治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3299] Psorent というローション
From:よっしー

はじめまして

10年以上も頭部の乾癬に苦しんでいます。

ネットでPsorentという乾癬のローション
を見つけたのですが、使ったことの
ある方はいらっしゃいますか?

使った感じどうだったかとか教えてもらえると
大変助かります。

2014年02月12日 (水) 22時04分


[3298] 乾癬の世界的取組について
From:事務局

 昨年のWHO理事会で採択された下記の内容について、今年5月に開催される国連 World Health Assembly で討議、投票議決されることになるそうです。

@乾癬を全世界で取り組むべき健康課題とすること
A10月29日を世界乾癬デーと定めること

これが採択されると、日本を含む世界各国が、国としての乾癬への取組をより強固にする可能性があるようです。

全国各地の乾癬患者会では、毎年10月29日の世界乾癬デーが近づくと、それに合わせ、いろんな方々のご協力の下、様々なイベントや勉強会を開催し、乾癬という病気があることや、世の中の正しい理解、そして患者さんの置かれた状況などを微力ながらも世に訴えてきました。

 乾癬患者さんのQOLが少しでも向上し、暮らしやすくなるために、何とか採択されるように世界中の乾癬患者さんと共に祈るばかりです。

 これからもこうした活動を継続していきたいと考えておりますので、皆様のご理解とご協力をよろしくお願い致します。


そえぴ〜@事務局







2014年02月11日 (火) 13時26分


[3296] ナローバンド設置の病院
From:相田新吾

品川区でナローバンド設置の病院教えて下さい!

2014年02月11日 (火) 06時36分


[3297]
From:きゃん

相田さん、上の注意書きに書かれている通り、ここで病院の紹介や斡旋は出来ないことになっています。
品川区、乾癬、ナローバンド をキーワードにして検索すれば出て来ますよ♪

2014年02月11日 (火) 09時25分


[3283] 乾癬の悪化について
From:ぷか

はじめまして。39歳の女性です。
大学病院で生検の結果、病変部分が「尋常性感染に矛盾しない」との病理結果が出ていることがわかりました(ただ「確定診断はカンファレンスの結果を待ってから」といわれています)。

昨年の秋に背中に2×4センチ程度の赤斑が出現し、先月には胸と腹に直径1センチ程度の丸い斑が合計3個出ておりました。現在はごく小さい湿疹が腹部と背中に増え続けている状態で、オキサロールで抑えられているとお医者様はおっしゃっています。

今後のことを考えると非常に不安で仕事も手につきません。
そこで伺いたいのですが「頭部など他の部位に転移する/あるいは範囲が拡大していく」のは発症後どれくらいたってからなのでしょうか…?
個人差があるのは承知しておりますが、進行度に関する情報が探せず、
この1カ月あまり病気のことばかり考えて疲れてしまいました。

どうかお力をお貸しください。
よろしくお願い申し上げます。

2014年02月07日 (金) 15時49分


[3284] こんにちは
From:かなかな

ぷかさんはじめまして。私の場合ですが、罹患して8年経ちますが頭部だけしか発症していません。本当に個人差があると思うのです。以前お話させて頂いたとき、頭部から乾癬が始まったと言う人もいました。

不安な気持ちも分かります。私も頭部以外に発症するかもしれないと思っています。でも乾癬の治療自体も進化しているし、学習会などで色々なお話が聞けたりアドバイスを受けたりして、上手に向き合っていけると思うので、あまり心配なさらないでくださいね。

2014年02月07日 (金) 22時07分

[3285] はじめまして
From:popo

急に出てきた疾患に戸惑われていることと思います。心配されていることでしょう。

乾癬は1カ所しかないまま何年も経過することもあれば、たった2,3日で全身に広がることもあります。(膿疱性乾癬なので少し違うかもしれませんが、私はどちらも経験しました。)一方で、あったと思ったところが気付けば治っているということもあります。これは体にかかるストレスや物理刺激が関係しているといわれています。

かなかなさんも言われていますが、乾癬治療はここ数年で飛躍的に進歩しており、かなり抑えることも可能になってきました。なのであまり深刻に考えすぎないでくださいね。

もしも可能であれば信頼できるお医者様とよく相談してみてください。「絶対にここには出したくない!」というものがあれば、例えばメガネ、時計をやめてみる、皮膚に優しいシャンプーの仕方、など発生防止のアドバイスがきけるかもしれません。

2014年02月08日 (土) 11時51分

[3286] ありがとうございます
From:ぷか

かなかなさま、popoさま 励ましのお言葉、ありがとうございます。

大学病院に行くまで、3件のクリニックを転々としました。そこで「乾癬」の言葉を耳にして以来、週末は自宅に引きこもりインターネットでありとあらゆる乾癬関連ページを見て、ただ絶望するだけの1カ月でした。
職場でも笑顔を作るのがつらいんです。離れて暮らす両親にも話していません(申し訳なくて話ができません)。

みなさん発症されても「明るく」「普通に」日常生活を送っていらっしゃるようにお見受けされ、その心の持ちようがご立派でうらやましいです(葛藤を抱えた上で、というのはわかっていますが)。

転勤で東北に来て半年、信頼できるお医者様を探すところから始めなければなりませんが、大学病院の先生には「軽症なので乾癬外来に来なくてもよい」と言われ、行き場がないのも落ち込みの原因かもしれません。

すみません、愚痴ばかりでした…。お二人の「心配しすぎないで」「深刻に考えなくても」の言葉に感謝申し上げます。

2014年02月08日 (土) 13時36分

[3287] 初めまして。
From:ピヨッコ

ぷかさん初めまして。

ネット上で「乾癬」を検索すると、重傷な患者さんの闘病ブログが上がってきたり、画像も皮疹をアップでとらえた物ばかり見てしまうと、かなりショックを受けますよね。よくわかります。

