治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3235] ハンセン病と砂の器と乾癬
From:さっと

東京ドームの勉強会の時、三橋先生がお話されていたので少し書きます。
中世に乾癬と同じ範疇の病気とされていた "らい病"(←今は使ってはいけ
ない言葉です)の病名が4回変更されております。

     ・癩病→らい病→ハンセン氏病→ハンセン病 

今は治療できる菌による感染病です。50年程前は隔離されていました。
東村山市に記念館があります。比較的近所なので2年ほど前に行きました。
体験談がビデオで語られていますが、皮疹→関節変形までは乾癬とそっくり
です。(当時だと私も間違えて隔離されていたかも?と思ってしまいます)

私達、乾癬患者も、時々、社会の冷たい風を感じたりしますが、日本映画の
名作 "砂の器"にも触れられていますが、患者は隔離され、家族からでさえも、
人格を否定され、戸籍からも抹消される程の厳しさであったようです。

私も、もう乾癬歴が30年に近くなります。
全身皮疹は辛いし足の関節が痛くて歩けない事もありました。自分で自分を
追い込んだり、社会からも辛さを感じさせられる事もありますが、今ほど、
世間が治療に前向きになっている時は無かったと思います。

皮疹も、精神的にも、なかなか思うようにコントロールはできませんが、
それなりにラッキーな時だと思うようにしてます。。。

2013年09月13日 (金) 23時44分


[3236]
From:minimay

私も先日の学習会に参加しておりました。
映画「砂の器」を見たこともありませんし、記念館にも行った事はありませんが、
学生時代にキリスト教の学校に通っていて、宗教の授業があったのですが、
その時にシスターがハンセン病の差別の歴史をお話しした事があって、
その悲惨さに愕然としたのを記憶しています。

私も関節症性乾癬の発症当時、足を引きずりながら外を歩いていて、見ず知らずの人に暴言を吐かれたことがありました。これからこんな事が続いていくのだろうか・・と恐怖感を覚えました。
と同時期に、やはり見ず知らずのお婆さんに「私も辛いけど、あんたも辛そうだね。若いのに大変ね。負けちゃだめよ。」励まされた事もありました。
良くも悪くも、身体がなんともなかった頃には知る由もなかった社会の反応でした。

今では生物学的製剤が効いて、かなり生活を取り戻しましたが、もし、製剤の認可があと3年・・または5年遅かったら、私はどうなっていたんだろう・・? とたまに考える事があります。
私が今の生活ができるのは、患者会の役員の方々が製剤の早期認可のために奔走してくださった事と、多くの患者さんやその周りの方々が署名をしてくださったお陰だと本当にありがたく思っています。

2013年09月16日 (月) 23時13分


[3225] 全国乾癬学習懇親会 in東京の告知記事
From:P-PAT事務局

「全国乾癬学習懇親会 in 東京」の告知記事について

明日(8月22日(木)読売新聞夕刊に、上記「学習会」開催
記事が掲載されます。
日時 9月7日(土)
場所 東京ドームホテル B1F 「シンシア」
時間 15時会場(15時30分開始)
特別講演 「乾癬よもやま話」(東京医大 三橋先生)
  Q&Aもあります。入場無料、直接会場にお越し下さい。

ご覧のうえ、友人・知人にご吹聴願います。
       P-PAT事務局

2013年08月21日 (水) 18時41分


[3230]
From:ことさん

いよいよ明後日ですね全国乾癬学習懇親会!
群馬乾癬友の会から4人参加しまーす!
全国からも一杯一杯くるんだよね?!
昨年新潟でお喋りしてくれた役員さんも来るのかな楽しみです!

乾癬患ってるみなさん
土曜日水道橋にドシドシきてね!

学習会は構える必要ないんだよ!
会場にいる人ほぼ乾癬だから
乾癬の勉強ももちろん大事だけど
僕は乾癬が普通の空間をみんなに体験してほしいです!

行こうか迷ってる人の背中押してあげます!
ぐおおおおおおおおおおおお!ツンツン!

以上30代中盤突入の男が書き込みました。

ではみなさん水道橋で会いましょう!

2013年09月05日 (木) 20時25分


[3226] 31日東大市民講座、会場変更のお知らせ
From:P−PAT事務局

みなさま
TOPページで案内していますが、31日東大で行われます市民公開講座の会場が変更になりました。

会場は、山上会館2F大会議室 14時からです。

当日は、前掲載場所にいらしても
会場スタッフのご案内の対応があるそうです。
急な変更になったようで、申し訳ありません。
よろしくお願いいたします。

2013年08月27日 (火) 06時29分


[3219] 感染性関節症の経過報告
From:N・Y

前回投稿したものです(3197)
乾癬性関節症が膝から指まで発症したので膠原病の医師からすすめられてリウマチに効くリウマトレックス2mg3カプセルを5週間ほど試しましたが当初CRPが5.5でしたが今回はCRP9.5まであがり上記の薬を5カプセルまであげて1週間に一度づつ飲み続けています。計8週間になりました。
しかし指の曲がりは余計にひどくなってきています。親指とひと差し指はさほどひどくなくてはしがまだ持てますから良しとしています。
だいたい1ヶ月半から2ヶ月ぐらいで効き目が出ると医師に言われましたが未だ効果がありません、前回診断時も医師曰くCRPは下がってもいいんだけどと首をかしげていました。
左手にはまだそんなに発症していませんがいつしか。。。
もちろんリウマチ検査は異常なしでした。
全身に広がっているのでかゆみが辛いです。
膠原病の医師とは長いお付き合いになりそうです。
上記の薬を服用なさっている方がいたら経過報告していただければ嬉しいです。

2013年08月08日 (木) 21時15分


[3220]
From:minimay

 N.Yさんお久しぶりです。以前レスを付けた者です。
文面から感じられる、かなり厳しい状態・・・お察し致します。
CRPが9・5ともなると、ちょっと動いただけでも、ふらふらではないでしょうか。
炎症反応がこれだけ高値を示しても、お医者さんが生物学的製剤を勧められないのは、やはり以前お話されていた、胸膜中皮腫の問題があるからなのでしょうか?

私の膠原病科の先生の説明によると、リウマトレックスは服用してから効果が出始めるのに約半月、同じ服薬量で3ヶ月続けて効果が出なければ、同じ量ではこれ以上の効果が期待できないため増量となるようです。
現在、膠原病科でのリウマトレックスの最大投与量は週8カプセル(計16mg)まで可能だと思います。(ただ、私が先生から聞いたのは2年近く前なので、今はもっと増えているかもしれません。)
ですから、どうか弱気にならないで下さいね。

 私は現在、生物学的製剤のヒュミラを2週に1本、リウマトレックス週4カプセル(計8mg)を使っています。
生物学的製剤が皮膚科で認可された時から2年前の夏まではヒュミラだけでしたが、どうしてもCRPが下がりきれず、関節もしょっちゅう腫れて状態が不安定で、新たな指の変形も起こりました。
このままではどんどん正常な関節を失う・・と言う危機感から、皮膚科の先生に紹介状を書いていただき、膠原病科にもかかり始め、リウマトレックスを処方してもらっています。
初めは週4カプセル処方されましたが、副作用なのか食欲不振が強く、体重が30キロ台まで下がったので、一旦、3カプセルに戻し、だんだん身体が薬に慣れてきたので、現在は4カプセル飲んでいます。

 1つN.Y.さんにお伝えしたいのは、これは先生が話された事ではなく、全く私の個人的な経験からの意見なのですが、
現在のような猛暑が続くと、関節症性乾癬の患者は皮疹により、汗が出にくくなっているので身体に熱がこもり易く、それが関節の炎症を引き起こし易くしているような気がします。

私は生物学的製剤を使い始めてからも3箇所、関節の変形を起こしましたが、その内の2箇所は猛暑の時期に起こりました。
もちろん、関節の炎症の原因には、冬の急な気温低下や、ストレス他も大いに関係していると思いますが、それは患者さん自身、よく自覚されている事と思います。でも夏の暑さを意識はしていない気がするのです。

リウマチや他の関節症状を伴う膠原病患者さんと違って、関節症性乾癬の患者は皮膚が悪い分、体温調節が不得意であるようなので、暑い時は積極的にクーラーを利用した方が良いようです。
(とはいっても、直接冷風が当たったり、冷やしすぎると、関節に違和感が出るので気をつけてください。本当に厄介な病気ですよね。)

私自身は幸い、昨年秋より皮疹が大きく改善して、汗が全身から出るようになったためか、今年は関節に全く腫れも痛みも出ていません。それだけに、汗がかけないと熱がこもり、関節が炎症を起し易い・・と言う説は信憑性が高いのではないかと、個人的に思っております。
この件に関しては、ぜひ他の患者さんのご意見も聞いてみたいものです。


N.Yさんの症状が早く軽くなる事をお祈りいたします。

2013年08月09日 (金) 23時38分

[3224]
From:N・Y

minimayさんいつも嬉しいレスいただきありがとうございます

>胸膜中皮腫の問題があるからなのでしょうか?

