治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3407] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い 
From:事務局


 年1回の関節症性乾癬、膿疱性乾癬患者の患者さんだけの集いを、10月18日に開催致します。
締切まであと僅かとなっておりますが、まだ空きがありますので、ご検討の方は是非ご参加ください。
 尚、この集いは、昼食(お弁当)の準備の都合もあり、事前申し込みの無い方のご参加はできませんのでご注意ください。

     
       記
 

  ○日 時:2014年10月18日(土) 
       10:00受付開始 10:30開会
  ○会 場:アッヴィ合資会社 
        三田オフィス3Fトレーニングルーム
        (東京都港区三田3--5-27 住友不動産ツインビル西館)
       ・JR 京浜東北線/山手線 田町駅西口より徒歩10分
       ・都営浅草線/三田線 三田駅 徒歩10分
  ○参加費:会員500円 非会員1000円 (お弁当、お茶代)
  ○申込方法 FAX050(3156)7048
   ※申込書を下記WEBサイトよりダウンロードして下さい。
    Mail: info@p-pat.org
  ○申込期限:10月8日  定員 50名
        ※事前申込のない方の参加はできません。
  ○WEBサイト:http://www.kansen.info/schedule/20141018.html


 沢山の方々のご参加をお待ちしております。


事務局

2014年10月08日 (水) 01時53分


[3403] 関節&膿疱 イベントチラシについて
From:きゃん

会員の皆様、すでにお気づきかと思われますが、ご案内チラシに書かれている会場の住所のところ、
<交通> JR線 田端駅西口より徒歩7分と書かれていますが、「田町」駅の間違いです。
都内及び近郊の方々はすぐに間違いにお気づきになると思いますが、遠方より参加される方には解りにくいかと思い、ここに訂正させて頂きます。

2014年09月16日 (火) 16時04分


[3404]
From:P-PAT事務局

お詫び

最寄り駅の記載ミスがあり申し訳りません!
おっしゃるとおり【田町駅】です。

なお、参加申込された方には順次訂正し返信いたしますので、よろしくお願いします。みなさまの参加をお待ちしています。

きゃんさま、ご指摘ありがとうございました。

2014年09月17日 (水) 05時46分


[3399] ええ加減にせい! ノバルテス!
From:easy going

いつもお世話になります。
最近毎日と言ってもいいほどニュースで取り上げられているノバ…?ノバルテスファーマー。 私は過去、乾癬悪化に伴いノバルテスのシクリスポリンを服用。劇的な効果を体験して 居ります。また、好酸球増多syndでは、「グリベック」で好酸球の数値をこれも劇的に改善。まるでゼンジー北京のマジックを見ている様で、グリベックが無かったら如何に私でも生存はしていないかもしれません。 お陰様で、心エコーの検査も異常なし、ワーファリンも1日3.5錠。血液内科もグリベックを1週間に3錠。他に2~3ありますが、キッチリお薬で生かされております。 ここで私が言いたいのは、ニュースになろうが私は担当医が処方箋を出す限り私は飲み続けます。シェア1番?・・を狙っているのかどうかは知れないけれど、姑息なことはやめて、本物のお薬を開発製造をしてほしいものです。 …乾癬も寛解状態を維持して居ります。 好酸球増多syndの乾癬患者には、グリベック効果ありかもですね。 退院して11年になりますが、乾癬の大きな変化はありません。
ありがとう・・いい薬です。 どっかで聞いたような…。

2014年08月27日 (水) 20時05分


[3401] 誰かと思えば...
From:きゃん

あらま、EGさんじゃございませんか!
お元気そうですね!!よかった〜〜〜♪
投稿された題名を見て、「特定の病院や製薬会社への攻撃はおやめください」とレスをしようと、よく読んでみたら、「ありがとう、いい薬です」って...(笑)

こちらは、不特定多数の方々が読まれる掲示板です。
N社の方も、別の製薬会社の方も、読まれるかもしれません。
あまり過激な発言はしないで下さいね(笑)
過激でない投稿を、お待ちしてま〜す。

2014年08月29日 (金) 16時24分

[3402]
From:easy going

ご機嫌さ〜ん♪
どなたかと思えばきゃんさん。ご無沙汰して居ります。
此度は、失礼致しました。仰せのとおり気を付けなければなりませんね。
お察しの通り、攻撃などするつもりは全くございません。乾癬の「シクロスポリン」や好酸球増多syndの「グリベック」。これは体験してきたからこそ書けるのですが、本当に効果のあるお薬でした。どちらも、私にとって縁があるお薬だと思っております。 製薬会社の方々も、もしご覧になられたら、本物のお薬を研究・開発・製造を、お願い致します。

2014年08月29日 (金) 19時50分


[3400] 指定難病について
From:フローラ

今のところ、関節性乾癬は入っていないようですね。。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055565.pdf


2014年08月27日 (水) 21時13分


[3394] 乾癬性関節炎とロキソニン
From:piesan

初めての投稿になります。
尋常性乾癬を発症して10年、乾癬性関節炎が発症して5年位になります。
ロキソニンを1日1〜2錠胃薬とともに服用しております。
それで、日常生活を何とかのりきれますが、やはりしんどい時はしんどいです。
また、皮膚の状態は年々悪化しております。いまはステロイド軟膏やワセリンを併用しております。そんな状態ですので、ヒュムラやレミケード等の治療に切り替えるべきか、悩んでおります。
主治医はそういう治療の可能性も踏まえつつ、ロキソニンでいけるうちは、まだ焦ることはないともいいます。薬価と新しい治療法であることが心配でもあります。
ただ、ロキソニンでは対処療法でしかないのもわかっています。
皆さんはどのような段階でヒュムラなどに踏み切られたのか、また、ロキソニンで対処していることについて、これは問題だということがございましたら、ご意見いただけますとありがたいです。よろしくお願いします。

