治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[3579] 余談:治験薬の申請から承認までの期間
From:みゃ−

先日、乾癬の治験薬KHK4827(ブロダルマブと言うそうです)が近く申請されそうという書き込み(NO.3558)をさせて頂きましたが、その後、協和発酵キリン株式会社より、実際に7/30に厚生労働省に承認申請が出されたようです。

http://www.kyowa-kirin.co.jp/news_releases/2015/20150730_02.html

それで、実際に承認申請が出されてから承認されるまでどれくらいかかるのかな、と素朴な思いを抱き、最新の生物学的製剤セクキヌマブ(商品名コセンティクス)の例について調べてみました。

セクキヌマブの承認申請が出されたのは2013.12.26、承認されたのは2014.12.26、発売は2015.2.27でした。

これを見ると、申請から承認まで1年、その後発売まで2ヶ月だったようです。
承認まで結構時間がかかるのですね。。。

すべての治験薬がこんなスケジュール、ではないと思いますが、このブロダルマブも1年数ヶ月後に使えるようになる可能性はあるということですね。

今まで膿疱性乾癬としては、正式にはインフリキシマブ(レミケード)しかなかったので、このブロダルマブが早く世に出るよう願いたいです。

又、すべての生物学的製剤を使い果たして次を待たれている方もいらっしゃるようなので、よりいっそう早期の承認を願うところです。

以上、余談でした(^^;)。

2015年08月16日 (日) 19時19分


[3574]
From:だるだる

太郎子 様

貴重な情報ありがとうございました。

私も普段の点滴で失敗が多いので、針の問題がネックになっています。

アダカラムは肺への負担を心配しなくて良いのでメリットが大きいんですが…

針が…

2015年08月11日 (火) 23時58分


[3576] こんにちは〜!
From:太郎子

だるだるさん

良くなるかどうかは やってみなくては分からず 藁おもすがる思いで 何でもやらずにはいられないけど アダカラムの針の問題は折角の可能性に躊躇させれてしまいますね(~_~;)
同じ病気でも 個人差があるから 難しい問題ですよね。
手探りだけど 仲間と共に治療を頑張りましょう(^-^)/

2015年08月13日 (木) 18時48分


[3570]
From:だるだる

皆様、ご無沙汰です。

乾癬の治療でアダカラム(顆粒球吸着療法)を経験した事のある型いらっしゃいますか?

今、第3の選択として治療を検討しているのですが、情報が少なくて不安です。

針の痛み、頭痛、吐き気、発熱などありましたら、情報提供お願い致しますm(__)m

2015年08月05日 (水) 20時18分


[3569] 暑中お見舞い申し上げます!
From:いちご

みなさま
とってもとっても暑い日が続いてますが体調や症状はいかがですか?
紅皮症や乾癬がひどい方、長袖しか着れない方、とても心配です。
暑い夏に私は、肌を見せられず我慢して長袖でした。汗はかかない体で熱がこもり、肌は乾燥し辛かったです。今年は特に暑いのでそういう方がいたら大丈夫かな?と心配なんです。みなさん、 気をつけてお過ごしください!

話変わりますが、最近みなさまのおかげで掲示板がとても素晴らしいと感じています。
(もちろん前から思ってはいましたよ😍)
ここはP-PATの宝物、大事にしていきたいと思います。
これからもみなさんのレスで支え合っていきましょう😄

2015年08月03日 (月) 18時08分


[3556] 長いお付き合いです
From:おかめ

こんにちは!ハジメマシテです!私は高2の時に頭皮に現れてから、出産で全身に・・。もう乾癬とは20年以上のお付き合いです。最近仕事を変えて、不規則になり日光浴も出来なくなっているため、足が悪化してきました(涙)ストレスや生活の変化に乾癬はとっても敏感ですね。ツルツルお肌を見ると、違う生き物にさえ思えてしまいます・・。

2015年07月21日 (火) 16時38分


[3561]
From:minimay

おかめさん、初めまして。minimayと申します。
中学生の時に頭皮から発症して30年以上の付き合いです。
私の悪化要因は、慢性的睡眠不足+ストレスのダブルパンチですね。

足の皮疹はなかなか治らなくて辛いですよね。特に脛は治り難いと患者会でお会いする方々もおっしゃっています。

自分が違う生き物っぽい・・やっぱり皆さん同じような事を感じるんでしょうかね。
私は細かい大陸上の皮疹が出ていた時は、「う〜ん、ブチ猫みたいだ・・」と思い、
大きな大陸に繋がってきた時は、「ちょっとホルスタイン柄になってきたな・・」と感じ、
全身が紅皮症になった時は、「鶏の生肉っぽい・・」と嘆いていました(苦笑)。

20代の頃、ちょうどブチ猫状態の時でしたが、友達数人と泊りがけで旅行に行って、部屋の狭いお風呂を使おうと思っていましたが、友達が
「せっかくだから、夜中になってから一緒に大浴場行こうよ!」と言ってくれて、深夜入りに行きました。
途中1人別の人が入ってきましたが、目立たないように、身体を張ってブロックしてくれました(笑)。
違う生き物のように思えても、身近に理解のある人がいると救われますね。ふっと思い出しました。

おかめさんが新しい環境に慣れて、皮疹が良くなりますように、周りに理解ある方々に恵まれますように、お祈り致します。

2015年07月26日 (日) 23時53分


[3550] 治験のその後・・・
From:RD

2013年3月頃より治験を始め、2014年3月頃まで一年間、仕事の都合で継続できなくなるまで続けることができました
頑固だった乾癬も影をひそめ、その存在もすっかり忘れる日々がつづいたのは昨年の秋頃まで(半年で出てきました・・・)その後はリバウンド?でしょうか?悪くなる一方でしたね
何もしなかったせいもあると思いますが、最悪状態
でも今、ストレスだった仕事をやめ、一時休養、田舎で温泉、毎日の日光浴、適度な外用薬で、みるみる良くなっています、小麦色の体で!! しみは凄いですが・・(笑 

2015年07月18日 (土) 11時20分


[3555]
From:いちご

RDさま
報告ありがとうございます。
治験後の悪化が快方にむかって良かったですね。
今の状況でコントロールできているのであれば(*^^)vでしょうか〜
ストレスの仕事、お疲れ様でした。のんびりされているのですね。うらやましい〜(^_^)

2015年07月20日 (月) 15時40分

[3557]
From:RD

いちご様

乾癬暦30年なので、色々体験してきました
入院して治療に専念した事、今回の様に治験に参加した事・・・
今は実家の田舎暮らしなので気になりませんが、都会にいれば、やはり人目が気になりますよね、特に女性の方は
夏に半袖、ショートパンツ、治験中の昨年は何年かぶり?に普通の生活が出来ましたが、今年は人目を気にせず、シミだらけ、赤みが残るすね、太ももでがんばってます
皆さんもがんばれ〜〜!!

