治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3274] 乾癬サバイバー
From:Kokoro

こんにちは。
私は乾癬8年なりました。
今年最後の乾癬治療となりますが、今年一年頑張りたいと思います。
近年癌サバイバーと言われる癌に負けないで頑張る人たちがいると聞きます。
私はサバイバーになれませんでしたが、乾癬はプチサバイバーになりたいと思っています。
乾癬お互いに頑張りましょう!!

2014年01月05日 (日) 16時15分


[3275] なんだか
From:やなたん

こんばんは。
その後如何ですか?あんまり頑張らなくてもよいと思います。
真剣なお気持ちよく分かりますよ。どうか気持ちを
楽に。

2014年01月11日 (土) 00時58分


[3273] あけましておめでとうございます。
From:事務局

新年あけましておめでとうございます。
本年も宜しくお願い致します。

東京は天気に恵まれて暖かいお正月を迎えました。
皆様はいかがお過ごしでしょうか。寒さや乾燥により
悪化している方もいるでしょう。また良い状態を維持して
楽しく過ごしている方もいる事と思います。

我々乾癬患者にとって、病気や治療に対する課題はまだまだ
山積ですが、この会を設立したおよそ12年前と比較すると
乾癬治療の発展は他の病気と比べても飛躍的に進歩しています。
そして今も尚、新しい薬の研究開発は現在進行形となっており
今年も大いに期待したいところです。

そして当会では全国20の乾癬患者会と協力体制で、
関節症性乾癬の難病指定化に向けた活動を行なっています。
すぐに成果が出せる程、簡単な問題ではなくかなり高い
ハードルを越えなければなりませんが、諦める事なく
続ける事が大切であると考えており、今年も様々な手段を
持って進めていく予定でおります。

乾癬にかかると辛い事も沢山ありますが、ひとりで悩むこと
なく、今年も是非当会のイベントにご参加下さい。患者同士
コミュニケーションをとる事で、心の錘を軽くする事ができ
ます。

今年も東京乾癬の会P-PATは微力ながらも乾癬患者のQOL向上に
向けて活動を続けていきますので宜しくお願い致します。


NPO法人東京乾癬の会P-PAT 事務局


2014年01月02日 (木) 13時34分


[3271] 医者のスタンス
From:ケンシン

はじめまして。
乾癬歴7年になるものです。
頭皮全体、耳周り、背中やお腹に500円玉位の大きさの患部が数箇所あります。
今の病院に通うようになって3年になりますが、良くなる気配が全くありません。
この7年幾つかの病院にいきましたが、症状に合わせてデルモベートやアンテベートその他ローションを使用とどこも同じ内容の治療です。
どこもこんな感じなのでしょうか。
都内で一歩進んだ治療を受けれる病院があったら教えてください。
よろしくお願い申し上げます。

2013年12月30日 (月) 11時07分


[3272]
From:きゃん

ケンシンさん、始めまして。
表題の「医者のスタンス」と、ケンシンさんのご質問が、なにか一致しないように感じるのですが…
現在の治療(塗りぐすりのみ)より一歩進んだ治療とは、光線治療や内服薬という事でしょうか?
都内でこのような治療の出来る病院はたくさんあります。
一歩と言わず、2歩も3歩も進んだ治療を受けられる病院も多々あります。

おそらくドクターは、ケンシンさんの乾癬の状態は塗り薬の治療だけでよいレベル、とお考えなのか、または光線治療などの設備がない病院なのでしょうね。
ご自分からドクターに相談なさってみてはいかがでしょうか?
患者さんにとってのQOLは、それぞれ違うと思うのです。
多少の副作用はあっても、キレイな肌になりたい、或は皮疹が目立つと日常生活にも困るから、1段階上の治療を受けたい、と望む患者さんは多いと思います。
乾癬外来のある病院も増えて来ていますから、現在通っていらっしゃる病院で相談に乗ってもらえない場合は、別の病院に行ってみた方がいいかもしれませんね。

2014年01月01日 (水) 11時28分


[3268] 小麦粉
From:ぽんたろ

私は、発病してから約15年ほど経ちます。今まで色々な治療法を試しました。
薬物治療や整体治療など様々な事を試してきましたが、年々悪化してきました。
しかし、最近一ヶ月でかなり改善してきました。
きっかけは、小麦粉を食べないことでした。
乾癬はアレルギーなので、アレルギーの原因は腸にあるという事をネットなどで知りました。
では、腸を良くするにはどうすればいいのかというと腸をきれいにすれば良いとのことでした。
方法は色々ありますが、私がしたのは、小麦粉カットでした。
小麦粉(主ににグルテン)は腸の中でへばりつき腸の働きを悪くするらしいのです。
そこで、麺類やパン類は当然のこと、揚げ物(油自体は良いが、小麦粉と合わさると特に良くない)も、
止めました。
しかし、私は大の麺類好きで揚げ物好きなので、少し辛いですが、なんとか頑張っています。
すると、今まで寒く(特に乾燥)なると悪化してきたのですが、ここ一ヶ月で見違えるように
良くなってきました。
嬉しいことに、体重も104キロから4キロ減りました。食事は、小麦粉を抜いてる代わりに、
米類を増やしてるにも関わらずです。
頑張って完治目指します。
皆さんも一度試してください。
ただ、もしかしたら、私は小麦粉アレルギーかもしれないので良くなってるだかかもしれないですが。

2013年12月02日 (月) 21時41分


[3269]
From:きゃん

ぽんたろさん
小麦カットにより乾癬がよくなっているとのこと、良かったですね!
どうあろうとも、良い方に向かっているという事は大変喜ばしい事です。
しかも、ご自身で考えて良かろうと思ったことが功を奏したという事は素晴らしい事だと思います。
ただ、「乾癬はアレルギーなので、アレルギーの原因は腸にある」ということだけ,私は素直には頷けません。
以前にも、腸に作用するビ◯チンというお薬で乾癬がよくなる!という書き込みがあり、多くの乾癬患者さんが惑わされました。
たしかに、その腸のお薬で良くなった方も実際にいらっしゃるのだと思います。
否定はしません。
ですが、それはたまたまその方に効果があったということで、多くの乾癬患者さんに効果があるものでない限り、ここでお勧めは出来ないと思うのです。
ぽんたろさんは、小麦カットによるダイエット効果で良くなったと言えるのかもしれませんね。

2013年12月05日 (木) 21時04分

[3270] わたしも
From:ちゃー

ぽんたろさん
わたしも小麦粉カット少しはじめました。どちらかというと、炭水化物カット。完全ではありませんが、減らしただけで、かなり体調はいいです。
メタボは乾癬によくないという研究もありますので、ダイエット効果をねらったところ、効果大。5キロ痩せて乾癬もそこそこ調子がいいかな。全体的に体調によいように思います。腸をキレイにすることにより乾癬にもよいだろうということを期待して私も様々チャレンジ中です。食べ物全般に気をつかうようになりました。ただ、〜を食べてはいけないと、強制的になると、逆にストレスになるので、そのへんはゆるくしています(^O^)/

