治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3170] 5月12日(日)第14回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会
From:ことさん

『第14回 群馬乾癬患者勉強会 & 患者交流会』

乾癬という病気のこと、治療のこと、どのくらい知っていますか?  
乾癬という病気とどのようにつき合っていますか?  

一人で悩まないで!  仲間がいますよ!

「良くなりたい」「治したい」と思っている方、乾癬の話をしたい・聞きたい方、患者さんのご家族の方・・・
ちょっと勇気をだして参加してみませんか?

日 時 2013年 5月 12日(日) 14:00〜16:30 (開場 13:45)
場 所 前橋プラザ元気21 5階 51・52学習室 前橋市本町2-12-1

参加費 無料(事前の申込みは必要ありません。)

* 学習会

◇ 講 演    14:00 〜 15:00
  群馬大学付属病院 安田正人 先生
◇Q&Aコーナー 15:00 〜 15:30
  乾癬の疑問・質問に専門医がお答えします。

* 患者&家族&医療従事者の交流会 15:30 〜 16:30

  お茶を飲みながらの気軽に参加できる交流会です。
  日頃の疑問・悩み・・ など、語り合いましょう!

【問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
メール gunma@beetle.ocn.ne.jp
ホームページ「群馬乾癬友の会」と検索して下さい

2013年04月19日 (金) 06時03分


[3171] 講演タイトル決定しました!
From:こと

講 演 14:00 〜 15:00
群馬大学付属病院 乾癬外来 安田正人 先生
「乾癬の病態と治療 〜なぜ、すねの皮疹は治りづらいのか?〜」

2013年04月24日 (水) 06時29分

[3176]
From:いちご

ことーさん

足の乾癬、ほんと治りにくいですよね。悩んでいる方多いと思います。
スネは特に!!
足はむくみやすいし、重力のせいとか言いますが、どうなんでしょうね。
知りたぁい☆

アットホームな群馬患者会なんですよね〜(^o^)

2013年05月02日 (木) 17時46分


[3157] 免疫抑制剤と生物製剤
From:パンプキン

お尋ねしたい事があります。生物製剤と免疫抑制剤の同時使用しての
治療法を聞いた事が有りますか。患者又専門の先生方で
もし有りましたら教えてください。

2013年04月01日 (月) 14時18分


[3160]
From:minimay

パンプキンさんはじめまして。minimayと申します。よろしくお願いします。

ご質問に出てくる免疫抑制剤とは、皮疹を良くするためのネオーラルでしょうか?
それとも関節を良くするためのリウマトレックスのような薬でしょうか?

私は関節症性乾癬の患者なので、生物学的製剤のヒュミラと免疫抑制剤のリウマトレックスを併用しています。
初めはヒュミラだけで使用を開始しましたが、CRPが高いままで、関節症状も不安定でしたが、リウマトレックスとの併用により、現在はとても安定してきて、日常生活が楽になりました。
ただし、併用開始時は副作用がきつく、食事が受けつけずに、体重が1ヶ月で6キロ落ちました。
現在は薬に慣れたのか体重も元通りか、それ以上に増えています。


ネオーラルと生物学的製剤の併用のお話は、患者会の皆さんの中でもあまり出てきませんね。
あまり一般的な方法ではないのでしょうか?私もよくわかりません。
どなたか経験者の書き込みがあるといいですね。

2013年04月06日 (土) 00時01分

[3161]
From:きゃん

パンプキンさん、minimayさんへ
生物学的製剤と免疫抑制剤の併用は、普通にある事だと思います。
私はレミケイド治療を始める時にリウマトレックス併用が条件でしたし、患者会の中でも、
ヒューミラとネオーラルを併用していた方がいらっしゃいました。
症状や体質、そして薬の効果や副作用の出かたは、個人個人で違いますので、
ドクターは患者さんにもっとも相応しいと思われる治療を勧めて下さるのだと思いますが...

2013年04月06日 (土) 11時31分

[3162]
From:パンプキン

minimayさん・きゃんさん有難うございます。他の人より効目が弱く
レミケードからヒューミラにそれでも効目が弱く、現在はステラーラで
3ヶ月に1回の注射で9回目になります。最初は効目が有りましたが、
3日目辺りから弱くなりました。それならばネオラールも服用出来ない物なのかと私なりに思っているだけですが、先生は『以前より良くなっています」私はとゆうと、是だけの薬を使ってこの程度なのだろうか・・贅沢なのは分かっているのですが、せめて普通の人と同じ様に、温泉に行く事や
男とし生活が出来ればと思っているんですが、ネオラールも腎機能低下があるから生物製剤になったのですが、数ヶ月だけでも皮膚が綺麗とは言わないでも
年齢的な状態を保てたならと思うんですが、他の患者から「なにを贅沢な事言ってるんだ!。」怒られそうですね。
今は注射が2本で2ヶ月目になります。皮膚は70%位良くなっていますが
見た目では、黒い染み跡が消えず、後2週間前後で紅班と鱗屑が目立つようになります。先生に「ネオラールも下さい。」なんて言えないです。



2013年04月07日 (日) 16時32分

[3163] ネオーラルとの併用
From:そえぴ〜

久々に投稿します。
パンプキンさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。

他の方が色々書かれているので要点のみですが。。。
生物学的製剤は高い効果が期待できる乾癬治療薬として、認可以来、沢山の乾癬患者さんが救われているのは事実ですが、反面で副作用により痛い目にあっている方が増えているのも事実です。

おそらくご存知と思いますが、効果の反面免疫力が低下しますので、種々の感染症にかかり易くなります。

実は私自身も急性副鼻腔炎に罹患し、脳と視神経の近くに病巣ができ、後々後悔する羽目になるわけにもいかず、主治医からも危険と判断された為に緊急入院し集中治療した経験があります。

 私の他にも生物学的製剤を投与していた患者仲間でも、膀胱炎にかかったり、何がしかの感染症にかかった方は少なくありません。際どかった方では間質性肺炎を起こして長い間消極的に過ごさざる得なかった方もいます。間質性肺炎は発見が遅れたり適切な治療を施さないと生命を脅かすこともある重篤な肺炎です。

その生物学的製剤にネオーラルをあわせて服用するという事は、免疫抑制剤に免疫抑制剤を掛け合わせて服用する訳ですから余程慎重に対策をとりながらの生活が必要なわけで、主治医の先生も当然慎重に考えられるものと思います。

 巷では結果を優先するあまり、比較的軽症の患者さんにも生物学的製剤を提案する医療者も増えてきている気がしますが、患者さんは必要以上に怖がる必要はないものの、一方でその危険性を十分に理解しておく必要があると思います。

 水を差すようで、またチョッと後ろ向きなコメントで申し訳なかったのですが、生物学的製剤=免疫抑制剤、その危険性についての言及がなかったので一応コメントさせて頂きました。

 パンプキンさんの乾癬の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

2013年04月07日 (日) 21時49分

[3164]
From:パンプキン

そえぴさん。有難うございます。2^3年前に掲示板を利用した時
お世話になったことがあります。そうですね。2種類とも免疫の低下があり
その他の副作用も増えて来る見たいで、今は(頭痛・蕁麻疹・手足の関節の痛見・膝から下の浮腫み)などです。ただ怖い反面、普通の皮膚で有りたいと一時だけでも夢見たいと思うし、生物製剤が見た目にでも皮膚に対して強い効果が
有ればと思っています。

2013年04月08日 (月) 15時25分

[3165]
From:きゃん

そえぴーさん、ちっとも後ろ向きではないですよぉ〜
「くすりはリスク」と言われるように、効果の絶大な薬は、それなりの副作用も覚悟の上で使わなければなりません。
私も、副作用が全くない訳ではありませんが、日常生活を送る上で、どちらを優先するか?という事を考えて治療を続けています。
上にも書いた通り、薬の効果や副作用の現れかたは、個人個人で違っていますし、体に無理をしないで生活出来る専業主婦と、働き盛りで睡眠も思うように取れない企業戦士(?)のような方では、同じ薬を使っても、効果や副作用の出方が全く違ってくると思います。