2015年07月22日 (水) 10時15分

[3558] 治験薬KHK4827情報
From:みゃ−

RD様の治験薬は、過去の書き込み(NO.3152)によりますと、確かKHK4827でしたよね。

そのKHK4827について「治験第3相で良好な結果が出たため、近く申請」との情報を、ある方のブログより得ましたので、こちらでも紹介したいと思います。

そのブログの主様、いつもブログを拝見しております。いつも新しい情報をありがとうございます。
治験薬については皆さん関心が高いと思いますので、教えて頂いた情報をこちらでも紹介させて頂きますね。よろしくお願い致します。

KHK4827は尋常性乾癬、関節症性乾癬、膿疱性乾癬、乾癬性紅皮症に対する治験薬のようです。

その治験薬の第3相臨床試験で、良好な結果が出たという報告が下記です。

http://www.kyowa-kirin.co.jp/news_releases/2015/20150723_01.html

又、近く申請…という記事は以下です。

http://www.risfax.co.jp/risfax/article.php?id=48311

会員でないと全文は読めないため、さわりだけですが、乾癬の薬が又新たに申請されそうというのは大変嬉しいニュースですね。

特に、乾癬の対象に「膿疱性乾癬」が入っているのが、膿疱性乾癬患者の妻としては大変嬉しいです。

早期の承認を期待したいところです。 

2015年07月24日 (金) 22時51分

[3560]
From:RD

みゃー様

御報告ありがとうございます!
この治験薬の反応は従来のものに比べて、良いかもしれない・・って言っていた大学病院先生の言葉を思い出しました
私見かもしれませんが、良かったのでしょうね
そういう私が一番恩恵を受けましたが・・
みるみる良くなっていく肌の状態は今でも信じられない、乾癬って何だったんだろうと思う位の状態に驚きは隠せませんでした
早く世の中に出て、私が体験した事を皆が感じられるように祈ります

2015年07月26日 (日) 10時57分


[3544] 目の周りに湿疹?
From:のりまき

初めまして
尋常性乾癬歴20数年になる者です

ここ1〜2週間で目の周りに小さな赤い湿疹が
10個程できてしまいました

毎日少しずつ増えているようで心配ですが
これが乾癬によるものなのか、全く関係がないものなのか
目の周りは皮膚が薄いのでステロイドを塗るのをためらっています

乾癬の方で同じようなことがあった方が居ましたら
是非お話聞かせてください

ちなみにある皮膚科に行ったところ
参考になるアドバイスは頂けませんでしたので
違う皮膚科に行ってみようか考え中です

長くなりましたがよろしくお願いします

2015年07月14日 (火) 09時42分


[3545]
From:ぽぽ

こんばんは。はじめまして。
顔での湿疹で、しかも短期間で増えているというのは気になりますね。目の周りというとどのあたりでしょうか?
私は顔に乾癬が出たことはありますが、顔の骨に沿って出るような形で、あまり目のすぐ周囲にはでませんでした。ただ、目と鼻の繋がる窪みの部分には出たことがあり、医師より「ロコイドなどのマイルドなステロイドであれば塗っても大丈夫」と言われ塗っていました。
ただ、薬疹など乾癬以外のものが原因となっている可能性もあるので、やはり再度ちゃんと見てくれる皮膚科に相談なさるのがいいかもしれません。

ご参考までに。

2015年07月15日 (水) 00時18分

[3547]
From:のりまき

ぽぽさん

ありがとうございます
目の周りというのは目に近い二重の幅のところや
目の下の涙袋の辺り等です

私もおでこや髪の生え際、鼻のわき、眉毛の中なと
顔に出たり引っ込んだりしているのですが
目の周りは初めてなので質問してみました

昨日、瞼が腫れて目を開けているのも疲れるようになってしまったので
覚悟を決めて新しい皮膚科に行ってきました

いろいろ話を聞いて欲しかったのですが
そうも行かず診察時間はほんの2〜3分で軟膏を処方され
また来週来てくださいとすぐに帰されてしまいました
忙しいとは思うのですがなかなかきちんと話を聞いてくれる
お医者様に会えないのがさみしいです

しかたないので頂いた軟膏を昨日の夜から塗ってみています
今のところ特に変わった様子はありません
患者は先生を信じるしかないですね

返信頂けて嬉しかったです

2015年07月15日 (水) 10時32分

[3549]
From:いちご

のりまきさま
顔にあると気になりますよね。
顔中が乾癬になった時、パリパリでした。瞼が全部閉じないから起きると目が疲れました。
洗顔もしみたりして、優しく、ポンポンと軽く拭くようにしましたよ。
顔に弱い薬を塗っていましたが、太陽に当たるからそれが良くない気がして昼間はミストと保湿剤のみ、帰宅してからと寝るとき塗りました。
最近、汗をかくから、こすったりしなかったでしょうか?
ちょっとした刺激が。なんてあるかな?って思いました。
先生もとりあえずこれで様子見て。って感じかな?
目の周りは、皮膚が薄いですもんね。
私は、最近目頭にできるので、眼軟膏つけています。
刺激を与えないようにして、症状が落ち着くといいですね!
ホント、急にぽつんとなぜかできたりしますよね、やっかいσ(^_^;)

2015年07月15日 (水) 22時07分

[3559] 返信が遅くなりごめんなさい
From:のりまき

いちごさん
自分から書き込んでおいて返信せず
本当にごめんなさい
いちごさんが書いてくれた内容を読んで
まるで自分の頭の中を見られているかのような
錯覚に陥り、思わずうんうんと頷いていました!
その後は眼軟膏を塗っていましたが
良くなったかどうか微妙なところです。。。
これも運命、自分に合った治療を手探りで探し続けるしかないですね

2015年07月25日 (土) 12時11分


[3541] 希な症例
From:REI

私は、尋常性乾癬と関節症性乾癬のダブルです。
アトピーから尋常性乾癬になりました。
関節症性乾癬の炎症数値が上がらず、変形も破壊もなく
今は原因不明の全身の痛みに悶絶状態です。

やれることはやったが何も分からない。
最後の砦として、注射をしてから炎症部分が黒く映るMRをやります。
ひっかかからなければ多発性筋痛症となるかもしれません。

薬はステラーラからコテンティクスに移行になります。
最後の生物学製剤です。

私は一通り注射を使い果たしました。
教授も頭をひねってます。


私みたいな人いませんよね?手帳取れますかね?

