治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3252] ヒュミラ使用中です
From:みみ

こんにちは。初めまして(^-^)私は尋常性乾癬で悩んでいる38才です。性別は女です。今までは肘とお腹と頭に出ていましたが
妊娠して悪化し強い飲み薬も使えず今では全身に広がっています(泣)
出産後にあまりに酷いのでヒュミラの注射を先月から使用してます。ヒュミラと聞いたらほとんどの人が良くなると聞きました。2回注射を打ったのですが効果はあまりなく頭と掌と足は良くなったほうなのですが
他は全く効いていないみたいでこのままこの皮膚で生活すると思ったら辛くて仕方ないです(泣)痒みも全身にあって辛くて辛くて(泣)ヒュミラを使っている方、どれくらいでどのような効き方をしたか教えてもらえませんか?痒みは皆さんありますか?

2013年10月17日 (木) 15時58分


[3253]
From:いちご

みみさん
こんにちは。
2回目で良くなったところがわかってきたのですね。よかったです!
ヒュミラは、個人差もありますが比較的ゆっくり効いてくるそうです。3か月
〜半年とお気持ちはわかりますが様子をみてくださいね。
かゆいのは、辛いですね。掻いたら皮疹に悪いし、いらいらするし。何のかゆみか?何かかゆみどめ対策を先生に相談してみてくださいね。
ヒュミラのせいではないけど、私はかゆい時はかゆみどめ軟膏を使っていましたが。
ヒュミラのことで、不安があったら先生に相談してくださいね。
乾癬と子育ても大変ですよね。
早く乾癬が軽減するように願っています☆


2013年10月18日 (金) 11時15分

[3254]
From:みみ

いちごさん☆返事ありがとうございました。
ゆっくり効いてくるのですね〜
子育てしながら頑張ります(^-^)痒みは乾癬になった時から常に痒いんです(泣)これが全身なので辛すぎです(泣)
乾癬の痒みも人それぞれなのでしょうか?
神様は乗り越えられる人に試練を与えると、聞いたことあります。
頑張ってこの辛い時期を乗り越えたいです。

2013年10月18日 (金) 18時44分


[3249] 久しぶりにのぞいたら・・・(*^^)v
From:いちご

こんにちは!
久しぶりに、掲示板のぞいたら、素晴らしいレスがたくさんあり、うれしくなりました♪

生物学的製剤が使用できるようになり、症状が軽減されているのでしょう。
うれしいことに、妊娠出産を考えている方が増えて、質問も関連づける物が増えてきました。まだまだ年月が浅く、手さぐりの部分もあるかもしれませんが、情報をゲットし参考にできるのは助かります。
私は今の時代がうらやましい〜ちょー大変だったのよ。
さやさん、ぷつりさん、popoさんありがとうございます。他の方も遠慮せずレスしてくださいね。
みなさん、応援しています\(^o^)/

きみきさん、乾癬治療費かかりますよね(>_<)
私は全身ステロイド漬でした。
皮膚は薄くなりませんか?使用方法に気をつけてくださいね。
でも関節が心配です、爪は大丈夫ですか?
先生には、症状の事はお話されておいた方がいいと思います。ひどくなるようだと、困りますから。風邪にも気をつけてくださいね。

minimayさん、いつもレスありがとうございます。


2013年10月13日 (日) 17時57分


[3245] 関節について
From:きみき

最近、足首や膝、そして背中が痛いときがあります。多少歩き疲れや年齢のせいだと思っていたのですが、さすがに背中が痛み出したことで、もしかしたら、関節かなと考えています。ただ始めは、手からと聞いたので?疑問も残ります。
因みに、尋常乾癬は、頭皮のみですが、長期のステロイド投与で、全くよくはありません。D3は、値段が高く使えない、ネオーラルは、腎臓病がありダメ、
今は、安価なステロイドを大量消費してます。

関節の検査はどれくらいの金額ですか?

2013年10月10日 (木) 00時23分


[3247]
From:minimay

きみきさん、はじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
関節の痛みが出てくると、尋常性乾癬の方でも、もしや・・・と気になりますよね。

関節症状は、確かに手のこわばりから気付く方が多いのですが、実は脊椎・頚椎など・・いろいろな箇所から起こりえます。
私の知っている患者さんで、顎関節からおかしくなって、なかなか診断が付かなかったという方もいらっしゃいます。

私自身も最初に異変を感じて、おかしい!と思ったのは手のこわばりからでしたが、実はその2年位前から、朝起きるとひどい寝違えを起したように背中が痛くて、なかなか起き上がれない日が何日も続いたり、クーラーの風が直接当たると首や仙骨に痛みが走る事が何度かありました。
その当時は単なる運動不足のせいかな?と思っていましたが、今振り返ると、あれが関節症状の始まりだったのかもしれません。


検査の費用に関してですが、これは加入している保険によって個人差が出てくると思うので、説明が難しいですね。申し訳ありません。


実は、関節症性乾癬と判別する事も、とても難しいのです。
関節症性乾癬はリウマチのように血液検査での専門検査はありません。
血液検査では炎症反応をみるCRP値や、関節破壊の指標となるMMP-3値などをチェックします。CRP値は基本的な生化学検査で分かります。MMP-3の検査は別途費用がかかります。

また、画像検査ではX線やMRIにより関節破壊の有無をチェックします。MRIはX線より検査費は高くなります。

でも、一番大切なのは、専門の先生による診察です。
現在は皮膚科の先生に診ていただいているのだと思いますが、関節の診察・検査は膠原病科・整形外科などの関節の専門の先生の所に行くことをお勧めします。

初診では必ず細かい問診表の記入があると思います。
問診表と血液検査の値、関節の画像、先生による触診で診断が定まるのではないでしょうか。
私を担当する膠原病科の先生曰く、
「CRP値が正常でも、関節症性乾癬の患者では関節変形を起こすケースがあるから、専門医による問診と関節の触診がとても大事。」
だそうなので費用はかかってしまいますが、複合的な判断をする事になるかと思います。

きみきさんの関節に問題がない事をお祈りいたします。

2013年10月11日 (金) 20時43分

[3248] ありがとうございます
From:きみき

背中と股関節は、だいぶ前から痛みます。
検査受けても、その後の治療は難しいと考えます。
ありがとうごさいました。

2013年10月11日 (金) 23時18分


[3221] 乾癬性関節症患者の妊娠について
From:さや

はじめまして。
年齢27歳、乾癬歴15年(関節症歴5年)のさやと申します。
約3年ほど前から生物学的製剤(ヒュミラ→一年前からレミケードに移行)を使用し、現在は関節の痛みや腫れ、皮疹もなく過ごせているのですが、2ヶ月ほど前に結婚し妊娠について考える日々が増えてきています。

ヒュミラが効かなくなった際に一旦薬を中断したところ、あまりの全身の激痛で寝返りすら打てない状態が続いたことがありました。
※ヒュミラを始める前は、シクロスポリンとプレドニン10mgを服用していましたが、皮疹も全身に広がっていたので医師からの薦めでヒュミラを開始。

そんな状態の私が、レミケードを辞めてましてや妊娠できる日なんてくるのかな…と不安で仕方ありません。。
医師には妊娠希望の旨を伝えてあるため、今はレミケードと併用しているリウマトレックスの量を徐々に減らしている段階です。
旦那も病気のことを理解した上で結婚してくれて、妊娠についても『二人での生活でもいいんだよ』とまで言ってくれていますが、そんな優しい彼を父親にしてあげたいんです。。

同じような関節症を抱えながら、妊娠出産された方、または妊娠希望の方のお話が聞きたいのです。
よろしくお願いいたします。

2013年08月12日 (月) 11時28分


[3223]
From:minimay

さやさんはじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
なかなかレスがつきませんね・・残念です。
私自身は子供を持つのはかなり厳しい年齢ですので、ご相談に対する適切なアドバイスができません。申し訳ありません。