検体では良性でした。まずはひと安心です。
生物学的製剤のことは当然話に出ています私自身お断りしています。
お金のことも考えています。

3日前に白内障の手術を受けたので今は様子見です。ただ乾癬から来ているぶどう菌がかなりあるそうで少し心配です。
乾癬は内蔵まで影響しているかわかりませんが先日大腸の内視鏡を受けたのです。でもこの年齢でポリープ(平均7つと言われています)がありませんでしたが憩室が数個見つかってはいますが・・・
つまり因果関係はないみたいです。
背骨や仙骨は関係がありますからあきらめです。
買い物も二日に一回ぐらいしかいかれません。ほとんど寝たっきりですから冷房はガンガン冷やしておりますから汗の件は平気と思っています。

今週は久しぶりに膠原病科に行きます。
果たして薬の増加かどうかです。
CRPの結果によって判断することでしょうね。
GLUもかなり高いし赤血球もかなり少ないです。
自然と血液検査の言葉を覚えてきてしまいました。
(笑)









2013年08月18日 (日) 14時50分


[3222] iPS細胞で!!
From:minimay

NHKで、iPS細胞を使って傷ついた膝の関節を再生させることに、東京大学の研究グループがブタを使った実験で成功したというニュースが流れました。

関節症性乾癬で変形した患者さんも希望を持つ事ができますね!
乾癬の創薬にもiPS細胞に活躍してもらいたいものです。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130817/k10013833211000.html

2013年08月18日 (日) 01時05分


[3213] 初めまして
From:みみ

数年前から膝と足の甲にカサカサがあり、今日「乾癬」と言われました。
膝は3cmくらいで大したことは無いと思ってましたが、ネットで調べるといろいろ気を付けたりしなくてはいけないこととかあったり、完治がない!と知りびっくりしています。

確かに、少し刺激を与えるとみみずばれになったりしてはいましたが、じんましんと思ってました。

全身へ広がることもあるとのことですが、この今の状態のまま薬で治療を続け酷くならずに治ることもあるのでしょうか?

また手のこわばりが数か月続いていて、そんなのも乾癬の症状にあると知りびっくりしていますが、手に乾癬の症状は出てないので、違うでしょうか?

いろいろ不安でいろいろ書きましたが、アドバイスいただけると幸いです。

2013年07月31日 (水) 15時52分


[3214]
From:そえぴ〜

みみさま

はじめまして。 
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
乾癬と診断を受け、またネットで調べられてビックリされたのですね。
でも、そんなに心配しなくて大丈夫ですよ。体のごく一部にしか症状が出ない方も実際に沢山います。悪化傾向がなければ気にしないでいて、仮に万一悪化するような事があれば、なるべく早目に皮膚科にかかるようにされたら良いかと思います。

 ただ、その手のこわばりは少し気になりますね。指が曲げにくいとかありますか? 乾癬には関節症性乾癬という種類があり、ひどくなると痛みやこわばりだけではなく、骨破壊、変形などの症状がでる事があります。一度曲がってしまうと基本的に元に戻す薬はないので、そうなる前に予防をする事が大事です。

 本当に心配しすぎる事はないのですが、何か急激に痛みが増したり、違和感を感じた時にはすみやかに医療機関にかかって下さいね。
 尚、かかる医療機関は、かならず皮膚科専門医にかかって下さい。関節症状についても、まず最初は皮膚科医で、整形外科に回されそうになったら、ダメとは言わないのですが、できればリウマチ科、或いは膠原病外来にかかった方がよいと思います。整形外科の先生でも稀に詳しい方もいますが、専門ではないために適切な治療をしてもらえない場合もあります。リウマチ科や膠原病外来(同じようなものですが)の医師の方が、関節症性乾癬について明るい医師が多いような気がします。
 結局脅かすような書き込みになってしまいましたが、あまり恐れず、何か異変を感じたら対処するというスタンスで良いのではないでしょうか。今は良い薬もどんどん出てきているので大丈夫です。
 軽快をお祈りいたします。


そえぴ〜
 

2013年08月02日 (金) 01時00分

[3216]
From:minimay

はじめまして。手足の指の関節症状を主とした、関節症性乾癬のminimayと申します。よろしくお願いします。
そえぴ〜さんがいろいろ説明されているので、それ以外の付け足しだけ、させていただきますね。

まず、関節の事ですが、手のこわばりは、1日を通してずっと同じ状態ですか?
それとも朝が一番ひどく、お昼過ぎくらいから楽になってきますか?

私が関節症性乾癬と診断される数ヶ月前は、朝起きると手がこわばっていて力が入りにくく、ドアノブを回したり、牛乳パックを開けるのが、やり辛い感じがしました。しかしお昼過ぎになると普通になっていました。
また、低気圧が近づいてきた時・冬など急に気温が下がった時に、こわばりが強くなる傾向があります。
私は専門家ではないので断定はできませんが、
これらのポイントが当てはまるケースは、「ばね指」のような関節の使い過ぎなどによる関節疾患ではなく、関節症性乾癬や、その他の関節症状を伴う膠原病の可能性が高いと思います。


それから、関節症性乾癬の場合、手に皮疹が出ていなくても、手の関節症状は出ます。
必ずしも皮疹と関節症状の箇所は一致しません。

みみさんは関節のこわばりを気にしていらっしゃいますが、指の関節が腫れている様子はないですか?
痛みが無くても腫れがあるようでしたら、すぐお医者さんに伝えた方が良いと思います。
痛みの感じ方にはとても個人差があるので・・。定期的に指の腫れを観察する事をお勧めします。
ご自分では判断が難しい場合は、ご家族や、職場の親しい方に定期的にチェックしていただくと良いかもしれません。
もし、関節の腫れや痛みが出て、現在、診て頂いている皮膚科の先生にお伝えして、先生が関節症状に詳しくないようでしたら、そえぴ〜さんも書いていらっしゃるように、リウマチ・膠原病科の先生にもかかる事をお勧めします。

皮疹に関しては、皮膚科で塗り薬も出ていると思いますが、夏の間に日光浴をすると、さらに良くなると思います。
みみさんは足の数箇所のかさかさで、「乾癬」と診断されたばかりですから、定期的にお医者さんにかかっていれば、急に全身に広がるような事は無いと思いますよ。心配しないで下さいね。

みみさんが早く良くなる事をお祈りいたします。

2013年08月03日 (土) 22時30分

[3217]
From:いちご

みみさん
この掲示板に聞いたら怖いものなし(笑)なんて・・・

擦らない、刺激を与えないことが大事です。もの足りないかもしれませんが、お風呂や洗顔など泡で軽く流すだけでいいようです。
かさかさは、気になりますが剥がしてはだめですよ。
決められた回数、薬を塗ることは基本なので注意事項を守り、面倒な時もありますががんばってみてくださいね。
風邪をひくと悪化するのも多々ああります。

