明日１１月１５日(土)は、乾癬市民公開講座が神奈川県の横須賀で
開催されます。13:30〜です。　JR横須賀駅下車すぐですので
横須賀、横浜在住の方は勿論ですが、川崎、東京、埼玉からも
湘南新宿ラインで乗換無しでお越し頂くことができます!

申込み不要、入場無料ですのでお気軽にご参加いただけます。

乾癬を学び、秋の横須賀の海を見に、是非ご参加しては如何
でしょう。

詳しくはこちらをクリック! ↓↓↓
http://jpa1029.com/files/2014autumnuYOKOSUKA.pdf


事務局

2014年11月14日 (金) 20時56分

10月29日は世界乾癬デーです！

本日読売新聞に一面全面広告がでました！！

ＳＮＳで日本でも世界乾癬デーを盛り上げていきましょう！！

http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?sid=8538

2014年10月29日 (水) 11時32分

●IFPA（国際乾癖患者団体連合）のウェブサイトが世界乾癬デーに向けて、アンケート調査を行っています。
質問内容を稚拙ではありますが和訳致しましたので、良かったら参考にして下さい。ホームページはこちら

https://www.netigate.se/a/s.aspx?s=165109X4198



IFPA世界調査　「乾癬患者にとって、より良い世界を作っていくために」

乾癬患者にとって、より良い世界を作っていくためには、どんな方法が必要だと思いますか？
以下に示す方法から最高５つまでを選んで、最後にあなたの提案も書いて下さい。
乾癬患者の満たされない願いを解決する、効果的な方法を確認するために、IFPAと世界中の患者会は、あなたの参加が不可欠だと思っています。

ご参加ありがとうございます。


●最初に続柄・性別・年齢層・国を選ぶ欄があります。
Psoriasis patient(乾癬患者）
female（女）、male（男）
age（年齢）
country（国）はJapanを選んでください。

終わったら右下の矢印をクリック。

ページが変わって、１７の方法が書いてあるので、
その中から、最も自分が重要だと思う、５つの文頭の四角にチェックを入れて下さい。



1.乾癬は、重く、炎症性で、伝染しない疾患であると、患者に教育。

2.治療の選択肢を患者に教育。

3.重篤な併存疾患（関節症状・メタボリックシンドローム・糖尿病・心疾患・精神症状など..）について患者に教育。

4.乾癬のせいで受ける汚名や差別と戦うための権利や法律について、患者に教育。

5.乾癬は、重く、炎症性で、伝染しない疾患であると、医師やその他の医療従事者に教育。

6.治療の選択肢について、医師やその他の医療従事者に教育。

7.重篤な併存疾患について、医師やその他の医療従事者に教育。

8.乾癬は、重く、炎症性で、伝染しない疾患であると、政府（国会議員？）に教育。

9.乾癬のせいで受ける社会経済的影響（個人と社会全般に対して）と、精神的影響（抑うつ・汚名・差別）を政府（国会議員？）に教育。

10.国内や海外の組織（例えばWHO）のウェブサイトで得られる、乾癬や関節症性乾癬の情報。

11.乾癬や関節症性乾癬の治療とケアに関する国家的ガイドライン。

12.乾癬や関節症性乾癬の患者会やネットワーク

13.乾癬や関節症性乾癬の国民的「大使」またはスポークスマン

14.一般人の理解を深めるための国家的な啓発運動。

15.一般人の理解を深めるための世界的な啓発運動。

16.乾癬や関節症性乾癬の治療へのアクセスを改善してくれる政府（国会議員？）への支持。

17.乾癬や関節症性乾癬の患者が汚名や差別と戦うための権利や法案を改善してくれる政府（国会議員？）の支持。


●チェックが終わったら、右下の矢印をクリック。
ページが変わって、


他の手段の提案。


●英語で書くのが大変ですが、グーグル翻訳などを使って翻訳したものを、コピー＆ペーストするという手もあります。
面倒な方は nothing でも平気だと思います。
私は The medical furtherance （医療助成）について書きました。
書き終わったら右下をクリック。
ページが変わって