2015年07月13日 (月) 16時55分


[3543]
From:いちご

REIさま
痛みはひどいですか?辛いですね。
MRIで何かわかるといいですね。
まだまだ解明されていないことがあるのでしょう。
すべて生物学的製剤を経験して次のを待っている方もいますので、個人差があるんだな。というころがわかります。先生も一生懸命考えてくれているのでしょうね。

手帳は取れるのか?お話の中では様子がよくわかりませんけど、該当するかは先生に聞いてください。

早く原因がわかり痛みが減っていくのを願っています。

2015年07月14日 (火) 00時50分

[3546]
From:minimay

REIさん、こんにちは。関節症性乾癬のminimayです。
痛み止めを飲んでも全身悶絶状態なのでしょうか?そんな時の通院はとても身体にこたえますよね。お察し致します。

自分の身体の異常は何が原因なのか?なんという病気なのか?・・これがわからない時は、身体も辛いですが、精神的にとても辛いですよね。私も関節症状が発症し、身体中が腫れて寝たきりになった時、病院にも行かれず、当時乾癬に関節症状があることも知らなかったので、正体の分からない敵に怯えていました。

いろいろな検査をして、それでもなかなか分からないと、先生に対する不信感もつのってくるのかもしれませんね。
現代医療は専門ごとに細かく分化され、いろいろな症状を抱えていらっしゃるREIさんの症状全体を把握して総合的に1人の先生に診て頂けないのが、歯がゆいですよね。

最後の砦の検査の結果を見て、それでも先生が首をひねっていらしたら、その時他の病院、他の先生にも診て頂くという選択肢もありなのでは・・と感じます。
今は、先生方もセカンドオピニオンを聞きに行く事に対して、割と好意的に受け止めていただけるように思います。


REIさんのお話とはちょっとずれてしまうかもしれませんが、私は関節症性乾癬と診断されてから、某大学病院皮膚科の乾癬外来で治療を受けていました。ヒュミラで治療をしていましたが、それでも完全には関節の腫れが引かなくて、関節変形箇所が増えました。

ヒュミラを2本に増量したり先生もいろいろ考えて下さったのですが、私の関節症状は手足に激しい関節変形が出るムチランス型で、対処が遅れるとあっという間に変形して固まってしまうので、関節症に詳しい膠原病科の先生にも診てもらうべきだと自分で判断し、その希望を皮膚科の担当の先生にお話しました。

以前からその大学病院内のの皮膚科と膠原病科は、関節症性乾癬治療において医療連携は取れていないと言われていたので、私は 「 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」でご講演された某総合病院の膠原病科の先生にかかりたいと伝えたら、紹介状を書いて下さって、今までの詳しい経過も書面にして下さいました。

膠原病科にかかってからは今まで漠然と悩んでいた自分の症状についてをきちんと説明して頂いて、そのやり取りをレポートにして、皮膚科の先生に目を通してもらって共有して頂き、治療が上手くいくようになっていきました。

それぞれの病院に通うのが面倒な所はありますが、それでも、自分が信頼できる先生方に診て頂けて満足しています。私の場合は首都圏に住んでいるというメリットはありましたが、自分の努力である程度は医療環境を良い方向へ変えることは可能だと思っています。


脱線してすみません。REIさんは全身が痛くて辛いわけですから、1つの病院で良い治療が受けられればそれが一番ではあるんですけどね。


障害者手帳に関しては、一部の例外的な疾患はありますが、各疾患に対して障害の等級が定められているのではなく、傷害されている箇所がどの程度重いのかによって等級が定められているのだと思います。

このサイトが参考になるかもしれません。リンクします。
http://www.geocities.jp/minna1293/09syougaitetyou.html


REIさんの診断が確定して、痛みが早く取り除かれるようにお祈り致します。

2015年07月15日 (水) 00時49分

[3551]
From:REI

いちごさんへ

お気遣いありがとうございます。
痛みは辛いでさすがなんとか前向きにやってます。
追求形の先生方なの話し合いを繰り返しながら治療してます。

2015年07月19日 (日) 19時57分

[3554]
From:REI

inimyさんへ

私には信頼できる先生が3人ついています。
今は主治医と教授に見て頂いているので不信感はありません。
疑われる病気はリウマチ科で全て否定されました。

2015年07月19日 (日) 20時25分


[3540] 水素水
From:くん

今話題の水素水についてですが、、
教えて下さい(≧∇≦)乾癬に有効ですか?

2015年07月07日 (火) 21時31分


[3542]
From:いちご

くんさま
いろいろ流行るたびに自分には効くのか考えますよね。
自分に有効だったらそれでいいのではないですか〜?

こちらでは、このような質問内容はご遠慮いただいているテーマです。
よろしくお願いします。

2015年07月14日 (火) 00時48分


[3534] 専門医の先生方と対話のチャンス!
From:ちゃー

10周年記念乾癬ウィメンズセミナーの開催が今週の日曜日と迫ってきました。
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

P-PATのイベントの素晴らしいところは、乾癬を通して年代に関係なくすぐに仲良くなり、話が尽きない!というところにあります。
なぜか性格が明るく前向きであるというのも乾癬の特徴かと思うほど、皆さん前向き。
インターネットで様々な情報が入る時代になりましたが、この病気に関しては面と向かっていろんなこと語り合う中にこそより良くなる秘訣が隠されているように思います。また、
なんといっても、インターネットでは得られない最新情報にも出会えるのが何より!専門の先生方とざっくばらんに対話し交流できるというのも他では絶対にあり得ない魅力です。
今回のウィメンズセミナーは特に過去10年を集約し、さらに女性にとっては画期的な情報が披露される予定です。いつになくワクワクドキドキな内容で、ここでは具体的にお話できないのが残念です。
ともかく、今週の日曜日に開催されます。できれば20代、30代でこれから女の人生楽しむぞという方々に聞いていただきたいと思っています。もし、これを読んでピンときた方がいらっしゃいましたら、すでに締め切りが過ぎていますが、ぜひお申し込みください。特別枠を準備したいと思います。開催まであとわずか。乞うご期待!
http://www.kansen.info/schedule/20150705.html

2015年07月03日 (金) 00時16分


[3539] 患者体験談も急きょ追加!
From:ちゃー

ウィメンズセミナーは、とっても盛りだくさんな内容なんですが、
さらに、患者女子の体験談も急きょ式次第に追加されることになりました!
重症だけど、ウィメンズとの出会いで運命は変わった!
その人生とはどんな人生なのか?!
coming soon!

2015年07月04日 (土) 12時45分


[3538] 大丈夫(^.^)
From:ちゃー

かず様 はじめまして。ちゃーです。
私もかずさんとまったく同じ状況でした。ずっと顔に出なかったのに、あるときから出てきて。
引きこもると、さらに出てくるんですよね。
外にでれば、紫外線にもあたり、自然に光線を浴びることになり乾癬が引っ込む効果が多少なりともあります。
さらにきちんと治療したらあっと言う間に消えました。
人により症状も違うし、効果も違うので何とも言えませんが。
乾癬はきちんとその人にあった治療をすると、かなりの線で抑えられます。
みんな経験していることなので、よかったらお話しましょう!