以前、患者会のお子さんがいらっしゃる方々に、この件についてお尋ねした事があるのですが、
その頃は関節症状は無かったとか、とても軽かった・・との事でした。
関節症状は皮疹の症状が発症して10年以上の患者さんに多いと言われているので、どうしてもそのようなお答えになるのだと思います。
皮膚科で生物学的製剤が認可されてまだ数年ですから、生物学的製剤を断薬して、妊娠出産された経験のある方は少ないかもしれません。

私なりに考えてみたのですが、もしこのままレスが付かなかったら、リウマチ患者さんの掲示板に行ってみてはいかがでしょうか。
リウマチは生物学的製剤の認可が、乾癬よりずっと早かったので、そのような経験をされた方が、たくさんいらっしゃるのではないかと思います。
病気は違いますが、使っている薬に共通の物が多いですし、薬をストップ・再開するタイミングや、妊娠中も使用可能な薬などの情報が入手できると思いますよ。
よろしければ、「リウマチ 掲示板 妊娠」などのキーワードで検索してみてくださいね。

さやさんと旦那様に元気なお子さんが授かる事をお祈りいたします。

2013年08月18日 (日) 01時07分

[3237] 出産しました!
From:ぷっり

こんばんは!私は、重度の乾癬性関節炎でレミケードしながら妊娠、無事出産しました。
レミケードしながら体を安定させて母体の状態を良くしてから妊娠、そして出産できる病院は近くて産婦人科医と皮膚科医の協力が得られる所、、偶然か必然か信頼できる医師の協力のもと高齢出産になりましたが、元気な女の子を産みました。
結婚したてのころ、妊娠して赤ちゃんの為に薬を辞め関節炎、皮膚炎共に悪化、ストレスもピークでした。全身状態も最悪、そして流産しまし
た。お腹が大きい時だったから人生の中で一番辛かった。乾癬でいくら痛く、皮が剥がれるよりもショックでうつ病になりました。

妊娠私も悩みましたが、諦めた方も多いと思います。炎症がひどいと母体に良くないみたいです。奇形とかも心配でした。今は娘10ヵ月、赤ちゃんは元気!母乳で育ててます。27歳まだお若い!焦らず、からだの状態を安定させて望むことが良いですよ。信頼できる医師の協力も一番大事!赤ちゃん産めますよ!赤ちゃん誕生して予防注射がありますが生ワクチンは医師の相談して接種です。


2013年09月19日 (木) 23時47分

[3238]
From:ぷっり

こんばんは!私は、重度の乾癬性関節炎でレミケードしながら妊娠、無事出産しました。
レミケードしながら体を安定させて母体の状態を良くしてから妊娠、そして出産できる病院は近くて産婦人科医と皮膚科医の協力が得られる所、、偶然か必然か信頼できる医師の協力のもと高齢出産になりましたが、元気な女の子を産みました。
結婚したてのころ、妊娠して赤ちゃんの為に薬を辞め関節炎、皮膚炎共に悪化、ストレスもピークでした。全身状態も最悪、そして流産しまし
た。お腹が大きい時だったから人生の中で一番辛かった。乾癬でいくら痛く、皮が剥がれるよりもショックでうつ病になりました。

妊娠私も悩みましたが、諦めた方も多いと思います。炎症がひどいと母体に良くないみたいです。奇形とかも心配でした。今は娘10ヵ月、赤ちゃんは元気!母乳で育ててます。27歳まだお若い!焦らず、からだの状態を安定させて望むことが良いですよ。信頼できる医師の協力も一番大事!赤ちゃん産めますよ!赤ちゃん誕生して予防注射がありますが生ワクチンは医師の相談して接種です。


2013年09月19日 (木) 23時49分

[3241] はじめまして
From:popo

独立して投稿してしまっていますが、今度こそ返信で投稿!お目汚しすみません。

こんにちは。いまさらですが私もレミケードしつつ出産を考えているので調べた情報を参考までにと思いレスさせていただきます。
ちなみに私は膿胞性乾癬で、夫は乾癬性関節炎。2年前、妊娠がきっかけで症状が悪化したためプレドニンと光線療法にて抑えつつ出産しました。現在はレミケードにて症状は安定しています。

@妊娠中のレミケードの影響
レミケードのルーチンでは妊婦への使用は禁忌とされていますが、催奇形性の報告は今のところないようです。むしろ治療をやめて症状が悪化したまま出産するほうがリスキーな場合も多く、妊娠中も使用するケースは多々あります。潰瘍性大腸炎の知り合いですが二人ほどレミケード使いながら無事出産されていました。
その場合、十分に産科と皮膚科が協力し管理できる体制のある病院を選ぶべきかと思います。

A赤ちゃんへのレミケードの影響
レミケードは胎盤を通過するのでもちろん胎児にも移行します。そのため出産後レミケードが代謝されるまで赤ちゃんは免疫力が低下します。先ほどの友人はひと月ごとに赤ちゃんの採血をし、レミケードの血中濃度が下がったのを確認してから生ワクチンの予防接種をしていました。

B授乳について
これはDrによって考え方がいろいろなようですが、私が呼んだ論文&担当薬剤師さんに調べてもらったところ、母乳へのレミケードの移行、そして経口でのレミケードの吸収はないとのことでした。分子が大きすぎるからだそうで、「そもそも消化管から吸収できるものであれば点滴剤じゃなくて内服でいいわけですし」ということばで私は納得しました。なので私は完全母乳で育てています。(こどもも元気に育っています)

Cレミケードの中断のリスク
よく御存じのことかもしれませんが、レミケードは生物製剤の中でも、中断することへのリスクが高い薬です。効果の減弱(あるいは消失・悪化)、アナフィラキシー発作の誘発 などです。
そして妊娠は人体にとって大きなストレスになるので乾癬が悪化する可能性もかなり高いです。レミケードを中断して妊娠を考えるときこの点がネックになってきます。


私の知っている情報はこのようなところでしょうか。
ちなみに私の場合、レミケードの中断は4の理由でかなり難しいと考えています。膿胞性乾癬では生物製剤はレミケードしか保険適用されていませんから。万が一レミケードがダメになった時に代わりになる薬がないのです。
ですが、少し妊娠するのを待って、続々出てきている新薬にレミケードの代わりになる希望を託されるのも一つの手かもしれません。


生物製剤は発展途上の薬です。ですが「妊娠・出産が不可能」というものではなく、いろいろなやりようがある薬だと思います。他の疾患でレミケードを使用されている方もおられるので情報を集めつつ、Drやご家族と最善の方法を考えられるのが一番かと思います。


さやさんの願いが叶いますようお祈りしています。私も何かわかったらこちらで報告させていただきますね!

2013年09月27日 (金) 22時48分

[3243] 追記
From:popo

新しい情報が手に入ったので。

新生児へのレミケードの影響について
最近の研究で、妊娠30週以降にレミケードが母体に投与されていなければ出生後の新生児にレミケードは残っておらず、生ワクチンの投与を延期しなくて済むということがわかりました。大きな医療機関では徐々にこれがルーティンとなってきているそうです。子どもの感染症リスクが減るのでうれしい結果ですね。

2013年10月03日 (木) 06時42分


[3227] 初めまして
From:irie

私は、24才女性です。6年前から尋常性乾癬になりました。
看護師をしているので夜勤をするとすごく酷くなり最近
また酷くなってきました。ステロイドはデルモベートでないと効かず、痒くて夜も寝れずアタラックスPを使って毎日寝ています。
メソソレキセートを今内服しているんですが、副作用が酷くて辛いです。

乾癬は慢性疾患なのでうまく付き合っていかないといけないと思いますが、正直辛いです。抑うつに多々なります。結婚できるのだろうかとか、結婚できてもウエディングドレスが着れないとか色々病みます。


乾癬が治癒された方なにかいいアドバイスお願いします

2013年09月02日 (月) 12時31分


[3228] 生物学的製剤は?
From:mae

irieさん、初めまして☆
ステロイドは長期使用していると皮膚が薄くなって、ちょっとの刺激でも破れて血が出たりしますよね。D3の軟膏とうまく併用されるよう、お勧めします。
MTXを内服されているということは、関節症状も出ていらっしゃるのでしょうか?
私も週5錠飲んでいますが、大きな副作用はないようです。
やはりそれぞれの体質に寄るものなのでしょう。
先日、東大で「知って役立つ乾癬のお話」という講演会があり、行ってきました。
生物学的製剤のお話もあり、今は顔や腕など、目立つ所に皮疹がでている患者さんには、積極的にお勧めしているそうです。
最初の治療から1週間〜1ヶ月ぐらいで、皮疹は消え、関節の痛みもなくなります。
乾癬でツライ思いをされている方には、絶対おすすめです!

