治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


ホームページへ戻る

題 名 メール
名 前 URL

文字色

削除キー (半角英数 8文字以内) クッキーの保存








[3362] 副作用について
From:rei

ヒュミラ打ってる方にお聞きします。ヒュミラによる免疫低下により風邪や他の感染症などになった方いらっしゃいますか?私は先月風邪をこじらぜヒュミラを2回中止になりこの前再開しました。中止になり体が受信したときより痛いです。また風邪でも熱はなく怠さが長引きました。元気な頃に風邪をひたときよりきつかったです。マスク(医療用)にうがい(処方薬)、手洗いと予防しても風邪になりました。免疫低下がこんなに怖いと思いませんでした。

2014年05月25日 (日) 01時35分


[3363]
From:きゃん

私はヒュミラでなくレミケイドをずいぶん長く使っています。
ヒュミラだけでなく、生物学的製剤はすべて免疫機能が低下するので、あらゆる感染症には注意しなければいけません。
内服のネオーラルなどもそうですが。

「くすりはリスク」と言われるように、効果の大きいお薬に副作用はもれなくついて来ます(笑)
ですから、そのあたりで生物学的製剤を使うかどうか?という判断基準が産まれるのだと思いますよ。
体中の皮疹がヒドくて人前に出たくなくなる、関節が痛くて日常生活に困る、そのために仕事に支障がおきる、などなど、そういったマイナス要因と、生物学的製剤の副作用とを天秤にかけてみて下さい。
どちらをとるかは、あなた次第です。
自分で決めた以上、副作用があっても受け入れなければなりません。
私は冬の間は、ず〜〜っと風邪気味のままです。
でも、以前に全身に出ていた皮疹は消えていますし、関節もまあまあ日常生活には困らない程度で収まっています。


2014年05月25日 (日) 17時42分

[3364]
From:rei

きゃんさん有り難うございました。
生物学製剤の事は徹底的に調べました。病気も治療も受け入れています。
悲観はしてません。他にも沢山病気があるのでまた病気増えちゃったくらいにしか思いませんでした。生活に支障はあるけれど上手く付き合っていきます。ヒュミラも私が決めました。点滴は大変だし、飲み薬は増やしたくないからです。症状が落ち着いてから復帰しようと考えています。

2014年05月25日 (日) 23時12分

[3366]
From:minimay

reiさんこんにちは。前回投稿された際にレスを付けた者です。
関節が痛いのはお辛いですね。CRP数値はは高くないですか?
CRPが高いと風邪のようなだるさが続きます。

風邪とその他の感染症についての経験ですが、
私はヒュミラを開始して初めて風邪を引いた時に、初日は何か喉がイガイガするなぁ・・くらいの感じだったのですが、翌朝起きたら、声が出ないほど喉が腫れていて、咳が胸の深い所からグォホグォホ咳が止まらなくなっていてびっくりしました。私も外出時にマスク、帰宅するとすぐに手洗い・うがいを心がけていました。それでも風邪を引くときは引くんですよね。家族から移ったのかもしれません(苦笑)。

すぐにかかりつけ内科で咳止め・抗生物質・喘息患者さんが使うステロイド吸引薬を処方してもらい大事には至りませんでした。

治療を開始してもなかなかすぐにスッキリとはいかずに、結局10日は治るまでかかりました。それからは風邪を甘く見てはいけない!と心に誓い、上記の薬を多めに処方してもらって、家にストックして風邪に備えています。ちょっとでも怪しいと思ったら早めに薬を飲んで、できるだけ安静にするようにしています。


また、2年前にちょっと肉体疲労と・精神疲労が溜まっていたら帯状疱疹になりました。
幸い母が帯状疱疹になった経験があったのですぐに気が付いて、またまたかかりつけ内科に行き、帯状疱疹の薬を処方してもらいました。

帯状疱疹は治療が遅れるととても辛い病気で、症状が取り敢えず収まっても、後々帯状疱疹後神経痛に悩まされる事になりやすいので、注意が必要です。
また、処方された薬も症状がすぐ収まったとしても、先生に言われた期間はきっちり飲み続けた方が、帯状疱疹後神経痛に悩まされるリスクが軽減されるようです。


生物学的製剤で乾癬皮疹の不快さや関節の痛みから解放されるのは本当にうれしい事なのですが、それと引き換えに数々のリスクを抱えるのは辛い事ですね。
それでも、私は10年前・20年前の乾癬治療に比べて選択肢がいろいろ広がったことはとても幸せだと思っています。
早く効果が高くてリスクの低い薬ができますように!と願うばかりですね。

reiさんの関節が早く楽になりますようにお祈りいたします。

2014年05月26日 (月) 00時07分

[3367]
From:rei

minimayさんへ

有り難うございます。私も初めは喉の違和感と痛みでした。翌日から変な咳と痰が止まらなくなりました。皮膚科の先生に抗生物質は効かないから1週間安静と言われ痰が出やすい薬だけ服用してました。その次の受診日同じ結果で半月風邪引きずりましました。CRPは分かりません。油断せず向き合っていきます。祈って下り有り難うございます。

2014年05月26日 (月) 01時36分


[3356] 中々良くならない
From:getting

弱音をはきたくないんですけど、乾せん治療かがおっくうになりつつあります。

2014年05月15日 (木) 23時34分


[3357]
From:ケンシン

僕も同じくです。
朝起きると布団がフケだらけで気が滅入ります。
根治の出来ない先が見えない現状。
いっしょにがんばりましょう、そう言えたらと思いますが無理です。
フリートークなんで弱音を吐いたって構いませんよね。

2014年05月18日 (日) 00時24分

[3358]
From:あかんせん

慢性病のいらいところです。学習会に参加して、懇親会でグチをしゃべったら、他の乾癬患者さんがなんか言いますよ。皆同感ですから。

2014年05月19日 (月) 06時38分

[3359] 本当に
From:getting

治療をやめれば、ひどくなるし、中途半端に治療しても、あまり改善しない。

毎日、朝私も枕元に鱗屑だらけ…、泣きたくなります

声を掛けていただいた皆さん、ありがとう。

2014年05月19日 (月) 22時57分

[3360]
From:rei

私も頭の痒みが酷く鱗屑あります。
私は足の鱗屑が凄いです…
レギンス抜くと真っ白です。
嫌になりますよね〜

2014年05月20日 (火) 00時35分


[3347] 尋常乾癬+乾癬性関節炎
From:rei

私は28の女です。5年前に尋常乾癬と診断されました。20歳から3年間様々な皮膚かに行きましたが何も分からず薬も効きませんでした。おかしいと思いネットで病院を探しました。新しく出来た病院が近くにあったため賭けてみました。そこで乾癬が分かりました。既に中度になってました。顔は見れたものじゃない、腕や足、背中、腰など体全体に出来ました。フケのようなものも凄かったです。(頭)
それから4年通いよい状態と悪い状態を繰り返しました。そんな時関節に痛みが現れました。同時期別の皮膚かで深爪の治療してました。偶然主治医を知っている先生で乾癬で痛みあるか聞いたたらあるよと言われたので後日主治医に相談したら大学病院を紹介されました。今は転院し今年からヒュミラを始めました。副作用で風邪気味になりなりそれをこじらせ白血球減少してるようです。咳、痰、くしゃみ、頭痛、倦怠感、微熱、喉の痛み、食欲不振です。前回はヒュミラ中止しました。同じような方いますか?あと綺麗になった肌が体調崩したら酷くなり顔も出てます。

2014年05月03日 (土) 01時39分


[3352]
From:minimay

reiさん初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
私自身は生物学的製剤の使用で白血球が減少した経験がないので、どなたか他の方の書き込みに期待したのですが、ありませんでしたね。残念です。

確かに「ヒュミラ®情報ネット」というヒュミラを使う患者さん向けのサイトに、副作用として白血球減少とありますね。
http://pps.e-humira.jp/know/know_know06.html

患者会でお話した方の中で生物学的製剤により白血球が減少した方は、私はまだお会いした事がありません。

ただ、リウマトレックスの影響により減少した方はいらっしゃいました。
reiさんは製剤とリウマトレックスを併用していらっしゃいませんか?