最初のパンプキンさんの書き込みを拝見して、ドクターからバイオ治療+免疫抑制剤の服用を勧められて不安になっていらっしゃるのかな?と勘違いしてしまったので、ちょっと適切なレスではなかったですね〜 申し訳ありません。
ちなみに、私がレミケイド治療を始める時にリウマトの服用が条件だった、というのは、あくまでもドクターからの指示で、私が希望した訳ではありません。
むしろ、私はリウマトの量を減らせませんか?とお願いしたほどです。
パンプキンさん、誤解なさらないで下さいね〜




2013年04月09日 (火) 07時54分

[3166]
From:パンプキン

きゃんさん有難うございます。人それぞれで、治療効果が違うみたいで
同じ先生に治療を受け始めた頃、知り合った人はヒューミラで殆んど一般の人と
肌が変わらないくらい綺麗になったのですが、私の場合はその人と比べると
治り方が60か70%位です。その人見ていると羨ましくなるんです。
落ち込んではいません。年齢的な事もあるのかも知れませんが私は59歳でこの年になっても温泉やサウナに一度で良いから行って見たいのです。
有難うございました。

2013年04月09日 (火) 17時35分

[3167]
From:minimay

パンプキンさんのお気持ちは良くわかりますよ。
私もヒュミラ開始時、関節の動きや痛みには即効性があったのですが、思っていたよりも皮疹の状態は改善しませんでした。他の患者さんを羨ましく思ったものです。

担当の先生も気になられたのか、レミケイドへのスイッチも提案されましたが、関節への一定の効果があったので、ヒュミラで続行しました。
そして、ヒュミラを始めてから2年半位過ぎた頃から皮膚症状が大きく改善してきました。
ですから、決してあきらめる事はありませんよ!希望を持ってください。

ただ、私の場合、開始前の皮膚症状が全身性紅皮症で重症だったためか、治った所もまだ色素沈着がひどいです。特に手足はそうですね。
これが取れるには1年以上かかるのかなぁと思っています。(夏が近づいているので、早く良くなってね!と念じているのですが・・)

パンプキンさんは外用剤の併用はされているのでしょうか?生物学的製剤を使用していても、外用剤を補足的に使っている患者さんは多いと思います。
私は、手の変形があるので、背中などはパスして、手足だけ塗っていますが、真面目にやっていたら、完璧に良くなっている気がします(笑)。

それからステラーラですが、知っている関節症性乾癬の患者さんで、1本の時は効き目が弱かったのに、2本になったら症状が収まった方がいらっしゃいます。尋常性乾癬の方でも期待が持てるのではないでしょうか。

パンプキンさんが早く良くなる事をお祈りいたします。

2013年04月10日 (水) 00時07分

[3168]
From:パンプキン

minimayさん塗り薬の事ですか。デルモベート使ってきますが
酷い時だけ使用しています。何時も使っていると指先が薄くなり
仕事が手作業の為,指が痛くて差しさわりになりますので今は1ヶ月で10本位使用しています。爪の変形は治りましたが未だに爪が脆いのか直ぐ割れます。
仕事がサービス業でよく水を使います。人の前に手を出す事が多く、手の甲には
デルモベートよく塗ります。人の前に出た時は、手の甲が酷い時はなるべく見えない様に気をつけています。

2013年04月10日 (水) 01時54分


[3153] その後・・
From:RD

3月21日で4回目の投与完了
2週に一度に変わっていきますが、いたって順調!
現在は、乾癬・・って?って思うほどの変化です

2013年03月27日 (水) 19時01分


[3154]
From:きゃん

RDさん、ご報告有り難うございます。
素晴らしい効果で、よかったですね!
RDさんは関節症はないのですか?
最近の新薬は、皮膚には効くけれど関節にはあまり効かない、というものが多いみたいですが...

治験が終了する頃には、乾癬だった自分はどこに行っちゃったの?というほど、普通の体に戻るのでしょうね。
人生観、変わるかもしれませんね...(^^)

2013年03月28日 (木) 20時21分

[3156]
From:RD

きゃん様

私は幸い関節症はないのですよ
現在は良い状態で推移していますが、この先はどうなるのか?
長期治験に移行するべきなのか・・・
いずれにしても、乾癬に苦しむ方々が、良い治療薬が出て
普通の生活が出来ることを祈ります

2013年03月31日 (日) 16時51分


[3155] 名古屋で乾癬学習会開催!!
From:事務局

既にトップページでもご案内のとおり、
来週、4月6日(土)に名古屋駅近くの会場において、三重県乾癬友の会、愛知乾癬友の会合同の学習懇談会が開催されます!
どなたでも参加できますので、近隣にお住まいの方、又は名古屋に旅行予定の方、是非お気軽にお立ち寄り下さい! 尚、参加費は無料です!

◎日 時  4月6日(土) 13時00分〜
◎会 場  愛知県産業労働センター「ウイングあいち」
      13階 1301号室
◎詳 細  下記のトップページリンクにてご確認下さい。
      http://www.kansen.info/schedule/20130406.html


 沢山の皆様のご参加をお待ちしております。


                        事務局





2013年03月30日 (土) 15時54分


[3138] 治験
From:RD

乾癬と25年程の付き合いになります
先週から一回目の治験投薬を開始しました・・・
外れではなかったみたい?ですが、いい方向に向かうといいのですが・・・

2013年02月26日 (火) 13時39分


[3140]
From:ちょこ

治験にはリスクもありますよね。
報告したり、制限とかあると聞きますが・・・
RDさん、いい方向にいくといいですね。

2013年02月26日 (火) 20時20分

[3142]
From:RD

ちょこ様

明日は2回目になります
現在の症状は、皮膚の起伏が?なくなり過程的には良くなる方向には
向かっているようです かゆみもほとんどなくなりました
酷い状況から、入院してほぼ完治、そして又・・の繰り返しでしたが
期待しています、新薬に!

2013年02月27日 (水) 12時00分

[3145]
From:きゃん

RDさま
新薬の治験は、常に気になっています。
私自身、レミケイドの治験で寛解に近い状態になり、その後もずっとこの治療を続けていて、
何とか人並みの生活が出来ています。
でも2ヶ月に1度の点滴ですと、1ヶ月半ぐらいたった頃には関節の痛みが徐々に戻って来たな、と感じる事が多くなってきました。
その点、ステラーラは3ヶ月に1回だそうですし、そのうちに半年に1回の新薬も出てくるのですよね?
少しでも効果の持続が長い薬が認可される事を願っています。
RDさん、治験のその後の状態を、時々お知らせ下さると嬉しいです!
よろしく御願いいたします。


2013年03月04日 (月) 18時05分

[3146]
From:RD

きゃん様

私が現在行っている治験、キリンのKHK4827です
12週から16週の間で行う予定みたいですが、その後は・・・
現在は2回皮下注射を、今週3回目!
治験なので、外れもあり?・・という状況下でいい感じです
又報告しますね!!

2013年03月04日 (月) 21時03分

[3147]
From:きゃん

RDさま
早速にありがとうございます!!
ハズレもありとおっしゃるという事は、治験第2相なのでしょうか?
でも、かゆみも皮膚の盛り上がりも軽減して来たということは、「当たり」でしょうね!(^^)
12週の次が16週...4ヶ月ですね。
だんだん効果の長いお薬が出て来て嬉しいです!
またのご報告、楽しみに待っていますね。

2013年03月07日 (木) 15時16分

[3150]
From:RD

きゃん様

きっと気にしている方は、治験の内容よりも、薬の効果、副作用でしょうね
でもここで少し、現在行っている治験は?
毎回の採尿、採血、心電図、血圧
薬も、毎回箱の中に2本の注射
薬の効果のない注射液、薬効成分70mgを含む注射液、140mg、210mg以上の4種からランダムに2本を注射(時にはずれが2本もあり?)
はずれ?とは薬の成分が入っていないときもある!でそれは医師もわからず
製薬メーカーしか知りえないようです
現在の私は、3回目を終了
かゆみはほとんどなくなりました
皮膚はまだ赤みを帯びていますが、時期になくなるでしょう
家の中がきれいになりました?
以前は風呂に入ると、無性にかゆみが襲ってきて湯船に白いものが沢山・・・
現在は皆無に

4回目からは2週間隔になりデータをとっていくようです
普通の状態に戻りつつありますが、普通が一番!お金も時間もかかりません
早く苦しむ方に、効果のある薬が安価で提供できるようがんばってもらいたいものです、その為にもまず私が!!

