治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3778] 乾癬と関節痛
From:HM

疼痛なのかわからないが、手足が痛い。骨が痛いような感じて、痛みが脳に響く。
痛みのストレスで乾癬が悪化しているのか?
乾癬の悪化で痛みを感じるのか?

頭を観てもらうべきか?それとも精神科にかかるべきか?

2016年09月08日 (木) 00時22分


[3779]
From:K

痛みのコントロールができないのは、辛いですね!
おかかりの皮膚科では、関節症への対応がイマイチなのでは?
毎日痛みと戦っていると、本当に頭がおかしくなってしまいそう・・・
早く、痛みを抑える薬と出会えるといいのにね!
私の場合は、4種類の痛み止めを常に持っています。
痛みの強さや痛み方によって、飲む薬を自分で選択しています。
最高に痛かった時は、「トラムセット」という薬がよく効きました。
もっとも、麻薬のように強い薬なので、多少副作用がありますが、一時的に痛みを忘れられるので、
重宝しました。

2016年09月10日 (土) 08時01分

[3780]
From:iいちご

HMさん
脳に響く痛み、大変!! 辛い痛みわかります(>_<)

日常生活にも支障が出て、ストレス倍増でし。ょう。

痛みの我慢はよくないので、軽減しないといけないですね。
きっと痛み止めも効かない感じですよね。
この現状を、まずは主治医に伝えないと。もう伝えてるけど改善できていない状況でしょうか?




2016年09月10日 (土) 13時18分

[3781]
From:HM

痛みの原因が別にあるのではないかと仮定して調べていました。
むずむず病のような原因かもしれないと思ったのです。
理由は上半身が中心ですが、皮膚がむず痒くなり、抗アレルギー薬を飲んだりしていましたが、効果を実感できません。
むずむず病では脳への刺激がコントロールがおかしくなっているそうです。

疲労感が酷く意識が途切れそうになります。長い話は集中力が続かない状態で困っています。

明日通院日なので医師に相談するつもりです。

2016年09月14日 (水) 19時34分

[3784]
From:HM

昨日の診察で、CRPは正常ですが関節の症状は変わっていないとのことから、大学病院の精神科に受診するように言われました。
CRPが正常でリウマチの症状がでるレアケースなのか?
それとも脳からくる関節炎なのか?

今の状態は生活に支障が出てきているレベルだと思っています。

2016年09月16日 (金) 07時02分

[3809]
From:HM

大学病院の精神科受診しました。
関節の腫れ痛みは、精神からきた可能性はかなり低いそうです。
CRP、MMP3は正常、しかし関節痛は悪化している。

原因が不明のままです。

痛みと疲労で、舌にジスキネジア(不随運動)が生じました。仕事中に生じる痛みと疲労により下に力が入ってしまったのが原因でしょうか?

かなりつらい状況です。
とりあえず、近況です。

2016年10月29日 (土) 14時21分

[3812]
From:HM

フィミラを2本打ってます。
炎症反応がなくなりました。
しかし、皮膚の乾癬と関節炎は治まっていません。
疲労感も増大し体力と集中力が低下しています。

乾癬性関節炎以外の膠原病なのでしょうか?
※合併する病気とかあるのでしょうか?

ちなみに上記の症状は精神からくる可能性は低いそうです。

2016年10月29日 (土) 20時43分

[3815]
From:K

HMさま
稀に、CRPの数値は全く低いのに、痛みを強く感じる関節症性乾癬の患者さんがいらっしゃるのですよ。
HMさんは、そういうタイプなのかもしれませんね!
各地の学習懇談会や、東京の「膿疱と関節の会」で、大勢の関節症の方々と意見交換されてみてはいかがですか?
色々なタイプの患者さんがいらっしゃることがわかります。

2016年11月04日 (金) 08時59分

[3816]
From:HM

K様

 情報ありがとうございます。
 乾癬性関節炎の診断がつくまでは、愛知の大学病院で身体表現性障害と診断されていました。
 もしかしたらやっぱり身体表現性障害なのかなと思っていましたが、最近診てもらった別の大学病院では、身体表現性障害の可能性はほぼないそうです。
 理由は、関節が腫れて痛むのは関節炎が原因で、身体表現性障害では炎症はないという事でした。
 ※私は長年この診断のために大変不利な扱いを受けてきたので、同じ思いをしてもらいたくないと本当に思いました。

 私の関節炎は、起床時、肘から先が痺れ、指先に行くほど強くこわばりも強いです。足も同じ感じです。あと首と腰の関節が固くなっています。
 炎症で少し熱っぽい程度です。
 かなり疲れやすく負荷のかかる仕事だとすぐにダウンしてしまいます。

 ペットボトルや缶コーヒーを開けるのも億劫です。タオルを絞ったりするネジリの力が加わると手が赤く浮腫み、こわばります。

 右利きのためか、左指より右指が腫れが強いです。
 めまい、耳鳴り、頭部がリウマチで痺れた感じです。

 仕事が体力的にきつい状態ですが、ランニングハイの感じで時々疲れが分からなくなります。これが、周囲からやればできるじゃないか?となり怠けてるとなります。
 しかし、無理した後は、家に帰ってから全身痛い!となり、土日は寝たきりで過ごすことになります。仕事中は痛みを我慢できてしまうのですが、ホッと気が抜けると途端に関節炎が痛くて家でアイスノンで冷やす、の繰り返し。

 皮膚の乾癬も少しずつ悪化してきています。
 なるべく無理せず、医者と相談して最善を選択したいと思います。

 炎症反応はないので、乾癬性関節炎ではない。身体票田性障害でもない。どっちでもないと言われた感じでしたが、レアケースであれば納得です。
 次回主治医に確認してみます。



2016年11月05日 (土) 10時07分


[3814]
From:iP-PAT事務局

乾癬から開放さま
掲示板の一番上にある、約束事に抵触するため、記事を削除させて頂きました。

2016年11月04日 (金) 01時04分


[3562] 妊娠・出産経験のある方
From:のりまき

以前も書き込みさせて頂きました
尋常性乾癬歴20数年になるのりまきです
実はつい先日、初めての妊娠が発覚しました
しかし、周りに乾癬の知り合いもおらず
乾癬でありながら妊娠・出産した方の話が聞けず
不安な毎日でこちらへの書き込みを思いつきました!

今は妊娠初期なので赤ちゃんへの薬の影響が強い期間になります
皆さんが妊娠初期から出産まで治療はどうしていたのか
どんなことに気を付けていたのか
経験のある方のお話が聞けると
とても嬉しいです

2015年07月28日 (火) 09時11分


[3563]
From:きゃん

のりまきさん、初めまして。
P-PATのウイメンズセミナーでは、度々、妊娠、出産についてのドクターの講演やQ&Aなどが行われてきました。
それまで不安だった妊婦さんも、講演を聞いたり経験者の患者さんと直接お話ししたりして、みなさん安心なさったと思います。
かつて、P-PATの役員をやってくれていた方で、今3人目を妊娠中の若いママさんがいらっしゃいます。
たぶん、夜にでも、ここに書き込みをしてくれると思いますので、参考になさって下さいね!

2015年07月28日 (火) 18時00分

[3564] おめでとうございます!
From:まなてぃー

のりまきさん、はじめまして、まなてぃーです。
まずは妊娠おめでとうございます!!