ご協力ありがとうございました。調査結果は２０１５年７月に行われる「第４回　世界乾癬・関節症性乾癬会議」で発表され、IFPAのホームページでも見られるようになります。
フェイスブックとツイッターで共有して下さい！「乾癬患者にとって、より良い世界を作っていくために」


●上記のように出て、完了になります。
ちょっと面倒ですが、良かったらチャレンジしてみて下さい。
締め切りは特に書いてありませんが、１０月２９日までなのかな？と思います。


※英語翻訳が苦手なので、ひどい文章ですみません。英語が堪能な方、補足訂正をお願いいたします。

2014年10月25日 (土) 00時42分

追記です。アンケートは１人１回までに！と書いてありました。ご注意ください。

こんばんわ。
シクロスポリンを服用するようになって半年ほど経ちました。
飲んでいる方にお聞きしたいのですが、これも対症療法に過ぎないのでしょうか？
以前から使っているステロイドやローションも併用しているのですが、プラスα程度の差しか感じられません。
薬価ほどの効果が感じられないというか。。。。
これ以上を望もうとすると更に重い薬代がのしかかってくる、そんな感じなのでしょうか？

2014年10月13日 (月) 00時03分

Kenshinさん、こんにちわ。
しばらくレスが付かなかったので、私でよければ、自分の体験からお話しさせて頂きます。
私は関節症もあるため現在はバイオ治療をしていますが、それ以前はシクロスポリンがメインの治療でした。３年近く飲んでいたと記憶しています。
確かに、大量に処方されるシクロスポリンは、その量に対して効果が比例していないのでは？と感じることが度々ありました。
でも、たとえ感じ方が「＋α」でも、飲まなかった時のマイナスを考えてみて下さい。
半年前に戻って、そこから日々悪化するかもしれない症状を、シクロがおさえてくれているとは考えられないでしょうか？
乾癬という病気の性質上、すべての治療は対症療法です。
シクロは、血圧が上がりますし、腎臓が悪い患者さんには使えません。
Kenshinさんは問題なく処方されたのですから、もう少しこれでがんばってみてはいかがですか？
まだ半年では、ヤメるとか、違う治療法とかを考える段階ではないと（私は）思っています。
難しいとは思いますが、ストレスになる事を減らし、睡眠不足にならぬよう、楽しい事を見つけながら過ごす事が大事ですね！

おはようございます｡
私も､きゃんさん同様､体験談しか書けませんが､2000年位かと思いますが､
シクロスポリンを服用してきました｡それ以前に､紫外線療法を受けて来ていましたので､約ひと月ほどで寛解状態になり､シクロスの特性上すぐには服用を止めず､ひと月都合ふた月で脱シクロスをする事が出来ました｡
その後､また悪化することもありましたが､比較的軽度の出し入れで過ごせています｡参考になるかどうかは分かりませんが､一つ気になることがありましてお気を悪くなさらないように､私は､投稿される方の時間をいつも気にしております､夜更かしは､乾癬の大敵です｡薬だけに頼らず､ご自身の生活リズムお考えになるのも治療の道だと思いますよ｡…偉そうなことを書いて申し訳ありません｡

お待たせしました！
2014年女性限定の乾癬ウィメンズセミナーを開催します。
女性ならではの悩みについて皆でおしゃべりしましょう。
年齢不問
地方からの参加・初参加大歓迎！ー
皆様の参加をお待ちしております。

期日: 10月11日土曜日
時間: 13:00〜17:00
会費(飲食代込): 会員 2000円 、非会員 4000円
(当日P-PATへの入会も可能です)
定員: 30名
場所: 新宿NSビル3階会議室 (参加申し込み後地図をお送りします)

詳しくはコチラ

http://www.kansen.info/schedule/20141011.html

2014年09月22日 (月) 22時55分

ずっと昔の昔。
乾癬が全身に悪化して、世界で一番醜い状態が自分だと思っていました。
でも医療の進歩でどんどんよくなり、
まったく乾癬だとわからないまでに寛解しました。
でも途中副作用にも苦しみました。今も戦っています。
そんな体験もお話したいと思っています。
ウィメンズセミナーでお会いしましょう。