それにしても暑い夏ですね〜お互い夏バテに気をつけましょう☆

2013年08月05日 (月) 06時44分

[3218] ありがとうございます
From:みみ

>そえぴ〜様
レス有難うございます。ネットで調べて不安で食欲も落ちかけてたので、レスを頂いて少し安心しました。
この症状は膝だけで三年以上前からで、膝も足の甲も片方だけで、そちらを床に着く癖があり、それが原因と思っていました。一度医師に見せた時も特に乾癬とも言われなく、その時とあまり大きさ以外は変わってない気がします。
今でもいい意味で誤診だったらいいと思っています。
また何かあったら教えてください。

>minimay様
関節の方のアドバイス有難うございます。
私はもともと体が痛くなるような病気が過去にあり、そちら絡みか更年期でだと思ってますが、この膝のカサカサからまさか関節症状につながるとは思ってませんでした。
こわばりは1年位前からで、途中2か月ほど完治してます。その完治前は朝に限らず手首まで痛いときがありました。
今は数本の指が朝起きたとき数分だけこわばってます。たまに時間に関係なく指が痛いときがあります。腫れはずっとないと思います。
一度腫れるとずっと腫れてるのでしょうか?
私は関節症状の方が心配です。また何かありましたら宜しくお願いいたします。
>いちご様
本当にこちらでアドバイスがもらえてよかったです。
風邪は何年も引いてないので、そちらも心配です。
もともと皮膚は強い方ではないと思うので化粧品とかは気を使ってますが、症状が悪化してしまったらもっと気を付けないとダメみたいですね・・・。
今はステロイドとドボネックスを塗って良くなってきてますが、やめた時が心配です。
また何かありましたら宜しくお願いします。

2013年08月05日 (月) 15時05分


[3212] アンケート送っていただきましたか
From:P-PAT事務局

会員のみなさま
P-PATでは、アンケート調査を行っております。
まだ、送っておられない方は、ご記入の上、
ご返送お願い致します。

ひとりでも多くの方のご協力を得まして、
より良いデータを作成したいと思っております。
2013.7.30  P-PAT事務局

2013年07月30日 (火) 19時22分


[3206] 北陸乾癬友の会
From:あいみー

東京乾癬の会メンバー様
そして、こちらをご利用されている全ての皆さま
初めまして、北陸乾癬友の会会員、石川県在住…あいみーと申します。
(初めてなので、一応名前は伏せさせて頂きます)

症状や、治療の事を話し出すと長文になっちゃいますので
9月に開催される「乾癬学会」及び「乾癬患者シンポジウム」について…

私は、昨年の新潟大会に始めて参加させて頂き
とても有意義な時間を過ごせました♪
で、今年は東京で開催されると言う事で…
私も妻と二人で参加させて頂こうと思っております!
参加される皆さま、何卒よろしくお願い致します。
東京ドームホテルにて開催のシンポジウムと
懇親会に参加予定ですので、よろしくお願い致します

それでは。。。

2013年06月25日 (火) 20時50分


[3207]
From:いちご

あいみーさま

はじめまして。ごあいさつありがとうございます!
ようこそP−PAT掲示板へ!
今後もニックネームでどんどん投稿してくださいね。

9月は、奥様と参加ですか。いいですねえ。お会いできるのを楽しみにしています☆
少しずつ9月に向けて準備を進めています。
あっという間に開催日が来そうです(~_~;)
参加されるみなさまが楽しい時間を過ごしていただければと思います。
それではどうぞよろしくお願いします。

2013年06月26日 (水) 20時21分

[3208] 是非ご参加下さい。
From:そえぴ〜

あいみー様

はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
9月の乾癬学会会場で行なう全国乾癬学習懇談会、是非ご参加下さい。現在着々と準備を進めております。先生方の学会会場内には入れませんが、学習懇談会では学会の先生によるご講演をお聞きすることができますし、その後に開催する懇親会には全国各地から集まった乾癬患者さんや、各地の患者会の相談医の先生方が参加されます。
 これまで北陸の会の方との交流はなかなかできませんでしたが、地域を越えて各地の患者さんが楽しく交流していますので、是非いろんな人にお声かけ下さい。きっと楽しいネットワークができると思います!

それではお会いできるのを楽しみにしております。


そえぴ〜@事務局

2013年07月02日 (火) 02時23分

[3211] かなり遅くなってしまいましたが。。。
From:あいみー


いちごさま、そえぴ〜さま
初めまして、北陸乾癬友の会の、あいみーです。
全国乾癬学習懇談会の準備…ご苦労様です。

以前の投稿から
かなり、間が空いてしまいましたが…
またこちらを覗く機会が出来ましたので
ご挨拶を。。。と。(汗

妻と二人での参加予定でしたが、残念な事に
私一人での参加に変更になってしまいました…
当日は9時過ぎに羽田到着で向かいますので
よろしくお願い致します。

2013年07月21日 (日) 16時40分


[3209] ウィメンズセミナー終了しました。
From:P−PAT事務局

ウィメンズセミナーに参加いただいたみなさま、ありがとうございました。
至らぬ点もあったと思いますが、おかげさまで盛会に終えることができました。
年齢を問わず人それぞれ悩みや不安もいろいろですが、ひとりで悩まず、信頼できる先生や仲間に相談されることも大事だと感じていただければ幸いです。また、あきらめずに進んでいきましょう。

今回の感想やご意見がありましたら、メールやFAX、HPお問い合わせでお聞かせください。
次回も、たくさんの方との出会いをお待ちしています☆

2013年07月08日 (月) 00時31分


[3210] 充実してましたね!
From:ちゃー

ウィメンズセミナーの詳細の報告を読みました!あの日の楽しさが思い起こされてきました!リポートありがとうございます。何と言っても、身近にできる乾癬ケア情報満載で、実際に魔法のように乾癬が消えてしまったかに見えるメイクのワークショップなどとても役立ちました。乾癬がひどい時は、メイクなんて関係ない!と思っていましたが、少しでも隠せるならそれにこしたことはありません。また、Q&Aでは、これまで出そうででなかった公の場所での妊娠出産子育て質問はとてもナイスでしたね〜。皆さん経験から様々お話してくださったし、ざっくばらんでたくさんの勇気をいただきました!30代の方とお話しましたが、あきらめていた治療をもういちどきちんとやろう!と言ってくださりとてもうれしかったです。またみなさんとお会いしておしゃべりしたいな〜。また次回よろしくお願いしま〜す!

2013年07月17日 (水) 01時08分


[3203] 乾癬ウィメンズセミナー詳細です
From:P−PAT事務局

TOPページでご案内しているウィメンズセミナーの申し込みもあと1週間となりました。
スキンケアのワークショップは、肌に負担をかけない方法や日頃のスキンケアについて勉強します。
ウィメンズ相談医でもあります聖母病院の小林先生のご提案で、化粧品メーカーのメイク講座も追加されました。
大事なお出かけ(冠婚葬祭、面接など)やちょっと隠したい時、治った後の色素沈着をカバーするにはどうしたらいいか?を教えてくれます。
きっと役立つでしょう☆

いろいろあるサンプルの中で自分に合うものが見つかるといいですね!
小林先生もご自分で試され、成分を確認されて紹介していただいているものもあります。(すべての方に合うものではありませんのでご了承ください)

先生の講演、Q&A,おしゃべりタイムも充実しています。
話してみると、みんながあるある!と共感してくれることがたくさんあって、自分だけではないことがわかりますよ。

楽しい女子会の参加申込をお待ちしています!