というわけで、きゃんさんの仰ってる3人目妊娠中のママです。
ただいま妊娠6か月。冬の始まり頃には生まれているかと思います。
あ、すでに三十代半ばなので妊婦としては若くないんですけどね(笑)

ご質問から先にお答えしますと、
妊娠前は免疫抑制剤の内服を中心に治療していました。
妊娠が判明したらすぐに内服をやめ、外用に切り替えて、
授乳期が終わったら内服を復活、というパターンです。

1人目、2人目は、ステロイド軟膏(なんだったかなー、多分リンデロンです)に切り替えました。
今回の3人目はドボペット軟膏(ビタミンD3とステロイド)に切り替えています。
あとはプロペト軟膏(ワセリン)やヒルドイドクリーム&ローションで保湿してます。
今は、「免疫抑制剤は、おそらく妊娠中も服用して問題なさそうだ」
という時代の流れにはなっているようです。
そこは主治医とよくご相談して頂ければと思います。

私は、幸い、妊娠したら乾癬が良くなるタイプでした。
そういう傾向が多いと聞いた事はありますが、逆に悪化する方もいるみたいです。
のりまきさんは、いかがですか?
もし悪化するなら、私のように単純に外用に切り替えればいいとは限らないので、
ご自分にあった妊娠時の治療を見つけれるといいですね(^-^)


私は子どもが欲しくて欲しくて、妊娠判明した時も嬉しくて嬉しくて!
産んでみたらこれがまたかわいいのなんの!
あんまりかわいくて、もう1人産んだら、またまたかわいいんです!
それでさらにもう1人欲しくて・・・って何回産む気じゃーーー(笑)。

授かりたくても恵まれない方もいる中、
おなかに宿った命、ぜひぜひ大切に育ててくださいね♪
つまりは、のりまきさんご自身も無理なさらず、自分を大切になさってくださいね。

とりとめもなく書き込みましたが、もしもっと具体的なご質問があれば
ぜひレスしてくださいね〜。

2015年07月28日 (火) 21時49分

[3565]
From:のりまき

きゃん様

返信ありがとうございます
実は前回のウィメンズセミナー参加予定でした
結局仕事が休めず参加できずに終わってしまったのですが。。。
本当に残念です

きゃん様からまなてぃー様に連絡してくださったのでしょうか
3人目を妊娠中の方の経験を聞けるなんて心強い限りです
まだ妊娠初期なのでママになれるかはわかりませんが
皆さんのお力をかりて上手に過ごしていきたいと思います

2015年07月29日 (水) 10時30分

[3566]
From:のりまき

まなてぃー様

はじめまして
3人目妊娠中とのことで大変心強く感じます
私もずっとこどもが欲しくて欲しくて、いろいろあって
結婚5年目にして初めての妊娠になります

乾癬ということもありこどもを作ることに悩んだ時期もありましたが
やはりあきらめきれず今日に至ります
ちなみに私は初めてにして30代半ばです(笑)

妊娠期間中の治療内容も凄く参考になります
担当の先生とよく相談してあかちゃんに負担をかけず
自分に合った方法でうまく過ごせたらと思います

私もまなてぃー様と同じように
妊娠期間中は症状が軽くなる体質だといいのですが
悪化する体質だったらと思うと少し怖い気持ちもあります
その時はまたみなさんの助けをお借りしたいと思っています

また相談に乗って頂けると嬉しいです

2015年07月29日 (水) 10時44分

[3567]
From:きゃん

のりまきさん、少し気楽になったでしょう?
乾癬でなくても、初めての妊娠はだれでも不安がいっぱいになるものです。
私もン十年前に、二人出産しました。
子供への遺伝がすごく心配でした。
子供が大きくなっても、何かのアレルギー反応で皮膚がかぶれたりすると、
「もしかして、乾癬!?」と勝手に思って、涙が出た事もありました。
結局、ただの「かぶれ」でしたので、数日で跡形なく消え去りましたけど〜(笑)

過去の先生方による講演の中では、母→子供への遺伝のパーセンテージは少ないと伺っていますので、ご心配なくね!
まなてぃーさんのように、おおらかな気持ちで過ごし、元気なベビちゃんを産んで下さいね!!


2015年07月29日 (水) 11時39分

[3568]
From:ぽぽ

こんにちは。はじめまして♪御妊娠おめでとうございます。私は膿疱性乾癬患者で5月に二人目を出産しました。少しでも参考になれればと思い書き込みいたします。
私はレミケードをしつつの妊娠生活でしたが、残念ながら後期に悪化するタイプのようで、出産時はきれいなお肌で迎えることは出来ませんでした。でも、産後には改善し、治療も適切に行えたので今はキレイです(*^^*)
妊娠中の治療については医師によって考え方はさまざまなようです。病気をもつ妊婦さんが少なく、治療方法の研究が難しい状況だということでしょう。
例えば私の場合、妊娠中はビタミンD3製剤は好ましくないとのことで処方が中止されました。授乳中もしかりです。レミケードも妊産婦に投与例が少なく、「たぶん大丈夫だけど断言はできない。」とのことでしたが、止めたら確実に悪化するので、その時のリスクの方が大きいため投与は継続することとなりました。生物製剤は経口摂取しても体内に取り込まれないということで授乳も母乳でOK。とても嬉しかったです。
妊娠中の乾癬治療として他に光線療法、ステロイド内服、顆粒球除去療法、あとネオーラルも可と聞いています。チカゾン、メトトレキサートは不可です。治療は産科、皮膚科の連携が必要となりますので、よくよく先生方とご相談くださいね♪
 妊娠中は普通の妊婦さんと変わりなく生活していましたが、皮膚症状には目を光らせていました。症状が悪化して体への負担が大きくなると、早産のリスクが高まるからです。また、産院はかならず大病院(皮膚科、産科、NICUがある病院)を選んでいました。

出産まで、また可愛い我が子が生まれた後も色々と悩むこともあるかと思います。私も悩みつつ子育てと療養をしています。
このような場で情報を発信しあい、支え合えたならなと思います(*^^*)

どうかのりまきさんの症状が悪化しませんように!楽しいマタニティーライフをおくってくださいね!赤ちゃんの胎動にはきっと感動すると思いますよ♪

2015年07月30日 (木) 08時33分

[3571]
From:まなてぃー

ふ〜、ずっと書き込みしたいなぁと思いながらようやく週末に一息ついてPCに向かってます♪

のりまきさん、待望のお子様だったのですね!ますますおめでとうございます(^o^)
おまけに同世代♪
30代、体を大事にしましょうね〜。私と同い年の(乾癬じゃないですが)友人もちょうど妊娠中で、
子宮口が緩んで縛る手術をしたり、その後、切迫早産で入院したりでしたが、なんとか無理矢理退院。
それでも2階に上がるのもNGで1階にベッドを急きょ設置して生活してるらしいです。
って脅すわけじゃないですけど、日々の生活、頑張りすぎずに、大事に大事にしましょうね!

(そんな私が「遅刻遅刻〜!」と駐車場から会社まで汗だくで走ってるのは内緒です)

ぽぽさん初めまして。
出産おめでとうございます!!
私は尋常性乾癬です。ぽぽさんは膿疱性乾癬を罹患中の出産・育児お疲れ様です。
私も3年前の二人目妊娠中はD3も避けるという事で、当時使っていたオキサロールを止めました。
今回はドボペット普通に使ってます。症状の違い、主治医の判断、色々と対応は変わるのかもしれませんね。

ここに書き込んでいないだけで、乾癬の時に出産している方は結構いるんじゃないかな?と思います。
そう思うと嬉しいですね。

それに、子育ての先輩なら、心強い女性がたくさーんP-PATにはいらっしゃいますね(^o^)
今後ともよろしくお願いします!

