治療でも日常生活でも!フリートーク

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[3480] みゃー様へ
From:くん

お返事ありがとうございますm(_ _)m
今は東京の病院に、2ヶ月に一度ほぼ薬を貰いに行って
いるようなものです(T ^ T)なので、とくに進展がありません、、
今でさえ薬代がスゴイのに、、皆さんは治療費は高くないのですか?
紫外線療法などはしてますか?
風邪をひくと喘息になるならこの薬は使えないと医者にいわれて
飲み薬と塗り薬で治療をしています(T ^ T)、、スミマセン色々質問してばかりでm(_ _)m💦

2015年04月19日 (日) 23時30分


[3481]
From:みゃ−

くん様

くん様の状況は、現在は2ヶ月に一度東京の病院に通われていて、通院しても特に変わったこともなく、ただ薬を貰うだけのような感じで、皮膚の方も良くならない、ということなのですね。

前回のご投稿で症状のレベルは「入院レベル」と書かれていますし、現在の飲み薬と塗り薬でラチがあかず、乾癬の状態について辛く思っていらっしゃる状態とお察ししました。

かかられている病院の医師は「乾癬の専門」の医師ですか?
もしそうでないなら、それ位の症状になられると、やはり専門の医師の治療を受けられた方が良いのではないかと思います。

でもなかなか「乾癬専門の医師」を捜すのは難しいと思います。

そこで足がかりとして、前の投稿にも書きましたP-PAT(東京乾癬の会)さんが主催する「乾癬フォーラム」という講演が5/16に東京であるのですが、それに参加してみてはいかがでしょうか。

下記に詳しい説明があります。
http://www.kansen.info/schedule/20150516.html

そこでは、乾癬専門の医師による、乾癬についてわかりやすいお話と、乾癬に関してのQ&Aがあり、専門医が質問に答えてくれるそうです。

そこでご自身の症状について質問してみる、というのも一つの手段だと思います。

その後に参加者の皆さん同士で交流する場があるそうです。ここでは他の患者さんの貴重な情報が得られそうです。

私もP-PATに入会して初めてのフォーラムですので、参加することにしています。

私は医療者でもなく、最近膿疱性乾癬になったばかりの患者の妻で、まだまだ持つ情報も少ないので、これくらいのアドバイスしかできず、申し訳ありません。

紫外線療法については、主人はやったことがないので全くわかりません。
これについては、この掲示板をご覧の、どなたかがレス差し上げて頂ければ幸いです。

又医療費についてですが、生物学的製剤はびっくりするような高額で、どなたも大変な思いをして使用されていることと思います。

高額療養費制度を使ってもかなりの額になるので、本当にこれは何とかならないか、と思うところです。

高額療養費については、加入の健康保険によっては、さらなる補助が出たりする会社等もあるようですので、その辺りはお勤めの会社の健康保険にお聞きになられると良いのではないかと思います。

今の私に言えるのはこれくらいしかなく、お役に立てず申し訳ありません。

くん様が満足のいく治療が受けられ、症状が改善されますことを心よりお祈りしています。

2015年04月20日 (月) 19時37分

[3482] みゃー様
From:くん

早速の、お返事ありがとうございますm(_ _)m
東京乾癬の会ですが、今のところ病院通いが精一杯で、、
現実問題中々叶いそうにありません、、⤵️
でもチャンスがあったら是非行って見ようと思います(T ^ T)✨
高額の治療費が何とかなったらいいですね(T ^ T)
今はとにかく病院探しをコツコツ始めようと思います(T ^ T)
貴重な情報ありがとうございますm(_ _)mこれに懲りず、また何かあったら
色々教えてくださいねm(_ _)m*\(^o^)/*皆さんの話に励まされていますm(_ _)m

2015年04月20日 (月) 22時51分


[3471] 膿疱性乾癬の治療報告その3
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

前回のご報告から、間があいてしまいました。

2日前に病院を受診し、生物学的製剤による治療が始まりましたので、ご報告致します。

前回の報告(NO.3450)で、先生がレミケードはお勧めできないという代わりに提示されたのが治験薬、というようにお伝えしましたが、実はその際、「ステラーラか治験薬」という提案をされていました。

治験薬はIL-23p19モノクローナル抗体で、尋常性乾癬が対象のようでした。

その治験薬が膿疱性乾癬対象であれば、治験を選択することもあったのですが、同じ尋常性乾癬用であるなら、既に使われているステラーラの方が実績があってよいのではないかと、主人も私も思ったのでステラーラを希望しました。

先生はレミケードは肺炎が心配とおっしゃってステラーラ等を提案してくださったのですが、その理由は、両方とも間質性肺炎になるリスクは同じだけれど、感染症のリスクはステラーラの方が少ない、ということでした。

膿疱性乾癬としてはステラーラは使えないのですが、関節症性乾癬もあり、一部の組織検査では尋常性乾癬と出た所もあるので大丈夫でしょうということでした。

受診当日、第1回目の注射を打って頂きました。
2回目は4週間後、その先は12週間隔で打つようです。
ちなみに、バイオ以外の治療(チガソン、塗り薬)は、バイオによる変化がわかるように、当面これまでと同じようなペースで使用して行きます。

※ちなみに、ヒュミラの注射はとても痛いと聞きますが、ステラーラは、主人に聞くと特別に痛いということはないそうです。(普通の予防接種等と同じ位。)

注射後2日経ちましたが、パンフレットに起こる可能性があると書いてあったアレルギー系の反応はなく、無事に経過しました。

ステラーラが膿疱性乾癬の症状にどの程度効果があるかは、これから治験をしていくような感じですが、いずれにしてもステラーラはレミケードのような即効性はなく、じんわりと効いてくるということなので、焦らず、ゆっくり様子を見て行こうと思います。

レミケードやヒュミラをされている方は沢山いらっしゃるようですが、ステラーラはネット検索をしても、この掲示板を検索してもあまり出会わず、体験談もほんの少ししか出て来ません。
もし、ステラーラを経験された方がいらっしゃいましたら、何でもいいので教えて頂けると幸いです。

主人は、皮膚症状が全くなくなることまでは期待していなくて、今の皮膚症状がある程度改善されればそれで助かる、という思いでいます。

年齢も70才でリタイア組ですので、仕事等「やらなくてはいけない」事はなく、自分の好きなこと(山歩き、ボウリング、ちょっと遠出の花見物等)が元気に出来るようになりたい、と思っているようです。

ちなみに現在の症状は

●皮疹はチガソンで少しよくなりましたが、まだまだ全身赤く、膿疱ができています。

●皮疹のない部位はなく、体幹(前も背中側も)、四肢(
腕、手、脚全体、足)全部あります。

●頭は鱗屑でいっぱいですが、リドメックスローション、ボンアルファハイローションを使って最近は少しよくなりました。

●顔は幸いにも、膿疱とわかる感じでなく、アトピー?乾癬??という感じで、いわゆる赤ら顔という感じで、それ程目立ちません。

●爪は尋常性乾癬時代から変わらず、手足とも白濁肥厚し、足の爪は厚みが7〜8mmになっているところもあります。

●皮疹が全身に及んでいるので「重症」ですが、幸い、ネットの膿疱性乾癬で見る写真のように、膿が真っ白に溜まって分厚い皮がパクッとめくれたり、膿でびちょびちょになったりすることはなく、薄い皮の下に滲み出る程度で、包帯・ガーゼ等は必要ありません。

●又、今のところ、見た目は酷いのに、痛み・痒みがほとんどなく、本人も、酷い割には衣服で隠してしまえば、衣服の下に酷い皮疹があることは気にしないでいられる、と言っています。(勿論薬でベタベタなので気持ちいいわけはないですが。)

●関節や付着部はあちこちが時々痛くなりますが、ロキソニンやトラムセットを頓服的に飲むことで対応しています。

●今、最初に何とかなりたいのは、皮疹がそれだけあるためか、あるいはチガソンの副作用か、ちょっと散歩でもすると、すぐに疲れてだるくなり、普通の元気な生活ができないということです。

●とにかく皮疹が改善されないことにはだるさもとれないと思うので、今回のバイオに期待するところです。

これらの症状が今後どのように変化するか、又変わったことがありましたらご報告させて頂きます。

2015年04月11日 (土) 19時51分


[3474] ステラーラ経験談
From:きゅう

私は41才女性です。ステラーラを1年程使用し、今はレミケード5年くらい?です。
自分で希望してステラーラを使用しましたが、あまり効果がなく、私のせっかちな性格もあり、早々にレミケードに切り替えました。
今はほとんどェ解状態です。
心配していた肺炎なども、ほとんどないです。
風邪に注意して、自分の意志でほとんど毎日マスク生活です。
私は尋常性乾癬なので、膿胞性乾癬の知識もなく、あまり参考にならなくて、すみません。

2015年04月19日 (日) 00時11分

[3475] 訂正です
From:きゅう

すみません。先ほどのきゅうです。
レミケードは3年くらいです。
勘違いしてました。訂正します。

2015年04月19日 (日) 01時35分

[3476]
From:みゃ−

きゅう様

ステラーラ体験談をありがとうございます。

きゅう様の場合はステラーラを1年使用して、あまり効果がなかったのですね。
全然効果なしでしたか?それとも少しはあったけれども期待したほどではなかったのですか?