みゃーさんが、ウィメンズセミナーをオススメしてくださいましたが、まさにその通り。多くの専門医とも対話のチャンスがあり、経験者もたくさん。もしよろしかったら、今からでもぜひお申し込みください。たくさんの有益な情報に出会えると思います。

かずさん、また、今回でなくともいつでもコンタクトしてくださいね。

悩んでいる人は一人じゃないから。

みゃーさん、サポートありがとうございます!
前回ご参加いただいたフォーラムでも、多くの専門医の方がいらっしゃりご協力いただき盛り上がりましたが、今回のウィメンズも画期的なんですよ!
またお会いしましょう。

2015年07月03日 (金) 19時16分


[3530] 顔にも
From:かず

中学生の時発症して30年以上!
唯一の救いは顔には出なかったこと
ところが3ヵ月程前から頬 鼻 おでこ 眉尻 顔回り髪の生え際に乾癬が…
塗り薬は使ってません
イペというもの飲み始めて2ヵ月近く まだ変化は見られませんが
化粧はもちろん人に会うのも外出も億劫になり 
病院でもらった塗り薬を塗ろうか悩んでます(デルモゾールG)

2015年06月27日 (土) 11時16分


[3536] 乾癬ウィメンズセミナーへのご参加をお勧めします。
From:みゃ−

かず様

はじめまして。みゃーと申します。
主人が膿疱性乾癬のため、患者の妻としてこの掲示板に参加させて頂いております。

乾癬が今までなかった顔にまで出て来たとのこと、さぞお辛いこととお察し致します。

そのようなかず様の書き込みを拝見して、ずっと気になっておりましたが、私は一患者の妻で患者本人ではなく、かつ医療従事者でもないので何のアドバイスも出来ずにおりました。

唯一助言できるとしたら、7/5(日)開催のP-PAT主催による「乾癬ウィメンズセミナー」へのご参加を勧めるということだったのですが、あいにく締切りは過ぎているし…と悶々としておりました。

そうしましたら、本日P-PATのちゃー様の書き込み(NO.3534)で、「締め切りは過ぎたけれどもまだ申し込み大丈夫」とあるのを発見し、これはお勧めしないと、と思ってレスさせて頂きました。

「乾癬ウィメンズセミナー」はちゃー様がNO.3534で書かれている通りです。

かず様と同じような思いをしていらっしゃる方も沢山参加されると思いますし、まだご存知ないような治療法も知ることもできますし、何より乾癬のスペシャリストの先生(しかも女性の先生)と直接お話することもできます。

今回は10周年記念ということで費用は少しかかりますが、それだけの価値は絶対にあると思います。

今のかず様にはこのセミナーに参加されるのが、まずは一番の対処法ではないかと思い、是非のご参加をお勧めいたします。

ちゃー様の書き込み内にあるURLをクリックして頂き、その中にある「申し込みはこちらから」で申し込むことができます。

どうぞご検討下さい。

かず様の乾癬の状況が少しでもよい方向に向かわれますよう、お祈りしています。

2015年07月03日 (金) 10時16分


[3526] 関節炎の痛み
From:うまカルビ

はじめまして。
うまカルビといいます(37歳♂)
尋常性乾癬を患って12年になります。
NPOになる前に何度か勉強会に参加させていただきましたので、乾癬の治療法についての基礎知識はあります。
本日、書き込みをさせていただいたのは、関節炎の痛みについて聞きたくて書きました
痛みって本人しかわからないと思うのですが、言葉で表現するとどんな感じなのでしょうか?
<痛い状態について>
・何もしてなくても痛い。
・体重がかかった時(又は、押した時)に痛い状態なのか。
など
<痛みの度合い>
・ズキズキする痛み
・鈍い痛み
・電気が走るような痛み
など

ちなみに、私ごとですが、両手足の爪がデコボコ状態で、右足の親指が若干腫れていて、左足のアキス腱に痛み、
左股関節あたりに痛み、両足の裏の痛み(以前、整形外科で足底腱膜炎といわれました)などがあります。
痛みの状態は、体重がかかったりすると痛いです。痛みの度合いとしては、鈍い痛みの感じです。
(痛みは、出たり治ったりを繰り返している状況)
体重が重いせいなのか、乾癬からの関節炎なのかは自分では判断できない感じです^^
本日、かかりつけの皮膚科に行って相談をする予定でいます。もし、整形外科で見てもらえといわれれば医者に従うつもりです。
医者に行く前に、痛みの情報が聞けたらいいなと思っています。
以上、よろしくお願いします。

2015年06月26日 (金) 02時42分


[3527] 関節症
From:きゃん

うまカルビさん、関節の痛みはツラいし、不安になりますよね。
私は尋常性乾癬による関節症状が出てから15年ほどになりますが、最初は朝起きた時のこわばりで、手のひらで「グー」が出来ない感じがありました。
その後、手首や足首がズキズキして・・・どのような感じかといいますと、骨の中がズンズン痛むというか・・・重たく痛いというか、今までに経験のない痛み方でした。
特に冬の朝は、キッチンでお湯に手首まで浸し、暖めてからでないと家事が出来ませんでしたし、
秋は、大好きなサンマの塩焼きに大根おろしを添えたいのに、おろし金で大根をする、という作業が手首が痛くていたくて、涙を流しながらやっていた事を思い出しました(笑)
アキレス腱や、足の指が腫れることも、度々ありました。
今は股関節や膝が痛みますが、ストレッチ、ペインクリニック、そして「体重を減らす」ことで
痛みをコントロールしています。

電気が走るような痛みというのは、たぶん神経を圧迫されているからで、神経痛の一種でしょう。
関節症の痛みではないと思います。
ただ、その原因として骨や関節の変形ということがあるかもしれません。
関節に炎症などあれば、レントゲンでわかりますから、一度整形外科でレントゲンを撮って頂いたら?
以前は皮膚科と整形外科どっち付かず、という事が多かったようですが、いまは大学病院や大きな総合病院でしたら乾癬と関節症を関連づけて診て下さると思います。

2015年06月26日 (金) 08時39分

[3528] 医者に行ってきました
From:うまカルビ

きゃんさん、返信ありがとうございました。
本日、皮膚科に行ってきまして、先生に相談してきました。
診察してもらい、骨の変形ではなく、腱が炎症を起こしている状態とのことでした。
整形外科に行った方がよいか聞きましたが、いまの症状だとレントゲン撮っても変形はないと思うとのこと。
湿布をだされて様子見になると思うよとも言われました。
飲み薬であれば、抗生剤と痛みどめで治すこともできるということでしたので、皮膚科で様子見ながら治療にすることにしました。
また何かあれば、書き込みをさせていただきます。
最後に、関節の変形のことで伺いたいことがあります。
関節の変形がおこる前兆みたいことはあるのでしょうか?
関節炎が長期間続いた上で変形が起きたなど・・・
もし差支えなければ教えてくださいm(_ _)m
知りたい理由は、注意して自分の体を観察しておかないと不安ってのがありますよね^^
ただそれだけで深い意味はありません^^

2015年06月27日 (土) 00時19分

[3529]
From:きゃん

うまカルビさん、皮膚科の所見では関節症ではないとのことですが、それでもまだご心配なら、整形外科を受診されたら良いと思いますよ〜
関節症の痛みは、リウマチのような痛みらしいです。(実際、リウマチにはなった事がないので、「らしい」としか言えないのですが・・・
整形外科の血液検査でリウマチ反応がマイナスであった場合、乾癬の患者さんであれば、関節症を疑うという事になるかと思います。もちろん、レントゲンで関節や骨の変形もわかりますしね。

私は早い時期に生物学的製剤の治験を受けるチャンスがあり、それ以来ずっとその薬のおかげで、大きな関節、骨の変形は免れています。
変形の前兆に関しましては、他の方のレスをご参考になさって下さいね。