減少のレベルがどの程度かわかりませんが、大学病院にかかっていらっしゃるならば、深刻であれば、担当の先生が内科に紹介するなど対策は考えてくださると思います。

風邪を引いて製剤の影響により一気に重症化するのは、多くの方が経験していると思います。肺炎になると大変なので身体を休める事が大切です。

製剤を中止すれば当然関節症状や皮疹は悪化します。しかし再開すればきっと良くなってくると思います。耐えられないほど辛いようでしたら、先生に相談して一時的に製剤の量を増やすことも可能ではないでしょうか。

reiさんが製剤を再開して症状が良くなりますようにお祈りいたします。

2014年05月09日 (金) 00時46分

[3353] rei
From:rei

minimayさん返事有り難うございます。
併用はしてません。ヒュミラのみです。ヒュミラ投与中は熱が出にくく風邪に気づきにくいらしいです。昨日血液検査したら通常に戻りましたが外出禁止にヒュミラ一時は禁止です。まだだるいです。微熱もあります。上気道炎どまりですみました。普通の方が風邪引くより大変ですね。

2014年05月09日 (金) 03時07分

[3354]
From:いちご

reiさん
早期判断で、よかったです。油断せず静養してくださいね。
体調が安定しないと悪化もします。ちょっとつらいけど、他の治療で乗り切れて軽減するといいですね。

2014年05月10日 (土) 05時03分

[3355]
From:rei

いちごさんありがとうございます。
大分良くなりました。
これからも気を付けます。

2014年05月10日 (土) 13時58分


[3277] 坊主にするべきか
From:KANJI

はじめまして。4年くらい前から尋常性乾癬に悩まされています。

私(男です)の悩みは、坊主頭にするかどうかということです。
坊主頭にすることには何も抵抗はないのですが、人と接するときや身の回りの人、面接などのときに相手の方へ不快感を与えてしまいそうなので、坊主にするべきか悩んでいます。

実際、どれくらい目立つのでしょうか?
画像検索など試しましたが、なかなかいい画像が見つからず・・・・・。

症状の状態などにもよると思うのですが、おでこの赤みはほとんど消えていますが、他の髪で見えない部分はどうなんだろう・・・・と考える日々です。

髪で見えない部分は、病院で撮影してもらえるのでしょうか?

2014年01月29日 (水) 17時51分


[3278]
From:きゃん

私も、頭皮の乾癬がヒドかった時に、いっそ坊主にしてしまおうかと悩んだ事があります(私は女性ですが…)
頭皮の殆どがリンセツで被われてしまい、その状態を「リンセツヘルメット」と形容しましたが、今では結構、皆さんこの言葉を使って下さっているようです!(笑)

さて、坊主頭が治療に効果的かどうか...と言う事ですが、薬を塗り易くなる、髪の毛に邪魔されずに薬が浸透する、風通しがよくなる、などの利点は確かにあるでしょうね。
ただ、目立つかどうか?ということでは、坊主頭より、少し毛があった方が目立たないと思います。
例えば、男性の足のスネの部分は、たいてい毛がありますよね?
そこにある皮疹と、すね毛を剃った状態の皮疹を比べてみて下さい。
たぶん、すね毛はあった方が目立たないと思います。

病院で髪の毛の中を撮影、というのは、今まで聞いた事がありません。
ご自分の指で確認すれば、お解りになるのではないでしょうか?
触って、ガサガサしたり、でこぼこしたりする所に皮疹があるのだと思いますよ。

2014年01月31日 (金) 11時05分

[3279]
From:そえぴ〜

KANJIさんはじめまして。
そえぴ〜と申します。よろしくお願い致します。

頭皮の乾癬はなかなか煩わしくて嫌ですね。
私も15年くらい前に入院していた頃、坊主頭にした事があります。

坊主のメリットは、やはり軟膏が塗れる事ですね。
そして天然の紫外線療法が常に可能になり、ある意味うまくいけば
頭皮に乾癬の無い状態を維持できる可能性がありますね。

外用剤に関して言えば、同じ薬でも、ローションタイプであるか、親水軟膏(クリーム)であるか、そして軟膏であるかによってキレの良さが違います。
ワセリンのようないわゆる普通の軟膏は、保湿においても皮膚の保護においても一番すぐれており、外用剤としてはこのタイプが一番良いのですが、これを頭皮に直接塗る事ができるので、ローションよりは効果が期待できのではないかと思います。もちろん個人差はありますので絶対とは言えませんが。

坊主にした直後はもちろん乾癬は目立つと思いますが、一時的なものなら
仕方がないと割り切れるかどうかですかね。仕事場にはさすがにして行けないかもしれませんが、私の患者仲間では頭にバンダナを巻いて隠していた人もいました。

皮疹の写真はご家族か仲の良い友人に撮って頂いた方がよいのではないかと。
私も時々病状写真を撮りますが、三脚を使ったりして自分でデジカメで撮っています。

それではKANJIさんの乾癬が軽快するよう祈っております。


そえぴ〜




2014年02月01日 (土) 22時58分

[3280] 私も何回となく考えました。
From:かなかな

私は女性です。でも頭の乾癬がいつまでも良くならず、いっそ坊主にしたら、安価な薬を今の髪がある状態より、効き目があるんじゃないかな?と考えてしまうからです。頭は他の部位よりは目立たないけど、鱗屑がどうしてもフケと間違われて、不衛生な人と思われたり、また美容室には行きにくいし…、とにかく数ヶ月でも頭から、乾癬がなくなれば良いと考える時に、ネオーラルは飲めない、生物製剤をリスクと高額な医療費を支払う余裕はない…となれば、塗り薬を塗るしかないから、出来れば効き目がある状態にしたい→坊主する?になっていくのも
分かります。

私はお客様相手の仕事上、ウィッグを使用しなければならないし、会社側にもよく説明と理解を得る必要性があり、また女性として、坊主になった自分を見てどう思うかな?と不安で、未だに実行出来ませんが…。
ご自身で、どちらが今大事かを良くお考えになって、最良の道を選んでくださいね。

