治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3520] BBQイベントに参加しました
From:ちゃー

バーベキューイベントに参加しました!
今日はわっかい女子も男子もお初で来てくれてすっごい嬉しかったです!
2時間はあっという間。
ただいま2次会で、まだまだおしゃべりは続いています。

2015年06月13日 (土) 16時23分


[3521]
From:minimay

2次会は近くのカフェで。3時間近く?盛り上がりました。
乾癬フォーラム以外のイベントに初めて参加された方もいらっしゃいましたが、フォーラムより親密に情報交換&雑談できたのではないでしょうか。
私もいろいろお話をうかがえて楽しかったです♪(^^)
またお会い致しましょう!

次の直近のイベントは7月5日(日)のウィメンズセミナーです。
私は参加予定ですよ。

2015年06月13日 (土) 20時39分

[3522] 楽しかった!
From:そえぴ〜

今日はBBQお疲れ様でした!
気温も暑すぎず寒すぎず、お天気もよく良かったですね!

今日初めてお会いした方、今まであまりお話したことの
無かった方も、同じ乾癬を患っているというだけで、
みんなあっという間に仲良くなって話も弾みましたね!
これって、いつも思うことですが本当に不思議ですね!

 P-PATの行事に初めて参加してくれた皆様、最初は
勇気も必要だったかもしれませんが、参加してくれてあり
がとうございました! 一層楽しくなりました!

また次の機会には沢山の方々のご参加をお待ちしています!
是非気軽に参加してください!


そえぴ〜












2015年06月14日 (日) 01時24分

[3523] 若い人もぜひ!
From:はむ

昨日のBBQでは、本当に楽しい&有意義な時間を過ごすことができました。
セッティングに奔走された役員の方々をはじめ、会員の皆様にこの場をお借りして厚く御礼申し上げます。

20代での参加者は私を含め2名と少なめではありましたが、今後は若年層で同じ病気に苦しんでいらっしゃる方々が「遊びに来る感覚」で気軽に参加できる環境作りのため、微力ながら会の運営および活動に携わらせて頂いたいと思います。
今後とも何卒よろしくお願い致します。

2015年06月14日 (日) 22時26分


[3517] コセンティクス
From:みゃ−

mixiコミュニティの乾癬カテゴリーに、最新の生物学的製剤「コセンティクス」体験者からの投稿を見つけました。この方は劇的に効いたそうです。
よろしければご覧下さい。

http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=124757&id=78231277

2015年06月07日 (日) 09時52分


[3519]
From:minimay

mixi見てきました。新しい生物学的製剤の使用感、気になりますね。
みゃーさんの情報収集力にびっくりです。w(゚0゚*)w

2015年06月11日 (木) 23時34分


[3512] レミケードの副作用 その後の報告
From:さくるむ

今年の1月にレミケード接種3回目にして副作用が出て、書き込みをした さくるむ です。その際にご心配いただいた方、お読みいただいた方にお礼申し上げます。ようやく症状が落ち着きましたので、その経過を報告させていただきます。

1月の上旬に出た副作用は2月・3月と状態が更に悪化しました。歩けないほどの全身しびれ、筋力の低下でペットボトルのキャップは開けられず、鞄も手で下げて持つことができませんでした。これよりずっと辛いのが、だるさでした。起き上がることも、立っていることも、座っていることも辛いほどのだるさは、まさに地獄でした。何回通勤時の電車の中で、倒れたでしょうか。
1日のうちで、このだるさが薄まるのはやっと夕方になってからでした。これが1月から3月まで続きました。

その間、皮膚科ではループス様症候群の検査をしましたが、抗dsDNA抗体は陰性で、脳神経内科では脱髄疾患の検査を行いましたが、これも認められませんでした。結局わからずじまいでした。

最後のレミケード接種から18週が過ぎましたが、体の95%はあった赤みは全く出ておらず、25年間塗っていたステロイドも一切使っていません。ぶどう膜炎も再発していません。レミケードの効果は驚異的で、私の場合は半年に1回の接種でいいのかもしれません。

ようやくしびれやだるさはほとんど消えましたが、完全に消えたわけでもありません。筋力は遅れて回復してきています。もう生活には全く支障はないので、ようやくほっとしているところです。もちろん、もうレミケードを使う事はありません。次は最新のコセンティクスを始めるつもりです。

こんな副作用はあまりないようです。この副作用が後々、体に影響を残さないことを祈るばかりです。

ただ、私の場合はぶどう膜炎もあります。発症を繰り返して、失明する方が怖いので、次々に認可される生物学的製剤を使っていくと思います。
まぁ、あまり深刻にならずに。

2015年05月31日 (日) 17時12分


[3513]
From:minimay

さくるむさん、こんにちは。前回の投稿にレスを付けた者です。

その後どうされていらっしゃるか、気になっておりました。とても辛い数か月をお過ごしだったのですね。症状の説明を拝見して、よくお勤めを続けていらっしゃったと、胸が痛みます。


ループス様症候群と脱髄疾患、確かにレミケード®を使う患者さん向けのサイトに、副作用の例として載っていますね。
http://www.kansen-care.net/patient/safety.php
こちらではループス様症候群は、「抗dsDNA抗体陽性化に伴う」と出ていますね。

レミケードについての表記はありませんが、別の薬剤で「薬剤誘発性ループス」というものもあるようですね。この場合は、抗dsDNA抗体は見られないようです。
wikipediaの説明をリンクします。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%96%AC%E5%89%A4%E8%AA%98%E7%99%BA%E6%80%A7%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%82%B9


今回の症状のはっきりとした理由がわからなかったのは残念でしたが、皮疹が完全に消え去ったのは本当に良かったですね。コセンティクスの使用感もお時間がありましたら、またお聞かせいただけたらと思います。

さくるむさんの投稿は、現在、また今後似たような症状に悩まされる患者さんにとって、とても励まされる内容だと思います。価値あるお話をありがとうございました。

さくるむさんがこれからも皮疹、ブドウ膜炎、ともに良い状態が続きますように、副作用に悩まされませんように、お祈り致します。

2015年06月01日 (月) 00時43分


[3504] 皆さん初めまして。
From:M也

先日の乾癬フォーラムに初めて参加した35歳男です。
全身の尋常性乾癬で、現在はシクロスポリンを内服しながら生活しています。

会では先生方からいろいろな話が直接聞けて、
相談の場も活用させていただき、大変勉強になりました。
また、自分以外で同じ病気を抱えている方々を目の当たりにし、
自分だけではないのだと勇気付けられました。

ところで、フォーラムで生物学的製剤の話を聞き、
あまり知識がなかったので興味を持ちました。
免疫抑制剤の内服に比べて、生物学的製剤注射は副作用のリスクは少ないのでしょうか?
費用面も気になるところですが、自分の体に合った他の方法があるなら、
検討してみたいと思っています。
経験者の方など、アドバイスいただけたら嬉しいです。

2015年05月21日 (木) 14時19分


[3505] ようこそ!
From:そえぴ〜

M也さん、はじめまして。
事務局のそえぴ〜と申します。
先日の乾癬フォーラムにご参加いただきありがとうございます。

さて、現在はシクロスポリンをお使いとのこと、効果の方は如何でしょう。
服用をはじめた前と後と比較して、今現在がとても良い状態でしたら、生物学的製剤はもう少し様子を見てからにして、もし効かなくなるような事があった時の為の次の手段にとっておくのも一つの考え方かもしれませんね。

シクロスポリンを内服してらっしゃるということであれば、血液検査も定期的に行なっていると思いますが、特に問題なければ今の治療を続けるのも良いかと個人的には感じました。

 生物学的製剤は、やはり個人差がありますが、私には劇的に効きました。
副作用については、内服の免疫抑制剤と比べると内臓に負担がかからないので、シクロスポリンのように腎機能障害を心配することはないようですが、やはり感染症には気を付けなければなりません。ちなみに私は副鼻腔炎になりました。私の患者仲間もその他の感染症にかかった方もいます。 シクロスポリンも同じですが、やはり内服しているうちは過労や寝不足が続くような生活はなるべく避けるようにした方がよさそうです。

 治療費については、使う薬剤や量にもよりますが、場合によってはシクロスポリンの2倍以上の負担があるかもしれません。このあたりも含めて主治医の先生とよくご相談されて決められることをお勧めします。

 余談ですが、来月6月中旬に都内でP-PAT主催のBBQを行なう予定があります。近くこのホームページにも案内をアップしますが、よかったら是非ご参加ください。初めて参加でも何故か乾癬の患者さんはフレンドリーな方が多く、大体いつも皆さんすぐに仲良くなるので何にも心配しなくて大丈夫です(笑)。