2015年08月07日 (金) 21時05分

[3572] いろいろと大変でしょうが
From:きいろ

私はもう40代で結婚も子供も縁がありませんでしたが、乾癬を患いながらも子供産むことは大丈夫だよ、と言える先輩ママになってくださいね。
応援しています。家族を持つことは大変だろうけれど素晴らしいことです。
持つことが出来なかった私だからこそそう言いたいです。

2015年08月09日 (日) 22時49分

[3699] 皆さんありがとうございます
From:のりまき

きゃん様

以前、書き込みして下さったのに返事できずすみませんでした
皆さんの温かい書き込みはちゃんと読ませて頂いていましたが
あの後つわりの時期に入ってしまい返事をしなければと思いながらもできずにいました
今、8ヶ月目に入ったところでおかげさまで順調に育ってくれています
遺伝のことはこの先もずっとずっと頭の片隅にいつもあると思いますが
欲しい欲しいと思ってやっと授かれたあかちゃん、全力で守りたいと思います
また何かの時には相談させてください


ぽぽ様

書き込みして下さっていたのに返事をせず本当にすみません
今頃になって返事することを許してください
ぽぽ様の書き込み凄く参考になりましたし心強かったです
妊娠中の治療方法から病院の選び方勉強になりました
私は妊娠前はオキサロールの軟骨、ローションを中心に特にひどいところには
デルモベート軟骨を使用していましたが
妊娠を機に医師に相談したところ全て使用できなくなりました
皮膚の状態はかなり良くなっていたので
体に塗る薬を全て弱いステロイド+プロペトを混ぜたものに変えて
なんとか今日まできました
妊娠8ヶ月目に入ったばかりですが皮疹は背中とお尻に出ているだけで済んでいます
あと残りの期間と出産後に不安はありますが心配すると体に良くないので
今はあまり考えないようにしています
長くなりましたがまた何かの時には相談させてくださいね


まなてぃー様

返事が遅くなり本当にすみません!
まなてぃー様の明るい書き込みに勇気と元気をもらいました!!
本当に思わず笑顔になってしまう内容であの時心配ばかりしていた自分が
恥ずかしく母の強さを改めて感じましたありがとうございます
今は妊娠8ヶ月目に入ったところなのですが皮疹は背中とお尻に出ているだけで済んでいます
あかちゃんがあまりひどくならないようにしてくれてるのかな〜なんて思ったり
全く塗り薬を塗らずに過ごす事は出来ていませんがなるべく負担がかからない状態で出産まで持っていければいいなと思っています
ちなみに母乳希望なのでそれも叶えられれば嬉しいです!
30代半ば+先輩ママとしてまた何かの時には相談させてください!


きいろ様

以前の書き込みに返事が遅くなりすみません
きいろ様の温かい書き込みに胸がいっぱいになりました
私も妊娠、結婚に関しては本当に本当に沢山沢山悩みました
今の選択が正しいのかはきっとずっとわからないんだと思っています
私と結婚したことをいつか主人は後悔するかもしれないししないかもしれない
こどもに遺伝してしまいこどもに恨まれるかもしれないし恨まれないかもしれない
考え出したらキリがないし不安でしかたないんです
でも今の自分はこの選択をしました!
この選択をした責任は何があっても取るつもりで覚悟を決めました!
同じ病気でも妊娠出産子育てをして頑張っている他のお母さん達のように
私も強く逞しくなりたいと思っています
たまに弱気になってしまった時はこちらで吐き出させてください

2016年01月04日 (月) 22時00分

[3700] もう少しね!
From:きゃん

のりまきさん、8ヶ月になったのですね!
つわりも酷かったのかしら? でも、よく頑張りましたね。
あともうすこし!!
はじめての出産は、誰でも不安を伴うものです。
あまり考えすぎず、おおらかな気持ちで赤ちゃんの誕生を待ってあげて下さいね。

まなてぃーさんは、3人目も無事に出産されて、すこぶるお元気です!
もちろん、お子さんがたも元気いっぱい!!
3人目ともなると、出産も余裕のようですねー(笑)

のりまきさん、これから寒さが厳しくなると思いますが、冷えに気をつけて、3月には元気な赤ちゃんの誕生をお待ちしています♪

2016年01月06日 (水) 09時38分

[3725]
From:まなてぃー

のりまきさんご無沙汰してます♪♪
「のりまきさんの書き込みがある〜!」ってスマホでチェックしてたんですけどPCからレスしようと思ったらこんなに遅くなりました。
もう臨月でしょうか?あ〜ワクワクします!!!のりまきさんファイトー!!
私はおかげさまで11月末に3人目を無事に出産しました。
家事はかなりおろそかになっておりますが、あ、それは元からでした(笑)。
わが子はみんなかわいいです(^o^)
とりあえず今はネオーラル再開、ミルクで育児しております。
ミルク育児には自分以外も授乳できるというメリットがございます(笑)
その代わり、ミルク代が高いというデメリットもございます!!(笑)
のりまきさんは、のりまきさんに合った方法で育児なさってくださいね♪

まだまだ出産まで油断せずにどうぞお大事に。
出産報告が無事に聞けることを祈っています♪♪
(と言っても産まれたら忙しくなっちゃうかなーーー??)

2016年02月26日 (金) 13時51分

[3785] 妊娠前の風疹抗体予防接種について
From:さりぃ

はじめまして。初めて書き込みさせて頂きます。
結婚を控え、年齢も年齢なのでできるだけ早く子供がほしいなと思っているのですが、子供の頃風疹の予防接種を受けた記憶がなく、両親にも確認しましたが風疹になった記憶もありません。
そこで妊娠前に予防接種を受けようかと思っているのですが、生ワクチンを接種するということで、もし接種した場合乾癬がひどくなるんじゃないかと不安です。かといって、妊娠中に風疹になってしまったら…とそちらも不安です。
妊娠、出産された方に質問なのですが、皆さんは風疹抗体予防接種を受けましたか?その場合、接種後は乾癬に変化はありましたか?
知識不足でお恥ずかしいのですが、皆さんの経験を教えていただけませんか。よろしくお願い致します。

2016年09月20日 (火) 21時17分

[3806]
From:ぽぽ

はじめまして。今さらのレスで申し訳ありません。風疹の予防接種はいかがなさいましたか?
私は抗体がなかなかつかず3回接種しました。いずれも乾癬に悪化はありませんでした。医師にも相談しましたが、接種に問題はないとのことでした(*^^*)

2016年10月28日 (金) 13時26分


[3799]
From:easy going

> 毎日の生活の中で。気をつけられることはありましたか?
特にありませんが、酒・タバコが過ぎましたので、のちに、命の
やり取りを強いられることになりましたので…。
特に、タバコは百害あって一利なしですよ! 。

上記よりも先に、夜更かしをしない事。&風邪をひかない事。
これが私の乾癬の症状が安定しているのかな?…と思います。
一度にまとめられなくてスンマソン m(__)m

2016年10月23日 (日) 07時21分


[3800]
From:かずのこ

生物学的製剤のせいか、なんだか体の調子が整わないことが多いので、冬に向かってさらに…と、心配をしていたところです。
睡眠たっぷりとって、風邪予防をする。
心がけます!
ありがとうございます。

2016年10月23日 (日) 22時38分


[3792] 乾癬に罹った時の心
From:かずのこ

乾癬と診断されて1ヶ月です。
治らない病気…そして、どんどん拡がっていく様子に心がついていけてません。
悲しくて、この先を思うとつらくて、たまりません。
少し鬱のような感じです。
みなさんはこんな気持ちになりましたか?どうやって、心を立て直しましたか?