2014年08月14日 (木) 17時33分


[3395]
From:きゃん

Piesanさま
ロキソニンで、関節の痛みを押さえていらっしゃるのですね?
ロキソニンは対処療法と認識されているようですが、他の治療薬も、いまのところはすべて対処療法だと思います。
関節の痛みがロキソニンで押さえきれなければ、リウマチで使われる内服薬や、最近は中枢神経に作用する、非オピオイド鎮痛剤(治療困難な非がん性慢性疼痛や抜歯後の疼痛の治療で使われる内服薬)などを処方する医師も多いようです。
皮膚と関節双方がヒドい場合にはバイオ治療が良いと思いますが、結局、関節や骨の破壊、変形をとめることはできても、一度壊れてしまったところを直す事は出来ないので、バイオ治療に切り替えるかどうかの見極めがとても大事です。
信頼出来る医師に、MRI画像などでの判断を仰いで下さいね。
変形がなければ、上に書いたような他の内服薬もありますので、まだ選択枝は多いのではないでしょうか?

2014年08月15日 (金) 10時00分

[3396]
From:piesan

きゃん様

お忙しい中、丁寧に対応して下さいまして、ありがとうございます。
選択肢が多いと言っていただき、励みになります。
バイオ治療という治療法は、知りませんでした。ありがとうございます。
関節の変形があるかどうかも含め、おそらく一月後に検査を行うことになりそうです。
見た目も含めここ半年位右手薬指に違和感があり、心配です。具体的には感覚が鈍いのと、曲げたときの痛みです。
また、ここ数年、フケがひどく、毎朝のシャンプーも欠かせませんし、ことあるごとに身体から粉がおちるので、精神的に参ります。
そして、恥ずかしながら、今の職場の経営状態が良くないので、転職をしなければならないと思います。しかしながら、この皮膚の状態と関節炎で就職にハンデになること、また仕事が安定しない状態でヒュミラやレミケード等の治療を行うことは、費用面で苦しいことは否めず、悩みは尽きません。
乾癬性関節炎もそうですが、尋常性乾癬であっても重度のものは、生活に多大な支障をきたします。何らかの補助の対象になってもよいのではないかと思います。愚痴のようになってしまい、申し訳ありません。
ロキソニンは飲み始めて5年になります。特に効きが悪くなる感じは今のところありません。ただ、朝は特にからだがきついです。ロキソニンを飲んで動くとほぐれていく感じです。5年も飲み続けていること自体が心配ですが。



2014年08月15日 (金) 18時13分

[3397]
From:きゃん

Piesanさま
バイオ治療とは、生物学的製剤の治療、すなわちヒュミラやレミケードの事です。
ちゃんと書かなくてゴメンナサイ!
ロキソニンは服用後2~30分で効いてくると思いますが、それで痛みをカヴァー出来ているならば、そのままで良いのだと思います。
文面から、<ロキソニンで痛みを抑えきれない>と受け取ってしまったので、余計な事を書いてしまったかもしれません。
とにかく、あなたの場合は選択枝はまだまだあると思いますので、ご心配なさらぬように...

2014年08月15日 (金) 22時37分

[3398] 重ね重ねありがとうございます。
From:piesan

きゃん様
こちらこそ、私の勉強不足で、きゃん様にご負担おかけしたのではないかと思います。
余計なこと等何一つございません。
ロキソニンは確かに2,30分位で効いてくる感じです。
その後しばらくは痛みが抑えられているようです。
やはり日により、効いている時間が違うんですね。
仕事内容やストレス、また季節によっても違うようです。
この度は色々な話をありがとうございました。
検査を行い、主治医とも話をしていきます。
またこちらで、書かせていただくかもしれませんが、
もし宜しければ、ご助言下さい。ありがとうございました。

2014年08月16日 (土) 02時16分


[3389] ヒュミラの副作用
From:satoko

4月からヒュミラの治療を始めました。順調に回復していましたが、予想外の副作用「膿疱性}の皮膚症状が出て、中止、さらにチガソンを処方されました。姉妹から副作用の上にさらに副作用のある薬よりステロイド、だけで頑張ったほうがいいのではといわれ、自己責任で治療を受けているとわかっていても悩んでしまいます。同じような経験のある方はいらっしゃいますか?以前初めて掲示板に投稿した際にシステムがわからないままで、アドバイスをいただいたままお礼も言えずすみません。

2014年07月15日 (火) 17時13分


[3390]
From:minimay

satokoさん、こんにちは。前回のご質問の時にレスを付けた者です。

掲示板の返信は、スレッドの右上(水色の帯の右側)の「返信」をクリックすると、返信用のフォームが出てきます。
文字色選択の下の四角の中に投稿内容を書いて、右下の「投稿する」をクリックすると掲示板上にUPします。
「削除キー」や、「クッキーの保存」は、何もしなくても投稿できますよ。ご活用下さい。


satokoさんと同じ経験をされた方がなかなか現れなくて残念ですね。
私はヒュミラを使っている関節症性乾癬の患者ですが、私自身は膿疱性の皮膚症状が出たことはありません。
患者会でお話した方の中に、膿疱ではありませんが、滴状乾癬のような水泡が出た方は2名知っています。