2013年09月03日 (火) 07時15分

[3229] 辛いですよね
From:ちゃー

看護師さんと聞き、さぞやハードな毎日ではないかとお察しします。
この病気は、ストレスで悪化するというやっかいなものです。
ストレスが増し、病気が暴発してコントロールがきかなくなった時が一番辛いですよね。
私も重症患者の一人です。でも、いまは、薬でコントロールしてとても楽になりました。仕事もばんばんできるようになりました。
現在、
治療にも様々な選択肢がありますので、いろいろ方法はあります。
やはり情報が一番です。
今週、患者会の学習会もありますので、よかったら参加してみませんか?
ぜひ最新情報をゲットしていただければと思います。
よかったらご連絡ください。

そうそう!ウエディングドレスは着れます!

2013年09月04日 (水) 10時32分

[3231]
From:irie

コメントありがとうございます。
メソを使っているのですが、相変わらず乾癬はあります。
現在血液内科で働いているためハードな勤務で、夜勤が多いため
夜なかなか休むことができません。
やっぱりレミケーどやヒュミラは効くんですね!
もしメソで効かない場合は考えています。
乾癬があることで、何に対しても消極的になり
なかなか温泉とかもいきにくいですよね。


乾癬の会は大阪とか東京とかでしか開催されていないんですかね?

2013年09月07日 (土) 01時53分

[3232]
From:mae

乾癬の患者会は、各地にたくさんあります。
どんどん増えつつあるようです。
「全国乾癬連合会」というH.Pがありますので、お近くの患者会をお探しになってみては?
規模の違いはありますが、どちらの患者会でも学習懇談会を開催されています。

2013年09月08日 (日) 06時04分

[3233]
From:mae

間違えていました。
「日本乾癬患者連絡会」が正式名称のようです。

2013年09月11日 (水) 07時17分

[3234] 治療内容について主治医との相談を!
From:そえぴ〜

irieさん

はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
投稿を拝読して、コメントを投稿しようと思いつつ遅くなってしまいました。

現在の治療内容と症状からお察ししますが、今の主治医の先生は乾癬治療に明るい先生か少し疑問が残りました。メソトレキセートを選択しているのは一つの治療としても、デルモベートしか効かないという状態で、もしもそれを長期に継続しているとしたら、私は医療従事者ではありませんが、治療内容に疑問が沸いてきます。デルモベートは短期間にひどい症状を改善させる目的で利用するのは効果的かもしれませんが、長期間利用すると皮膚は薄くなってすぐ破れる肌になるし、全身的な副作用を生じかねないので、なるべく早い内に止めるべきではないかと思います。まして現在の治療が奏功せずに副作用で苦しんでいるとするならば、すぐに治療のメニューを変える検討を主治医の先生と一緒に考えるほべきではないかと思います。
 患者さんの生活のバックグラウンドもあるので一概には言えませんが、飲み薬もシクロスポリンに変えてみるとか、デルモベートではなくもう少しマイルドなステロイドとD3剤を交互に使用し、序々にD3剤に変えていくとか・・・それでもダメなら生物学的製剤を使ってみるとかした方がきっと良い結果になるような気がします。。。あくまでも一患者の勝手な個人的な意見として流して下さい。

 私も随分前ですが、デルモベートやアンテベートを年単位の長い間使用して大変な思いをしています。自分と同じような悲惨な思いをしてもらいたくないので思い切ってレスいれさせて頂きました。デルモベートは使ってはいけない薬ではなく、使い方を誤ると辛い思いをする薬だと思っています。

最後に、乾癬はきっと良くなります! 結婚もウエディングドレスも着れると思って治療の工夫と主治医との相談、頑張って寛解して下さい!

ちなみに自分は、膿疱性乾癬患者ですが、今は生物学的製剤を使っており、乾癬皮疹は殆ど体にないくらい良い状態になっています!

irieさんの軽快をお祈りしています!


そえぴ〜

2013年09月13日 (金) 01時48分

[3242] はじめまして
From:popo

こんにちは。症状は少しは改善しましたか?
私も看護師なので心中を思うとつらいです。私の場合、体中膿胞だらけだったときは病棟で走るたびに泣いていました。患者さんを勇気づけるどころか、「あなたは看護されていいね、私こそ看護してもらいたいよ」などとどす黒い感情に襲われていました。人を看護するって、健康な心と体がないとなかなか難しいです・・・。もし夜勤の数を減らせるのであれば減らすのもいいかもしれません。(日勤のほうが多忙の場合もありますが、不規則な生活もかなり体にとってストレスなので・・・)
私の場合の話しかできませんが、痒みには冷やしてみたり、カロナールなどの痛み止め、ポララミンなど眠気を催すもので何とかしのぐことができていました。また、とくに入浴後が皮膚が乾燥してつらかったのですが、ヒルロイドソフトなどの保湿剤を塗ることで痛みをある程度軽減することもできてました。
ちなみに今はレミケードで治療していて、使用開始後2か月ほどで皮疹はきれいに消えました。感染性関節炎の夫はネオーラルできれいになっています。

乾癬治療はどんどん前に進んできているので、あきらめるには早いです!結婚できますよ!きれいなドレス、ぜひ着てください。

2013年09月27日 (金) 23時17分


[3239] はじめまして
From:popo

こんにちは。いまさらですが私もレミケードしつつ出産を考えているので調べた情報を参考までにと思いレスさせていただきます。
ちなみに私は膿胞性乾癬で、夫は乾癬性関節炎。2年前、妊娠がきっかけで症状が悪化したためプレドニンと光線療法にて抑えつつ出産しました。現在はレミケードにて症状は安定しています。

@妊娠中のレミケードの影響
レミケードのルーチンでは妊婦への使用は禁忌とされていますが、催奇形性の報告は今のところないようです。むしろ治療をやめて症状が悪化したまま出産するほうがリスキーな場合も多く、妊娠中も使用するケースは多々あります。潰瘍性大腸炎の知り合いですが二人ほどレミケード使いながら無事出産されていました。
その場合、十分に産科と皮膚科が協力し管理できる体制のある病院を選ぶべきかと思います。

A赤ちゃんへのレミケードの影響
レミケードは胎盤を通過するのでもちろん胎児にも移行します。そのため出産後レミケードが代謝されるまで赤ちゃんは免疫力が低下します。先ほどの友人はひと月ごとに赤ちゃんの採血をし、レミケードの血中濃度が下がったのを確認してから生ワクチンの予防接種をしていました。

B授乳について
これはDrによって考え方がいろいろなようですが、私が呼んだ論文&担当薬剤師さんに調べてもらったところ、母乳へのレミケードの移行、そして経口でのレミケードの吸収はないとのことでした。分子が大きすぎるからだそうで、「そもそも消化管から吸収できるものであれば点滴剤じゃなくて内服でいいわけですし」ということばで私は納得しました。なので私は完全母乳で育てています。(こどもも元気に育っています)

Cレミケードの中断のリスク
よく御存じのことかもしれませんが、レミケードは生物製剤の中でも、中断することへのリスクが高い薬です。効果の減弱(あるいは消失・悪化)、アナフィラキシー発作の誘発 などです。
そして妊娠は人体にとって大きなストレスになるので乾癬が悪化する可能性もかなり高いです。レミケードを中断して妊娠を考えるときこの点がネックになってきます。


私の知っている情報はこのようなところでしょうか。
ちなみに私の場合、レミケードの中断は4の理由でかなり難しいと考えています。膿胞性乾癬では生物製剤はレミケードしか保険適用されていませんから。万が一レミケードがダメになった時に代わりになる薬がないのです。
ですが、少し妊娠するのを待って、続々出てきている新薬にレミケードの代わりになる希望を託されるのも一つの手かもしれません。


生物製剤は発展途上の薬です。ですが「妊娠・出産が不可能」というものではなく、いろいろなやりようがある薬だと思います。他の疾患でレミケードを使用されている方もおられるので情報を集めつつ、Drやご家族と最善の方法を考えられるのが一番かと思います。


さやさんの願いが叶いますようお祈りしています。私も何かわかったらこちらで報告させていただきますね!