2016年10月21日 (金) 22時45分


[3793] あまりマイナスに取らないように…。
From:easy going

かずのこさん、おはようございます。
私も乾癬と診断されて「一生治りません」…とまでおまけ付きでした。
当時の事を思い出しました。発症して26年経ち現在56歳になり、
完治こそしていませんが、症状は数回悪化の一途を辿ることもありましたが、
比較的に低レベルで過ごせてきました。こちらのサイトは、乾癬に付いて
よくご存知の方もたくさんいらっしゃるので、勉強会にも積極的に参加されて
多くの方の体験談・治療方法等参考にされて、自身に合った治療を考えてください。
モチロン主治医が、かずのこさんの症状を診察されているので…。
現在では乾癬の治療方法(選択肢)も多く、症状に対する対応も可能に
なってます。 病は気から…。乾癬とどう付き合ってゆくかですよ…。
気ィ〜よォ〜付き合ってくださいネ。

2016年10月22日 (土) 06時43分

[3794] ありがとうございます
From:かずのこ

私に振り向いてくださる方がおられたことに、心が救われました。
ありがとうございます。
毎日の生活の中で。気をつけられることはありましたか?
もし、あれば教えてください。

2016年10月22日 (土) 07時09分

[3795]
From:easy going

乾癬患者誰もが通る治らない・一生治らない…。は最初の関所で、
すべての患者さんが悩むところですが、乾癬で亡くなった…。と
言う話は未だ耳にしたことはありません。
したがって、気ィ〜よォ〜生きてゆくしかないでしょう?
先にも記しましたが、こちらのサイトには多くの経験・体験者
がいますので…。 他の患者さんからも投稿があるといいですね。
> 毎日の生活の中で。気をつけられることはありましたか?
特にありませんが、酒・タバコが過ぎましたので、のちに、命の
やり取りを強いられることになりましたので…。
特に、タバコは百害あって一利なしですよ! 。

2016年10月22日 (土) 08時58分

[3796]
From:K

かずのこさん、初めまして。
診断を受けて1ヶ月・・・そうですね、ちょっと落ち込みやすい時期かと思います。
でも、この病気は暗い気持ちでいると、よくならないのですよー。
じゃあ、どうすればいいか・・・? 

私が乾癬を発症したウン10年前から比べたら、医学は格段に進歩しています!
症状の変化を見ながら、段階的に治療法を変えて行くことができます。
この先は、もっと治療法が増えてくることでしょう。
的確な治療をしながら、是非とも楽しい!と思えることを見つけてください。

私の場合は、ある乾癬患者さんが作ったホームページのチャットに参加することで、乾癬のいろいろな知識を得ることが出来、夜な夜な、そこに集う明るい乾癬患者さんたちのジョークとウイットに富んだ会話(チャット)で、すごく癒されました。日頃の鬱々な気分をそこで発散させていました。
ストレスは乾癬に良くないですからね!
そのうちに、オフ会や学習懇談会で実際にチャット仲間と会うことが出来、辛さを共有できる良いお友達がたくさんできました。
乾癬にならなかったら、このような楽しい時間は経験できなかったと思います。
そして、皮疹があるから〇〇できない、というネガティブな思考から、皮疹をうまく隠して〇〇しよう!というポジティブな考えに変わって行きました。
ある時期は、全身赤いボツボツだらけで落ち込んだ日々もありましたが、今は医学の進歩のおかげで、温泉も、プールも全然平気ですし、自分から言わなければ、私が皮膚の病気だなんて、誰も気づきません!
ですから、かずのこさんも落ち込まずに、楽しいことを見つけてください!!
楽しい気分、嬉しい気分、気持ちがよいと感じることをどんどんしましょう。
きっと、お薬の効果も倍増すると思いますよ〜

2016年10月22日 (土) 13時40分

[3797] Kさん ありがとうございます
From:かずのこ

いただいた返信を何度も読み返しています。
気持ちに添うてもらうことが、今の私には1番の薬のようです。
ひとりで同じことを繰り返し思い悩んでいるので、煮詰まって苦しくなっていますので…
どこかで風穴をあけて、Kさんのおっしゃっている過ごし方ができるようになりたいです。
ありがとうございました。

2016年10月22日 (土) 17時42分


[3791] 乾癬治療時のビタミンD3製剤使用について
From:金沢

人によって腎結石ができやすくなるそうですから、症状に応じてビタミンD3の服用量を加減すると良いそうです。(医師による)

2016年10月21日 (金) 19時04分


[3790] 妊娠前の風疹抗体予防接種
From:K

”おせっかい”かもしれませんが〜
下の方に(No.3785)妊娠前の風疹抗体予防接種について という書き込みがあります。
新しいスレッドで書かれていれば、レスがついたかもしれません。
どなたか、同じような経験のある方いらっしゃいましたら、お返事書いてあげてくださいね。

2016年10月03日 (月) 18時10分


[3787] アレジオンについて 2
From:金沢

アレジオンは、別名を塩酸エピナプチンと言い、私は、これにビタミンD3も内服していて、信じられないほどの効果を得ています。

2016年09月25日 (日) 14時14分


[3789]
From:あすか

効果があってよかったですね(*'▽'*)
別にここに書かなくても良いと思うけど
とにかく効果があってよかったですね

2016年10月02日 (日) 18時20分


[3788] 管理人さんへ
From:金沢

本来返信で書かれるべき記事がメインページに書き込まれています。
これでは 携帯で見ている人にはページが多すぎて負担が大きくなります。

この記事は削除しても構いません。

2016年09月26日 (月) 12時05分


[3769] 顔にも・・・・。
From:kenshin

今年に入りチガソンやシクロの投薬を試した結果、余り効果が無かったのと、金銭的に非常に厳しい為投薬を止めました。
ステロイドでその場しのぎで行こうと思っておりましたが、最近おでこや鼻周り、頬に赤みが出てきました。
時折粉も吹いています。
正直顔は大丈夫だろうと思ってましたが、そうは甘くありませんでした。
チガソンやシクロが金銭的に無理な以上、生物学的製剤は土台無理な話です。
それとも無理をしてでも生物学的製剤を投薬した方が良いのか。
鏡をみる度に、服を脱ぐ度に途方に暮れます。
せめて顔だけでもどうにかしたい。。。

2016年07月27日 (水) 23時42分


[3772] おはようございます
From:easy going

kenshin さんこんにちは。
私の現在の治療に関して書かせて頂きますが、
・隔週での紫外線療法(全身)。
・頭皮のフケの予防に「デルモベートスカルプローション」(2〜3ヶ月に1本)。
・髭剃りあとに(プロトピック軟膏とプロペトが1:4の割合)の軟膏。(顔面用)。
・身体全身用に「ドボベッド」軟膏。(半年〜1年に1本)。
現在通院している病院には20年を(乾癬発症来)超える
お付き合いになってます。
乾癬患者がそれぞれの治療を経て現在に至りますが、
発症当時からステロイドを拒否し、皮疹に塗るワセリンのみ処方してもらって来ました。
dr.からステロイドも悪くないよ…っと、諭されても、「こんな患者が居ってっもええがな…。っと言って耳を貸しませんでした。
ですので「チガソン」の名前はサイトで知っている程度で、服用歴もありません。 だから、参考にもならないとは思いますが、目を通してみてください。