2013年12月20日 (金) 16時08分


[3263] 関節&膿疱の集い 締切間近!!
From:そえぴ〜

今月開催の関節症性乾癬と膿疱性乾癬患者の方々を対象とした集いにつきまして、締切が間近となって参りました。参加をご検討されている方は是非思い切ってお申込み下さい。


<開催概要>


◎日 時  2013年11月23日(土) 10時30分〜15時00分頃まで
◎会 費  会員:500円  非会員:1000円 ※弁当・お茶代
◎会 場  聖路加国際病院 2Fトイスラーホール
      ※聖路加国際病院のご厚意により会場を提供頂いて
       おりますが、学習会は病院とは関係ありませんので
       病院へのお問い合わせは固くお断りいたします。
◎内 容  @医療講演 
       AGディスカッション 
       〜 お弁当の昼食会 〜
       Bパネルディスカッション
       C乾癬Q&A
◎その他  この集いは、関節症性乾癬や膿疱性乾癬を抱える方のみを
      対象とした学習会です。また、参加者は8〜10名くらいの
      グループに分れて座り、グループ毎にご自分の経験や情報を
      気楽にお話しするグループディスカッションの時間を設けて
      いるのも特徴で、参加者全員参加型の楽しい集いです。 
      毎年、関東以外からも多数の方々が参加され楽しく過ごされ
      ていますので、是非お申込み下さい。

      尚、事前お申込みの無い方はお弁当の手配、その他準備の都合
      により参加できませんのでご了解ください。

      締切日は15日(金)となっています。 
      
      多くの方のご参加をお待ちしております。

      ☆トップページから案内文書と申込書をダウンロード
       できます!



                            そえぴ〜@事務局     

     



2013年11月09日 (土) 16時20分


[3267] 関節&膿疱の集い 終了しました。
From:そえぴ〜

 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2013は、お陰様で昨日無事終了致しました。ご参加頂きました皆様、大変お疲れ様でした。

 グループディスカッションやQ&Aでは、皆様のこれまでのご苦労や重症乾癬と向かい合う姿に心を揺さぶられました。これからも日常生活の中で傷いたり、心が折れそうになる事もあるかと思いますが、その時には昨日集まった人たちの事を思い出して、“自分はひとりではない”と思って下さい。きっと勇気が湧いてくると思います。


 P-PATでは、難病制度の改定(対象を現在の56疾患から300疾患に拡大)に合わせ、全国20の乾癬患者会と力を合わせて、関節症性乾癬の難病指定化に向けた取組を開始しております。本当は全ての乾癬がその対象となるようにできれば良いのですが、この制度自体が、日本の人口の0.1%以下の患者数という厳しい条件があるため、せめて重症の関節症性乾癬だけでもまずは対象となるよう努力をしている次第です。

 それでもハードルは相当に高く簡単に勝ち取る事はできませんが、多くの皆様のご理解とご協力を頂き実現したいと思っておりますので、応援をよろしくお願い致します。


それでは参加者の皆様、大変お疲れ様でした。


そえぴ〜@事務局


2013年11月25日 (月) 01時03分


[3264] 妊娠時の薬
From:きいろ

はじめまして。尋常性乾癬を発症し約10年になります。年中症状が出るのは肘と頭にポツポツくらいで、ひどい時はたまに顔、背中にポツポツ出る程度でした。症状も軽度なので考えすぎないようにしてきました。昨日妊娠検査薬で陽性が出ておそらく妊娠確定かと思うのですが、最近一気にポツポツが増え始めました。原因が妊娠なのか乾燥なのか不明ですが、今後症状が進行するのかもと思い少し不安です。妊娠経験がある方の情報が少しでも聞けたらと思い投稿しました。また、先日皮膚科で妊娠希望と伝えて処方された薬は頭:フルメタローション 体:アンテベート 顔:ロコイドですが、アンテベートが強い方に分類される薬のようでそのことも不安です。近所に信頼できるお医者様がいればいいのですが最近引っ越してきたばかりでまだまだお医者様事情が分からずで現在ネットで情報を集めています。

2013年11月16日 (土) 17時38分


[3265] はじめまして
From:popo

妊娠おめでとうございます。元気なお子さんがうまれますように。
乾癬と妊娠についてはこちらでもたびたび話題にあがっていますので、過去のコメントも参考になるかもしれません(^-^)

乾癬は妊娠にて悪化することがあります。(妊娠中期ごろが多いそうです)妊娠は母体にとって大きなストレスになりますので・・。ただ、この場合は出産と同時に軽減していく傾向があります。私も妊娠7か月で悪化し、出産後1週間から徐々に減っていきました。

外用薬について
基本的にステロイドの外用薬は胎児に影響しないというのが一般的です。
最近のイギリスの大学の研究で、very strongのステロイド外用薬(デルモベートやアンテベート)を妊娠期間中300g以上塗布しているとやや低出生体重児のリスクが上がるというものがありましたが、同時に催奇形性と早産誘発の可能性について否定されていました。
ロコイドは濃度の低いステロイドなので問題ないと思われます。
薬を塗らないことで母体へのストレスが増えればそれはそれで赤ちゃんにもいい影響はありませんし、あまり気にしないほうがいいかもしれません。妊娠中のプレドニン内服も問題ないとされていますし。

外用薬といえば見落としがちですが、水虫などの抗真菌外用薬は妊婦への使用は禁忌ですのでご注意を。


2013年11月16日 (土) 23時51分

[3266]
From:きいろ

popoさん
お返事ありがとうございます。質問を投稿した時は気持ちが暗く不安でいっぱいだったのでお返事本当に嬉しかったです。心から感謝します。
妊娠時の悪化は中期が多いのですね。私は初期ですが相変わらず赤いポツポツが増えている気がします。大きな乾癬ではないのですが背中を中心に体が赤いポツポツだらけです・・・。
妊娠も乾癬もこの先不安なことだらけですが、一つ一つできることをやっていこうと思います。もし無事に出産できたらpopoさんのように症状が軽減していくといいな。
また、婦人科の先生にはアンテベートもロコイドも問題ないと言われました。あと、抗真菌外用薬が禁忌だとは知りませんでした。
情報ありがとうございました。

2013年11月21日 (木) 22時19分


[3262] 世界乾癬デー
From:そえぴ〜

今日10月29日は世界乾癬デーです。

世界には1億2500万人の乾癬乾癬患者がいます。
言葉や文化、目や肌の色が違っても乾癬による苦しみは一緒です。
しかし、国によって受けられる治療に差があったり、社会の理解も異なり
苦しんでいる患者さんが沢山います。

乾癬に国境はなく、医療にも国境はあるべきではありません。
世界的な乾癬患者組織であるIFPAが世界の乾癬患者さんの実情を伝える
ビデオを配信しています。
http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=147

そして適切な治療を受ける事で乾癬は劇的に軽快することがあります。
http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=141