2013年06月22日 (土) 23時25分


[3205] 楽しみ!
From:karin

ウィメンズセミナー今から楽しみです☆
女性ならではの悩みを思いのたけ話せる場が嬉しい限り。
また、ワークショップも魅力的です。
今回はスキンケアがテーマなので今からわくわくしています。
乾癬になっても女性は女性ですものね。

2013年06月23日 (日) 10時04分


[3191] 薬の処方量は?
From:さとっさん

はじめて書き込みします。ステロイド(強)を塗って、経過観察中です。乾癬歴はうん十年です。
さて、皆さんは、塗り薬は、チューブでもらっていますか?チューブだと、手がべとついて、絞りにくくなりますね。最後まで絞れません。
提案ですが「ラジオペンチ」を使って、おしりから、丁寧に絞り出せますよ。
ふたの取り付け部分も、ペンチでつぶし、口の中にペンチの端を突っ込み、根こそぎ絞り出し、使います。
また、プラスチックの容器でもらえるならば、ふたを取るだけで、そんな苦労はしなくて純夫ますが・・。出せる処方料の限度の関係で、対応してもらえないかも知れませんが。
以上、ご参考までに、書いてみました。

2013年06月07日 (金) 23時49分


[3192]
From:さとっさん

すいません。ずいぶん過去に、同じ内容で書き込みしていたようです。
たぶん今のホームページ形式ではなかったかと思います。
今回も、また変換ミスでした。
純夫ますが・・⇒済みますが・・
です。
そんな状態ですが、ここで新たな提案です。
自己流ですが、ステロイドといっしょに、「ワセリン」を処方してもらいます。
ステロイドとワセリンを(たとえば1:1で)混合し、十分に混ぜ合わせます。
全体量が2倍になります。塗るときは、たっぷり塗ると安心感がありますので、量が多いほど処理しやすいです。また、単純に薬の支払いが、半分で済みます。ワセリンは、油の無害のものですし、値段のほとんどしません。
症状により、使い分けだと思いますが、皆さんいかがでしょうか???
私は、これでも効き目があります。

2013年06月08日 (土) 00時05分

[3193]
From:いちご

軟膏のアドバイスありがとうございます。
症状が落ち着けば、自分に合っていることですね。
突然、効かなくなったりもしますが、他にも手はありますからその時また考えたらいいですからね。

ワセリンでわると、ソフトになると思いますが、体にも薬代にもやさしい治療で効いてくれことが一番ですよねぇ。

汗をかくこの時期は、少々べたつきますか?

2013年06月08日 (土) 10時21分

[3198]
From:さとっさん

ワセリンで割った物の、効果の程度は、薬学的に確認していません。どなたか詳しい方お願いします。
通っている皮膚科医に言われたのですが、元々、軟膏はワセリンに薬を混ぜてあるのだとそうです。だから、純粋のワセリンの良く混ざります。
十分に混ぜ合わせて、薬とワセリンがムラにならないように、こね合わせます。
ちなみに、昔、北海道の豊富温泉の「油」も、ワセリンで混ぜ合わせました。
油と油で良く混ざります。軟膏焼くと同じになります。容器に取りやすいし、油の量を加減することで、効果の調整ができます。それで、一時、良くなりました。今は、油に含まれる雑菌による吹き出物がこわいのと、豊富温泉に行かなくなったのとで、実施していません。
夏場の汗との関係は、軟膏が元々ワセリンを素にした物(基剤と言います)なので、軟膏だけを塗るのと変わりません。
薄く塗ると、衣類にも移りにくいです。
またちなみに、ワセリンが衣類に付いたら、台所洗剤で洗うと、良いみたいです。ワセリンの容器を返すときに、台所洗剤で洗って下さいと言われましたので。容器に、洗剤を多めに入れて、(数滴程度)水で満たして、一晩寝かせたあと、ティッシュで拭き取るときれいになります。(私の通う診療所では、容器を返さないと、ワセリンをもらうときに、容器代数十円を取られます。)
何かのご参考になれば・・・・

2013年06月20日 (木) 00時55分

[3199] 誤字訂正ですすいません
From:さとっさん

純粋のワセリンの良く混ざります。⇒純粋のワセリンに良く混ざります。

軟膏焼くと同じになります。⇒軟膏薬と同じになります。

衣類にも移りにくいです。⇒衣類にも付着しにくいです。

容器に、洗剤を多めに入れて、(数滴程度)水で満たして⇒容器に、洗剤を多めに入れて(数滴程度)、その後で容器内を水で満たして

2013年06月20日 (木) 16時21分

[3200] 要確認。
From:きょん

さとっさん。

こんにちは。
ステロイド剤とワセリンを混ぜると良いと言う話ですが。
以前も学習会で先生から伺った事があります。

ただし、ステロイド剤の種類によって効果もまちまちだそうで。
またジェネリック薬品だと話が変わってくる場合もあるそうです。

薬同士でも相性があるのですべてが良いというわけには行かないようです。

また混ぜる際の清潔度や混ぜてからの試用期間によっては雑菌が増えたり、
または軟膏の成分事態に変化があったりするようです。

なのでワセリンと混ぜる場合は必ず主治医の先生と相談して問題ないかを
確かめてからするといいでしょう。

役立つ情報はとても嬉しいですが、安心・安全の確保はもっと大切。
と、思います。

上記の内容も私のざっくりとした記憶上の意見なので詳細は各自調べるか
主治医に聞いて下さいね。

2013年06月22日 (土) 12時54分

[3201] コメントありがとうございます
From:さとっさん

きゃんさんへ
「ステロイド剤とワセリンを混ぜると良いと・・・。
以前も学習会で先生から伺った事があります。・・・」
そうですか、最近、会への参加がご無沙汰でしたので、
機関誌での情報で、知識を得ています。
記事は、大変貴重で、参考にしております。

以前、その機関誌中で、ステロイドとD3の混合は、薬によって良くない物もあると、
群馬医大の先生の記事を読んだことがありました。

ステロイドとワセリンでもそうなんですね。
私の通う皮膚科の先生からは、
「ワセリンは、薬効成分が一切無い。ただの油です。」と聞いていましたものですから。

ものによっては気をつけた方が良いのかも知れませんね。
私の場合、原液でステロイドを塗っても、ワセリンで割っても、
さほど変わりませんでしたの。
むしろ、ステロイドの副作用で、皮膚が白くなるのが、やや緩和しました。

でも、きゃんさんの言われるとおり、色々確認が必要ですね。
一石を投じたと思って、ご容赦下さい。

2013年06月22日 (土) 21時10分

[3202] 大変にすいません
From:さとっさん

今回誤字訂正がないと思ったら、
お名前を間違ってしまいました。
大変失礼しました。
きょん さん
(きゃんさんとは、大変失礼しました。)
どうも議事が治りませんので、
もはや投稿は止めにします。ごめんなさい!

2013年06月22日 (土) 21時13分

[3204] あ!!!
From:きょん

さとっさん

そうかも!
ビタミンD3と混ぜる話でしたね。
なんともボケてますぅぅ。。

ワセリンは無害なのかな。

ステロイドは長く使うとダメージもありますしね。
乾癬がひどくない時などは、私も保湿剤で乗り切ってます。

さとっさん、誤字脱字、全然OKですよ。

私も結構多い方なので^^;

勉強会にまた来られるといいですね。

ではでは、ワセリン情報に勘違いレスしてすいませんでした。

2013年06月23日 (日) 10時00分


[3196] N.Yさんへのレス
From:minimay

下記の皆様の高額医療に関する記述、とても参考になりました。ありがとうございました。
その中で、N.Yさんが関節症性乾癬の患者さんだったので、レスを付けたくなりました。
話がつながらなくなってしまうので、別立てでこちらに書かせていただきます。

N.Yさんはじめまして。私は手指・足趾の変形を主とした関節症性乾癬の患者です。
杖と手押し車での買い物、とても大変な事と思います。
私の4年くらい前の状態が思い出され、思わず書き込みさせていただきました。

私は4年程前から突然、関節症状が現れ、一気に変形が起こりました。
その当時は生物学的製剤の認可前で、症状が辛く、20分以上連続で歩く事ができなかったので、日用品の買い物にも苦労しました。

私は、指が変形していたので、杖を付くのが難しく、手押し車は使っておりませんでしたが、代わりに自転車を押して買い物に行っていました。
自転車を押すことで、タイヤの勢いに乗り、足への負担が少なくなり、荷物もかごに入れられて便利でした。
足首に踏ん張りが利かなかったので乗って走る事はできずに、歩行者への迷惑は承知で、ひたすら押して歩いていました(笑)。

たまに歩行者にぶつかられる事もあり、自転車が横倒しになる事もありましたが、そんな時には、必ず親切に助けてくださる方がいらっしゃいました。あの頃ほど、人の優しさが身にしみたことはありませんでした。

現在は治療が上手くいって、関節症状が安定しており、乗れなかった自転車をすいすい漕いで買い物に行っています。
N.Yさんもご自身にあった治療法で症状が安定すれば、杖や手押し車が無くても買い物できる日が必ず来ると思います。