1人の方は、身体のあちこちに水泡が出て、ヒュミラからステラーラに変えていらっしゃいました。
もう1人の方は、お腹に注射を打つと腕や脚に水泡ができたのですが、注射を打つ場所を腕に変えたら、何故か水泡が収まったそうで、今もヒュミラを続けていらっしゃいます。


satokoさんの前回と今回の投稿をよく拝見して考えたのですが、
皮疹が手の先と特に足の裏に集中されていて、「掌蹠膿疱症」の患者さんに症状が似ていらっしゃるな・・と感じました。
と言っても、私は専門家ではないので、良く分からないのですが、乾癬と掌蹠膿疱症は鑑別が難しい疾患だと、ネットの情報ですが、見たことがあります。

担当の先生がヒュミラから、他の生物学的製剤でなくて、掌蹠膿疱症でも処方されるチガソンに切り替えたのは、そこを考慮しての事ではないかと思いました。

ご家族の方が、satokoさんの身体を気遣って心配されるお気持ちもよくわかるのですが、チガソンを続けてみたら、今までの治療とは違う効果が出る可能性も考えられ、意義あるチャレンジ!ではないかと、全く個人的な意見ではありますが、考えました。

ただ、私はチガソンを今まで1度も使ったことがないのですが、他の経験された患者さんからお話を聞くと、生物学的製剤とは違う副作用があるようですね。
過去の掲示板を遡るといろいろ書いてありますよ。

よろしければ、掲示板TOPの右側の「掲示板内検索」に「チガソン」と書き込んで検索してみて下さい。チガソンについて書いてある投稿がたくさん出てきます。

satokoさんの症状が好転しますように。お祈りいたします。

2014年07月21日 (月) 00時58分

[3392]
From:satoko

minimayさん、ありがとうございます。あれから徐々に背中、お腹、臀部等々全身に症状が出てきました。手足が最も酷いですが、塗り薬と、チガソンのおかげか、ほんの少し好転してきています。でも、手袋なしには生活できません。というか、家事はほとんどできず、外出も無理です。関節痛というか、時々あちこち痛みます。満身創痍というのはこういうことかと痛感しています。

2014年07月22日 (火) 10時51分

[3393]
From:minimay

皮疹がどんどん体に広がっていくと、気分的に落ち込みますよね。身体が痛いと気晴らしに外へ出掛けられませんし・・
でも、少し良い兆しがあるようで何よりです。

私も全身が紅皮症の頃は、手も赤く腫れていて洗剤がしみるので、お皿洗い・お風呂掃除・手洗いの洗濯時にゴム手袋は手放せませんでした。
逆に今は手の変形が強すぎて手袋がはめられないのですが、幸いヒュミラが安定して効いているので、必要がなくなり、ホッとしています。


関節があちこち痛むのはちょっと気になりますね。
チガソンは、関節への効果は少ないのではないか思うので、症状が良くならないようでしたら、担当の先生とじっくり相談された方がいいと思います。

担当の先生が関節症にあまり詳しくないようでしたら、1度膠原病科の先生の診察を受ける事をお勧め致します。

お大事になさってください。

2014年07月22日 (火) 23時44分


[3391] まだまだ
From:さなま

乾せんを知っている人少ないですね。今日美容室に行きました。『肌荒れてますね…』と言われ乾せんと言う病気です!と答えました。
もっと理解して欲しいですね

2014年07月22日 (火) 00時26分


[3384] 今日言われたこと
From:getting

頭だけの乾せん、坊主にしたいけど…と話したら、ダメだと先生に言われました。
ウィッグの話もしましたが…。

2014年06月23日 (月) 23時23分


[3388] それでも
From:getting

どうにか、みんなも悩んだり、してるから、なんとかしないとね。

でも、私も本当に辛くて辛くて仕方ない。

最近また一つ病気が増えた、腎臓に乾せんに糖尿に高血圧に狭心症。生きてるのが不思議な気がする(笑)。

でも乾せんだけは、諦めたくない。
一番に乾せん、それだけは今後も貫いて行きたいです。

皆さんもどうか、あきらめないでください。


2014年06月30日 (月) 02時35分


[3385] 関節性乾癬とレミケード
From:フローラ

こんにちは。
関節性乾癬でレミケード治療中です。
レミケードが効かなくなった方はいらっしゃいますか?
その場合、次の治療はヒュミラだったりするのでしょうか?
なんだか、最近効果がなくなってきているような気がします。。

2014年06月29日 (日) 08時35分


[3386]
From:きゃん

フローラさん、こんにちは。
私はレミケイド治療を始めて、5年ぐらいになります。
最初は魔法かと思うくらいの効果があったのですが、だんだん効いている期間が狭まって、一ヶ月半、そして一ヶ月、もしかしたらそれより短いと感じるようになりました。
ただし、それは関節の痛みのことで、皮膚に関しては充分に効いていると思えます。

ヒュミラやステラーラの選択枝もありますが、関節にはレミケイドが一番効果ありと言われていますので、皮膚に効果があるうちは、なるべくレミケイドでがんばろうと思っています。