2015年06月27日 (土) 09時28分

[3531]
From:minimay

うまカルビさん、初めまして。関節症性乾癬のminimayと申します。両手足の指、右手首、左肘に変形があります。


乾癬による関節の痛み方ですが、これは私もいろいろな患者さんからお話を伺いましたが、個人差があるようです。痛む関節の箇所によっても変わってきます。また、私自身だけのことを考えても、時期によって、また関節の腫れ具合によって痛み方は変わってきます。

大きな関節に関節症状が出た場合は、座ったり、寝ていたり、特に身体を動かさなくても鈍痛はあるようです。
また、手首や足首の関節でも、本当に腫れがひどい時は、寝ている時やテーブルに当たって圧迫されているだけで痛くなり、体勢を変えたりします。

関節を動かせばさらに痛みは増し、きゃんさんもおっしゃっているように、涙が出そうになる事もあります。

ただ、私自身に関しては、激しい変形が起こったにも関わらず、最も状態が悪かった時でも、全身から力が抜けてしまったかのようで、身の回りの事が出来なくなりましたが、泣くほど痛い事は少なかったように思います。多くの関節症の患者さんは痛み止めを常備していらっしゃるようです。


次に足底腱膜炎とアキレス腱の痛みについてですが、実は「関節症性乾癬&膿疱性乾癬の集い」の講演でしばしばお話が出てくるのですが、関節症性乾癬の患者さんは、足底腱膜付着部炎とアキレス腱付着部炎はよく起こる症状のようです。

私自身も足底腱膜炎はかなり辛いです。雨の日や、冬の寒い日に長く歩くと足の裏、特に足裏の中央から踵にかけてが痛くて足が持ち上げ難くなり、ずるずると引きずるように歩いています。


最後に関節症状の兆候についてですが、これも人によってまちまちです。
私の場合は、実は足底腱膜炎でした。

その頃は不勉強で乾癬に関節症状が起こることを全く知らなかったので、その症状が足底腱膜炎だとは思ってもいなくて、皮膚が紅皮症で膝から下がパンパンに浮腫んでいたので、そのために足裏が痛いのだと思っていました。

その頃にあった別の症状ですが、よくひどい寝違えを起こして、身体が痛くてベッドからすぐに起きられない日が続きました。何日か続くとピタッとおさまり、またしばらくすると始まる・・と言った状態が連続していました。
また、夏にクーラーの風が身体に直接当たっていると、頚椎やお尻の仙腸関節に痛みが走りました。
これらは、同じ事をおっしゃっていた他の患者さんのお話を聞いた事があります。


関節変形が起こる直前の2ヶ月間は朝起きると手のこわばりを感じました。
手に力が入らなくて、ドアノブが上手く回せなかったり、牛乳パックが開けられませんでした。ただ、症状はたいてい午前中におさまり、午後には何ともなくなっていました。

その頃は乾癬に関節症状がある事を知らなかったので、リウマチだと思って内科に血液検査に行ったのですが、陰性だったので安心してしまったんです。関節症性乾癬だったから陰性だったんですよね。知識が無いという事は本当に恐ろしいですね。

そしてこれといった治療をしないで放置していた結果、大きな変形に至りました。


今回、うまカルビさんが診察を受けて、変形が無かったのはなによりでしたが、やはり経過観察は続けた方が良いと思います。

不安があるようでしたら、きゃんさんがおっしゃるようにレントゲンを撮って頂いたり、血液検査のCRP(身体の炎症反応を診る値です)やMMP-3(関節破壊をを診る値です)を定期的にチェックしてみるのも良いかもしれません。
ただ、CRPに関しては、患者さんによっては基準値にあっても関節変形を起こす患者さんもいらっしゃるので、これだけを基準にするのは少し不安があります。

自覚症状と検査、総合的な判断で状態をチェックしていく事をお勧め致します。


うまカルビさんの関節が良い状態で保てますように、お祈り致します。

2015年06月28日 (日) 00時07分

[3532]
From:ぽぽ

こんにちは。夫が乾癬性関節炎のぽぽと申します。
少し気になりましたのでレスさせていただきました。
うまカルビさんは関節の破壊はなく、腱の炎症があったとのことですが、夫はその状態で乾癬性関節炎との確定診断をうけ、治療を開始しています。
その際、乾癬性関節炎の関節破壊や関節変形は、腱が炎症により腫れ、「腫れた患部への接触を避けたい」と骨が自衛した結果起こるものだと説明されました。腱の炎症が起きているだけの段階であれば、腫れを退かせることは可能ですし、関節変形を防ぐ事ができる可能性があります。
腱のエコーやCRPで炎症のレベルはわかりますし、リウマチとの鑑別も乾癬性関節炎の診断に必要ですので、膠原病内科にいかれてもいいかもしれません。
(夫の場合、整形外科では何もないから様子見と言われ、膠原病内科では腱に水がたまる異常がみつかり乾癬性関節炎との診断がおりました)

お体の具合がよくなりますよう、お祈りしています

2015年06月29日 (月) 18時15分

[3533] 返信ありがとうございます
From:うまカルビ

きゃんさん、minimayさん、ぽぽさん、返信ありがとうございます。
私の炎症の痛みは今回が初めてではなく、過去に何度も痛みが出たり(いつもは一か所)治まったりの繰り返しをしてい状態です。
今回は同時に3箇所痛みが出て、いつもと違うと思い少し不安がありましが、皮膚科では大丈夫ということでしたので様子はみていくつもりです。
最後に、返信が遅くなりましたが、色々とありがとうございました。
過去の掲示板のレスなども見てみようかと思います。
また機会があれば書かせていただきます。

2015年06月30日 (火) 23時48分


[3525] 治療報告その5(経過報告)
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

主人の膿疱性乾癬の治療経過を報告させて頂いております。

前回の報告(NO.3500 5月8日)から約1ヶ月半経過しました。
本日はステラーラによる治療開始のその後を報告させて頂きます。

ステラーラの効果状況の話の前に、前回の投稿の最後に帯状疱疹の痛みがまだある、という話をしましたが、その帯状疱疹による肋間神経痛は、なんとか5週間程で痛みが薄らいで行き、今はかすかに左背中の肩胛骨辺りに残っているのみとなりました。

酷い慢性痛にならなくてよかったです(ホッ)。

さて、本題のステラーラの効果の状況をお知らせします。

4/9に最初の注射を打ち、5/7に2回目を打って、現在、最初の注射から2ヶ月半強となります。

効果のほどは、というと、当初の予想通り「じんわり」という感じです。
「うわ−!、効いたね!」という感動はありません。

でも、やっぱりすこ〜しずつは効いているようです。

具体的には、

●手の爪が、以前は肥厚して白濁していたのが、普通の爪っぽくなって来て、爪の先2mmほどを残して、正常に見えるようになりました。

●足の爪も肥厚の厚みが少なくなってきました。

●身体の胸の部分と背中の上部辺りが大部白っぽくなってきました。

●脚は結構しぶとく、なかなか改善されません。

●又、白っぽくなったり、膿疱がなくなったところも、よく見ていると又そこが赤くなり膿疱になるということも頻繁にあるので、「ステラーラが効いて一旦膿疱が消えた部分は、もう膿疱ができない」ということはないようです。