レミケードに切り替えてから症状は改善され、3年経った今、寛解状態とのこと、本当によかったです。

主人はステラーラを開始して10日、特に今のところ変化はありませんが、少なくとも悪化はしていない状態です。

効果が出るまでかなりかかるそうなので、ゆっくり見ていこうと思っていますが、やはり取りあえず1年位はみないとわからないかな、と私も思っているところです。

ステラーラの注射は初回1本でしたが、先生は2本にすることもできる、又様子を見て行って効果がなければ、コセンティクス(2月に発売されたばかりの生物学的製剤)もありますよ、とおっしゃって下さいました。

レミケードができればよいのですが、一応今のところ「お勧めできない」と言われているので、主人の場合、ステラーラで効果が出なければレミケードではなく、コセンティクスになりそうです。

きゅう様の場合は風邪に注意されるなどして、肺炎等もかからないでいらっしゃるとのこと、このよい状態がこれからもずっと続きますよう、お祈りしています。

本日は貴重な情報ありがとうございましたm(_ _)m。

2015年04月19日 (日) 13時15分

[3478] 生物製剤
From:きゅう

丁寧な返信ありがとうございました。きゅうです。私もステラーラの増量を勧められましたが、劇的な症状改善を期待していたのが、すっきりせず、切り替えました。知人は、ヒュミラで劇的な症状改善だったと聞いているので、
ずいぶん落ち込みました。
私は今のレミケードが気に入ってますが、
主治医にコセンティクス?も勧められています。コセンティクスは以前の生物製剤よりも、
ピンポイントで乾癬の原因に作用するので、
よく効く人も多いと聞きました。
でも、人によって、どの薬がよく効くかは、
バラバラなので、何とも言えないですよね。

レミケードの副作用?で肺炎なども神経質になっていて、何か体調がおかしかったら、
すぐ大きな病院を受診するように言われました。主治医は時間外受診?でもいいから、
すぐ受診するように言われましたが、
素人には、受診の判断も難しく、
実際に内科で生物製剤を使用している旨を説明しても、内科の先生はそんなに心配しなくて良いと言われたりと、何だか不安が増すばかりです。
まだ生物製剤が比較的新しい薬なので、仕方ないのかもしれないですが、リスクの大きい薬は
やっぱり不安ですよね。
みゃー様のご主人が良くなられるのを祈ってます。

2015年04月19日 (日) 14時05分

[3479]
From:みゃ−

きゅう様

再度のご返信ありがとうございます。

きゅう様も現在は良好な状態を保っていらっしゃいますが、過去には、期待した薬の効果がなく、落ち込まれた辛い時期もあったのですね。

女性ですから(男性がそうじゃないってことではないですが)、皮疹の劇的な改善を望むのは当然のことですものね。
私は患者ではないですが、想像するだけで、もし自分が患者だったらそう望むに違いないと思います。

レミケードでは感染症による肺炎その他が心配ですよね。
常時マスクを着用というのも煩わしいこともあるでしょうし、常に体調を気にしていないといけないというのも神経使って疲れますよね。

その点、ステラーラやコセンティクス等、乾癬用に作られた生物学的製剤は、レミケードやヒュミラに比べると感染症のリスクは少ないと聞きました。

では、きゅう様の場合、コセンティクスに変更するかというと、今度はもしそれが効果がなかった場合、レミケードには戻れないと聞きますし、難しいですね。

(レミケードは中断すると抗体ができ、使用出来なくなってしまうらしいですね。)

本当に生物学的製剤は、効く、効かないが人によって全く違うようで、自分で試してしか答えが出ないということのようですね。

ステラーラが主人の乾癬に効果が出るのを期待しつつ、きゅう様の現在のよい状態が継続されますよう、お祈りしています。

2015年04月19日 (日) 19時35分


[3467] ラジオNIKKEIオンデマンド配信
From:P-PAT事務局

webセミナーのオンデマンド放送配信されてます。
2/26日、見逃した方どうぞ〜
復習にもいいですね。
質問の回答も見ることができます。

みなさまの悩みの解決につながるといいですね。参考にしてください。
http://www.radionikkei.jp/kansen_seminar/

2015年03月23日 (月) 18時28分


[3463] 美容師さんへの冊子
From:K

今回、P-PATからお送り頂いた封筒の中に、「乾癬ってなんだろう?」という冊子が入っていました。
ウイメンズでおなじみの小林里実先生が監修されて、製薬会社さんが作って下さった冊子です。
漫画仕立てになっていて、私たち患者にとっては当たり前の事も、興味を持って読む事が出来ました。
頭皮の乾癬がひどくて美容院へ行くことをためらっている患者さんにとっては、とても素晴らしいプレゼントになりますね!
ためらっている皆さん、あの冊子を持って、堂々と美容院へ行ってくださいね!
全国の美容院にもれなく置いておきたい冊子だと思いました。

2015年03月18日 (水) 15時08分


[3466]
From:いちご

kさま
美容師さんの冊子の感想ありがとうございます。
理容美容院には、心配しながら行く方も多いはず。
マンガで多くの方にわかっていただきたいですね。
時間をかけて小林里実先生のもと作製し、やっとお手元に届けられました!
お顔が似てますよね。

2015年03月23日 (月) 18時11分


[3450] 膿疱性乾癬の治療報告その2
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

先日はレミケードに対するお伺いをさせて頂き、お二人の方から体験談をお寄せ頂きまして大変参考になりました。
ありがとうございました。

本日はその後の治療方法に関する途中経過を報告させて頂きます。

レミケードを導入するに当たり、眼のチェック(5ヶ月前に白内障術後眼内炎をおこしたため)や、肺のCTで主治医が気になるところを呼吸器内科で診て貰い、バイオOKの返事を貰って、いよいよ次回受診日にはレミケードの治療計画が決まるかな、と思って、先日受診しました。

ところが、、、
主治医の先生は、やっぱり肺のCTの白っぽかった部分が気になる(呼吸器の先生は問題ないとおっしゃっているのですが)とおっしゃり、過去に開胸手術(肺ではなく大動脈瘤の手術)で肺にもダメージがかかっているので、レミケードによって肺炎が起こるのが恐い、ということで、レミケードはお勧めできない、とおっしゃいました。

で、続いて先生は、今治験が行われている「IL○○p○○」を試してみたらどうかとおっしゃいました。

その治験薬が膿疱性乾癬用なのか、尋常性乾癬用なのかはっきり聞き取れなかったのですが、思ってもみなかったご意見にとまどったり、そういう手もあるのかと妙に納得したり。

治験を受けるためには、条件や患者本人の体の状況等を調べなくてはならないので、それは2月末になるということで、バイオの導入決定は、次回診察日の3月中旬までお預けとなりました。

レミケードで早く皮疹の改善を図りたいと期待していたので、先延ばしになってちょっと残念でしたが、先生は主人の体を考えて下さってのことですので、1ヶ月ちょっと、チガソンで様子見ながら待ちます。

チガソンは、主人の場合1カプセル(10mg)/日しか飲めないので、効き目は僅かしかなく、「膿疱は体中にあるけど、ものすごくひどくはない」状態を維持している感じです。

でも、熱っぽさは大部とれてきたので、なんとか行けそうです。

又バイオ導入が決定しましたら報告させて頂きます。

2015年02月06日 (金) 13時26分


[3452]
From:いちご

みゃーさん
いつもありかとうございます。
先生が慎重に考えてくださるので、焦らずですね。
治療はマイルドで効果があるうちが一番いいですよ。
ご報告では、ご主人も以前より少しは楽なのではないでしょうか?
今後も快方に向かうよう願います。
みゃーさんが、そばにいて心強いですね(^^)

2015年02月07日 (土) 19時37分

[3453]
From:みゃ−

いちご様

いつもご返信ありがとうございます。

主人の皮疹は一番酷い時と比べるといくらかましですが、でもまだかなり酷い部類です。(私はもう見慣れましたが…(苦笑)。)
ただ、痛みとか痒みが全くないので、その点はありがたいです。

むしろ今辛いのが、これまでここにはまだ書いてなかったのですが、関節症の症状です。

尋常性乾癬時代から、手の指2本位にあったのですが、最近になって、乾癬の箇所が増えてきました。

左手の薬指、中指とその付け根が腫れて、痛みます。動かすと激痛のような痛みが走る時もあるようです。右手は薬指が腫れています。

手については、皮膚科の先生も関節症性乾癬と認識して下さっています。

そのほか、

●半年位前から左膝がおかしい。
●数年前より、首が寝違いを起こしたように痛む。
●最近になって、右肩の、関節じゃないところが、五十肩のように痛む。
●左肩は左下にして寝ると痛い時がある。
●先日はあばら骨が痛いと言っていた。
●ここ2〜3日両肘まわりのスジか筋肉(?)が痛い。
●腰痛がある。(一応脊柱管狭窄症はありますが、その痛みじゃないものもあるような気がする。)