昨年の夏前から、レミケイドの倍量の治験を受けていました。
それ以前に効き目が薄れたと感じていた時でしたので、いきなり倍量を点滴した時は、まるで初めてレミケイド点滴をした時のように、効果大でしたよ!
でも、免疫力がめちゃめちゃ低下して、冬はずっと風邪引きっぱなしでしたし、色々な感染症などもありました。
フローラさんは、いま何mlの投与ですか?
200であれば、300に増やすと、また効果が持続すると思いますが、
体重が少ない方は、増量は無理かもしれません... でも、そのうち増量出来ると思います!
それ以外の方法としては、投与の期間を狭めることも出来ますが...
どちらにしても、高価なお薬なので、簡単には決められませんよね。


2014年06月29日 (日) 18時12分

[3387]
From:フローラ

きゃんさん、返信どうもありがとうございます。
いままで指だけだったのですが、手首と膝と足首が浮腫んでます。レミケード投与1weekですが、引かないので悩み中です。
期間をせばめるか量を増やすと効果が出る可能性もあるんですね。ちょっとお医者さんとも相談してみます。

2014年06月29日 (日) 21時22分


[3383]
From:2児のパパ

popoさん、ありがとうございます。
私の担当医も経済的な負担は充分認識されていて、薬の効果だけを考えるのではなく、経済的な面も充分考慮してから導入しましょうと言ってくれています。
つい最近、ネオーラルの量を倍にしました。これで様子を見て、秋ぐらいにはヒュミラの導入について検討する予定です。
そこで少しでも経済的な問題がクリアできれば嬉しいのですが…。

popoさんのおっしゃるとおり、身体が動かなくなるのは本当にこわいです。正直、今も痛みと闘いながら仕事をしてます。
精神的にも辛い病気ですね、これ。

2014年06月22日 (日) 00時37分


[3377] ヒュミラの治療費について教えてください
From:2児のパパ

こんばんは。
掲示板を見つけて、アドバイスをいただければと思って書き込みしました。
乾癬症関節炎の診断を受けて約1年になります。それ以前も関節の痛みがありましたが、医者に行っても原因が判らず、約1年前に大学病院で精密検査を受けて診断されました。
これまでネオーラルを服用してきましたが、関節炎が進行していることもあり、担当医からはヒュミラの投与を薦められています。が、やはりその治療費が大きな問題になっています。
ざっと調べると、月に4万円ぐらいなのでしょうか?
現在の治療よりも効果が高いというのは良く分かるし、できれば投与したいと思いますが、幼い子供が二人いて、これからお金が 掛かるのに、自分の治療費にそんなに出せないのが正直なところです。
皆さんはどうしているのでしょうか?
投与にあたり、経済的な問題をどうクリアされてるのか、良いアドバイスがあればお願いします。

考え方もいろいろだとは思いますが、

2014年06月20日 (金) 22時22分


[3378]
From:rei

治療費痛いですよね。私は高額医療使ってます。一回2万かかります。
今は量が増えたので前回から一回四万です。8月からは自己注射に切り替わります。
親と精神の方の年金でやってますが治療費厳しいです。

2014年06月21日 (土) 01時05分

[3380]
From:2児のパパ

reiさん、ありがとうございます。
ヒュミラ、基本的には毎月打っていくことになるのかと思いますが、毎月家計から捻出するのはかなり厳しいです。
高額医療費の補助を使って、1回2万円程度ってことですよね?
月に2本打てば、やはり4万円程になる感じですね。
厳しいなぁ。


2014年06月21日 (土) 07時17分

[3381] ヒュミラの費用
From:popo

高額な治療であることは医師も理解されていますので、いろいろと対応策を考えてくださっている傾向が有るようです。ウチの大学病院では二月分をいっぺんに処方いただいているので、二月に一回治療費が高額療養費限度額いっぱい分という風になっています。状態がおちつけば3カ月分の処方も可能とうかがっています。この方法でかなりお財布は助けられています(^^;

乾癬性関節炎は不可逆的な変形をおこしてしまう疾患なので、今の治療で進行しているのであればやはり治療を・・・と思います。私も保育園に通う子供がいますが、変形と関節痛によって働けなくなってしまうことのほうがよほど恐ろしいので・・・。
一度主治医に経済的な不安と合わせて、処方の仕方を相談されてはいかがでしょうか?

2014年06月21日 (土) 19時19分

[3382]
From:rei

自己注射も月二回で2ヶ月にいど検査などして
高額医療の上限まで持っていきます。二ヶ月ぶん渡される予定です。
いくらかお財布は楽になりますね。障害年金は手帳が無くても申請出来ます。

2014年06月21日 (土) 23時16分


[3379] 注射の量が増えた
From:rei

前回から量が増え一回4万になってしまいました。
また8月から自己注射始まります。値段は変わるんでしょうか?
私は炎症の数値がそんなに高くないのに自覚症状が有りすぎる患者です。
最近皮膚もぶり返してきました。

2014年06月21日 (土) 01時11分


[3375] 乾癬情報誌が創刊されました!
From:いちご


みなさま
天候が変わりやすく体調はいかがでしょうか?

