたします。ご迷惑はおかけいたしません。アドバイスを頂きたいです。直接お話ししたいので、メールを頂ければ幸いです。



2013年02月28日 (木) 22時00分


[3144] 大丈夫です
From:kokoro

管理人様

不適切でしたら削除してください

自分で、頑張ります。

乾癬の治療ももう行けない状況になって落ち込んでしまいました


ごめんなさい、ひとりで頑張ります。

2013年03月01日 (金) 23時48分


[3141] 「乾癬のお話」参加しました。
From:minimay

24日(日)に乾癬いんふおTOPページに告知がありました、「乾癬のお話」という講座に出席しました。
東京大学皮膚科・佼成病院・社会保険中央病院の先生方が次々に乾癬のお話をされて、とても勉強になりました。

市民公開講座ということで、乾癬の事を知らない方にもわかるような説明から始まって、各種治療法・それによって起こりうる副作用、生物学的製剤の詳しい説明と続きましたが、
特に乾癬の併存疾患についての説明が、とても参考になりました。
今まで、P−PATの乾癬フォーラムでも少しお話が出たことがあったとは思いますが、これだけ詳しいお話をうかがったのは初めてでした。

乾癬と言う病気は、免疫に関係するたん白質TNFαが過剰放出する事で、皮膚の慢性的な炎症を引き起こすそうですが、
他にもTNFαの影響によって発症する疾患が、糖尿病・脂質代謝異常・脳梗塞・心筋梗塞 etc...といろいろあるそうです。

これで参加費が無料でいいのかな?と思われる程、中身の濃い内容でした。ですが、宣伝があまりされていなかったのか、参加者が少なかったのが、とても残念でした。
今後も東京大学皮膚科では、このような催しを継続されていく予定だそうです。
次回の参加をぜひ、お勧めします!

2013年02月26日 (火) 20時23分


[3124] 風邪でさらに悪化
From:kokoro

毎日ブラウスの襟に血がついてしまい、洗濯が大変です。知らず知らず、会社でも、かなり頭を掻いているんでしょうね。前はパジャマに背中をかきすぎて血が滲んでたことはありました。


ここしばらくは乾癬のかゆみのせいばかりではなく、考え事をして眠れない日も多くなってます。考え事で眠れないのは、3年ぐらい続いています。ちょっと前までは、考えないようにしてたんです。あることがきっかけで、普通の人ならくよくよしないことでも、深く考えてしまうようになっているので。変な風に傷ついてしまう為、なるべく考え事をしないで、眠れるようにするのが、私の目標です。


最近、いえもっと前からかな・・、きっと話すだけで気持ちが少しは和らぐのではないかってこと。話を聞いてもらうだけで、救われることも多いのではないかなぁ・・と。多分それが、私にとって一番の薬かもしれません。

だから、患者会で同じ乾癬の仲間同士が話せる機会は素晴らしいことですよね。そこで話をするだけで、救われた患者さんも多いのではないでしょうか?これからも続けていってくださいね。私も参加出来る機会に恵まれれば参加したいです。


もう少しで診察で、薬をもらえるので、あともう少しだけ我慢して、一生懸命ブラウス洗濯したいです。頑張れ、私!

2013年02月06日 (水) 23時17分


[3127] 頑張ろう
From:kokoro

頑張ろう。我慢して頑張っていれば、
いつかは幸せになれるんじゃないかな・・。

皆さんは乾癬で辛い時、何で頑張っていけるのでしょうか?家族?友人?恋人?趣味?病院?仕事?

2013年02月11日 (月) 21時45分

[3133]
From:kokoro

1日おきに、眠れる日と眠れない日を繰り返してます。

もう少しだから、頑張って乗り切ろう!と自分で自分を必死に励ましてます。

その先に、一握りの幸せがまっていると、まだ信じてます。

乾癬、辛いし、悔しいけど。いつかは、幸せな時が来ると信じて、耐えよう。

2013年02月19日 (火) 02時38分

[3139]
From:U

乾癬患者が幸せになるには完治以外あり得ないと思います
この病気は見た目が悪いのと痒みがひどく、全身や頭皮に症状が出たりするので
治療にさかれる手間も非常に大きいです
完治しないことには人生の多くの時間を乾癬の治療に使わなければなりませんし
治療以外の時間も周囲の人から汚物を見るような目で見られなければなりません
乾癬以外のことで人生を充実させるというのは不可能に近いと思います

2013年02月26日 (火) 17時06分


[3121] webセミナー終了しました。
From:P−PAT事務局

乾癬webセミナーはご覧になりましたか?
ご感想などいただけましたらお願いします。

雰囲気が違いアナウンサーのようにビシッと決まってました!
先生方のお話はわかりやすく、時にはユーモアで乾癬とは?から治療法、付き合い方、患者会についてまでまとめてくださいました!
ありがとうございました☆