2013年09月27日 (金) 22時45分


[3240] すみません・・・
From:popo

さや様への返信ですが間違えて投稿してしまいました;申し訳ありません

2013年09月27日 (金) 22時46分


[3235] ハンセン病と砂の器と乾癬
From:さっと

東京ドームの勉強会の時、三橋先生がお話されていたので少し書きます。
中世に乾癬と同じ範疇の病気とされていた "らい病"(←今は使ってはいけ
ない言葉です)の病名が4回変更されております。

     ・癩病→らい病→ハンセン氏病→ハンセン病 

今は治療できる菌による感染病です。50年程前は隔離されていました。
東村山市に記念館があります。比較的近所なので2年ほど前に行きました。
体験談がビデオで語られていますが、皮疹→関節変形までは乾癬とそっくり
です。(当時だと私も間違えて隔離されていたかも?と思ってしまいます)

私達、乾癬患者も、時々、社会の冷たい風を感じたりしますが、日本映画の
名作 "砂の器"にも触れられていますが、患者は隔離され、家族からでさえも、
人格を否定され、戸籍からも抹消される程の厳しさであったようです。

私も、もう乾癬歴が30年に近くなります。
全身皮疹は辛いし足の関節が痛くて歩けない事もありました。自分で自分を
追い込んだり、社会からも辛さを感じさせられる事もありますが、今ほど、
世間が治療に前向きになっている時は無かったと思います。

皮疹も、精神的にも、なかなか思うようにコントロールはできませんが、
それなりにラッキーな時だと思うようにしてます。。。

2013年09月13日 (金) 23時44分


[3236]
From:minimay

私も先日の学習会に参加しておりました。
映画「砂の器」を見たこともありませんし、記念館にも行った事はありませんが、
学生時代にキリスト教の学校に通っていて、宗教の授業があったのですが、
その時にシスターがハンセン病の差別の歴史をお話しした事があって、
その悲惨さに愕然としたのを記憶しています。

私も関節症性乾癬の発症当時、足を引きずりながら外を歩いていて、見ず知らずの人に暴言を吐かれたことがありました。これからこんな事が続いていくのだろうか・・と恐怖感を覚えました。
と同時期に、やはり見ず知らずのお婆さんに「私も辛いけど、あんたも辛そうだね。若いのに大変ね。負けちゃだめよ。」励まされた事もありました。
良くも悪くも、身体がなんともなかった頃には知る由もなかった社会の反応でした。

今では生物学的製剤が効いて、かなり生活を取り戻しましたが、もし、製剤の認可があと3年・・または5年遅かったら、私はどうなっていたんだろう・・? とたまに考える事があります。
私が今の生活ができるのは、患者会の役員の方々が製剤の早期認可のために奔走してくださった事と、多くの患者さんやその周りの方々が署名をしてくださったお陰だと本当にありがたく思っています。

2013年09月16日 (月) 23時13分


[3225] 全国乾癬学習懇親会 in東京の告知記事
From:P-PAT事務局

「全国乾癬学習懇親会 in 東京」の告知記事について

明日(8月22日(木)読売新聞夕刊に、上記「学習会」開催
記事が掲載されます。
日時 9月7日(土)
場所 東京ドームホテル B1F 「シンシア」
時間 15時会場(15時30分開始)
特別講演 「乾癬よもやま話」(東京医大 三橋先生)
  Q&Aもあります。入場無料、直接会場にお越し下さい。

ご覧のうえ、友人・知人にご吹聴願います。
       P-PAT事務局

2013年08月21日 (水) 18時41分


[3230]
From:ことさん

いよいよ明後日ですね全国乾癬学習懇親会!
群馬乾癬友の会から4人参加しまーす!
全国からも一杯一杯くるんだよね?!
昨年新潟でお喋りしてくれた役員さんも来るのかな楽しみです!

乾癬患ってるみなさん
土曜日水道橋にドシドシきてね!

学習会は構える必要ないんだよ!
会場にいる人ほぼ乾癬だから
乾癬の勉強ももちろん大事だけど
僕は乾癬が普通の空間をみんなに体験してほしいです!

行こうか迷ってる人の背中押してあげます!
ぐおおおおおおおおおおおお!ツンツン!

以上30代中盤突入の男が書き込みました。

ではみなさん水道橋で会いましょう!

2013年09月05日 (木) 20時25分


[3226] 31日東大市民講座、会場変更のお知らせ
From:P−PAT事務局

みなさま
TOPページで案内していますが、31日東大で行われます市民公開講座の会場が変更になりました。

会場は、山上会館2F大会議室 14時からです。

当日は、前掲載場所にいらしても
会場スタッフのご案内の対応があるそうです。
急な変更になったようで、申し訳ありません。
よろしくお願いいたします。

2013年08月27日 (火) 06時29分


[3219] 感染性関節症の経過報告
From:N・Y

前回投稿したものです(3197)
乾癬性関節症が膝から指まで発症したので膠原病の医師からすすめられてリウマチに効くリウマトレックス2mg3カプセルを5週間ほど試しましたが当初CRPが5.5でしたが今回はCRP9.5まであがり上記の薬を5カプセルまであげて1週間に一度づつ飲み続けています。計8週間になりました。
しかし指の曲がりは余計にひどくなってきています。親指とひと差し指はさほどひどくなくてはしがまだ持てますから良しとしています。
だいたい1ヶ月半から2ヶ月ぐらいで効き目が出ると医師に言われましたが未だ効果がありません、前回診断時も医師曰くCRPは下がってもいいんだけどと首をかしげていました。
左手にはまだそんなに発症していませんがいつしか。。。
もちろんリウマチ検査は異常なしでした。
全身に広がっているのでかゆみが辛いです。
膠原病の医師とは長いお付き合いになりそうです。
上記の薬を服用なさっている方がいたら経過報告していただければ嬉しいです。

2013年08月08日 (木) 21時15分


[3220]
From:minimay

 N.Yさんお久しぶりです。以前レスを付けた者です。
文面から感じられる、かなり厳しい状態・・・お察し致します。
CRPが9・5ともなると、ちょっと動いただけでも、ふらふらではないでしょうか。
炎症反応がこれだけ高値を示しても、お医者さんが生物学的製剤を勧められないのは、やはり以前お話されていた、胸膜中皮腫の問題があるからなのでしょうか?

私の膠原病科の先生の説明によると、リウマトレックスは服用してから効果が出始めるのに約半月、同じ服薬量で3ヶ月続けて効果が出なければ、同じ量ではこれ以上の効果が期待できないため増量となるようです。
現在、膠原病科でのリウマトレックスの最大投与量は週8カプセル(計16mg)まで可能だと思います。(ただ、私が先生から聞いたのは2年近く前なので、今はもっと増えているかもしれません。)
ですから、どうか弱気にならないで下さいね。

 私は現在、生物学的製剤のヒュミラを2週に1本、リウマトレックス週4カプセル(計8mg)を使っています。
生物学的製剤が皮膚科で認可された時から2年前の夏まではヒュミラだけでしたが、どうしてもCRPが下がりきれず、関節もしょっちゅう腫れて状態が不安定で、新たな指の変形も起こりました。
このままではどんどん正常な関節を失う・・と言う危機感から、皮膚科の先生に紹介状を書いていただき、膠原病科にもかかり始め、リウマトレックスを処方してもらっています。
初めは週4カプセル処方されましたが、副作用なのか食欲不振が強く、体重が30キロ台まで下がったので、一旦、3カプセルに戻し、だんだん身体が薬に慣れてきたので、現在は4カプセル飲んでいます。