この度、三雲社から乾癬情報誌PSJAPANが創刊されました。
まだ手にしていないので、内容を紹介できませんが、注文してみます。日数がかかりそうな感じです。

http://honto.jp/netstore/pdbook_26245340.html

2014年06月20日 (金) 00時10分


[3376]
From:匿名希望

いちごさん

情報ありがとうございます。
urlを訂正しておきます。


http://honto.jp/netstore/pd-book_26245340.html

2014年06月20日 (金) 21時56分


[3371] 乾癬辛い
From:ゆえ

こんにちは。
夏はよくなる傾向があるのに、一向によくなりませんし、ひどいです。(泣)
皮膚ががびがびで引き攣れて痛いし。
ステロイド薬塗っても良くなりません。
夏だからって半袖も着られず。
なんでこんな目にあうのか・・・。
周りも理解してくれる人居ません。
理解してても「ステロイドは身体に悪いからコラーゲンとか食べ物とかお水をたくさん飲みなさい」とか言う人もいて。
どれを信じていいのか分かりません。
ひどくなると
「あいつはちゃんとやるって言ったくせにダメな奴だ」
と言われる始末です。
ちょっと愚痴っちゃいました。
理解してくれる人少ないのでカキコしました。
これからよろしくお願いします(´・_・`)

2014年06月15日 (日) 15時09分


[3372] 中々理解されずらいけど
From:getting

同じように、毎日悩んでいます。
この十年、良くなったのは3ヶ月だけ。

何とか乾せんだけは10年、少ないながら治療を続けています。今治療をやめたら今までの通院費や治療費、さらに自分の10年が何の為だったのか…と嘆いて悲しくなります。

どうか、同じ悩みを持っている人たくさんいます、諦めないで、いつかはきっと良くなる日が来ることを信じていきましょう!私もまだまだ頑張ってみます。

2014年06月17日 (火) 00時44分

[3373] 返信ありがとうございます♪
From:ゆえ

聞いていただいて、少し元気が出ました。
ありがとうございます!

お互い大変な病気ですが、なんとか気合で生きていこうと思いますw

2014年06月17日 (火) 13時12分

[3374] 周りの理解
From:popo

こんにちは。乾癬は外からわかるので、周りの理解が得られないことは何よりも辛いように思います。しかも外から分かるのに「所詮皮膚だからたいしたことないでしょ?」のように思われ、苦痛を理解してくれないことが多い。それだけでストレスで乾癬が悪化しちゃいそうです。
夏にはよくなる傾向がある、ということはゆえさんは日光が効きやすいのかもしれません。家の中など、自分の気にならないところで半袖やノースリーブですごし、お日様の光を当ててみると少しは力になってくれるかも?ストレスは乾癬の悪化要因になりますし、生活に支障をきたしてしまうので、ステロイド治療だけでなく、短期間だけでも紫外線療法など別の治療を試して病勢の軽減を試みられるのもいいかもしれませんね。

2014年06月18日 (水) 09時55分


[3369] 事務局
From:P-PATバーベキュー締切

6月7日開催予定のP-PATバーベキューにお申し込みを頂いた皆様、ありがとうございます。昨日27日(火)で一応締切となりました。当日は青空の下で皆様と楽しく集いたいと思いますので宜しくお願い致します。
尚、まだ若干の空きがありますので、お申し込みしそびれてしまった方は、至急お申し込み下さい。定員到達、又は30日(金)を過ぎますと、会場予約、食材業者の都合上、申し込みを受けられなくなりますのでご注意下さい。
それでは皆様とお会いするのを楽しみにしております。

☆バーベキューご案内
•日時 6月7日(土)11時〜15時
•会場 品川フィッシングセンター
※品川グース内
•会費 会員3000円 非会員3500円
•お申し込みは、お名前、住所、当日連絡のつく電話番号などご記入頂きメールにてお願い致します。→ info@p-pat.org

※ 乾き物以外の食材持ち込みは衛生上の理由により会場の規則で禁止されていますのでご注意下さい。


事務局

2014年05月28日 (水) 09時28分


[3370]
From:いちご

バーベキュー参加申込を締め切りました!
晴れますように(^_^)/

2014年05月30日 (金) 23時37分


[3361] 乾癬性関節炎
From:はる

こんばんは
乾癬性関節炎の治療で現在免疫抑制剤のプログラフを服用しています。
今日の診察で生物学的製剤のシンポニーをススメられました
以前は、ヒュミラをススメられていたのですが
リウマトレックスが飲めない為
リウマトレックスを服用しなくていいシンポニーをススメられました
冊子をもらい読んでいます。
シンポニーをするかしないか考え中です。
シンポニーをされている方がいましたら色々教えてください。
お願いします。

2014年05月21日 (水) 20時48分


[3365]
From:minimay

はるさん、こんにちは。前回の投稿時にレスを付けた者です。
プログラフでなかなか効果が出ないのでしょうか。残念です。

リウマチ向けの生物学的製剤シンポニーが勧められたとの事、私は製剤の治療は皮膚科の乾癬外来で行っているので良く分かりませんが、膠原病科では乾癬でもシンポニーが使えるのでしょうか?

「シンポニーがリウマトレックス併用の必要がないから」という理由ならば、乾癬で使われる製剤のヒュミラやステラーラでも良いのでは?・・とちょっと考えました。他にメリットがあるのでしょうかね。

私自身、4年前に初めて生物学的製剤をスタートしましたが、その時点ではヒュミラのみの使用でした。
しかし、単独ではなかなか関節の腫れが引かずにCRP数値も高いままだったので、開始から2年半後に膠原病科にもかかり始め、リウマトレックスも併用するようになりました。
患者会でお会いした方々の中にも、ヒュミラ単独で治療されている人がいらっしゃいます。

膠原病科の担当の先生は「生物学的製剤を使う場合、レミケイドは他の製剤よりも抗体ができやすいのでリウマトレックスとの併用が望まれているが、他の製剤も併用した方が抗体ができにくく、長期に安定した効果が期待でき、関節評価が高くなる」とおっしゃっていました。