でも、上記の皆さんが書いていらっしゃるように、すべての乾癬患者さんがどんどん重篤な症状に向かっていくわけではないと思いますよ。
乾癬は秋〜冬が悪化の季節です。
でも、出てる範囲が少なければ、初夏になって紫外線にあたっていると、何もしなくても皮疹が勝手に消えることもあります。



大学病院の乾癬外来に通っても、混んでいる場合は、なかなか先生とゆっくりお話ができない現実もあります。
私はP-PATの会員で、イベント参加時にメンバーの方から役に立つ情報を直接教えていただいて、助かりましたし、心も楽になりました。

ぷかさんが東北のどの県にお住まいかわかりませんが、岩手・宮城・山形・福島には患者会があります。5月〜7月くらいには学習会が行われるのではないかと思うので、お時間があったら参加してみるのも良いかもしれません。
相談医の先生方も乾癬のエキスパートで、患者思いの先生揃いですよ。

ぷかさんの乾癬が良くなって、気持ちが軽くなりますように。お祈りしております。

2014年02月08日 (土) 23時03分

[3291] ありがとうございます
From:ぷか

ピヨッコさま
ありがとうございます。

患者会、ぜひ連絡をとってみます。

再度の質問になるようで恐縮なのですが、普段皆さんはどのような心構えで日常生活を送られているのでしょうか?

仕事をしていても街を歩いても「この病気さえなければ…」とか「私は普通の人たち(乾癬のない人々)の世界にはもう戻れないんだ」という思いにとらわれてしまいます。
気にしないのが一番なのはわかっているんですが。

2014年02月09日 (日) 11時18分

[3293]
From:popo

乾癬は症状云々より、自身のボディイメージの変化を受け入れられず落ち込んだり、他者からの目線が気になったりと精神的な負担が大きいように思います。ぷかさんも、おそらくそのような状態なのではないでしょうか?

私は職場や家族には病気のことをすべて話しているため理解を得られていますが、買い物や、職場で相手をする職場外の人と接するとき、ひどい部分はかくしてしまっていました。けれども、治療によって皮疹がなくなり、今では水着だって着れます。温泉も大好き。

私は、乾癬は私のストレスバロメータだと思っています。うずき始めたら「無理しすぎだよ」と体が教えてくれているんだと。なので出てきたら仕事を見直したり、夫に協力をお願いしたりしてストレスをためないようにしています。風邪もひかないように体調管理にとても気を使うようになりました。

乾癬は免疫によるものなので作用機序は違いますが花粉症のようなもの。乾癬の無い人とある人に、人としての決定的違いがあるわけではありません。一般に周知されていないため「なんだろう」とみられてしまうのが残念です。

ピヨッコさんも話されていますが、乾癬の仲間と話をすることがいちばんかもしれません。仲間がいるということで、私はとても気持ちが軽くなりました。

2014年02月09日 (日) 16時16分

[3294]
From:ピヨッコ

日常生活を送る上での心構えですか・・・
あまり真剣に考えた事はありませんが、なんとなく普段感じているのは、

@自分なりのストレス解消法を数パターン見つけて、気分が落ち込んでもすぐ復活できるようにする事。
A皮疹が出ていてもめげずにハッタリでもいいので人前で堂々としている事。
ですかね。

これは私の想像ですが、転勤されたばかりで、早く環境や仕事に慣れようと、とても努力されて、ストレスがたまっていらっしゃいませんか?
ストレスは乾癬の増悪因子の1つです。

@は女性の場合、最も手っ取り早いのは、本当に親しい友達と美味しい物を飲んだり食べたりして、おしゃべりすることではないかと思います。
ただ、ぷかさんの場合は転勤されているので、これはなかなか難しそうですね。
他にお勧めなのは仕事も乾癬も忘れるくらい没頭できる趣味を見つけて、週末にハマってみるとか、
せっかく東北にいらっしゃるのですから、ご当地グルメを満喫したり、景色のいい所を観光してみるのもいいですよね。

Aはとても難しい事なのですが、あまりに自分が皮膚病であることを卑下して、人前でオドオドしてしまうと、周りの人がかえって気になってしまうものなんですよね。
もしかしてうつる病気なのかしら・・と勘違いされたりするかもしれません。
「乾癬」という病名を言い出せないにしても、「体質からくる皮膚病なんですよね。結構厄介なんですよ(笑)。」などと伝えて、堂々としていると、人はあまり気にしなくなっていきます。

人に病気の事を伝えるのは初めはとても勇気がいる事だと思いますが、患者会のイベントに行って、他の方といろいろ話しているうちに、病気について話す事にだんだん抵抗がなくなっていくのを感じます。
そのためにも1度学習会に参加することをお勧めいたします。