●でも全体的に見ると、以前は身体中にべったり薬を塗っていた(塗らないところはない位)のが、今は「まだら塗り」でよくなっているので、それだけ面積は減っているのだと思います。


ステラーラの効果を一口で言うと「感動的な改善はないけれども、少しずつ効いてきている。」という感じでしょうか。

レミケードで劇的に皮疹が消えた、という話を聞くと羨ましい気もしますが、それはそれでリスクも高そうだし、アレルギー体質の主人は副作用も多く出ることも考えられるので、効き目がゆるやかでも主人にはこの方がいいのかも、と思いつつ、引き続き様子を見て行こうと思います。

幸い主人はリタイア組で、「早くよくなって、会社に行かなきゃ…」という焦りはなく、次回注射(3回目)の7/30まではじっくり様子見です。

2015年06月25日 (木) 14時57分


[3509] 膿疱性乾癬の遺伝子検査について
From:intni

intniといいます。
尋常性乾癬からの移行でない、膿疱性乾癬のIL-36受容体が遺伝的に欠損しているか?などを調べる検査、名古屋大学で遺伝子検査というのをすれば、わかるらしいのですが、御存知の方や、くわしくわかるサイトなど御存知でしたら教えていただけないでしょうか?
皮膚の症状が出ていないと検査が出来ないのか?
皮膚を切除しなければならないのか?
そもそも、どんな検査方法なのか?
どなたかご存知の方がおられましたら、教えていただけないでしょうか?
よろしくお願い致します。

2015年05月27日 (水) 14時18分


[3510] IL36受容体阻害因子の欠損
From:みゃ−

intni様

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

いつか私が投稿した際、レス頂いて、少し投稿でやりとりさせて頂いた者です。その節はありがとうございました。
その後体調はいかがですか。

以下、ど素人の考えですので、あくまで何かの参考にして頂き、今後もっとわかる方がレスして下さいましたらそちらを参考にして下さいます様、お願い致します。

この度のご質問は名古屋大学のプレスリリース(2013.5月)

http://www.nagoya-u.ac.jp/about-nu/public-relations/researchinfo/upload_images/20130523_med.pdf

に基づいてにお話されていると思ってよろしいですか。

又、半年前には、同じ先生が以下のようなお話もされていますね。

http://medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka/maruho_hifuka_pdf/maruho_hifuka-141127.pdf

intni様がお知りになられたいのは、「IL36受容体阻害因子」が欠損しているかどうかを調べたいということですね。

上記名大の文書を読むと、それは遺伝子診断でわかると書いてあるように、私には思えました。

又、尋常性乾癬が先行しない膿疱性乾癬は、「皮膚上にIL36受容体阻害因子が実際に欠損していることを確認した」とありますが、これは遺伝子解析を行ったあと、実証するために皮膚生検をして調べたと受け取られますので、「IL36受容体阻害因子」が欠損しているかどうかだけを知るためには、皮膚生検は必要ではないのではないかと勝手に考えます。

遺伝子診断でしたら血液で可能なのではないかと思います。

実は、主人は尋常性乾癬から移行した膿疱性乾癬なのですが、4月の受診の際の血液検査で、「研究のために」ということで余分に血液を採られたのです。

診察の際に先生はそのことについて、「IL36を調べる為に、血液を採らせて貰った。結果はいつになるかわからない。」と説明されました。

結果がいつになるかわからないということは、特別の検査機関に検査を依頼するのか、あるいは名古屋大学に送るのか、全くわかりませんが、とにかく、普通の、体の状態を調べる血液検査でないことは確かだと思いました。

そして膿疱性乾癬でIL36を調べると言ったら、そのことしかないのではと思いました。

血液を取られたことも忘れていましたが、今回思い出したので、次回受診の際に聞いてみます。次回受診はまだ先なので、「IL36を調べる」と言われたその内容が、「IL36受容体阻害因子」が欠損しているかどうかを調べる検査だったのかどうかを知るのは先になりそうです。

もし主人の検査がその検査だったと仮定して、intni様も主治医の先生に聞いてみられてはいかがでしょうか。少なくとも乾癬専門の医師なら名大の件もご存じだと思いますので。

すみません、役に立つかどうかもわからないことを長々と書いてしまいました。お門違いならどうぞ読み飛ばして下さいませ。

2015年05月28日 (木) 22時49分

[3514]
From:ぽぽ

こんばんは。膿疱性乾癬患者のぽぽです。
名古屋大の遺伝子検査ですが、昨年検査協力依頼があり受けさせていただきました。症状は特に無いときでした。検査は血液検査のみで他に必要なことと言えば同意書への記入のみでした。ちなみにまだ検査結果は出ていません。ご参考までに(*^^*)

2015年06月03日 (水) 00時23分

[3515]
From:intni

みゃー様、ありがとう御座います。
みゃー様の報告記事いつも参考にさせて頂いております。
このたびも、とても詳しいサイトを教えて頂き、ありがとうございました。

ぽぽ様、実体験を教えて頂きありがとう御座います。
とても参考になりました。

じつは、この病気でセカンドオピニオンを受診致しまして、その時に、膿疱や湿疹などがまったく無い体を見て、この病気でこんなに肌が綺麗な人初めて見たよ!本当に「膿疱性乾癬」かな?「掌蹠膿疱症」じゃないの?この病気は、本当に稀な病気だよ!・・・。などと、言われたので本当の所が知りたいと思っております。
セカンドオピニオンで見て頂いた先生は、大学病院の乾癬専門の準教授の方で、乾癬の事に詳しくない医師が誤診をしたんじゃ無いの?と言わんばかりに言われました。
「でも、難病のピンクの受給者証を受理されましたけど?」と言うと、「皮膚科は、自分の目で症状を見ないとはっきりとわからない物です。」
「発病した当時の写真や生検などを見ても、そうかも知れないねぇ〜!としか言えない・・・」と、言われました。
皮膚科の先生ってそんなに適当に病気を診断するのかなぁ?と思いますよね!
帰り際に、「今度症状がでたら、こちらに受診して!」的な事を言われたんですが、一瞬、頭の中で「モルモットにされる!」と思いました。

また、主治医の皮膚科の先生は、地域の医療センターの方で、セカンドオピニオンで上記のように言われた事を報告しますと、診断に間違いは無いはずですがねぇ〜と、ムッ!っとした顔で言っておられました。そりゃ〜そうですよね・・・。
後日、他の先生仲間の方々に相談されたらしく、やはり、診断に間違いは無いと言っておられました。随分気にされていたんだ・・・。

そんな、経緯もあり主治医に相談出来なくて、こちらで聞いて見ました。

2015年06月05日 (金) 15時23分

[3516]
From:ぽぽ

intni様
セカンドオピニオンで受けられた言葉は、患者としても紹介した医師としても気持ちのいいものではないですね(^^;)
前回も書きましたが、私は症状が全くない(正常な皮膚しかない)状態で検査しております。何年も続く寛解期に「あれ?実は治ってる?」と思っていても、やはりストレスのある時には症状は現れ、正常と悪化を繰り返しています。
症状のない時に受診しても「珍しい」や「誤診の可能性がある」のように言われたことはなかったので、気にしたことはありませんでした。そんなに珍しいことなのでしょうか・・・?