 1つN.Y.さんにお伝えしたいのは、これは先生が話された事ではなく、全く私の個人的な経験からの意見なのですが、
現在のような猛暑が続くと、関節症性乾癬の患者は皮疹により、汗が出にくくなっているので身体に熱がこもり易く、それが関節の炎症を引き起こし易くしているような気がします。

私は生物学的製剤を使い始めてからも3箇所、関節の変形を起こしましたが、その内の2箇所は猛暑の時期に起こりました。
もちろん、関節の炎症の原因には、冬の急な気温低下や、ストレス他も大いに関係していると思いますが、それは患者さん自身、よく自覚されている事と思います。でも夏の暑さを意識はしていない気がするのです。

リウマチや他の関節症状を伴う膠原病患者さんと違って、関節症性乾癬の患者は皮膚が悪い分、体温調節が不得意であるようなので、暑い時は積極的にクーラーを利用した方が良いようです。
(とはいっても、直接冷風が当たったり、冷やしすぎると、関節に違和感が出るので気をつけてください。本当に厄介な病気ですよね。)

私自身は幸い、昨年秋より皮疹が大きく改善して、汗が全身から出るようになったためか、今年は関節に全く腫れも痛みも出ていません。それだけに、汗がかけないと熱がこもり、関節が炎症を起し易い・・と言う説は信憑性が高いのではないかと、個人的に思っております。
この件に関しては、ぜひ他の患者さんのご意見も聞いてみたいものです。


N.Yさんの症状が早く軽くなる事をお祈りいたします。

2013年08月09日 (金) 23時38分

[3224]
From:N・Y

minimayさんいつも嬉しいレスいただきありがとうございます

>胸膜中皮腫の問題があるからなのでしょうか?

検体では良性でした。まずはひと安心です。
生物学的製剤のことは当然話に出ています私自身お断りしています。
お金のことも考えています。

3日前に白内障の手術を受けたので今は様子見です。ただ乾癬から来ているぶどう菌がかなりあるそうで少し心配です。
乾癬は内蔵まで影響しているかわかりませんが先日大腸の内視鏡を受けたのです。でもこの年齢でポリープ(平均7つと言われています)がありませんでしたが憩室が数個見つかってはいますが・・・
つまり因果関係はないみたいです。
背骨や仙骨は関係がありますからあきらめです。
買い物も二日に一回ぐらいしかいかれません。ほとんど寝たっきりですから冷房はガンガン冷やしておりますから汗の件は平気と思っています。

今週は久しぶりに膠原病科に行きます。
果たして薬の増加かどうかです。
CRPの結果によって判断することでしょうね。
GLUもかなり高いし赤血球もかなり少ないです。
自然と血液検査の言葉を覚えてきてしまいました。
(笑)









2013年08月18日 (日) 14時50分


[3222] iPS細胞で!!
From:minimay

NHKで、iPS細胞を使って傷ついた膝の関節を再生させることに、東京大学の研究グループがブタを使った実験で成功したというニュースが流れました。

関節症性乾癬で変形した患者さんも希望を持つ事ができますね!
乾癬の創薬にもiPS細胞に活躍してもらいたいものです。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130817/k10013833211000.html

2013年08月18日 (日) 01時05分


[3213] 初めまして
From:みみ

数年前から膝と足の甲にカサカサがあり、今日「乾癬」と言われました。
膝は3cmくらいで大したことは無いと思ってましたが、ネットで調べるといろいろ気を付けたりしなくてはいけないこととかあったり、完治がない!と知りびっくりしています。

確かに、少し刺激を与えるとみみずばれになったりしてはいましたが、じんましんと思ってました。

全身へ広がることもあるとのことですが、この今の状態のまま薬で治療を続け酷くならずに治ることもあるのでしょうか?

また手のこわばりが数か月続いていて、そんなのも乾癬の症状にあると知りびっくりしていますが、手に乾癬の症状は出てないので、違うでしょうか?

いろいろ不安でいろいろ書きましたが、アドバイスいただけると幸いです。

2013年07月31日 (水) 15時52分


[3214]
From:そえぴ〜

みみさま

はじめまして。 
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
乾癬と診断を受け、またネットで調べられてビックリされたのですね。
でも、そんなに心配しなくて大丈夫ですよ。体のごく一部にしか症状が出ない方も実際に沢山います。悪化傾向がなければ気にしないでいて、仮に万一悪化するような事があれば、なるべく早目に皮膚科にかかるようにされたら良いかと思います。

 ただ、その手のこわばりは少し気になりますね。指が曲げにくいとかありますか? 乾癬には関節症性乾癬という種類があり、ひどくなると痛みやこわばりだけではなく、骨破壊、変形などの症状がでる事があります。一度曲がってしまうと基本的に元に戻す薬はないので、そうなる前に予防をする事が大事です。

 本当に心配しすぎる事はないのですが、何か急激に痛みが増したり、違和感を感じた時にはすみやかに医療機関にかかって下さいね。
 尚、かかる医療機関は、かならず皮膚科専門医にかかって下さい。関節症状についても、まず最初は皮膚科医で、整形外科に回されそうになったら、ダメとは言わないのですが、できればリウマチ科、或いは膠原病外来にかかった方がよいと思います。整形外科の先生でも稀に詳しい方もいますが、専門ではないために適切な治療をしてもらえない場合もあります。リウマチ科や膠原病外来(同じようなものですが)の医師の方が、関節症性乾癬について明るい医師が多いような気がします。
 結局脅かすような書き込みになってしまいましたが、あまり恐れず、何か異変を感じたら対処するというスタンスで良いのではないでしょうか。今は良い薬もどんどん出てきているので大丈夫です。
 軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜
 

2013年08月02日 (金) 01時00分

[3216]
From:minimay

はじめまして。手足の指の関節症状を主とした、関節症性乾癬のminimayと申します。よろしくお願いします。
そえぴ〜さんがいろいろ説明されているので、それ以外の付け足しだけ、させていただきますね。

まず、関節の事ですが、手のこわばりは、1日を通してずっと同じ状態ですか?
それとも朝が一番ひどく、お昼過ぎくらいから楽になってきますか?

私が関節症性乾癬と診断される数ヶ月前は、朝起きると手がこわばっていて力が入りにくく、ドアノブを回したり、牛乳パックを開けるのが、やり辛い感じがしました。しかしお昼過ぎになると普通になっていました。
また、低気圧が近づいてきた時・冬など急に気温が下がった時に、こわばりが強くなる傾向があります。
私は専門家ではないので断定はできませんが、
これらのポイントが当てはまるケースは、「ばね指」のような関節の使い過ぎなどによる関節疾患ではなく、関節症性乾癬や、その他の関節症状を伴う膠原病の可能性が高いと思います。


それから、関節症性乾癬の場合、手に皮疹が出ていなくても、手の関節症状は出ます。
必ずしも皮疹と関節症状の箇所は一致しません。

みみさんは関節のこわばりを気にしていらっしゃいますが、指の関節が腫れている様子はないですか?
痛みが無くても腫れがあるようでしたら、すぐお医者さんに伝えた方が良いと思います。
痛みの感じ方にはとても個人差があるので・・。定期的に指の腫れを観察する事をお勧めします。
ご自分では判断が難しい場合は、ご家族や、職場の親しい方に定期的にチェックしていただくと良いかもしれません。
もし、関節の腫れや痛みが出て、現在、診て頂いている皮膚科の先生にお伝えして、先生が関節症状に詳しくないようでしたら、そえぴ〜さんも書いていらっしゃるように、リウマチ・膠原病科の先生にもかかる事をお勧めします。

皮疹に関しては、皮膚科で塗り薬も出ていると思いますが、夏の間に日光浴をすると、さらに良くなると思います。
みみさんは足の数箇所のかさかさで、「乾癬」と診断されたばかりですから、定期的にお医者さんにかかっていれば、急に全身に広がるような事は無いと思いますよ。心配しないで下さいね。