2014年02月09日 (日) 23時26分

[3295]
From:ぷか

popoさま、ピヨッコさま

重ね重ねありがとうございます。
「乾癬のあるなしで人として違いがあるわけではない 」…そうですよね、こんな当たり前のことすら見失いそうな自分が情けなくなります。

強くならなきゃいけませんね、
1日のうちで乾癬のことを考える時間を少しずつ減らしていければと思います。

2014年02月10日 (月) 16時01分


[3288] 私は頭部だけですが。。
From:かなかな

大学病院に通っています。私も転々としましたが、最終的には紹介なしで大学病院に通院していますが、そのような事を言われたことはなかったです。

私は父親と同居ですが、隣屑はすぐ分かってしまったので、伝えられる範囲で話はしています。


まずはあまり悩まずにいてください。。悩んだりも乾癬にはよくありませんから。。

東北にも、乾癬を理解されている先生方もいらっしゃいますので諦めないで悩まないで一緒に頑張りましょう。

2014年02月08日 (土) 23時19分


[3289] ぷかさんへ
From:かなかな

ぷかさんへの返信でした。

2014年02月08日 (土) 23時20分

[3290] アドレスに
From:ぷか

かなかなさま

こんばんは。返信ありがとうございました。
アドレスにメールをお送りしましたので、よろしかったらご確認ください。

2014年02月09日 (日) 02時19分

[3292]
From:かなかな

ぷかさん、メール確認致しました。返信しようと思いましたが、転送メールだったようなので、どの様に返信すれば良いか分からずにおります。
ご迷惑でなければ、返信先を今一度お伝えくださいませ。
色々、お話し出来ればと存じます

2014年02月09日 (日) 14時25分


[3281] 温泉
From:志津

草津温泉1泊旅行をしたいのですが、良い宿とかわかる方 教えてください。

2014年02月05日 (水) 02時42分


[3282] 温泉
From:そえぴ〜

志津さん はじめまして。
そえぴ〜と申します。

随分前ですが、一時期、温泉を使った水治療法について、日本温泉気候物理医学会の先生が書かれた医学文献など読み漁り、あちこちの温泉に行きまくった経験から少しレスいれさせて頂きます。

草津は私も大好きな温泉で自分の温泉ランキングではトップクラスです!

日本は温泉大国とも言われますが、数ある温泉の中でも草津温泉ほど賑わいと活気があって、夕方〜夜にかけての湯畑のあのロマンチックな雰囲気は他にはないものがありますね。

ただ、乾癬に対して良いか否か・・・という事になると、少し慎重にいった方が良いかもしれません。

草津温泉は基本的に硫化水素系で酸性の強い温泉です。
大体Ph2くらいですが、湯元によってph1.6くらいのところもあるようで、強酸性泉です。

硫黄は皮脂や角質を剥がして皮膚を乾燥させる働きがあり、また酸性が強いと、皮膚に刺激があるために、皮膚のバリア機能を低下させる上にケブネル現象といって、その刺激が乾癬を悪化させる可能性もあります。ですので、草津に行く時には必ず湯上りに保湿クリームや乾癬治療用の軟膏を塗布するなどしてスキンケアをした方が良いと思います。

 また、人によっての個人差はありますが、中にはそういった要因で悪化する方もいますのでその点はご承知の上で行かれた方がよいかもしれません。

 ちなみに私は上記の対策を施し、悪化しても自己責任という考えで時々訪れては楽しんでいます!

 今では廃院となりましたが、かつて草津には群馬大学病院付属の草津分院という病院があり、ここにアトピーや乾癬の患者さんが入院して院内に引かれた草津温泉の湯を利用し温泉治療が行われていました。もちろん患者さんの希望によって温泉だけの治療も行っていたようですが、外用剤(ステロイド軟膏やD3系軟膏)を併用した治療を行なっており、軽快した患者さんも少なくなかったようです。

温泉には薬理効果というより、物理的な効果やリラクゼーションできる精神的な作用も軽快の一因ではないかと言われていますが、私もそう思っています。

 しかし、行かれる場合は前述のとおり、悪化する患者さんがいる事も心に留めておいて頂ければと思います。

 草津のおすすめ宿はさすがにわかりませんが、ネット検索すると、乾癬やアトピーなどの皮膚疾患に理解のある宿があり、皮疹があることをあまり気にしないで入れる宿もありそうですね。

それでは余計な事を書いて長くなってしまいましたが、志津さんの乾癬が軽快するようお祈りしております。


そえぴ〜

2014年02月07日 (金) 00時19分


[3276] 北九州 乾癬市民公開講座のご案内
From:事務局

北九州市とその近隣にお住まいの乾癬患者の皆様、下記のとおり乾癬の市民公開講座が開催されますので、ご都合宜しければ是非ご参加ください。

***********************************************

みんなで知ろう「乾癬」について
〜正しい知識でよりよい暮らしを〜

●開催日時 平成26年1月26日(日)13:30〜15:20
●開催会場 北九州芸術劇場「中劇場」
       〒803-0812 北九州市小倉北区室町1丁目1-1-11
       http://www.kitakyushu-performingartscenter.or.jp/
●入 場 料 無料

●内  容
      ☆開会の辞 山口大学皮膚科学教授 武藤正彦先生

      ☆基調講演1:「みなさんはひとりではない!」
              NPO法人東京乾癬の会P-PAT
                  事務局長 添川雅之氏

      ☆基調講演2:「疾患を正しく理解しよう」
             大分県立病院
                 皮膚科部長 佐藤俊宏先生

      ☆基調講演3:「ここまで変わった最新治療」
              山口大学皮膚科学
                 助教 山口道也先生

      ☆パネルディスカッション:
             「何を目指すのか」
               患者会代表と北九州相談医の先生方
               日野皮フ科、久留米大、大分県立病院、
               NPO法人東京乾癬の会P-PAT、
               ふくおか乾癬友の会、産業医大、
               やなぎさわ皮膚科
 
      ☆閉会の辞 久留米大学皮膚科学教授 橋本 隆先生

****************************************************************

 尚、市民公開講座のパンフレットにつきましては、下記よりダウンロードすることができます。

☆市民公開講座パンフ: http://jpa1029.com/files/kitakyusyu20140126.pdf


                            事務局

2014年01月18日 (土) 17時40分


[3274] 乾癬サバイバー
From:Kokoro

こんにちは。
私は乾癬8年なりました。
今年最後の乾癬治療となりますが、今年一年頑張りたいと思います。
近年癌サバイバーと言われる癌に負けないで頑張る人たちがいると聞きます。
私はサバイバーになれませんでしたが、乾癬はプチサバイバーになりたいと思っています。
乾癬お互いに頑張りましょう!!