第9回ウィメンズセミナーですが、満員御礼大成功で終了することができました。
連休にもかかわらずご参加いただいた方々へ心から感謝申し上げます。
ありがとうございました。

冒頭で「地方からいらした方！」
とお呼びかけしたところ、
「ハイ！」「はい！」「私も〜」と次々と手があがり、
わきあいあいとした雰囲気の中で楽しく開催することができました。
充実した分かり易い中味の濃い、女性の先生ならではの講義にも、皆さんうんうんとうなづいて聞いておられました。
自由質問会ではまさに診察室ではききにくい質問が。。。そうそうそれ知りたかった！！という痒いところに手が届く質問が相次ぎ、時間があっという間になくなりました。
来年は10周年！さらに楽しく充実したウィメンズパーティを開催してまいりたいとおもいます。女子の皆さん、これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。
お疲れ様でした！

　年1回の関節症性乾癬、膿疱性乾癬患者の患者さんだけの集いを、10月18日に開催致します。
締切まであと僅かとなっておりますが、まだ空きがありますので、ご検討の方は是非ご参加ください。
　尚、この集いは、昼食(お弁当)の準備の都合もあり、事前申し込みの無い方のご参加はできませんのでご注意ください。

　　　　　
　　　　　　　記
　

　　○日　時：2014年10月18日（土）　
　　　　　　　10：00受付開始　10：30開会
　　○会　場：アッヴィ合資会社　
　　　　 　　　三田オフィス３Ｆトレーニングルーム
　　　　 　　　(東京都港区三田3--5-27 住友不動産ツインビル西館)
　　　　　　　・JR 京浜東北線/山手線　田町駅西口より徒歩10分
　　　　　　　・都営浅草線/三田線 三田駅　徒歩10分
　　○参加費：会員５００円　非会員１０００円　（お弁当、お茶代）
　　○申込方法　ＦＡＸ０５０(３１５６)７０４８
　　　※申込書を下記WEBサイトよりダウンロードして下さい。
　　　 Mail: info@p-pat.org
　　○申込期限：10月8日　　定員　50名
　　　　 　　　※事前申込のない方の参加はできません。
　　○WEBサイト:http://www.kansen.info/schedule/20141018.html


　沢山の方々のご参加をお待ちしております。


事務局

2014年10月08日 (水) 01時53分

会員の皆様、すでにお気づきかと思われますが、ご案内チラシに書かれている会場の住所のところ、
＜交通＞　JR線　田端駅西口より徒歩7分と書かれていますが、「田町」駅の間違いです。
都内及び近郊の方々はすぐに間違いにお気づきになると思いますが、遠方より参加される方には解りにくいかと思い、ここに訂正させて頂きます。

2014年09月16日 (火) 16時04分

お詫び

最寄り駅の記載ミスがあり申し訳りません！
おっしゃるとおり【田町駅】です。

なお、参加申込された方には順次訂正し返信いたしますので、よろしくお願いします。みなさまの参加をお待ちしています。

きゃんさま、ご指摘ありがとうございました。

いつもお世話になります｡
最近毎日と言ってもいいほどニュースで取り上げられているノバ…?ﾉﾊﾞﾙﾃｽﾌｧｰﾏｰ｡ 私は過去､乾癬悪化に伴いﾉﾊﾞﾙﾃｽのｼｸﾘｽﾎﾟﾘﾝを服用｡劇的な効果を体験して 居ります｡また､好酸球増多syndでは､「グリベック」で好酸球の数値をこれも劇的に改善｡まるでゼンジー北京のマジックを見ている様で､グリベックが無かったら如何に私でも生存はしていないかもしれません｡ お陰様で､心エコーの検査も異常なし､ワーファリンも1日3.5錠｡血液内科もグリベックを1週間に3錠｡他に2~3ありますが､キッチリお薬で生かされております｡ ここで私が言いたいのは､ニュースになろうが私は担当医が処方箋を出す限り私は飲み続けます｡シェア1番？･･を狙っているのかどうかは知れないけれど､姑息なことはやめて､本物のお薬を開発製造をしてほしいものです｡ …乾癬も寛解状態を維持して居ります｡ 好酸球増多syndの乾癬患者には､グリベック効果ありかもですね｡ 退院して11年になりますが､乾癬の大きな変化はありません｡
ありがとう･･いい薬です｡ どっかで聞いたような…｡