言語が違って言葉が分からなくても、各国の人々の苦しみや悲しみが
伝わります。

全ての患者さんが適切に医療を受けられ、社会の理解を得られるように
各国の乾癬患者会が頑張っています。

日本の乾癬患者会も各地でイベントを開催しています。
是非ご参加下さい。

そして、すべての乾癬患者さんの症状が少しでも軽快し、心穏やかに
過ごせることを祈っております。。



そえぴ〜

2013年10月29日 (火) 17時48分


[3257] 顆粒球吸着療法
From:popo

レミケードにて治療しています。最近感染症の罹患頻度が高くなってきて、医師から去年膿疱性乾癬治療の保険適用となった「顆粒球吸着療法」をすすめられました。症状が悪化した時に透析のようなことをして血をきれいにする治療法とのことで、副作用がかなり少なく安全だそうです。しかし初めて聞く名前の治療法の上「透析」ときくとちょっと怖いイメージがあったりで悩んでいます。同方法にて治療されている方がいらっしゃいますか?よければ治療の様子等伺いたいです。よろしくお願いします。

2013年10月24日 (木) 23時16分


[3259] アダカラム
From:そえぴ〜

popoさんこんにちは。
顆粒球吸着療法(アダカラム)についてですが、医療者ではないので正しい情報をお伝えできるか分りませんが、膿疱性乾癬の他の内服療法や生物学的製剤の治療と比較すると、どちらが安全性が高いかと言えば、アダカラムの方が安全ではないかと思います。ただ、それでも使用上の注意事項はありますので、主治医の先生とよくご相談されて納得してからの方がよいですよね。

 ちなみに、私の患者仲間の膿疱性乾癬の患者さんで、このアダカラムの治験をやった方がいるのですが、その方は残念ながら増悪してしまい、思ったような効果はありませんでした。一方で、本来関節症性乾癬には効果は期待できないとされていたのに、アダカラムをやったら関節症まで良くなっちゃった! という方もいました。

 アダカラムは簡単に言えば、ビーズを使って血液中の膿疱性乾癬について悪さをする要素をろ過する考え方なので、免疫抑制剤などと比べると体への負担
は軽いと言われています。それでも、ろ過しなくてよいものまでろ過してしまうところもあるので・・という話も聞いた事があります。

 私も患者なので、やはり詳しくは主治医の先生に良くご相談してみて下さい。


 それでは軽快をお祈りしております。


 そえぴ〜

2013年10月25日 (金) 17時08分

[3260] 鹿児島
From:ニコ

顆粒球吸着療法:私自身詳細なことは解りません。
先日鹿児島で患者会が発会した時の医療講演でこの治療法の紹介が
あり、耳慣れぬことで驚きました。

Popoさんのお住まい場所にもよりますが一度問い合わせてみるのも一考では。

2013年10月27日 (日) 05時11分

[3261]
From:popo

そえぴ〜様、ニコ様お返事有難うございます。やはり治療効果は人によってさまざまなんですね。レミケードはいったん止めたら再開することは難しいので治療の選択に悩まされます。今状態は大変落ち着いていて、ときどき風邪やら感染症貰う程度なのです。重大なレミケードの副作用が起こっていたら選択の余地なく決められるのですが・・・(最も、そうなってから変えてたら遅いんでしょうが・・・)
この2か月で情報を出来るだけ集め、考えていこうと思います。
ありがとうございました

2013年10月28日 (月) 00時32分


[3258] 関節症性乾癬の記事が掲載されました!
From:そえぴ〜

世界乾癬デーも間近に迫ってきましたが、様々な方々のご理解の下、去る10月15日に関節症性乾癬のメディアセミナーが開催されました。
 その時に取材して頂いた記事が下記のとおり掲載されましたので、ご報告いたします。


 ☆週刊文春10月31日号 
  →書店でお買い求めください。

 ☆QLlife(webサイト)
http://www.qlife.jp/square/events/story37238.html


そのほか、この程のメディアセミナー開催に際して行われた、関節症性乾癬のweb調査に関する記事が掲載されていますので、参考までに。。。!

☆ミクスonline(webサイト)
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/45059/Default.aspx



そえぴ〜

 

2013年10月25日 (金) 16時51分


[3250] 世界乾癬デーも間近に!
From:そえぴ〜

10月29日は世界乾癬デー、あともう少しですね。
 世界には1億2500万人の乾癬患者さんがいると言われています。国は違えども、みんな私たちと同じ“乾癬”で辛い思いをしています。
 この世界乾癬デーに合わせて、各国でも患者会による啓蒙活動が盛んに行われますが、日本の各地でも10月、11月は学習懇談会などが行われますのでご紹介します。

 ○10月26日(土) 大阪乾癬友の会 学習懇談会
 ○10月26日(土) 三重県乾癬友の会 学習懇談会
 ○10月27日(日) 神奈川乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月 2日(土) 大分乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月17日(土) 群馬乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月17日(日) とちぎ乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月23日(土) P-PAT 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い
 ○11月23日(土) いわて乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月24日(日) ふくおか乾癬友の会 学習懇談会


 詳しくは、当ホームページのトップページでもご紹介しています。
また、日本乾癬患者連合会のホームページでも紹介しています。
☆日本乾癬患者連合会HP: http://jpa1029.com/

どこの患者会も私たちの仲間です! みんな気さくで楽しい会ですので、患者会の学習会に行ったことのない方も、一度思い切って参加してみると、また違った世界が開けるかもしれません(笑)。
 そして、もしも勇気が出たら、近くに座っている参加者の方に話しかけてみて下さい。患者同士お話すると、共感できるところがきっと沢山あって、何だか温かい気持ちになれるかもしれません!

 最後に、このほど世界の乾癬患者会である、IFPAの企画、『Under the spotlight』の日本語版ホームページができましたので、下記にリンク貼ります。よろしければ是非アクセスしてみてください。
☆UTS日本語版ホームページ: http://jpa1029.com/uts/index.html

おっと! 世界乾癬デーの和訳サイトもご紹介します!
☆世界乾癬デー: http://jpa1029.com/wpd/index.html


それでは皆様の乾癬が少しでも軽快するようお祈り申し上げますm(_ _)m。



事務局 そえぴー

2013年10月14日 (月) 01時01分


[3251]
From:minimay

Under the spotlight に新しく日本から3人目の方が登場しましたね。
関節症性乾癬ながら、とてもアクティブで尊敬致します。
お父様思いのお子さん方にも胸がいっぱいになりました。
皆さま、ぜひチェックしてみてください!!
(他2名の患者さんvideoもご覧になっていない方、要checkですよ。)

2013年10月15日 (火) 23時41分

[3255] 群馬もよろしくおねがいします☆
From:ことさん

群馬もよろしくおねがいします☆

○11月17日(日) 群馬乾癬友の会 学習懇談会

患者体験談は、P−PATスタッフが、尋常性乾癬〜関節症性乾癬になり、あれこれ感じたこと、失敗談、体験をお話します。
関節の痛みがわかってもらえなくて悩んでいませんか?
アットホームな雰囲気なのでちょっとおしゃべりしに来てみてください(^O^)/

http://www.kansen.info/schedule/20131117.html
http://www2.ocn.ne.jp/~gunma/

2013年10月19日 (土) 08時40分

[3256] 情報ありがとうございます。
From:そえぴ〜

ことさん

いつも情報ありがとうございます。
上にも大分乾癬友の会と共に追記しておきました。
盛会となること間違いなしですね!