2014年01月05日 (日) 16時15分


[3275] なんだか
From:やなたん

こんばんは。
その後如何ですか?あんまり頑張らなくてもよいと思います。
真剣なお気持ちよく分かりますよ。どうか気持ちを
楽に。

2014年01月11日 (土) 00時58分


[3273] あけましておめでとうございます。
From:事務局

新年あけましておめでとうございます。
本年も宜しくお願い致します。

東京は天気に恵まれて暖かいお正月を迎えました。
皆様はいかがお過ごしでしょうか。寒さや乾燥により
悪化している方もいるでしょう。また良い状態を維持して
楽しく過ごしている方もいる事と思います。

我々乾癬患者にとって、病気や治療に対する課題はまだまだ
山積ですが、この会を設立したおよそ12年前と比較すると
乾癬治療の発展は他の病気と比べても飛躍的に進歩しています。
そして今も尚、新しい薬の研究開発は現在進行形となっており
今年も大いに期待したいところです。

そして当会では全国20の乾癬患者会と協力体制で、
関節症性乾癬の難病指定化に向けた活動を行なっています。
すぐに成果が出せる程、簡単な問題ではなくかなり高い
ハードルを越えなければなりませんが、諦める事なく
続ける事が大切であると考えており、今年も様々な手段を
持って進めていく予定でおります。

乾癬にかかると辛い事も沢山ありますが、ひとりで悩むこと
なく、今年も是非当会のイベントにご参加下さい。患者同士
コミュニケーションをとる事で、心の錘を軽くする事ができ
ます。

今年も東京乾癬の会P-PATは微力ながらも乾癬患者のQOL向上に
向けて活動を続けていきますので宜しくお願い致します。


NPO法人東京乾癬の会P-PAT 事務局


2014年01月02日 (木) 13時34分


[3271] 医者のスタンス
From:ケンシン

はじめまして。
乾癬歴7年になるものです。
頭皮全体、耳周り、背中やお腹に500円玉位の大きさの患部が数箇所あります。
今の病院に通うようになって3年になりますが、良くなる気配が全くありません。
この7年幾つかの病院にいきましたが、症状に合わせてデルモベートやアンテベートその他ローションを使用とどこも同じ内容の治療です。
どこもこんな感じなのでしょうか。
都内で一歩進んだ治療を受けれる病院があったら教えてください。
よろしくお願い申し上げます。

2013年12月30日 (月) 11時07分


[3272]
From:きゃん

ケンシンさん、始めまして。
表題の「医者のスタンス」と、ケンシンさんのご質問が、なにか一致しないように感じるのですが…
現在の治療(塗りぐすりのみ)より一歩進んだ治療とは、光線治療や内服薬という事でしょうか?
都内でこのような治療の出来る病院はたくさんあります。
一歩と言わず、2歩も3歩も進んだ治療を受けられる病院も多々あります。

おそらくドクターは、ケンシンさんの乾癬の状態は塗り薬の治療だけでよいレベル、とお考えなのか、または光線治療などの設備がない病院なのでしょうね。
ご自分からドクターに相談なさってみてはいかがでしょうか?
患者さんにとってのQOLは、それぞれ違うと思うのです。
多少の副作用はあっても、キレイな肌になりたい、或は皮疹が目立つと日常生活にも困るから、1段階上の治療を受けたい、と望む患者さんは多いと思います。
乾癬外来のある病院も増えて来ていますから、現在通っていらっしゃる病院で相談に乗ってもらえない場合は、別の病院に行ってみた方がいいかもしれませんね。

2014年01月01日 (水) 11時28分


[3268] 小麦粉
From:ぽんたろ

私は、発病してから約15年ほど経ちます。今まで色々な治療法を試しました。
薬物治療や整体治療など様々な事を試してきましたが、年々悪化してきました。
しかし、最近一ヶ月でかなり改善してきました。
きっかけは、小麦粉を食べないことでした。
乾癬はアレルギーなので、アレルギーの原因は腸にあるという事をネットなどで知りました。
では、腸を良くするにはどうすればいいのかというと腸をきれいにすれば良いとのことでした。
方法は色々ありますが、私がしたのは、小麦粉カットでした。
小麦粉(主ににグルテン)は腸の中でへばりつき腸の働きを悪くするらしいのです。
そこで、麺類やパン類は当然のこと、揚げ物(油自体は良いが、小麦粉と合わさると特に良くない)も、
止めました。
しかし、私は大の麺類好きで揚げ物好きなので、少し辛いですが、なんとか頑張っています。
すると、今まで寒く(特に乾燥)なると悪化してきたのですが、ここ一ヶ月で見違えるように
良くなってきました。
嬉しいことに、体重も104キロから4キロ減りました。食事は、小麦粉を抜いてる代わりに、
米類を増やしてるにも関わらずです。
頑張って完治目指します。
皆さんも一度試してください。
ただ、もしかしたら、私は小麦粉アレルギーかもしれないので良くなってるだかかもしれないですが。