2013年03月11日 (月) 17時45分

[3151] くじ運無し、トホホ
From:パサ

初めましてパサといいます。

RDさんの書込みから症状が改善し効果がよい状態で期待が膨らみますね。
また是非報告してください。

それにしてもうらやましいですね。
今回自分にも治験の話があったのですが、できませんでした。
治験をしたかったです。

私に話があったのは先月です。
インターロイキン17というお薬で2年間と長期の治験でしたので、医療費も助かり、また状態は良くなるであろうと期待してウキウキして居たのですが、ザンネンです。
ちなみに、インターロイキン17のネームは病院で出してもよいと了解を得ていますので問題ないはずです。
またHPなどで公開もしていますので問題はありません。

これからもいろいろな生物学的製剤が出てくることが予想されますので次こそは治験に合格したいものです(笑)
それまでは、デルモベートとオキサロールのベタベタコンビでしのいでいきます
ガッツだぜ(笑)

それではまた吉報を楽しみにしています。

2013年03月12日 (火) 08時39分

[3152]
From:RD

バサ様

治験薬の名前はKHK4827ですが、インターロイキン17と・・・
とありましたので、同じ様な治験じゃないかと思われます?
偶々選ばれたタイミングが良かったのかもしれません、私の場合
北海道の某大学病院ですが、私が1号と
他に数名の患者さんが・・とも聞いています
確かにリスクはあると思いますが、日々皮膚の状態が良くなってくるのを
見ていると精神的にも救われます
治験中は、金銭的な負担も殆どないに等しく、逆に一回に付きいくらという
負担軽減費も出るので、バサ様もチャンスがあれば是非

2013年03月12日 (火) 15時40分


[3143] ごめんなさい
From:kokoro

今、誰かの助けや相談にのっていただきたいです。昨日から、涙が出て止まりません。

申し訳ありませんが、乾癬を含めたことでもあります。どうしたらよいか、分かりません。

よろしくお願いいたします。ご迷惑はおかけいたしません。アドバイスを頂きたいです。直接お話ししたいので、メールを頂ければ幸いです。



2013年02月28日 (木) 22時00分


[3144] 大丈夫です
From:kokoro

管理人様

不適切でしたら削除してください

自分で、頑張ります。

乾癬の治療ももう行けない状況になって落ち込んでしまいました


ごめんなさい、ひとりで頑張ります。

2013年03月01日 (金) 23時48分


[3141] 「乾癬のお話」参加しました。
From:minimay

24日(日)に乾癬いんふおTOPページに告知がありました、「乾癬のお話」という講座に出席しました。
東京大学皮膚科・佼成病院・社会保険中央病院の先生方が次々に乾癬のお話をされて、とても勉強になりました。

市民公開講座ということで、乾癬の事を知らない方にもわかるような説明から始まって、各種治療法・それによって起こりうる副作用、生物学的製剤の詳しい説明と続きましたが、
特に乾癬の併存疾患についての説明が、とても参考になりました。
今まで、P−PATの乾癬フォーラムでも少しお話が出たことがあったとは思いますが、これだけ詳しいお話をうかがったのは初めてでした。

乾癬と言う病気は、免疫に関係するたん白質TNFαが過剰放出する事で、皮膚の慢性的な炎症を引き起こすそうですが、
他にもTNFαの影響によって発症する疾患が、糖尿病・脂質代謝異常・脳梗塞・心筋梗塞 etc...といろいろあるそうです。

これで参加費が無料でいいのかな?と思われる程、中身の濃い内容でした。ですが、宣伝があまりされていなかったのか、参加者が少なかったのが、とても残念でした。
今後も東京大学皮膚科では、このような催しを継続されていく予定だそうです。
次回の参加をぜひ、お勧めします!

2013年02月26日 (火) 20時23分


[3124] 風邪でさらに悪化
From:kokoro

毎日ブラウスの襟に血がついてしまい、洗濯が大変です。知らず知らず、会社でも、かなり頭を掻いているんでしょうね。前はパジャマに背中をかきすぎて血が滲んでたことはありました。


ここしばらくは乾癬のかゆみのせいばかりではなく、考え事をして眠れない日も多くなってます。考え事で眠れないのは、3年ぐらい続いています。ちょっと前までは、考えないようにしてたんです。あることがきっかけで、普通の人ならくよくよしないことでも、深く考えてしまうようになっているので。変な風に傷ついてしまう為、なるべく考え事をしないで、眠れるようにするのが、私の目標です。


最近、いえもっと前からかな・・、きっと話すだけで気持ちが少しは和らぐのではないかってこと。話を聞いてもらうだけで、救われることも多いのではないかなぁ・・と。多分それが、私にとって一番の薬かもしれません。

だから、患者会で同じ乾癬の仲間同士が話せる機会は素晴らしいことですよね。そこで話をするだけで、救われた患者さんも多いのではないでしょうか?これからも続けていってくださいね。私も参加出来る機会に恵まれれば参加したいです。


もう少しで診察で、薬をもらえるので、あともう少しだけ我慢して、一生懸命ブラウス洗濯したいです。頑張れ、私!

2013年02月06日 (水) 23時17分


[3127] 頑張ろう
From:kokoro

頑張ろう。我慢して頑張っていれば、
いつかは幸せになれるんじゃないかな・・。

皆さんは乾癬で辛い時、何で頑張っていけるのでしょうか?家族?友人?恋人?趣味?病院?仕事?

2013年02月11日 (月) 21時45分

[3133]
From:kokoro

1日おきに、眠れる日と眠れない日を繰り返してます。

もう少しだから、頑張って乗り切ろう!と自分で自分を必死に励ましてます。

その先に、一握りの幸せがまっていると、まだ信じてます。

乾癬、辛いし、悔しいけど。いつかは、幸せな時が来ると信じて、耐えよう。

2013年02月19日 (火) 02時38分

[3139]
From:U

乾癬患者が幸せになるには完治以外あり得ないと思います
この病気は見た目が悪いのと痒みがひどく、全身や頭皮に症状が出たりするので
治療にさかれる手間も非常に大きいです
完治しないことには人生の多くの時間を乾癬の治療に使わなければなりませんし
治療以外の時間も周囲の人から汚物を見るような目で見られなければなりません
乾癬以外のことで人生を充実させるというのは不可能に近いと思います

2013年02月26日 (火) 17時06分


[3121] webセミナー終了しました。
From:P−PAT事務局

乾癬webセミナーはご覧になりましたか?
ご感想などいただけましたらお願いします。

雰囲気が違いアナウンサーのようにビシッと決まってました!
先生方のお話はわかりやすく、時にはユーモアで乾癬とは?から治療法、付き合い方、患者会についてまでまとめてくださいました!
ありがとうございました☆

今回、見逃してしまった方は、2月18日(月)20:40〜21:25 ラジオNIKKEIで放送 ・2月下旬 配信開始 ラジオNIKKEI メディカルライブラリーhttp://medical.radionikkei.jp で本日の内容が予定されています。

もう一度聞きたい方もどうぞ♪
自宅で聞けるのはいいですね。

2013年01月30日 (水) 23時37分


[3122]
From:通り抜け

素晴らしい治療法、素晴らしい患者会にみなさん方が出会われて、乾癬が良くなって、楽しい人生が送られますよう、同じ乾癬患者として、お祈りいたします。
今日の先生方に、診ていただいてる患者様は、幸せですね。

2013年01月31日 (木) 00時42分

[3123]
From:事務局 青木

WEBセミナー、ご覧頂けましたでしょうか。
私にとってはいつもの安部先生、我が家の2階に登場といった感じでした。
いつものようによどみなく、臨機応変にお話しされていました。観客の声が聞こえないシチュエーションだったので、双方向でこちらの笑い声が届くようになればいいなと思いました。
遠藤先生、ビシッと決めていらっしゃいましたね。乾癬の情報もたっぷりでした。
中川先生や講演されたお二人の先生がたと歩める患者さんは、「通り抜け」さんがおっしゃるように幸せだと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。 P-PAT 青木

2013年02月01日 (金) 09時59分

[3131]
From:muimujidesu

月下旬 配信開始 ラジオNIKKEI メディカルライブラリー

2013年02月18日 (月) 21時30分

[3132]
From:muimuidesu

ラジオNIKKEIでセミナー配信されていました。
セミナーの一番最後に寄せられた質問の回答をHPで掲載予定と言ってたと思うのですが、ラジオニッケイのページを見ても、どこに掲載されているか分からなくて。
どこかに掲載されていますでしょうか?