のような症状があり、これも一部は関節症性乾癬ではないかと思っていますが、まだ診断は受けていません。

カロナール、トラムセットでなるべく痛み軽減を図っていますが、どうしても効かなくて辛い時は、腎機能低下者に禁忌と知りつつ、自己責任でロキソニンを頓服的に飲みます。ロキソニンは劇的に効き、痛みが減ると気分までよくなるようです。

実はレミケードを早く始めたかったもう一つの理由は、関節症性乾癬の手の症状と共に、上記のもろもろの痛みがレミケードで改善するのではないかと期待していたからなんです。

でも別のバイオでも関節にも効果はあると思うので、来月まで待つことにします。
(膿疱性乾癬としてはレミケードしかダメ(保険適用にならない)なのですが、先生が考えて下さるそうです。)

2015年02月09日 (月) 14時04分

[3458] 間接の痛み
From:intni

私も去年から汎発性膿疱性乾癬と診断された者です。
皮膚は現在、温泉に行っても平気なほどとても綺麗です。
私の場合、肺炎と間接の痛みがありまして、最近、膠原病リウマチ内科を受診しました。
そこでは、レントゲンやMRI、血液検査もして頂きました。
私の場合は腰や脚に炎症があり、朝起きてからしばらくは、こわばりで歩きにくかったのですが、セレコックス(非ステロイド性消炎鎮痛薬)と言う薬をタケプロンODと言う胃薬と一緒に処方して頂きました。
それからは、とても快適に朝を迎えております。
呼吸器内科では、ロキソニンを処方して頂き、痛みがある時用に頓服として飲んでおりました。
また、皮膚科では、痛みが酷い時でもカロナールしか処方して頂けませんで、一気に4錠飲んでも痛みが治まらない時もありました。そんな時は、ロキソニンを6時間置きに飲んで、カロナールを4時間置きに併用して飲んで居た時もありました。
今の薬になってからとても良いような気がします。
その人その人によって効き目など違いますが、間接の痛みなどは、リウマチ内科で見て頂く事をお勧めいたします。
ちなみに、ネオーラルを飲んでおります・・・。

2015年03月09日 (月) 20時29分

[3459] 間接って・・・。
From:intni

間接って・・・。
関節   ←こっちの漢字ですよね・・・汗
膿疱性乾癬って言う漢字は間違わずに入力出来たのに・・・笑

2015年03月09日 (月) 20時37分

[3460]
From:みゃ−

intni 様

みゃーです。
レスありがとうございます。
膿疱性乾癬の方は数が少ないので、こうしてお話が伺えるのはとても嬉しいです。

主人は24年間尋常性乾癬だったのですが、昨年の中程から変化してきたようで、昨年暮れに汎発性膿疱性乾癬と診断されました。

intni様は関節の痛みがおありで、いろんな鎮痛薬を経験した後、セレコックスとタケプロンODが体に合って、今は快適に朝を迎えていらっしゃるとのこと、よかったです。
薬が体に合うと嬉しいですよね。

主人の関節の痛みは、前の投稿(NO.3453)から1ヶ月経ち、何故だかわかりませんが、痛みは随分楽になってきて、鎮痛剤もほとんど使わなくてもよくなってきています。
理由はわかりませんが、関節症の気まぐれでしょうか。
次回受診した際に先生に相談してみます。

ところで、intni様は膿疱性乾癬の皮膚症状がほとんど消えて、温泉にも平気で入れる程綺麗になられているとのこと、よかったですね。素晴らしいです。
ネオーラルの効果なのでしょうね。

膿疱性乾癬が、飲み薬でそこまで改善されるとは感動です。

主人は腎機能が中程度低下しているため、ネオーラル等免疫抑制剤は使えません。従って、チガソンで様子をみながら生物学的製剤の実施を待っているところです。

次回受診日には生物学的製剤使用の具体的な話があると思いますので、又決まりましたらご報告させて頂きます。

2015年03月10日 (火) 20時29分

[3461] 薬につきまして
From:intni

みゃー様 おはようございます。

今は、ストレスが無い生活になったので、皮膚の症状が良くなった気がしております。
あの当時は、半端なストレスでは無かったので・・・。
今でも、少しのストレスを感じると関節などが痛くなってきます・・・汗
私は、この病気になるまでは、風邪ぐらいでしか病院に行った事が無かったのですが、去年の夏頃より微熱が続き、それがこの病気の始まりでした。
関節痛で油が切れた機械の様な感じで、入院する2〜3日前に膿疱が出て来ました。
入院中、私のベットの周りだけ、やたらフケのような粉がいっぱい落ちていたので、掃除の方に申し訳ない気がしてました。
はじめは、膠原病の疑いありで入院でしたが、皮膚科にて検査の為、メスで膿疱の部分を切り取られ(結構深い部分まで)、後日退院後に病名がわかりました。
治療は、はじめ器質化肺炎もあった為、プレドニンを服用しておりました。
3週間ほどで、減量を始めた所で関節の痛みが出て来て、チガソンを処方されましたが、私にはダメでして、服用すると体中に薬疹が出て、針で刺されているような痛みでとても耐え難き症状になってしまいました。
血液検査でも肝臓に関係する数値が一時的に高くなりましたし、味覚障害で、甘さ・すっぱさ、といった味覚が感じなくなりました。
その後、ネオーラルを服用するようになりました。
今年の正月に、インフルエンザになってしまい、肺炎が復活。
肺炎には、プレドニンが良いらしく、ネオーラルを止めてプレドニンへ薬を移行したら、また薬疹と針で刺されているような痛みで入院。
ネオーラルの量を倍に増やしたら、肺炎が治まりました。
どうも私の身体は今の所、ネオーラルしか受付けてくれないようです。
薬(治療)の選択が制限されるのって、不安ですよね・・・。
みゃー様の御主人の生物学的製剤の治療がうまく行くと良いですね〜。

2015年03月12日 (木) 10時10分

[3462]
From:みゃ−

intni様

みゃーです。
お返事ありがとうございます。

intni様の前回のご投稿では、皮膚状態も関節の痛みのコントロールもうまく行かれているようで、私共も喜んだのですが、そこに至るまでには、幾度となく、大変に辛い思いをされて来られたのですね。
さぞお辛かったことでしょう。

主人(現在70才)は25年前に尋常性乾癬を発症しました。

当初塗り薬中心で治療を続けていましたが、ステロイドをいくら塗っても効かなくなり、どうせ塗っても効かないのだからと中止しました。

急な中止で当然ながらリバウンドが起こり、痛み痒みを伴う、それはそれは酷い皮膚症状(今の膿疱性乾癬より酷い位)になり、どうせ病院に行ってもステロイドしかないのだからと、休職して自宅で療養(亜鉛化軟膏やワセリンを塗り、ガーゼで覆って包帯をして、ひたすら痛み痒みに耐えた…)すること数ヶ月、やっとリバウンドが治まりかけるころ、今度はアトピー性皮膚炎と診断されました。

アトピーやら乾癬やらが入り交じる中で、前回のリバウンドから数年たったこともあって、やはり又ステロイドを使用するしか方法がなくなり、そして効かなくなり、又リバウンドするはめに。前回同様、休職、自宅療養と辛い日々をすごし、なんとか出勤できるまでになりました。それでも腕には包帯、手には手袋をしての出勤でした。

それからしばらく経った頃、西洋薬とそれ以外を併用の皮膚科クリニックを見つけ、そこでの治療で、何とか日常生活を送れるようになりました。

いつ頃からかアトピーは消えて、尋常性乾癬のみの皮膚症状になり、その尋常性乾癬が段々と範囲が広がってきて、昨年の5月頃より、乾癬が酷くなって来ました。

そして原因不明の微熱とだるさが出現し、炎症を表す血液の数値CRPが2.5〜5.0当たりまで上昇し、かかりつけの内科医でいろいろ(血液、レントゲン、CT、MRI)検査しましたが原因がみつからず、その当時の皮膚科クリニックでは、皮膚ではCRPはそんなに上がらないと言われ、何なんだろうと思いつつ数ヶ月すごした10月に突然皮膚状態がさらに悪化しました。

全身が赤く腫れて、めくれた皮がぶら下がっていたりして、私も初めて見る症状で、びっくりしてかかりつけ皮膚科医から某大学病院を紹介して貰い受診しました。(そこでの最初の血液検査ではCRPが8.9もありました。)

酷い状態だったので、入院になるかと覚悟して行ったのですが、意外にも自宅で塗り薬(アンテベートとプロペトの混合薬)で対処するようにといわれ、その時は膿疱性乾癬とは言われませんでした。

自宅で塗り薬で対応しているうちに脚がパンパンに腫れ、痛くて歩けないほどになりましたが、その腫れは1週間ほどで治まって行き、次にその大学病院を受診した際は腫れも引いていたので、入院の話にはなりませんでした。

私はもう、この症状は何なんだと、ネットで検索しまくり、膿疱性乾癬に違いないと確信し、その大学病院で「膿疱性乾癬ですか」と聞いても、はっきりした診断をして貰えなかったので、しびれをきらしてかかりつけ医に戻り、現在の大学病院の今の先生を希望して紹介状を書いて貰い、受診して、初めて膿疱性乾癬と診断されました。