みみさんが早く良くなる事をお祈りいたします。

2013年08月03日 (土) 22時30分

[3217]
From:いちご

みみさん
この掲示板に聞いたら怖いものなし(笑)なんて・・・

擦らない、刺激を与えないことが大事です。もの足りないかもしれませんが、お風呂や洗顔など泡で軽く流すだけでいいようです。
かさかさは、気になりますが剥がしてはだめですよ。
決められた回数、薬を塗ることは基本なので注意事項を守り、面倒な時もありますががんばってみてくださいね。
風邪をひくと悪化するのも多々ああります。

それにしても暑い夏ですね〜お互い夏バテに気をつけましょう☆

2013年08月05日 (月) 06時44分

[3218] ありがとうございます
From:みみ

>そえぴ〜様
レス有難うございます。ネットで調べて不安で食欲も落ちかけてたので、レスを頂いて少し安心しました。
この症状は膝だけで三年以上前からで、膝も足の甲も片方だけで、そちらを床に着く癖があり、それが原因と思っていました。一度医師に見せた時も特に乾癬とも言われなく、その時とあまり大きさ以外は変わってない気がします。
今でもいい意味で誤診だったらいいと思っています。
また何かあったら教えてください。

>minimay様
関節の方のアドバイス有難うございます。
私はもともと体が痛くなるような病気が過去にあり、そちら絡みか更年期でだと思ってますが、この膝のカサカサからまさか関節症状につながるとは思ってませんでした。
こわばりは1年位前からで、途中2か月ほど完治してます。その完治前は朝に限らず手首まで痛いときがありました。
今は数本の指が朝起きたとき数分だけこわばってます。たまに時間に関係なく指が痛いときがあります。腫れはずっとないと思います。
一度腫れるとずっと腫れてるのでしょうか?
私は関節症状の方が心配です。また何かありましたら宜しくお願いいたします。
>いちご様
本当にこちらでアドバイスがもらえてよかったです。
風邪は何年も引いてないので、そちらも心配です。
もともと皮膚は強い方ではないと思うので化粧品とかは気を使ってますが、症状が悪化してしまったらもっと気を付けないとダメみたいですね・・・。
今はステロイドとドボネックスを塗って良くなってきてますが、やめた時が心配です。
また何かありましたら宜しくお願いします。

2013年08月05日 (月) 15時05分


[3212] アンケート送っていただきましたか
From:P-PAT事務局

会員のみなさま
P-PATでは、アンケート調査を行っております。
まだ、送っておられない方は、ご記入の上、
ご返送お願い致します。

ひとりでも多くの方のご協力を得まして、
より良いデータを作成したいと思っております。
2013.7.30  P-PAT事務局

2013年07月30日 (火) 19時22分


[3206] 北陸乾癬友の会
From:あいみー

東京乾癬の会メンバー様
そして、こちらをご利用されている全ての皆さま
初めまして、北陸乾癬友の会会員、石川県在住…あいみーと申します。
(初めてなので、一応名前は伏せさせて頂きます)

症状や、治療の事を話し出すと長文になっちゃいますので
9月に開催される「乾癬学会」及び「乾癬患者シンポジウム」について…

私は、昨年の新潟大会に始めて参加させて頂き
とても有意義な時間を過ごせました♪
で、今年は東京で開催されると言う事で…
私も妻と二人で参加させて頂こうと思っております!
参加される皆さま、何卒よろしくお願い致します。
東京ドームホテルにて開催のシンポジウムと
懇親会に参加予定ですので、よろしくお願い致します

それでは。。。

2013年06月25日 (火) 20時50分


[3207]
From:いちご

あいみーさま

はじめまして。ごあいさつありがとうございます!
ようこそP−PAT掲示板へ!
今後もニックネームでどんどん投稿してくださいね。

9月は、奥様と参加ですか。いいですねえ。お会いできるのを楽しみにしています☆
少しずつ9月に向けて準備を進めています。
あっという間に開催日が来そうです(~_~;)
参加されるみなさまが楽しい時間を過ごしていただければと思います。
それではどうぞよろしくお願いします。

2013年06月26日 (水) 20時21分

[3208] 是非ご参加下さい。
From:そえぴ〜

あいみー様

はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
9月の乾癬学会会場で行なう全国乾癬学習懇談会、是非ご参加下さい。現在着々と準備を進めております。先生方の学会会場内には入れませんが、学習懇談会では学会の先生によるご講演をお聞きすることができますし、その後に開催する懇親会には全国各地から集まった乾癬患者さんや、各地の患者会の相談医の先生方が参加されます。
 これまで北陸の会の方との交流はなかなかできませんでしたが、地域を越えて各地の患者さんが楽しく交流していますので、是非いろんな人にお声かけ下さい。きっと楽しいネットワークができると思います!

それではお会いできるのを楽しみにしております。


そえぴ〜@事務局

2013年07月02日 (火) 02時23分

[3211] かなり遅くなってしまいましたが。。。
From:あいみー


いちごさま、そえぴ〜さま
初めまして、北陸乾癬友の会の、あいみーです。
全国乾癬学習懇談会の準備…ご苦労様です。

以前の投稿から
かなり、間が空いてしまいましたが…
またこちらを覗く機会が出来ましたので
ご挨拶を。。。と。(汗

妻と二人での参加予定でしたが、残念な事に
私一人での参加に変更になってしまいました…
当日は9時過ぎに羽田到着で向かいますので
よろしくお願い致します。

2013年07月21日 (日) 16時40分


[3209] ウィメンズセミナー終了しました。
From:P−PAT事務局

ウィメンズセミナーに参加いただいたみなさま、ありがとうございました。
至らぬ点もあったと思いますが、おかげさまで盛会に終えることができました。
年齢を問わず人それぞれ悩みや不安もいろいろですが、ひとりで悩まず、信頼できる先生や仲間に相談されることも大事だと感じていただければ幸いです。また、あきらめずに進んでいきましょう。

今回の感想やご意見がありましたら、メールやFAX、HPお問い合わせでお聞かせください。
次回も、たくさんの方との出会いをお待ちしています☆

2013年07月08日 (月) 00時31分


[3210] 充実してましたね!
From:ちゃー

ウィメンズセミナーの詳細の報告を読みました!あの日の楽しさが思い起こされてきました!リポートありがとうございます。何と言っても、身近にできる乾癬ケア情報満載で、実際に魔法のように乾癬が消えてしまったかに見えるメイクのワークショップなどとても役立ちました。乾癬がひどい時は、メイクなんて関係ない!と思っていましたが、少しでも隠せるならそれにこしたことはありません。また、Q&Aでは、これまで出そうででなかった公の場所での妊娠出産子育て質問はとてもナイスでしたね〜。皆さん経験から様々お話してくださったし、ざっくばらんでたくさんの勇気をいただきました!30代の方とお話しましたが、あきらめていた治療をもういちどきちんとやろう!と言ってくださりとてもうれしかったです。またみなさんとお会いしておしゃべりしたいな〜。また次回よろしくお願いしま〜す!

2013年07月17日 (水) 01時08分


[3203] 乾癬ウィメンズセミナー詳細です
From:P−PAT事務局

TOPページでご案内しているウィメンズセミナーの申し込みもあと1週間となりました。
スキンケアのワークショップは、肌に負担をかけない方法や日頃のスキンケアについて勉強します。
ウィメンズ相談医でもあります聖母病院の小林先生のご提案で、化粧品メーカーのメイク講座も追加されました。
大事なお出かけ(冠婚葬祭、面接など)やちょっと隠したい時、治った後の色素沈着をカバーするにはどうしたらいいか?を教えてくれます。
きっと役立つでしょう☆

いろいろあるサンプルの中で自分に合うものが見つかるといいですね!
小林先生もご自分で試され、成分を確認されて紹介していただいているものもあります。(すべての方に合うものではありませんのでご了承ください)

先生の講演、Q&A,おしゃべりタイムも充実しています。
話してみると、みんながあるある!と共感してくれることがたくさんあって、自分だけではないことがわかりますよ。

楽しい女子会の参加申込をお待ちしています!