今回、見逃してしまった方は、2月18日(月)20:40〜21:25 ラジオNIKKEIで放送 ・2月下旬 配信開始 ラジオNIKKEI メディカルライブラリーhttp://medical.radionikkei.jp で本日の内容が予定されています。

もう一度聞きたい方もどうぞ♪
自宅で聞けるのはいいですね。

2013年01月30日 (水) 23時37分


[3122]
From:通り抜け

素晴らしい治療法、素晴らしい患者会にみなさん方が出会われて、乾癬が良くなって、楽しい人生が送られますよう、同じ乾癬患者として、お祈りいたします。
今日の先生方に、診ていただいてる患者様は、幸せですね。

2013年01月31日 (木) 00時42分

[3123]
From:事務局 青木

WEBセミナー、ご覧頂けましたでしょうか。
私にとってはいつもの安部先生、我が家の2階に登場といった感じでした。
いつものようによどみなく、臨機応変にお話しされていました。観客の声が聞こえないシチュエーションだったので、双方向でこちらの笑い声が届くようになればいいなと思いました。
遠藤先生、ビシッと決めていらっしゃいましたね。乾癬の情報もたっぷりでした。
中川先生や講演されたお二人の先生がたと歩める患者さんは、「通り抜け」さんがおっしゃるように幸せだと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。 P-PAT 青木

2013年02月01日 (金) 09時59分

[3131]
From:muimujidesu

月下旬 配信開始 ラジオNIKKEI メディカルライブラリー

2013年02月18日 (月) 21時30分

[3132]
From:muimuidesu

ラジオNIKKEIでセミナー配信されていました。
セミナーの一番最後に寄せられた質問の回答をHPで掲載予定と言ってたと思うのですが、ラジオニッケイのページを見ても、どこに掲載されているか分からなくて。
どこかに掲載されていますでしょうか?

2013年02月18日 (月) 21時34分

[3134]
From:事務局 青木

ご質問の件、問い合わせてみます。
ちょっとお待ちを。

2013年02月21日 (木) 07時21分

[3135]
From:事務局 青木

muimujidesu 様
皆様

WEBセミナーのその後の掲載について問い合わせたところ、以下のような状況を知らせてもらいました。

***************************************** 
・2月の最終週25日〜28日の間でアップする予定
・ラジオNIKKEI社のメディカルライブラリーに掲載予定
・当日までに寄せられました質問が膨大な数となり、類型化の作業中
・個人的症状に関しての回答は回避させていただいた
*****************************************

もうしばらくお待ちください。


2013年02月22日 (金) 06時39分

[3136]
From:muimuidesu

青木さま
お手数おかけしました。有り難うございます。
もうすぐ掲載見れるのですね。
もう掲載されないのかな?と思ってたので、掲載があると分かり嬉しいです。

2013年02月24日 (日) 22時01分

[3137]
From:事務局 青木

WEBセミナーのQ&Aなどが掲載されましたのでお知らせします。

http://medical.radionikkei.jp/

2013年02月26日 (火) 07時03分


[3130] 山口で乾癬患者会発足!!
From:あ・かんせん

みなさん
山口県で乾癬患者会が正式に発足しました。
全国で18番目の患者会だそうです。
乾癬患者のひとりとして、患者会の誕生はうれしいです。
乾癬で悩んでいる人々が患者会に参加して
精神的な苦しみから少しでも開放してくださることを
祈っています。まずは、山口の会にエールを送ります。
そして、みんなで応援しましょう!!

2013年02月13日 (水) 10時19分


[3125] Under The Spotlight
From:きゃん

P-PATの添川さんに続き、三重の会の女性会員さんのVTRが公開されましたね!
とても勇気ある女性です。
皆様はもうご覧になったでしょうか?
まだの方は、三重乾癬の会のHP、または日本乾癬患者連合会のHPから見ることができます。

添川さんにしても、この三重の会員さんにしても、乾癬の中では一番辛い膿胞性乾癬の患者さんです。
彼らの前向きな姿に、感動いたしました。
私も、痛い〜 なんて愚痴っていないで、がんばらなくちゃ!と思います。

2013年02月09日 (土) 09時29分


[3126]
From:いちご

きゃんさん、情報ありがとうございます。

語りつくせないほどの状況を経験されていることでしょう。
前向きに生きている姿が素敵です。
共感できますし、感動しました、
お母様のお気持ちもとてもよくわかります。
一人ではない、みんなも大変な思いをしている。改めて感じました☆
応援しています、頑張ってください\(^o^)/