2016年07月29日 (金) 07時58分

[3773]
From:kenshim

easy going様

ご返信有難うございます。
昨日ずっとお世話になっている先生に相談した所、最早塗り薬でどうにかなるレベルじゃない、と言われました。
チガソン、シクロは体に合わない、生物学的製剤は金銭的に無理、であるなら光線療法を試してみては❔と提案されたので、月曜日に市立病院に行って受けてこようと思います。
そこで質問なのですが、光線療法はどれくらい費用が掛かるものなのでしょうか❔
先生に聞いたところ、安いよとだけで、具体的な金額は分からないようでした。
光線療法lに最後の望みを託したいと思います。

2016年07月30日 (土) 19時52分

[3774]
From:easy going

kenshim さんこんにちは。
> チガソン、シクロは体に合わない、…。
チガソンは別として、シクロは体に合わなかったのですか?
※ 私の診療明細に書かれている内容。
・皮膚科光線療法(中波紫外線)
(308nm以上313nm以下に限定したもの)(1日につき) 3、400-
・また、初・再診料ほか薬等は別途必要だと思います。
光線療法は初めての場合。 ええっ…?もう終わり…と思う位
短く感じますが、時間は計った事はないですが、
現在は、3〜4分位かな…。(服の脱ぎ着に時間がかかるので)…。
光線療法は、薬の塗布とで一層効果があるように思ってますので、
その辺りdr.とも相談された方が良いですよ…。
光線療法がkenshimさんにとって朗報になることをお祈りします。

2016年07月31日 (日) 10時27分

[3783] チガソン
From:金沢

チガソンはやめましょう。
アレジオンがが比較的安価で よく効きますよょ

2016年09月16日 (金) 04時03分


[3782] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 締切間近!
From:事務局

9月24日(土)開催の、『関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い』の申込締切がいよいよ明後日17日(土)に迫りました。ご参加を検討されている方で、まだ申込されていない方は急ぎお申込み下さい。現在のところ、まだ空きがありますので大丈夫です! 

 尚、このイベントは、グループディスカッションのためのグループ分けや、みんなで食べる昼食の手配などの関係で、事前申込が必須となっております。

 ご参加される皆様、当日は今年も和気藹々としたリラックスした雰囲気で楽しく進めたいと思いますので宜しくお願い致します。


P-PAT事務局

2016年09月15日 (木) 23時26分


[3777] 名前未記入で振込みの方へ
From:P−PAT事務局

会員の皆様
P−PATの来年度会費を横浜市内の郵便局から「名前」の記入を忘れて振込みいただいた方がおります。該当の方は至急ご連絡をお願いします。

2016年08月27日 (土) 14時12分


[3770] コセンティクス
From:rei

この度、自己中に切り替わりました。ヒュミラいらいで生物学製剤は一通り経験済みです。3月から外耳炎、中耳炎、鼓膜炎と悪化していき、前月検査したら緑膿菌による感染性鼓膜炎と判明しました。それから体中が痛いです。朝は腕が激痛で動かない時もあります。時間が経てばある程度動かせますが違和感はまだあります。
このような、指から肩にかけての動かせない症性が出た方いらっしゃいますか?

2016年07月28日 (木) 00時50分


[3771]
From:HM

私はレミケードの耐性ができたため、コセンティクスに変えたとき、関節炎にはあまり効果が出ませんでした。手足の指、肘、脊柱が痛みの改善はあまりなかったですね。関節炎で肩関節までは痛くなったことはないです。
関節炎であれば、コセンティクスよりレミケードやフィミラが効く人が多いのでしょうか。

2016年07月28日 (木) 22時01分


[3767] トルツとルミセフ製造販売承認取得
From:みゃー

先日、「乾癬治療の新しい生物学的製剤、トルツとルミセフが正式承認へ」という話題がありましたが、本日両製薬会社より「製造販売承認取得」のプレスリリースがありました。

トルツ(日本イーライリリー)
https://www.lilly.co.jp/_Assets/pdf/pressrelease/2016/16-41_co.jp.pdf

ルミセフ(共和発酵キリン)
http://www.kyowa-kirin.co.jp/news_releases/2016/pdf/20160704_01.pdf

あとは製薬会社の販売開始を待つばかりですね。

2016年07月04日 (月) 16時22分


[3768]
From:HM

レミケードからコセンティクスそしてフィミラと薬を変えてきました。
レミケードの時の劇的な改善はないので、新薬がでると期待してしまいます。

2016年07月10日 (日) 14時10分


[3766] コセンティクスその後
From:みゃー

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

主人の膿疱性乾癬の治療状況をご報告させて頂いておりますが、随分ご無沙汰してしまいました。
その後の状況をご報告させて頂きます。

主人が膿疱性乾癬の治療にコセンティクスを使い始めたのは昨年11月初旬、それから7ヶ月半が経過しました。
本日12回目のコセンティクスを打って頂きました。

前回のご報告(今年2月)で、寛解より少し前の状態であることをお知らせしましたが、その後も少しよくなり、いよいよ寛解状況になるかな、と思った頃、アトピーの症状が出て来ました。

もともと主人は、尋常性乾癬を発症した26年前から数年経った頃にアトピーも併発し、いつも、これは乾癬?、アトピー?という状態で過ごしてきましたが、丁度2年前の今頃より、はっきりと「アトピーじゃなくて乾癬」という状態になり、その頃がどうも膿疱性乾癬の始まりだったようで、その年の10月に一気に酷い状態になり、2つ目の大学病院で膿疱性乾癬と診断されたのでした。

いつかフォーラムのQ&Aで講師の先生が「乾癬を抑えるとアトピーが出てくるんですよね。」とおっしゃっていましたが、本当にその通りになりました。

コセンティクスで寛解状態を目指したのですが、アトピーの症状が出てくると、肌の赤い状態がアトピーなのか、乾癬なのか、これは専門家である主治医でも判別できないそうです。

というわけで、「皮膚に何の炎症症状もない白い肌」の期待はかなわず、身体のあちこちが赤い状態で痒みも若干ありますが、一応「膿疱」状態の部分はないので、コセンティクスは確かに効いているのだと思います。

これからもコセンティクスを続け、乾癬とアトピーと両方の様子を見て行きます。

ちなみに自己注射できるようになったコセンティクスですが、主人は自己注射は選ばす、受診して注射して頂くことにしました。
自分で自分に注射することへのためらいと、アトピーの症状もあるため、その都度先生にお会いしてご指示頂くのがいいのでは、という思いからです。
リタイア組で時間はたっぷりありますし。

コセンティクスは最近かなり頻繁に使われ始めているようで、mixiコミュニティの乾癬部門でも盛んに情報交換が行われているようです。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=124757&id=78231277
ご参考までに。

2016年06月23日 (木) 16時32分


[3743] 無事出産しました
From:のりまき

以前に書き込みしましたのりまきです

妊娠、出産の件で皆さまに助けて頂きました
報告がだいぶ遅くなってしまいましたが
3月に無事出産しました!
アドバイス、励ましてくれた皆さま
本当にありがとうございました!!