2015年06月06日 (土) 11時34分

[3524]
From:intni

ぽぽ様レスありがとうございます。

血液検査で分かるのでしたら、是非受けて見たいと思います。
その様な伝があれば良いのですが・・・。

> そんなに珍しいことなのでしょうか・・・?

私は、この病気になってから、8ヶ月ほどになります。
今から、色んな方と交流が出来て色んな情報交換が出来れば、珍しい事なのかどうかが分かって来ると思います。
貴重は情報をありがとうございます。
また、今後とも宜しくお願い致します。

2015年06月15日 (月) 02時07分


[3520] BBQイベントに参加しました
From:ちゃー

バーベキューイベントに参加しました!
今日はわっかい女子も男子もお初で来てくれてすっごい嬉しかったです!
2時間はあっという間。
ただいま2次会で、まだまだおしゃべりは続いています。

2015年06月13日 (土) 16時23分


[3521]
From:minimay

2次会は近くのカフェで。3時間近く?盛り上がりました。
乾癬フォーラム以外のイベントに初めて参加された方もいらっしゃいましたが、フォーラムより親密に情報交換&雑談できたのではないでしょうか。
私もいろいろお話をうかがえて楽しかったです♪(^^)
またお会い致しましょう!

次の直近のイベントは7月5日(日)のウィメンズセミナーです。
私は参加予定ですよ。

2015年06月13日 (土) 20時39分

[3522] 楽しかった!
From:そえぴ〜

今日はBBQお疲れ様でした!
気温も暑すぎず寒すぎず、お天気もよく良かったですね!

今日初めてお会いした方、今まであまりお話したことの
無かった方も、同じ乾癬を患っているというだけで、
みんなあっという間に仲良くなって話も弾みましたね!
これって、いつも思うことですが本当に不思議ですね!

 P-PATの行事に初めて参加してくれた皆様、最初は
勇気も必要だったかもしれませんが、参加してくれてあり
がとうございました! 一層楽しくなりました!

また次の機会には沢山の方々のご参加をお待ちしています!
是非気軽に参加してください!


そえぴ〜












2015年06月14日 (日) 01時24分

[3523] 若い人もぜひ!
From:はむ

昨日のBBQでは、本当に楽しい&有意義な時間を過ごすことができました。
セッティングに奔走された役員の方々をはじめ、会員の皆様にこの場をお借りして厚く御礼申し上げます。

20代での参加者は私を含め2名と少なめではありましたが、今後は若年層で同じ病気に苦しんでいらっしゃる方々が「遊びに来る感覚」で気軽に参加できる環境作りのため、微力ながら会の運営および活動に携わらせて頂いたいと思います。
今後とも何卒よろしくお願い致します。

2015年06月14日 (日) 22時26分


[3517] コセンティクス
From:みゃ−

mixiコミュニティの乾癬カテゴリーに、最新の生物学的製剤「コセンティクス」体験者からの投稿を見つけました。この方は劇的に効いたそうです。
よろしければご覧下さい。

http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=124757&id=78231277

2015年06月07日 (日) 09時52分


[3519]
From:minimay

mixi見てきました。新しい生物学的製剤の使用感、気になりますね。
みゃーさんの情報収集力にびっくりです。w(゚0゚*)w

2015年06月11日 (木) 23時34分


[3512] レミケードの副作用 その後の報告
From:さくるむ

今年の1月にレミケード接種3回目にして副作用が出て、書き込みをした さくるむ です。その際にご心配いただいた方、お読みいただいた方にお礼申し上げます。ようやく症状が落ち着きましたので、その経過を報告させていただきます。

1月の上旬に出た副作用は2月・3月と状態が更に悪化しました。歩けないほどの全身しびれ、筋力の低下でペットボトルのキャップは開けられず、鞄も手で下げて持つことができませんでした。これよりずっと辛いのが、だるさでした。起き上がることも、立っていることも、座っていることも辛いほどのだるさは、まさに地獄でした。何回通勤時の電車の中で、倒れたでしょうか。
1日のうちで、このだるさが薄まるのはやっと夕方になってからでした。これが1月から3月まで続きました。

その間、皮膚科ではループス様症候群の検査をしましたが、抗dsDNA抗体は陰性で、脳神経内科では脱髄疾患の検査を行いましたが、これも認められませんでした。結局わからずじまいでした。

最後のレミケード接種から18週が過ぎましたが、体の95%はあった赤みは全く出ておらず、25年間塗っていたステロイドも一切使っていません。ぶどう膜炎も再発していません。レミケードの効果は驚異的で、私の場合は半年に1回の接種でいいのかもしれません。

ようやくしびれやだるさはほとんど消えましたが、完全に消えたわけでもありません。筋力は遅れて回復してきています。もう生活には全く支障はないので、ようやくほっとしているところです。もちろん、もうレミケードを使う事はありません。次は最新のコセンティクスを始めるつもりです。

こんな副作用はあまりないようです。この副作用が後々、体に影響を残さないことを祈るばかりです。

ただ、私の場合はぶどう膜炎もあります。発症を繰り返して、失明する方が怖いので、次々に認可される生物学的製剤を使っていくと思います。
まぁ、あまり深刻にならずに。

2015年05月31日 (日) 17時12分


[3513]
From:minimay

さくるむさん、こんにちは。前回の投稿にレスを付けた者です。

その後どうされていらっしゃるか、気になっておりました。とても辛い数か月をお過ごしだったのですね。症状の説明を拝見して、よくお勤めを続けていらっしゃったと、胸が痛みます。


ループス様症候群と脱髄疾患、確かにレミケード®を使う患者さん向けのサイトに、副作用の例として載っていますね。
http://www.kansen-care.net/patient/safety.php
こちらではループス様症候群は、「抗dsDNA抗体陽性化に伴う」と出ていますね。

レミケードについての表記はありませんが、別の薬剤で「薬剤誘発性ループス」というものもあるようですね。この場合は、抗dsDNA抗体は見られないようです。
wikipediaの説明をリンクします。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%96%AC%E5%89%A4%E8%AA%98%E7%99%BA%E6%80%A7%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%82%B9


今回の症状のはっきりとした理由がわからなかったのは残念でしたが、皮疹が完全に消え去ったのは本当に良かったですね。コセンティクスの使用感もお時間がありましたら、またお聞かせいただけたらと思います。

さくるむさんの投稿は、現在、また今後似たような症状に悩まされる患者さんにとって、とても励まされる内容だと思います。価値あるお話をありがとうございました。

さくるむさんがこれからも皮疹、ブドウ膜炎、ともに良い状態が続きますように、副作用に悩まされませんように、お祈り致します。

2015年06月01日 (月) 00時43分


[3504] 皆さん初めまして。
From:M也

先日の乾癬フォーラムに初めて参加した35歳男です。
全身の尋常性乾癬で、現在はシクロスポリンを内服しながら生活しています。

会では先生方からいろいろな話が直接聞けて、
相談の場も活用させていただき、大変勉強になりました。
また、自分以外で同じ病気を抱えている方々を目の当たりにし、
自分だけではないのだと勇気付けられました。