この病院の先生(乾癬の専門)は主人の皮膚状態を一目みて、「汎発性膿疱性乾癬ですね」とおっしゃいました。

やはり病院とドクターは選ばないとダメだと思いました。

それでその先生に診て頂き、現在に至ります。

個人的な病状経過が長くなってしまって申し訳ありません。

intni様は、皮膚症状が良くなられたのはストレスの無い生活になられたからとおっしゃっていらっしゃいますが、本当にそうだと思います。

25年前に主人が尋常性乾癬を発症したのが、会社で、徹夜続きの日々を長期間強いられ、激しいストレスにさらされた直後でした。

そして昨年の5月頃のおかしくなり始めた頃は、義母の介護問題が突然出現し、それに伴ういろんなことでやはりかなりのストレスがあった頃でした。

そして、今の大学病院の先生に診て貰ってから、何故か、特別な治療を始めていないのに、皮膚症状が改善されたのです。

これはおそらく、やっと正しく診断して下さり、治療法も指示して下さる先生に出会えて、ホッとしたことにあるのだろう、と思っています。

本当にストレスって体にとって大変なダメージを与えるのですね。

intni様はチガソンが、薬疹、痛み、肝機能の数値上昇、味覚障害と大変な副作用が出られたのですね。お辛かったでしょう。

主人はチガソン服用と言っても10mgを1日1個なので、大した量ではないのですが、激しい倦怠感がでました。
が、その程度の副作用ですんでいます。

それで現在は日の間隔をおいてチガソンを飲んでいます。1週間に1個しか飲まない時もあります。それでも何とか皮膚症状は横ばい状態なので、バイオまではこれで行けるかなと思っているところです。

intni様は器質化肺炎がおありとのことで、バイオ(生物学的製剤)は使えないのですか?

使えないのですと本当にネオーラル様が頼りですね。
あと膿疱性乾癬としては顆粒球吸着療法(アダカラム)がありますね。

intni様は今は肺炎も治まり、皮膚症状も良くなられ、関節の痛みも薬でコントロールできていらっしゃるとのこと、この状態がずっと続きますよう、お祈りしています。

今日は長々と個人事を書いてしまい申し訳ありませんでしたm(_ _)m。

2015年03月13日 (金) 15時10分

[3464]
From:intni

みゃー様 ご無沙汰しました。

風邪を引いてしまい、またまた肺炎が復活して、養生しておりました・・・泣

みゃー様の御主人の方が、私なんかよりよっぽど辛い思いをされたんですね・・・。
それでも、良い先生に巡り合われて良かったと思います。
今後、治療が良い方向へ進みますようにお祈りしております。
また、経過など教えて頂きましたら、今後の参考にさせて頂きたいので、とてもうれしいです。。。

また私の場合、主治医より生物学的製剤は今の所、必要無いとの判断です。
今後の為にとって置きましょう!と言われました・・・悪化前提かよ!って、ひねくれた心になってしまう自分が悲しいですね・・・泣
前向きに行きましょう!

2015年03月21日 (土) 16時53分

[3465]
From:みゃ−

intni様

肺炎が復活してしまったのこと、大変でしたね。お辛かったでしょう。
一旦肺炎にかかると、想像ですが、完全快復にはなかなか時間がかかるものなのでしょうね。どうぞくれぐれもお大事になさって下さい。

主人の皮膚は相変わらず、「ものすごく酷くはないけど、ある程度酷い」状態で横ばいです。

期待のバイオですが、実は先日(3月中旬)に受診して、いよいよ開始、のつもりだったのですが、先生によるとまだ未チェックの項目があったとかで、再度先のばしになりました(>_<)。

1ヶ月に1回しか予約がとれないため、1度ダメになると又1ヶ月先になってしまいます。

先生は沢山の患者さんを診ていらっしゃる上、一人の患者に時間をかけて診るため、どうしても月1回程度しか回ってこないのです。仕方ないです。主人もいつも1回30分はかかるので…。

いよいよ開始となった場合は、又別スレッドでご報告しますね。

intni様の肺炎が快復され、皮膚も関節も辛さの少ない日々が送れますよう、お祈りしています。

2015年03月22日 (日) 13時07分


[3457] 今夜20時40分より ラジオNIKKEI
From:いちご

本日20時40分から21時30頃まで 乾癬webセミナーが再度聴けますよ。
今日はラジオです。
下旬頃にはオンデマンド放送が配信されるそうです。

2015年03月09日 (月) 19時46分


[3438] Webセミナーのお知らせ
From:P-PAT事務局

P-PAT事務局からお知らせします。

 2月26日(木)20:00〜21:00に、ラジオNIKKEI主催による「乾癬Webセミナー」が開催されます。
 今回は、P-PAT相談医の江藤先生が座長となり、多田先生、森田先生が出演されます。
 多田先生は、P-PATウィメンズセミナーでも大変お世話になっている先生で、親しみやすい語り口で、乾癬を分かりやすく説明していただいています。森田先生は、2013年5月にP-PATフォーラムで講演していただきましたが、今回は関節症を中心にお話しいただけるようです。

 2月26日20:00、是非ご自宅PCで参加くださいますようお願いいたします。
 視聴は事前申し込みが必要で、以下のサイトから申し込んでください。
 http://www.medtrax.co.jp/kansen/

なお、2年前のWebセミナーは、以下のサイトで音声とスライドが視聴できます。
 http://www.radionikkei.jp/kansen_seminar/ondemand/kansen_seminar-130225.html

2015年01月29日 (木) 07時29分


[3439]
From:P-PAT事務局

1/15のお知らせに続いて2回目のアナウンスになってしまいましたが、多くの方の申込をお願いいたします。

2015年01月29日 (木) 07時38分

[3454]
From:P−PAT事務局

みなさま
登録はお済みですか?
わかりやすい講座ですので、ぜひご覧ください。
普段患者会の勉強会に足を運べない方、ちょっと時間を作ってみませんか(^ ^)

2015年02月15日 (日) 16時49分

[3455]
From:P-PAT事務局

皆様

 いよいよ、明日です。
 お見逃しのないように。

 

2015年02月25日 (水) 19時54分

[3456]
From:P-PAT事務局

本日、Webセミナーが放送されました。
多田先生のデータにもとづく丁寧なお話し、森田先生の関節症への正しい対処法など有意義な内容でした。
お見逃しのかたには、3月9日にラジオNIKKEIで再放送が、また、3月下旬からはWEBで編集版がUPされるそうです。

2015年02月26日 (木) 21時25分


[3448] 指定難病候補(第2次分
From:asuma

2/4に指定難病検討委員会が行われ、資料がUPされていました。
第二次実施分の検討を行う疾病の中には、強直性脊椎炎は、候補に挙がっていましたが、関節症性乾癬は見当たりませんでした。

見落としているかもしれませんので、リンクを貼ります。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000073012.html

参考資料2です。

2015年02月05日 (木) 11時51分


[3449]
From:P-PAT事務局

指定難病の候補にリストアップされるためには、客観的な診断基準や重症度分類が整っているというのが条件のひとつとなっています。関節症性乾癬についても、乾癬学会の主な先生方やP-PATの相談医などが参画する厚労省の研究班で昨年から調査研究を始めたところですが、研究を始めたばかりで研究事例が不足しており、十分なデータが揃っていないという状況から、リストに挙がらなかったようです。
しかし将来な疾患見直しに向けて、先生方も粘り強く申請しくという意向のようです。患者会としても引き続き、要望を続けたいと思っています。

2015年02月05日 (木) 20時03分


[3440] レミケードの副作用
From:さくるむ

尋常性乾癬の47歳の男です。
乾癬歴25年、ここ数年来ぶどう膜炎を併発しましたので、レミケードを始めました。
レミケード3回目の点滴後1ヵ月経った頃から、両手両足のしびれと腫れ、痛みが発生し、すさまじい疲労感と倦怠感に襲われています。
レミ切れかと思い4回目の点滴を早めてもらい、医師からリウマチ用のリウマトレックスを処方されました。
乾癬が発症した頃は関節痛に苦しみましたが、ここ15年くらいは痛みに困ることはありませんでした。
この症状は、副作用でしょうか。まるで拒絶反応のようです。とても辛くレミケードを続けることは出来そうにありません。
こんなことが起こることもあるのでしょうか。

2015年01月29日 (木) 18時10分


[3443]
From:minimay

さくるむさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。

初めての生物学的製剤治療で、今回レミケイドを始められたのでしょうか?予想外の症状が現れて、とても不安でないかとお察しいたします。
私はヒュミラの経験しかありませんが、投稿内容に手足のしびれ・腫れ・痛みとあったので、気になって書き込みさせていただきました。

さくるむさんの投稿を拝見して、2つ疑問に思う点がありました。

第1に、ご自身の紹介で「尋常性乾癬」とおっしゃっているので、今回の症状が出るまで、乾癬発症当時から後、関節症状はほぼ無かったのだと思いますが、
関節症性乾癬はとても診断が難しいので、発症当初の関節痛が関節症性乾癬によるものだったのか・・という点が気になります。

第2に、3回目のレミケードの1ヵ月後に副作用が出たという点です。
私はレミケイド経験者ではありませんが、患者会でたくさんのレミケード経験者の方のお話を聞きましたが、副作用が出る方は1回目~2回目までに出ていらっしゃるイメージがあります。
それ以降に何かトラブルが起こる方は、「レミケイドの抗体が出来たようだ」とお話されている気がします。
関節症状については、もともと関節症状があって、レミケードが身体に合わなかったために、症状が改善されなかった方、
もしくは悪化傾向の中で治療を開始して身体に合わなかったので、さらに悪化された方はいらっしゃいます。
もともと関節症状が落ち着いていらっしゃった方が、副作用で関節症状が現れるのだろうか・・という点が気になります。


私は専門家ではないので断定はできませんが、副作用以外の他の可能性もあるのではないかと考えました。
ただ、さくるむさんの書き込みだけでは判断が付かなかったので、もし差支えが無ければ、いくつか質問をさせていただきたいのですが・・
質問のお答えがわかると、もしかしたら私以外に、もっと正確な解答をできる方もレスを下さるかもしれません。


お聞きしたい内容は以下のとおりです。

Q1:現在の乾癬の皮疹の状態はいかがですか。レミケードで改善していますか?