2013年12月02日 (月) 21時41分


[3269]
From:きゃん

ぽんたろさん
小麦カットにより乾癬がよくなっているとのこと、良かったですね!
どうあろうとも、良い方に向かっているという事は大変喜ばしい事です。
しかも、ご自身で考えて良かろうと思ったことが功を奏したという事は素晴らしい事だと思います。
ただ、「乾癬はアレルギーなので、アレルギーの原因は腸にある」ということだけ,私は素直には頷けません。
以前にも、腸に作用するビ◯チンというお薬で乾癬がよくなる!という書き込みがあり、多くの乾癬患者さんが惑わされました。
たしかに、その腸のお薬で良くなった方も実際にいらっしゃるのだと思います。
否定はしません。
ですが、それはたまたまその方に効果があったということで、多くの乾癬患者さんに効果があるものでない限り、ここでお勧めは出来ないと思うのです。
ぽんたろさんは、小麦カットによるダイエット効果で良くなったと言えるのかもしれませんね。

2013年12月05日 (木) 21時04分

[3270] わたしも
From:ちゃー

ぽんたろさん
わたしも小麦粉カット少しはじめました。どちらかというと、炭水化物カット。完全ではありませんが、減らしただけで、かなり体調はいいです。
メタボは乾癬によくないという研究もありますので、ダイエット効果をねらったところ、効果大。5キロ痩せて乾癬もそこそこ調子がいいかな。全体的に体調によいように思います。腸をキレイにすることにより乾癬にもよいだろうということを期待して私も様々チャレンジ中です。食べ物全般に気をつかうようになりました。ただ、〜を食べてはいけないと、強制的になると、逆にストレスになるので、そのへんはゆるくしています(^O^)/

2013年12月20日 (金) 16時08分


[3263] 関節&膿疱の集い 締切間近!!
From:そえぴ〜

今月開催の関節症性乾癬と膿疱性乾癬患者の方々を対象とした集いにつきまして、締切が間近となって参りました。参加をご検討されている方は是非思い切ってお申込み下さい。


<開催概要>


◎日 時  2013年11月23日(土) 10時30分〜15時00分頃まで
◎会 費  会員:500円  非会員:1000円 ※弁当・お茶代
◎会 場  聖路加国際病院 2Fトイスラーホール
      ※聖路加国際病院のご厚意により会場を提供頂いて
       おりますが、学習会は病院とは関係ありませんので
       病院へのお問い合わせは固くお断りいたします。
◎内 容  @医療講演 
       AGディスカッション 
       〜 お弁当の昼食会 〜
       Bパネルディスカッション
       C乾癬Q&A
◎その他  この集いは、関節症性乾癬や膿疱性乾癬を抱える方のみを
      対象とした学習会です。また、参加者は8〜10名くらいの
      グループに分れて座り、グループ毎にご自分の経験や情報を
      気楽にお話しするグループディスカッションの時間を設けて
      いるのも特徴で、参加者全員参加型の楽しい集いです。 
      毎年、関東以外からも多数の方々が参加され楽しく過ごされ
      ていますので、是非お申込み下さい。

      尚、事前お申込みの無い方はお弁当の手配、その他準備の都合
      により参加できませんのでご了解ください。

      締切日は15日(金)となっています。 
      
      多くの方のご参加をお待ちしております。

      ☆トップページから案内文書と申込書をダウンロード
       できます!



                            そえぴ〜@事務局     

     



2013年11月09日 (土) 16時20分


[3267] 関節&膿疱の集い 終了しました。
From:そえぴ〜

 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2013は、お陰様で昨日無事終了致しました。ご参加頂きました皆様、大変お疲れ様でした。

 グループディスカッションやQ&Aでは、皆様のこれまでのご苦労や重症乾癬と向かい合う姿に心を揺さぶられました。これからも日常生活の中で傷いたり、心が折れそうになる事もあるかと思いますが、その時には昨日集まった人たちの事を思い出して、“自分はひとりではない”と思って下さい。きっと勇気が湧いてくると思います。


 P-PATでは、難病制度の改定(対象を現在の56疾患から300疾患に拡大)に合わせ、全国20の乾癬患者会と力を合わせて、関節症性乾癬の難病指定化に向けた取組を開始しております。本当は全ての乾癬がその対象となるようにできれば良いのですが、この制度自体が、日本の人口の0.1%以下の患者数という厳しい条件があるため、せめて重症の関節症性乾癬だけでもまずは対象となるよう努力をしている次第です。

 それでもハードルは相当に高く簡単に勝ち取る事はできませんが、多くの皆様のご理解とご協力を頂き実現したいと思っておりますので、応援をよろしくお願い致します。


それでは参加者の皆様、大変お疲れ様でした。


そえぴ〜@事務局


2013年11月25日 (月) 01時03分


[3264] 妊娠時の薬
From:きいろ

はじめまして。尋常性乾癬を発症し約10年になります。年中症状が出るのは肘と頭にポツポツくらいで、ひどい時はたまに顔、背中にポツポツ出る程度でした。症状も軽度なので考えすぎないようにしてきました。昨日妊娠検査薬で陽性が出ておそらく妊娠確定かと思うのですが、最近一気にポツポツが増え始めました。原因が妊娠なのか乾燥なのか不明ですが、今後症状が進行するのかもと思い少し不安です。妊娠経験がある方の情報が少しでも聞けたらと思い投稿しました。また、先日皮膚科で妊娠希望と伝えて処方された薬は頭:フルメタローション 体:アンテベート 顔:ロコイドですが、アンテベートが強い方に分類される薬のようでそのことも不安です。近所に信頼できるお医者様がいればいいのですが最近引っ越してきたばかりでまだまだお医者様事情が分からずで現在ネットで情報を集めています。