2014年02月02日 (日) 23時39分

[3346] ショートカットではどうですか?
From:さとっさん

62才男性です。私も、頭の髪の中に出来ています。年齢的に、頭頂部が薄くなり、天日に当たっています。しかし、社会的な事もあり、坊主頭にはしません。裾は刈り上げ、周辺も短くして、一見、角刈り風です。しかし、年齢的な髪質で、立たずに、寝ています。でも、散髪の後は、薬・軟膏が塗りやすくなります。髪を逆なでる方向に塗ります。順方向ですと、髪に軟膏が付いて、地肌まで行かないかと思いますので。
しかしなんと言っても、頭のかさぶたを取る、ケブネル現象で、再発・治癒困難の繰り返しです。
私の場合は、ローションでは、そのアルコール的な揮発成分が茂樹になりますので、軟膏をつけています。
いずれにしろ、爪といっしょで、改善できないで、困っています。
あきらめずにがんばりましょう。
ちなみに、散髪は、一店に決めて居ます。乾癬の事は言いませんが、地肌が荒れていますねと、分かってもらえるからです。

2014年04月21日 (月) 23時18分


[3343]
From:はる

いちごさん
返信ありがとうございます。

乾癬の時はシャンプーが流したりないと言われたりカビがいると言われたり
3か所目の皮膚科で乾癬と言われました。
関節炎はリウマチかもとネットで調べていたら乾癬からも来ると書いてあるのを見つけ整形外科に行った際に伝え
検査をし膠原病の疑いもあるとのことで大きな総合病院のリウマチ膠原病内科の紹介状をもらい、検査をし確定しました。
関節痛が出て3か月くらいで整形外科にかかり現在の総合病院で診断されるまで数週間でした。

マイルドで安いお薬、出てほしいものです。
自分に合うお薬を探すことは大切なのですね。
プログラフ処方されていたのですね。
安心しました。
副作用は続けていくうちに慣れていくのですね。
副作用が出ても頑張って続けようと思います。

風邪などに気を付けたいと思います。

2014年03月31日 (月) 00時00分


[3335] 乾癬性関節炎の治療
From:はる

はじめまして
尋常性乾癬5年くらい(病名を言われたのは1年前)
乾癬性関節炎と診断され、8ヶ月のはると言います。リウマチ膠原病内科で診てもらっています。
治療に少し気になることがあります。
初めはリウマトレックスを処方されました。
だんだん副作用が強くなりリウマトレックスを減らしアザルフィジンというお薬を追加
減らしても副作用が強く
プログラフというお薬に変わりました。
気になることと言うか質問なのですが
乾癬性関節炎の治療にプログラフは使用されるのでしょうか?
アザルフィジンも服用1ヶ月効き目が現れた頃全身に湿疹が出てしまい
お薬が変わりそうで不安です。
生物はお値段が高く考えていません
リウマチと同じ治療なのでしょうか?
長文失礼しました。

2014年03月27日 (木) 03時30分


[3336]
From:minimay

はるさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
薬が自分の身体に合わないと、とても不安になりますよね。関節症に効く薬はどれを取っても、それなりに副作用のリスクが高いので、選択が難しいと思います。

最近の関節症の治療では、やはり第1選択はMTX(商品名はリウマトレックスやメトトレキサートなど)になるのではないかと思います。
関節への効果と、副作用のリスクの低さとのバランスがいい薬だと、私は以前、担当の先生から説明を受けた気がします。
リウマチの患者さんでも、おそらく第1選択はMTXではないかと思います。

でも、患者会でお話した患者さんの中にはアザルフィジンやリマチルなど、他の抗リウマチ薬を使っている方もいらっしゃいます。
関節症の病歴が長い方では、その他の抗リウマチ薬をいくつか経験している患者さんもいらっしゃいましたが、その中にプログラフがあったかどうかは、はっきり覚えておりません。申し訳ありません。

私は医療関係者ではないので断定はできませんが、皮膚科で関節症の内服薬を処方するには、いくらか制限があるのかもしれませんが、膠原病内科にかかっていらっしゃるのなら、抗リウマチ薬はリウマチ患者さんとほぼ同じものが処方されるのではないでしょうか。
生物学的製剤に関しては、リウマチ患者には処方されて乾癬患者には処方されないもの、またその逆のものがあります。

プログラフについて、私も知識がなかったので調べてみましたが、外用剤のプロトピックと同じ、タクロリムス系の内服薬なんですね。
プロトピックは私も顔の皮疹に使っているので、親近感を感じました。


はるさんは最初に使ったリウマトレックスは何rでどのような副作用が出たのでしょうか?

私は現在、生物学的製剤と併用でリウマトレックスを8r(4カプセル)を使っていますが、開始当初は6r(3カプセル)でも副作用で食事がほとんど受けつけずに1か月で6キロ体重が落ちました。急に体重が落ちたためか、体力もなくなり、呼吸が浅いのか息切ればかりしていました。
それでも10ヶ月位でそれらの副作用はなくなりました。知り合いの患者さんでも、慣れるのに半年位かかっている人が多いです。

私が副作用が辛いながらもなんとか続けられた秘訣は、リウマトレックスの飲み方にあった気がします。
開始当初は2r(1カプセル)ずつ12時間ごとに分けて飲んでいましたが、それでは1週間の中で辛い時間が2日も続いてしまうので、生活が成り立たないと担当の先生にお話したら、別の飲み方を提案されました。

リウマトレックス1週間分を12時間おきに分けずに一気に飲んでしまう方法です。

一気に飲んでしまうと、副作用がもっと強く出てしまうのでは?・・と心配しましたが、実際やってみると、12時間おきに飲んでいた時と身体の状態は変わりませんでした。それでいて辛い時間は短くて済んだので、かなり楽になりました。
先生のお話によると、体内に薬が停滞している時間が少ないので、身体への負担が軽いそうです。その代わり効果は若干落ちるみたいです。でも、私の体感ではかなり効いていると思いますよ。

はるさんの副作用は私よりもっと深刻なものだったかもしれませんが、参考にしていただけたらと思いました。


どなたかプログラフ経験者の書き込みがあるといいですね。
はるさんの治療方針が確定して、関節が安定しますように。お祈りしております。

2014年03月29日 (土) 00時51分

[3337]
From:はる

minmay
さん返信ありがとうございます。

薬があわないと凄く不安になります。
やはり最初はリウマトレックスなのですね。

私は、最初リウマトレックスを朝1カプセル夜2カプセルでした。
軽い吐き気が出て副作用止めのフォリアミンを処方されました。
さ徐々に増やしていき最終的には朝2カプセル夜2カプセル次の日の朝1カプセル
になりました。
次の日に出ていた吐き気がその日のうちに出るようになり、食事も取れなくなり味覚もおかしくなり何を食べても数日は不味く感じるようになりました。
我慢が足りないと言われればそれまでなのですが
つらい副作用を我慢していらっしゃるのは素晴らしいです。
私も見習うべきですね。
飲み方を変えるだけで副作用が軽減されるのですね。
知りませんでした。
色々と工夫するのも大事なのですね。