Q2:レミケードの治療は皮膚科でされていますか?(関節症の場合、膠原病科の方もいらっしゃるので)

Q3:リウマトレックスは週何カプセル処方されましたか?

Q4:レミケードを始められる前に使っていたお薬は、ネオーラルですか?違う場合はどんなお薬ですか。

Q5:レミケードを始めてから、身体の疲労・倦怠感や、手足のしびれ・腫れ痛み以外で、身体の不調・・・内臓(特に腎臓)の不調や、乾癬以外の皮膚の発疹・赤み、物が喉に引っかかりやすい感じなどの症状がありますか?他にも気になる不調があれば、教えて頂けると判断しやすいかもしれません。


かなり突っ込んだ内容の質問になってしまったので、お答えしにくいようでしたら、無理はなさらないで下さい。

2015年01月31日 (土) 00時55分

[3444]
From:さくるむ

minimayさん、ご心配いただきましてありがとうごさいます。さくるむです。

初めての生物学的製剤です。これまで全身が赤く、30〜40分かけてステロイドを塗ることは大変でしたが、これを始める決心をしたのは、これ以上ぶどう膜炎の炎症を繰り返さないための方が大きかったのです。

お尋ねの
Q1.の皮疹の状態ですが、頭皮や爪も含め2回目からすっかり良くなり、今まで続いています。

Q2.のレミケードは皮膚科で点滴しています。

Q3.のリウマトレックスは一週間に夜-朝-夜を2周目が終わりましたが、体の症状は変わらず、手のしびれ・足の腫れ・だるさが続いています。

Q4.の飲み薬は飲んでいません。デルモベートとワセリンの混合の塗り薬だけです。

Q5.の先に申しました体の症状以外では、日によって顔に乾癬とは違う発疹が見られるぐらいでしょうか。ただ、リウマチのように手のこわばりは朝がひどいです。

予想もしなかったことなので驚くというより、この状態に不安になるばかりです。

2015年01月31日 (土) 21時50分

[3445]
From:minimay

さくるむさん、丁寧なご回答ありがとうございました。いきなり訳のわからない質問をたくさん受けて、ビックリされた事と思います。

私が何故これらの質問をしたかをご説明致します。

まず、レミケイドを始めて乾癬の関節症状が現れたのであれば、レミケイドがさくるむさんに全く効いていないのかと思い、皮疹の状態を尋ねました。
また、直前までネオーラルを使っていたのなら、生物学的製剤ほどではありませんが、一定の関節への効果があります。だから、ネオーラルで関節症状が抑えられていたのに、それを切ってレミケードにしたら、レミはさくるむさんに合わずに効かなかったために、関節症状が現れたのかと思いました。
しかし、皮疹には効いていらっしゃるので、この選択は消えました。質問はしなかったのですが、おそらくブドウ膜炎にも効果が出ていらっしゃるのではないでしょうか?


次に私が気になったのは身体の疲労・倦怠感と、関節のしびれ・腫れ・痛みが同時期に出現した事です。
関節症性乾癬の症状でも、関節症状が激しく、血液検査で身体の炎症反応(CRPの上昇)が強い時は、
疲労・倦怠感は強くなります。しかし生物学的製剤を使い始めると、急にその症状は楽になるはずなんです。私自身、ヒュミラでそれを感じましたし、他の患者さんのお話でもよく聞きます。
特にレミケードはヒュミラと比べて、使用開始当初の効果がぐんと強いと聞いているので、投稿を拝見して疑問に思いました。


それで私は、さくるむさんは尋常性乾癬の患者だけれども、関節症状は他の関節症状の出る膠原病疾患から来ているのではないかと考えました。


私もあまり詳しくはありませんが、膠原病では関節症状を伴うものがいくつかあります。症状として疲労・倦怠感があり、CRPが上昇する疾患があります。また、特有の皮膚症状が顔に出るものもあります。

関節症状を伴う膠原病の中には、リウマチのように関節症性乾癬と同じく関節破壊が起こる疾患と、シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス・皮膚筋炎(関節と主に筋肉の症状が出ます)・強皮症(関節症状ではなく、皮膚の硬化によるこわばりが出ます)など、関節変形は起こらないけれど、関節の痛みや身体のこわばり・筋肉のトラブルがある疾患があります。

関節破壊が起こる疾患には生物学的製剤が効きますが、その他の上記に挙げた膠原病は治療に内服ステロイドや免疫抑制剤を使う事が多いようです。
ですから、私はさくるむさんが乾癬発症当初は関節症状があったのに、その後は気にならなかったのは、ネオーラルのような免疫抑制剤、もしくは内服ステロイドを服用していたために、関節症状が抑えられていたのかな?・・と考えて質問致しました。でも、残念ながら違ったようですね(笑)。申し訳ありません。

それでも、もし、私の想像通り膠原病が原因であったなら、リウマトレックスは免疫抑制剤なので、続けて服用していたら、何か効果が出る可能性もあるかもしれないと思いました。
ただ、皮膚科ではリウマトレックスは最大でも週3カプセル(夜・朝・夜)くらいしか処方されないので、完全に症状が治まるかはわかりません。


私は健康オタクではありますが医療関係者ではありませんので、私の立てた仮説にどの程度の信憑性があるのかはわかりません。
ただ、私がかかっている皮膚科乾癬外来の先生が、以前、「尋常性乾癬の患者さんでリウマチにもかかってる患者さんもいるんですよ。関節症性乾癬ではなくて・・」と雑談の中で話された事があって、そんなややこしい状態の患者さんもいらっしゃるのか!・・と驚いて記憶しておりました。
リウマチになる尋常性乾癬患者さんがいらっしゃるなら、他の膠原病にかかる方もおられるのではないかと考えました。

私は、同時期に起こった疲労・倦怠感+関節症状をひとくくりに考えて、膠原病の可能性を考えましたが、
実はそれは近視眼的な発想かもしれず、それぞれの症状は独立していて、それぞれ別の疾患に結びつく可能性もあります。
また、私が知らないだけで、本当にレミケードの副作用でこのような事があるのかもしれません。

取り敢えず、もやもやとした疑問を取り除いていくには、膠原病科で1度診察を受けるのがベストではないかと思います。膠原病科の先生なら、問診・X線検査・血液検査・触診から関節症性乾癬の診断もできますし、膠原病との鑑別もしていただけると思います。私も関節症状は皮膚科とは別に、膠原病科の先生に診ていただいています。


以前にお使いになっていたお薬がネオーラルや内服ステロイドだったら、私の仮説が正しいのではないかと思ったのですが、外用剤しか使われていなかったという事で、非常にすっきりとしない回答になってしまいました。大変申し訳ありません。

さくるむさんの症状の謎が判明し、心身ともに健やかになられる事をお祈りいたします。

2015年02月01日 (日) 01時04分

[3446]
From:さくるむ

minimayさん、度々ご心配いただきましてありがとうごさいます。

そうですね。私もあれではないか、これではないかとさんざん考えましたが、病院に行って先生に診てもらいます。

何かわかりましたら、こちらでご報告させていただきます。

2015年02月01日 (日) 21時23分

[3447]
From:いちご

さくらむさん
何が原因か不安ですね。
私は、レミケードからヒュミラですが、目の症状に効いてますよ。
乾癬でぶどう膜炎の症状が。という声が多くなり、最近講演でもお話される先生がいらして、やっとだぁ〜とひとりで、うれしく思っています。
どの生物学的製剤も合わない方いますし、効果もそれぞれです。使用しても、痛みや皮疹がでます。万能薬ではないですからね(>_<)
でも、不安や症状は、先生に伝えましょうね(大事)
関節変形には、気をつけてください。
主治医と相談されて、辛い症状から解放されますように…

2015年02月04日 (水) 08時18分


[3435]
From:きゃん

点滴当日を含めた前後で1週間、アレルギーを抑える薬を服用しますが、私は、ほぼ決められた通りに服用していましたので、飲まなかったときにどうなるのかはわかりません...(笑)
点滴前には必ず「今朝もお薬、飲んできましたか?」と聞かれますので、どうぞお忘れなく〜

後、医療費のことですが、ご主人様は膿胞性乾癬でいらっしゃいましたね?
そうであれば難病指定があるので、医療費は少なくて済みますね!