2014年08月27日 (水) 20時05分

あらま、EGさんじゃございませんか！
お元気そうですね！！よかった〜〜〜♪
投稿された題名を見て、「特定の病院や製薬会社への攻撃はおやめください」とレスをしようと、よく読んでみたら、「ありがとう、いい薬です」って...（笑）

こちらは、不特定多数の方々が読まれる掲示板です。
N社の方も、別の製薬会社の方も、読まれるかもしれません。
あまり過激な発言はしないで下さいね（笑）
過激でない投稿を、お待ちしてま〜す。

ご機嫌さ〜ん♪
どなたかと思えばきゃんさん｡ご無沙汰して居ります｡
此度は､失礼致しました｡仰せのとおり気を付けなければなりませんね｡
お察しの通り､攻撃などするつもりは全くございません｡乾癬の「シクロスポリン」や好酸球増多syndの「グリベック」｡これは体験してきたからこそ書けるのですが､本当に効果のあるお薬でした｡どちらも､私にとって縁があるお薬だと思っております｡ 製薬会社の方々も、もしご覧になられたら､本物のお薬を研究･開発･製造を､お願い致します｡

今のところ、関節性乾癬は入っていないようですね。。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055565.pdf

2014年08月27日 (水) 21時13分

初めての投稿になります。
尋常性乾癬を発症して10年、乾癬性関節炎が発症して5年位になります。
ロキソニンを1日1〜2錠胃薬とともに服用しております。
それで、日常生活を何とかのりきれますが、やはりしんどい時はしんどいです。
また、皮膚の状態は年々悪化しております。いまはステロイド軟膏やワセリンを併用しております。そんな状態ですので、ヒュムラやレミケード等の治療に切り替えるべきか、悩んでおります。
主治医はそういう治療の可能性も踏まえつつ、ロキソニンでいけるうちは、まだ焦ることはないともいいます。薬価と新しい治療法であることが心配でもあります。
ただ、ロキソニンでは対処療法でしかないのもわかっています。
皆さんはどのような段階でヒュムラなどに踏み切られたのか、また、ロキソニンで対処していることについて、これは問題だということがございましたら、ご意見いただけますとありがたいです。よろしくお願いします。

2014年08月14日 (木) 17時33分

Piesanさま
ロキソニンで、関節の痛みを押さえていらっしゃるのですね？
ロキソニンは対処療法と認識されているようですが、他の治療薬も、いまのところはすべて対処療法だと思います。
関節の痛みがロキソニンで押さえきれなければ、リウマチで使われる内服薬や、最近は中枢神経に作用する、非オピオイド鎮痛剤（治療困難な非がん性慢性疼痛や抜歯後の疼痛の治療で使われる内服薬）などを処方する医師も多いようです。
皮膚と関節双方がヒドい場合にはバイオ治療が良いと思いますが、結局、関節や骨の破壊、変形をとめることはできても、一度壊れてしまったところを直す事は出来ないので、バイオ治療に切り替えるかどうかの見極めがとても大事です。
信頼出来る医師に、MRI画像などでの判断を仰いで下さいね。
変形がなければ、上に書いたような他の内服薬もありますので、まだ選択枝は多いのではないでしょうか？