2013年02月18日 (月) 21時34分

[3134]
From:事務局 青木

ご質問の件、問い合わせてみます。
ちょっとお待ちを。

2013年02月21日 (木) 07時21分

[3135]
From:事務局 青木

muimujidesu 様
皆様

WEBセミナーのその後の掲載について問い合わせたところ、以下のような状況を知らせてもらいました。

***************************************** 
・2月の最終週25日〜28日の間でアップする予定
・ラジオNIKKEI社のメディカルライブラリーに掲載予定
・当日までに寄せられました質問が膨大な数となり、類型化の作業中
・個人的症状に関しての回答は回避させていただいた
*****************************************

もうしばらくお待ちください。


2013年02月22日 (金) 06時39分

[3136]
From:muimuidesu

青木さま
お手数おかけしました。有り難うございます。
もうすぐ掲載見れるのですね。
もう掲載されないのかな?と思ってたので、掲載があると分かり嬉しいです。

2013年02月24日 (日) 22時01分

[3137]
From:事務局 青木

WEBセミナーのQ&Aなどが掲載されましたのでお知らせします。

http://medical.radionikkei.jp/

2013年02月26日 (火) 07時03分


[3130] 山口で乾癬患者会発足!!
From:あ・かんせん

みなさん
山口県で乾癬患者会が正式に発足しました。
全国で18番目の患者会だそうです。
乾癬患者のひとりとして、患者会の誕生はうれしいです。
乾癬で悩んでいる人々が患者会に参加して
精神的な苦しみから少しでも開放してくださることを
祈っています。まずは、山口の会にエールを送ります。
そして、みんなで応援しましょう!!

2013年02月13日 (水) 10時19分


[3125] Under The Spotlight
From:きゃん

P-PATの添川さんに続き、三重の会の女性会員さんのVTRが公開されましたね!
とても勇気ある女性です。
皆様はもうご覧になったでしょうか?
まだの方は、三重乾癬の会のHP、または日本乾癬患者連合会のHPから見ることができます。

添川さんにしても、この三重の会員さんにしても、乾癬の中では一番辛い膿胞性乾癬の患者さんです。
彼らの前向きな姿に、感動いたしました。
私も、痛い〜 なんて愚痴っていないで、がんばらなくちゃ!と思います。

2013年02月09日 (土) 09時29分


[3126]
From:いちご

きゃんさん、情報ありがとうございます。

語りつくせないほどの状況を経験されていることでしょう。
前向きに生きている姿が素敵です。
共感できますし、感動しました、
お母様のお気持ちもとてもよくわかります。
一人ではない、みんなも大変な思いをしている。改めて感じました☆
応援しています、頑張ってください\(^o^)/

2013年02月10日 (日) 20時07分

[3128]
From:みじんこ

動画を拝見して、コメントせずにはいられませんでした。
ayumiさん、あなたは本当に強い人です。脱帽です。
男性だって結構、患部を人前に出すのは躊躇があると思いますが、
女性であるayumiさんにはもっと勇気がいることだったのではないでしょうか。

また、夢をあきらめずに時間をかけながらもかなえた姿勢もすばらしいです。
患者さんや職場の方が、病気に気が付いても受け入れていらっしゃるのは、
ayumiさんが、乾癬患者だという事に甘えず、努力を続け、プロに徹して仕事をしているからだと思います。

新たなる目標を模索中とのことですが、現状で満足なさっていない、向上心にまた驚かされます。
本当に私も見習わなくては思います。心を揺さぶられる動画をありがとうございました。

2013年02月12日 (火) 00時06分

[3129]
From:通り抜け

前向きに走る事は、すばらしい。良い刺激になるでしょう。

ひとりぼっちにしない、仲間がいて助け合う。それもまた大切な事。

患者会の役割は、大きいと思います。一人でも多くの乾癬仲間を救ってあげて欲しい。1人で悩み苦しんでる人の為、頑張ってください。


2013年02月13日 (水) 02時24分


[3095] アドバイス
From:kokoro

皆さんから頂いたアドバイスで、多少ですが寝れる日も多くなりました。
ありがとうございました。

これから先の人生は、このような形で、乾癬の治療も他の病気の治療もおそらく経済的な事情で、満足に行く形にはならないのは、仕方のないことです。
日々の生活を切り詰めてでも、病気よりもっと大切なことに使いたいこともあります。それは、私の心の糧で、生きる糧です。

私のような不真面目な患者が、アドバイスを受けるに値しない所、親切にありがとうございました。

間もなく次回の診察ですので、その時、もう一度自分の伝いたいこと、薬のこと伝えて来たいと思います。






2012年11月23日 (金) 23時13分


[3102] かゆみ止めはもらえました
From:kokoro

その代わり塗り薬は5本程度にしていただきました。次はまた3カ月程度開きますが、1か月分のかゆみどめはもらってきたので、安心しました。

2012年12月09日 (日) 00時34分

[3114] 効果はあまりなく
From:kokoro

かゆみどめはあまり効果がありませんでした。ローションはかゆみがあったらその都度塗ろうとすると一日1本は消費することが分かりました。

月に30本欲しいということですね、今の状態では。

過去に良くなったときの事を考えると、3カ月はかゆみどめと併用してステロイドを一日1本が妥当のようですが、やっぱり経済的に難しいです。

今のままだったら、通院している意味もあまりないかも知れません、微々たる薬をもらったところで・・・ですね。

2013年01月24日 (木) 23時31分

[3115]
From:ポポ

かゆみがあるのは本当にしんどいですよね・・・。痒みからひと時たりとも解放されませんから・・・!

私はかゆみ止めとしてポララミンを内服していましたが、全く効果はありませんでした。ですが、ロキソニンやアセトアミノフェンなどの鎮痛薬ではスヤスヤ眠れました。それでもひどい時にはアイスノンで冷やしたり、痒みを忘れるために気分転換したり。

私も一時期ステロイド軟こうの消費が激しく、1回塗るのに大きめのチューブ2本消費(1日4本;)。なので100g入りの瓶を購入して5日それでしのいでいました。
結構お金かかりますよね・・・。
ステロイド塗布があまり聞いていないようであれば、少量のステロイド内服を短期間でもして、症状を少しでも軽くするのがいいかもしれません。経口ステロイド薬の方が症状が安価ですし・・・。

ただ、体への作用・副作用も強いので、主治医に経済的な事も合せて相談するのがいいかと思います。

2013年01月25日 (金) 21時56分

[3116] 内服ステロイド
From:kokoro

ポポさん、ありがとう。内服のステロイドだと、少しは安価でしょうか?ただ、処方は1カ月単位でしょうね・・。私は診察3カ月に一度しかないし、遠いので、簡単に病院には行けない環境です。

ちなみに、かゆみ止めはザイザルでした。ローションは安価のリドメックス5本(三か月分)でした。ローションは私が本数を決めました。あまり持ち合わせがなかったので、その程度しか頂いてこれませんでした。



今まで、3年通院してますが、内服ステロイドで症状軽減?そういった話は聞いたこともありませんでした。毎回、塗り薬は何本必要ですか?としか言われませんし、症状を診てくださることもあまりありません。何か薬を変えてみようと言った提案もありませんでした。一応乾癬は専門のはずですが・・。