2015年01月28日 (水) 18時03分


[3436]
From:きゃん

下にレスしたつもりが、新しい投稿になってしました。
ゴメンナサイ。

2015年01月28日 (水) 18時04分

[3437]
From:みゃ−

きゃん様

早速にご返信ありがとうございます。

レミケード点滴前後には抗アレルギー薬が処方されるのですね。
それを飲まれている限り、問題はなかったということで、飲み忘れに注意!ということですね。

ところで、主人はアレルギーがある(昔喘息、現在鼻アレルギー、アトピー(もっとも現在は全身膿疱性乾癬なので出てくる余地はありませんが))ので、日常的に抗アレルギー剤を飲んでいるのですが、それとどうからむのかは、主治医と相談してみますね。

情報ありがとうございました。
今後も又どうぞよろしくお願い致します。

2015年01月28日 (水) 20時10分

[3441]
From:ポポ

横からレス失礼します。

きゃん様のところでは抗アレルギー薬を一週間飲まれるのですね!うちのところでは点滴30分前にザイロックを1錠飲むだけです。病院によっていろいろ違うのですね(*´ω`*)

私の場合も少しお話しておきます。
レミケード始めて三年近くになります。

私はレミケードと相性がよかったらしく、効果は絶大で一ヶ月もしないうちにほとんど膿疱はなくなりました。投与後一週間でも、それまでの治療より効果は見てとれましたよ。

投与中の副作用ですが、私の場合ほとんどありません。知り合いの方の場合、頭痛などがあったようです。また、違う知り合いですが、投与後1日で全身に蕁麻疹が出て、投与断念された方もおられます。本当に、効くか効かないか、副作用が出るか、は人それぞれ。やってみないとわからないのだとおもいます。

感染リスクについてですが、子どもが風邪をひいても移ることが今までなかったので、「感染リスクが非常に高くなる」というわけではないようです。ただ、今までなかったのに水虫やヘルペスにかかった!という声は聞いたことがあります。

あんまり参考にならないかもですが、ご参考までに♪

2015年01月29日 (木) 20時46分

[3442]
From:みゃ−

ポポ様

体験談をありがとうございます。

ポポ様もレミケードの効果は絶大で、3年間、副作用もほとんどなく続けられていらっしゃるとのこと、話を伺っていて嬉しくなってしまいます。

主人の膿疱がなくなるとしたら、夢のような話です。

一方、蕁麻疹が出てやむなく断念された方もいたり、副作用が強く出る方もいらっしゃるとのこと、いちがいに喜んでばかりでもいけないですね。

レミケードのパンフレットによると、「88%の患者さんで皮膚症状に効果がみられた」と書いてありますが、残りの12%の中に入らないよう願いたいです。
いずれにしてもやってみないとわからない、ということですね。

まだ、レミケード導入が決定したわけではないのですが、受けることになったら、大きな期待を持ちつつ、ダメだった場合の覚悟もして受けたいと思います。

感染症については、ポポ様も、先にレス頂いたきゃん様も大きな問題はなかったとのことで、安心しました。しかし感染症のリスクはあるということだけは忘れずに行きたいと思います。

「あんまり参考にならないかも」どころか、大変に参考になりました。
ありがとうございました。
又何かありましたらよろしくお願い致します。

2015年01月29日 (木) 23時19分


[3432] レミケードについて教えて下さい。
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻みゃーです。

主人が昨年12月に汎発性膿疱性乾癬と診断され、現在レミケードの導入を考えています。

そこで、レミケードをされている方にいろいろ体験談を教えて頂きたく、どうぞよろしくお願い致します。

お伺いしたいのは、

●レミケードの効果はどうですか。

●レミケードの点滴そのものに対して、頭痛、吐き気等の副作用はありましたか。

●感染症対策はどのようなことをされましたか。

●感染症にかかられたことはありますか。ある場合はどんな症状で、どのように対処され、結果はどうでしたか。

ざっくばらんに何でもいいので、教えて頂ければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。

2015年01月24日 (土) 20時17分


[3433] レミケードについて
From:きゃん

みゃー様

初めての生物学的製剤治療ということで、いろいろご心配されていらっしゃるのでしょうね。
私は関節症性乾癬ですが、レミケードを治験の段階から現在に至るまで、8年ほど使い続けています。
治験のときには、それこそ「おっかなびっくり」状態で、不安がいっぱいでした。
確かに、最初の頃は軽い頭痛や、体温の上昇、あるときは血圧の低下などの症状が出ていました。
でも、耐えられないほどのものではなく、頻繁にナースさんが状況を把握し、必要とあらばすぐにドクターを呼んで下さる体制でしたので、何も問題ありませんでした。

現在は生物学的製剤の種類も増えつつあり、症状や患者さんのライフスタイルに合わせて選べるようになってきました(今後は、もっと増えてきます!)が、私が治験をした頃は、乾癬患者対象としてはレミケードとヒュミラだけでした。
その頃、関節症性乾癬と同じように関節に痛みや変形の出るリウマチでは、すでにエンブレルという生物学的製剤が使えていたのですが、乾癬患者さんには認可されていなかったのです。
レミケイドは、ヒュミラと比べて、短期間で効果が現れるという性質を持っています。
最初は2週間に一回、次に一ヶ月に一回、そして後は2ヶ月に一度の点滴という順序を踏んでゆくと思われますが、私の場合は1ヶ月もしないうちに皮診は90%消え、関節の痛みも嘘のようになくなっていました。
免疫力低下による諸々の感染症には気を使いますが、極端に疲れることをしない、寝不足をしない、極力、風邪を引かないよう注意する、投与前後にアレルギーを抑える薬をのみわすれないようにする。...この程度で、私は8年間過ごしてきました。
膿疱の患者さんで、同じく長いことレミケード治療されている方もいらっしゃいます。

ただ、同じレミ仲間の患者さんの中には、体内に抗体が出来てしまって続けられなくなった方が何名かいらっしゃいます。 でも、その場合は別の生物学的製剤に帰ることが出来ますから、あまり心配はないと思います。
最初は念のために時間をかけての点滴なので、一日仕事になるかもしれませんが、慣れてくると点滴自体は1〜1,5時間で終わります。
診察や検査などで病院内をあちこち廻りますが〜(笑)今は朝一で皮膚科。〜アレルギー膠原病科〜点滴〜診察が午前中ですべて終了出来るようになりました。

あとは、患者さんによっては長く続けていると持続効果が薄れてくるという問題も出て来るかもしれません。これに関してはお薬の増量治験も終わっており、たぶん近いうちにクリアー出来ることと思います。
レミケードに限らず、QOLをキープするという意味では夢のような効果的な生物学的製剤なのですが、どれも高価なことが問題ですので、高額医療制度などをよくお調べになることをお勧めします。


2015年01月28日 (水) 08時04分

[3434]
From:みゃ−

きゃん様

お忙しいところ、詳しく丁寧なご返信ありがとうございます。

きゃん様は既に8年間レミケードをされていて、感染症についても特に大きな問題もなく、効果も持続していらっしゃるとのこと、まずは大変に安心致しました。

又、最初の点滴の頃は若干の副作用があったものの、耐えられないものでもなかったとのこと、これも安心致しました。

レミケードは効果が出るのが早いという話は聞いたことがありますが、本当に1ヶ月も経たないうちに、皮疹も関節症状も寛解状態になられたのですね。
よかったです。主人もそうなるよう願うばかりです。

ひとつお伺いしたいのですが、「投与前後にアレルギーを抑える薬を飲み忘れないようにする」とのことですが、飲まないと副作用が強く出たり、何かアレルギー反応が出たりするということでしょうか。

主人はアレルギー体質でかつ、年齢も行っている(70才)のでその辺り、何か起こる可能性があるのかちょっと心配です。
何かご存知でしたら、又お時間のある時にでも教えて頂ければ幸いです。

医療費の件についてご教示ありがとうございます。
膿疱性乾癬なので、難病申請して認められれば医療費は少なくてすむようです。(現在医師に診断書をお願いしているところです。)

又、昨年70才になりましたので「高齢受給者証」というものを頂き、それによると、どんな病気でも1ヶ月の自己負担は、ありがたいことにMax12,000円ということで、難病申請が認められなくてもこちらの方でなんとかなりそうです。