とはいえ、やはり副作用は人によってかなりきつく出るため、関節の安定に重きを置くか、または副作用のリスクを軽減するか・・最終的な判断は患者本人に委ねられるところが大きいのでしょうね。

reiさんの投稿にレスを付けられたきゃんさんと同じような答えになってしまいましたが、私も同じ気持ちです。
どなたかシンポニーの経験者がいらっしゃるといいですね。

はるさんの治療がいい方向に進みますように。お祈りいたします。

2014年05月25日 (日) 23時54分

[3368] minimay さん
From:はる

コメントありがとうございます。

私も詳しく聞けずで良く分からいのですが、ヒュミラはリウマトレックスを一緒に飲まないといけなくてシンポニーならリウマトを飲まなくても大丈夫と言われました。
ネットで調べてもリウマチ治療での使用しか出てこなくてかなり不安です。
もしかしたらリウマチと勘違いしているのではと思ってしまうこともあります。

ヒュミラの単独使用もありなのですね
ヒュミラのパンフには大きく乾癬と書いてあり使用されているかたも沢山いて安心ですが
シンポニーは調べても出てこず心配で
治療をするか考え中です。

ありがとうございます
なかなか相談できない性格ですが医師と良い治療が出来るよう相談したいと思います。

2014年05月27日 (火) 23時45分


[3362] 副作用について
From:rei

ヒュミラ打ってる方にお聞きします。ヒュミラによる免疫低下により風邪や他の感染症などになった方いらっしゃいますか?私は先月風邪をこじらぜヒュミラを2回中止になりこの前再開しました。中止になり体が受信したときより痛いです。また風邪でも熱はなく怠さが長引きました。元気な頃に風邪をひたときよりきつかったです。マスク(医療用)にうがい(処方薬)、手洗いと予防しても風邪になりました。免疫低下がこんなに怖いと思いませんでした。

2014年05月25日 (日) 01時35分


[3363]
From:きゃん

私はヒュミラでなくレミケイドをずいぶん長く使っています。
ヒュミラだけでなく、生物学的製剤はすべて免疫機能が低下するので、あらゆる感染症には注意しなければいけません。
内服のネオーラルなどもそうですが。

「くすりはリスク」と言われるように、効果の大きいお薬に副作用はもれなくついて来ます(笑)
ですから、そのあたりで生物学的製剤を使うかどうか?という判断基準が産まれるのだと思いますよ。
体中の皮疹がヒドくて人前に出たくなくなる、関節が痛くて日常生活に困る、そのために仕事に支障がおきる、などなど、そういったマイナス要因と、生物学的製剤の副作用とを天秤にかけてみて下さい。
どちらをとるかは、あなた次第です。
自分で決めた以上、副作用があっても受け入れなければなりません。
私は冬の間は、ず〜〜っと風邪気味のままです。
でも、以前に全身に出ていた皮疹は消えていますし、関節もまあまあ日常生活には困らない程度で収まっています。


2014年05月25日 (日) 17時42分

[3364]
From:rei

きゃんさん有り難うございました。
生物学製剤の事は徹底的に調べました。病気も治療も受け入れています。
悲観はしてません。他にも沢山病気があるのでまた病気増えちゃったくらいにしか思いませんでした。生活に支障はあるけれど上手く付き合っていきます。ヒュミラも私が決めました。点滴は大変だし、飲み薬は増やしたくないからです。症状が落ち着いてから復帰しようと考えています。

2014年05月25日 (日) 23時12分

[3366]
From:minimay

reiさんこんにちは。前回投稿された際にレスを付けた者です。
関節が痛いのはお辛いですね。CRP数値はは高くないですか?
CRPが高いと風邪のようなだるさが続きます。

風邪とその他の感染症についての経験ですが、
私はヒュミラを開始して初めて風邪を引いた時に、初日は何か喉がイガイガするなぁ・・くらいの感じだったのですが、翌朝起きたら、声が出ないほど喉が腫れていて、咳が胸の深い所からグォホグォホ咳が止まらなくなっていてびっくりしました。私も外出時にマスク、帰宅するとすぐに手洗い・うがいを心がけていました。それでも風邪を引くときは引くんですよね。家族から移ったのかもしれません(苦笑)。

すぐにかかりつけ内科で咳止め・抗生物質・喘息患者さんが使うステロイド吸引薬を処方してもらい大事には至りませんでした。

治療を開始してもなかなかすぐにスッキリとはいかずに、結局10日は治るまでかかりました。それからは風邪を甘く見てはいけない!と心に誓い、上記の薬を多めに処方してもらって、家にストックして風邪に備えています。ちょっとでも怪しいと思ったら早めに薬を飲んで、できるだけ安静にするようにしています。


また、2年前にちょっと肉体疲労と・精神疲労が溜まっていたら帯状疱疹になりました。
幸い母が帯状疱疹になった経験があったのですぐに気が付いて、またまたかかりつけ内科に行き、帯状疱疹の薬を処方してもらいました。

帯状疱疹は治療が遅れるととても辛い病気で、症状が取り敢えず収まっても、後々帯状疱疹後神経痛に悩まされる事になりやすいので、注意が必要です。
また、処方された薬も症状がすぐ収まったとしても、先生に言われた期間はきっちり飲み続けた方が、帯状疱疹後神経痛に悩まされるリスクが軽減されるようです。