ありがとうございます。
ちゃんと薬が定まりしっかり治療出来るように頑張ります。

2014年03月29日 (土) 02時11分

[3340]
From:minimay

味覚異常が出てしまったのはとても辛かったですね。我慢しないで薬をストップしたのは、正しい判断だったと私は思います。

実は上記の「いくつか抗リウマチ薬を経験された方」が親しいお友達だったので、連絡を取ってみました。

残念ながら、プログラフは使った事がないそうです。
彼女も以前、抗リウマチ薬で甘味が全く分からなくなる副作用が出て、すぐ薬を中止した事があります。
名前は忘れてしまったそうですが、はるさんが使われた3つの薬ではありません。おそらくMTXが登場する前、1990年代に使われていた抗リウマチ薬ではないかと思います。
その後はアザルフィジンで状態が落ち着いて、現在は生物学的製剤とMTXを併用しています。

その方からのアドバイスですが、薬の副作用に関しては調剤薬局の薬剤師さんがとても詳しいので、いろいろ質問して情報収集したら良いのでは?とおっしゃっていましたよ。丁寧に対応して下さるそうです。
病院によっては、混んでいて、なかなか先生にたくさんの質問ができない場合もあると思うので、良かったら参考にしてみて下さい。

それから、フォリアミンはMTXを服用している方は、皆さん処方されているのではないかと思います。私も現在、リウマトレックスの24時間後に服用しています。
葉酸製剤(フォリアミン)の補充によって副作用が予防・軽減できますが、同時に服用すると抗リウマチ作用が減弱してしまうので、時間をずらして服用します。



前回の私の投稿を見直して、書き方で誤解が生じるのでは?と思ったので、改めて書き直し致しますが、
関節症性乾癬治療において、「MTXは抗リウマチ薬の中での第1選択」という意味で、
乾癬フォーラムで講演される先生方の説明では、「関節症状が現れたら、生物学的製剤での治療が望ましい。」といつもおっしゃっています。
訂正させていただきます。

2014年03月30日 (日) 00時57分

[3341]
From:いちご

はるさん
尋常性乾癬と診断されるまで時間がかかりましたね。関節症の診断は早かったのでしょうか?治療をされているようで安心しました。

治療はマイルドで安く効果ありでいってほしいものですよね。
先生は、はるさんにあう薬をいろいろな方法で探しているのかもしれませんね。私も量を増減したり種類を変えたり、自分にあうまでやりました。
自分がこれを使うとどのような症状が出るのか話すことは大事です。プログラフは私も飲みましたよ。

どれも吐き気だるさ食欲不振などありました。個人差はありますが慣れてくると知らないうちに大丈夫になります。
先生と相談しながら関節症を悪化させないようにしてくださいね。
免疫抑制剤なので風邪や感染症に気をつけましょう(^^)

この気温が安定しない時期、いや〜(*^^)桜はいいけどー☆

2014年03月30日 (日) 15時28分

[3342]
From:はる

minimayさん
味覚異常が出た時はお茶ですら凄い味がしました。
わざわざありがとうございます。
味覚異常の場合はやはり中止になるのですね。
なるほど副作用のことは薬剤師さんに聞くのが良いのですね。
気軽に質問をしてみようと思います。

フォリアミンはみなさん処方されているのですね。
なるほど一番は生物なのですね
私も一番最初の時に説明をされました。

2014年03月30日 (日) 23時48分


[3321] 乾癬妊娠出産改善
From:ちえ

私は、五年前に引っ越しをし、それから体調がよくなく、手の荒れ頭の荒れ、耳の中、足の甲のかゆさ痛み、三年前にやっと乾癬だと言われました。
手を使ってする仕事をしていましたが、そんな汚い手では、仕事にならず辞め、去年第二子妊娠11月に出産しました、妊娠中は、かゆみ止めの薬だけで、手も綺麗になり他も全く出なくなりました。
しかし、最近また足の甲、くるぶしらへんのかゆみ、手のほんの小さい横切れが、出てきて、また、痛みを思い出しました。
前向きにあまり考えないように、きっと明日子どもの卒園式だし、入学式もひかえていて、気持ちがいっぱいいっぱいな自分がいます、生後4ヶ月の子どもも育てるのと、気持ちが高ぶってるのと、四時間おきの授乳で、最近熟睡てきない そんなこんなで、症状が出てきたのかなとおもいます。

2014年03月19日 (水) 22時21分


[3333]
From:そえぴ〜

そえぴ〜と申します。
男性の私のレスですみません。。。

乾癬抱える患者さんでも、妊娠して症状が劇的に良くなる人と、劇的に悪くなる人と個体差があるようですね。患者会活動の中でそういったお話を聞く事があります。

 ちえさんの場合、出産されて今は子育てで大変な時期、それまでは良い状態を維持されていたので、また4ヶ月のお子さんがもう少し手間がかからなくなって睡眠もちゃんと取れるようになったら少し落ち着いてくるのかもしれませんね。

 面白いもので、相談医の先生から聞いたお話だと、それまで忙しい生活をしていた人が、入院して大した治療をしなくても、ただ体を休めただけでも乾癬が軽快する例がけっこうあるらしいのです。

 これは温泉地などでのんびり過ごして乾癬が軽快する事とも少し共通しているところがあるようなんですね。

 主治医の先生にご相談して、面倒とは思いますが症状が出ているところのみ、弱い外用剤なんか処方してもらってはどうかと思います。痛みがあるのに放置すると、その刺激でケブネル現象を招来しそこが本格的な乾癬皮疹にならないようにと思いました。

それでは、ちえさんの乾癬が軽快することをお祈りしております。


そえぴ〜@事務局 

2014年03月21日 (金) 14時10分

[3334] ちえさんへ
From:なや

妊娠と出産時のかんせんの状態、今後新しくママさんになられる方の参考ですね。

2014年03月23日 (日) 23時19分


[3332] ちょっとコメント
From:そえぴ〜

先の見えないつらさのスレッドが長くなりましたので別スレで。。

皆様の苦しい胸の内がわかる内容でいろいろと感じるところがありました。
皆、それぞれに大変な状況で頑張ってられるのですよね。
心が折れそうになる事も度々と思います。

乾癬になった事は誰のせいでもない。
患者さん自身のせいでもなく、医療者のせいでもない。
だれのせいでもないから辛いけど、結局最後は自分が自分にとって一番良い(マシ?)と思われる選択をし、乾癬と向き合って行かなければならないから、時に心が折れそうになるのですよね。。

生物学的製剤にかかわらず、乾癬治療薬はどれをとっても継続的に治療を続けるとなると高額ですね。一月あたりの医療費が1万円単位となり、これを10年でいくら支払ったか考えたら高級車が買えるくらいの金額になる訳ですね。

それでも、乾癬を抱えている以上、経済的なものも含めて向き合って行かなければならず、現に私もふくめて皆それぞれの考えの下に向き合って生活しているわけですよね。

ここの掲示板だけでは書ききれませんが、
患者会では現在の医療環境を急に変えたりすることはできませんが、他の患者さんがどんなふうに乾癬と折り合いをつけながら、どんな気持ちで過ごしているのかを紹介したり(体験談など)、患者さん自身の心の錘が少しでも軽くなるように交流の場を設けたりする努力をしています。

みんな心が折れそうになる時もあると思いますが、そんな時は是非患者会のイベントに参加してもらいたいです。でも何となく行きにくかったら、この掲示板に思いをぶつけてみるだけでもいいと思います。きっと誰かがフォローしてくれると思います。