そえぴ〜

2013年10月20日 (日) 22時54分


[3252] ヒュミラ使用中です
From:みみ

こんにちは。初めまして(^-^)私は尋常性乾癬で悩んでいる38才です。性別は女です。今までは肘とお腹と頭に出ていましたが
妊娠して悪化し強い飲み薬も使えず今では全身に広がっています(泣)
出産後にあまりに酷いのでヒュミラの注射を先月から使用してます。ヒュミラと聞いたらほとんどの人が良くなると聞きました。2回注射を打ったのですが効果はあまりなく頭と掌と足は良くなったほうなのですが
他は全く効いていないみたいでこのままこの皮膚で生活すると思ったら辛くて仕方ないです(泣)痒みも全身にあって辛くて辛くて(泣)ヒュミラを使っている方、どれくらいでどのような効き方をしたか教えてもらえませんか?痒みは皆さんありますか?

2013年10月17日 (木) 15時58分


[3253]
From:いちご

みみさん
こんにちは。
2回目で良くなったところがわかってきたのですね。よかったです!
ヒュミラは、個人差もありますが比較的ゆっくり効いてくるそうです。3か月
〜半年とお気持ちはわかりますが様子をみてくださいね。
かゆいのは、辛いですね。掻いたら皮疹に悪いし、いらいらするし。何のかゆみか?何かかゆみどめ対策を先生に相談してみてくださいね。
ヒュミラのせいではないけど、私はかゆい時はかゆみどめ軟膏を使っていましたが。
ヒュミラのことで、不安があったら先生に相談してくださいね。
乾癬と子育ても大変ですよね。
早く乾癬が軽減するように願っています☆


2013年10月18日 (金) 11時15分

[3254]
From:みみ

いちごさん☆返事ありがとうございました。
ゆっくり効いてくるのですね〜
子育てしながら頑張ります(^-^)痒みは乾癬になった時から常に痒いんです(泣)これが全身なので辛すぎです(泣)
乾癬の痒みも人それぞれなのでしょうか?
神様は乗り越えられる人に試練を与えると、聞いたことあります。
頑張ってこの辛い時期を乗り越えたいです。

2013年10月18日 (金) 18時44分


[3249] 久しぶりにのぞいたら・・・(*^^)v
From:いちご

こんにちは!
久しぶりに、掲示板のぞいたら、素晴らしいレスがたくさんあり、うれしくなりました♪

生物学的製剤が使用できるようになり、症状が軽減されているのでしょう。
うれしいことに、妊娠出産を考えている方が増えて、質問も関連づける物が増えてきました。まだまだ年月が浅く、手さぐりの部分もあるかもしれませんが、情報をゲットし参考にできるのは助かります。
私は今の時代がうらやましい〜ちょー大変だったのよ。
さやさん、ぷつりさん、popoさんありがとうございます。他の方も遠慮せずレスしてくださいね。
みなさん、応援しています\(^o^)/

きみきさん、乾癬治療費かかりますよね(>_<)
私は全身ステロイド漬でした。
皮膚は薄くなりませんか?使用方法に気をつけてくださいね。
でも関節が心配です、爪は大丈夫ですか?
先生には、症状の事はお話されておいた方がいいと思います。ひどくなるようだと、困りますから。風邪にも気をつけてくださいね。

minimayさん、いつもレスありがとうございます。


2013年10月13日 (日) 17時57分


[3245] 関節について
From:きみき

最近、足首や膝、そして背中が痛いときがあります。多少歩き疲れや年齢のせいだと思っていたのですが、さすがに背中が痛み出したことで、もしかしたら、関節かなと考えています。ただ始めは、手からと聞いたので?疑問も残ります。
因みに、尋常乾癬は、頭皮のみですが、長期のステロイド投与で、全くよくはありません。D3は、値段が高く使えない、ネオーラルは、腎臓病がありダメ、
今は、安価なステロイドを大量消費してます。

関節の検査はどれくらいの金額ですか?

2013年10月10日 (木) 00時23分


[3247]
From:minimay

きみきさん、はじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
関節の痛みが出てくると、尋常性乾癬の方でも、もしや・・・と気になりますよね。

関節症状は、確かに手のこわばりから気付く方が多いのですが、実は脊椎・頚椎など・・いろいろな箇所から起こりえます。
私の知っている患者さんで、顎関節からおかしくなって、なかなか診断が付かなかったという方もいらっしゃいます。

私自身も最初に異変を感じて、おかしい!と思ったのは手のこわばりからでしたが、実はその2年位前から、朝起きるとひどい寝違えを起したように背中が痛くて、なかなか起き上がれない日が何日も続いたり、クーラーの風が直接当たると首や仙骨に痛みが走る事が何度かありました。
その当時は単なる運動不足のせいかな?と思っていましたが、今振り返ると、あれが関節症状の始まりだったのかもしれません。


検査の費用に関してですが、これは加入している保険によって個人差が出てくると思うので、説明が難しいですね。申し訳ありません。


実は、関節症性乾癬と判別する事も、とても難しいのです。
関節症性乾癬はリウマチのように血液検査での専門検査はありません。
血液検査では炎症反応をみるCRP値や、関節破壊の指標となるMMP-3値などをチェックします。CRP値は基本的な生化学検査で分かります。MMP-3の検査は別途費用がかかります。

また、画像検査ではX線やMRIにより関節破壊の有無をチェックします。MRIはX線より検査費は高くなります。

でも、一番大切なのは、専門の先生による診察です。
現在は皮膚科の先生に診ていただいているのだと思いますが、関節の診察・検査は膠原病科・整形外科などの関節の専門の先生の所に行くことをお勧めします。

初診では必ず細かい問診表の記入があると思います。
問診表と血液検査の値、関節の画像、先生による触診で診断が定まるのではないでしょうか。
私を担当する膠原病科の先生曰く、
「CRP値が正常でも、関節症性乾癬の患者では関節変形を起こすケースがあるから、専門医による問診と関節の触診がとても大事。」
だそうなので費用はかかってしまいますが、複合的な判断をする事になるかと思います。

きみきさんの関節に問題がない事をお祈りいたします。

2013年10月11日 (金) 20時43分

[3248] ありがとうございます
From:きみき

背中と股関節は、だいぶ前から痛みます。
検査受けても、その後の治療は難しいと考えます。
ありがとうごさいました。

2013年10月11日 (金) 23時18分


[3221] 乾癬性関節症患者の妊娠について
From:さや

はじめまして。
年齢27歳、乾癬歴15年(関節症歴5年)のさやと申します。
約3年ほど前から生物学的製剤(ヒュミラ→一年前からレミケードに移行)を使用し、現在は関節の痛みや腫れ、皮疹もなく過ごせているのですが、2ヶ月ほど前に結婚し妊娠について考える日々が増えてきています。