きゃん様

お忙しい中、丁寧に対応して下さいまして、ありがとうございます。
選択肢が多いと言っていただき、励みになります。
バイオ治療という治療法は、知りませんでした。ありがとうございます。
関節の変形があるかどうかも含め、おそらく一月後に検査を行うことになりそうです。
見た目も含めここ半年位右手薬指に違和感があり、心配です。具体的には感覚が鈍いのと、曲げたときの痛みです。
また、ここ数年、フケがひどく、毎朝のシャンプーも欠かせませんし、ことあるごとに身体から粉がおちるので、精神的に参ります。
そして、恥ずかしながら、今の職場の経営状態が良くないので、転職をしなければならないと思います。しかしながら、この皮膚の状態と関節炎で就職にハンデになること、また仕事が安定しない状態でヒュミラやレミケード等の治療を行うことは、費用面で苦しいことは否めず、悩みは尽きません。
乾癬性関節炎もそうですが、尋常性乾癬であっても重度のものは、生活に多大な支障をきたします。何らかの補助の対象になってもよいのではないかと思います。愚痴のようになってしまい、申し訳ありません。
ロキソニンは飲み始めて5年になります。特に効きが悪くなる感じは今のところありません。ただ、朝は特にからだがきついです。ロキソニンを飲んで動くとほぐれていく感じです。5年も飲み続けていること自体が心配ですが。

Piesanさま
バイオ治療とは、生物学的製剤の治療、すなわちヒュミラやレミケードの事です。
ちゃんと書かなくてゴメンナサイ！
ロキソニンは服用後2~30分で効いてくると思いますが、それで痛みをカヴァー出来ているならば、そのままで良いのだと思います。
文面から、＜ロキソニンで痛みを抑えきれない＞と受け取ってしまったので、余計な事を書いてしまったかもしれません。
とにかく、あなたの場合は選択枝はまだまだあると思いますので、ご心配なさらぬように...

きゃん様
こちらこそ、私の勉強不足で、きゃん様にご負担おかけしたのではないかと思います。
余計なこと等何一つございません。
ロキソニンは確かに2,30分位で効いてくる感じです。
その後しばらくは痛みが抑えられているようです。
やはり日により、効いている時間が違うんですね。
仕事内容やストレス、また季節によっても違うようです。
この度は色々な話をありがとうございました。
検査を行い、主治医とも話をしていきます。
またこちらで、書かせていただくかもしれませんが、
もし宜しければ、ご助言下さい。ありがとうございました。

4月からヒュミラの治療を始めました。順調に回復していましたが、予想外の副作用「膿疱性｝の皮膚症状が出て、中止、さらにチガソンを処方されました。姉妹から副作用の上にさらに副作用のある薬よりステロイド、だけで頑張ったほうがいいのではといわれ、自己責任で治療を受けているとわかっていても悩んでしまいます。同じような経験のある方はいらっしゃいますか？以前初めて掲示板に投稿した際にシステムがわからないままで、アドバイスをいただいたままお礼も言えずすみません。

2014年07月15日 (火) 17時13分

satokoさん、こんにちは。前回のご質問の時にレスを付けた者です。

掲示板の返信は、スレッドの右上（水色の帯の右側）の「返信」をクリックすると、返信用のフォームが出てきます。
文字色選択の下の四角の中に投稿内容を書いて、右下の「投稿する」をクリックすると掲示板上にUPします。
「削除キー」や、「クッキーの保存」は、何もしなくても投稿できますよ。ご活用下さい。


satokoさんと同じ経験をされた方がなかなか現れなくて残念ですね。
私はヒュミラを使っている関節症性乾癬の患者ですが、私自身は膿疱性の皮膚症状が出たことはありません。
患者会でお話した方の中に、膿疱ではありませんが、滴状乾癬のような水泡が出た方は２名知っています。

１人の方は、身体のあちこちに水泡が出て、ヒュミラからステラーラに変えていらっしゃいました。
もう１人の方は、お腹に注射を打つと腕や脚に水泡ができたのですが、注射を打つ場所を腕に変えたら、何故か水泡が収まったそうで、今もヒュミラを続けていらっしゃいます。


satokoさんの前回と今回の投稿をよく拝見して考えたのですが、
皮疹が手の先と特に足の裏に集中されていて、「掌蹠膿疱症」の患者さんに症状が似ていらっしゃるな・・と感じました。
と言っても、私は専門家ではないので、良く分からないのですが、乾癬と掌蹠膿疱症は鑑別が難しい疾患だと、ネットの情報ですが、見たことがあります。