私の苦しみを解放してくださるには、何の薬をどれくらい使用すれば効果があるのか現実として経済的に無理でも、教えて頂きたいと思っていますがそういった話を出来る環境でもありません。全てが私任せの処方だけでは、ただの一方通行です。


そんな環境でも、やっぱり自分で選んだ病院、医師だし、最後まで乾癬はあきらめたくはないと考えています。多分この病院への通院やめたら、別の病院には行かないつもりです。それだけ、今まで何件も転院して疲れ果てているのです。






 






2013年01月26日 (土) 23時46分

[3117] 自分の経験語り申し訳ありませんが・・・
From:ポポ

私は2歳ごろから乾癬を発症し、小4で膿疱性乾癬を発症しました。
わりとたくさんの先生のもとを訪ね、やっといい先生にであっても転居のたびに新しい先生を探しました。

乾癬は一生つれたっていく病気なので、患者と正面から向き合ってくれる先生でないと辛すぎますよね。私の場合、「教科書どおりだなあ」と思ったらすぐに別の先生を探してします。辛い時にすぐに受診できない、というのも苦痛ではありませんか?理解あるDrになかなか巡り会えないのであれば、それこそ患者会に顔を出してみるのがいいかもしれません。それこそ、参加してくださっているDrは皆経験ある、そして「患者の力になりたい」と思ってくださっているDrたちですから!親身に相談に乗ってくださることと思います。

治療について、私は膿疱性乾癬なので若干違うかもしれませんが、参考までに書いておきますね。(あくまで、「私の受けた治療」です)

乾癬が軽い時
ステロイド(「ネリゾナ軟こう」)&オキサロール塗布

炎症が強い時
ステロイド(「デルモベート」)&オキサロール

一週間たっても軽減しない
ステロイド(「アンテベート」)+UVBナローバンド週5日(普通は2〜3日だそうです)

ちょっと改善するけどまだまだあって辛い
ステロイド軟こう+UVB+経口ステロイド(プレドニン)

かなり改善

1か月かけてプレドニンを抜く

という感じでした。ちなみにプレドニンは月1500円くらい(3割負担)。

結局、それから1年とたたず膿疱性乾癬が再発し、現在はレミケードに頼りっぱなしです。今のところ乾癬は跡形もありません。レミケードは尋常性乾癬では保険適用がないので高額です。(保険適用しても年間50万近くかかりますが・・・)クローン病、潰瘍性大腸炎、リウマチ、関節症性乾癬、尋常性乾癬、たくさんの病気の方に大きな効果をもたらす薬なので、はやく薬価が下がり気軽に利用できるようになることを祈るばかりです。

kokoroさんにあった治療が見つかり、辛いことがなくなりますように。お祈りしています。

2013年01月27日 (日) 08時48分

[3120] それぐらいの負担なら
From:kokoro

出来るようです。一時的にでも経口ステロイド服用したいです。どうせ1か月分の薬しか処方されないと聞きましたから。

3カ月に一度、3万の交通費を出して微々たる薬をもらうのと、1か月に一回数千円の交通費と高額な薬をもらうのはどちらが良いか?普通に考えたら、3万もかけて、薬も満足にもらって来れないなら、そんなのおかしいと思うでしょうし、当然の答えとも思います。乾癬の治療をする気があるのか?と笑われても文句は言えない立場です。

でも、私はこの病院以外は通うつもりはありません。いずれにしてもこの病院、医師で乾癬の治療は最後にしたいです。

それだけ交通費もかけて来ているのだから、優遇してほしいとか思っているのではありません。それは、自分がどうしても通いたいと思って通っているので、自己責任です。

ただ、3年通い続けて、病状が一向に良くならなかったり、頭皮だけでなく背中にも乾癬があるとお話させていただいても、一度も病状を診て頂けなかったりされるのは、とても悲しくなります。もちろん、他の患者さんからの評判がとても良いことも聞いていますし、とても手厚く、親切に患者さんに寄り添っておられるとも聞いていたので、この病院を選択しました。

ですから、きっと私にもいつかは寄り添って治療して頂きたいと今でも考えています。患者側だけの熱意ではなく、病院、医師側にも、良くしてあげたい!と言うお気持ちがなければ、いい方向につながって行かないと考えるのは、おかしいでしょうか?

世間的に不真面目だと思われても、なんら反論は出来ませんが、私もみなさんと同じ乾癬で苦しんで、出来れば少しでも改善したい気持ちはなんら変わりません。

失礼いたしました。

ポポさん、私も最後まで乾癬は何とか治療していきたい。良いアドバイスありがとう。オキサロールが高くて今は使えそうもないけれど、ステロイドをあまり使わなくなったら、オキサロールも使える日が来るといいです





2013年01月30日 (水) 23時29分


[3112] 1/30にWEBセミナー
From:事務局 青木

乾癬患者の皆様に事務局からお知らせです。

1月30日20:00〜21:00に安部先生(群馬大学)、遠藤先生(岩手医科大学)の講演などがWEBセミナーとしてネット放映されます。
ラジオNIKKEI主催、田辺三菱製薬(株)共催のセミナーですが、その時間にPCでアクセスすれば、先生方のお話を聞くことができます。
患者会が催す学習会への参加は、体調がきつくて難しい、自宅からは遠くて物理的に無理という患者さんもいらっしゃると思いますが、WEBセミナーなら自宅に居ながら学習会に参加することができます。
なお、当日は全国、世界から視聴可能ですが、回線の制限等技術的な問題から、下記のURLにての申し込み制となっています。
メールアドレスと居住都道府県の入力のみで申し込みができます。
また、放送に向けて質問、意見の記入欄もあります。
是非とも申し込み頂いて、当日、ご参加くださいますようお願いいたします。

http://www.ifx-navi.net/kansen_seminar

なお、このWEBセミナーの座長として、当会の特別顧問、乾癬学会理事長の中川先生も出演される予定です。
詳細については、P-PATのHPでお知らせしております。

P-PAT事務局 青木孝一

2013年01月07日 (月) 19時09分


[3113] セミナーの先生方
From:minimay

私は現在、中川先生のおられる大学病院で皮疹の治療を受けています。
現在の担当の先生は違いますが、初診で診て頂いたのは中川先生でした。
担当が代わってからも気にかけていただいて、状態が本当にひどい頃は、先生ご自身の診察の合間に、別室で診察を受けている私を診に来てくださったこともあります。

おととしに生物学的製剤だけで関節症状が抑えられないため、リウマトレックスの併用を始めた時も、副作用に苦しんでいた私をとても心配して下さって、担当の先生にと共に相談にのって下さいました。

皮膚科の先生ですが、患者の皮膚だけを見てる先生ではなく、患者の身体そのものを、患者のQOLをとても重要視していらっしゃる先生です。その先生の姿勢にとても感銘を受けたことを記憶しております。

そんな先生のお話を全国の患者さんがWEBで聞くことができるのは、本当にすばらしい試みだと思います。
私も申し込みをしましたが、1000字以内で質問や意見を書くことができるようになっています。
早めに申し込めば、質問が放送内容に反映されるかもしれませんよね。早期申し込みをお勧めします。

他のお2人の先生方も、個人的にはあまりお話した事がありませんが、P−PAT役員の皆さんや、地方患者会の皆さんから、気さくで、とても患者思いの先生方だとうかがっています。当日のセミナーがとても楽しみですね。

今回の画期的な試みがぜひ成功して、今後もこのようなイベントが継続される事を期待しております。

2013年01月20日 (日) 21時11分

[3118]
From:事務局 青木

1/30のWEBセミナー、あと3日となりました。
登録して頂いた方、ありがとうございます。
主催者の方から、この10日くらいで登録者が一気に増えたと聞いております。
登録がお済みでない方は是非登録してください。
また、登録された方は視聴確認ができるようになっていますので、当日までにご確認をお願いいたします。