2013年11月16日 (土) 17時38分


[3265] はじめまして
From:popo

妊娠おめでとうございます。元気なお子さんがうまれますように。
乾癬と妊娠についてはこちらでもたびたび話題にあがっていますので、過去のコメントも参考になるかもしれません(^-^)

乾癬は妊娠にて悪化することがあります。(妊娠中期ごろが多いそうです)妊娠は母体にとって大きなストレスになりますので・・。ただ、この場合は出産と同時に軽減していく傾向があります。私も妊娠7か月で悪化し、出産後1週間から徐々に減っていきました。

外用薬について
基本的にステロイドの外用薬は胎児に影響しないというのが一般的です。
最近のイギリスの大学の研究で、very strongのステロイド外用薬(デルモベートやアンテベート)を妊娠期間中300g以上塗布しているとやや低出生体重児のリスクが上がるというものがありましたが、同時に催奇形性と早産誘発の可能性について否定されていました。
ロコイドは濃度の低いステロイドなので問題ないと思われます。
薬を塗らないことで母体へのストレスが増えればそれはそれで赤ちゃんにもいい影響はありませんし、あまり気にしないほうがいいかもしれません。妊娠中のプレドニン内服も問題ないとされていますし。

外用薬といえば見落としがちですが、水虫などの抗真菌外用薬は妊婦への使用は禁忌ですのでご注意を。


2013年11月16日 (土) 23時51分

[3266]
From:きいろ

popoさん
お返事ありがとうございます。質問を投稿した時は気持ちが暗く不安でいっぱいだったのでお返事本当に嬉しかったです。心から感謝します。
妊娠時の悪化は中期が多いのですね。私は初期ですが相変わらず赤いポツポツが増えている気がします。大きな乾癬ではないのですが背中を中心に体が赤いポツポツだらけです・・・。
妊娠も乾癬もこの先不安なことだらけですが、一つ一つできることをやっていこうと思います。もし無事に出産できたらpopoさんのように症状が軽減していくといいな。
また、婦人科の先生にはアンテベートもロコイドも問題ないと言われました。あと、抗真菌外用薬が禁忌だとは知りませんでした。
情報ありがとうございました。

2013年11月21日 (木) 22時19分


[3262] 世界乾癬デー
From:そえぴ〜

今日10月29日は世界乾癬デーです。

世界には1億2500万人の乾癬乾癬患者がいます。
言葉や文化、目や肌の色が違っても乾癬による苦しみは一緒です。
しかし、国によって受けられる治療に差があったり、社会の理解も異なり
苦しんでいる患者さんが沢山います。

乾癬に国境はなく、医療にも国境はあるべきではありません。
世界的な乾癬患者組織であるIFPAが世界の乾癬患者さんの実情を伝える
ビデオを配信しています。
http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=147

そして適切な治療を受ける事で乾癬は劇的に軽快することがあります。
http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=141


言語が違って言葉が分からなくても、各国の人々の苦しみや悲しみが
伝わります。

全ての患者さんが適切に医療を受けられ、社会の理解を得られるように
各国の乾癬患者会が頑張っています。

日本の乾癬患者会も各地でイベントを開催しています。
是非ご参加下さい。

そして、すべての乾癬患者さんの症状が少しでも軽快し、心穏やかに
過ごせることを祈っております。。



そえぴ〜

2013年10月29日 (火) 17時48分


[3257] 顆粒球吸着療法
From:popo

レミケードにて治療しています。最近感染症の罹患頻度が高くなってきて、医師から去年膿疱性乾癬治療の保険適用となった「顆粒球吸着療法」をすすめられました。症状が悪化した時に透析のようなことをして血をきれいにする治療法とのことで、副作用がかなり少なく安全だそうです。しかし初めて聞く名前の治療法の上「透析」ときくとちょっと怖いイメージがあったりで悩んでいます。同方法にて治療されている方がいらっしゃいますか?よければ治療の様子等伺いたいです。よろしくお願いします。

2013年10月24日 (木) 23時16分


[3259] アダカラム
From:そえぴ〜

popoさんこんにちは。
顆粒球吸着療法(アダカラム)についてですが、医療者ではないので正しい情報をお伝えできるか分りませんが、膿疱性乾癬の他の内服療法や生物学的製剤の治療と比較すると、どちらが安全性が高いかと言えば、アダカラムの方が安全ではないかと思います。ただ、それでも使用上の注意事項はありますので、主治医の先生とよくご相談されて納得してからの方がよいですよね。

 ちなみに、私の患者仲間の膿疱性乾癬の患者さんで、このアダカラムの治験をやった方がいるのですが、その方は残念ながら増悪してしまい、思ったような効果はありませんでした。一方で、本来関節症性乾癬には効果は期待できないとされていたのに、アダカラムをやったら関節症まで良くなっちゃった! という方もいました。

 アダカラムは簡単に言えば、ビーズを使って血液中の膿疱性乾癬について悪さをする要素をろ過する考え方なので、免疫抑制剤などと比べると体への負担
は軽いと言われています。それでも、ろ過しなくてよいものまでろ過してしまうところもあるので・・という話も聞いた事があります。