お問合せのあった乾癬や乾癬治療について、患者仲間とバーベキューしながらざっくばらんに情報交換し話し合う事ができます。よかったら是非ご検討下さい。

それではM也さんの乾癬が少しでも軽快されることをお祈りいたします。



そえぴ〜
 

2015年05月22日 (金) 01時22分

[3511] ありがとうございます。
From:M也

そえぴ〜さん、的確なアドバイス、ありがとうございます!
おっしゃる通り、腎臓への負担が気になるところです。
今のところは大丈夫なんですが、
だんだんと同じ量では効かなくなってくる事もありえますし、
このまま内服療法を続けていっても大丈夫なのだろうかという不安があります。

しかし、あまり将来の事を思い悩んでも仕方がないですよね。
ストレスが一番病気に良くないですからね…。

BBQイベントお誘いありがとうございます!
参加したかったのですが、今回はあいにく都合が合わないようです。
こういった交流会はよくあるんでしょうか?
6月、7月中に他の患者さん達と話せる機会があれば参加したいと思っています。

2015年05月29日 (金) 21時39分


[3508] 難病申請と医療費について
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

本日は難病申請と医療費についてちょっと報告させて頂きます。

主人は汎発性膿疱性乾癬ですが、これは指定難病であり、国の医療費助成対象となります。

従って難病申請を行い、認められれば、それにかかる医療費は一部負担のみですむことになります。

主人については、今年2月に申請を行っていたのですが、この度、東京都福祉保健局から結果の通知が届きました。

結果は「非認定」でした。

非認定の最大の理由は、満たすべき4条件があるらしいのですが、そのうちの一つ、病理組織について、膿疱性乾癬の特徴を満たしていなかったから、というものでした。

実は昨年12月皮膚生検を行った際、主治医から「たまたま採取した場所からは膿疱性乾癬の特徴がない組織と出てしまった。でも臨床症状がこれだけあるので大丈夫でしょう。」と言われてそのまま申請したものでした。

先生は過去の経験上、大丈夫だと思われたのだと思います。でも今年1月から難病の制度が変わって、審査が厳しくなったのかもしれません。

まあ、これは物理的な条件なので仕方ないかな、と思います。

そしてその4条件のもう一つの理由が、条件は「症状を繰り返すこと」とあるのに、それに合致していないというものです。
繰り返さない場合は一過性のものとして、膿疱性乾癬とは認めないというのです。

これには不満が残ります。
昨年10月に発症してもう半年も膿疱状態が続いているわけですから、治療により改善はされてきてはいますが、あくまで治療をしているからであって、治療していなければ、どんな酷い状態になっているか想像もつきません。
これが一過性とは到底思えません。

判定結果に不服のある場合は、異議申し立てをすることができると記載してありますが、今回は申し立てはしないつもりです。

組織が膿疱と出ていない以上、無理だと思うからです。

そこで、気になるのが医療費のことです。
難病認定されれば、医療費が一部の負担で済むものが、通常の健康保険を使い、2割(主人は70才以上なので2割)の支払いが必要となります。

生物学的製剤を使うので、かなりの負担となります。
(でも膿疱性乾癬じゃない乾癬の方は、皆さん負担していらっしゃるんですよね。)

年代によって違うそれぞれの割合を負担した上で、高額療養費制度を使うということになります。

ここで、膿疱性乾癬で現在医療費助成を受けていらっしゃる方からご心配頂くかもしれないので、続きの話をしておきますね。

実は現在、主人の医療費は一ヶ月につき、複数の病院、複数の薬局で支払った医療費すべて合計して12,000円で頭打ちになるのです。

理由は、70才になると、「国民健康保険高齢受給者証」というものが支給され、負担割合が2割になると同時に、高額療養費も、ごく普通の年金生活者ならば、自己負担額が12,000円で済むという制度になっているのです。

こんなありがたい制度になっているなんて、膿疱性乾癬になるまで知りませんでした。
高額なステラーラ(1本が2割負担額で約8万7千円)を打って、病院の窓口で12,000円払うだけです。
本当にありがたいことです。

他の病院、薬局で支払ったものは、3ヶ月後位に、合計して12,000円以上の分が戻ってきます。

なんだか若い方に申し訳ないです。

ということで、難病申請が認められなくても、月12,000円の負担で済みますので、どうぞご心配頂きませんように。

今日は、難病申請と医療費の話だけになってしまいました。
病状については、又改めて後日ご報告致します。

2015年05月25日 (月) 20時12分


[3507]
From:P-PATj事務局

乾癬5年生さま
こちらでは掲載できません。ご了承ください。

2015年05月25日 (月) 17時29分


[3502] 乾癬フォーラム(5/16)に参加して
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

昨日(5/16)開催された「乾癬フォーラム」に、初めて参加してきました。
一言で言って、中味の濃い、充実した内容の会でした。

まず、ご参加の先生方が、乾癬分野のトップ及びトップレベルの専門の医師ばかりであること、かつ7名もの医師のご参加が頂けたこと、特別講演の内容の濃さ、その後の少し砕けた雰囲気の、お二人の医師によるトーク、その後の医師と患者の間のQ&A、又その後の懇親会における、医師と直接面談での相談、どれも感動的で、それこそ昨日の話の中で出た「目からウロコ」でした。

又、先生方の、乾癬患者に対する「愛」がひしひしと伝わって来て、他の病気じゃなくて、「乾癬」であって幸せと思える位でした。

これほど患者の気持ちに寄りそい、真摯に患者のことを考えて下さる複数の先生方が目の前に集まって下さるような分野が、ほかにあるだろうか、とまで思える位でした。

そして何より、専門の医師との直接Q&Aと、面談での相談が可能であったことが特に感動的でした。

乾癬の情報を求めて、この掲示板に出会われた患者さんで、もし現在乾癬に苦しんでいる、辛い思いをしている、今の治療で納得がいかない、という方がいらっしゃいましたら、是非是非、このP-PAT主催の「乾癬フォーラム」に参加されることを強くお勧めします。

専門の医師に直接相談することができます。「専門の医師に直接」なんてめったにできることではありません。

医師に直接相談まではためらわれる方も、患者同士で情報交換ができます。他の方の話を聞くことは参考になるばかりか、励まし合えることにもなります。

あと、ご参加頂いた先生方がトップレベルということは、その先生方が発信される情報は、間違いなく、最新の情報であり、その最新の情報を自分の目の前で入手できるということです。

次回は恐らく秋頃に開催されるのではないかと思いますが、P-PATの会員でなくても参加できるそうですので是非に足をお運び下さい。

かくいう私ですが、P-PATの回し者ではありませんョ(^_^)。
昨年末に入会したばかりの、まだ新米の1会員ですので、本当の新鮮な感想です。

私も主人が膿疱性乾癬らしいと思うようになって、ネット検索をしまくってこのP-PATに出会い、出会ったことがきっかけで、現在かかっている医師の治療を受けることが出来るようになりました。P-PATさんのご存在には本当に感謝しています。

P-PATのスタッフの皆様、新米の者が又えらそうに書いてしまいましたが、昨日初参加しての、偽らない感想です。

スタッフの皆様には、昨日及びそれまでの準備に大変お疲れ様でした。
こういうイベントを開催されるには大変なご苦労があるかと思いますが、どうぞこれからもさらなるご健闘をお祈り致します。

2015年05月17日 (日) 09時01分


[3503]
From:minimay

みゃーさん、こんにちは。先日の乾癬フォーラムで少しお話しさせていただきましたminimayです。

掲示板での膿疱性乾癬情報はいつも参考にさせていただいております。とても勉強になります。

今回の乾癬フォーラム初参加のご感想も、きっとこの掲示板をご覧になっていて、フォーラム未参加の方々の参考になると思いますよ。


私も初めて学習会に参加した時は、こんなに真剣に乾癬患者の事を考えていらっしゃる先生方がおられるのかと、驚きました。

それ以前は、皮膚科でさんざん嫌な思いをしたり、先生の発言にがっかりして帰ったりで、皮膚科のお医者さん不審になっていたので、そういった方々にはぜひ参加していただきたいと思っております。


それにしても、こんなにも頼りがいのある奥様がいらっしゃるご主人様は、本当にお幸せですね。

再び学習会でお会いできるのを楽しみにしております。
また、ご主人様が早く良い状態になられることをお祈りいたします。

2015年05月19日 (火) 22時03分


[3472] 女性のための乾癬学習会
From:ちゃー

第10回乾癬ウィメンズセミナーを開催します
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

ランチ会でスタートした女子だけの学習会が、今年はなんともう10周年です!
今回は節目ということで、充実した講師陣でしっかり学習し、さらに10周年記念パーティーを開催!
また、P-PAT元役員のきゃんさんによるJAZZミニライブコンサートも開催します!
この機会にまた皆さんで乾癬について語り合いたいと思います。
初めての方も大歓迎です。
ぜひお越しください。お待ちしています。