ところで、フォーラムで生物学的製剤の話を聞き、
あまり知識がなかったので興味を持ちました。
免疫抑制剤の内服に比べて、生物学的製剤注射は副作用のリスクは少ないのでしょうか?
費用面も気になるところですが、自分の体に合った他の方法があるなら、
検討してみたいと思っています。
経験者の方など、アドバイスいただけたら嬉しいです。

2015年05月21日 (木) 14時19分


[3505] ようこそ!
From:そえぴ〜

M也さん、はじめまして。
事務局のそえぴ〜と申します。
先日の乾癬フォーラムにご参加いただきありがとうございます。

さて、現在はシクロスポリンをお使いとのこと、効果の方は如何でしょう。
服用をはじめた前と後と比較して、今現在がとても良い状態でしたら、生物学的製剤はもう少し様子を見てからにして、もし効かなくなるような事があった時の為の次の手段にとっておくのも一つの考え方かもしれませんね。

シクロスポリンを内服してらっしゃるということであれば、血液検査も定期的に行なっていると思いますが、特に問題なければ今の治療を続けるのも良いかと個人的には感じました。

 生物学的製剤は、やはり個人差がありますが、私には劇的に効きました。
副作用については、内服の免疫抑制剤と比べると内臓に負担がかからないので、シクロスポリンのように腎機能障害を心配することはないようですが、やはり感染症には気を付けなければなりません。ちなみに私は副鼻腔炎になりました。私の患者仲間もその他の感染症にかかった方もいます。 シクロスポリンも同じですが、やはり内服しているうちは過労や寝不足が続くような生活はなるべく避けるようにした方がよさそうです。

 治療費については、使う薬剤や量にもよりますが、場合によってはシクロスポリンの2倍以上の負担があるかもしれません。このあたりも含めて主治医の先生とよくご相談されて決められることをお勧めします。

 余談ですが、来月6月中旬に都内でP-PAT主催のBBQを行なう予定があります。近くこのホームページにも案内をアップしますが、よかったら是非ご参加ください。初めて参加でも何故か乾癬の患者さんはフレンドリーな方が多く、大体いつも皆さんすぐに仲良くなるので何にも心配しなくて大丈夫です(笑)。

お問合せのあった乾癬や乾癬治療について、患者仲間とバーベキューしながらざっくばらんに情報交換し話し合う事ができます。よかったら是非ご検討下さい。

それではM也さんの乾癬が少しでも軽快されることをお祈りいたします。



そえぴ〜
 

2015年05月22日 (金) 01時22分

[3511] ありがとうございます。
From:M也

そえぴ〜さん、的確なアドバイス、ありがとうございます!
おっしゃる通り、腎臓への負担が気になるところです。
今のところは大丈夫なんですが、
だんだんと同じ量では効かなくなってくる事もありえますし、
このまま内服療法を続けていっても大丈夫なのだろうかという不安があります。

しかし、あまり将来の事を思い悩んでも仕方がないですよね。
ストレスが一番病気に良くないですからね…。

BBQイベントお誘いありがとうございます!
参加したかったのですが、今回はあいにく都合が合わないようです。
こういった交流会はよくあるんでしょうか?
6月、7月中に他の患者さん達と話せる機会があれば参加したいと思っています。

2015年05月29日 (金) 21時39分


[3508] 難病申請と医療費について
From:みゃ−

膿疱性乾癬患者の妻、みゃーです。

本日は難病申請と医療費についてちょっと報告させて頂きます。

主人は汎発性膿疱性乾癬ですが、これは指定難病であり、国の医療費助成対象となります。

従って難病申請を行い、認められれば、それにかかる医療費は一部負担のみですむことになります。

主人については、今年2月に申請を行っていたのですが、この度、東京都福祉保健局から結果の通知が届きました。

結果は「非認定」でした。

非認定の最大の理由は、満たすべき4条件があるらしいのですが、そのうちの一つ、病理組織について、膿疱性乾癬の特徴を満たしていなかったから、というものでした。

実は昨年12月皮膚生検を行った際、主治医から「たまたま採取した場所からは膿疱性乾癬の特徴がない組織と出てしまった。でも臨床症状がこれだけあるので大丈夫でしょう。」と言われてそのまま申請したものでした。

先生は過去の経験上、大丈夫だと思われたのだと思います。でも今年1月から難病の制度が変わって、審査が厳しくなったのかもしれません。

まあ、これは物理的な条件なので仕方ないかな、と思います。

そしてその4条件のもう一つの理由が、条件は「症状を繰り返すこと」とあるのに、それに合致していないというものです。
繰り返さない場合は一過性のものとして、膿疱性乾癬とは認めないというのです。

これには不満が残ります。
昨年10月に発症してもう半年も膿疱状態が続いているわけですから、治療により改善はされてきてはいますが、あくまで治療をしているからであって、治療していなければ、どんな酷い状態になっているか想像もつきません。
これが一過性とは到底思えません。

判定結果に不服のある場合は、異議申し立てをすることができると記載してありますが、今回は申し立てはしないつもりです。

組織が膿疱と出ていない以上、無理だと思うからです。

そこで、気になるのが医療費のことです。
難病認定されれば、医療費が一部の負担で済むものが、通常の健康保険を使い、2割(主人は70才以上なので2割)の支払いが必要となります。

生物学的製剤を使うので、かなりの負担となります。
(でも膿疱性乾癬じゃない乾癬の方は、皆さん負担していらっしゃるんですよね。)

年代によって違うそれぞれの割合を負担した上で、高額療養費制度を使うということになります。

ここで、膿疱性乾癬で現在医療費助成を受けていらっしゃる方からご心配頂くかもしれないので、続きの話をしておきますね。

実は現在、主人の医療費は一ヶ月につき、複数の病院、複数の薬局で支払った医療費すべて合計して12,000円で頭打ちになるのです。

理由は、70才になると、「国民健康保険高齢受給者証」というものが支給され、負担割合が2割になると同時に、高額療養費も、ごく普通の年金生活者ならば、自己負担額が12,000円で済むという制度になっているのです。

こんなありがたい制度になっているなんて、膿疱性乾癬になるまで知りませんでした。
高額なステラーラ(1本が2割負担額で約8万7千円)を打って、病院の窓口で12,000円払うだけです。
本当にありがたいことです。

他の病院、薬局で支払ったものは、3ヶ月後位に、合計して12,000円以上の分が戻ってきます。

なんだか若い方に申し訳ないです。

ということで、難病申請が認められなくても、月12,000円の負担で済みますので、どうぞご心配頂きませんように。

今日は、難病申請と医療費の話だけになってしまいました。
病状については、又改めて後日ご報告致します。

2015年05月25日 (月) 20時12分







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