 また、医療機関を受診して、満足のいく診断や治療を受けていないと感じる事もあるかと思います。これについては、患者会も医療従事者の方々のおかれている厳しい労働環境も考慮した上でも、機会がある度に、実際に受診した患者さんが、どんな感想を持っているのか、どう改善して欲しいと考えているのかを学会などを通じてお伝えるようにしています。なので、そういう調査をした時などは、なるべく多くの方に協力をしてもらいたいのです。

 昨年の夏に会員さんにお願いしたアンケート調査は既に様々な医療者に配布して、大きな反響がありました。地方のある大学病院の教授からは、わざわざ問い合わせを頂きお送りした経緯もあります。お送りしたら、お礼状まで頂きました。つまり、医療者の方々も「聞く耳」をちゃんと持ってくれているのですね。

 それでも、やはり満足のいかない事があると思います。なので、最後には自分自身がある程度の病気や治療に対する正しい知識を持つ事が必要で、患者会ではそういう治療の情報もできるだけお伝えしたいと思っています。

 患者会の運営に携わる役員も、これが専従ではないのでできる事にも限界がありますが、乾癬はひとりの問題ではなく、乾癬を抱えるすべての人達の問題という事で、微々たるものでも乾癬で苦しむ人達の医療環境が少しでも良くなるようにと願ってきました。

 ひとつの例として、世界乾癬デーの取組も全国各会で毎年取り組んできました。しかし一般的なイメージとして、きっとどちらかと言えば、海の向こうのお話のような感じもあるかもしれません。しかし、もし本当に世界乾癬デーがWHOで正式に議決された場合、WHOを通じて世界各国の中央機関に国民的な問題として取組をするように通達が出されて、各国は嫌でもこれまで以上に取組をしなければならなくなります。WHOにはそういう強制力があるらしいのです。気の遠くなるようなお話ですが、何年もかけて世界の患者会が取り組んできた根拠はそこにもあり、更にそういう努力を重ねた結果、今年のWHOの会議の議題に採択され、世界乾癬デーが議決されそうな状況だという報告があり、私は大いに期待しています!

 一人一人の力は小さいですが、そのひとつひとつの力を結集させることで、蟻も象を倒す事ができるのだと思います。何事も簡単にはいかずに苦しいですが、皆で力を合わせて勇気づけ合いながら困難を乗り越えていきたいと思います。

 何だか長くて大げさな話となりましたが、皆様の乾癬が少しでも軽快することをお祈りしております。

 最後に。。詳しくはわかりませんが、2015年頃に生物学的製剤のジェネリック(バイオシミラー)ができるというウワサも・・・? 生物学的製剤のジェネリックは難しいという話もあり、まだ詳細はわからないので何とも言えませんが、それ以外のIL17関連も含めて今後の薬の開発にも期待しましょう!



 そえぴ〜@事務局

2014年03月21日 (金) 13時47分


[3318] 先が見えないつらさ
From:かなかな

何年も改善が見込めないと落ち込んでしまいます。
薬を変えれば、生物製剤に切り替えればと言われそうですが、どう考えても乾癬の為だけに給料をつぎ込む余裕はないし、多分この先もステロイドを塗るしか選択がないようです。ナローは頭皮にはあまり効果ないですよね。
シャンプーも色々使ってみましたが、私にはあまり効果がありませんでした

いったいいつになれば?と諦めに似た気持ちでいます。

2014年03月18日 (火) 23時03分


[3319]
From:きゃん

かなかなさん、頭皮の改善がされないようで、ツラい毎日を過ごされているのですね?
私も頭皮一面がリンセツで被われてしまった時期があったので、よくわかります。
頭皮以外はナローバンドが効いていらっしゃるのでしょうか?
いきなり生物学的製剤に行く前に、飲み薬(免疫抑制剤)は試されたのでしょうか?
一部の内蔵に疾患がある方は使えないようですが、まず、少しは頭皮の改善が期待出来ると思います。
また、先が見えなくてすごくツラい、という場合は、短期間でも生物学的製剤を使ってみる,と言う手もあります。
継続するのは経済的に無理!と思われるのなら、ドクターに事情をお話された上で、短期間使ってみたらいかがでしょうか?
私の場合、初めてレミケイドを使ってみて、早くも1ヶ月後には効果てきめんでした。
ヒュミラ、ステラーラ、その他新しい生物学的製剤も出てきたようですが、レミケイドはその中でも効果が早く現れるという性質を持ったお薬です。
早い効果で、今まで見えなかった「何か」が急に見えてくる可能性がありますよ。
でも、もし可能であれば、光線療法の次は免疫抑制剤の服用かな?と思います。

2014年03月19日 (水) 09時52分

[3320] きゃんさんへ
From:かなかな

お返事ありがとうございます。内服は内臓が悪いため飲めません。
真面目に病院にも通っているし、薬もちゃんと自分で頂ける範囲内の額で頂いて塗っています。最近では先生も見放している感じがします。
いくら私が良くなりたいと思って一生懸命通っていても、無理なんですよね。
内臓を治す・・なら乾癬は治療すら出来なくなってしまいますし。
病院でも、同じ薬を出されるだけで、先生もお手上げなのかも知れません。

頭皮にナローバンドは一度も言われたことがありません。
D3も薬価が高く、恒常的には使えませんし、私自身お手上げです。
年収が低くても働いていれば、何も助成がないのも知っていますし、これ以上良くならないと思います。
これが、色々な手段を選んで良くなる選択の余地のない貧乏人の考えです。

私のように、良くなりたくても選べない患者さんもいるのではないでしょうか?底辺の底上げにもご尽力くださいますようお願い申し上げます。

ありがとうございました。

2014年03月19日 (水) 21時11分

[3324]
From:ケンシン

皆様初めまして。
僕も先が全く見えない事に不安を感じています。
5年程同じ病院ですが基本的にステロイドを強弱するだけの治療です。
他の病院に変えても何も変わらない、初診料の無駄、治らない事に投資出来ない、そんな気持ちがあります。
そして今まで行った病院の先生も色々諦めているのでしょう、この疾患に対して。
なんで医者の方からこんな治療もあると提案してくれないのでしょうか?
僕はここで初めて生物製剤の存在も知りました。
医者は何も言ってくれません。
提案した所で非現実的な額だから言わないのでしょうか?
ステロイド漬けしか道はないんでしょうか

2014年03月20日 (木) 19時54分

[3325] ケンシンさんへ
From:かなかな

多分そうだと思います。乾癬だけに限らないのでしょうが、薬価が高く手が出せないようなら、ステロイドだけ処方されることが多いです。
高額な治療費を払えてリスクはあるけれど良くなった方が本当にうらやましくあります。
こちらもなるだけこれ以上ひどくならないためにと思い病院に通っているけど、安いステロイドだけだから、あなたは良くならないよ・・と無言の圧力を与えられることも。これはどの病院に行ってもそうですから。そして、真面目に通っている私より、高額医療で良くなったかたが、いい患者さんといわれているのもどうかなって思います。