2015年04月12日 (日) 10時36分


[3501] ウィメンズセミナーの申込みスタート
From:ウィメンズセミナー事務局

乾癬ウィメンズセミナーのチラシを女性会員の皆様に発送いたしました。
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

どうぞご確認をお願いいたします。
同じチラシを上記URLでも確認できます。

今回は、女性限定ではなく、女性会員の家族やパートナーー、また親しい友人の方々にもご参加いただき乾癬を理解していただく機会にしてまいりたいと思っております。
初めての方もお気軽にご参加いただけるよう、懇親会パーティと講演会をセットにいたしました。
また、多くの医療関係者の方々にも乾癬と女性についてご理解いただく機会になればとのオープン企画です。
皆様のご参加をお待ちしております。

今週16日に開催の乾癬フォーラムでもご説明とご案内、申込みを受け付けますのでお気軽にお声かけくださいませ。
皆様の参加をお待ちしております。





2015年05月12日 (火) 10時09分


[3500] 治療報告その4
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

たびたびおじゃま致します。
何かの参考になればと、主人の膿疱性乾癬の治療経過をご報告させて頂いております。

前回の報告(NO.3471)で、ステラーラでの治療が始まった旨お伝えしましたが、本日はその4週間後(2回目の注射日)のご報告です。

4/9に第1回目の注射をしたあと、効果はすぐには現れないと聞いていたので、それまでと同じように、チガソン服用と塗り薬(アンテベートとプロペトの混合薬)での治療を継続していました。

2週間位経った頃、膿疱は相変わらずありますが、なんとなく、赤味が薄らいで、上半身が若干白っぽくなってきたような気がしました。

まだ、「気がする」程度で、はっきりと「効いてきた」という感じではありませんが、「効くかも」という期待を抱かせる状況になりました。

これであと2週間もすると、もっとわかる状態になるかな、と思った矢先、何と「帯状疱疹」になってしまいました(>_<)。

最初は肋間神経痛のようになり、皮膚には膿疱以外の異常はなかったので、神経痛の痛みに耐える日々を送って1週間後に、背中の皮膚に「あれ、何か違う」という発疹が出ました。

主人もそこが痛いというので、これは帯状疱疹ではないかと、大学病院に行っている余裕はなかったので、その前にかかっていた地元のクリニックに駆け込んだところ、案の定、帯状疱疹と言われました。

ショック!でした。
ステラーラで免疫が落ちて、早速に帯状疱疹に罹ってしまったのかと思い、憂鬱な上、肋間神経痛の痛みと帯状疱疹の皮膚の痛みのダブルパンチで悲惨な数日を過ごしました。(ロキソニンを継続的に飲めればいいのですが、腎臓のためになるべく少なく、と我慢していたので…)

抗ウイルス剤バルトレックスでなんとか治まりつつある昨日、2回目のステラーラを打つ予定日が到来したため、大学病院を受診しました。

ステラーラで免疫が落ちて帯状疱疹になったのだから、帯状疱疹が治るまではステラーラは延期だろうなぁ、と覚悟して行ったのですが、先生は

「ステラーラを注射して2週間では、免疫が落ちるところまでは行かないので、帯状疱疹になったのはステラーラが原因ではないですよ。ステラーラは予定通り注射できます。」

と言われ、ほっとしました。

ということで、ステラーラの第2回目の注射を無事行うことができました。よかったです(^_^)v。

先生は主人の皮膚を見て、「あ、効いてるようですね。」とおっしゃって下さいました。

それと、血液検査の炎症を表す数値のCRPが、2.5より下がることがなかったのが、昨日は初めて1を下回り0.93になっていました。
かなり嬉しかったです(^_^)。

次の注射(3回目)は12週間後の7月末です。

昨日の2回目の注射の効果に期待するところです。

(あと、帯状疱疹の痛みがまだあるので、「帯状疱疹後神経痛」に移行しないよう願いたいです。)

2015年05月08日 (金) 13時06分


[3495] 日常生活で気を付けること
From:新入りです

はじめまして。32歳女性です。
今年の2月に尋常性乾癬を発症したばかりの新人ですが、すでに顔、首は真っ赤、体にすごい数ができており、腕にも出てきて、もう本当に凹んでいます。
最近、「自然療法で乾癬を治す」を読んで、期待している自分がいるのですが、半年以上、ほぼこの本の通りに食事や生活を気を付けて、全く改善されなかった人はどのくらいいるのかな?と疑問に思っているところなのですが・・・、どなたかご存知の方はいらっしゃらないでしょうか?
できるだけ、乾癬を増やさず、減らせるように生活したいと思っています!

2015年05月01日 (金) 23時48分


[3497]
From:いちご

新入りですさま
はじめまして、いちごです。
乾癬が増えていかないようにしたいですよね。お気持ちわかります。
治療はされていますよね?
乾癬に関する本は、いろいろありますが残念ながら期待はできません。
お金を注ぎ込んでしまう方も多いのです。
私もその一人でしたけど、だから皆さんには失敗してほしくないです。
学んだことは、乾癬とはどういうものかを知って、治療や軟膏の塗り方、どういうことを避けたらいいのか、患者同士の話などががとても大事です。
そこの中には、食事や日常生活の事が含まれてきますよ。

ネットや本だけでは、間違った情報を得てしまいますので、全国どこでもいいので、患者会の学習会に参加してみてくださいね!
私は初参加した時、無知な事にショック受けてしまいましたぁ(^_^;)
新人さんだからこそ、基本を押さえてひどくしないために必要だと思います。
お近くなら東京は16日です。講演、Q&Aや懇親会その場にいるだけでも。

新入りですさまの症状が改善しますよう願っています。



2015年05月03日 (日) 00時33分

[3499] 早く正しい治療を。
From:ちゃー

32歳といえば、いちばん女性としても大切な時!
早く正しい治療についてきれいになっていただきたいというのが、私からの願い。
私も若い頃からいろいろやりましたが、何十年も遠回りをして苦労と無駄な時期を過ごしてしまい後悔しています。正しい情報を得るのが一番大事。
専門医についてぜひ治療の近道してくださいね。
悪化には人それぞれ様々事情も状況もありますのでね。

7/5にウィメンズセミナーやります。女性と乾癬に関する情報がいっぱい。
よかったらいらしてくださいね。専門医の先生も複数いらっしゃいますよ。



2015年05月04日 (月) 14時54分


[3494] 関節症性乾癬と扁桃炎
From:REI

先週、扁桃炎になり関節痛が悪化したしました。貰った薬が効かず更に悪化。
今、病院に行ってきました。膿も酷く、これ以上繰り返すようなら扁桃腺を
取ることも考えた方がいいと言われました。(主治医ではなくよく見てくれる先生)
次回の主治医の診察で相談したいと思います。
扁桃腺とられた方の意見をお聞きしたいです。
1年で4回は扁桃炎か咽頭炎になってます。
昨年に関節の方を診断受けてからです。

2015年05月01日 (金) 13時48分


[3496]
From:intni

はじめまして、私は膿疱性乾癬なんですが、一時期「掌蹠膿疱症」じゃないかと調べた事が有りまして、その時「扁桃病巣感染症」と言う病名を知りました。
私の場合、扁桃腺からの発熱が無いので無関係だろうと言う医師の診断でしたが、主治医の先生と良く相談して見て、耳鼻咽喉科を受診するのも、ありかも知れませんね!
ネットで調べての情報ですが、扁桃腺摘出の場合、一週間程の入院になるそうです。
素人の意見ですので参考程度に見て下さいね〜!

2015年05月02日 (土) 18時17分

[3498]
From:REI

intniさんありがとうございます。
私は大学病院の乾癬外来で見てもっています。
なので外科治療はそっちになると思います。
まずは相談してみます!

2015年05月03日 (日) 21時42分


[3468] 身体障害者の認定について
From:ダルダル

はじめまして 複合乾癬患者のダルダルと申します。

関節の痛みが酷くイスに座れない状態なので、福祉事務所から障害者の診断書/意見書と言う用紙を渡されました。

主治医に伺ったら「指定の医師が決まっている」と言われました。←私の通院先は大学病院です。

どこの病院の医師を訪ねれば良いか御存じな方いらっしゃいますか?