2013年01月27日 (日) 12時21分

[3119] みなさんもぜひ参加を!!
From:あ・かんせん

皆さん
新しい企画の乾癬WEBセミナーを皆さんで申し込んでください。
乾癬学会理事長の中川先生はじめ、安部先生、遠藤先生も乾癬治療のベテランです。ぜひ拝聴してみましょう!!
そして、居ながらにして聴ける講演会です。
このような新しいイベントを成功させ、2回、3回と続くように
皆で応援しましょう!!そのためにも参加することが大切でrす。

2013年01月27日 (日) 12時22分


[3103] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いにつきまして
From:事務局

既にトップページでご案内のとおり、来たる1月12日(土)に関節症性乾癬&膿疱性乾癬の患者さんのみを対象とした集いを開催いたします。

今回の集いは関節症性乾癬、膿疱性乾癬の全般的な内容に加え、既に変形してしまった手指の関節などについて、手術など何か対処方法はあるのか? そのメリット・デメリット、費用面などについても考える内容となっており、形成外科の専門医の先生にもご講演戴く予定です。

もちろん、これまで同様にグループディスカッションやお弁当の昼食も挟み、同病の患者さん同士や医療者の方々との楽しい交流の時間もあります。
寒い時期の開催となり申し訳ありませんが、ご興味のある方は是非ご参加ください。

尚、ご参加についてはお弁当代として会員さん500円、非会員の方は1000円の参加費が必要となり当日に徴収させて頂きます。

詳しくはトップページのご案内をご覧下さい。
↓↓↓
http://www.kansen.info/schedule/20130112.html


それでは沢山の方のご参加をお待ちしております。

 
事務局 担当:添川雅之


※商業目的、布教目的等の参加は一切認めません。また当日に発見した場合は排除いたします。



2012年12月17日 (月) 00時40分


[3111] 〆切間近!!
From:事務局

関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いをご検討の皆様

あけましておめでとうございます。
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いをご検討の皆様、開催までいよいよ2週間を切りました! 申込〆切は1月5日となっております。まだ定員に余裕がありますので参加をご検討の皆様はお早目にお申込ください。
 尚、お弁当等の準備の都合上、申込のない方の当日参加はできませんのでご注意下さい。

 それではお待ちしております。

P-PAT事務局

2013年01月01日 (火) 14時28分


[3108] NHKニュースで放送されました!
From:P−PAT事務局

みなさま
本日朝のニュースでP−PAT事務局長 添川さんが放送されました。
つらい時期もいつも前向きに治療を考えてきた添川さんです。
皆さんもあきらめずに頑張りましょう!

下記サイトをご覧ください。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121229/k10014516931000.html
乾癬という名前を聞いたことがある方が増え、少しずつ何かが変わるといいですね。

2012年12月29日 (土) 16時16分


[3109] みました!
From:ちゃー

テレビでは見ることができなかったのですが、こちらにお邪魔して拝見できました。
ありがとうございます。
添川さんの堂々としたインタビュー姿はとても立派ですね。
NHKで放送され、乾せんという病気をしっていただくおおきなきっかけになったと思います。
乾せんがニュースになったのも画期的なことですが、
添川さんの、乾せんであっても、けして人生を悲観することなく、真っ正面から病気を受け止めている姿は本当に素晴らしいと思いました。
ともすると、「どうせ病気だから」とか、「自分なんて」とマイナスに考えがちですが、重症の患者さんに多くの勇気を与えてくれたと思いました!

2012年12月30日 (日) 01時08分

[3110] 私も!!
From:minimay

見てきました。動画サイトのリンク、ありがとうございます。
添川さんの世界乾癬デーのワールドデビュー、私も驚きましたが、
NHKさんも注目していたんですね。
お休みに入った方が多い日だったと思うので、たくさんの視聴者がいらしたのではないでしょうか。

このニュースを、どこか心の片隅にでも留めてもらって、
私達のような患者に出逢った時、記憶を呼び戻してもらえたら・・と切実に思います。
年に1回でも2回でもテレビでとり上げてもらえるといいですね!

2012年12月30日 (日) 21時29分


[3105] 寂しいクリスマス
From:かまくら

私は1歳の時に膿疱性乾癬になりました。私の人生はまさに膿疱性乾癬との治療の日々。見た目が気持ち悪いからと小さい頃から高校までいじめられ大学生の時もこの病気が原因で恋愛しても何度か嫌われてしまいました。あまり楽しくなかった青春時代でした。周りに誰も同じ病気の人がいなくて家族も私だけでなんで私だけこんな思いばかりしないといけないんだろうとずっとずっと思ってきました。そんな辛い治療や精神的に耐えれたのは父親がいてくれたからでした。小学校の時も病院に行くと必ず遅刻するので一緒に登校して教頭先生に挨拶してくれました。私が苛められた時もPTAに言ってくれました。
何度も何度も膿疱性乾癬が痛くて辛くて父親にあたってしまいました。
そんな優しい父親が今年の夏に亡くなってしまいました。
私は結婚はしましたがチガソンの影響で40代なのでもう多分子供は産めません。孫の顔を見せてあげれなかった。本当に申し訳なかったと思っています。
私は高校生の時からずっとチガソンを服用していました。今年の初めにレミケイドを始めてやっとチガソンが切れたばかりです。
これがあと私が10歳若かったらきっとレミケイドもやってチガソンも切って子供を一人くらいは産んでいたんだろうなぁと思います。神様は意地悪だなぁと思いました。夫にも時々子供のことで嫌味を言われます。でも経済的に一緒にいないといけません。なんで人生辛い事ばかりなんだろう。乾癬になった方みなさんも思っていると思います。私だけじゃないのはわかっているのですが唯一の理解者だった父親がいなくなってしまいとても不安です。主人と仲良く暮らしていかないといけないのですが時々膿疱性乾癬の事や子供も産まない事を言われるので悲しいです。結婚する時に父が夫に言ってくれたのですがもうその父親がいなくなってしまい寂しいクリスマスです。レミケイドの効き目が弱くなったのかまた膿疱性乾癬が悪化してしまいましました。
チガソンまた服用しつつレミケイドやっています。
サンタさんがいたら夢の中で父親に会わせて欲しいです。

2012年12月25日 (火) 11時12分


[3106]
From:きゃん

かまくらさん
大好きだったお父様のいらっしゃらない、始めてのクリスマスなのですね?
それは寂しいのは当然ですよね。
当分は、クリスマスもお正月も、お誕生日も、ぜ〜んぶ寂しいと感じてしまうでしょう。
でも、生きている限り、順番ですもの。別れは絶対に来るのです。
その悲しみから少しでも早く立ち直って、前に向かって下さいね。

お父様にお孫さんを見せてあげられなかったこと、 ご主人に子供を作れないと言われる事などでご自分を責めていらっしゃるようですが、膿胞性乾癬になった事は、あなたの責任ではないでしょう?
逆にお父様は、あなたを病気にしてしまったと、ずっと気に病んでいらしたはずですし、今の時代、お子さんの出来ないご夫婦はすごく多いですよ。
お子さんの代わりにペットを飼って、ペットがカスガイとなっているご夫婦も多いです。
あなたが一生懸命生きて、ご主人様にも誠心誠意尽くしていれば、自然と仲良くなれるのではないでしょうか?
それとも、あなたがご主人の事、嫌いなのかしら?(笑)
子供がいたって、いずれ独立して、結婚すれば(しなくても)それぞれの伴侶が一番大事になるのです。
あとに残るのは老夫婦だけ...
老後のためにも、努力してご夫婦仲良くして下さいね!