担当の先生がヒュミラから、他の生物学的製剤でなくて、掌蹠膿疱症でも処方されるチガソンに切り替えたのは、そこを考慮しての事ではないかと思いました。

ご家族の方が、satokoさんの身体を気遣って心配されるお気持ちもよくわかるのですが、チガソンを続けてみたら、今までの治療とは違う効果が出る可能性も考えられ、意義あるチャレンジ！ではないかと、全く個人的な意見ではありますが、考えました。

ただ、私はチガソンを今まで１度も使ったことがないのですが、他の経験された患者さんからお話を聞くと、生物学的製剤とは違う副作用があるようですね。
過去の掲示板を遡るといろいろ書いてありますよ。

よろしければ、掲示板TOPの右側の「掲示板内検索」に「チガソン」と書き込んで検索してみて下さい。チガソンについて書いてある投稿がたくさん出てきます。

satokoさんの症状が好転しますように。お祈りいたします。

minimayさん、ありがとうございます。あれから徐々に背中、お腹、臀部等々全身に症状が出てきました。手足が最も酷いですが、塗り薬と、チガソンのおかげか、ほんの少し好転してきています。でも、手袋なしには生活できません。というか、家事はほとんどできず、外出も無理です。関節痛というか、時々あちこち痛みます。満身創痍というのはこういうことかと痛感しています。

皮疹がどんどん体に広がっていくと、気分的に落ち込みますよね。身体が痛いと気晴らしに外へ出掛けられませんし・・
でも、少し良い兆しがあるようで何よりです。

私も全身が紅皮症の頃は、手も赤く腫れていて洗剤がしみるので、お皿洗い・お風呂掃除・手洗いの洗濯時にゴム手袋は手放せませんでした。
逆に今は手の変形が強すぎて手袋がはめられないのですが、幸いヒュミラが安定して効いているので、必要がなくなり、ホッとしています。


関節があちこち痛むのはちょっと気になりますね。
チガソンは、関節への効果は少ないのではないか思うので、症状が良くならないようでしたら、担当の先生とじっくり相談された方がいいと思います。

担当の先生が関節症にあまり詳しくないようでしたら、１度膠原病科の先生の診察を受ける事をお勧め致します。

お大事になさってください。

乾せんを知っている人少ないですね。今日美容室に行きました。『肌荒れてますね…』と言われ乾せんと言う病気です！と答えました。
もっと理解して欲しいですね

2014年07月22日 (火) 00時26分

頭だけの乾せん、坊主にしたいけど…と話したら、ダメだと先生に言われました。
ウィッグの話もしましたが…。

2014年06月23日 (月) 23時23分

どうにか、みんなも悩んだり、してるから、なんとかしないとね。

でも、私も本当に辛くて辛くて仕方ない。

最近また一つ病気が増えた、腎臓に乾せんに糖尿に高血圧に狭心症。生きてるのが不思議な気がする(笑)。

でも乾せんだけは、諦めたくない。
一番に乾せん、それだけは今後も貫いて行きたいです。

皆さんもどうか、あきらめないでください。

こんにちは。
関節性乾癬でレミケード治療中です。
レミケードが効かなくなった方はいらっしゃいますか？
その場合、次の治療はヒュミラだったりするのでしょうか？
なんだか、最近効果がなくなってきているような気がします。。

2014年06月29日 (日) 08時35分

フローラさん、こんにちは。
私はレミケイド治療を始めて、5年ぐらいになります。
最初は魔法かと思うくらいの効果があったのですが、だんだん効いている期間が狭まって、一ヶ月半、そして一ヶ月、もしかしたらそれより短いと感じるようになりました。
ただし、それは関節の痛みのことで、皮膚に関しては充分に効いていると思えます。

ヒュミラやステラーラの選択枝もありますが、関節にはレミケイドが一番効果ありと言われていますので、皮膚に効果があるうちは、なるべくレミケイドでがんばろうと思っています。