2015年04月04日 (土) 12時57分


[3469]
From:みゃ−

ダルダル様

関節の痛みが酷くイスに座れないとのこと、さぞさぞお辛いこととお察し致します。

福祉事務所から「障害者の診断書/意見書」を頂いたとのこと、それは「障害者手帳を入手する手続きをして下さい」とのことだと思います。

私の義母が昨年聴覚障害者に該当することがわかり、手続きをして障害者手帳を入手したのですが、その際のことが参考になるかもしれないのでお知らせします。

私の場合練馬区でしたので、練馬区の福祉事務所へ行き、「身体障害者診断書・意見書」を頂きました。

その診断書を書くことはどの医師でもできるわけではなくて、指定された医者しか書くことができないということで、自分の住まいの近くで書いて頂ける医師を、福祉事務所の方で教えて貰いました。

ですので、ダルダル様も、その書類を頂いた福祉事務所に電話をして、診断書・意見書を書いて頂ける医師を紹介して貰えばよいのではないかと思います。

そして、その後の手続き方法は同じく福祉事務所で教えて頂けると思います。

参考になれば幸いです。

2015年04月04日 (土) 19時33分

[3470]
From:minimay

ダルダルさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。

私も昨年、右手関節の機能ほぼ全廃により、障害者手帳3級を取得しました。
福祉事務所から用紙を渡されたわけではなく、自分で必要性を感じて、地元の市役所に行きました。
この手続きを始める時は、何とも複雑な心境でした。ダルダルさんもそうではないでしょうか。お察し致します。


私の場合も、関節を診て頂いている総合病院の膠原病科の先生は、手帳取得の診断はされていませんでした。
その総合病院では以前は診断を行っていたらしいのですが、今はやっていないと言われました。

仕方が無いので再び市役所に行き、診断できる病院を教えて頂き、近所の個人病院の膠原病科に行きました。
初めてかかる病院だったので、事前に電話で確かに診断書を書いてもらえるのか、また、書いてくださる先生の診察日は何曜日かも聞いて行ったにもかかわらず、
診察室に入るなりムッとされながら、
「なんで現在かかっている病院で書いてもらわないんですか?」と質問され、
以前は行っていたらしいが、現在はやっていない旨を伝えたら、急に声を荒げられ、
「そうやって大きな病院は面倒な仕事は、全部個人病院に押し付けて収益第一に考えて・・・etc.」
何故か私にお説教を始め、それでも物足りなかったのか、パソコンで病院の医療連携室の電話番号を調べ、私のいる前で電話の女性に延々嫌味を言ってガシャン!と切ってしまい、目が点になりました。

結局、「あなたには申し訳ないけど、他を当たって下さい。」と追い返され、その上、初診料他2000円ちょっとを取られました。


その2週間後に、皮疹の治療でかかっている大学病院の皮膚科の診察があったので、その件を話したら、担当医の先生がびっくりされて、院内の整形外科に診断してくださる先生がいるのが分かったので、紹介状を書いて下さいました。

整形外科の診断して頂いた先生は、とても親切な方で、診断書も細かく記載して下さいましたし、関節変形についても心配して、いろいろアドバイスして下さいました。

お医者さんにもいろいろな方がおられるのだなと、痛感した出来事でした。

障害者手帳取得のための診断書は、先生の書き込み次第で等級が変わってきてしまうと聞いています。
出来るだけ、他の方から評判を聞いたり、
今かかっていらっしゃる大学病院内に診断できる先生がおられないか、担当医の先生または病院の総合案内の方にお尋ねした方が良いかと思います。

ダルダルさんが、無事に手帳を取得される事を心からお祈り致します。

2015年04月05日 (日) 23時04分

[3491]
From:ダルダル

いろいろアドバイスありがとうございます。

今の大学病院では無理そうなので、今度慈恵に相談に行くことにしました。

ありがとうございました

2015年04月28日 (火) 16時21分

[3493]
From:minimay

実は私もそちらでお世話になりました。
良かったです!安心しました。
整形外科はかなり混んでいましたよ。
初診の時に待合室で3時間待ちました。
たまたまあの日だけだったなら良いのですが・・(^_^;)

2015年05月01日 (金) 00時08分


[3484] いちご様
From:くん

お返事ありがとうございますm(_ _)m✨
この掲示板に参加するようになって、少しずつ
前向きになれてきているような気がします(≧∇≦)
ありがとうございますm(_ _)m✨失礼ですが、、いちご様は年齢はいくつ位の方ですか?(差し支えなければ💦)
ちなみに私は43歳です。子供は小学生の息子がふたりいます。
乾癬は次男が生まれてから少しして発症しました。
乾癬が発症するキッカケって、、謎です(T ^ T)

2015年04月22日 (水) 00時43分


[3490]
From:いちご

くんさま
日々、お疲れさまです。
乾癬、ある日突然舞い降りてきましたよ。
年はヒミツですよ〜

今日も1日頑張りましょう〜!

2015年04月27日 (月) 06時56分


[3485] 患者会への要望
From:ひまわり

私は東京の患者会ではないですが、某乾癬患者会の会員です。
HPだけでは、充分な情報が得られないので、
会員にならないと本当にほしい情報が入手できないのかもしれないですが、私の入っている患者会では、入会しても、あまりメリットはないです。
例えば、新薬の情報が知らされるのが、とても遅い、あるいは新薬の情報がない。
もちろん、患者の希望だけで、簡単に新薬を使える訳ではないですが、主治医に聞かされて初めて新薬の存在を知るのは、がっかりです。
何のための患者会なのでしょうか。
患者会に何を求めるかは、人それぞれですが、
様々な治療の選択肢を知りたいです。薬品名などを具体的にあげるのが問題なのですか?
私の勘違いで、情報が出ていたら、すみません。
また、患者会の愚痴をこちらに書いて、申しわけありません。
どなたか、スタッフの方、ご意見をよろしくお願い致します。勝手言ってすみません。

2015年04月23日 (木) 00時05分


[3486]
From:運営スタッフ とっつ

ひまわり様

患者会へのご意見を頂きましてありがとうございます。

患者会の運営に携わっているものとして、「何が期待されているか」ということと「何ができるか」ということは、常に真正面から向き合っている課題です。
全国各地で多くの乾癬患者会が、それぞれ独自に活動を行っていますが、病気のことを学ぶ、患者同士が語り合う、病気のことを社会に理解してもらうという3つの目標についてはほぼ共通していると思います。ひまわりさんがおっしゃっている「治療に関する情報発信」は、間違いなくもっとも大切な部分です。P-PATではフォーラム(学習懇談会)、レター(機関誌)、HP(喋り場)が主な活動のツールですが、新しい治療法については、今後とも敏感に、迅速に対応していきたいと思っています。

会員メリットについてコメントされていますが、実はこのことについてもスタッフの間では常に話題になっています。P-PATでは会費を頂いている会員様には、フォーラムの参加が無料、年2回レターをお届けする、各種イベントの案内状を送付するなどを特典としております。しかし、インターネットの時代になり、治療方法については必ずしも会員にならなくても豊富に得られる状況となっています。「会員とはなんだろう」、あらためてスタッフに問いかけられている問題です。

当会は、「会員による会員のための・・・」だけではなく、広く乾癬患者に向けた活動にも軸足を置いています。会員メリットは大前提ではありますが、毎年頂いている年会費については、メリットの対価という位置づけだけでなく、患者会活動の支援金という色合いもあるのだろうと受け取らせていただいています。もちろんスタッフも会費を納めておりますが、間違いなく後者の意味となっています。

もうひとつ、「どこまでできるか」ということも永遠の課題です。さまざまなご期待、ご要望があろうかとは思いますが、あくまでもボランティア活動なので、「できる範囲で」に落ち着かざるを得ません。ただ、スタッフによる現在の運営は決して固定的なものではありません。志のある会員様には是非ともスタッフに加わっていただき、新風を吹かせてもらいたいと思っています。

2015年04月24日 (金) 05時15分

[3487] 運営スタッフ様へ
From:ひまわり

返信ありがとうございました。
これからも様々な情報を知らせて下さいね。
例えば、新薬の情報も、OO月発売予定とか、お知らせがあると助かります。
色々な兼ね合いがあるとは思いますが、
相談医の先生方が情報を出せる、最も早い時期にお知らせがあると助かります。
初めて生物製剤が認可された時だと思いますが、会員に素早いお知らせが届いて、とても嬉しかったです。
今後ともよろしくお願い致します。
私の意見に目を通して下さり、ありがとうございました。

2015年04月25日 (土) 17時51分


[3473] 乾癬の治療
From:くん

はじめまして(≧∇≦)千葉県在中の“くん”です。
実は私も乾癬の治療をして、、早⚪️年、、長いです(T ^ T)
中々、病院に恵まれません、、レベルでいうと入院レベルだそうです⤵️
子供達や家族に迷惑かけているかと思うと何だか情けない気もさします、