2013年06月22日 (土) 23時25分


[3205] 楽しみ!
From:karin

ウィメンズセミナー今から楽しみです☆
女性ならではの悩みを思いのたけ話せる場が嬉しい限り。
また、ワークショップも魅力的です。
今回はスキンケアがテーマなので今からわくわくしています。
乾癬になっても女性は女性ですものね。

2013年06月23日 (日) 10時04分


[3191] 薬の処方量は?
From:さとっさん

はじめて書き込みします。ステロイド(強)を塗って、経過観察中です。乾癬歴はうん十年です。
さて、皆さんは、塗り薬は、チューブでもらっていますか?チューブだと、手がべとついて、絞りにくくなりますね。最後まで絞れません。
提案ですが「ラジオペンチ」を使って、おしりから、丁寧に絞り出せますよ。
ふたの取り付け部分も、ペンチでつぶし、口の中にペンチの端を突っ込み、根こそぎ絞り出し、使います。
また、プラスチックの容器でもらえるならば、ふたを取るだけで、そんな苦労はしなくて純夫ますが・・。出せる処方料の限度の関係で、対応してもらえないかも知れませんが。
以上、ご参考までに、書いてみました。

2013年06月07日 (金) 23時49分


[3192]
From:さとっさん

すいません。ずいぶん過去に、同じ内容で書き込みしていたようです。
たぶん今のホームページ形式ではなかったかと思います。
今回も、また変換ミスでした。
純夫ますが・・⇒済みますが・・
です。
そんな状態ですが、ここで新たな提案です。
自己流ですが、ステロイドといっしょに、「ワセリン」を処方してもらいます。
ステロイドとワセリンを(たとえば1:1で)混合し、十分に混ぜ合わせます。
全体量が2倍になります。塗るときは、たっぷり塗ると安心感がありますので、量が多いほど処理しやすいです。また、単純に薬の支払いが、半分で済みます。ワセリンは、油の無害のものですし、値段のほとんどしません。
症状により、使い分けだと思いますが、皆さんいかがでしょうか???
私は、これでも効き目があります。

2013年06月08日 (土) 00時05分

[3193]
From:いちご

軟膏のアドバイスありがとうございます。
症状が落ち着けば、自分に合っていることですね。
突然、効かなくなったりもしますが、他にも手はありますからその時また考えたらいいですからね。

ワセリンでわると、ソフトになると思いますが、体にも薬代にもやさしい治療で効いてくれことが一番ですよねぇ。

汗をかくこの時期は、少々べたつきますか?

2013年06月08日 (土) 10時21分

[3198]
From:さとっさん

ワセリンで割った物の、効果の程度は、薬学的に確認していません。どなたか詳しい方お願いします。
通っている皮膚科医に言われたのですが、元々、軟膏はワセリンに薬を混ぜてあるのだとそうです。だから、純粋のワセリンの良く混ざります。
十分に混ぜ合わせて、薬とワセリンがムラにならないように、こね合わせます。
ちなみに、昔、北海道の豊富温泉の「油」も、ワセリンで混ぜ合わせました。
油と油で良く混ざります。軟膏焼くと同じになります。容器に取りやすいし、油の量を加減することで、効果の調整ができます。それで、一時、良くなりました。今は、油に含まれる雑菌による吹き出物がこわいのと、豊富温泉に行かなくなったのとで、実施していません。
夏場の汗との関係は、軟膏が元々ワセリンを素にした物(基剤と言います)なので、軟膏だけを塗るのと変わりません。
薄く塗ると、衣類にも移りにくいです。
またちなみに、ワセリンが衣類に付いたら、台所洗剤で洗うと、良いみたいです。ワセリンの容器を返すときに、台所洗剤で洗って下さいと言われましたので。容器に、洗剤を多めに入れて、(数滴程度)水で満たして、一晩寝かせたあと、ティッシュで拭き取るときれいになります。(私の通う診療所では、容器を返さないと、ワセリンをもらうときに、容器代数十円を取られます。)
何かのご参考になれば・・・・

2013年06月20日 (木) 00時55分

[3199] 誤字訂正ですすいません
From:さとっさん

純粋のワセリンの良く混ざります。⇒純粋のワセリンに良く混ざります。

軟膏焼くと同じになります。⇒軟膏薬と同じになります。

衣類にも移りにくいです。⇒衣類にも付着しにくいです。

容器に、洗剤を多めに入れて、(数滴程度)水で満たして⇒容器に、洗剤を多めに入れて(数滴程度)、その後で容器内を水で満たして

2013年06月20日 (木) 16時21分

[3200] 要確認。
From:きょん

さとっさん。

こんにちは。
ステロイド剤とワセリンを混ぜると良いと言う話ですが。
以前も学習会で先生から伺った事があります。

ただし、ステロイド剤の種類によって効果もまちまちだそうで。
またジェネリック薬品だと話が変わってくる場合もあるそうです。

薬同士でも相性があるのですべてが良いというわけには行かないようです。

また混ぜる際の清潔度や混ぜてからの試用期間によっては雑菌が増えたり、
または軟膏の成分事態に変化があったりするようです。

なのでワセリンと混ぜる場合は必ず主治医の先生と相談して問題ないかを
確かめてからするといいでしょう。

役立つ情報はとても嬉しいですが、安心・安全の確保はもっと大切。
と、思います。

上記の内容も私のざっくりとした記憶上の意見なので詳細は各自調べるか
主治医に聞いて下さいね。

2013年06月22日 (土) 12時54分

[3201] コメントありがとうございます
From:さとっさん

きゃんさんへ
「ステロイド剤とワセリンを混ぜると良いと・・・。
以前も学習会で先生から伺った事があります。・・・」
そうですか、最近、会への参加がご無沙汰でしたので、
機関誌での情報で、知識を得ています。
記事は、大変貴重で、参考にしております。

以前、その機関誌中で、ステロイドとD3の混合は、薬によって良くない物もあると、
群馬医大の先生の記事を読んだことがありました。

ステロイドとワセリンでもそうなんですね。
私の通う皮膚科の先生からは、
「ワセリンは、薬効成分が一切無い。ただの油です。」と聞いていましたものですから。

ものによっては気をつけた方が良いのかも知れませんね。
私の場合、原液でステロイドを塗っても、ワセリンで割っても、
さほど変わりませんでしたの。
むしろ、ステロイドの副作用で、皮膚が白くなるのが、やや緩和しました。

でも、きゃんさんの言われるとおり、色々確認が必要ですね。
一石を投じたと思って、ご容赦下さい。

2013年06月22日 (土) 21時10分

[3202] 大変にすいません
From:さとっさん

今回誤字訂正がないと思ったら、
お名前を間違ってしまいました。
大変失礼しました。
きょん さん
(きゃんさんとは、大変失礼しました。)
どうも議事が治りませんので、
もはや投稿は止めにします。ごめんなさい!

2013年06月22日 (土) 21時13分

[3204] あ!!!
From:きょん

さとっさん

そうかも!
ビタミンD3と混ぜる話でしたね。
なんともボケてますぅぅ。。

ワセリンは無害なのかな。

ステロイドは長く使うとダメージもありますしね。
乾癬がひどくない時などは、私も保湿剤で乗り切ってます。

さとっさん、誤字脱字、全然OKですよ。

私も結構多い方なので^^;

勉強会にまた来られるといいですね。

ではでは、ワセリン情報に勘違いレスしてすいませんでした。

2013年06月23日 (日) 10時00分


[3196] N.Yさんへのレス
From:minimay

下記の皆様の高額医療に関する記述、とても参考になりました。ありがとうございました。
その中で、N.Yさんが関節症性乾癬の患者さんだったので、レスを付けたくなりました。
話がつながらなくなってしまうので、別立てでこちらに書かせていただきます。

N.Yさんはじめまして。私は手指・足趾の変形を主とした関節症性乾癬の患者です。
杖と手押し車での買い物、とても大変な事と思います。
私の4年くらい前の状態が思い出され、思わず書き込みさせていただきました。

私は4年程前から突然、関節症状が現れ、一気に変形が起こりました。
その当時は生物学的製剤の認可前で、症状が辛く、20分以上連続で歩く事ができなかったので、日用品の買い物にも苦労しました。