昨年の夏前から、レミケイドの倍量の治験を受けていました。
それ以前に効き目が薄れたと感じていた時でしたので、いきなり倍量を点滴した時は、まるで初めてレミケイド点滴をした時のように、効果大でしたよ！
でも、免疫力がめちゃめちゃ低下して、冬はずっと風邪引きっぱなしでしたし、色々な感染症などもありました。
フローラさんは、いま何mlの投与ですか？
200であれば、300に増やすと、また効果が持続すると思いますが、
体重が少ない方は、増量は無理かもしれません...　でも、そのうち増量出来ると思います！
それ以外の方法としては、投与の期間を狭めることも出来ますが...
どちらにしても、高価なお薬なので、簡単には決められませんよね。

きゃんさん、返信どうもありがとうございます。
いままで指だけだったのですが、手首と膝と足首が浮腫んでます。レミケード投与1weekですが、引かないので悩み中です。
期間をせばめるか量を増やすと効果が出る可能性もあるんですね。ちょっとお医者さんとも相談してみます。

popoさん、ありがとうございます。
私の担当医も経済的な負担は充分認識されていて、薬の効果だけを考えるのではなく、経済的な面も充分考慮してから導入しましょうと言ってくれています。
つい最近、ネオーラルの量を倍にしました。これで様子を見て、秋ぐらいにはヒュミラの導入について検討する予定です。
そこで少しでも経済的な問題がクリアできれば嬉しいのですが…。

popoさんのおっしゃるとおり、身体が動かなくなるのは本当にこわいです。正直、今も痛みと闘いながら仕事をしてます。
精神的にも辛い病気ですね、これ。

2014年06月22日 (日) 00時37分

こんばんは。
掲示板を見つけて、アドバイスをいただければと思って書き込みしました。
乾癬症関節炎の診断を受けて約１年になります。それ以前も関節の痛みがありましたが、医者に行っても原因が判らず、約１年前に大学病院で精密検査を受けて診断されました。
これまでネオーラルを服用してきましたが、関節炎が進行していることもあり、担当医からはヒュミラの投与を薦められています。が、やはりその治療費が大きな問題になっています。
ざっと調べると、月に4万円ぐらいなのでしょうか？
現在の治療よりも効果が高いというのは良く分かるし、できれば投与したいと思いますが、幼い子供が二人いて、これからお金が 掛かるのに、自分の治療費にそんなに出せないのが正直なところです。
皆さんはどうしているのでしょうか？
投与にあたり、経済的な問題をどうクリアされてるのか、良いアドバイスがあればお願いします。

考え方もいろいろだとは思いますが、

2014年06月20日 (金) 22時22分

治療費痛いですよね。私は高額医療使ってます。一回２万かかります。
今は量が増えたので前回から一回四万です。８月からは自己注射に切り替わります。
親と精神の方の年金でやってますが治療費厳しいです。

reiさん、ありがとうございます。
ヒュミラ、基本的には毎月打っていくことになるのかと思いますが、毎月家計から捻出するのはかなり厳しいです。
高額医療費の補助を使って、1回2万円程度ってことですよね？
月に2本打てば、やはり4万円程になる感じですね。
厳しいなぁ。

高額な治療であることは医師も理解されていますので、いろいろと対応策を考えてくださっている傾向が有るようです。ウチの大学病院では二月分をいっぺんに処方いただいているので、二月に一回治療費が高額療養費限度額いっぱい分という風になっています。状態がおちつけば3カ月分の処方も可能とうかがっています。この方法でかなりお財布は助けられています（＾＾；

乾癬性関節炎は不可逆的な変形をおこしてしまう疾患なので、今の治療で進行しているのであればやはり治療を･･･と思います。私も保育園に通う子供がいますが、変形と関節痛によって働けなくなってしまうことのほうがよほど恐ろしいので・・・。
一度主治医に経済的な不安と合わせて、処方の仕方を相談されてはいかがでしょうか？

自己注射も月二回で２ヶ月にいど検査などして
高額医療の上限まで持っていきます。二ヶ月ぶん渡される予定です。
いくらかお財布は楽になりますね。障害年金は手帳が無くても申請出来ます。