N.Yさんが早く良くなることをお祈りいたします。

2013年06月09日 (日) 22時02分


[3197] minimayさんへ
From:N,Y

minimayさん別レスありがとうございました。
とっても励みになります。

4年も前からの発症とか今では自転車に乗れるぐらいにご回復されて本当に良かったですね。
私の場合は一過性の脳虚血発作を何回も体験していますのでこの際電動チャリを友人に差し上げてシルバーカーを購入しました。
ドーンといったら大変です。
まあ白内障ですから手押しが正解かもです。

関節症で仙骨の右骨が曲がってきたり背骨が丸まってきてしまいました。
落とし物をすると前かがみができず拾っていただきます。皆さん本当にご親切です。
左指は以前から親指以外は曲がっています
右指は今同じく親指以外が痛さと共に曲がってきています。毎日わかるぐらいの曲がり方です

胸膜中皮腫の検査結果が良性、悪性か今週判明します。
このさなか先生に聞いたらとりあえず処方箋を出しますから様子見ましょうということになりました。もちろんCTのフィルムを見ながらですから少し安心しております。
正常の肌はもう20%ぐらいなのですがこのMTXが効いてくると乾癬そのものも回復すればいいのですが?

2013年06月10日 (月) 12時57分


[3183] 高額療養費について
From:よし

はじめまして。
私は尋常性乾癬と関節症性乾癬と爪乾癬にかかっている地方在住の現在5月2日にステラーラを1回注射した乾癬患者です。
前回注射した時の事なのですが、高額療養費の認定書を使い病院では8万2千円ほどの自己負担を支払いました。
そして、院外薬局で薬代を4千円ほど支払いました。
30日に2度目の注射があるのですが全ての検査をしてからの注射となります。
そこで聞きたいのですが、検査費や薬代は高額療養費には該当しないのでしょうか?
前回、病院とは別に薬代は満額の支払いだったのですが普通に考えてそれも含まれると思うのですが違うのでしょうか?
それと、次回の注射費は免除ですが検査費がこれに該当するのかも気になります。
負担は確かに3割払うより減って助かってるのですが、どこからが該当してどこから該当しないのかが良く分かりません。
もしご存知の方がいましたら教えて下さい。

2013年05月22日 (水) 23時51分


[3184]
From:ぽぽ

都道府県や所属している健康保険により高額療養費の限度額の取り扱いは異なることがあるため、確実な情報は所属している健康保険組合に問い合わせることで得られると思います。

参考までに、私の所属している健康保険では
@とりあえず、限度額は施設ごとに計算
(例:薬局で8万、病院で8万、入院費で8万・・・)
A月末にかかった医療費を扶養家族も含め合計する
(例:乾癬患者さんA:掛かった医療費18万、扶養家族:かかった医療費1万円)
B上限額との差額を3カ月後くらいにAさんに払い戻す
(例:Aさんに11万円払い戻される)

というような感じでした。
私はこのことを知らなかったため、入院しても限度額で済むと思っていたら高額な請求をされショックを受けた経験が有ります。一時的にではあれ治療費が高額になってしまうのは生活するうえで大変な負担になりますから…。

入院と通院は別計算になるので、月がかぶらないようにし、出来るだけ一か所の施設で治療を受けるように心がけると負担が軽くなるかと思います。検査費は治療している病院での検査であれば含まれると思いますので大丈夫だと思います。

2013年05月24日 (金) 01時33分

[3185]
From:ぽぽ

↑で計算がものすごくおかしいことに・・・。
Aさんにかかった治療費24万円で、家族合わせて25万円。
限度額との差し引きの払い戻し金額は17万円ですね・・・・

御見苦しいすがた申し訳ありませんでした;

2013年05月24日 (金) 01時37分

[3186]
From:よし

>ぽぽさん

分かりやすい解説有難うございます。
限度額は施設ごとによって計算されて加算されていくんですね・・・。
昔は病院内で薬も処方されたので、その時だったら全部合算で薬も対象で良かったんでしょうか。
それから30日の検査費がまた2万円近く請求されるのか少し不安でしたが、今月2日に日赤で8万円払ってるので同病院で検査してから注射なので大丈夫そうですね。
薬のお金は諦めます・・・。

それにしても、ぽぽさんは入院費が別扱いと知らなくて払ったようですがあまりにも負担が大きい病気ですよね。
その注射に頼るしかないので仕方ないと言えばそれまでなのですが、日常生活に大きく支障が出てる患者の場合もう少し控除也して欲しいものです・・・。

2013年05月24日 (金) 18時02分

[3187]
From:ぽぽ

治療するために働きたい
働きたいけど体がついて行かないから治したい
でも治療するためにはお金が・・・

疾患を持つとこのジレンマにどうしてもぶち当たってしまいますね。
身体の事だけでも精一杯なのに、経済面や社会面への不安も降りかかり苦しくなります。「弱者」であることを実感させられた瞬間でもありました。それでも昔に比べたら「治療できる」だけ幸いな事なのでしょう。高額療養費も支えてくださっている方々がおられるからこそ利用できるのですし、感謝感謝です。

結局は
薬価が安くなればなあ・・・・ですね!私たちのデータを活用して、研究者の方々にはぜひ頑張ってほしいものです!

2013年05月24日 (金) 19時22分

[3189]
From:よし

>治療するために働きたい
働きたいけど体がついて行かないから治したい
でも治療するためにはお金が・・・

確かにこの負のスパイラルに陥りますよね・・・。
私は今日2回目のステラーラ打って来ましたが、それでも私は主治医が良い先生で負担が少ない今回で検査を出来る限りしてくれましたし薬も院内処方して頂けましたので全部で5千円ほどで済みました。
その分、保険を多く使う事になりますのでホントに感謝です。
これで効き目が現れてくれれば言う事ないんですが。

2013年05月30日 (木) 21時36分

[3190] 大変ですね
From:N.Y

よしさん
高額医療システムはがんになった人の話によるとかなり助かったと言ってました。
実は今日内科に行って股関節や背骨のCT検査結果を聞いてきました。
乾癬性関節がひどく右ひざは完全に骨と骨との間隔がなくなりましたがまだ左膝は少し動きます。まあ杖と手押しぐるまでなんとか近くのコンビニ行けます。
膠原病専門の先生でしたが処方してくれたお薬は「リウマトレックス2mmとフォレアミン」でした。明日から始めます。3週間分ですが3割負担で¥1220−でした。乾癬の薬は高額と聞いていましたがとってもラッキーです。

リウマチの薬でも劇的に良くなる方もいるとか果たしてどうなることやらです。
もちろん肺の検査や今服用している薬等照らし合わせて処方してくれました。

いい方向に行けばいいのですが・・・

2013年06月06日 (木) 20時34分

[3195]
From:ドテカボチャ

地域によって違うかも知れませんが、納税額が無いほどの収入額が低い場合
治療を受ける病院に提出する書類が有ります。何となくですが、
医療費減免申請書だったように思います。間違っていましたらすみません。
年に6ヶ月間申請が出来てその間、医療費が無料なる事が出来るはずですが
もし治療費が払えないほどの収入か又は無職の場合は近くの市・県会議員にて
相談されたらいいかも知れません。

2013年06月08日 (土) 17時51分


[3194] 乾癬ウィメンズセミナー申込受付中!!
From:P−PAT事務局

乾癬患者さんなら、誰でも参加できます!乾癬ウィメンズセミナーの申込は6月30日まで受付中です。

女性だけですので安心して、悩み事や聞きたいことを話に来てみませんか?
講演される聖母病院皮膚科の小林里実先生には、乾癬女子の気持ちを理解して温かく相談にのっていただけます。
学校生活で困っていること、妊娠出産、薬のこと・・・女子の悩みはいろいろ

ワークショップは、製薬会社の方がスキンケアの基本を教えてくれます。
ちょっと見なおすだけで皮疹が改善するかもしれません。


その他、日常生活での疑問、メイク、ネイルのことなど懇親会やQ&Aで解決しちゃいましょう!
参加できない方、出来る方、質問事項がありましたら、 info@p-pat.org までどうぞ♪