2013年02月10日 (日) 20時07分

[3128]
From:みじんこ

動画を拝見して、コメントせずにはいられませんでした。
ayumiさん、あなたは本当に強い人です。脱帽です。
男性だって結構、患部を人前に出すのは躊躇があると思いますが、
女性であるayumiさんにはもっと勇気がいることだったのではないでしょうか。

また、夢をあきらめずに時間をかけながらもかなえた姿勢もすばらしいです。
患者さんや職場の方が、病気に気が付いても受け入れていらっしゃるのは、
ayumiさんが、乾癬患者だという事に甘えず、努力を続け、プロに徹して仕事をしているからだと思います。

新たなる目標を模索中とのことですが、現状で満足なさっていない、向上心にまた驚かされます。
本当に私も見習わなくては思います。心を揺さぶられる動画をありがとうございました。

2013年02月12日 (火) 00時06分

[3129]
From:通り抜け

前向きに走る事は、すばらしい。良い刺激になるでしょう。

ひとりぼっちにしない、仲間がいて助け合う。それもまた大切な事。

患者会の役割は、大きいと思います。一人でも多くの乾癬仲間を救ってあげて欲しい。1人で悩み苦しんでる人の為、頑張ってください。


2013年02月13日 (水) 02時24分


[3095] アドバイス
From:kokoro

皆さんから頂いたアドバイスで、多少ですが寝れる日も多くなりました。
ありがとうございました。

これから先の人生は、このような形で、乾癬の治療も他の病気の治療もおそらく経済的な事情で、満足に行く形にはならないのは、仕方のないことです。
日々の生活を切り詰めてでも、病気よりもっと大切なことに使いたいこともあります。それは、私の心の糧で、生きる糧です。

私のような不真面目な患者が、アドバイスを受けるに値しない所、親切にありがとうございました。

間もなく次回の診察ですので、その時、もう一度自分の伝いたいこと、薬のこと伝えて来たいと思います。






2012年11月23日 (金) 23時13分


[3102] かゆみ止めはもらえました
From:kokoro

その代わり塗り薬は5本程度にしていただきました。次はまた3カ月程度開きますが、1か月分のかゆみどめはもらってきたので、安心しました。

2012年12月09日 (日) 00時34分

[3114] 効果はあまりなく
From:kokoro

かゆみどめはあまり効果がありませんでした。ローションはかゆみがあったらその都度塗ろうとすると一日1本は消費することが分かりました。

月に30本欲しいということですね、今の状態では。

過去に良くなったときの事を考えると、3カ月はかゆみどめと併用してステロイドを一日1本が妥当のようですが、やっぱり経済的に難しいです。

今のままだったら、通院している意味もあまりないかも知れません、微々たる薬をもらったところで・・・ですね。

2013年01月24日 (木) 23時31分

[3115]
From:ポポ

かゆみがあるのは本当にしんどいですよね・・・。痒みからひと時たりとも解放されませんから・・・!

私はかゆみ止めとしてポララミンを内服していましたが、全く効果はありませんでした。ですが、ロキソニンやアセトアミノフェンなどの鎮痛薬ではスヤスヤ眠れました。それでもひどい時にはアイスノンで冷やしたり、痒みを忘れるために気分転換したり。

私も一時期ステロイド軟こうの消費が激しく、1回塗るのに大きめのチューブ2本消費(1日4本;)。なので100g入りの瓶を購入して5日それでしのいでいました。
結構お金かかりますよね・・・。
ステロイド塗布があまり聞いていないようであれば、少量のステロイド内服を短期間でもして、症状を少しでも軽くするのがいいかもしれません。経口ステロイド薬の方が症状が安価ですし・・・。

ただ、体への作用・副作用も強いので、主治医に経済的な事も合せて相談するのがいいかと思います。

2013年01月25日 (金) 21時56分

[3116] 内服ステロイド
From:kokoro

ポポさん、ありがとう。内服のステロイドだと、少しは安価でしょうか?ただ、処方は1カ月単位でしょうね・・。私は診察3カ月に一度しかないし、遠いので、簡単に病院には行けない環境です。

ちなみに、かゆみ止めはザイザルでした。ローションは安価のリドメックス5本(三か月分)でした。ローションは私が本数を決めました。あまり持ち合わせがなかったので、その程度しか頂いてこれませんでした。



今まで、3年通院してますが、内服ステロイドで症状軽減?そういった話は聞いたこともありませんでした。毎回、塗り薬は何本必要ですか?としか言われませんし、症状を診てくださることもあまりありません。何か薬を変えてみようと言った提案もありませんでした。一応乾癬は専門のはずですが・・。