前回から量が増え一回4万になってしまいました。
また８月から自己注射始まります。値段は変わるんでしょうか？
私は炎症の数値がそんなに高くないのに自覚症状が有りすぎる患者です。
最近皮膚もぶり返してきました。

2014年06月21日 (土) 01時11分

みなさま
天候が変わりやすく体調はいかがでしょうか？

この度、三雲社から乾癬情報誌PSJAPANが創刊されました。
まだ手にしていないので、内容を紹介できませんが、注文してみます。日数がかかりそうな感じです。

http://honto.jp/netstore/pdbook_26245340.html

2014年06月20日 (金) 00時10分

いちごさん

情報ありがとうございます。
urlを訂正しておきます。


http://honto.jp/netstore/pd-book_26245340.html

こんにちは。
夏はよくなる傾向があるのに、一向によくなりませんし、ひどいです。（泣）
皮膚ががびがびで引き攣れて痛いし。
ステロイド薬塗っても良くなりません。
夏だからって半袖も着られず。
なんでこんな目にあうのか・・・。
周りも理解してくれる人居ません。
理解してても「ステロイドは身体に悪いからコラーゲンとか食べ物とかお水をたくさん飲みなさい」とか言う人もいて。
どれを信じていいのか分かりません。
ひどくなると
「あいつはちゃんとやるって言ったくせにダメな奴だ」
と言われる始末です。
ちょっと愚痴っちゃいました。
理解してくれる人少ないのでカキコしました。
これからよろしくお願いします(´･_･`)

2014年06月15日 (日) 15時09分

同じように、毎日悩んでいます。
この十年、良くなったのは３ヶ月だけ。

何とか乾せんだけは10年、少ないながら治療を続けています。今治療をやめたら今までの通院費や治療費、さらに自分の10年が何の為だったのか…と嘆いて悲しくなります。

どうか、同じ悩みを持っている人たくさんいます、諦めないで、いつかはきっと良くなる日が来ることを信じていきましょう！私もまだまだ頑張ってみます。

聞いていただいて、少し元気が出ました。
ありがとうございます！

お互い大変な病気ですが、なんとか気合で生きていこうと思いますｗ

こんにちは。乾癬は外からわかるので、周りの理解が得られないことは何よりも辛いように思います。しかも外から分かるのに「所詮皮膚だからたいしたことないでしょ？」のように思われ、苦痛を理解してくれないことが多い。それだけでストレスで乾癬が悪化しちゃいそうです。
夏にはよくなる傾向がある、ということはゆえさんは日光が効きやすいのかもしれません。家の中など、自分の気にならないところで半袖やノースリーブですごし、お日様の光を当ててみると少しは力になってくれるかも？ストレスは乾癬の悪化要因になりますし、生活に支障をきたしてしまうので、ステロイド治療だけでなく、短期間だけでも紫外線療法など別の治療を試して病勢の軽減を試みられるのもいいかもしれませんね。

6月7日開催予定のP-PATバーベキューにお申し込みを頂いた皆様、ありがとうございます。昨日27日（火）で一応締切となりました。当日は青空の下で皆様と楽しく集いたいと思いますので宜しくお願い致します。
尚、まだ若干の空きがありますので、お申し込みしそびれてしまった方は、至急お申し込み下さい。定員到達、又は30日（金）を過ぎますと、会場予約、食材業者の都合上、申し込みを受けられなくなりますのでご注意下さい。
それでは皆様とお会いするのを楽しみにしております。

☆バーベキューご案内
•日時 6月7日（土）11時〜15時
•会場 品川フィッシングセンター
※品川グース内
•会費 会員3000円 非会員3500円
•お申し込みは、お名前、住所、当日連絡のつく電話番号などご記入頂きメールにてお願い致します。→ info@p-pat.org

※ 乾き物以外の食材持ち込みは衛生上の理由により会場の規則で禁止されていますのでご注意下さい。


事務局

2014年05月28日 (水) 09時28分

バーベキュー参加申込を締め切りました！
晴れますように(^_^)/