乾癬ウィメンズセミナーの詳細はHPをご覧ください。
みなさんの参加をお待ちしています☆

2013年06月08日 (土) 10時53分


[3188] 明日5/25は乾癬フォーラム!
From:P-PAT事務局

HPでもご案内していますが、明日5/25は乾癬フォーラムです。
光線治療にご興味のある方は、参加されてみてはいかがでしょう。
患者体験談もありますし、Q&A、懇親会では専門の先生方に質問をしてみましょう。

お気軽にいらしてください。みなさまの参加をお待ちしています。

時間:  開会 13:00〜 (12:30より受付開始)
会場:  東医健保会館(東京都新宿区南元町4番地)
アクセス:JR総武線信濃町駅下車徒歩5分
参加費:会員 無料 一般1000円 (当日入会できます)
お申し込みは不要です。

2013年05月24日 (金) 20時19分


[3180] 長期治験に・・・
From:RD

来週から長期治験に(52週)
12週を終えた現在は、通院の時には乾癬を思い出す?けれど
日常的には、過去の話になってしまいました
マイナスが、やっとゼロになり普通の生活、大好きな温泉にも
人の目を気にせず、夏の半袖もOK!
治りずらいすね部もOK!
ただ、入院してじっくり治っていった過程よりも加速度的な速さの為か
患部にはしみが残っています、時期なくなるのでしょうが・・
副作用的なものも、感じ取れませんし、ここで止めて元に戻るのも
嫌なので、さらに継続してみようと判断しました

2013年05月08日 (水) 01時13分


[3181]
From:きゃん

RDさん、よかったですねぇ!
ごく普通の生活が、いかに素晴らしいものかと再確認されている日々でしょうね。
また時々、経過をお知らせ下さいませ。
私の場合、1年間の治験が終わった直後にリバウンドしてしまったのですが、そのまま寛解状態を保っている方もいらっしゃるそうです。
例えば、徐々に薬の量を減らして行くとか、投与の期間をあけたり、徐々に弱い薬に替えて行くとか、そういうリバウンドを防ぐ治療の治験もあったらいいのに...と思っています。

2013年05月11日 (土) 13時51分

[3182]
From:RD

きゃん様
この状態になると、本当に過去を忘れてしまいます
タイミングよく治験に参加出来たことは、ラッキーでしたが
今は、治験を終了した時の事を考えてしまいます
一年後、2年後・・・折角治ったのに又・・・じゃ意味がないので
この治験を通じて未来を創造したいです

2013年05月13日 (月) 14時25分


[3172] はじめまして
From:ヒロ

はじめまして。山梨県に住むヒロといいます。
いきなりですみません。彼女が関節症性乾癬です。
2日前ほどから関節の変形が始まりました。まだ、目に見える変化ではないのですが体に激痛があり「日常的にできることもできなくなってきた」
と言っています。
頑固な性格でお医者さんから先月レミケード治療を薦められツベルクリン反応やMRIまで検査しましたが、直前に「関節痛は関節性乾癬が原因じゃないかもしれないのに、他の治療で治るかもしれないじゃん」と言い出しキャンセルになりました。
そして2日前の状況です。
痛みだけでも和らげてあげたいのですが。私自身、痛風で関節痛があるのでプレドニンを服用した経験があり効果がありました。薦めていますが、拒んでるところです。
レミケード治療をやはり進めた方がいいのでしょうか?
痛みを和らげる方法は他にないのでしょうか?
アドバイスお願い致します。
彼女は34歳です。
よろしくお願い致します。

追記:
乾癬の方の投稿が多いようですが、関節の変形や痛みを
持たれてる方と情報交換をしたいのですが
オススメのサイトはありますか?

iPhoneから送信

2013年05月02日 (木) 01時36分


[3173]
From:きゃん

ヒロさん、はじめまして。
ここは尋常性乾癬、関節症性乾癬、膿胞性乾癬などの、乾癬患者さんのための掲示板です。
関節症の方の投稿も、たくさんありますよ。
私自身も、関節症性乾癬で、現在レミケイド治療を受けています。

今おつきあいされている方の関節症についてですが、その方がレミケイド治療を拒んでいらっしゃるのは、別の理由があるのではないでしょうか?
または、乾癬からくる関節症をご自身で認めたくないという気持ちの現れかもしれませんね。
結論から申し上げますと、レミケイドを含む生物学的製剤は、関節の破壊(変形)を止めるのに非常に有効だ、ということです。
痛み止めでは変形は押さえられません。
一度破壊されてしまった関節はどのような薬を使っても、戻りません。
その意味で、せっかく適応の検査までなさった段階なのに、レミケイド治療を躊躇っていらっしゃるのは,もったいないですね...
関節症乾癬の治療に使うお薬は、関節リウマチの治療薬と同じものが多いので、仮にリウマチだとしても、同じ治療を勧められると思います(もちろん、リウマチ因子の検査は、すでにされていると思いますが)
変形が始まる前でしたら、名駅抑制剤の内服薬で様子を見るということもあるでしょうが、変形が始まってしまったなら、私は生物学的製剤の治療をお勧めします。
その方が躊躇していらっしゃる理由を、もう少し丁寧に聞いてあげる事は出来ますか?
高額医療費制度を使っても、2ヶ月に一度の治療費がかかりすぎる、またはお仕事の関係で半日以上病院にいる事が難しい、副作用が怖い....など、なにか具体的な理由がおありなのではないかと思います。
ヒロさんにとって大切な女性なのでしょうから、その辺りをよ〜くお話合いされてはいかがでしょうか?
また、ここは関節症乾癬の方もたくさん見ていらっしゃいますから、他の方からのご意見もあると思います。
ご参考になさって下さいね。

2013年05月02日 (木) 08時26分

[3174]
From:きゃん

免疫抑制剤と打ったつもりが、名駅抑制剤になっておりました...ごめんなさい!

2013年05月02日 (木) 08時28分

[3175]
From:いちご

ヒロさん、こんにちは。
関節症性の割合が少ないので目立たないかもしれませんが、関節症のベテラン(なりたくないですが)がお返事書いてくれると思いますよ。
こちらをどうぞご利用ください。

私も関節症です。
変形が始まり激痛があるのなら、早期治療しないと大変です。
先生もそのように考えて薦めたのでしょう。
きゃんさんがお答えしているように早期なら変形止めるのも有効です。
私が始めた時はすでに手遅れだったので、早くレミケードができるなんてうらやましいです。
まだ若いので、将来のことも考えてこれ以上変形箇所を増やさないようにした方がいいですよね。
他の治療とは、何をさしているのかわかりませんが、もし免疫抑制剤なら効いてくる期間を待てる症状なのかも確認した方がいいかもしれません。
レミケード等生物学的製剤を最後の選択肢にされる方もいますし。
言える事は、痛み止めは対処療法で治療ではありませんので、変形は進行します。痛み止めを規定量のんでも効かない方も多いですし、胃にも負担がかかります。
親身になってくれるヒロさんがいて心強いですね。変形や痛みの不安もあると思います。彼女と話し合っていい治療法を検討してみてくださいね。

2013年05月02日 (木) 17時32分

[3177]
From:minimay

ヒロさんはじめまして。minimayと申します。私も関節症性乾癬で4年位前から変形が始まりました。
恋人に関節変形が起こり始め、さぞご心配のことと思います。

私は、一患者に過ぎないので、断定はできませんが、以前から「関節症性乾癬」と診断が下されていて、先生がレミケイドを勧めていて、今回激痛が起こったのであれば、やはりその激痛は関節症性乾癬による物と考えるべきではないかと思います。

どうしても彼女が納得されないのであれば、他の病院でセカンドオピニオンを受けてみるという手もあります。それにしても、ゆっくりはしていられないので、早めに行動した方が良いと思います。
積極的な治療が遅れて、関節が変形してしまうと、もう元には戻りません。これからの日常生活にも支障が出てくるので、慎重に、でも素早い判断が必要です。(なんか矛盾しているアドバイスですみません。)