ヒュミラが効かなくなった際に一旦薬を中断したところ、あまりの全身の激痛で寝返りすら打てない状態が続いたことがありました。
※ヒュミラを始める前は、シクロスポリンとプレドニン10mgを服用していましたが、皮疹も全身に広がっていたので医師からの薦めでヒュミラを開始。

そんな状態の私が、レミケードを辞めてましてや妊娠できる日なんてくるのかな…と不安で仕方ありません。。
医師には妊娠希望の旨を伝えてあるため、今はレミケードと併用しているリウマトレックスの量を徐々に減らしている段階です。
旦那も病気のことを理解した上で結婚してくれて、妊娠についても『二人での生活でもいいんだよ』とまで言ってくれていますが、そんな優しい彼を父親にしてあげたいんです。。

同じような関節症を抱えながら、妊娠出産された方、または妊娠希望の方のお話が聞きたいのです。
よろしくお願いいたします。

2013年08月12日 (月) 11時28分


[3223]
From:minimay

さやさんはじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
なかなかレスがつきませんね・・残念です。
私自身は子供を持つのはかなり厳しい年齢ですので、ご相談に対する適切なアドバイスができません。申し訳ありません。

以前、患者会のお子さんがいらっしゃる方々に、この件についてお尋ねした事があるのですが、
その頃は関節症状は無かったとか、とても軽かった・・との事でした。
関節症状は皮疹の症状が発症して10年以上の患者さんに多いと言われているので、どうしてもそのようなお答えになるのだと思います。
皮膚科で生物学的製剤が認可されてまだ数年ですから、生物学的製剤を断薬して、妊娠出産された経験のある方は少ないかもしれません。

私なりに考えてみたのですが、もしこのままレスが付かなかったら、リウマチ患者さんの掲示板に行ってみてはいかがでしょうか。
リウマチは生物学的製剤の認可が、乾癬よりずっと早かったので、そのような経験をされた方が、たくさんいらっしゃるのではないかと思います。
病気は違いますが、使っている薬に共通の物が多いですし、薬をストップ・再開するタイミングや、妊娠中も使用可能な薬などの情報が入手できると思いますよ。
よろしければ、「リウマチ 掲示板 妊娠」などのキーワードで検索してみてくださいね。

さやさんと旦那様に元気なお子さんが授かる事をお祈りいたします。

2013年08月18日 (日) 01時07分

[3237] 出産しました!
From:ぷっり

こんばんは!私は、重度の乾癬性関節炎でレミケードしながら妊娠、無事出産しました。
レミケードしながら体を安定させて母体の状態を良くしてから妊娠、そして出産できる病院は近くて産婦人科医と皮膚科医の協力が得られる所、、偶然か必然か信頼できる医師の協力のもと高齢出産になりましたが、元気な女の子を産みました。
結婚したてのころ、妊娠して赤ちゃんの為に薬を辞め関節炎、皮膚炎共に悪化、ストレスもピークでした。全身状態も最悪、そして流産しまし
た。お腹が大きい時だったから人生の中で一番辛かった。乾癬でいくら痛く、皮が剥がれるよりもショックでうつ病になりました。

妊娠私も悩みましたが、諦めた方も多いと思います。炎症がひどいと母体に良くないみたいです。奇形とかも心配でした。今は娘10ヵ月、赤ちゃんは元気!母乳で育ててます。27歳まだお若い!焦らず、からだの状態を安定させて望むことが良いですよ。信頼できる医師の協力も一番大事!赤ちゃん産めますよ!赤ちゃん誕生して予防注射がありますが生ワクチンは医師の相談して接種です。


2013年09月19日 (木) 23時47分

[3238]
From:ぷっり

こんばんは!私は、重度の乾癬性関節炎でレミケードしながら妊娠、無事出産しました。
レミケードしながら体を安定させて母体の状態を良くしてから妊娠、そして出産できる病院は近くて産婦人科医と皮膚科医の協力が得られる所、、偶然か必然か信頼できる医師の協力のもと高齢出産になりましたが、元気な女の子を産みました。
結婚したてのころ、妊娠して赤ちゃんの為に薬を辞め関節炎、皮膚炎共に悪化、ストレスもピークでした。全身状態も最悪、そして流産しまし
た。お腹が大きい時だったから人生の中で一番辛かった。乾癬でいくら痛く、皮が剥がれるよりもショックでうつ病になりました。

妊娠私も悩みましたが、諦めた方も多いと思います。炎症がひどいと母体に良くないみたいです。奇形とかも心配でした。今は娘10ヵ月、赤ちゃんは元気!母乳で育ててます。27歳まだお若い!焦らず、からだの状態を安定させて望むことが良いですよ。信頼できる医師の協力も一番大事!赤ちゃん産めますよ!赤ちゃん誕生して予防注射がありますが生ワクチンは医師の相談して接種です。


2013年09月19日 (木) 23時49分

[3241] はじめまして
From:popo

独立して投稿してしまっていますが、今度こそ返信で投稿!お目汚しすみません。

こんにちは。いまさらですが私もレミケードしつつ出産を考えているので調べた情報を参考までにと思いレスさせていただきます。
ちなみに私は膿胞性乾癬で、夫は乾癬性関節炎。2年前、妊娠がきっかけで症状が悪化したためプレドニンと光線療法にて抑えつつ出産しました。現在はレミケードにて症状は安定しています。

@妊娠中のレミケードの影響
レミケードのルーチンでは妊婦への使用は禁忌とされていますが、催奇形性の報告は今のところないようです。むしろ治療をやめて症状が悪化したまま出産するほうがリスキーな場合も多く、妊娠中も使用するケースは多々あります。潰瘍性大腸炎の知り合いですが二人ほどレミケード使いながら無事出産されていました。
その場合、十分に産科と皮膚科が協力し管理できる体制のある病院を選ぶべきかと思います。

A赤ちゃんへのレミケードの影響
レミケードは胎盤を通過するのでもちろん胎児にも移行します。そのため出産後レミケードが代謝されるまで赤ちゃんは免疫力が低下します。先ほどの友人はひと月ごとに赤ちゃんの採血をし、レミケードの血中濃度が下がったのを確認してから生ワクチンの予防接種をしていました。

B授乳について
これはDrによって考え方がいろいろなようですが、私が呼んだ論文&担当薬剤師さんに調べてもらったところ、母乳へのレミケードの移行、そして経口でのレミケードの吸収はないとのことでした。分子が大きすぎるからだそうで、「そもそも消化管から吸収できるものであれば点滴剤じゃなくて内服でいいわけですし」ということばで私は納得しました。なので私は完全母乳で育てています。(こどもも元気に育っています)

Cレミケードの中断のリスク
よく御存じのことかもしれませんが、レミケードは生物製剤の中でも、中断することへのリスクが高い薬です。効果の減弱(あるいは消失・悪化)、アナフィラキシー発作の誘発 などです。
そして妊娠は人体にとって大きなストレスになるので乾癬が悪化する可能性もかなり高いです。レミケードを中断して妊娠を考えるときこの点がネックになってきます。


私の知っている情報はこのようなところでしょうか。
ちなみに私の場合、レミケードの中断は4の理由でかなり難しいと考えています。膿胞性乾癬では生物製剤はレミケードしか保険適用されていませんから。万が一レミケードがダメになった時に代わりになる薬がないのです。
ですが、少し妊娠するのを待って、続々出てきている新薬にレミケードの代わりになる希望を託されるのも一つの手かもしれません。


生物製剤は発展途上の薬です。ですが「妊娠・出産が不可能」というものではなく、いろいろなやりようがある薬だと思います。他の疾患でレミケードを使用されている方もおられるので情報を集めつつ、Drやご家族と最善の方法を考えられるのが一番かと思います。


さやさんの願いが叶いますようお祈りしています。私も何かわかったらこちらで報告させていただきますね!