 私も患者なので、やはり詳しくは主治医の先生に良くご相談してみて下さい。


 それでは軽快をお祈りしております。


 そえぴ〜

2013年10月25日 (金) 17時08分

[3260] 鹿児島
From:ニコ

顆粒球吸着療法:私自身詳細なことは解りません。
先日鹿児島で患者会が発会した時の医療講演でこの治療法の紹介が
あり、耳慣れぬことで驚きました。

Popoさんのお住まい場所にもよりますが一度問い合わせてみるのも一考では。

2013年10月27日 (日) 05時11分

[3261]
From:popo

そえぴ〜様、ニコ様お返事有難うございます。やはり治療効果は人によってさまざまなんですね。レミケードはいったん止めたら再開することは難しいので治療の選択に悩まされます。今状態は大変落ち着いていて、ときどき風邪やら感染症貰う程度なのです。重大なレミケードの副作用が起こっていたら選択の余地なく決められるのですが・・・(最も、そうなってから変えてたら遅いんでしょうが・・・)
この2か月で情報を出来るだけ集め、考えていこうと思います。
ありがとうございました

2013年10月28日 (月) 00時32分


[3258] 関節症性乾癬の記事が掲載されました!
From:そえぴ〜

世界乾癬デーも間近に迫ってきましたが、様々な方々のご理解の下、去る10月15日に関節症性乾癬のメディアセミナーが開催されました。
 その時に取材して頂いた記事が下記のとおり掲載されましたので、ご報告いたします。


 ☆週刊文春10月31日号 
  →書店でお買い求めください。

 ☆QLlife(webサイト)
http://www.qlife.jp/square/events/story37238.html


そのほか、この程のメディアセミナー開催に際して行われた、関節症性乾癬のweb調査に関する記事が掲載されていますので、参考までに。。。!

☆ミクスonline(webサイト)
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/45059/Default.aspx



そえぴ〜

 

2013年10月25日 (金) 16時51分


[3250] 世界乾癬デーも間近に!
From:そえぴ〜

10月29日は世界乾癬デー、あともう少しですね。
 世界には1億2500万人の乾癬患者さんがいると言われています。国は違えども、みんな私たちと同じ“乾癬”で辛い思いをしています。
 この世界乾癬デーに合わせて、各国でも患者会による啓蒙活動が盛んに行われますが、日本の各地でも10月、11月は学習懇談会などが行われますのでご紹介します。

 ○10月26日(土) 大阪乾癬友の会 学習懇談会
 ○10月26日(土) 三重県乾癬友の会 学習懇談会
 ○10月27日(日) 神奈川乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月 2日(土) 大分乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月17日(土) 群馬乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月17日(日) とちぎ乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月23日(土) P-PAT 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い
 ○11月23日(土) いわて乾癬友の会 学習懇談会
 ○11月24日(日) ふくおか乾癬友の会 学習懇談会


 詳しくは、当ホームページのトップページでもご紹介しています。
また、日本乾癬患者連合会のホームページでも紹介しています。
☆日本乾癬患者連合会HP: http://jpa1029.com/

どこの患者会も私たちの仲間です! みんな気さくで楽しい会ですので、患者会の学習会に行ったことのない方も、一度思い切って参加してみると、また違った世界が開けるかもしれません(笑)。
 そして、もしも勇気が出たら、近くに座っている参加者の方に話しかけてみて下さい。患者同士お話すると、共感できるところがきっと沢山あって、何だか温かい気持ちになれるかもしれません!

 最後に、このほど世界の乾癬患者会である、IFPAの企画、『Under the spotlight』の日本語版ホームページができましたので、下記にリンク貼ります。よろしければ是非アクセスしてみてください。
☆UTS日本語版ホームページ: http://jpa1029.com/uts/index.html

おっと! 世界乾癬デーの和訳サイトもご紹介します!
☆世界乾癬デー: http://jpa1029.com/wpd/index.html


それでは皆様の乾癬が少しでも軽快するようお祈り申し上げますm(_ _)m。



事務局 そえぴー

2013年10月14日 (月) 01時01分


[3251]
From:minimay

Under the spotlight に新しく日本から3人目の方が登場しましたね。
関節症性乾癬ながら、とてもアクティブで尊敬致します。
お父様思いのお子さん方にも胸がいっぱいになりました。
皆さま、ぜひチェックしてみてください!!
(他2名の患者さんvideoもご覧になっていない方、要checkですよ。)

2013年10月15日 (火) 23時41分

[3255] 群馬もよろしくおねがいします☆
From:ことさん

群馬もよろしくおねがいします☆

○11月17日(日) 群馬乾癬友の会 学習懇談会

患者体験談は、P−PATスタッフが、尋常性乾癬〜関節症性乾癬になり、あれこれ感じたこと、失敗談、体験をお話します。
関節の痛みがわかってもらえなくて悩んでいませんか?
アットホームな雰囲気なのでちょっとおしゃべりしに来てみてください(^O^)/

http://www.kansen.info/schedule/20131117.html
http://www2.ocn.ne.jp/~gunma/

2013年10月19日 (土) 08時40分

[3256] 情報ありがとうございます。
From:そえぴ〜

ことさん

いつも情報ありがとうございます。
上にも大分乾癬友の会と共に追記しておきました。
盛会となること間違いなしですね!

そえぴ〜

2013年10月20日 (日) 22時54分


[3252] ヒュミラ使用中です
From:みみ

こんにちは。初めまして(^-^)私は尋常性乾癬で悩んでいる38才です。性別は女です。今までは肘とお腹と頭に出ていましたが
妊娠して悪化し強い飲み薬も使えず今では全身に広がっています(泣)
出産後にあまりに酷いのでヒュミラの注射を先月から使用してます。ヒュミラと聞いたらほとんどの人が良くなると聞きました。2回注射を打ったのですが効果はあまりなく頭と掌と足は良くなったほうなのですが
他は全く効いていないみたいでこのままこの皮膚で生活すると思ったら辛くて仕方ないです(泣)痒みも全身にあって辛くて辛くて(泣)ヒュミラを使っている方、どれくらいでどのような効き方をしたか教えてもらえませんか?痒みは皆さんありますか?