2015年04月13日 (月) 23時35分


[3477]
From:みゃ−

くん様

はじめまして、「みゃー」と申します。
主人が膿疱性乾癬です。

くん様の乾癬の症状が厳しいようでさぞお辛いこととお察し致します。

主人は25年前に尋常性乾癬になり、24年経った昨年、膿疱性乾癬になってしまいました。

ということで、私は25年も、乾癬患者の妻をやっておりますが、これまで、主人のことを「辛そうだな」「大変だろうな」「代わってあげられればいいのに」と思ったことはありますが、「迷惑」だなんて、一度たりとも思ったことはありません。
娘もいますが同じ思いです。

ですので、くん様のご家族も決して迷惑だなんて思っていないと思います。
誰も好んで乾癬になるわけではありませんし、どうぞご自分を責めるようなお気持ちにならないで下さいね。

あと、病院ですが、本当に乾癬も酷くなると乾癬専門の先生に診て頂かないと、どうしようもなくなるのではないかと思います。

主人も尋常性乾癬の間は、町中の皮膚科クリニックに通っていたのですが、クリニックの先生もお手上げ状態で、軟膏を塗ってだましだまし日々を送っている状態でした。

それが尋常性がいつの間にか膿疱性乾癬に変化して行き、クリニックでは手に負えない状態になり、大学病院を紹介して頂き行ったものの、そこでは結果的にダメで、自分でネット検索をして調べに調べて、現在かかっている「乾癬の専門」の先生の門戸を叩きました。

くん様も「乾癬の専門」の医師に診て頂けるといいですね。

あと乾癬患者の会が全国にあるのでそれに入会されて情報交換されるのもいいと思います。

千葉県には患者会は未だないようなので、この掲示板を主催されている「東京乾癬の会(P-PAT)」は東京以外の方も入会できるそうですので、P-PATに入会される方法もあると思います。

といいながら、私も患者の家族として昨年暮れにP-PATに入会したばかりで、患者の交流の会等にはまだ参加していないのですが、次に患者会があったら是非参加しようと思っているものです。

そこでは、辛い気持ちを共有できたり、情報交換で新しい情報を得たりできるそうですよ。
(P-PATの皆様、未だ参加もしていない新米の者がえらそうに言ってすみませんm(_ _)m。)

くん様がよい病院、医師に出会われ、適切な治療が受けられて状況が改善されますよう、心よりお祈りしています。

2015年04月19日 (日) 13時30分

[3483]
From:いちご

くんさま
こんにちは。みゃーさんがコメントしていただいてよかったです。
くんさまのスレを見て、入院状態とは心身とても辛くダメージがあると思います。
心配になりました。
みゃーさんのおっしゃる通り、家族は気にしていないのかもしれないのですが、くんさまの気持ちも同感します。私もそうでした^^;
医療費と気持ちのストレスが症状の悪化一因にもなってしまいがちですよね。

頑張って東京まで通院されていらっしゃるので、同じ金額使うならば乾癬に詳しい先生にかかってくださいね。言いにくいかもしれませんが、ご自分の状況を相談してください。
相談しやすい先生がいいですけど。。。
セカンドオピニオンもチャレンジしてみるのもいいかもしれません。

くんさまの症状がいい方へ向かうよう心から願っています!
ひとりで抱えずいつでも掲示板に来てください😊

2015年04月21日 (火) 19時10分


[3480] みゃー様へ
From:くん

お返事ありがとうございますm(_ _)m
今は東京の病院に、2ヶ月に一度ほぼ薬を貰いに行って
いるようなものです(T ^ T)なので、とくに進展がありません、、
今でさえ薬代がスゴイのに、、皆さんは治療費は高くないのですか?
紫外線療法などはしてますか?
風邪をひくと喘息になるならこの薬は使えないと医者にいわれて
飲み薬と塗り薬で治療をしています(T ^ T)、、スミマセン色々質問してばかりでm(_ _)m💦

2015年04月19日 (日) 23時30分


[3481]
From:みゃ−

くん様

くん様の状況は、現在は2ヶ月に一度東京の病院に通われていて、通院しても特に変わったこともなく、ただ薬を貰うだけのような感じで、皮膚の方も良くならない、ということなのですね。

前回のご投稿で症状のレベルは「入院レベル」と書かれていますし、現在の飲み薬と塗り薬でラチがあかず、乾癬の状態について辛く思っていらっしゃる状態とお察ししました。

かかられている病院の医師は「乾癬の専門」の医師ですか?
もしそうでないなら、それ位の症状になられると、やはり専門の医師の治療を受けられた方が良いのではないかと思います。

でもなかなか「乾癬専門の医師」を捜すのは難しいと思います。

そこで足がかりとして、前の投稿にも書きましたP-PAT(東京乾癬の会)さんが主催する「乾癬フォーラム」という講演が5/16に東京であるのですが、それに参加してみてはいかがでしょうか。

下記に詳しい説明があります。
http://www.kansen.info/schedule/20150516.html

そこでは、乾癬専門の医師による、乾癬についてわかりやすいお話と、乾癬に関してのQ&Aがあり、専門医が質問に答えてくれるそうです。

そこでご自身の症状について質問してみる、というのも一つの手段だと思います。

その後に参加者の皆さん同士で交流する場があるそうです。ここでは他の患者さんの貴重な情報が得られそうです。

私もP-PATに入会して初めてのフォーラムですので、参加することにしています。

私は医療者でもなく、最近膿疱性乾癬になったばかりの患者の妻で、まだまだ持つ情報も少ないので、これくらいのアドバイスしかできず、申し訳ありません。

紫外線療法については、主人はやったことがないので全くわかりません。
これについては、この掲示板をご覧の、どなたかがレス差し上げて頂ければ幸いです。

又医療費についてですが、生物学的製剤はびっくりするような高額で、どなたも大変な思いをして使用されていることと思います。

高額療養費制度を使ってもかなりの額になるので、本当にこれは何とかならないか、と思うところです。

高額療養費については、加入の健康保険によっては、さらなる補助が出たりする会社等もあるようですので、その辺りはお勤めの会社の健康保険にお聞きになられると良いのではないかと思います。

今の私に言えるのはこれくらいしかなく、お役に立てず申し訳ありません。

くん様が満足のいく治療が受けられ、症状が改善されますことを心よりお祈りしています。

2015年04月20日 (月) 19時37分

[3482] みゃー様
From:くん

早速の、お返事ありがとうございますm(_ _)m
東京乾癬の会ですが、今のところ病院通いが精一杯で、、
現実問題中々叶いそうにありません、、⤵️
でもチャンスがあったら是非行って見ようと思います(T ^ T)✨
高額の治療費が何とかなったらいいですね(T ^ T)
今はとにかく病院探しをコツコツ始めようと思います(T ^ T)
貴重な情報ありがとうございますm(_ _)mこれに懲りず、また何かあったら
色々教えてくださいねm(_ _)m*\(^o^)/*皆さんの話に励まされていますm(_ _)m

2015年04月20日 (月) 22時51分


[3471] 膿疱性乾癬の治療報告その3
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

前回のご報告から、間があいてしまいました。

2日前に病院を受診し、生物学的製剤による治療が始まりましたので、ご報告致します。

前回の報告(NO.3450)で、先生がレミケードはお勧めできないという代わりに提示されたのが治験薬、というようにお伝えしましたが、実はその際、「ステラーラか治験薬」という提案をされていました。

治験薬はIL-23p19モノクローナル抗体で、尋常性乾癬が対象のようでした。

その治験薬が膿疱性乾癬対象であれば、治験を選択することもあったのですが、同じ尋常性乾癬用であるなら、既に使われているステラーラの方が実績があってよいのではないかと、主人も私も思ったのでステラーラを希望しました。

先生はレミケードは肺炎が心配とおっしゃってステラーラ等を提案してくださったのですが、その理由は、両方とも間質性肺炎になるリスクは同じだけれど、感染症のリスクはステラーラの方が少ない、ということでした。

膿疱性乾癬としてはステラーラは使えないのですが、関節症性乾癬もあり、一部の組織検査では尋常性乾癬と出た所もあるので大丈夫でしょうということでした。

受診当日、第1回目の注射を打って頂きました。
2回目は4週間後、その先は12週間隔で打つようです。
ちなみに、バイオ以外の治療(チガソン、塗り薬)は、バイオによる変化がわかるように、当面これまでと同じようなペースで使用して行きます。

※ちなみに、ヒュミラの注射はとても痛いと聞きますが、ステラーラは、主人に聞くと特別に痛いということはないそうです。(普通の予防接種等と同じ位。)