2012年12月26日 (水) 15時25分

[3107]
From:kaho

かまくらさん
長年の乾癬ケア、本当にお疲れ様です。
つらいお気持ち察します。症状が悪化したのは、悲しみのストレスもあるのではないですか?私も支えだった母が他界した時、過度のストレスから悪化し大変でしたよ。時間はかかるかも知れないけれど、自分の心の整理をつけられる日が来ると思いますよ。
長年の経験から知っていると思いますが、症状も↗ ↘ありますし、ストレスは良くないですからね。
治療がそうそう、10年前に今の治療があったら・・・って確かに思いますが考えてもしかたない。

病気、ご主人以外のご自分の日々の生活はどうですか?
ひとりでも好きなことしたり、楽しめることありますか〜

3103の記事にあります1月12日の会参加できたらいいですね。

2012年12月29日 (土) 06時22分


[3104] もしサンタがプレゼントくれるなら
From:kokoro

乾癬が良くなって、好きなだけ髪を美しく整えて、好きな洋服を着れるチケットと、大切でやまない人と一緒にいられて、食事してお酒をたくさん飲めるチケットが欲しいな・・・。

アラ40の私が何言ってるんだ・・・と失笑されてしまいますね。

どちらも、夢で終わってしまいますけどね

2012年12月24日 (月) 21時59分


[3101]
From:いつもは見てるだけ

Kさん、添川さんありがとうございます。
まずは参加申し込みしたいと思います。しっかり体調管理をし、どうしてもダメな場合はご連絡いたします。安心しました。
ご丁寧にありがとうございました。

2012年12月06日 (木) 17時12分


[3096] 関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い
From:いつもは見てるだけ

質問があります。
「関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い」に参加してみたいと思っているのですが、寒い時期なので自分の体調に不安があります。
参加申し込みをして、体調が悪化してキャンセルしたい場合は、何日前までにお知らせすれば良いでしょうか?
昼食会もあるようなので、迷惑にならないか気になるのですが・・・

2012年11月30日 (金) 22時23分


[3097]
From:K

5日までの申込みのようだから、早めに申し込んで置いて5日までに
キャンセルすればいいのでは?

たぶん、お弁当の準備とかありますしねぇぇ。。

体調が一番だし、こればかりは読めないですよねぇぇ。。

2012年12月03日 (月) 18時41分

[3098]
From:いつもは見てるだけ

お返事ありがとうございます。
5日迄の体調変化についてはもちろんそうするつもりですが、
その後の1週間というのが時期的に急に寒さがつのる時期なので、関節痛を持つ身にとっては、実は鬼門なのです。

せめて、3日くらい前にどうしても悪化した場合に緊急対策としてキャンセルできれば、安心して参加申し込みができるかなと思ったので・・
とにかく体調管理に努めます。失礼致しました。

2012年12月03日 (月) 23時16分

[3099]
From:K

なるほど。
でも患者会の集いだし、3日前のキャンセルも仕方ないと思います。

参加したい気持ちを優先させましょう♪
寒い時期は関節に響くと聞きました。

私は関節はないので、わからないのですが^^;
でも腰痛持ちでぎっくりは頻繁にあります。

風邪もそうですが、体を冷やさないようにしましょう。

いつもは見てるだけさんが、患者会に参加出来るよう祈ってます☆

2012年12月04日 (火) 22時52分

[3100]
From:事務局

 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いにつきましてお問い合わせをいただきありがとうございます。また、今年も厳寒の季節の開催となってしまった事につきましてお詫びを申し上げます。
 お申し込みとキャンセルにつきましては、Kさんの仰るとおり、まずはお申し込みを頂ければと思います。この企画に参加される方は比較的重症の乾癬の方が多いので、例年数日前になって体調不良のためキャンセルされる方もいらっしゃいます。連絡なしのキャンセルでなければその点は毎年極力考慮させて頂いておりますので、是非お申し込みください。宜しくお願いします。

担当:添川
 

 

2012年12月06日 (木) 01時07分


[3062] 教えて下さい
From:ロッソ

15歳で尋常性乾癬になり光線療法・ステロイドを使い、42歳で関節症性乾癬になり、ネオーラル・リウマトレックス・レミケード・現在ヒュミラを使っています。尋常性乾癬だと分かった時死んでしまいたいと思いましたが、今から思えば隠せるだけ尋常性乾癬の方が私には楽だったかもしれません。治療の甲斐無く手の指は第一関節が最悪な状態と言われていて、第二関節も変形しています。15歳の頃より人目をきにして、今は手を隠してしまいます。
来年50歳になります。
残りの人生を後悔のないように生きていくために、手の手術をと考えています。
整形外科では関節固定術があると言われてますが、スワンネックの手術や他に別の手術がないかと調べていますが見つかりません。
関節症性乾癬の方で同じような症状の方。また、情報をお持ちの方がいらしたら、教えて頂けないでしょうか?
長々とすみません。
今日の診察で炎症がわかり落ち込んでいて、思い切って今ある思いを投稿しました。

2012年10月15日 (月) 21時27分


[3063] 同じ経過です
From:ちゃー

ロッソさん 勇気ある投稿ありがとうございます。私は、同じような年代で同じような経過をたどってきたもので、思わずレスしたくなりました。おこたえにはならないかもしれませんが。
現在、全身の骨に変形がでたところで、生物製剤を使用し今進行を止めているところです。尋常性乾癬だけだった頃はそれなりに全身症状でつらかったけど、今思い起こせば、乾癬だけならカワイイもんだと思っています。かつて、整形外科にかかった時は、35000円くらいかけて、手の固定具を有無を言わさずつくらされ、固定しないと変形が進むといわれたけど、根拠のない自分の直感で、コレは固定するとますます手が動かなくなると思い、使用しませんでした。もう数十年も前のことですが、直感はあたりました。今、生物製剤で、進行は止まり、変形や痛みは多少あるものの、日常生活には困らない状況になりました。生物製剤のハシゴ状態ですが、頑張って生きています。コレも運命の定めと覚悟し、残りの人生をより楽しく有意義に生きるために、これまでやり残してきたことに一生懸命チャレンジしています。
泣いてもわめいてもこの体質はかわらない。
ならば!恨みつらみの人生よりも、思い切り運命を跳ね返した人生にしてやろうと思っています。ここまでひらきなおると、人生真剣で、怖いものがありません。平穏に生きている人からみると、煙たい存在かもしれないとおもいつつも、正しいと思ったことに一直線です。
幸いCRPもおとなしくしているので、これ以上悪化しないことを願いつつ、これからの人生を楽しみたいと思っています。
ロッソさん、これも何かのご縁。一緒にがんばりましょう。返事にならない返事で失礼しました(^ー゜)

2012年10月18日 (木) 02時03分

[3064] 私も指、変形してます。
From:minimay

ロッソさんはじめまして。
私は10本指のうち8本が変形している関節症性乾癬の患者です。
ロッソさんはスワンネック変形のようですが、私は8本の第2関節が「くの字」に屈曲し、その内2本の第1関節が過伸展している、ボタンホール変形になっています。

手術はしていませんが、現在かかっている、東京の築地にある総合病院の膠原病科の先生が、以前に私の手の変形を心配して、同病院の形成外科に手の手術が専門の先生がいるから、1度カウンセリングだけでも受けてみたら?とアドバイスを下さいました。

正直、私の場合変形はひどいものの、日常生活動作は、多少ゆっくりかもしれませんが、問題ありませんし、「くの字」になっていますが、指が左右に重なり合うような変形の仕方ではないので、いびつながら、グーやパーの形も作ることはできます。ですから、手術はもっと私より症状が思い患者さんがするものと考えていました。

それでもせっかく先生が勧めてくださったので、お話だけは聞いてみようと、形成外科の診察を受けました。同じ病院内だったので、膠原病科で撮ったレントゲンも見ていただき、症状の事前説明もしていただいていたようで、診察はスムーズでした。女性の先生で、同性の私は相談しやすく、とても丁寧に指の1本1本の力の入り具合や、可動域をチェックしてくださり、関節固定術の手術を提案されました。

カウンセリングを受けるにあたり、手術やリハビリに関する質問、費用、などいろいろ、メモしておいた質問に1つ1つ答えていただき、私が一番気にしていた、「術後の指は術前より使いやすくなるのか?」
と「術後の握力は弱くならないのか?」と言う点において、
先生は「今の指の状態は変形はしているものの、変形した手にも慣れてきて、意外と使い勝手が良いようであり、術後は、今よりも、使いにくいと感じるかもしれないし、握力が今より下がる可能性があるかもしれない。でも見た目は格段に良くなる」とおっしゃいました。