本当にいろいろと教えて頂き、ありがとうございました。
大変参考になりました。

又今後もどうぞよろしくお願い致します。

2015年01月28日 (水) 16時29分


[3431] 尋常性乾癬中で気を付けること
From:日健王

尋常性乾癬中で気を付けること

@ゴルフをした翌日から横胸部が痛くなり、近くの整形外科で治療。
寝ることも出来ないような痛みが続き、1週間後に医者から「命にかかわる病気かもしれないので他の大きな病院へ行ってくれ」
止む無くホームドクターに紹介状を頼みに行ったら、昔より尋常性乾癬の全身症状を見ていたので、じっと眺めてから普通の医者じゃ判らんだろう。帯状疱疹だよ。ただし、1週間経ているので効果が無いか、後遺症が残る可能性もあるが・・
抗ウィルス剤で無事に治療して貰い完治しました。
帯状疱疹を見つけづらいので強い痒みや痛みの際には帯状疱疹も疑って下さい。

A昔タバコを沢山吸っていたので痰が多かった。痰もちは治らないと言われていた。尋常性乾癬が治る過程で痰の回数が物凄く多くなり、肺炎を疑い抗生物質を処方して貰う。
喉の気管が痛くなるぐらいでした。尋常性乾癬が治ったらほとんど痰が出なくなった。

B尋常性乾癬が治って嬉しくてホームドクターに報告に行ったところ、笑顔も見せずに脈と血圧と肝機能と心電図を見てやろう。血圧を測ったところで「今ここで死んでもおかしくない」と。すぐに降圧剤を飲まされ、院内に留め置かれ、血圧が少し下がったところで、寝る前と朝に服用して3日間血圧を連絡してくるようにと。異常があったら即来いと・・・
4日目ぐらいには正常値に近くまで低下。
尋常性乾癬による皮膚の毛細血管が開いている症状が治ったことと、血圧と相関関係があるかないかは判りませんが、念のために治るようであれば血圧も気を付けて下さい。

C尋常乾癬の間はアルコールは1口で顔が真っ赤になるのでセーブしていましたが、治ったあと、接待で止む無く乾杯をした際に顔が赤くなら無かったのでびっくりしました。
しかし、今後もセーブするつもりです。

2015年01月21日 (水) 08時32分


[3430] 尋常性乾癬(誤診であれば違うことになるが)は寛解でなく完治します
From:日健王

尋常性乾癬(誤診であれば違うことになるが)は寛解でなく完治します
誤字・脱字ご容赦・メール返信不可(守って下さい)

(○年発症 ○年大学病院入院 その後民間病院 44年間医者通い)
(大学教授から多分死ぬまで治らないかも・仲良く付き合ってと)
(妻が実家の入院・不幸・解体で朝に食事を用意して夜帰る)
(その期間に1日数回鱗片を掃除するのが少しずつ減って行ったことで判明)

納得していない情報(止めたりしても変わらないから)
@外国人に多いから肉類を少なく
A太っていると外用薬の効果が少ない
Bストレスに注意
C太陽に当たった方が良い(夏も長袖・歳をとってからシミが出ない)
D温泉(同じ温泉で完治前ゼロ、完治後つるつるシットリ)
E表面に出てきた対処療法(内服薬・外用薬・物理的療法)
F皮膚に良い、体に良いと言われるもの全て
G夏良くて冬悪い、年2回ぐらい寛解と悪化(完治後冬もOK)

納得している情報
完治してから試してみて
@ゴム等きつくしめない方が良い(完治後も同じ)
A遺伝性(食物を含めての環境)
B髪を切ると2〜3日間症状が緩和(口から入るものを疑う)
Cお金が掛かることは絶対に止める

完治するまでの期間
@爪が6か月ぐらい
A鱗片が3ヶ月ぐらい(全身から消える)

私は医者でも無いのでこれ以上書くと業種によっては
風評被害になりますので止めます。
アレルギーは無いと医者も本人も確信していた

見つけることが大変困難
@一つで無く複数
A産地によって違う
B単品(まずこれを見つける)もあるし調合的なものも薬味もある
C日常的な嗜好品・調味料・食品なので疑うことがまず無い
D良いと言われたり、悪いと言われているものを疑う
E毎日のものを疑う(お米とかいうものでは無い)
F生きるのに必須のものでも産地を疑う
G嗜好品も疑う
H外国産も疑う(日本産・古来のものでも外国産の調味料を使っているので疑う)
I完治しても1口でも食べれば発症する(ポツンと2ミリぐらいの赤みで翌日白く3日目鱗片)


一般的に言われていることは全てクリアー出来る
@外国人に多い
A知的職業の人に多い
B小児でも発症する
C日本でも患者数が増加している

今考えてみると、発症までに髪にフケが少し増えた時から考えたら、50年以上前には地産池消で口に入れることはほとんど少なかったのかも知れない。

皆様がご健勝になられることを祈念しております

2015年01月21日 (水) 02時57分


[3427] 2/26 20:00〜乾癬Webセミナー
From:P−PAT事務局

2回目の乾癬Webセミナーが開催されます。
事前登録が必要ですので忘れないように済ませましょう。

前回は、とても内容が濃く乾癬について学ぶことが出来ました。
今回も私たち患者をいつも親身に支えてくださる先生方のご登場で、今から楽しみです。ぜひ視聴してみてくださいね☆


2015年2月26日(木)20:00〜21:00
患者さまのための「乾癬」Webセミナー
『知っておきたい乾癬の症状〜その症状、乾癬とつながっているのかもしれません〜』

オープニング・リマークス
[座長]江藤 隆史 先生 (東京逓信病院 皮膚科 部長)

講演1『乾癬は皮膚だけの病気ではありません』
多田 弥生 先生 (帝京大学医学部 皮膚科学講座 准教授)
講演2『関節症状…乾癬との深い関係』
森田 明理 先生 (名古屋市立大学大学院 医学研究科 加齢・環境皮膚科 教授)

主催株式会社日経ラジオ社    共催田辺三菱製薬株式会社

http://www.medtrax.co.jp/kansen/sp/  ←こちらより2/24 19:00までに
事前登録してください。

2015年01月15日 (木) 00時59分


[3429] 早速登録しました。
From:みゃ−

情報ありがとうございます!
早速、視聴登録しました。楽しみにしています。

2015年01月17日 (土) 22時02分


[3428] 爪乾癬の対処法
From:さとっさん

爪が、ぼこぼこ穴が空いて、反り返っています。乾癬歴約30年。
乾癬は、皮膚活動が早く成るそうなので・・・・活動を抑えれば良いのではないか。物理的に・・・そこで、爪のマニュキュアの透明な物。(男性なので細かく分かりませんが、100円均一店で売っているもの。)それを塗って、固めてしまいます。手の指に試したのですが、でこぼこだったのが、平坦になり、そして中程の穴が空いていた物がなくなりました。
少し油断すると、又出てきますが。
爪の根本に重点的に塗ります。
いかがですか、飲み薬をやっていない人など、お試しで、1本ずつ実施してみては。飲み薬は、爪まで効くそうですから。

2015年01月17日 (土) 16時15分


[3423] 恭賀新年
From:P-PAT事務局

新年おめでとうございます。
本年もP-PATを引き続きご支援のほど
よろしくお願い申し上げます。
新しい相談医をお迎いし、一層頑張って
行きたいと思います。
2015年 正月  P-PAT事務局

2015年01月02日 (金) 17時17分


[3426]
From:いちご

みんなで協力して、頑張っていきましょうね!
今年も乾癬の治療が前進していき、私たちのいろいろな状況がよくなることを願います♪

2015年01月04日 (日) 23時57分


[3422] 膿疱性乾癬の治療報告1
From:みゃ−

先日、初投稿(No.3416)させて頂きました、膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。
主人のその後の経過を少しお知らせさせて頂きます。

病院を2回目に受診した際、先生より治療法として早速に「アダカラム(顆粒球吸着療法)」を提案されました。
かなり意外な感じがしました。

アダカラムは、2年程前に膿疱性乾癬に適用になったばかりの新しい治療法(潰瘍性大腸炎では10年以上前から使われているそうです)で、いろんな治療法がダメだった場合の選択肢だと、主人共々思っていましたので、最初に提案されるとはちょっと驚きでした。

先生はこれが体にとって一番害がない、とおっしゃって勧めて下さいました。

確かに、
●腎機能が低下しているので、免疫抑制剤は使えない。
●チガソンも同じ理由で代謝機能が落ちているので、沢山は使えない。
●生物学的製剤はまだ使用可能かどうかのチェックが完了していないので、すぐには使えない。
●アダカラムは身体の中に何かを入れるわけでないので、体への負担は少ない。

ということで理解はしました。

頭では理解しましたが、アダカラムは血液を体の外に出し、顆粒球を除去して体に戻すために、2本針を刺す事が必要です。

しかも太い針(透析と同じ太さ)なので、ある程度血管が太くないとダメだそうです。

しかし、主人は子供の頃左肘を骨折した影響からかどうか、左腕の血管が細く、とてもそれに耐えるような血管が見つかりそうにありません。

先生にその旨話すと、そういう場合は鼠径部からでもできるとのことでしたが、すぐの決断にはためらいが有り、先生にお願いして、取りあえずチガソンの服用で様子をみることにしました。

チガソン服用10日になりました。

実はチガソン服用の2〜3日前から、皮疹が少しよくなって来ていたので、チガソンが効いたのか、あるいはそういう成り行きだったのかわかりませんが、現在まだ皮疹は全身にあるものの、新しい膿疱の出かたが弱くなってきている感じがします。

あと唇が少し荒れ気味になってきた(多分チガソンの副作用)、と言うので恐らく効果も出ているのだと思います。

チガソンは1カプセル/1日で、先生によれば、腎機能が落ちているので、1カプセル/1日以上は出せないそうです。

塗り薬は併用しています。
このような状況で年を越し、又年初に受診することになっています。

チガソンが副作用少なく、かつ効果が出るよう、願うばかりです。

今年もあと2日となりました。
来年が皆様にとりまして(主人も含めて)少しでも良い年になりますよう、お祈りしています。

2014年12月29日 (月) 20時23分


[3425]
From:いちご

みゃーさま

詳しい情報を、ありがとうございます。
参考になる方もいらっしゃるでしょう。

今年はご主人にあう治療が見つかり、いい状況にいくといいですね!