注射後2日経ちましたが、パンフレットに起こる可能性があると書いてあったアレルギー系の反応はなく、無事に経過しました。

ステラーラが膿疱性乾癬の症状にどの程度効果があるかは、これから治験をしていくような感じですが、いずれにしてもステラーラはレミケードのような即効性はなく、じんわりと効いてくるということなので、焦らず、ゆっくり様子を見て行こうと思います。

レミケードやヒュミラをされている方は沢山いらっしゃるようですが、ステラーラはネット検索をしても、この掲示板を検索してもあまり出会わず、体験談もほんの少ししか出て来ません。
もし、ステラーラを経験された方がいらっしゃいましたら、何でもいいので教えて頂けると幸いです。

主人は、皮膚症状が全くなくなることまでは期待していなくて、今の皮膚症状がある程度改善されればそれで助かる、という思いでいます。

年齢も70才でリタイア組ですので、仕事等「やらなくてはいけない」事はなく、自分の好きなこと(山歩き、ボウリング、ちょっと遠出の花見物等)が元気に出来るようになりたい、と思っているようです。

ちなみに現在の症状は

●皮疹はチガソンで少しよくなりましたが、まだまだ全身赤く、膿疱ができています。

●皮疹のない部位はなく、体幹(前も背中側も)、四肢(
腕、手、脚全体、足)全部あります。

●頭は鱗屑でいっぱいですが、リドメックスローション、ボンアルファハイローションを使って最近は少しよくなりました。

●顔は幸いにも、膿疱とわかる感じでなく、アトピー?乾癬??という感じで、いわゆる赤ら顔という感じで、それ程目立ちません。

●爪は尋常性乾癬時代から変わらず、手足とも白濁肥厚し、足の爪は厚みが7〜8mmになっているところもあります。

●皮疹が全身に及んでいるので「重症」ですが、幸い、ネットの膿疱性乾癬で見る写真のように、膿が真っ白に溜まって分厚い皮がパクッとめくれたり、膿でびちょびちょになったりすることはなく、薄い皮の下に滲み出る程度で、包帯・ガーゼ等は必要ありません。

●又、今のところ、見た目は酷いのに、痛み・痒みがほとんどなく、本人も、酷い割には衣服で隠してしまえば、衣服の下に酷い皮疹があることは気にしないでいられる、と言っています。(勿論薬でベタベタなので気持ちいいわけはないですが。)

●関節や付着部はあちこちが時々痛くなりますが、ロキソニンやトラムセットを頓服的に飲むことで対応しています。

●今、最初に何とかなりたいのは、皮疹がそれだけあるためか、あるいはチガソンの副作用か、ちょっと散歩でもすると、すぐに疲れてだるくなり、普通の元気な生活ができないということです。

●とにかく皮疹が改善されないことにはだるさもとれないと思うので、今回のバイオに期待するところです。

これらの症状が今後どのように変化するか、又変わったことがありましたらご報告させて頂きます。

2015年04月11日 (土) 19時51分


[3474] ステラーラ経験談
From:きゅう

私は41才女性です。ステラーラを1年程使用し、今はレミケード5年くらい?です。
自分で希望してステラーラを使用しましたが、あまり効果がなく、私のせっかちな性格もあり、早々にレミケードに切り替えました。
今はほとんどェ解状態です。
心配していた肺炎なども、ほとんどないです。
風邪に注意して、自分の意志でほとんど毎日マスク生活です。
私は尋常性乾癬なので、膿胞性乾癬の知識もなく、あまり参考にならなくて、すみません。

2015年04月19日 (日) 00時11分

[3475] 訂正です
From:きゅう

すみません。先ほどのきゅうです。
レミケードは3年くらいです。
勘違いしてました。訂正します。

2015年04月19日 (日) 01時35分

[3476]
From:みゃ−

きゅう様

ステラーラ体験談をありがとうございます。

きゅう様の場合はステラーラを1年使用して、あまり効果がなかったのですね。
全然効果なしでしたか?それとも少しはあったけれども期待したほどではなかったのですか?

レミケードに切り替えてから症状は改善され、3年経った今、寛解状態とのこと、本当によかったです。

主人はステラーラを開始して10日、特に今のところ変化はありませんが、少なくとも悪化はしていない状態です。

効果が出るまでかなりかかるそうなので、ゆっくり見ていこうと思っていますが、やはり取りあえず1年位はみないとわからないかな、と私も思っているところです。

ステラーラの注射は初回1本でしたが、先生は2本にすることもできる、又様子を見て行って効果がなければ、コセンティクス(2月に発売されたばかりの生物学的製剤)もありますよ、とおっしゃって下さいました。

レミケードができればよいのですが、一応今のところ「お勧めできない」と言われているので、主人の場合、ステラーラで効果が出なければレミケードではなく、コセンティクスになりそうです。

きゅう様の場合は風邪に注意されるなどして、肺炎等もかからないでいらっしゃるとのこと、このよい状態がこれからもずっと続きますよう、お祈りしています。

本日は貴重な情報ありがとうございましたm(_ _)m。

2015年04月19日 (日) 13時15分

[3478] 生物製剤
From:きゅう

丁寧な返信ありがとうございました。きゅうです。私もステラーラの増量を勧められましたが、劇的な症状改善を期待していたのが、すっきりせず、切り替えました。知人は、ヒュミラで劇的な症状改善だったと聞いているので、
ずいぶん落ち込みました。
私は今のレミケードが気に入ってますが、
主治医にコセンティクス?も勧められています。コセンティクスは以前の生物製剤よりも、
ピンポイントで乾癬の原因に作用するので、
よく効く人も多いと聞きました。
でも、人によって、どの薬がよく効くかは、
バラバラなので、何とも言えないですよね。

レミケードの副作用?で肺炎なども神経質になっていて、何か体調がおかしかったら、
すぐ大きな病院を受診するように言われました。主治医は時間外受診?でもいいから、
すぐ受診するように言われましたが、
素人には、受診の判断も難しく、
実際に内科で生物製剤を使用している旨を説明しても、内科の先生はそんなに心配しなくて良いと言われたりと、何だか不安が増すばかりです。
まだ生物製剤が比較的新しい薬なので、仕方ないのかもしれないですが、リスクの大きい薬は
やっぱり不安ですよね。
みゃー様のご主人が良くなられるのを祈ってます。

2015年04月19日 (日) 14時05分

[3479]
From:みゃ−

きゅう様

再度のご返信ありがとうございます。

きゅう様も現在は良好な状態を保っていらっしゃいますが、過去には、期待した薬の効果がなく、落ち込まれた辛い時期もあったのですね。

女性ですから(男性がそうじゃないってことではないですが)、皮疹の劇的な改善を望むのは当然のことですものね。
私は患者ではないですが、想像するだけで、もし自分が患者だったらそう望むに違いないと思います。

レミケードでは感染症による肺炎その他が心配ですよね。
常時マスクを着用というのも煩わしいこともあるでしょうし、常に体調を気にしていないといけないというのも神経使って疲れますよね。

その点、ステラーラやコセンティクス等、乾癬用に作られた生物学的製剤は、レミケードやヒュミラに比べると感染症のリスクは少ないと聞きました。

では、きゅう様の場合、コセンティクスに変更するかというと、今度はもしそれが効果がなかった場合、レミケードには戻れないと聞きますし、難しいですね。

(レミケードは中断すると抗体ができ、使用出来なくなってしまうらしいですね。)

本当に生物学的製剤は、効く、効かないが人によって全く違うようで、自分で試してしか答えが出ないということのようですね。

ステラーラが主人の乾癬に効果が出るのを期待しつつ、きゅう様の現在のよい状態が継続されますよう、お祈りしています。

2015年04月19日 (日) 19時35分


[3467] ラジオNIKKEIオンデマンド配信
From:P-PAT事務局

webセミナーのオンデマンド放送配信されてます。
2/26日、見逃した方どうぞ〜
復習にもいいですね。
質問の回答も見ることができます。

みなさまの悩みの解決につながるといいですね。参考にしてください。
http://www.radionikkei.jp/kansen_seminar/

2015年03月23日 (月) 18時28分


[3463] 美容師さんへの冊子
From:K

今回、P-PATからお送り頂いた封筒の中に、「乾癬ってなんだろう?」という冊子が入っていました。
ウイメンズでおなじみの小林里実先生が監修されて、製薬会社さんが作って下さった冊子です。
漫画仕立てになっていて、私たち患者にとっては当たり前の事も、興味を持って読む事が出来ました。
頭皮の乾癬がひどくて美容院へ行くことをためらっている患者さんにとっては、とても素晴らしいプレゼントになりますね!
ためらっている皆さん、あの冊子を持って、堂々と美容院へ行ってくださいね!
全国の美容院にもれなく置いておきたい冊子だと思いました。