2013年09月27日 (金) 22時48分

[3243] 追記
From:popo

新しい情報が手に入ったので。

新生児へのレミケードの影響について
最近の研究で、妊娠30週以降にレミケードが母体に投与されていなければ出生後の新生児にレミケードは残っておらず、生ワクチンの投与を延期しなくて済むということがわかりました。大きな医療機関では徐々にこれがルーティンとなってきているそうです。子どもの感染症リスクが減るのでうれしい結果ですね。

2013年10月03日 (木) 06時42分


[3227] 初めまして
From:irie

私は、24才女性です。6年前から尋常性乾癬になりました。
看護師をしているので夜勤をするとすごく酷くなり最近
また酷くなってきました。ステロイドはデルモベートでないと効かず、痒くて夜も寝れずアタラックスPを使って毎日寝ています。
メソソレキセートを今内服しているんですが、副作用が酷くて辛いです。

乾癬は慢性疾患なのでうまく付き合っていかないといけないと思いますが、正直辛いです。抑うつに多々なります。結婚できるのだろうかとか、結婚できてもウエディングドレスが着れないとか色々病みます。


乾癬が治癒された方なにかいいアドバイスお願いします

2013年09月02日 (月) 12時31分


[3228] 生物学的製剤は?
From:mae

irieさん、初めまして☆
ステロイドは長期使用していると皮膚が薄くなって、ちょっとの刺激でも破れて血が出たりしますよね。D3の軟膏とうまく併用されるよう、お勧めします。
MTXを内服されているということは、関節症状も出ていらっしゃるのでしょうか?
私も週5錠飲んでいますが、大きな副作用はないようです。
やはりそれぞれの体質に寄るものなのでしょう。
先日、東大で「知って役立つ乾癬のお話」という講演会があり、行ってきました。
生物学的製剤のお話もあり、今は顔や腕など、目立つ所に皮疹がでている患者さんには、積極的にお勧めしているそうです。
最初の治療から1週間〜1ヶ月ぐらいで、皮疹は消え、関節の痛みもなくなります。
乾癬でツライ思いをされている方には、絶対おすすめです!

2013年09月03日 (火) 07時15分

[3229] 辛いですよね
From:ちゃー

看護師さんと聞き、さぞやハードな毎日ではないかとお察しします。
この病気は、ストレスで悪化するというやっかいなものです。
ストレスが増し、病気が暴発してコントロールがきかなくなった時が一番辛いですよね。
私も重症患者の一人です。でも、いまは、薬でコントロールしてとても楽になりました。仕事もばんばんできるようになりました。
現在、
治療にも様々な選択肢がありますので、いろいろ方法はあります。
やはり情報が一番です。
今週、患者会の学習会もありますので、よかったら参加してみませんか?
ぜひ最新情報をゲットしていただければと思います。
よかったらご連絡ください。

そうそう!ウエディングドレスは着れます!

2013年09月04日 (水) 10時32分

[3231]
From:irie

コメントありがとうございます。
メソを使っているのですが、相変わらず乾癬はあります。
現在血液内科で働いているためハードな勤務で、夜勤が多いため
夜なかなか休むことができません。
やっぱりレミケーどやヒュミラは効くんですね!
もしメソで効かない場合は考えています。
乾癬があることで、何に対しても消極的になり
なかなか温泉とかもいきにくいですよね。


乾癬の会は大阪とか東京とかでしか開催されていないんですかね?

2013年09月07日 (土) 01時53分

[3232]
From:mae

乾癬の患者会は、各地にたくさんあります。
どんどん増えつつあるようです。
「全国乾癬連合会」というH.Pがありますので、お近くの患者会をお探しになってみては?
規模の違いはありますが、どちらの患者会でも学習懇談会を開催されています。

2013年09月08日 (日) 06時04分

[3233]
From:mae

間違えていました。
「日本乾癬患者連絡会」が正式名称のようです。

2013年09月11日 (水) 07時17分

[3234] 治療内容について主治医との相談を!
From:そえぴ〜

irieさん

はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願いします。
投稿を拝読して、コメントを投稿しようと思いつつ遅くなってしまいました。

現在の治療内容と症状からお察ししますが、今の主治医の先生は乾癬治療に明るい先生か少し疑問が残りました。メソトレキセートを選択しているのは一つの治療としても、デルモベートしか効かないという状態で、もしもそれを長期に継続しているとしたら、私は医療従事者ではありませんが、治療内容に疑問が沸いてきます。デルモベートは短期間にひどい症状を改善させる目的で利用するのは効果的かもしれませんが、長期間利用すると皮膚は薄くなってすぐ破れる肌になるし、全身的な副作用を生じかねないので、なるべく早い内に止めるべきではないかと思います。まして現在の治療が奏功せずに副作用で苦しんでいるとするならば、すぐに治療のメニューを変える検討を主治医の先生と一緒に考えるほべきではないかと思います。
 患者さんの生活のバックグラウンドもあるので一概には言えませんが、飲み薬もシクロスポリンに変えてみるとか、デルモベートではなくもう少しマイルドなステロイドとD3剤を交互に使用し、序々にD3剤に変えていくとか・・・それでもダメなら生物学的製剤を使ってみるとかした方がきっと良い結果になるような気がします。。。あくまでも一患者の勝手な個人的な意見として流して下さい。

 私も随分前ですが、デルモベートやアンテベートを年単位の長い間使用して大変な思いをしています。自分と同じような悲惨な思いをしてもらいたくないので思い切ってレスいれさせて頂きました。デルモベートは使ってはいけない薬ではなく、使い方を誤ると辛い思いをする薬だと思っています。

最後に、乾癬はきっと良くなります! 結婚もウエディングドレスも着れると思って治療の工夫と主治医との相談、頑張って寛解して下さい!

ちなみに自分は、膿疱性乾癬患者ですが、今は生物学的製剤を使っており、乾癬皮疹は殆ど体にないくらい良い状態になっています!

irieさんの軽快をお祈りしています!