今は毎日初めての育児に奮闘しています
まだなかなか上手に自分の時間が取れず
乾癬の塗り薬などちゃんと塗れなかったり
授乳中なので弱い塗り薬しか
使用できないこともあり
少し悪化してきてしまいましたが
それを我慢できる位
赤ちゃんはとても可愛いです!!

育児など落ち着いた時に
ゆっくり治療しようと思っていますが
最近少し関節の方が気になっています

かかりつけの先生に相談して紹介状を
書いてもらいたかったのですが
症状が少しなので書いてもらえませんでした…

そこでお聞きしたいのですが
関節炎になった時の
最初の症状を教えて頂きたいんです
1人1人バラバラかもしれませんが
お聞きできたら有難いです
よろしくお願いします

2016年05月10日 (火) 18時53分


[3744] おめでとうございます
From:intni

のりまきさん ご出産おめでとうございます。
私の場合の関節炎の初期は、腰が痛くなったのが始まりでした。
一週間ほどすると、背中が痛くなり仰向けでは痛くて寝れませんでした。
その後は、胸の骨が痛くなりました。
その頃には、膝や腰骨も痛くなり、歩けなくなって、入院しました。
指の関節は、痛く無かったです。
最近も腰が痛くなったりしますが、薬を多めに飲むと二、三日中に治ることが多いです。主治医は、普通はそう言う飲み方はおすすめしませんがと言われますが、症状が和らぐならそれでも良いとの事です。

2016年05月11日 (水) 19時06分

[3745] おめでとうございます*\(^o^)/*
From:きゃん

のりまきさん、ご出産おめでとうございます!!
案ずるより産むが易し、ですよ♬
かわいい赤ちゃんの存在は、何より心を和ませてくれますね。
幸せビタミン効果で、乾癬も少し落ち着いてくれるといいな〜と思いますが・・・

関節が気になりますか?
出産〜授乳や慣れないベビーちゃんのお世話で、体が痛む事もありますから、少し様子見ですね!
関節症の発症は、ホントに皆さんバラバラだと思いますが、関節症の判断基準に、朝の手指のこわばり、というのがあります。朝起きてから30分以上こわばりが取れないとか、指の第一関節に腫れがあるとかを見ます。あと、体の関節のどこかに腫れや変形がないかどうかチェックします。
でも、上のintiniさんのように、急性の腰痛から始まる方もいらっしゃるのですね・・・
ベビーちゃんがいらっしゃると難しいかもしれませんが、もし可能であれば、お近くの乾癬の会の学習懇談会に行ってみて下さい。 専門医に直接相談する事が出来ますので。

2016年05月12日 (木) 07時17分

[3747] おめでとうございます!!
From:まなてぃー

のりまきさん出産おめでとうございます!
スマホで掲示板はチェックしていたのですが、なかなかPCに触れず
コメントしたーい!と思いつつも今日になりました(^-^;)
私は11月に出産したので赤ちゃん同級生ですね、うれしい♪♪
今は仕事に復帰して相変わらず「遅刻遅刻〜」と全力疾走しています。


実は私も少し関節が痛いです。腰やおしり、それから指が時々・・・
産後疲れのせいかもしれないし、産後太りのせいかもしれないし(ウッ
酷く痛むわけでもなく、いわゆる「日常」の範囲内なんですが
でも先生に一応報告しています。
報告して損はない、という気持ちで(笑)
それで湿布も処方してもらえたので「イデデデ〜」くらいの辛いときは貼ってます。
3歳の次女が「あ〜〜〜腰が痛い」とダミ声で私の真似をします(笑)

ではでは乾癬治療も育児もお互い楽しく頑張りましょう〜〜(^o^)

2016年05月20日 (金) 03時24分

[3759] ありがとうございます
From:のりまき

intni様
返信が遅く申し訳ありません
書き込みして下さりありがとうございます
intni様は腰から痛みが出たのですね
その後仰向けで寝れなくなる程の痛み…
やはりいろいろな場所に出るのですね

ネット等で情報を見ていると
⚫︎指の第一関節の腫れ
⚫︎足底筋膜炎
⚫︎腱付着部炎
⚫︎爪乾癬
⚫︎肛門周辺の乾癬
⚫︎おへその乾癬
等があると関節炎になりやすい?
なっていると?いう情報が多く
私はそれらに当てはまるものが多いので
日々不安は拭えません

指の第一関節に少し腫れがあるのですが
痛みは出たり引いたりしている状態です
関節炎を併発した場合通常は
痛みが出たらなんらかの治療をしない場合は
痛みが引くことはないのでしょうか

次から次への質問すみませんが
もし良ければ教えて下さい

2016年06月06日 (月) 16時13分

[3760] ありがとうございます
From:のりまき

きゃん様
いつも温かい書き込みありがとうございます
気になっていた1つに背中の痛みがあったのですが
きゃん様の言う通り慣れない抱っこで
痛みが出ていたようで今は落ち着いています
手のこわばりも少し出たりしたのですが
いろいろ調べすぎて意識し過ぎもあるかもしれません
少し様子を見て行こうと思います

通院している皮膚科は先生が忙しそうで
あまり質問等できない感じなので
学習懇談会で専門の先生に相談できるというのは
本当に有難いですね
予定が合えば是非参加してみたいです

2016年06月06日 (月) 16時35分

[3761] ありがとうございます!
From:のりまき

まなてぃー様
いつも書き込みありがとうございます
書き込み待っていましたー!
と言いながら返信が遅くすみません…

乾癬でありながら
三児の母で仕事もしている
まなてぃー様を勝手に尊敬しています!
本当に凄いと育児をしてみて改めて思います
母になったのだから強くならなければならないのに
私はまだまだ弱くて落ち込む毎日です
今は授乳中なので割と相性の良いオキサロールが使えないので
乾癬の症状が悪化すると気分も落ち込んでしまって…
まなてぃー様を見習わなければいけませんね

まなてぃー様は総合病院の皮膚科にかかっているのでしょうか
私も大きな病院で診てもらいたいと思ってはいるのですが
病院までの時間も勿体無い今は難しいですね

まなてぃー様の関節も大丈夫であるように祈ってます


話は変わるのですが
やっぱり遺伝が心配な気持ちがあるのですが
乾癬はなりやすい体質に環境要因も関係していると言われています
お子様をお持ちの皆様はお子様が罹患しないよう食事等
日頃気をつけていることはありますか
もしありましたら教えて頂きたいです
よろしくお願いします

2016年06月06日 (月) 16時53分

[3765] 関節の痛みについて
From:intni

>返信が遅く申し訳ありません
いえいえ、御都合の良い時で・・・

私の皮膚科の主治医は、関節痛についてはリウマチ科を紹介して頂き、そちらで診て頂いております。
始めに、MRIで痛みの出ている状態を確認して頂き、1ヶ月〜2ヶ月毎に定期的に診察をして頂いております。また、1年ごとにレントゲンで経過観察もして頂いております。
リウマチのように乾癬による関節炎は、骨の変形が怖いと聞いております。
それと、朝起きた時に歩き出す時など膝などの違和感があるのですが、先生いわく1時間以内に治るのは乾癬性関節炎と言わないとか・・・。
小さな痛みなら、人差し指と親指の間とか、胸とか、踵とか、手首とか、色々とあるのですが、すぐに痛みが治まるのであまり気にしないようにしております。
のりまきさんは、子育てで大変忙しい日々をお過ごしだと思いますが、みなさんがおっしゃてるように、学習懇談会で専門医に相談される事が良いと思います。
私も相談してから随分と気持ちが楽になりました・・・。

2016年06月10日 (金) 02時54分


[3762] 溶解とは?
From:theta

久しぶりです。といっても覚えていらっしゃらないとは思いますがw
以前(数年前?)ここで投稿させていただいたり
P-PATの会員にもなったのですが、いつのまにやら疎遠になっておりました。

乾癬は相変わらずで、もう30年以上の付き合いです。
でも情報だけは収集しておりました。

今まで生物学的製剤というのは手を出そうと思ったことが無いのですが
コセンティクスには非常に興味を持ちまして
先日病理検査のために採血と皮膚の切除を行って
今、結果待ちの状態です。

そこで、ご存知でしたら教えてほしいことがあるのですが
(もし、この質問で不愉快に感じられる方がいたら申し訳ありません)

コセンティクスについて、ネットでいろいろ読んでいるときに
「溶解」という言葉が出てきました。
「溶解」の状態とはどういう状態なのでしょうか?