私の苦しみを解放してくださるには、何の薬をどれくらい使用すれば効果があるのか現実として経済的に無理でも、教えて頂きたいと思っていますがそういった話を出来る環境でもありません。全てが私任せの処方だけでは、ただの一方通行です。


そんな環境でも、やっぱり自分で選んだ病院、医師だし、最後まで乾癬はあきらめたくはないと考えています。多分この病院への通院やめたら、別の病院には行かないつもりです。それだけ、今まで何件も転院して疲れ果てているのです。






 






2013年01月26日 (土) 23時46分

[3117] 自分の経験語り申し訳ありませんが・・・
From:ポポ

私は2歳ごろから乾癬を発症し、小4で膿疱性乾癬を発症しました。
わりとたくさんの先生のもとを訪ね、やっといい先生にであっても転居のたびに新しい先生を探しました。

乾癬は一生つれたっていく病気なので、患者と正面から向き合ってくれる先生でないと辛すぎますよね。私の場合、「教科書どおりだなあ」と思ったらすぐに別の先生を探してします。辛い時にすぐに受診できない、というのも苦痛ではありませんか?理解あるDrになかなか巡り会えないのであれば、それこそ患者会に顔を出してみるのがいいかもしれません。それこそ、参加してくださっているDrは皆経験ある、そして「患者の力になりたい」と思ってくださっているDrたちですから!親身に相談に乗ってくださることと思います。

治療について、私は膿疱性乾癬なので若干違うかもしれませんが、参考までに書いておきますね。(あくまで、「私の受けた治療」です)

乾癬が軽い時
ステロイド(「ネリゾナ軟こう」)&オキサロール塗布

炎症が強い時
ステロイド(「デルモベート」)&オキサロール

一週間たっても軽減しない
ステロイド(「アンテベート」)+UVBナローバンド週5日(普通は2〜3日だそうです)

ちょっと改善するけどまだまだあって辛い
ステロイド軟こう+UVB+経口ステロイド(プレドニン)

かなり改善

1か月かけてプレドニンを抜く

という感じでした。ちなみにプレドニンは月1500円くらい(3割負担)。

結局、それから1年とたたず膿疱性乾癬が再発し、現在はレミケードに頼りっぱなしです。今のところ乾癬は跡形もありません。レミケードは尋常性乾癬では保険適用がないので高額です。(保険適用しても年間50万近くかかりますが・・・)クローン病、潰瘍性大腸炎、リウマチ、関節症性乾癬、尋常性乾癬、たくさんの病気の方に大きな効果をもたらす薬なので、はやく薬価が下がり気軽に利用できるようになることを祈るばかりです。

kokoroさんにあった治療が見つかり、辛いことがなくなりますように。お祈りしています。

2013年01月27日 (日) 08時48分

[3120] それぐらいの負担なら
From:kokoro

出来るようです。一時的にでも経口ステロイド服用したいです。どうせ1か月分の薬しか処方されないと聞きましたから。

3カ月に一度、3万の交通費を出して微々たる薬をもらうのと、1か月に一回数千円の交通費と高額な薬をもらうのはどちらが良いか?普通に考えたら、3万もかけて、薬も満足にもらって来れないなら、そんなのおかしいと思うでしょうし、当然の答えとも思います。乾癬の治療をする気があるのか?と笑われても文句は言えない立場です。

でも、私はこの病院以外は通うつもりはありません。いずれにしてもこの病院、医師で乾癬の治療は最後にしたいです。

それだけ交通費もかけて来ているのだから、優遇してほしいとか思っているのではありません。それは、自分がどうしても通いたいと思って通っているので、自己責任です。

ただ、3年通い続けて、病状が一向に良くならなかったり、頭皮だけでなく背中にも乾癬があるとお話させていただいても、一度も病状を診て頂けなかったりされるのは、とても悲しくなります。もちろん、他の患者さんからの評判がとても良いことも聞いていますし、とても手厚く、親切に患者さんに寄り添っておられるとも聞いていたので、この病院を選択しました。

ですから、きっと私にもいつかは寄り添って治療して頂きたいと今でも考えています。患者側だけの熱意ではなく、病院、医師側にも、良くしてあげたい!と言うお気持ちがなければ、いい方向につながって行かないと考えるのは、おかしいでしょうか?

世間的に不真面目だと思われても、なんら反論は出来ませんが、私もみなさんと同じ乾癬で苦しんで、出来れば少しでも改善したい気持ちはなんら変わりません。

失礼いたしました。

ポポさん、私も最後まで乾癬は何とか治療していきたい。良いアドバイスありがとう。オキサロールが高くて今は使えそうもないけれど、ステロイドをあまり使わなくなったら、オキサロールも使える日が来るといいです





2013年01月30日 (水) 23時29分







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