上のお二方が書かれているとおり、リウマチの患者さんが使う、免疫抑制系の内服薬での治療法もありますが、飲み始めてから効き目が出るまでに半月位かかりますし、内服量にもよりますが、やはり効果はレミケイドの治療の方がぐんと強く、即効性があります。
患者会の勉強会「乾癬フォーラム」で講演される先生方も、関節症性乾癬の症状が出てきた患者さんには、生物学的製剤(レミケイド・ヒュミラ・ステラーラなど)での治療が望ましいと、いつもおっしゃっています。

彼女はプレドニンに対してもあまり良いイメージをお持ちでないようなので、内服薬など積極的な乾癬治療に副作用の悪いイメージがあるのかもしれませんね。(私も長い間そうでした。)
また、経済的な問題も考慮されているのかもしれません。

関節の変形の速度は人によって大きく違います。何年もかかってわずかに変形する方もいらっしゃれば、私のようにある日突然、関節に激痛が来て、パンパンに腫れ、少し腫れが引いてきたなと思ったら、手の指8本が「くの字」に曲がってた・・というケースもあります。
私は当時勉強不足で、乾癬に関節症状がある事さえ知りませんでしたし、生物学的製剤はまだ皮膚科で使用できませんでした。その点、彼女は診断も受けていらっしゃいますし、すぐにでも治療に入れる恵まれた状況です。それだけに判断を誤って変形が進むようになると、結局精神的にも、身体的にも辛くなるのは彼女だと思います。

もっとも私のようなケースは少ないので、必要以上に怯えさせてしまうと申し訳ないのですが、1つの悪い例としてお話させていただきました。
もし、お時間が許されるのであれば、ヒロさんが彼女の外来に付き添って、先生のお話を一緒に聞いてみるのも良いかもしれません。先生から話を直接聞くと、的確なアドバイスができるかもしれませんよ。
症状が悪化すると、彼女が情緒不安定になったり、ヒロさんも傍で見ていてお辛いと思いますが、どうか温かい目で見守ってあげてください。

2013年05月02日 (木) 21時35分

[3178]
From:ぽぽ

ヒロさんこんにちは。
私の夫が関節性乾癬で、現在ネオーラルとリウマトレックス、プレドニンで内服治療中です。生物製剤は必要ないか医師に確認しましたが、「まだ考えなくても良い段階」と言われました。
生物製剤の効果が特に良好に表れるのは発症から2年以内といいます。医師が「レミケード」を勧めるということは、その治療を要する段階まで来てしまっている、ということだと考えられます。現在ある関節炎治療の中で(リウマチも含めて)特に効果が出ているのが生物製剤。使用可能な状況なのでしたら積極的に使っていくべきかと思います。大事な身体ですし、日々痛みとの闘いは精神的にもつらいので・・・。
他の方もおっしゃられるように彼女さんには治療を「嫌」だと感じる理由が別にあるように見受けられます。女性でしたら妊娠出産のこととかも絡んでいるかもしれません(治療中にはDrにもよりますが基本的に妊娠不可だそうです)。彼女さんのお話をよく聞いて、ヒロさんが良き理解者になってあげることが彼女の大きな力になるのかなと思います。

治療に関して言いますと、プレドニン、リウマトレックス、ネオーラル、生物製剤、どれも免疫を抑制するものですので副作用は少なからずあり、生活上注意するべきことはいずれも同じです。ですが副作用と治療効果のバランスを見た時、やはり生物製剤が一番効果があります。妻である私は膿疱性乾癬のためレミケードを使用していますが、相性がよかったのか使用開始すぐに効果がでて、日常生活を取り戻すことが出来ました。副作用も今のところありません。一方、プレドニンの方は対症療法に過ぎないので、効果が少ないのに高血圧・糖尿病・ムーンフェイス等などの副作用がでてしまいます。
治療薬の選択は医師もよく考えた上のことなので、信用してはいかがかとおもいます。

2013年05月03日 (金) 02時04分


[3170] 5月12日(日)第14回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会
From:ことさん

『第14回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会』

乾癬という病気のこと、治療のこと、どのくらい知っていますか?  
乾癬という病気とどのようにつき合っていますか?  

一人で悩まないで!  仲間がいますよ!

「良くなりたい」「治したい」と思っている方、乾癬の話をしたい・聞きたい方、患者さんのご家族の方・・・
ちょっと勇気をだして参加してみませんか?

日 時 2013年 5月 12日(日) 14:00〜16:30 (開場 13:45)
場 所 前橋プラザ元気21 5階 51・52学習室 前橋市本町2-12-1

参加費 無料(事前の申込みは必要ありません。)

* 学習会

◇ 講 演    14:00 〜 15:00
  群馬大学付属病院 安田正人 先生
◇Q&Aコーナー 15:00 〜 15:30
  乾癬の疑問・質問に専門医がお答えします。

* 患者&家族&医療従事者の交流会 15:30 〜 16:30

  お茶を飲みながらの気軽に参加できる交流会です。
  日頃の疑問・悩み・・ など、語り合いましょう!

【問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
メール gunma@beetle.ocn.ne.jp
ホームページ「群馬乾癬友の会」と検索して下さい

2013年04月19日 (金) 06時03分


[3171] 講演タイトル決定しました!
From:こと

講 演 14:00 〜 15:00
群馬大学付属病院 乾癬外来 安田正人 先生
「乾癬の病態と治療 〜なぜ、すねの皮疹は治りづらいのか?〜」

2013年04月24日 (水) 06時29分

[3176]
From:いちご

ことーさん

足の乾癬、ほんと治りにくいですよね。悩んでいる方多いと思います。
スネは特に!!
足はむくみやすいし、重力のせいとか言いますが、どうなんでしょうね。
知りたぁい☆

アットホームな群馬患者会なんですよね〜(^o^)

2013年05月02日 (木) 17時46分


[3157] 免疫抑制剤と生物製剤
From:パンプキン

お尋ねしたい事があります。生物製剤と免疫抑制剤の同時使用しての
治療法を聞いた事が有りますか。患者又専門の先生方で
もし有りましたら教えてください。

2013年04月01日 (月) 14時18分


[3160]
From:minimay

パンプキンさんはじめまして。minimayと申します。よろしくお願いします。

ご質問に出てくる免疫抑制剤とは、皮疹を良くするためのネオーラルでしょうか?
それとも関節を良くするためのリウマトレックスのような薬でしょうか?

私は関節症性乾癬の患者なので、生物学的製剤のヒュミラと免疫抑制剤のリウマトレックスを併用しています。
初めはヒュミラだけで使用を開始しましたが、CRPが高いままで、関節症状も不安定でしたが、リウマトレックスとの併用により、現在はとても安定してきて、日常生活が楽になりました。
ただし、併用開始時は副作用がきつく、食事が受けつけずに、体重が1ヶ月で6キロ落ちました。
現在は薬に慣れたのか体重も元通りか、それ以上に増えています。


ネオーラルと生物学的製剤の併用のお話は、患者会の皆さんの中でもあまり出てきませんね。
あまり一般的な方法ではないのでしょうか?私もよくわかりません。
どなたか経験者の書き込みがあるといいですね。

2013年04月06日 (土) 00時01分

[3161]
From:きゃん

パンプキンさん、minimayさんへ
生物学的製剤と免疫抑制剤の併用は、普通にある事だと思います。
私はレミケイド治療を始める時にリウマトレックス併用が条件でしたし、患者会の中でも、
ヒューミラとネオーラルを併用していた方がいらっしゃいました。
症状や体質、そして薬の効果や副作用の出かたは、個人個人で違いますので、
ドクターは患者さんにもっとも相応しいと思われる治療を勧めて下さるのだと思いますが...