そえぴ〜

2013年09月13日 (金) 01時48分

[3242] はじめまして
From:popo

こんにちは。症状は少しは改善しましたか?
私も看護師なので心中を思うとつらいです。私の場合、体中膿胞だらけだったときは病棟で走るたびに泣いていました。患者さんを勇気づけるどころか、「あなたは看護されていいね、私こそ看護してもらいたいよ」などとどす黒い感情に襲われていました。人を看護するって、健康な心と体がないとなかなか難しいです・・・。もし夜勤の数を減らせるのであれば減らすのもいいかもしれません。(日勤のほうが多忙の場合もありますが、不規則な生活もかなり体にとってストレスなので・・・)
私の場合の話しかできませんが、痒みには冷やしてみたり、カロナールなどの痛み止め、ポララミンなど眠気を催すもので何とかしのぐことができていました。また、とくに入浴後が皮膚が乾燥してつらかったのですが、ヒルロイドソフトなどの保湿剤を塗ることで痛みをある程度軽減することもできてました。
ちなみに今はレミケードで治療していて、使用開始後2か月ほどで皮疹はきれいに消えました。感染性関節炎の夫はネオーラルできれいになっています。

乾癬治療はどんどん前に進んできているので、あきらめるには早いです!結婚できますよ!きれいなドレス、ぜひ着てください。

2013年09月27日 (金) 23時17分


[3239] はじめまして
From:popo

こんにちは。いまさらですが私もレミケードしつつ出産を考えているので調べた情報を参考までにと思いレスさせていただきます。
ちなみに私は膿胞性乾癬で、夫は乾癬性関節炎。2年前、妊娠がきっかけで症状が悪化したためプレドニンと光線療法にて抑えつつ出産しました。現在はレミケードにて症状は安定しています。

@妊娠中のレミケードの影響
レミケードのルーチンでは妊婦への使用は禁忌とされていますが、催奇形性の報告は今のところないようです。むしろ治療をやめて症状が悪化したまま出産するほうがリスキーな場合も多く、妊娠中も使用するケースは多々あります。潰瘍性大腸炎の知り合いですが二人ほどレミケード使いながら無事出産されていました。
その場合、十分に産科と皮膚科が協力し管理できる体制のある病院を選ぶべきかと思います。

A赤ちゃんへのレミケードの影響
レミケードは胎盤を通過するのでもちろん胎児にも移行します。そのため出産後レミケードが代謝されるまで赤ちゃんは免疫力が低下します。先ほどの友人はひと月ごとに赤ちゃんの採血をし、レミケードの血中濃度が下がったのを確認してから生ワクチンの予防接種をしていました。

B授乳について
これはDrによって考え方がいろいろなようですが、私が呼んだ論文&担当薬剤師さんに調べてもらったところ、母乳へのレミケードの移行、そして経口でのレミケードの吸収はないとのことでした。分子が大きすぎるからだそうで、「そもそも消化管から吸収できるものであれば点滴剤じゃなくて内服でいいわけですし」ということばで私は納得しました。なので私は完全母乳で育てています。(こどもも元気に育っています)

Cレミケードの中断のリスク
よく御存じのことかもしれませんが、レミケードは生物製剤の中でも、中断することへのリスクが高い薬です。効果の減弱(あるいは消失・悪化)、アナフィラキシー発作の誘発 などです。
そして妊娠は人体にとって大きなストレスになるので乾癬が悪化する可能性もかなり高いです。レミケードを中断して妊娠を考えるときこの点がネックになってきます。


私の知っている情報はこのようなところでしょうか。
ちなみに私の場合、レミケードの中断は4の理由でかなり難しいと考えています。膿胞性乾癬では生物製剤はレミケードしか保険適用されていませんから。万が一レミケードがダメになった時に代わりになる薬がないのです。
ですが、少し妊娠するのを待って、続々出てきている新薬にレミケードの代わりになる希望を託されるのも一つの手かもしれません。


生物製剤は発展途上の薬です。ですが「妊娠・出産が不可能」というものではなく、いろいろなやりようがある薬だと思います。他の疾患でレミケードを使用されている方もおられるので情報を集めつつ、Drやご家族と最善の方法を考えられるのが一番かと思います。


さやさんの願いが叶いますようお祈りしています。私も何かわかったらこちらで報告させていただきますね!

2013年09月27日 (金) 22時45分


[3240] すみません・・・
From:popo

さや様への返信ですが間違えて投稿してしまいました;申し訳ありません

2013年09月27日 (金) 22時46分


[3235] ハンセン病と砂の器と乾癬
From:さっと

東京ドームの勉強会の時、三橋先生がお話されていたので少し書きます。
中世に乾癬と同じ範疇の病気とされていた "らい病"(←今は使ってはいけ
ない言葉です)の病名が4回変更されております。

     ・癩病→らい病→ハンセン氏病→ハンセン病 

今は治療できる菌による感染病です。50年程前は隔離されていました。
東村山市に記念館があります。比較的近所なので2年ほど前に行きました。
体験談がビデオで語られていますが、皮疹→関節変形までは乾癬とそっくり
です。(当時だと私も間違えて隔離されていたかも?と思ってしまいます)

私達、乾癬患者も、時々、社会の冷たい風を感じたりしますが、日本映画の
名作 "砂の器"にも触れられていますが、患者は隔離され、家族からでさえも、
人格を否定され、戸籍からも抹消される程の厳しさであったようです。

私も、もう乾癬歴が30年に近くなります。
全身皮疹は辛いし足の関節が痛くて歩けない事もありました。自分で自分を
追い込んだり、社会からも辛さを感じさせられる事もありますが、今ほど、
世間が治療に前向きになっている時は無かったと思います。

皮疹も、精神的にも、なかなか思うようにコントロールはできませんが、
それなりにラッキーな時だと思うようにしてます。。。

2013年09月13日 (金) 23時44分


[3236]
From:minimay

私も先日の学習会に参加しておりました。
映画「砂の器」を見たこともありませんし、記念館にも行った事はありませんが、
学生時代にキリスト教の学校に通っていて、宗教の授業があったのですが、
その時にシスターがハンセン病の差別の歴史をお話しした事があって、
その悲惨さに愕然としたのを記憶しています。

私も関節症性乾癬の発症当時、足を引きずりながら外を歩いていて、見ず知らずの人に暴言を吐かれたことがありました。これからこんな事が続いていくのだろうか・・と恐怖感を覚えました。
と同時期に、やはり見ず知らずのお婆さんに「私も辛いけど、あんたも辛そうだね。若いのに大変ね。負けちゃだめよ。」励まされた事もありました。
良くも悪くも、身体がなんともなかった頃には知る由もなかった社会の反応でした。

今では生物学的製剤が効いて、かなり生活を取り戻しましたが、もし、製剤の認可があと3年・・または5年遅かったら、私はどうなっていたんだろう・・? とたまに考える事があります。
私が今の生活ができるのは、患者会の役員の方々が製剤の早期認可のために奔走してくださった事と、多くの患者さんやその周りの方々が署名をしてくださったお陰だと本当にありがたく思っています。

2013年09月16日 (月) 23時13分


[3225] 全国乾癬学習懇親会 in東京の告知記事
From:P-PAT事務局

「全国乾癬学習懇親会 in 東京」の告知記事について

明日(8月22日(木)読売新聞夕刊に、上記「学習会」開催
記事が掲載されます。
日時 9月7日(土)
場所 東京ドームホテル B1F 「シンシア」
時間 15時会場(15時30分開始)
特別講演 「乾癬よもやま話」(東京医大 三橋先生)
  Q&Aもあります。入場無料、直接会場にお越し下さい。

ご覧のうえ、友人・知人にご吹聴願います。
       P-PAT事務局

2013年08月21日 (水) 18時41分


[3230]
From:ことさん

いよいよ明後日ですね全国乾癬学習懇親会!
群馬乾癬友の会から4人参加しまーす!
全国からも一杯一杯くるんだよね?!
昨年新潟でお喋りしてくれた役員さんも来るのかな楽しみです!