フケが出ない、Tシャツを着られるというのは
たしかに嬉しいです。
でも、望むことは健常者と変わらぬ状態です。

子どもと海やプールや温泉にも行きたいです。
(行けないことを子どもも理解してはいますが)

つまり、「溶解」とは、注射さえ続けていれば
健常者と変わらぬ肌でいられた・・という解釈でいいのでしょうか?

それとも、少しは残っているけど他人が見たら
蚊に刺されたの?とか、擦り傷があるね
とか言われる(いわゆる誤魔化せる)状態ということでしょうか?

2016年06月09日 (木) 11時47分


[3763]
From:HM

寛解?
http://pj.ninjal.ac.jp/byoin/teian/ruikeibetu/teiango/teiango-ruikei-a/kankai.html
乾癬の病状で安定した状態の事だと思います。

2016年06月09日 (木) 16時01分

[3764]
From:theta

HM様
失礼しました。その通りです「寛解」でした
( ̄▽ ̄;)

寛解も人それぞれだ わかりました
コセンティクスが効くことを祈ります

2016年06月09日 (木) 18時37分


[3729] レミケードからコセンティクスに
From:HM

お久しぶりです。
レミケードを60回以上打って、耐性ができたため、コセンティクスに変わりました。今月末に6回目を打ちます。
コセンティクスが自宅で自己注射できるのは、ありがたいですね。

乾癬の皮膚症状は減りましたが、背骨や手足の関節の痛みがあります。
頚椎の痛みと耳鳴り、腰椎の痛み、指関節の痛みに悩まされています。

コセンティクスでは、症状が抑えきれていない感じがしています。
今後、有効な治療の選択肢はあるのでしょうか?

2016年03月16日 (水) 12時56分


[3730]
From:みゃー

HM様

はじめまして。みゃーと申します。
主人が膿疱性乾癬のため、この掲示板に参加させて頂いております。

HM様はコセンティクスで乾癬の皮膚症状はかなり減ったものの、関節の痛みは改善されないとのこと、さぞお辛いことでしょう。

主人はコセンティクスを昨年11月初旬に開始し、現在8本目を打ってから2週間後という時期にいます。
膿疱性乾癬の皮膚症状は大きく改善され、診断時の酷い時を10とするなら現在は1〜2位かな、という感じです。

関節症状は、1年前位に、肩・腰・膝と痛い箇所があり、見ているのも辛い時期があったのですが、理由不明のまま、生物学的製剤を開始する前に、痛みがなくなってしまいました。

ですので、コセンティクスが関節に効果があるのかどうかという点についてはわかりません。

皮膚への効果ですが、主人に効果を感じたのはコセンティクスを始めてから1ヶ月半ほど経った頃でした。HM様は、今月末に6本目ということは現在開始後1ヶ月半位になりますね。
これから効果が出るといいですね。

それで、今後の治療の選択肢ですが(現在使用可能なヒュミラ、ステラーラ、免疫抑制剤、リウマトレックスを除いて)、現在申請中の生物学的製剤が2剤あります。

一般名で
・ブロダルマブ(共和発酵キリン) 2015.7.30申請
・イキセキズマブ(日本イーライリリー) 2015.8.21申請

コセンティクス(セクキヌマブ)が、申請から承認されるまでに丁度1年でしたので、それを参考に考えると、上記2剤も夏頃以降には承認がおりるのではないかと思います。(でもまだ5〜6ヶ月もありますね。)

あと、飲み薬では、
トファシチニブ(ファイザー・既に関節リウマチに使われている)が、尋常性乾癬・関節症性乾癬対象に申請中のようです。

HM様の関節症状が、コセンティクスあるいはこれから登場する新薬によって改善されることをお祈りしています。

2016年03月17日 (木) 21時08分

[3734]
From:みゃー

HM様

上記書き込みをしたみゃーです。
前稿ではこれから出てくるはずの未承認薬についての話をしましたが、現存の薬剤で、関節症性乾癬をコントロールされている方も沢山いらっしゃるようです。

その多くの方は生物学的製剤と、リウマトレックス等の抗リウマチ薬の併用のようです。

又、最近のこの掲示板で、リウマチ用の生物学的製剤(エンブレル)を使用してコントロールされていた方もいらっしゃいました。

HM様がもし、生物学的製剤とリウマトレックス等の併用を試されたことがないのであれば、一度医師と相談されてみてはいかがでしょうか。

2016年03月27日 (日) 16時10分

[3735] みゃー 様
From:HM

お返事ありがとうございます。
医師に相談したのですが、炎症反応が正常値なので関節痛は起こらないそうです。
疼痛性障害の疑いで心療内科に紹介状を書いてくれるそうです。
心気症?に近いのかな
自尊心が傷つきましたが、症状が良くなるなら行くしかない。

2016年03月31日 (木) 20時02分

[3736]
From:K

HMさま
私も、同じくレミケイドを長く使っております。
効果が薄れたと感じる事が多く、主治医にも痛みを訴えましたが、今のところ関節症状にはレミケイドが一番効果的、と言われています。
わたしの場合なぜか波があって、ここ2年ほどHMさんと同じような症状が続いていて、夜間痛で眠れない日も多かったのですが、今は痛みがあまり無く、体を動かす事が楽しいと感じています。
HMさん、本当に疼痛性障害なのでしょうか・・・
わたしの場合は、痛み止めを何種類も頂いており、そのときの痛みの程度に応じて使い分けていました。また、腰椎や仙骨の痛みには、ペインクリニックで硬膜外神経ブロックの注射を受けていました。それ以外は、ジムに行ってストレッチや水泳をして、なるべく骨を取り巻く筋肉を無くさないよう、心がけていました。
そのおかげで、痛みが出なくなったのかなぁ〜?などと思っていますが・・・・

2016年04月01日 (金) 09時48分

[3738] Kさま
From:HM

Kさま 
疼痛性障害については納得ができないことから、セカンドオピニオンで大学病院でみてもらったところ、疼痛性障害ではなくて乾癬性関節炎の診断でした。
CRPの数値が高くなくても関節痛は起こるようです。
危うく精神薬で痛みをコントロールするところでした。
私も近になって痛み止めで不眠が改善することが分かりました。
大学病院に転院して薬を合わせる予定です。