私達のような貧乏人にこそ、リスクはあっても治験とか紹介してほしいです。
一瞬でも良くなれるのであれば。





2014年03月20日 (木) 22時12分

[3326]
From:よし

何となく書かれてる事が不快なのですが、高額な治療費を払って生物学的製剤を打ってる人がどうとかありますが、高い医療費を払ってる人がどれだけのリスクと犠牲を払ってるのかお分かりでしょうか?
確かに乾癬の状態は良くなりますが常に副作用や感染症に気を配らないといけませんし、何かあれば主治医の判断を仰がなければいけないとか打って終わりではない治療です。
悪意があっての書き込みではないと思いますが、打ってる人が何も悩んでない様な書き込みは見過ごせません。
生物学的製剤を使用してる方は皆さん症状が重い方ばかりです。
重くなければ使用出来ない薬でありますから。
かなかなさんは真面目に病院通ってるとありますが、まるでその人達(私を含め)は真面目じゃないけど生物打って簡単によくなってると聞こえます。
私は仕事を休んで片道1時間かけて生物打ちに病院に通っています。
収入は田舎の会社でしかないのそんなに多くはないですし、医療費の負担は物凄く厳しいです。
簡単に裕福な人達が打ってるなんて思わないで欲しいです。

2014年03月20日 (木) 23時20分

[3329] 悪意は、ありません
From:かなかな

そういう意味ではありませんでしたが、そう感じたのであれば、謝ります。
私のような者の発言にお返事頂きましてありがとうございました。

2014年03月20日 (木) 23時51分

[3330] それぞれ...
From:きゃん

よしさんのお気持ちもわかるし、かなかなさんのお気持ちもわかります!
かなかなさんの投稿にすぐにレス出来なかったのも、ずっと考えあぐねてしまったからです。

経済的な事で一歩進んだ治療が出来ない、ということは、乾癬に限った事ではありません。
どのような病気でも、最新治療、先端治療はお金のかかるものです。
経済的に余裕のある患者さんしか受けられない事実は、どうしようもありません。
きっと、かなかなさんは、そのどうしようもない気持ちを、ここで聞いてもらいたかったのだと思います。
また、生物学的治療をされている患者さんの中には、よしさんのように時間もお金もリスクも、すべて覚悟の上で仕方なくその治療を選択された方がたくさんいらっしゃると思います。
私たちは、普通の体(または、それに近づく)を手に入れる事と、薬によるリスクとを、常に天秤にかけているようなものです。
薬によるリスクの中には、薬にかかるお金や、通院の時間的なものも含まれるでしょう。
その天秤の平衡を保つような選択をしながら生活して行かなければならないのです。
みなさん、それぞれが苦労されているのだと感じています。

2014年03月21日 (金) 06時54分


[3323] 関節の痛みが、乾癬からとは。
From:初めてのメール

尋常性乾癬に悩まされて、30年近く。10年前から、腰などの痛みを感じていました。整形外科や整骨院に行ってました。この4か月で、急に足の関節、特に土踏まずとひざが痛くなり、整形外科の病院を変えたら、乾癬からの痛みだと言われて、初めて気づきました。今は、さらに痛みがひどくなり、歩行が不自由です。痛みで、夜寝返りもままならない状態です。熊本大学で、1泊入院の薬投与の治療が来週から始まります。関節が破壊される前に治さないとと言われ、びっくりです。いい報告ができたらと思います。また、メールします。

2014年03月20日 (木) 15時33分


[3328]
From:minimay

初めてのメールさん、はじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
一泊入院で薬投与との事、生物学的製剤の治療なのでしょうか。
早く治療がスタートできれば、関節破壊を食い止める事ができます。
今は身体の移動がとてもお辛いと思いますが、効き目が早い人では治療をしたその日から、スタスタ歩けるようになりますよ。来週が楽しみですね。

それまで土踏まずが痛くて歩きにくいようでしたら、初めてのメールさんが女性であれば、3〜4センチ位で太めのヒールもしくはウェッジヒールの幅広サンダルを履くと歩行が少し楽かもしれません。

私は生物学的製剤開始までの間は普通の靴が履けないほど足が腫れていたので、いわゆるつっかけサンダル?みたいな物を履いていました。
とてもおしゃれとは言えませんが、結構楽でしたよ(笑)。

2014年03月20日 (木) 23時50分


[3316] はじめまして
From:satoko

初めてp-patの存在を知り思い切っての相談です。私の場合尋常性乾癬で、症状が両足の裏全面と足先、爪そして両手の指先やつめの一部に表れています。現在軟膏を患部に塗り、足はメロリンガーゼで全体を覆って包帯でぐるぐる巻きの上靴下をはいています。手の指もガーゼで保護しています。そのため、普通の靴は履けず、サボタイプの靴で対応しています。一番の問題は、歩行にかなりの制限があるという点で、長時間の外出や毎日出かけることができません。手も同じように症状が進んでいくと両手両足が使えずこれから先どうなってしまうのだろうと不安です。このような症状の方もいらっしゃるのだろうかと、まずは素朴な疑問です。どなたかこのような症例をご存じの方がいらしゃいますか?

2014年03月18日 (火) 01時52分


[3317]
From:よし

はじめましてsatokoさん。
私も皮膚は同様の場所に去年激しく出ていました。
乾癬自体は30年の付き合いなのですが、昨年の1月にインフルエンザにかかりあまりに状態が酷くなったので町医者で紹介状を書いてもらい大きな病院でステラーラを現在打っています。
私の場合は薬が合ってるのか1ヶ月ほどで乾癬の症状はほとんど消え、1年近く経つ現在も効果は終盤少し切れますが生活にほとんど支障は出ていません。
関節症性乾癬にも一定の効果は出ています。
もし、satokoさんが大きな病院で生物学的製剤を使えるのであれば積極的に使った方が良いと思います。
私も歩くのや手首の痛みで仕事に支障が出るほどでしたが今では普通に仕事が出来てます。
金銭的な問題が生物学的製剤にはありますが期待はかなり出来るかと。
何はともあれ良い先生に診てもらい適切な処置をしてもらって下さい。
私も手にメロリンガーゼを貼ってましたが仕事で動かすと効果はあまりなかったですので。

2014年03月18日 (火) 17時59分

[3327]
From:minimay

satokoさんはじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
尋常性乾癬の患者さんとの事ですが、投稿を拝見して、ちょっと気になる点がありました。

「一番の問題は、歩行にかなりの制限があるという点で、長時間の外出や毎日出かけることができません。」とおっしゃっていますが、
私はそれが、足の裏全体の皮疹の影響によるものではなく、関節症状が現れ始めているのではないかと心配になりました。

私自身、今までに足の裏に皮疹が出た時期もありましたが、部分的なものだったので確信はできませんが、足が地面に付く時に皮膚が擦れて痛いとか、皮疹が裂けて出血するとか表面的な痛みなら理解できますが、
もしも長時間歩いて、足が持ち上がり難いほど足底がジンジンと痛み、しばらく椅子に座りながら足を上げて置きたいような状態ならば、
それは「足底腱膜炎」という関節症性乾癬の患者さんによく起こる症状なのではないでしょうか?