乾癬患ってるみなさん
土曜日水道橋にドシドシきてね!

学習会は構える必要ないんだよ!
会場にいる人ほぼ乾癬だから
乾癬の勉強ももちろん大事だけど
僕は乾癬が普通の空間をみんなに体験してほしいです!

行こうか迷ってる人の背中押してあげます!
ぐおおおおおおおおおおおお!ツンツン!

以上30代中盤突入の男が書き込みました。

ではみなさん水道橋で会いましょう!

2013年09月05日 (木) 20時25分


[3226] 31日東大市民講座、会場変更のお知らせ
From:P−PAT事務局

みなさま
TOPページで案内していますが、31日東大で行われます市民公開講座の会場が変更になりました。

会場は、山上会館2F大会議室 14時からです。

当日は、前掲載場所にいらしても
会場スタッフのご案内の対応があるそうです。
急な変更になったようで、申し訳ありません。
よろしくお願いいたします。

2013年08月27日 (火) 06時29分


[3219] 感染性関節症の経過報告
From:N・Y

前回投稿したものです(3197)
乾癬性関節症が膝から指まで発症したので膠原病の医師からすすめられてリウマチに効くリウマトレックス2mg3カプセルを5週間ほど試しましたが当初CRPが5.5でしたが今回はCRP9.5まであがり上記の薬を5カプセルまであげて1週間に一度づつ飲み続けています。計8週間になりました。
しかし指の曲がりは余計にひどくなってきています。親指とひと差し指はさほどひどくなくてはしがまだ持てますから良しとしています。
だいたい1ヶ月半から2ヶ月ぐらいで効き目が出ると医師に言われましたが未だ効果がありません、前回診断時も医師曰くCRPは下がってもいいんだけどと首をかしげていました。
左手にはまだそんなに発症していませんがいつしか。。。
もちろんリウマチ検査は異常なしでした。
全身に広がっているのでかゆみが辛いです。
膠原病の医師とは長いお付き合いになりそうです。
上記の薬を服用なさっている方がいたら経過報告していただければ嬉しいです。

2013年08月08日 (木) 21時15分


[3220]
From:minimay

 N.Yさんお久しぶりです。以前レスを付けた者です。
文面から感じられる、かなり厳しい状態・・・お察し致します。
CRPが9・5ともなると、ちょっと動いただけでも、ふらふらではないでしょうか。
炎症反応がこれだけ高値を示しても、お医者さんが生物学的製剤を勧められないのは、やはり以前お話されていた、胸膜中皮腫の問題があるからなのでしょうか?

私の膠原病科の先生の説明によると、リウマトレックスは服用してから効果が出始めるのに約半月、同じ服薬量で3ヶ月続けて効果が出なければ、同じ量ではこれ以上の効果が期待できないため増量となるようです。
現在、膠原病科でのリウマトレックスの最大投与量は週8カプセル(計16mg)まで可能だと思います。(ただ、私が先生から聞いたのは2年近く前なので、今はもっと増えているかもしれません。)
ですから、どうか弱気にならないで下さいね。

 私は現在、生物学的製剤のヒュミラを2週に1本、リウマトレックス週4カプセル(計8mg)を使っています。
生物学的製剤が皮膚科で認可された時から2年前の夏まではヒュミラだけでしたが、どうしてもCRPが下がりきれず、関節もしょっちゅう腫れて状態が不安定で、新たな指の変形も起こりました。
このままではどんどん正常な関節を失う・・と言う危機感から、皮膚科の先生に紹介状を書いていただき、膠原病科にもかかり始め、リウマトレックスを処方してもらっています。
初めは週4カプセル処方されましたが、副作用なのか食欲不振が強く、体重が30キロ台まで下がったので、一旦、3カプセルに戻し、だんだん身体が薬に慣れてきたので、現在は4カプセル飲んでいます。

 1つN.Y.さんにお伝えしたいのは、これは先生が話された事ではなく、全く私の個人的な経験からの意見なのですが、
現在のような猛暑が続くと、関節症性乾癬の患者は皮疹により、汗が出にくくなっているので身体に熱がこもり易く、それが関節の炎症を引き起こし易くしているような気がします。

私は生物学的製剤を使い始めてからも3箇所、関節の変形を起こしましたが、その内の2箇所は猛暑の時期に起こりました。
もちろん、関節の炎症の原因には、冬の急な気温低下や、ストレス他も大いに関係していると思いますが、それは患者さん自身、よく自覚されている事と思います。でも夏の暑さを意識はしていない気がするのです。

リウマチや他の関節症状を伴う膠原病患者さんと違って、関節症性乾癬の患者は皮膚が悪い分、体温調節が不得意であるようなので、暑い時は積極的にクーラーを利用した方が良いようです。
(とはいっても、直接冷風が当たったり、冷やしすぎると、関節に違和感が出るので気をつけてください。本当に厄介な病気ですよね。)

私自身は幸い、昨年秋より皮疹が大きく改善して、汗が全身から出るようになったためか、今年は関節に全く腫れも痛みも出ていません。それだけに、汗がかけないと熱がこもり、関節が炎症を起し易い・・と言う説は信憑性が高いのではないかと、個人的に思っております。
この件に関しては、ぜひ他の患者さんのご意見も聞いてみたいものです。


N.Yさんの症状が早く軽くなる事をお祈りいたします。

2013年08月09日 (金) 23時38分

[3224]
From:N・Y

minimayさんいつも嬉しいレスいただきありがとうございます

>胸膜中皮腫の問題があるからなのでしょうか?

検体では良性でした。まずはひと安心です。
生物学的製剤のことは当然話に出ています私自身お断りしています。
お金のことも考えています。

3日前に白内障の手術を受けたので今は様子見です。ただ乾癬から来ているぶどう菌がかなりあるそうで少し心配です。
乾癬は内蔵まで影響しているかわかりませんが先日大腸の内視鏡を受けたのです。でもこの年齢でポリープ(平均7つと言われています)がありませんでしたが憩室が数個見つかってはいますが・・・
つまり因果関係はないみたいです。
背骨や仙骨は関係がありますからあきらめです。
買い物も二日に一回ぐらいしかいかれません。ほとんど寝たっきりですから冷房はガンガン冷やしておりますから汗の件は平気と思っています。

今週は久しぶりに膠原病科に行きます。
果たして薬の増加かどうかです。
CRPの結果によって判断することでしょうね。
GLUもかなり高いし赤血球もかなり少ないです。
自然と血液検査の言葉を覚えてきてしまいました。
(笑)









2013年08月18日 (日) 14時50分







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