2013年04月06日 (土) 11時31分

[3162]
From:パンプキン

minimayさん・きゃんさん有難うございます。他の人より効目が弱く
レミケードからヒューミラにそれでも効目が弱く、現在はステラーラで
3ヶ月に1回の注射で9回目になります。最初は効目が有りましたが、
3日目辺りから弱くなりました。それならばネオラールも服用出来ない物なのかと私なりに思っているだけですが、先生は『以前より良くなっています」私はとゆうと、是だけの薬を使ってこの程度なのだろうか・・贅沢なのは分かっているのですが、せめて普通の人と同じ様に、温泉に行く事や
男とし生活が出来ればと思っているんですが、ネオラールも腎機能低下があるから生物製剤になったのですが、数ヶ月だけでも皮膚が綺麗とは言わないでも
年齢的な状態を保てたならと思うんですが、他の患者から「なにを贅沢な事言ってるんだ!。」怒られそうですね。
今は注射が2本で2ヶ月目になります。皮膚は70%位良くなっていますが
見た目では、黒い染み跡が消えず、後2週間前後で紅班と鱗屑が目立つようになります。先生に「ネオラールも下さい。」なんて言えないです。



2013年04月07日 (日) 16時32分

[3163] ネオーラルとの併用
From:そえぴ〜

久々に投稿します。
パンプキンさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。

他の方が色々書かれているので要点のみですが。。。
生物学的製剤は高い効果が期待できる乾癬治療薬として、認可以来、沢山の乾癬患者さんが救われているのは事実ですが、反面で副作用により痛い目にあっている方が増えているのも事実です。

おそらくご存知と思いますが、効果の反面免疫力が低下しますので、種々の感染症にかかり易くなります。

実は私自身も急性副鼻腔炎に罹患し、脳と視神経の近くに病巣ができ、後々後悔する羽目になるわけにもいかず、主治医からも危険と判断された為に緊急入院し集中治療した経験があります。

 私の他にも生物学的製剤を投与していた患者仲間でも、膀胱炎にかかったり、何がしかの感染症にかかった方は少なくありません。際どかった方では間質性肺炎を起こして長い間消極的に過ごさざる得なかった方もいます。間質性肺炎は発見が遅れたり適切な治療を施さないと生命を脅かすこともある重篤な肺炎です。

その生物学的製剤にネオーラルをあわせて服用するという事は、免疫抑制剤に免疫抑制剤を掛け合わせて服用する訳ですから余程慎重に対策をとりながらの生活が必要なわけで、主治医の先生も当然慎重に考えられるものと思います。

 巷では結果を優先するあまり、比較的軽症の患者さんにも生物学的製剤を提案する医療者も増えてきている気がしますが、患者さんは必要以上に怖がる必要はないものの、一方でその危険性を十分に理解しておく必要があると思います。

 水を差すようで、またチョッと後ろ向きなコメントで申し訳なかったのですが、生物学的製剤=免疫抑制剤、その危険性についての言及がなかったので一応コメントさせて頂きました。

 パンプキンさんの乾癬の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

2013年04月07日 (日) 21時49分

[3164]
From:パンプキン

そえぴさん。有難うございます。2^3年前に掲示板を利用した時
お世話になったことがあります。そうですね。2種類とも免疫の低下があり
その他の副作用も増えて来る見たいで、今は(頭痛・蕁麻疹・手足の関節の痛見・膝から下の浮腫み)などです。ただ怖い反面、普通の皮膚で有りたいと一時だけでも夢見たいと思うし、生物製剤が見た目にでも皮膚に対して強い効果が
有ればと思っています。

2013年04月08日 (月) 15時25分

[3165]
From:きゃん

そえぴーさん、ちっとも後ろ向きではないですよぉ〜
「くすりはリスク」と言われるように、効果の絶大な薬は、それなりの副作用も覚悟の上で使わなければなりません。
私も、副作用が全くない訳ではありませんが、日常生活を送る上で、どちらを優先するか?という事を考えて治療を続けています。
上にも書いた通り、薬の効果や副作用の現れかたは、個人個人で違っていますし、体に無理をしないで生活出来る専業主婦と、働き盛りで睡眠も思うように取れない企業戦士(?)のような方では、同じ薬を使っても、効果や副作用の出方が全く違ってくると思います。

最初のパンプキンさんの書き込みを拝見して、ドクターからバイオ治療+免疫抑制剤の服用を勧められて不安になっていらっしゃるのかな?と勘違いしてしまったので、ちょっと適切なレスではなかったですね〜 申し訳ありません。
ちなみに、私がレミケイド治療を始める時にリウマトの服用が条件だった、というのは、あくまでもドクターからの指示で、私が希望した訳ではありません。
むしろ、私はリウマトの量を減らせませんか?とお願いしたほどです。
パンプキンさん、誤解なさらないで下さいね〜




2013年04月09日 (火) 07時54分

[3166]
From:パンプキン

きゃんさん有難うございます。人それぞれで、治療効果が違うみたいで
同じ先生に治療を受け始めた頃、知り合った人はヒューミラで殆んど一般の人と
肌が変わらないくらい綺麗になったのですが、私の場合はその人と比べると
治り方が60か70%位です。その人見ていると羨ましくなるんです。
落ち込んではいません。年齢的な事もあるのかも知れませんが私は59歳でこの年になっても温泉やサウナに一度で良いから行って見たいのです。
有難うございました。

2013年04月09日 (火) 17時35分

[3167]
From:minimay

パンプキンさんのお気持ちは良くわかりますよ。
私もヒュミラ開始時、関節の動きや痛みには即効性があったのですが、思っていたよりも皮疹の状態は改善しませんでした。他の患者さんを羨ましく思ったものです。

担当の先生も気になられたのか、レミケイドへのスイッチも提案されましたが、関節への一定の効果があったので、ヒュミラで続行しました。
そして、ヒュミラを始めてから2年半位過ぎた頃から皮膚症状が大きく改善してきました。
ですから、決してあきらめる事はありませんよ!希望を持ってください。

ただ、私の場合、開始前の皮膚症状が全身性紅皮症で重症だったためか、治った所もまだ色素沈着がひどいです。特に手足はそうですね。
これが取れるには1年以上かかるのかなぁと思っています。(夏が近づいているので、早く良くなってね!と念じているのですが・・)

パンプキンさんは外用剤の併用はされているのでしょうか?生物学的製剤を使用していても、外用剤を補足的に使っている患者さんは多いと思います。
私は、手の変形があるので、背中などはパスして、手足だけ塗っていますが、真面目にやっていたら、完璧に良くなっている気がします(笑)。

それからステラーラですが、知っている関節症性乾癬の患者さんで、1本の時は効き目が弱かったのに、2本になったら症状が収まった方がいらっしゃいます。尋常性乾癬の方でも期待が持てるのではないでしょうか。

パンプキンさんが早く良くなる事をお祈りいたします。

2013年04月10日 (水) 00時07分

[3168]
From:パンプキン

minimayさん塗り薬の事ですか。デルモベート使ってきますが
酷い時だけ使用しています。何時も使っていると指先が薄くなり
仕事が手作業の為,指が痛くて差しさわりになりますので今は1ヶ月で10本位使用しています。爪の変形は治りましたが未だに爪が脆いのか直ぐ割れます。
仕事がサービス業でよく水を使います。人の前に手を出す事が多く、手の甲には
デルモベートよく塗ります。人の前に出た時は、手の甲が酷い時はなるべく見えない様に気をつけています。

2013年04月10日 (水) 01時54分


[3153] その後・・
From:RD

3月21日で4回目の投与完了
2週に一度に変わっていきますが、いたって順調!
現在は、乾癬・・って?って思うほどの変化です

2013年03月27日 (水) 19時01分


[3154]
From:きゃん

RDさん、ご報告有り難うございます。
素晴らしい効果で、よかったですね!
RDさんは関節症はないのですか?
最近の新薬は、皮膚には効くけれど関節にはあまり効かない、というものが多いみたいですが...

治験が終了する頃には、乾癬だった自分はどこに行っちゃったの?というほど、普通の体に戻るのでしょうね。
人生観、変わるかもしれませんね...(^^)

2013年03月28日 (木) 20時21分

[3156]
From:RD

きゃん様

私は幸い関節症はないのですよ
現在は良い状態で推移していますが、この先はどうなるのか?
長期治験に移行するべきなのか・・・
いずれにしても、乾癬に苦しむ方々が、良い治療薬が出て
普通の生活が出来ることを祈ります

2013年03月31日 (日) 16時51分







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