2013年10月17日 (木) 15時58分


[3253]
From:いちご

みみさん
こんにちは。
2回目で良くなったところがわかってきたのですね。よかったです!
ヒュミラは、個人差もありますが比較的ゆっくり効いてくるそうです。3か月
〜半年とお気持ちはわかりますが様子をみてくださいね。
かゆいのは、辛いですね。掻いたら皮疹に悪いし、いらいらするし。何のかゆみか?何かかゆみどめ対策を先生に相談してみてくださいね。
ヒュミラのせいではないけど、私はかゆい時はかゆみどめ軟膏を使っていましたが。
ヒュミラのことで、不安があったら先生に相談してくださいね。
乾癬と子育ても大変ですよね。
早く乾癬が軽減するように願っています☆


2013年10月18日 (金) 11時15分

[3254]
From:みみ

いちごさん☆返事ありがとうございました。
ゆっくり効いてくるのですね〜
子育てしながら頑張ります(^-^)痒みは乾癬になった時から常に痒いんです(泣)これが全身なので辛すぎです(泣)
乾癬の痒みも人それぞれなのでしょうか?
神様は乗り越えられる人に試練を与えると、聞いたことあります。
頑張ってこの辛い時期を乗り越えたいです。

2013年10月18日 (金) 18時44分


[3249] 久しぶりにのぞいたら・・・(*^^)v
From:いちご

こんにちは!
久しぶりに、掲示板のぞいたら、素晴らしいレスがたくさんあり、うれしくなりました♪

生物学的製剤が使用できるようになり、症状が軽減されているのでしょう。
うれしいことに、妊娠出産を考えている方が増えて、質問も関連づける物が増えてきました。まだまだ年月が浅く、手さぐりの部分もあるかもしれませんが、情報をゲットし参考にできるのは助かります。
私は今の時代がうらやましい〜ちょー大変だったのよ。
さやさん、ぷつりさん、popoさんありがとうございます。他の方も遠慮せずレスしてくださいね。
みなさん、応援しています\(^o^)/

きみきさん、乾癬治療費かかりますよね(>_<)
私は全身ステロイド漬でした。
皮膚は薄くなりませんか?使用方法に気をつけてくださいね。
でも関節が心配です、爪は大丈夫ですか?
先生には、症状の事はお話されておいた方がいいと思います。ひどくなるようだと、困りますから。風邪にも気をつけてくださいね。

minimayさん、いつもレスありがとうございます。


2013年10月13日 (日) 17時57分


[3245] 関節について
From:きみき

最近、足首や膝、そして背中が痛いときがあります。多少歩き疲れや年齢のせいだと思っていたのですが、さすがに背中が痛み出したことで、もしかしたら、関節かなと考えています。ただ始めは、手からと聞いたので?疑問も残ります。
因みに、尋常乾癬は、頭皮のみですが、長期のステロイド投与で、全くよくはありません。D3は、値段が高く使えない、ネオーラルは、腎臓病がありダメ、
今は、安価なステロイドを大量消費してます。

関節の検査はどれくらいの金額ですか?

2013年10月10日 (木) 00時23分


[3247]
From:minimay

きみきさん、はじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
関節の痛みが出てくると、尋常性乾癬の方でも、もしや・・・と気になりますよね。

関節症状は、確かに手のこわばりから気付く方が多いのですが、実は脊椎・頚椎など・・いろいろな箇所から起こりえます。
私の知っている患者さんで、顎関節からおかしくなって、なかなか診断が付かなかったという方もいらっしゃいます。

私自身も最初に異変を感じて、おかしい!と思ったのは手のこわばりからでしたが、実はその2年位前から、朝起きるとひどい寝違えを起したように背中が痛くて、なかなか起き上がれない日が何日も続いたり、クーラーの風が直接当たると首や仙骨に痛みが走る事が何度かありました。
その当時は単なる運動不足のせいかな?と思っていましたが、今振り返ると、あれが関節症状の始まりだったのかもしれません。


検査の費用に関してですが、これは加入している保険によって個人差が出てくると思うので、説明が難しいですね。申し訳ありません。


実は、関節症性乾癬と判別する事も、とても難しいのです。
関節症性乾癬はリウマチのように血液検査での専門検査はありません。
血液検査では炎症反応をみるCRP値や、関節破壊の指標となるMMP-3値などをチェックします。CRP値は基本的な生化学検査で分かります。MMP-3の検査は別途費用がかかります。

また、画像検査ではX線やMRIにより関節破壊の有無をチェックします。MRIはX線より検査費は高くなります。

でも、一番大切なのは、専門の先生による診察です。
現在は皮膚科の先生に診ていただいているのだと思いますが、関節の診察・検査は膠原病科・整形外科などの関節の専門の先生の所に行くことをお勧めします。

初診では必ず細かい問診表の記入があると思います。
問診表と血液検査の値、関節の画像、先生による触診で診断が定まるのではないでしょうか。
私を担当する膠原病科の先生曰く、
「CRP値が正常でも、関節症性乾癬の患者では関節変形を起こすケースがあるから、専門医による問診と関節の触診がとても大事。」
だそうなので費用はかかってしまいますが、複合的な判断をする事になるかと思います。

きみきさんの関節に問題がない事をお祈りいたします。

2013年10月11日 (金) 20時43分

[3248] ありがとうございます
From:きみき

背中と股関節は、だいぶ前から痛みます。
検査受けても、その後の治療は難しいと考えます。
ありがとうごさいました。

2013年10月11日 (金) 23時18分







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