生物学的製剤で乾癬皮疹の不快さや関節の痛みから解放されるのは本当にうれしい事なのですが、それと引き換えに数々のリスクを抱えるのは辛い事ですね。
それでも、私は10年前・20年前の乾癬治療に比べて選択肢がいろいろ広がったことはとても幸せだと思っています。
早く効果が高くてリスクの低い薬ができますように!と願うばかりですね。

reiさんの関節が早く楽になりますようにお祈りいたします。

2014年05月26日 (月) 00時07分

[3367]
From:rei

minimayさんへ

有り難うございます。私も初めは喉の違和感と痛みでした。翌日から変な咳と痰が止まらなくなりました。皮膚科の先生に抗生物質は効かないから1週間安静と言われ痰が出やすい薬だけ服用してました。その次の受診日同じ結果で半月風邪引きずりましました。CRPは分かりません。油断せず向き合っていきます。祈って下り有り難うございます。

2014年05月26日 (月) 01時36分


[3356] 中々良くならない
From:getting

弱音をはきたくないんですけど、乾せん治療かがおっくうになりつつあります。

2014年05月15日 (木) 23時34分


[3357]
From:ケンシン

僕も同じくです。
朝起きると布団がフケだらけで気が滅入ります。
根治の出来ない先が見えない現状。
いっしょにがんばりましょう、そう言えたらと思いますが無理です。
フリートークなんで弱音を吐いたって構いませんよね。

2014年05月18日 (日) 00時24分

[3358]
From:あかんせん

慢性病のいらいところです。学習会に参加して、懇親会でグチをしゃべったら、他の乾癬患者さんがなんか言いますよ。皆同感ですから。

2014年05月19日 (月) 06時38分

[3359] 本当に
From:getting

治療をやめれば、ひどくなるし、中途半端に治療しても、あまり改善しない。

毎日、朝私も枕元に鱗屑だらけ…、泣きたくなります

声を掛けていただいた皆さん、ありがとう。

2014年05月19日 (月) 22時57分

[3360]
From:rei

私も頭の痒みが酷く鱗屑あります。
私は足の鱗屑が凄いです…
レギンス抜くと真っ白です。
嫌になりますよね〜

2014年05月20日 (火) 00時35分


[3347] 尋常乾癬+乾癬性関節炎
From:rei

私は28の女です。5年前に尋常乾癬と診断されました。20歳から3年間様々な皮膚かに行きましたが何も分からず薬も効きませんでした。おかしいと思いネットで病院を探しました。新しく出来た病院が近くにあったため賭けてみました。そこで乾癬が分かりました。既に中度になってました。顔は見れたものじゃない、腕や足、背中、腰など体全体に出来ました。フケのようなものも凄かったです。(頭)
それから4年通いよい状態と悪い状態を繰り返しました。そんな時関節に痛みが現れました。同時期別の皮膚かで深爪の治療してました。偶然主治医を知っている先生で乾癬で痛みあるか聞いたたらあるよと言われたので後日主治医に相談したら大学病院を紹介されました。今は転院し今年からヒュミラを始めました。副作用で風邪気味になりなりそれをこじらせ白血球減少してるようです。咳、痰、くしゃみ、頭痛、倦怠感、微熱、喉の痛み、食欲不振です。前回はヒュミラ中止しました。同じような方いますか?あと綺麗になった肌が体調崩したら酷くなり顔も出てます。

2014年05月03日 (土) 01時39分


[3352]
From:minimay

reiさん初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
私自身は生物学的製剤の使用で白血球が減少した経験がないので、どなたか他の方の書き込みに期待したのですが、ありませんでしたね。残念です。

確かに「ヒュミラ®情報ネット」というヒュミラを使う患者さん向けのサイトに、副作用として白血球減少とありますね。
http://pps.e-humira.jp/know/know_know06.html

患者会でお話した方の中で生物学的製剤により白血球が減少した方は、私はまだお会いした事がありません。

ただ、リウマトレックスの影響により減少した方はいらっしゃいました。
reiさんは製剤とリウマトレックスを併用していらっしゃいませんか?

減少のレベルがどの程度かわかりませんが、大学病院にかかっていらっしゃるならば、深刻であれば、担当の先生が内科に紹介するなど対策は考えてくださると思います。

風邪を引いて製剤の影響により一気に重症化するのは、多くの方が経験していると思います。肺炎になると大変なので身体を休める事が大切です。

製剤を中止すれば当然関節症状や皮疹は悪化します。しかし再開すればきっと良くなってくると思います。耐えられないほど辛いようでしたら、先生に相談して一時的に製剤の量を増やすことも可能ではないでしょうか。

reiさんが製剤を再開して症状が良くなりますようにお祈りいたします。

2014年05月09日 (金) 00時46分

[3353] rei
From:rei

minimayさん返事有り難うございます。
併用はしてません。ヒュミラのみです。ヒュミラ投与中は熱が出にくく風邪に気づきにくいらしいです。昨日血液検査したら通常に戻りましたが外出禁止にヒュミラ一時は禁止です。まだだるいです。微熱もあります。上気道炎どまりですみました。普通の方が風邪引くより大変ですね。

2014年05月09日 (金) 03時07分

[3354]
From:いちご

reiさん
早期判断で、よかったです。油断せず静養してくださいね。
体調が安定しないと悪化もします。ちょっとつらいけど、他の治療で乗り切れて軽減するといいですね。

2014年05月10日 (土) 05時03分

[3355]
From:rei

いちごさんありがとうございます。
大分良くなりました。
これからも気を付けます。

2014年05月10日 (土) 13時58分


[3277] 坊主にするべきか
From:KANJI

はじめまして。4年くらい前から尋常性乾癬に悩まされています。

私(男です)の悩みは、坊主頭にするかどうかということです。
坊主頭にすることには何も抵抗はないのですが、人と接するときや身の回りの人、面接などのときに相手の方へ不快感を与えてしまいそうなので、坊主にするべきか悩んでいます。

実際、どれくらい目立つのでしょうか?
画像検索など試しましたが、なかなかいい画像が見つからず・・・・・。

症状の状態などにもよると思うのですが、おでこの赤みはほとんど消えていますが、他の髪で見えない部分はどうなんだろう・・・・と考える日々です。

髪で見えない部分は、病院で撮影してもらえるのでしょうか?