私としては、「美しくてもお飾りのような手になるよりは、不恰好でも使える手でありたい」と思ったので、手術はしないという結論を下しました。
その代わり先生の提案で、今以上に変形が進まないように装具を勧められたので、そちらを選択しました。

関節はいったん変形が始まると、関節が腫れた時に大きく変形するのはもちろんですが、なんでもない時でも、少しづつ少しづつ緩やかに進んでいきます。
ですから、それが少しでも食い止められるのなら、ありがたいと思い、現在、家で決められた時間だけ使用しています。
まだつけ始めて1年経ってないので、効果の程は、よくわかりませんが、今のところは進行していません。
はっきりしているのは、装具をつけて指に負荷をかけているためか、指先に力が入りやすくなって、物をしっかり握れたり、以前は破れなかった薄いビニールの商品パッケージなどを引きちぎることができるようになったことです。

私は手術には至りませんでしたが、自分では考えていなかった装具の提案や、指の簡単な体操なども教わる事ができて、形成外科のカウンセリングを受けて良かったと思っています。
お仕事などで病院にかかる時間をとるのが難しかったり、ご自身の住んでいらっしゃる地域の良い形成外科の先生を探すのは大変かと思いますが、1度は相談される事をお勧めします。

ただ1つ言わせていただけば、関節症状は関節部位によっても症状はまちまちです。
カウンセリングの際に足の指の外反母趾の変形も相談して、専用の装具を使い始めましたが、そちらは変形が少し進んでいます。ただ形成外科の先生に足の人差し指の第2関節が小指側に抜けているので、親指との間に大きく空間があるため、装具をつけても今より良い状態になる事はないと説明を受けていたので、それなりに納得しています。

また同じように指を変形していても症状や進行具合は患者さんによってまちまちです。
私は何回かP−PATの「関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い」に参加しましたが、全国からいろいろなタイプの関節症状を持った方々が参加されています。
幸い私はその中から自分とよく似た患者さんに出会い、とても励まされました。
次回は来年1月に開催されるかと思うので、お時間の都合がつきましたら、参加される事をお勧めします。

手術をするかどうかの決断はとても難しい事だと思います。ですから、良い先生出会い、疑問点をたくさんぶつけてみて、また同じ悩みを持つ多くの患者さんからのお話もたくさん聞いて、ロッソさんなりのベストアンサーを出していただけたらと思います。
皮疹だけでも大変なのに、関節まで・・・お互いやっかいな病にかかってしまいましたね。
落ち込む事もありますよね・・私も当然あります。でも肩の力を抜きながら、できるだけ前向きに共に生活していきましょう。

だらだらと長くなってしまいました。関節症状のない患者のみなさん、本当に申し訳ありません!!

2012年10月19日 (金) 22時53分

[3082] ありがとうございます
From:ロッソ

 怖くて今日まで返事を見ることが出来ませんでした。
今までどれだけの医師に会い、その度に辛かった。また何を言われるだろうと、返事を見る勇気がありませんでした。
返事を頂いたお二方。本当にありがとうござあいます。
私は乾癬友の会に入っていますが、いつも情報は尋常性乾癬のことばかり。
周りには関節症性乾癬の患者さんはいませんでした。
私の住む所には大学病院は1つだけしかなく、乾癬外来の主治医は淡々と話をされる方で、どうしてもついていけませんでした。
今はヒュミラをリュウマチ外来のある個人のクリニックで処方していただいでいます。ですが、炎症が出てきてるのでそろそろ大学病院へ嫌味を言われるのを覚悟で戻らなくてはならないかもしれません。
主治医は私の手を5年通院していたのに2度くらいしか診てくれた事がありませんでした。私に断らずに固定手術をして頂いても結構ですよ。と言われました。足に痛みがあっても往復5時間電車やバスを乗り継いで通うのが疲れたしまいました。
 返事を読んで、一人ではないんだ。明るく生活を送っていられる方。
アドバイスを下さる方。本当にうれしいです。ありがとうございます。
1月の乾癬の集いに行けるように頑張ります。
 励ましをアドバイスを本当にありがとうございます。
気分が軽くなりました。

2012年11月05日 (月) 21時35分

[3084] ロッソさんへ
From:ちゃー

ロッソさんへ
一人じゃないって思うだけでこの病気は気持ち的にとても楽になると思います。かなりメンタルの影響は強いです。私も歩けなくなりそうだった時、仲間に助けられました。
来年、関節膿疱の会があると思います。その時に、ぜひお会いしましょうね。
ぜひ声をかけてください。
待ってまーす!

2012年11月06日 (火) 22時28分

[3087] ロッソさんへ その2
From:minimay

ロッソさんの書き込みがあって、ほっとしました。
実は私が手術を受けなかったことを事細かく書きすぎたために、ロッソさんの手術に対する夢や希望を粉々に打ち砕いてしまったのではないかと心配していたんです。

関節症状がある身で、往復5時間の通院はキツすぎませんか?私には絶対無理です。
雨降りの日や冬の寒い日は特に堪える事でしょう。無理は禁物ですよ!疲れて足が痛くなってくると、足が持ち上がらなくなって、すり足で歩幅が狭くなり、ますます歩き辛くなりますよね。疲れすぎて集中力が落ちてくると転倒の危険性もあります。

私達のように手が変形していると、足を滑らした時、とっさに手をつく事ができなかったり、手すりや壁に触れて身体を支えることができなくて、顔から転んだり、骨折したら大変です!

またそこまで大事にならなくても、足をひねって捻挫したり、打撲したりすると、それが刺激になって関節症状が増悪することがあります。(ご存知かもしれませんが、これを「ディープケブネル現象」といいます。皮膚のケブネル現象は有名ですが、実は関節にもあるんです。)

炎症が出てきているので大学病院に戻るかも・・とのことですが、頻繁に5時間の通院をするのは不可能ではありませんか?私はロッソさんの関節がとても心配です。

上の文面ではわからなかったのですが、炎症が出てきたのは皮疹ですか?関節ですか?それとも血液検査でCRPが高くなってたのですか?
関節やCRPの問題なら、リウマチ科の先生の方が得意分野だと思います。ヒュミラを使っていらっしゃるなら、何か他の病気になって、ヒュミラを一時中止!なんてことにならなければ皮疹が極端に悪化する事は少なく、コントロールし易いですよね。

私なりに考えてみたのですが、リウマチ科の先生に、同じ市内の皮膚科の開業医の先生を紹介していただいたらどうでしょうか?

開業医の先生方は多分、地域の医師会に属していらっしゃると思います。ですからリウマチ科の先生は同じ市内にある皮膚科の先生をご存知かもしれません。面識は無くても、お名前や病院名くらいは知っていらっしゃるでしょう。関節が最近辛くて、大学病院まではとても通えないと訴えたら、きっと教えてくださるのではないでしょうか。

それで、初診でうかがったら、リウマチ科の先生の所でヒュミラを打ってもらっていて、皮膚の方は大学病院で5年間診てもらっていたけれども、関節が悪化して通いきれないので、リウマチ科の先生に相談したら、こちらを勧められたと言えば、きっと悪いようにはされないのではないでしょうか?
その先生が熱心にお話を聞いてくださるタイプか、またそのお気持ちがあっても混雑していて、無理なのかは、行ってみなくてはわかりません。もうそれは賭けみたいなものです。でも、体力的にはずいぶん負担が軽くなりますよね。

その先生に皮疹の悩みをなかなか話せなかったら、またこちらの掲示板に来られれば良いのですよ。
指の変形の悩みに答えられる方は少ないかもしれませんが、皮膚の方なら、きっと沢山いらっしゃいますよ。(^v^)

2012年11月07日 (水) 23時35分

[3094]
From:ロッソ

 掲示板に思い切って書いて本当に良かったです。
同じ症状の方もいる。
親切に相談に乗って下さる方もいる。
私だけではないんでと強くなれたような気がします。

指の炎症は関節です。
次の診察の時に相談してみます。

この病気は調べても、整形外科の医師でさえも詳しく知る人がいませんでしたが、掲示板で色々教えていただけて本当に助かりました。
これからも相談にのっていただけたらありがたいです。

2012年11月18日 (日) 21時21分







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