2016年04月26日 (火) 15時13分

[3739]
From:K

HMさま
ずっと、心配しておりました。
心療内科にまわされなくてよかった・・・!
私も、すごく痛くてもCRPの数値は高くなりません。
痛み止めで睡眠のコントロールが出来るようになったようですね、これもよかった!
痛みの強い時は無理かもしれませんが、軽い運動やストレッチで関節をのばしたり動かしたりすると、軽減する可能性があります。
とにかく、イロイロ、やってみる事です♪ 
わたし、主治医には「チャレンジャーだなぁ」と言われていますが(笑)
痛みには波があると思いますので、出来るだけ楽しいことを考えたりしたり、して下さいね!
少しでも痛みのツラさから解放されますように・・・

2016年04月26日 (火) 21時40分

[3742] Kさま
From:HM

その後、医師の説明は、MMP3の数値が高いということです。
関節の崩壊を止めるため、コセンティクスからフィミラに変更しました。
症状はあまり変わりませんが、無理しないでよくなることを信じて休養しています。

2016年05月03日 (火) 19時41分

[3748]
From:HM

MMP-3が300超えています。
症状として関節痛のほかにしんどさと疲労感があります。

2016年05月22日 (日) 23時55分

[3749]
From:きゃん

HMさま、その後も痛みは続いているのでしょうか?
私は今日、レミケイド点滴の日でした。
さすがに、一週間ほど前から、あちこちの関節の痛みとダルさがひどく、夜は熟睡出来ない状態でした。
今日、膠原病科で診察を待っている間、ふとHM様の事が気になりました。
HMさまの受診科は膠原病科でしょうか? 
数ある膠原病の中には、各関節にかなり痛みを伴う病気もあるようです。
その辺りはきちんと診て頂けていますか?

2016年05月26日 (木) 18時19分

[3752] きゃん様
From:HM

今はセカンドオピニオンで皮膚科にかかっています。
しんどいのは乾癬のためですか?
私はしんどくて困っています。

2016年05月30日 (月) 22時45分

[3755]
From:きゃん

HMさま
しんどいのは・・・レミケイドが切れてくる頃です。
でも、点滴直後は皮疹の赤みや盛り上がりが少なくなります。
関節の中のウズウズする痛みがなくなります。
仙腸関節あたりの、重苦しい鈍痛も消えます。
だから、わたしの場合は、まだレミケイドが効いている、と言われています。

2016年05月31日 (火) 08時00分

[3756] きゃん様
From:HM

乾癬でしんどくなるのは少数派何でしょうかね。

レミケードが効かなくなりましたが、CRPが高くならなかったので仕事で無理をしてしまい、慢性疲労で困ってみます。
血液検査で、抗体ができていることが確認されたため、コセンティクスに変更、さらにフィミラに変更しました。

最初のころのレミケードのような劇的な改善はないです。
指も若干腫れたままで、関節がポキポキなり易い状態です。

仙腸関節も歩くと痛みます。
座位を保つと頚椎に負担がかかり、頭と顔が痺れてきます。そうなると倦怠感で思考力が低下します。

そろそろ仕事もやりにくくなってきました。
出来る仕事を探しているところです。

2016年05月31日 (火) 09時37分

[3758]
From:きゃん

新しく発売されるバイオのお薬が、レミケードのように、またはそれ以上に関節に効果があるといいのですが・・・
とにかく、痛みはツラいので、早く効果のあるお薬に出会えますように!!

2016年05月31日 (火) 22時10分


[3753] 乾癬治療薬、2種類を新規承認へ 計6種類に
From:HM

薬は「ルミセフ皮下注(一般名ブロダルマブ)」と「トルツ皮下注(イキセキズマブ)」。

http://www.asahi.com/articles/ASJ5Z5W3TJ5ZULBJ012.html?iref=com_latestnews_01

2016年05月31日 (火) 07時49分


[3754]
From:HM

ルミセフは炎症を起こすたんぱく質のサイトカインがくっつこうとする細胞の受容体の働きを抑える新しい仕組みの薬。トルツはサイトカイン自体の働きを抑える。

2016年05月31日 (火) 07時53分

[3757]
From:みゃー

乾癬の新薬2種、ルミセフ(ブロダルマブ)、トルツ(イキセキズマブ)が近いうちに正式承認されそうというのは大変嬉しいニュースですね。

では、いつ頃正式に承認されるのかについて、又々コセンティクスの場合の流れを調べてみました。

コセンティクスの場合は、

@2013.12.26 承認申請

A2014.11.28 厚労省「医薬品第二部会」にて、コセンティクスの
       製造販売承認の可否が審議され、承認が了承された。

B2014.12.18 医薬品第二部会の上部機構である「薬事分科会」にて
       その内容が報告され、正式承認された。

C2014.12.26 製薬会社(ノバルティスファーマ)より
       「コセンティクス 製造販売承認取得」の
       プレスリリースがなされた。

D2015.2.27  販売開始

ブロダルマブとルミセフは上記Aの、医薬品第二部会(2016/5/30開催)にて承認された段階ですので、恐らく(本当に推測ですが)6月中旬頃に開かれるであろう「薬事分科会」にて正式に承認されるのではないかと思います。

その後、製薬会社に承認の通知があり、プレスリリースの運びになると思います。
承認取得から販売まで、コセンティクスの場合は2ヶ月でしたが、これは製薬会社により異なるのでしょうね。

いずれにしても、新薬使用可能な時期が近づいたというのは嬉しいことです。
特に、この2種の新薬とも、膿疱性乾癬を含む全乾癬が対象であることがさらに嬉しいです。

2016年05月31日 (火) 14時52分


[3750] 何科を受診すれば
From:どんぐり

こんにちは2回目のメールをさせていただいます。
乾癬性関節炎のものです。
今、診察受けている病院では、CRPの検査はしてもらえるのですが、MMP3?の検査はしていただけなくて、
痛みはあるのにCRPは0.1です。
MMP3の検査は一度も受けた事がありません。
申し出ればしていただけるものでしょうか?
それとも、病院を変えた方が良いのか、変えるなら膠原病科、皮膚科、整形外科等、どちらが良いのでしょうか?
教えていただけると助かります。
よろしくお願いします。

2016年05月28日 (土) 14時31分


[3751]
From:きゃん

どんぐりさん、お久しぶりです♪
その後、関節のお具合はいかがですか?
MMP3の件ですが・・・私は検査項目の中で、このMMPのところだけ、なぜか空欄です(?)
特に主治医に理由を聞いた事もありません。次回にでも聞いてみようかと思いますが・・・

どんぐりさんは、どの科で治療されているのですか?
仮に通院が皮膚科だけだとしても、その皮膚科で関節症乾癬と診断を受けているのであれば、正しい診断をされている先生だと思います。
大学病院や総合病院であれば、皮膚科だけでなく、整形外科や膠原病科を同時に受診する事が出来ますが、でも、私のようにMMP3の検査項目が空欄ということもあるのです。 検査項目は、ドクターが必要と思われるものだけ入れるものだと思いますので、そのような理由で病院を変えるかどうか悩むのは考え過ぎかな?と思います。
どんぐりさんも、なぜMMP3が検査項目に入っていないのか、聞いてみて下さいね!

むしろ、今の免疫抑制剤で関節の変形を食い止められない状態になった時に、次のステップの治療法を提案出来ない病院であるなら、転院された方がいいかもしれません・・・と、私は思いますが。 他の方々はどう思われるでしょうか。


2016年05月28日 (土) 18時38分







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