2014年01月29日 (水) 17時51分


[3278]
From:きゃん

私も、頭皮の乾癬がヒドかった時に、いっそ坊主にしてしまおうかと悩んだ事があります(私は女性ですが…)
頭皮の殆どがリンセツで被われてしまい、その状態を「リンセツヘルメット」と形容しましたが、今では結構、皆さんこの言葉を使って下さっているようです!(笑)

さて、坊主頭が治療に効果的かどうか...と言う事ですが、薬を塗り易くなる、髪の毛に邪魔されずに薬が浸透する、風通しがよくなる、などの利点は確かにあるでしょうね。
ただ、目立つかどうか?ということでは、坊主頭より、少し毛があった方が目立たないと思います。
例えば、男性の足のスネの部分は、たいてい毛がありますよね?
そこにある皮疹と、すね毛を剃った状態の皮疹を比べてみて下さい。
たぶん、すね毛はあった方が目立たないと思います。

病院で髪の毛の中を撮影、というのは、今まで聞いた事がありません。
ご自分の指で確認すれば、お解りになるのではないでしょうか?
触って、ガサガサしたり、でこぼこしたりする所に皮疹があるのだと思いますよ。

2014年01月31日 (金) 11時05分

[3279]
From:そえぴ〜

KANJIさんはじめまして。
そえぴ〜と申します。よろしくお願い致します。

頭皮の乾癬はなかなか煩わしくて嫌ですね。
私も15年くらい前に入院していた頃、坊主頭にした事があります。

坊主のメリットは、やはり軟膏が塗れる事ですね。
そして天然の紫外線療法が常に可能になり、ある意味うまくいけば
頭皮に乾癬の無い状態を維持できる可能性がありますね。

外用剤に関して言えば、同じ薬でも、ローションタイプであるか、親水軟膏(クリーム)であるか、そして軟膏であるかによってキレの良さが違います。
ワセリンのようないわゆる普通の軟膏は、保湿においても皮膚の保護においても一番すぐれており、外用剤としてはこのタイプが一番良いのですが、これを頭皮に直接塗る事ができるので、ローションよりは効果が期待できのではないかと思います。もちろん個人差はありますので絶対とは言えませんが。

坊主にした直後はもちろん乾癬は目立つと思いますが、一時的なものなら
仕方がないと割り切れるかどうかですかね。仕事場にはさすがにして行けないかもしれませんが、私の患者仲間では頭にバンダナを巻いて隠していた人もいました。

皮疹の写真はご家族か仲の良い友人に撮って頂いた方がよいのではないかと。
私も時々病状写真を撮りますが、三脚を使ったりして自分でデジカメで撮っています。

それではKANJIさんの乾癬が軽快するよう祈っております。


そえぴ〜




2014年02月01日 (土) 22時58分

[3280] 私も何回となく考えました。
From:かなかな

私は女性です。でも頭の乾癬がいつまでも良くならず、いっそ坊主にしたら、安価な薬を今の髪がある状態より、効き目があるんじゃないかな?と考えてしまうからです。頭は他の部位よりは目立たないけど、鱗屑がどうしてもフケと間違われて、不衛生な人と思われたり、また美容室には行きにくいし…、とにかく数ヶ月でも頭から、乾癬がなくなれば良いと考える時に、ネオーラルは飲めない、生物製剤をリスクと高額な医療費を支払う余裕はない…となれば、塗り薬を塗るしかないから、出来れば効き目がある状態にしたい→坊主する?になっていくのも
分かります。

私はお客様相手の仕事上、ウィッグを使用しなければならないし、会社側にもよく説明と理解を得る必要性があり、また女性として、坊主になった自分を見てどう思うかな?と不安で、未だに実行出来ませんが…。
ご自身で、どちらが今大事かを良くお考えになって、最良の道を選んでくださいね。

2014年02月02日 (日) 23時39分

[3346] ショートカットではどうですか?
From:さとっさん

62才男性です。私も、頭の髪の中に出来ています。年齢的に、頭頂部が薄くなり、天日に当たっています。しかし、社会的な事もあり、坊主頭にはしません。裾は刈り上げ、周辺も短くして、一見、角刈り風です。しかし、年齢的な髪質で、立たずに、寝ています。でも、散髪の後は、薬・軟膏が塗りやすくなります。髪を逆なでる方向に塗ります。順方向ですと、髪に軟膏が付いて、地肌まで行かないかと思いますので。
しかしなんと言っても、頭のかさぶたを取る、ケブネル現象で、再発・治癒困難の繰り返しです。
私の場合は、ローションでは、そのアルコール的な揮発成分が茂樹になりますので、軟膏をつけています。
いずれにしろ、爪といっしょで、改善できないで、困っています。
あきらめずにがんばりましょう。
ちなみに、散髪は、一店に決めて居ます。乾癬の事は言いませんが、地肌が荒れていますねと、分かってもらえるからです。

2014年04月21日 (月) 23時18分







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