2015年03月18日 (水) 15時08分


[3466]
From:いちご

kさま
美容師さんの冊子の感想ありがとうございます。
理容美容院には、心配しながら行く方も多いはず。
マンガで多くの方にわかっていただきたいですね。
時間をかけて小林里実先生のもと作製し、やっとお手元に届けられました!
お顔が似てますよね。

2015年03月23日 (月) 18時11分


[3450] 膿疱性乾癬の治療報告その2
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

先日はレミケードに対するお伺いをさせて頂き、お二人の方から体験談をお寄せ頂きまして大変参考になりました。
ありがとうございました。

本日はその後の治療方法に関する途中経過を報告させて頂きます。

レミケードを導入するに当たり、眼のチェック(5ヶ月前に白内障術後眼内炎をおこしたため)や、肺のCTで主治医が気になるところを呼吸器内科で診て貰い、バイオOKの返事を貰って、いよいよ次回受診日にはレミケードの治療計画が決まるかな、と思って、先日受診しました。

ところが、、、
主治医の先生は、やっぱり肺のCTの白っぽかった部分が気になる(呼吸器の先生は問題ないとおっしゃっているのですが)とおっしゃり、過去に開胸手術(肺ではなく大動脈瘤の手術)で肺にもダメージがかかっているので、レミケードによって肺炎が起こるのが恐い、ということで、レミケードはお勧めできない、とおっしゃいました。

で、続いて先生は、今治験が行われている「IL○○p○○」を試してみたらどうかとおっしゃいました。

その治験薬が膿疱性乾癬用なのか、尋常性乾癬用なのかはっきり聞き取れなかったのですが、思ってもみなかったご意見にとまどったり、そういう手もあるのかと妙に納得したり。

治験を受けるためには、条件や患者本人の体の状況等を調べなくてはならないので、それは2月末になるということで、バイオの導入決定は、次回診察日の3月中旬までお預けとなりました。

レミケードで早く皮疹の改善を図りたいと期待していたので、先延ばしになってちょっと残念でしたが、先生は主人の体を考えて下さってのことですので、1ヶ月ちょっと、チガソンで様子見ながら待ちます。

チガソンは、主人の場合1カプセル(10mg)/日しか飲めないので、効き目は僅かしかなく、「膿疱は体中にあるけど、ものすごくひどくはない」状態を維持している感じです。

でも、熱っぽさは大部とれてきたので、なんとか行けそうです。

又バイオ導入が決定しましたら報告させて頂きます。

2015年02月06日 (金) 13時26分


[3452]
From:いちご

みゃーさん
いつもありかとうございます。
先生が慎重に考えてくださるので、焦らずですね。
治療はマイルドで効果があるうちが一番いいですよ。
ご報告では、ご主人も以前より少しは楽なのではないでしょうか?
今後も快方に向かうよう願います。
みゃーさんが、そばにいて心強いですね(^^)

2015年02月07日 (土) 19時37分

[3453]
From:みゃ−

いちご様

いつもご返信ありがとうございます。

主人の皮疹は一番酷い時と比べるといくらかましですが、でもまだかなり酷い部類です。(私はもう見慣れましたが…(苦笑)。)
ただ、痛みとか痒みが全くないので、その点はありがたいです。

むしろ今辛いのが、これまでここにはまだ書いてなかったのですが、関節症の症状です。

尋常性乾癬時代から、手の指2本位にあったのですが、最近になって、乾癬の箇所が増えてきました。

左手の薬指、中指とその付け根が腫れて、痛みます。動かすと激痛のような痛みが走る時もあるようです。右手は薬指が腫れています。

手については、皮膚科の先生も関節症性乾癬と認識して下さっています。

そのほか、

●半年位前から左膝がおかしい。
●数年前より、首が寝違いを起こしたように痛む。
●最近になって、右肩の、関節じゃないところが、五十肩のように痛む。
●左肩は左下にして寝ると痛い時がある。
●先日はあばら骨が痛いと言っていた。
●ここ2〜3日両肘まわりのスジか筋肉(?)が痛い。
●腰痛がある。(一応脊柱管狭窄症はありますが、その痛みじゃないものもあるような気がする。)

のような症状があり、これも一部は関節症性乾癬ではないかと思っていますが、まだ診断は受けていません。

カロナール、トラムセットでなるべく痛み軽減を図っていますが、どうしても効かなくて辛い時は、腎機能低下者に禁忌と知りつつ、自己責任でロキソニンを頓服的に飲みます。ロキソニンは劇的に効き、痛みが減ると気分までよくなるようです。

実はレミケードを早く始めたかったもう一つの理由は、関節症性乾癬の手の症状と共に、上記のもろもろの痛みがレミケードで改善するのではないかと期待していたからなんです。

でも別のバイオでも関節にも効果はあると思うので、来月まで待つことにします。
(膿疱性乾癬としてはレミケードしかダメ(保険適用にならない)なのですが、先生が考えて下さるそうです。)

2015年02月09日 (月) 14時04分

[3458] 間接の痛み
From:intni

私も去年から汎発性膿疱性乾癬と診断された者です。
皮膚は現在、温泉に行っても平気なほどとても綺麗です。
私の場合、肺炎と間接の痛みがありまして、最近、膠原病リウマチ内科を受診しました。
そこでは、レントゲンやMRI、血液検査もして頂きました。
私の場合は腰や脚に炎症があり、朝起きてからしばらくは、こわばりで歩きにくかったのですが、セレコックス(非ステロイド性消炎鎮痛薬)と言う薬をタケプロンODと言う胃薬と一緒に処方して頂きました。
それからは、とても快適に朝を迎えております。
呼吸器内科では、ロキソニンを処方して頂き、痛みがある時用に頓服として飲んでおりました。
また、皮膚科では、痛みが酷い時でもカロナールしか処方して頂けませんで、一気に4錠飲んでも痛みが治まらない時もありました。そんな時は、ロキソニンを6時間置きに飲んで、カロナールを4時間置きに併用して飲んで居た時もありました。
今の薬になってからとても良いような気がします。
その人その人によって効き目など違いますが、間接の痛みなどは、リウマチ内科で見て頂く事をお勧めいたします。
ちなみに、ネオーラルを飲んでおります・・・。

2015年03月09日 (月) 20時29分

[3459] 間接って・・・。
From:intni

間接って・・・。
関節   ←こっちの漢字ですよね・・・汗
膿疱性乾癬って言う漢字は間違わずに入力出来たのに・・・笑

2015年03月09日 (月) 20時37分

[3460]
From:みゃ−

intni 様

みゃーです。
レスありがとうございます。
膿疱性乾癬の方は数が少ないので、こうしてお話が伺えるのはとても嬉しいです。

主人は24年間尋常性乾癬だったのですが、昨年の中程から変化してきたようで、昨年暮れに汎発性膿疱性乾癬と診断されました。

intni様は関節の痛みがおありで、いろんな鎮痛薬を経験した後、セレコックスとタケプロンODが体に合って、今は快適に朝を迎えていらっしゃるとのこと、よかったです。
薬が体に合うと嬉しいですよね。

主人の関節の痛みは、前の投稿(NO.3453)から1ヶ月経ち、何故だかわかりませんが、痛みは随分楽になってきて、鎮痛剤もほとんど使わなくてもよくなってきています。
理由はわかりませんが、関節症の気まぐれでしょうか。
次回受診した際に先生に相談してみます。

ところで、intni様は膿疱性乾癬の皮膚症状がほとんど消えて、温泉にも平気で入れる程綺麗になられているとのこと、よかったですね。素晴らしいです。
ネオーラルの効果なのでしょうね。

膿疱性乾癬が、飲み薬でそこまで改善されるとは感動です。

主人は腎機能が中程度低下しているため、ネオーラル等免疫抑制剤は使えません。従って、チガソンで様子をみながら生物学的製剤の実施を待っているところです。

次回受診日には生物学的製剤使用の具体的な話があると思いますので、又決まりましたらご報告させて頂きます。

2015年03月10日 (火) 20時29分

[3461] 薬につきまして
From:intni

みゃー様 おはようございます。

今は、ストレスが無い生活になったので、皮膚の症状が良くなった気がしております。
あの当時は、半端なストレスでは無かったので・・・。
今でも、少しのストレスを感じると関節などが痛くなってきます・・・汗
私は、この病気になるまでは、風邪ぐらいでしか病院に行った事が無かったのですが、去年の夏頃より微熱が続き、それがこの病気の始まりでした。
関節痛で油が切れた機械の様な感じで、入院する2〜3日前に膿疱が出て来ました。
入院中、私のベットの周りだけ、やたらフケのような粉がいっぱい落ちていたので、掃除の方に申し訳ない気がしてました。
はじめは、膠原病の疑いありで入院でしたが、皮膚科にて検査の為、メスで膿疱の部分を切り取られ(結構深い部分まで)、後日退院後に病名がわかりました。
治療は、はじめ器質化肺炎もあった為、プレドニンを服用しておりました。
3週間ほどで、減量を始めた所で関節の痛みが出て来て、チガソンを処方されましたが、私にはダメでして、服用すると体中に薬疹が出て、針で刺されているような痛みでとても耐え難き症状になってしまいました。
血液検査でも肝臓に関係する数値が一時的に高くなりましたし、味覚障害で、甘さ・すっぱさ、といった味覚が感じなくなりました。
その後、ネオーラルを服用するようになりました。
今年の正月に、インフルエンザになってしまい、肺炎が復活。
肺炎には、プレドニンが良いらしく、ネオーラルを止めてプレドニンへ薬を移行したら、また薬疹と針で刺されているような痛みで入院。
ネオーラルの量を倍に増やしたら、肺炎が治まりました。
どうも私の身体は今の所、ネオーラルしか受付けてくれないようです。
薬(治療)の選択が制限されるのって、不安ですよね・・・。
みゃー様の御主人の生物学的製剤の治療がうまく行くと良いですね〜。