2015年01月04日 (日) 23時50分


[3421] 乾癬は15年くらい前から発症しました
From:ちーちゃん

初めてメールします。
乾癬のこのようなつながりがあるということを本日初めて知りました。
是非とも色々と皆さんからお知恵をお借りして改善していけたらと思っています。よろしく御願いします。
いつもは、ボーンアルファという塗り薬を使っています。
何かよい治療方法など知っていらっしゃいましたら、よろしく御願いします。

2014年12月28日 (日) 15時38分


[3424]
From:いちご

初参加、ありがとうございます。うれしいです!
困っていることやみんなはどうしているのかな?などありましたら、ぜひ聞いてみてくださいね。

乾癬の種類や症状も治療も個人差がありますが、参考にはなるかと思います。
ちーちゃんは、尋常性乾癬でしょうか?(^^)

みんなでよくなるように今年も頑張っていきましょう!

2015年01月04日 (日) 23時42分


[3416] 膿疱性乾癬と診断されました。
From:みゃ−

初めて投稿させて頂きます。

このたび主人が膿疱性乾癬と診断されましたので、これから同じ病にかかられた方の参考になればと状況をちょっと記させて頂きました。

70才になったばかりの主人が乾癬です(乾癬歴24年)。
このたび、症状が急激に悪化して大学病院へ行ったところ、膿疱性乾癬(汎発性)と診断されました。
症状の程度は「重症」ということでした。

まだ1回受診したのみで、諸検査の結果が出て治療方針が決るまで、取りあえず、自宅で塗り薬(アンテベートとプロペトの混合薬)を全身に塗ることで対処しています。

皮疹は全身にあり、普通の皮膚の場所はない状況で次のようにいろんな様相を呈しています。

●赤く(本当に赤いという感じ)腫れてその皮膚の下から点状に白い白血球が滲み出て膿疱を作り、やがてその膿疱が乾いて、近くの点々の膿疱の皮とつながって薄い皮膚が、日焼けあとの皮向けのように剥けるケース

●赤くならないで、ごく小さなツブツブ(ゴマより小さい)が皮膚一面に出来、触るとザラザラしており、よく見ると小さいツブのてっぺんに白いものがついているタイプ

●ニキビのような大きめの赤黒いポツポツが出来、次第に盛り上がって、その真ん中に白い膿がたまり、しばくするとそれが破れるか、乾くかして、かさぶたが取れて、その部位は一旦治るというタイプ

皮疹(膿疱)は次から次へと出てきますが、今のところ、塗り薬を塗ることにより、最悪の状態になるのを防いでいるという感じです。

よくネット上の情報や体験談からみると、膿疱性乾癬は発症時、入院治療になることが多いと書いてありますが、主人の場合は上記のように現在自宅で塗り薬を塗って対応しています。

皮膚そのもの以外の症状は、発熱と倦怠感がありますが、発熱は解熱剤でおさえて、なるべく37.4度以上には上がらないようコントロールしています。
発熱時はぐったりして、見ていても辛そうです。

熱と共に倦怠感が高まるので、熱を抑えれば、何とか家で生活できる、そんな感じです。

食欲は、熱のある時はガクンと落ちるので、発熱と食事時間がなるべく重ならないようにしています。
今のところ、食事は総合的にみて、通常時の9割は摂取できています。

朝のうちは比較的気分がよく、熱が出てくると具合が悪くなるので、朝のうちなら、歩いて電車に乗って病院へ行くことができています。

又、皮疹の酷い割には、痒み、痛みがほとんど無いというのが救いです。

以上のようなわけで、自宅治療ができているのでは、と思います。

治療法は、先生より、塗り薬、チガソン、生物学的製剤、アダカラムが提示されています。
免疫抑制剤は、腎機能が落ちているため、使えません。
又、主人はその他にもいろいろ病気を抱えているので使えない治療法もありそうです。

次回に行った際に、先生より具体的な治療法のお話があるのではないかと思います。

膿疱性乾癬患者は数が少ないので、今後同じ病にかかられた方の参考になればと、今後の治療過程をここに記そうかなと思っています。(続くかどうか怪しいですが。)
って、こんな事ここに書いていいのでしょうか?
   
    膿疱性乾癬患者の妻:みゃー

2014年12月16日 (火) 09時13分


[3417]
From:いちご

みゃーさま
詳しい状況ありがとうございます。
また、ご主人へのサポートすばらしいです。患者側として、うらやましい!
微熱がいつもあると疲れますよね。膿疱と知らずに頑張ってこられて辛かったでしょう。
治療が始まりコントロールができたら、今までより心身共にずっと楽に過ごせますね!

機会がありましたら懇親会に参加していただけると膿疱仲間もいますので、情報交換できると思います。
早くよくなることを願っています!
また、お声を聞かせてくださいね☆

2014年12月17日 (水) 23時17分

[3418]
From:みゃ−

いちごさま。
早速に暖かいご返信ありがとうございます。
又治療が始まりましたら、ここに記させていただきますね。
どうぞよろしくお願い致します。

2014年12月18日 (木) 21時22分

[3419]
From:popo

みゃーさま。
私も膿疱性乾癬です。患者数が少ないので、なかなか情報交換や体験の話が聞けないので、このような場で交流でき、うれしく思います。

70歳での発症というのは体力的にも辛いと想像できます。全身への薬の塗布、「塗るだけ」といっても、かなり負担になりますよね。奥様の支え合ってかと思います。(私の時はチューブじゃなくて壺が3日で消費されました。助けがないと一回の塗布に1時間かかった・・・)

一つ気になるのが解熱剤の使用です。腎機能が悪いということはロキソニンではだめなので・・・アセトアミノフェンでしょうか?発熱の度合いは全身の炎症の度合いの指標になるので、抑えすぎもあまりよくありません。体は本当は高熱を出しているのに、見かけ上は微熱になりますので・・・内臓への負担が大きくなってしまいます。解熱剤内服前の熱もぜひ測ってくださいね!

あった治療が見つかり、早くに寛解することをお祈りしています。

2014年12月20日 (土) 21時41分

[3420]
From:みゃ−

popoさま。
レスとアドバイスとお気遣いありがとうございます!

主人が膿疱性乾癬らしいと思ってから診断されるまでの間(1ヶ月半くらい)、インターネットを検索しまくり、膿疱性乾癬のあらゆる情報を探しました。
その過程で、P-PATのことを知り、又この掲示板を知り、隅々まで読みあさりました。

その中で、popo様の投稿も読ませて頂き、又popo様が書かれているブログにも出会い、そちらも読ませて頂き、大変参考になりました。ありがとうございます。

今後も、いろいろ教えて頂くこともあるかもしれませんがどうぞよろしくお願い致します。

塗り薬は現在、身体の表側は主人が、裏側は私が塗っています。1日のルーチンワークになっているので、私がちょっと出かけて塗れなかった日は、何か重大なことを忘れたような気分になります。薬を塗ることはちっとも苦ではありません。

解熱剤ですがピリナジン末(アセトアミノフェン)を使用しています。

熱は抑えすぎてもいけないのですね。今まで、解熱剤を飲まないと辛いことが想像されるので、ちょっと出ると飲んでいました。
今度、飲まなかったらどれくらい行くのか、試してみます…ってできるかなぁ。
(ちなみに、前夜19時頃に飲んで寝て、朝一はいつも36.0°くらいです。)

戦いは始まったばかりですが、主人共々頑張りたいと思います。
今後ともどうぞよろしくお願い致します。

2014年12月21日 (日) 20時10分


[3415] 乾癬市民公開講座 横須賀
From:事務局

明日11月15日(土)は、乾癬市民公開講座が神奈川県の横須賀で
開催されます。13:30〜です。 JR横須賀駅下車すぐですので
横須賀、横浜在住の方は勿論ですが、川崎、東京、埼玉からも
湘南新宿ラインで乗換無しでお越し頂くことができます!

申込み不要、入場無料ですのでお気軽にご参加いただけます。

乾癬を学び、秋の横須賀の海を見に、是非ご参加しては如何
でしょう。

詳しくはこちらをクリック! ↓↓↓
http://jpa1029.com/files/2014autumnuYOKOSUKA.pdf


事務局

2014年11月14日 (金) 20時56分







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