私は、指が変形していたので、杖を付くのが難しく、手押し車は使っておりませんでしたが、代わりに自転車を押して買い物に行っていました。
自転車を押すことで、タイヤの勢いに乗り、足への負担が少なくなり、荷物もかごに入れられて便利でした。
足首に踏ん張りが利かなかったので乗って走る事はできずに、歩行者への迷惑は承知で、ひたすら押して歩いていました(笑)。

たまに歩行者にぶつかられる事もあり、自転車が横倒しになる事もありましたが、そんな時には、必ず親切に助けてくださる方がいらっしゃいました。あの頃ほど、人の優しさが身にしみたことはありませんでした。

現在は治療が上手くいって、関節症状が安定しており、乗れなかった自転車をすいすい漕いで買い物に行っています。
N.Yさんもご自身にあった治療法で症状が安定すれば、杖や手押し車が無くても買い物できる日が必ず来ると思います。

N.Yさんが早く良くなることをお祈りいたします。

2013年06月09日 (日) 22時02分


[3197] minimayさんへ
From:N,Y

minimayさん別レスありがとうございました。
とっても励みになります。

4年も前からの発症とか今では自転車に乗れるぐらいにご回復されて本当に良かったですね。
私の場合は一過性の脳虚血発作を何回も体験していますのでこの際電動チャリを友人に差し上げてシルバーカーを購入しました。
ドーンといったら大変です。
まあ白内障ですから手押しが正解かもです。

関節症で仙骨の右骨が曲がってきたり背骨が丸まってきてしまいました。
落とし物をすると前かがみができず拾っていただきます。皆さん本当にご親切です。
左指は以前から親指以外は曲がっています
右指は今同じく親指以外が痛さと共に曲がってきています。毎日わかるぐらいの曲がり方です

胸膜中皮腫の検査結果が良性、悪性か今週判明します。
このさなか先生に聞いたらとりあえず処方箋を出しますから様子見ましょうということになりました。もちろんCTのフィルムを見ながらですから少し安心しております。
正常の肌はもう20%ぐらいなのですがこのMTXが効いてくると乾癬そのものも回復すればいいのですが?

2013年06月10日 (月) 12時57分


[3183] 高額療養費について
From:よし

はじめまして。
私は尋常性乾癬と関節症性乾癬と爪乾癬にかかっている地方在住の現在5月2日にステラーラを1回注射した乾癬患者です。
前回注射した時の事なのですが、高額療養費の認定書を使い病院では8万2千円ほどの自己負担を支払いました。
そして、院外薬局で薬代を4千円ほど支払いました。
30日に2度目の注射があるのですが全ての検査をしてからの注射となります。
そこで聞きたいのですが、検査費や薬代は高額療養費には該当しないのでしょうか?
前回、病院とは別に薬代は満額の支払いだったのですが普通に考えてそれも含まれると思うのですが違うのでしょうか?
それと、次回の注射費は免除ですが検査費がこれに該当するのかも気になります。
負担は確かに3割払うより減って助かってるのですが、どこからが該当してどこから該当しないのかが良く分かりません。
もしご存知の方がいましたら教えて下さい。

2013年05月22日 (水) 23時51分


[3184]
From:ぽぽ

都道府県や所属している健康保険により高額療養費の限度額の取り扱いは異なることがあるため、確実な情報は所属している健康保険組合に問い合わせることで得られると思います。

参考までに、私の所属している健康保険では
@とりあえず、限度額は施設ごとに計算
(例:薬局で8万、病院で8万、入院費で8万・・・)
A月末にかかった医療費を扶養家族も含め合計する
(例:乾癬患者さんA:掛かった医療費18万、扶養家族:かかった医療費1万円)
B上限額との差額を3カ月後くらいにAさんに払い戻す
(例:Aさんに11万円払い戻される)

というような感じでした。
私はこのことを知らなかったため、入院しても限度額で済むと思っていたら高額な請求をされショックを受けた経験が有ります。一時的にではあれ治療費が高額になってしまうのは生活するうえで大変な負担になりますから…。

入院と通院は別計算になるので、月がかぶらないようにし、出来るだけ一か所の施設で治療を受けるように心がけると負担が軽くなるかと思います。検査費は治療している病院での検査であれば含まれると思いますので大丈夫だと思います。

2013年05月24日 (金) 01時33分

[3185]
From:ぽぽ

↑で計算がものすごくおかしいことに・・・。
Aさんにかかった治療費24万円で、家族合わせて25万円。
限度額との差し引きの払い戻し金額は17万円ですね・・・・

御見苦しいすがた申し訳ありませんでした;

2013年05月24日 (金) 01時37分

[3186]
From:よし

>ぽぽさん

分かりやすい解説有難うございます。
限度額は施設ごとによって計算されて加算されていくんですね・・・。
昔は病院内で薬も処方されたので、その時だったら全部合算で薬も対象で良かったんでしょうか。
それから30日の検査費がまた2万円近く請求されるのか少し不安でしたが、今月2日に日赤で8万円払ってるので同病院で検査してから注射なので大丈夫そうですね。
薬のお金は諦めます・・・。

それにしても、ぽぽさんは入院費が別扱いと知らなくて払ったようですがあまりにも負担が大きい病気ですよね。
その注射に頼るしかないので仕方ないと言えばそれまでなのですが、日常生活に大きく支障が出てる患者の場合もう少し控除也して欲しいものです・・・。

2013年05月24日 (金) 18時02分

[3187]
From:ぽぽ

治療するために働きたい
働きたいけど体がついて行かないから治したい
でも治療するためにはお金が・・・

疾患を持つとこのジレンマにどうしてもぶち当たってしまいますね。
身体の事だけでも精一杯なのに、経済面や社会面への不安も降りかかり苦しくなります。「弱者」であることを実感させられた瞬間でもありました。それでも昔に比べたら「治療できる」だけ幸いな事なのでしょう。高額療養費も支えてくださっている方々がおられるからこそ利用できるのですし、感謝感謝です。

結局は
薬価が安くなればなあ・・・・ですね!私たちのデータを活用して、研究者の方々にはぜひ頑張ってほしいものです!

2013年05月24日 (金) 19時22分

[3189]
From:よし

>治療するために働きたい
働きたいけど体がついて行かないから治したい
でも治療するためにはお金が・・・

確かにこの負のスパイラルに陥りますよね・・・。
私は今日2回目のステラーラ打って来ましたが、それでも私は主治医が良い先生で負担が少ない今回で検査を出来る限りしてくれましたし薬も院内処方して頂けましたので全部で5千円ほどで済みました。
その分、保険を多く使う事になりますのでホントに感謝です。
これで効き目が現れてくれれば言う事ないんですが。

2013年05月30日 (木) 21時36分

[3190] 大変ですね
From:N.Y

よしさん
高額医療システムはがんになった人の話によるとかなり助かったと言ってました。
実は今日内科に行って股関節や背骨のCT検査結果を聞いてきました。
乾癬性関節がひどく右ひざは完全に骨と骨との間隔がなくなりましたがまだ左膝は少し動きます。まあ杖と手押しぐるまでなんとか近くのコンビニ行けます。
膠原病専門の先生でしたが処方してくれたお薬は「リウマトレックス2mmとフォレアミン」でした。明日から始めます。3週間分ですが3割負担で¥1220−でした。乾癬の薬は高額と聞いていましたがとってもラッキーです。

リウマチの薬でも劇的に良くなる方もいるとか果たしてどうなることやらです。
もちろん肺の検査や今服用している薬等照らし合わせて処方してくれました。

いい方向に行けばいいのですが・・・

2013年06月06日 (木) 20時34分

[3195]
From:ドテカボチャ

地域によって違うかも知れませんが、納税額が無いほどの収入額が低い場合
治療を受ける病院に提出する書類が有ります。何となくですが、
医療費減免申請書だったように思います。間違っていましたらすみません。
年に6ヶ月間申請が出来てその間、医療費が無料なる事が出来るはずですが
もし治療費が払えないほどの収入か又は無職の場合は近くの市・県会議員にて
相談されたらいいかも知れません。

2013年06月08日 (土) 17時51分


[3194] 乾癬ウィメンズセミナー申込受付中!!
From:P−PAT事務局

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2013年06月08日 (土) 10時53分







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