私は5年程前に手のこわばりを感じ始めてから3か月後に、一気に手足の指に変形が来て、関節症性乾癬と診断されましたが、実はその数年前から身体に異変を感じていました。

以前この掲示板でも書きましたが、指先の関節の違和感を感じ始める数年前から、朝起きるとひどい寝違えを起こしたように身体が痛くてなかなか起き上がれなかったり、夏にクーラーの冷風が直接身体に当たると、首や仙腸関節に痛みが走る事がありました。

今まですっかり忘れていましたが、同じ頃から長時間歩くと足の裏がジンジンと痛み、家に帰るとソファーに足を投げ出してしばらく休んでいました。
その当時は乾癬に関節症状があるとは知らなかったので、運動不足のためか、全身紅皮症の状態で、膝から下がかなりむくんでいたので、足に負担がかかるのだと思っていました。

4年前に参加した「関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い」で、膠原病科の先生が御講演された中に「足底腱膜炎」の説明があって、その時初めてあの足の状態は関節症の症状だったのか!と理解しました。

私は専門家ではないのでsatokoさんが私と同じケースに該当されるのかわかりませんが、両手両足が使えなくなっていくような不安感を感じられていらっしゃるのなら、1度皮膚科の先生によく相談された方がいいと思います。皮膚科の先生が関節症に詳しくないようでしたら、膠原病科で診ていただく事をお勧めします。

私の考え過ぎかもしれませんが、関節が変形してからでは遅いので、ご一考いただけたらと思います。

2014年03月20日 (木) 23時33分


[3322]
From:ちえ

顔も首もひどかった、思い出しました。

2014年03月19日 (水) 23時09分


[3315] アンケートご協力ありがとうございました。
From:事務局

この度、当会会員を中心に関節症性乾癬を抱える一部の患者さんに、関節症性乾癬に関する実態調査アンケートをお願いしておりました。突然のお願いで誠に申し訳ございませんでしたが、お蔭様でよいデータを取る事ができました。

 これは、近く開催される医療者の勉強会の際に、患者会として発表の機会を頂きましたため、患者さんのおかれた現実をよりリアルにお伝えするために実施したものですが、多くの方々の辛い現状をあらためて認識する事ができ、発表に生かすことができそうです。

 ご協力を頂いた方々には心より御礼を申し上げます。また、送りそびれてしまった方も、もし宜しければ、これからでもお送り頂ければ幸いです。全体集計し、いずれフィードバックさせて頂きます。

取り急ぎこの場にて御礼を申し上げます。


事務局

2014年03月15日 (土) 15時43分


[3312] 値下げ
From:popo

3月からレミケード、ヒュミラ、シンポニ―などの薬価が改訂され、従来より1割ほど値下げされたそうですね。1月には乾癬・乾癬性関節炎治療剤として新たなバイオ製剤「セキヌマブ」の国内承認申請されました。

進歩する治療!
治療の幅が広がることを期待しています。

2014年03月08日 (土) 00時03分


[3313] 良い事だけなら良いのですが
From:よし

薬価が改訂されて負担額が下がるのは良い事ですが、私はステラーラなのでまだ関係はないですが高額療養費の上限に届かない薬になるとそれはまた困りますね。
まだそこまで薬価が下がるとも思えませんが、将来的に可能性としてあるとすれば逆に怖いです・・・。
例えば療養費の上限に届かなく3カ月おきに7万の負担になったら年間28万の負担ですから私の現状では使えません。
生物学的製剤を使ってる人の多くは高額療養費の制度を使ってると思うので個人的には中途半端なら下がらなくても良いかなと思いますね。

2014年03月08日 (土) 16時27分

[3314]
From:ケンシン

ステロイド程度まで薬価が下がれば是非使って見たいですが、月5000円の薬代でもキツイ現状では高嶺の花ですね。
正直難病指定にでもしてくれればと思います。

2014年03月09日 (日) 23時37分


[3309] 私は治りました
From:ヤントク

膝に軽度の乾癬がいくつかありました。鼻の横の皮膚もポロポロめくれやすくなってました。
ところが、乾癬とは別に、腰痛対策としてビタミンD3を摂りはじめました。何ヶ月かすると、乾癬は自然に治っていました。
ビタミンDはD2とD3の2種類がありますが、ビタミンD3の方がいいと思います。私はDHCで買いました。1ヵ月300円位だったと思います。

2014年03月04日 (火) 17時39分


[3310]
From:事務局

ヤントク様

ビタミンD3のを摂り乾癬が消失したとのこと、何はともあれ乾癬が消失してよかったですね。おめでとうございます。

乾癬治療薬でもビタミンD3系の外用剤がありますが、ビタミンD3が乾癬に効果があるかもしれないと考えられたきっかけは、骨粗鬆症を患って入院していた乾癬も持つ患者さんに骨粗鬆症の治療の為のビタミンDを投与したところ、乾癬も良くなった事にヒントを得て開発されたのが始まりという話があります。但し、経口投与の効果はほとんど認められない事や副作用の事も含め、乾癬治療の飲み薬として発売されているものはないという事もあります。

 ご存知の方も多いと思いますが、ビタミンDはカルシウムの吸収を助ける働きがあるため、過剰摂取すると血中カルシウム濃度が高値となり、思わぬ副作用が出るケースもありますので注意も必要なんですね。もっとDHCなどのサプリには用法も記載されているとは思いますが。

 尚、本来この掲示板は上記の注意書きのとおり、民間療法の紹介は禁止されており、残念ながらサプリメントの効果についてもこれに該当致します。以後につきましては記入される際にご確認を宜しくお願い致します。

折角の軽快のご報告に水を差すようで大変申し訳ございませんが、何卒ご理解をお願い致します。



事務局

2014年03月05日 (水) 00時18分


[3307] リウマチじゃないから・・・?
From:popo

ちょっとびっくりしました。リウマトレックス(MTX:メトトレキサート)は関節リウマチに多用されますが、その他多様の疾患に使われます。癌にも、他の膠原病性の疾患にも。乾癬性関節炎でのリウマトレックス使用は現在の治療方法としてはごく一般的です。リウマトレックスを基本薬とし、追加でネオーラルやアザルフィジン、生物製剤などを使う場合が多いです。

私の勝手な推測ですが、もしかしたら医師は「本当に乾癬性関節炎なのかの確定診断するのに不安がある」状態なのかもしれません。その場合リスクを避けて処方してくれません。ウチの夫の時もそうでした。予測される疾患のすべてにMTXが適用にもかかわらず、確定診断ができないといって処方してくれないのです。おかげで治療に時間のロスが出てしまいました。

乾癬性関節炎の確定診断は腫れた部位の腱エコーと乾癬の確定診断(皮膚生検)によって可能です。もし転院をお考えであれば、乾癬外来があるような乾癬について詳しい医師がおり、なおかつ膠原病内科がある病院がよろしいかと思います。二つの科の連携が不可欠の疾患ですので・・・

どうか良い先生に巡り合えますように


2014年03月01日 (土) 21時13分


[3308]
From:popo

ゆういち様への返信でした。すみません・・・;

2014年03月01日 (土) 21時32分


[3302] 乾癬に効く薬
From:ゆういち

乾癬になってからもう4年になります。31歳です
主に症状としては頭部、顔、腕、へそ、爪、関節に症状があります。
関節症性乾癬と診断されました。
処方された薬は
オキサロール軟膏 効き目なし オキサロールローション 効き目なし
アンテベートローション ヒリヒリ状態回復
この薬を大量に処方され 治らない難病とだけ説明冊子を渡される