2015年03月12日 (木) 10時10分

[3462]
From:みゃ−

intni様

みゃーです。
お返事ありがとうございます。

intni様の前回のご投稿では、皮膚状態も関節の痛みのコントロールもうまく行かれているようで、私共も喜んだのですが、そこに至るまでには、幾度となく、大変に辛い思いをされて来られたのですね。
さぞお辛かったことでしょう。

主人(現在70才)は25年前に尋常性乾癬を発症しました。

当初塗り薬中心で治療を続けていましたが、ステロイドをいくら塗っても効かなくなり、どうせ塗っても効かないのだからと中止しました。

急な中止で当然ながらリバウンドが起こり、痛み痒みを伴う、それはそれは酷い皮膚症状(今の膿疱性乾癬より酷い位)になり、どうせ病院に行ってもステロイドしかないのだからと、休職して自宅で療養(亜鉛化軟膏やワセリンを塗り、ガーゼで覆って包帯をして、ひたすら痛み痒みに耐えた…)すること数ヶ月、やっとリバウンドが治まりかけるころ、今度はアトピー性皮膚炎と診断されました。

アトピーやら乾癬やらが入り交じる中で、前回のリバウンドから数年たったこともあって、やはり又ステロイドを使用するしか方法がなくなり、そして効かなくなり、又リバウンドするはめに。前回同様、休職、自宅療養と辛い日々をすごし、なんとか出勤できるまでになりました。それでも腕には包帯、手には手袋をしての出勤でした。

それからしばらく経った頃、西洋薬とそれ以外を併用の皮膚科クリニックを見つけ、そこでの治療で、何とか日常生活を送れるようになりました。

いつ頃からかアトピーは消えて、尋常性乾癬のみの皮膚症状になり、その尋常性乾癬が段々と範囲が広がってきて、昨年の5月頃より、乾癬が酷くなって来ました。

そして原因不明の微熱とだるさが出現し、炎症を表す血液の数値CRPが2.5〜5.0当たりまで上昇し、かかりつけの内科医でいろいろ(血液、レントゲン、CT、MRI)検査しましたが原因がみつからず、その当時の皮膚科クリニックでは、皮膚ではCRPはそんなに上がらないと言われ、何なんだろうと思いつつ数ヶ月すごした10月に突然皮膚状態がさらに悪化しました。

全身が赤く腫れて、めくれた皮がぶら下がっていたりして、私も初めて見る症状で、びっくりしてかかりつけ皮膚科医から某大学病院を紹介して貰い受診しました。(そこでの最初の血液検査ではCRPが8.9もありました。)

酷い状態だったので、入院になるかと覚悟して行ったのですが、意外にも自宅で塗り薬(アンテベートとプロペトの混合薬)で対処するようにといわれ、その時は膿疱性乾癬とは言われませんでした。

自宅で塗り薬で対応しているうちに脚がパンパンに腫れ、痛くて歩けないほどになりましたが、その腫れは1週間ほどで治まって行き、次にその大学病院を受診した際は腫れも引いていたので、入院の話にはなりませんでした。

私はもう、この症状は何なんだと、ネットで検索しまくり、膿疱性乾癬に違いないと確信し、その大学病院で「膿疱性乾癬ですか」と聞いても、はっきりした診断をして貰えなかったので、しびれをきらしてかかりつけ医に戻り、現在の大学病院の今の先生を希望して紹介状を書いて貰い、受診して、初めて膿疱性乾癬と診断されました。

この病院の先生(乾癬の専門)は主人の皮膚状態を一目みて、「汎発性膿疱性乾癬ですね」とおっしゃいました。

やはり病院とドクターは選ばないとダメだと思いました。

それでその先生に診て頂き、現在に至ります。

個人的な病状経過が長くなってしまって申し訳ありません。

intni様は、皮膚症状が良くなられたのはストレスの無い生活になられたからとおっしゃっていらっしゃいますが、本当にそうだと思います。

25年前に主人が尋常性乾癬を発症したのが、会社で、徹夜続きの日々を長期間強いられ、激しいストレスにさらされた直後でした。

そして昨年の5月頃のおかしくなり始めた頃は、義母の介護問題が突然出現し、それに伴ういろんなことでやはりかなりのストレスがあった頃でした。

そして、今の大学病院の先生に診て貰ってから、何故か、特別な治療を始めていないのに、皮膚症状が改善されたのです。

これはおそらく、やっと正しく診断して下さり、治療法も指示して下さる先生に出会えて、ホッとしたことにあるのだろう、と思っています。

本当にストレスって体にとって大変なダメージを与えるのですね。

intni様はチガソンが、薬疹、痛み、肝機能の数値上昇、味覚障害と大変な副作用が出られたのですね。お辛かったでしょう。

主人はチガソン服用と言っても10mgを1日1個なので、大した量ではないのですが、激しい倦怠感がでました。
が、その程度の副作用ですんでいます。

それで現在は日の間隔をおいてチガソンを飲んでいます。1週間に1個しか飲まない時もあります。それでも何とか皮膚症状は横ばい状態なので、バイオまではこれで行けるかなと思っているところです。

intni様は器質化肺炎がおありとのことで、バイオ(生物学的製剤)は使えないのですか?

使えないのですと本当にネオーラル様が頼りですね。
あと膿疱性乾癬としては顆粒球吸着療法(アダカラム)がありますね。

intni様は今は肺炎も治まり、皮膚症状も良くなられ、関節の痛みも薬でコントロールできていらっしゃるとのこと、この状態がずっと続きますよう、お祈りしています。

今日は長々と個人事を書いてしまい申し訳ありませんでしたm(_ _)m。

2015年03月13日 (金) 15時10分

[3464]
From:intni

みゃー様 ご無沙汰しました。

風邪を引いてしまい、またまた肺炎が復活して、養生しておりました・・・泣

みゃー様の御主人の方が、私なんかよりよっぽど辛い思いをされたんですね・・・。
それでも、良い先生に巡り合われて良かったと思います。
今後、治療が良い方向へ進みますようにお祈りしております。
また、経過など教えて頂きましたら、今後の参考にさせて頂きたいので、とてもうれしいです。。。

また私の場合、主治医より生物学的製剤は今の所、必要無いとの判断です。
今後の為にとって置きましょう!と言われました・・・悪化前提かよ!って、ひねくれた心になってしまう自分が悲しいですね・・・泣
前向きに行きましょう!

2015年03月21日 (土) 16時53分

[3465]
From:みゃ−

intni様

肺炎が復活してしまったのこと、大変でしたね。お辛かったでしょう。
一旦肺炎にかかると、想像ですが、完全快復にはなかなか時間がかかるものなのでしょうね。どうぞくれぐれもお大事になさって下さい。

主人の皮膚は相変わらず、「ものすごく酷くはないけど、ある程度酷い」状態で横ばいです。

期待のバイオですが、実は先日(3月中旬)に受診して、いよいよ開始、のつもりだったのですが、先生によるとまだ未チェックの項目があったとかで、再度先のばしになりました(>_<)。

1ヶ月に1回しか予約がとれないため、1度ダメになると又1ヶ月先になってしまいます。

先生は沢山の患者さんを診ていらっしゃる上、一人の患者に時間をかけて診るため、どうしても月1回程度しか回ってこないのです。仕方ないです。主人もいつも1回30分はかかるので…。

いよいよ開始となった場合は、又別スレッドでご報告しますね。

intni様の肺炎が快復され、皮膚も関節も辛さの少ない日々が送れますよう、お祈りしています。

2015年03月22日 (日) 13時07分







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