半年後 顔に症状が出てきた為再び病院に行き処方されたのは
タクロリムス軟膏 効き目あり赤みが取れます。アトピー性皮膚炎治療剤

結局、軟膏しか処方できないと言われ
生物学製剤ができる病院を勧められました。
もっと早く言って欲しかった・・
なぜ認可、不認可の病院があるのでしょうか?大病院なのに!
しかし、生物学製剤が高すぎて治療できません。

治験や有効な情報があれば教えて欲しいです。


原因不明でも興味深い仮説で 脾臓が原因というものが有りました。
確かに背中の左側に痛みが ちょうど脾臓あたりにありました。
今度は内科を受診しようと思います。
別の病気だと困りますが有効な治療があればなと思います。















 





2014年02月24日 (月) 19時25分


[3303] こんにちは
From:popo

家族が乾癬性関節炎(関節症性乾癬)です。これまで受けられた治療は外用薬のみですか?外用薬は皮膚症状にしか効きません。乾癬性関節炎の場合不可逆的な関節変形と痛みのほうが優先度が高くなることが多いと思うのですが・・・内服薬(関節症状・皮膚共に有効)は無理だったのでしょうか?ちなみに皮膚への治療には光線療法もあります。

生物製剤について、乾癬性関節炎ということは保険適用されるのはヒュミラかレミケードですかね。こちらの薬は副作用のリスクが高く、きめ細かなフォローアップが必要となるため実施できる病院がかぎられています。投与するだけならどこでもできますが・・・いい加減な治療で死にたくないですからね。

ただ、皮膚科では少なくても消化器内科やリウマチ科ではかなり普及しているので、処方箋と定期的なフォローは遠方の専門皮膚科に依頼し、投与だけは近所の病院でしてもらう、ということも可能のようです。

薬価についてはやはり高額です。レミケードは2か月に1回必ず高額療養費の限度額いっぱいの支払いが必要になります。
ところがヒュミラはちょっと違います。この薬は自己注射なので何か月分かを処方してもらうことが可能なのです。(もちろん治療が安定するまではできないとおもいますが。)例えば4カ月分を1回に処方してもらうと限度額分の支払いは4カ月に1回。月あたりの負担はかなり軽減されます。所属している保険組合によって高額療養費の限度額は変わりますが、場合によっては内服治療と同程度の自己負担ですむ場合もあります。一度確認されるといいかもしれません。

2014年02月25日 (火) 21時30分

[3305]
From:minimay

ゆういちさんはじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
生物学的製剤が認可・不認可されている病院がある理由についてと、生物学的製剤の高い医療費をできるだけ抑える方法に関しては、popoさんが丁寧に説明して下さっているので、私は関節症の治療についてお話をしたいと思います。


popoさんも書いていらっしゃいますが、私もゆういちさんの先生が関節症と診断されたのに、どうして皮疹の治療しか行わなかったのか不思議です。
生物学的製剤が使用できない病院であっても、MTX(抗リウマチ薬)などは処方できたのではないでしょうか?
冊子を渡しただけで、きちんと関節症の説明をされなかったのであれば、その先生は関節症には詳しくないのかもしれません。

いったん関節症が発症したら、症状は個人差がありますが、適切な治療をしなければ徐々に進んで行きます。
私は特殊な例だとは思いますが、手の関節の違和感を感じ始めた3か月後に、いきなり手がグローブの様に腫れて、ほとんど動かすことができず、やっと少し腫れが引いてきたと思ったら、手の指8本が変形していました。
私は当時勉強不足で、乾癬に関節症があるのを知らずに治療が遅れてしまいました。
変形した関節は現在の医学ではもとには戻りません。

ちょっと脅かし過ぎてしまいましたが、1つの悪い例としてお話しました。
私は専門家ではないので断定はできませんが、生物学的製剤が費用の面で難しいのであればMTX(代表的な薬はリウマトレックス)を処方していただいたら良いと思います。


以前、ある地方患者会の学習会でお会いした関節症の患者さんが、
「アキレス腱付着部の痛みがひどいので、リウマトレックスを飲み始めたら、関節に痛みはまだ少し残っているが、皮疹がすっかり消えてしまって、ほとんど外用剤がいらなくなってしまった。」
とおっしゃっていましたよ。
私自身も生物学的製剤とリウマトレックスを併用してから、皮膚の炎症が収まりやすい気がしました。
ゆういちさんにとって有効な情報だといいのですが・・(笑)。

2014年02月28日 (金) 22時42分

[3306]
From:ゆういち

popoさんminimayさんご返信有難うございます。
私の両手共に第一関節すべて節が肥大しています。まだ支障はきたしていませんが、右足首(アキレス腱付着部)が以前痛くなり歩けなくなり整形外科で受診した際は湿布とロルフェナミンだけでした。関節症性乾癬じたい皮膚科の病気と言われ一応レントゲンと血液検査をしましたが
 血液検査の結果リュウマノイド数値は低く、赤血球の数値はとても高くなっていました。リュウマチじゃないのでリウマトレックスは処方できないと言われました。ちなみに徳洲会です。


ヒュミラとリウマトレックスはとても参考になりました
ありがとうございます。

皮膚科学会HPに載っている病院に行こうと思います。

2014年03月01日 (土) 14時41分


[3301] 寒中お見舞い
From:minimay

ニュースの映像を見て、豪雪地域の乾癬患者さんがどうしているか心配になりました。

停電や、食べ物の配送が止まった地域もあるようですが、どうか皆さんの体調が悪化しませんように。

特に、関節症性乾癬の皆さん、雪かきが大変だと思いますが、無理は禁物です。
寒い中で関節を酷使すると、急にバーンと腫れたりしますよね。
くれぐれもお気を付けください。

私の地域(千葉)は14・15日は大変でしたが、現在はかなり雪もとけたので、元気にしております。

2014年02月17日 (月) 21時05分


[3299] Psorent というローション
From:よっしー

はじめまして

10年以上も頭部の乾癬に苦しんでいます。

ネットでPsorentという乾癬のローション
を見つけたのですが、使ったことの
ある方はいらっしゃいますか?

使った感じどうだったかとか教えてもらえると
大変助かります。

2014年02月12日 (水) 22時04分


[3298] 乾癬の世界的取組について
From:事務局

 昨年のWHO理事会で採択された下記の内容について、今年5月に開催される国連 World Health Assembly で討議、投票議決されることになるそうです。

@乾癬を全世界で取り組むべき健康課題とすること
A10月29日を世界乾癬デーと定めること

これが採択されると、日本を含む世界各国が、国としての乾癬への取組をより強固にする可能性があるようです。

全国各地の乾癬患者会では、毎年10月29日の世界乾癬デーが近づくと、それに合わせ、いろんな方々のご協力の下、様々なイベントや勉強会を開催し、乾癬という病気があることや、世の中の正しい理解、そして患者さんの置かれた状況などを微力ながらも世に訴えてきました。

 乾癬患者さんのQOLが少しでも向上し、暮らしやすくなるために、何とか採択されるように世界中の乾癬患者さんと共に祈るばかりです。

 これからもこうした活動を継続していきたいと考えておりますので、皆様のご理解とご協力をよろしくお願い致します。


そえぴ〜@事務局







2014年02月11日 (火) 13時26分







Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板